Maandag, 07-09-2009
Dag 39 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 35 na belichting

Gisteren ben ik in de voortuin bezig geweest. Goed bedekt en ik heb me keurig aan de tijd gehouden. Het was een half bewolkte dag,. Toch heb ik weer een onderdeel van mijn lijf verbrand. Dit keer was mijn rug aan de beurt. Dwars door mijn kleding heen ben ik toch weer verbrand. Het ziet wat dik en rood. Ik baal er zo van. Hoe kan dit toch iedere keer? Ik word er moedeloos van.

En toch wil ik vandaag perse de rest van het onkruid tussen de tegels weghalen. Dikke spijkerbroek aan, lang shirt erover met lange mouwen, armen extra beschermd, sjaal om de nek en zonnebril op. Het lukt me niet. Al snel ben ik buiten adem en moet binnen gaan zitten uitpuffen. Mijn lichaam en geest hebben een behoorlijke ruzie vandaag.

Leo heeft inmiddels de moed opgegeven en zegt er niets meer van. `Je zoekt het maar uit buiten, je luistert toch niet als ik wat zeg. Straks lig je weer op bed, let maar op`. Ik weet het wel. Eigenlijk moet ik gewoon op de bank een boekje gaan lezen. Maar als ik dat doe en ik sla het blad om heb ik toch ook geen idee meer wat ik gelezen heb dus dat is ook een zinloze bezigheid op dit moment.

Ik ben boos en ik ben het zat. Ik pik het niet langer meer. Ik wil leven of niet. Een tussenweg is niet bespreekbaar. Als ik ziek ben en daarna weer opknap is het een ander verhaal maar dit gedonder duurt nu al zo lang. Ik heb er geen zin meer in, ik kan het niet meer.

Inmiddels heb ik gedoucht en lig op bed. Huilen, huilen, huilen. Leo is beneden en denkt dat ik slaap. Mijn nichtje is er weer om wat klusjes te doen. Ik vind dat zo vervelend, ik doe het liever zelf.

Ik twijfel of ik weer een morfine pleister zal plakken of dat ik de maximum dosering paracetamol zal nemen vandaag. De pijn in mijn keel en oor wordt eerder erger dan minder. En dan komt Leo eens boven kijken en brengt mij de paracetamol. Daarna val ik in slaap.

Dinsdag, 08-09-2009
Dag 40 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 36 na belichting

Gelukkig heb ik eindelijk weer eens goed geslapen. Ik word dan ook een stuk vrolijker wakker dan gistermorgen. Mijn dipje is weer over. Mijn nichtje is er nog. Ze vindt het altijd wel gezellig hier en zo kan ze meteen wat doen als dat nodig is.

Het is alweer zo’n zonnige dag, ik word er niet goed van. Ik laat nooit meer een PDT behandeling in de zomer doen. Ik pak me dus maar weer lekker dik in en ga naar buiten.

Vandaag is het terras aan de waterkant aan de beurt. Alles onkruid tussen de tegels dus ik pak het mesje en ga aan de gang. Erg lang houd ik het niet vol. Zo af en toe ga ik naar binnen om even uit te puffen. De klok houd ik nauwlettend in de gaten. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf naar binnen waar Leo de koffie alweer klaar heeft.

Ik krijg een mailtje van iemand die vraagt of ik nooit koorts heb. Dit omdat ik daar nooit over schrijf terwijl ik vorige week wel schreef over rillerigheid. Een griepje kan daar ook de oorzaak van zijn geweest. Dat is waar maar koorts opnemen doe ik nooit. Ik voel me ziek of niet, dat is mijn graadmeter. Ergens in de kast zal nog wel een thermometer liggen uit de tijd dat Stefan een baby was maar dat is al heel lang terug.

Na het douchen blijf ik meteen boven. Ik lig even lekker te lezen met de airco aan. Na een half uurtje val ik in slaap. Leo is even naar Alkmaar en mijn nichtje is wat spullen halen want ze blijft nog een nachtje.

Het hoogtepunt van de dag is wel een broodje hamburger. Heerlijk, eindelijk weer eens iets vets en ongezonds naar binnen. Alleen het roseetje mist nog. Ik heb afgelopen zaterdag een slokje geprobeerd maar dat was geen succes. Het brandde op mijn tong en in mijn keel dus dat laat ik voorlopig wel uit mijn hoofd.

Als de zon onder is gaan we in de serre koffie drinken. Dat hebben we bijna nog niet gedaan deze zomer. Meestal had ik er geen zin in.

Woensdag, 09-09-2009
Dag 41 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 37 na belichting

De lichtopbouw bij een beetje normale zonnige dag staat nog steeds op 40 minuten. Langer gaat echt nog niet. Wat een weelde dat het vandaag dus weer een bewolkte dag is. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn rug jeukt nog een beetje maar mijn nek is nog steeds behoorlijk gevoelig.

Als ik een lekker luchtje op wil doen prikt dit heel erg op mijn huid. Dit is al een hele tijd zo maar ik heb er niet eerder aan gedacht om het op te schrijven. Of dit ook door de foscan komt weet ik niet maar ik denk van wel. Als er meer PDT´ers zijn die hier last van hebben dan hoor ik het graag. Dan kan ik dit doorgeven aan de PDT coördinatrice van het AVL. De geleerden willen alle eventuele bijwerkingen weten zodat dit ook weer verder onderzocht kan worden.

Het eten zit er weer in. Ik ga lekker een rondje lopen en meteen even een boodschapje in de buurtsuper doen. De zon is al onder maar het is nog wel licht. De temperatuur is goed. Ik ga lekker zonder jas naar buiten, wat voelt dat heerlijk.

Donderdag, 10-09-2009
Dag 42 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 38 na belichting

Luid gillend word ik wakker. Leo zit rechtop in bed en pakt mijn arm vast. GA WEG, GA WEG, ik en ruk me los en blijf gillen. Leo maakt me wakker en vraagt wat er aan de hand is. Geen idee. Ik ben zelf ook wakker geworden van mijn gegil. Volgens Leo heeft de hele buurt me kunnen horen. Hoe goed ik ook mijn best doe, ik kan me niet herinneren of ik gedroomd heb ofzo. Ik draai me om en slaap weer verder.

Net als iedere ochtend neem ik mijn medicijnen weer met wat water in. Ik ben alweer in de kamer als ik merk dat er een pil blijft steken. Snel neem ik nog wat water en moet goed mijn best doen om hem weg te krijgen. Volgens Leo is mijn adem ook weer niet al te fris. Dat dacht ik al. Ik hoop dat vandaag het laatste stuk dood vlees van mijn tong zal vallen.

Het is mooi weer en ik ga een rondje om, er schijnt een flauw zonnetje. Ik heb geen zin om me om te kleden en heb een legging aan. Er is dus een stukje blote kuit zichtbaar. Mijn nek en armen heb ik wel beschermd. Ik loop al een tijdje als ik de zon op mijn kuiten voel branden. Ik kijk en zie een rode plek. Als de donder omkeren en naar huis maar weer. Het ziet een klein beetje rood. Morgen merk is pas of het echt verbrand is of niet. Ik ben 35 minuten buiten geweest dus ik ben keurig binnen de tijd weer thuis.

Vrijdag, 11-09-2009
Dag 43 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 39 na belichting

Ik snap er niets van. Dit is de tweede nacht dat ik zomaar gillend wakker word. Weer gilde ik, GA WEG, GA WEG. Nog steeds heb ik geen idee waarom ik dit doe of wat er aan de hand is. Op internet zoek ik naar de afkickverschijnselen van de morfine en de afkickverschijnselen van de paracetamol. De duur van het afkicken van de morfine schijnt ongeveer 1,5 tot 2 weken te zijn. Veel water drinken helpt. Opvliegers, slaapstoornissen en transpiratie zijn veel voorkomen- de klachten. Nou, ik heb alle drie de verschijnselen dat is wel duidelijk.

In de serre ga ik even zitten puzzelen. Ik heb daar goed daglicht. De zon prikt op mijn huid en ik doe de extra armen ter bescherming om. Door de laag stof heen voel ik de zon prikken. Maar ja, een half uurtje moet kunnen.

Zaterdag, 12-09-2009
Dag 44 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 40 na belichting

Mijn scheenbenen en armen zien een klein beetje rood maar jeuken als de ziekte. Het is een aardige dag maar ik blijf niet al te lang buiten. Ik word er naar van want het houdt maar niet op. Iedere keer opnieuw loop ik het op. Gisteren even met beschermde armen maar met blote scheenbenen en kuiten in de serre gezeten en het is weer raak. De zon scheen fel maar ach, misschien ben ik wel erger dan een …………

Leo ligt met de griep op bed dus ik ga de boodschappen doen. Eerst maar naar het plein om een lekkere zoute haring te halen. Als ik vroeger ziek was en me grieperig voelde ging mijn vader altijd een zoute haring halen. “Eet dat maar op dan ben je morgen weer beter” zei hij dan. Meestal kreeg hij gelijk.

Zondag, 13-09-2009
Dag 45 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 41 na belichting

De 6e week na de belichting is om en de spannendste weken van herstel zijn achter de rug. De pijn in mijn keel en oren is nog niet weg, de genezing heeft nog wat meer tijd nodig. Het zijn best heftige weken geweest waarin niet alleen ik maar ook Leo het zwaar te verduren heeft gehad. Maar samen hebben we het weer gered en zijn er sterker uitgekomen.

Nu moeten we alleen nog met een positief gevoel en vol vertrouwen de toekomst in. Gezien de afgelopen jaren vind ik dat heel erg moeilijk. Op internet heb ik gelezen dat als tong- c.q. slijmvlieskanker terugkomt dit meestal in de eerste 2 jaar gebeurt. Die moet ik dus goed door zien te komen. Dat is mijn doel voor de komende twee jaar. Daarna zien we wel verder.

Het hoofdstuk herstel sluit ik bij deze af en ga verder met het nieuwe hoofdstuk controles enzo. Zo af en toe zal ik de voor mij belangrijke gebeurtenissen in dit hoofdstuk zetten en zal ik verslag doen van de controles. Een update stuur ik vanaf nu echter alleen nog als ik op controle in het AVL ben geweest of als er andere medische ontwikkelingen zijn.

Ik heb het al eerder gezegd, kanker heb je niet alleen en is niet alleen lichamelijk. Er komt zoveel meer bij kijken. Ook de psyche speelt een hele belangrijke rol in het herstel en/of verwerkingsproces. Daarom nog één keer: Allemaal ontzettend bedankt voor alle support in de vorm van kaarten, bloemen, berichtjes in mijn gastenboek, telefoontjes, bezoekjes, mailtjes, gedachten en kaarsjes die aangestoken zijn. Het is niet te beschrijven hoezeer wij dit alles waarderen en het heeft zeker bijgedragen tot een positiever gevoel en herstel.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2009