Archieven

Verhaal van Marieke over keelkanker

l6[1]2002

Ik ben Marieke, 61 jaar oud, woon ruim 26 jaar samen met Hessel. Heb een zoon Oscar 35 jaar oud en een kleindochter van 2 jaar, Laura genaamd.

In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Ook werd tegelijkertijd na onderzoeken ernstige bloedvatvernauwingen gediagnosticeerd. In mijn linker halsslagader, linker en rechter bekkenslagaders. Heb dus “etalagebenen”. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslympfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen. Ook werden de resterende tanden verwijderd waar pas na een half jaar een aangepaste prothese werd aangemeten. Daar ik voor de diagnose kanker al veel last had van duizeligheid, wat later de naam “derealisatie” kreeg en eigenlijk al een tijd uitgeput was is dit een enorme achterstand gebleven en mag het als een wonder genoemd worden dat ik nog leef.

Hessel en ik hadden toen al 15 jaar een eigen restaurant in Amsterdam en ben letterlijk erbij neergevallen. Ik lag dus al 2 maanden op de bank voordat ik geopereerd kon worden en ervaar die tijd nog steeds als traumatisch.

De bijwerkingen en gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Dat uit zich in chronische vermoeidheid en chronische pijn. Ik slik veel zenuwpijnstillers tegen de pijn in mijn hals en kaak. Moet leven met een laag energieniveau en veel rusten. Na vallen en opstaan is me dat het laatste jaar gelukt.

*27-03-1946 – †28-02-2018

Lotgenotencontactmagazine Klankbord

Ik heb in juni 2007 een artikel geschreven over omgaan met chronische pijn en chronische vermoeidheid in bovengenoemd blad.

2 oktober 2007 is het 5 jaar geleden dat ik een commando-operatie en radicale halsklierdissectie onderging in het Vu Ziekenhuis in Amsterdam. Ik had keelkanker.

Hierna volgde een bestraling van 30 x.

27 maart 2004 zijn we na de verkoop van ons restaurant in Amsterdam verhuisd naar Groesbeek, gelegen 10 km. van Nijmegen aan de Duitse grens. Een prachtig dorp met heuvels, bos, natuurgebied en water. Daar ben ik geboren en wilde terug naar mijn roots. Een zwager was de aanstichter van dit goede plan.

Hessel die oorspronkelijk uit Friesland komt bevalt het hier ook prima en brengt hier in het kerkdorp van 900 mensen de post rond.

Ik ben 100% arbeidsgehandicapt en bleef uitgeput na de behandelingen. Na de verhuizing kwam er op een dag een snijdende pijn opzetten in mijn hals. Naar de KNO arts in het Radboudziekenhuis waar ik paracetamol en naproxen kreeg, maar dat hielp niet afdoende. Naar de huisarts die me amitryptiline voorschreef en voorzichtig opperde om eens naar het Taborhuis te gaan. Dat is een instelling die psychosociale begeleiding geeft. Daar wilde ik toen nog niets van weten want ik wilde gewoon van de pijn af. Ook kreeg ik 2x per week fysiotherapie. Massage op mijn schouderblad omdat aanraking in het opgezette halsgebied niet mogelijk was. De pijn ging ook gepaard met ziekteverschijnselen die leken op griep. Elke 2 weken lag ik 3 tot 5 dagen op bed en dan ging het weer. Dus met rust werd ik beter.

Op naar de pijnpoli en daar kreeg ik zenuwpijnstillers en nog meer paracetamol. Meer kon hij niet doen. De zenuwpijnstillers maakten de pijn draaglijk. Na een bezoek aan een homeophate/iriscopiste (waar ik al 25 jaar kom) werd me duidelijk dat alleen rust me redden kon. 3 dagen per week ‘s morgens 2 uurtjes rust en daarnaast nog elke middag 2 uurtjes.

Bij de cursus Herstel en Balans werd ik meteen naar huis gestuurd omdat het halsgebied eerst tot rust moest komen en ik dan individuele begeleiding zou krijgen. Dat was in het Sanadome in Nijmegen.

Dat was 3 jaar geleden.

De rustdagen waren en zijn nog steeds nodig. Ik heb therapie gehad om met de beperkingen om te gaan, krijg nog steeds lymfedrainage, maar nog maar 1x per 3 weken.

Ook heb ik meegedaan aan een boek dat gaat over mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Dat boek moet nog uitkomen.

1 jaar geleden ging ik naar mijn huisarts om het over mijn slechte conditie te hebben. Ik wilde weten wat ik nu wel en niet kan. Eerst kreeg ik op mijn verzoek een conditietest in datzelfde Sanadome en de uitslag was erg slecht. De sportarts die alleen prestatiegericht was verwees me naar de vaatchirurg.

Ik heb ook nog stenoses in mijn bekkenslagaderen (etalagebenen) en in mijn halsslagader in het operatiegebied. Mijn huisarts zei dat we het in fases gingen aanpakken.

Eerst dus naar de vaatchirurg. Daar kreeg ik weer de nodige onderzoeken.
Ik raakte in een dip en dacht: voordat alle uitslagen binnen zijn is het een half jaar verder en zit ik de hele zomer af te wachten.

Dank zij mijn kleindochter waarmee we wel eens gingen zwemmen ontdekte ik dat ik in het water veel meer kon. Dus ben ik met Hessel eerst begonnen met 1x per week een half uurtje zwemmen. Dat ging goed. Eind augustus vorig jaar ben ik begonnen met de cursus “bewegen in water voor ouderen op muziek”. Dat ging ook goed en dat doe ik nog altijd.

Inmiddels kreeg ik van de vaatchirurg te horen dat ik 14 kilo moest afvallen en dat mijn bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker te hoog waren. Dat was schrikken. Toch is het me gelukt om binnen 1 jaar 12 kg. af te vallen met meer bewegen en minder eten. Niet te vet en te zout, weinig suiker.

Alle controles bij de diabetus verpleegkundige zijn nu goed en ik hoef nog maar 1x per jaar terug te komen. Ook nog 1x op controle bij de KNO arts en dan niet meer!!! Op aanraden van een lotgenoot bij wie de kanker na 5 jaar is terug gekomen ga ik voorstellen om toch 1x per jaar op controle te blijven.

Met dit verhaal wil ik zeggen dat je op eigen kracht toch nog wat kunt bereiken. Maar met de beperkingen zal ik moeten leven.

Verder ben ik nog actief in de mailgroepen van het SKD en heb ik pas meegedaan aan een kunsttentoonstelling met foto’s.

Dit wilde ik even kwijt.

Marieke Kersten

Vervolg na een half jaar

Het is inmiddels eind januari 2008 en er is weer wat nieuws te melden.

In juni vorig jaar kreeg ik het plan om nog meer te kunnen bewegen en een elektrische fiets aan te schaffen. Ik kan niet meer fietsen, mis de kracht en lopen kan ik ook maar een klein eindje. We hebben een 2e hands elektrische fiets in Brabant opgehaald via Marktplaats. Met wat strubbelingen (vergat de accu aan te zetten of uit te zetten als ik hem niet gebruikte) lukte het me om naar het dorp of familie te fietsen. Maar het ging met afzien, vooral als er wat wind en heuvels zijn. Als ik afstapte trilde mijn benen zo erg, dat ik even moest rusten. Kreeg weer een dip, want had er meer van verwacht en ik besefte dat het was zoals het was. Ook als ik meer weerstand met fietsen krijg begint mijn linker knie pijn te doen. Nou dat weer. Ook het feit dat mensen met een gewone fiets mij voorbij fietsen was wennen. Maar nu heb ik er vrede mee. Ik kan kleine afstanden fietsen en ben lekker buiten. Weer een overwinning behaald.

Nog een nieuwe aktivteit gedaan het laatste kwartaal van 2007.

De gemeente schreef alle 55 plussers per wijk aan om aan het programma “Actieve Leefstijl” deel te nemen. Dat is een wekelijks sportuur met daarna nog informatie over allerlei zaken waar je als oudere tegenop loopt. Zoals arthrose, ostheoporose, valpreventie en weerbaarheid. Bezoek van de podoloog en apotheker over medicatie.

Eerst kreeg je een test om je conditie te meten. Dat was weer een tegenvaller. Met name de kracht van mijn lichaam was erbarmelijk slecht. Weer een dip.

Toch na overleg het programma gaan volgen in de groep met laag niveau, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb, want ik kan nu zo goed als alle oefeningen meedoen. Na het programma kon je kiezen of je door ging met sporten of Aqua Jogging of Nordic Walking. Dat laatste hadden we ook 1x gedaan in het bos en ik merkte dat ik veel steun aan de stokken had, maar moest een keuze maken. Anders wordt het weer teveel.

Ook ben ik sinds december 2007 lid geworden van de KVO. Dat is een vrouwenvereniging die elke maand een aktiviteit heeft. Ik ben er nu 2x geweest en vind het erg leuk.

Met vallen en opstaan lukt het. Er zijn wel steeds periodes van terugval als ik teveel heb gedaan. Moet dan een dag of ¾ bedrust houden.

Als eten even moeilijk is

l8[1]Donderdag 10 april was ik met Hessel uitgenodigd om namens Stichting Klankbord mee te doen aan een kookworkshop waarbij het nieuwe kookboek “Als eten even moeilijk is” gepresenteerd werd. Deze middag was georganiseerd door het overkoepelend orgaan NFK die vele verenigingen met kanker ondersteunen.

We maakten kennis met een aantal nieuwe mensen en werden hartelijk ontvangen met een kop koffie en tiramisu. Met een welkomstwoord door Yvonne van het NFK en Dirk Vroom die namens onze Stichting het ontstaan van het kookboek toelichtte begonnen we eerst met een culinaire quiz.
We waren met 4 teams en de gekste vragen werden gesteld. Met geluidsfragmenten en proeverijtjes moesten we achterhalen wat het was. Zoals je aan zou nemen dat de croissant uit Frankrijk kwam (Wenen dus) nou dat soort instinkers. Ons team won en kreeg een fles wijn cadeau.

l10[1]Toen begon het serieuze werk, het koken. Even oversteken en we kwamen in een prachtige keuken terecht. Op de werktafels lagen recepten uit het nieuwe kookboek wat we met 2 personen moesten maken.

l9[1]Links de tonijntartaar met mierikswortelmayo die ik met kookmaatje Ad heb gemaakt en rechts zalmmousse. Erg gezellig was het en met veel gepraat en plezier, maar ook met concentratie toverden we mooie creaties. Met een glas wijn erbij konden we al deze kleine gerechten proeven. Na afloop kreeg iedereen een kookboek mee naar huis. Voor herhaling vatbaar.

Het boek is in de boekhandel te koop voor € 12,95. Het ISBN nummer is 978.90.8724.040.0

Klankbordweekend

l11[1]Stichting Klankbord is een belangenvereniging voor mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Ik ben sinds 2003 lid van de stichting. De tandarts van de ACTA (bijzondere tandheelkunde) in Amsterdam wees mij op deze contactgroep en daar dank ik hem nog voor, want zo ben ik in contact gekomen met lotgenoten en de Stichting Diagnose Kanker waar ik in mailgroepen terecht ben gekomen en ook vanuit die groep een weblog heb gestart.

Het is de 3e keer dat Hessel en ik naar zo’n praatweekend zijn geweest. De 1e keer was in 2003. We woonden toen nog in Amsterdam en het was net een jaar na de behandelingen. Ik was toen nog een wrak, zo vreselijk moe en moest nog alles verwerken. We hadden toen ook nog het restaurant wat te koop was. Ik kon niet meer werken. Het ene uiterste met het andere, de 60 urige werkweek veranderde in een 60 urige bedrust. Ja onvoorstelbaar. Het weekend ervaarde ik als een wollen deken. Ik was erg emotioneel en kwam gesloopt thuis. Lichamelijk was het programma te zwaar en ben daarom 2 jaar niet meer gegaan. Tot vorig jaar in 2007 ik weer aanwezig was. Met een heel ander gevoel. Er was in die jaren ervoor veel gebeurd en kon met de nieuwe situatie beter omgaan. Ik stond sterker in het leven en voelde me meer verbonden met de andere mensen.

l12[1]Ook dit jaar hebben we ons na enig beraad weer aangemeld. De twijfel was meer wat de meerwaarde was. Omdat ik vorig jaar na het weekend flauw gevallen ben en maagklachten had gekregen bracht toch wat ambivalentie. Hessel had er ook niet echt zin in, maar als ik ga, gaat Hessel ook.

Zaterdagochtend om 9 uur vertrokken we naar Driebergen naar het conferentiecentrum de Bergse Bossen, inderdaad in de bossen gelegen. Het was ook een hotel. Dit jaar voor het eerst een andere lokatie omdat de locatie in Baarn waar we voorheen altijd zaten te duur was geworden. De subsidiekraan dreigde dicht te gaan, maar gelukkig toch gehonoreerd. Rond half elf stroomden alle deelnemers binnen, waarvan de helft nieuwe mensen waren met allemaal hun eigen verhaal. De belangstelling was overweldigend. Er waren dit jaar maar liefst 55 mensen. We werden in 2 groepen gesplitst met begeleiding van Odyssee (getrainde mensen om de groep te leiden). Leuk om oude bekenden tegen te komen, maar ook mensen die ik via het forum van de Stichting kende waren gekomen. Ook iemand die met mij een jaar geleden had gemaild was erbij. Apart gevoel.

l13[1]Om half twaalf begonnen we dan met de gebruikelijke voorstelronde. Iedereen vertelt dan wat voor soort kanker hij/zij heeft en waar je mee zit of niet. Ook de meeste partners zitten erbij. Iemand van vorig jaar was terminaal. Dat hakt er emotioneel wel in. Wat een verdriet, maar vooral wat een kracht deze mensen uitstralen. Bijzonder om mee te maken.

Na de lunch wordt er verder gepraat en krijgt de discussie allerlei wendingen. Van UWV klachten (zoals elk jaar),eenzaamheid, alleen voelen,de relatie patient en partner tot de uitspaak van Arie, die zei dat je op klompen de top van de Mount Everest niet bereikt. Na een pauze van 4 tot 6 kon ik een uurtje gaan rusten.

l14[1]Het diner was weer een onderwerp van discussie. Het is ook bijna niet te doen voor een kok om de juiste structuur van het eten te bepalen, omdat het voor iedereen anders is. Persoonlijk vond ik de lunch wel goed, maar het diner was een duits buffet. Vooraf werd er eerst een pasteitje met ragout uitgeserveerd. Droog en weinig smaakvol. Er was Bratwurst, stoofvlees (uit een blik?) en een droge prevab kipschnitzel, zuurkool, schorseneren in een bloempapje, aardappelpuree, gebakken aardappelen, stoofpeer uit blik. Verder nog een vetrijke saladeafdeling. Het toetjesbuffet zag er aantrekkelijk uit en was lekker met vanille- en chocolademousse, ijs, soesjes, taart en slagroom.

De avond werd muzikaal afgesloten met operettemuziek door moeder en haar zoon op de piano en gitaar. Na de pauze kregen we ontspanningsoefeningen en mochten we ook meezingen op de tekst van Abba; thank you for the music. Na afloop werd er nog gedanst door Guus en Tiny en achter de piano heeft Hans (?) nog vieze liedjes gezongen van vroeger. Heerlijk.

l15[1]In de lounge hebben we nog wat gedronken en gekletst en ik ben rond 11 uur onder de douche gegaan om daarna proberen te slapen. Dat ging beter dan vorig jaar.

Zondagochtend hadden we themaochtend. Je kon je inschrijven op verschillende onderwerpen, zoals vermoeidheid, voeding, partners, het “loslaten” en nog iets over partners in hoeverre je mee kunt gaan, dacht ik. Er was mij gevraagd om de voedinggroep te leiden en met een klein groepje hebben we ruim 2 uur gepraat en ook zijpaden bewandeld, die gingen over werk, rust, keuzes etc.

Maar over het eten waren we het allemaal eens. Iedereen heeft andere smaken en als je denkt dat aardappelpuree iedereen kan eten dan is dat toch niet zo. Zo wilde Hans de aardappelen in kleine blokjes, want puree plakt. Etc. Als er voor onze doelgroep een kookcursus gegeven moest worden dan zou die het beste uit een basisbereiding moeten bestaan en dat elke deelnemer zijn eigen recept erop maakt. Leuk idee. Om 12 uur werd het weekend plenair afgesloten met een kleine samenvatting uit elke groep. Na de lunch werd er als een familie warm afscheid genomen. Tot volgend jaar waren de laatste woorden.

Update: Februari 2012

Het is alweer 4 jaar geleden dat ik de lotgenotensite heb bijgewerkt.
Hoog tijd om een samenvatting te maken.

l201[1]Het leven is met veel ups en downs doorgegaan. 2 jaar geleden zijn wij verhuisd naar een andere nieuwe wijk in Groesbeek. We wonen op de eerste etage, met grote zolder op de 2e verdieping. Prachtig uitzicht en aan de rand van het Duitse Reichswald.

Het was met de carnaval in 2010 dat het spekglad was en we een frontale botsing op een personen busje hebben gehad. Wonder boven wonder viel de schade mee. Hessel had een hoofdwond en ik gekneusde ribben. Een half jaar later kreeg ik een dikke wang en bleek dat mijn onderkaak links gebroken was. Dat kan alleen zijn gekomen door die klap van de botsing. De kaak was daar al broos. Dit alles als toegift van de bestraling. Inmiddels een nieuwe tandprothese gekregen, maar heb veel last van irritatie in mijn mond. Elk half jaar op controle bij de kaakchirurg. In december 2011 heb ik tegen een burn out gezeten. Ik was zo extreem moe dat ik dacht dat ik in een rolstoel zou belanden. Gelukkig heeft het zich hersteld, maar moet me wel beperken met sporten. Zwemmen en rustig de zaalsport doen.

In juli 2010 is een broer op 66 jarige leeftijd overleden. De vierde al van de 7 kinderen. Ik heb nu nog 2 broers. Eentje woont hier in de buurt en mijn jongste broer woont in de Auvergne.

l200[1]We gaan nu voor de 3e keer naar de Algarve op vacantie.Dit jaar zal het anders zijn omdat ik moeilijk kan lopen. We zien wel hoe het gaat. Lekker 4 weken naar de winterzon.

Ik heb de laatste maanden veel pijn in mijn linkerscheen en knie. Na de vacantie laat ik het onderzoeken.

Ook kan ik slecht zien. Heb een waas voor mijn oog. Ben naar de opticien geweest en behalve dat de sterkte in een jaar tijd 1.25 is gedaald bleek de oogdruk erg verhoogd te zijn. Dus snel naar de oogarts.

Mijn hobby is nog steeds koken. Ter afsluiting een heerlijk recept van kabeljauwfilet met venkelroom, bataat en broccoli.

Ingredienten;
300 gram kabeljauwfilet
2 el roomboter
1 venkelknol
200ml (kook)room
1tl venkelzaadjes
700 gram bataat = zoete aardappel (oranje van binnen)
1 winterwortel
1 tl cardamom
zout/verse peper
1 broccoli

Voorbereiding;
Venkelknol van harde kern ontdoen, lelijke plekjes verwijderen. De venkel in kleine stukjes snijden.
De zoete aardappel schillen en in stukken snijden.
De winterwortel schillen en ook in stukken snijden, iets kleiner dan de aardappel,
Broccoli in roosjes verdelen en de harde steel schillen. De schil in dunne plakjes snijden.

Bereiding;
De venkel met de room en venkelzaadjes in 10 minuten zacht koken.
Met staafmixer pureren.
De zoete aardappel met de wortel, bodem water, wat zout en cardamom 10 minuten koken. Met staafmixer pureren.
Ondertussen de broccoli met beetje zout in ruim water (beet)gaar koken.
De kooktijd hangt af of je het beetgaar wilt eten of heel zacht. Reken 5-10 minuten.
De broccoli afgieten en 1 el goede olijfolie erover sprenkelen en zachtjes door elkaar husselen.
De kabeljauwfilet bestrooien met zeezout en verse peper naar smaak.
In koekenpan roomboter verhitten (niet te heet, anders wordt de boter zwart).
De kabeljauw zachtjes aan allebei de kanten ongeveer 5 minuten bakken. Hangt af van de dikte van de vis.

Tips;
Voor de mensen die zacht moeten eten van de broccoli ook puree maken.
Als je geen venkelzaadjes hebt dan weglaten.
Je kunt natuurlijk ook andere witte visfilet nemen.

l202[1]Presentatie;
De bataatpuree met behulp van spuitzak in op bord verdelen. Kan ook met ijstang (bolletjes).
De broccoli ernaast en de saus en vis onder op het bord.

Groet van Marieke

Vermoeidheid na kanker

Onderstaand artikel heb ik van een lotgenoot omdat dit precies verwoordt hoe ik me meestal voel.

Vermoeidheid na kanker
Tachtig procent van de kankerpatiënten is erg moe. De vermoeidheid is er vaak al voordat kanker wordt vastgesteld. Ook van de behandeling worden kankerpatiënten erg moe. Als de kanker weg is, verdwijnt de vermoeidheid na een tijdje vaak vanzelf weer. Maar sommige genezen kankerpatiënten blijven moe, ook nog jaren na beëindiging van de behandeling. Vanaf twee jaar na behandeling, als de indruk bestaat dat de kanker is verdwenen, spreken we van vermoeidheid-na-kanker.

Minder energie
Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker, een extreme vermoeidheid. Hij komt plotseling op, is hevig en vergt een lang herstel. Maar het is geen chronische staat van uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk. Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid raken.

Moe van niets
De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust, waarschijnlijk omdat ze dan beter voelbaar is. Wie druk bezig is, voelt geen vermoeidheid of drukt het gevoel weg, zoals kleine kinderen die steeds drukker worden als ze moe zijn. In ieder geval houdt de vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden ondernomen en daarom is op de vermoeidheid aanvankelijk geen peil te trekken.

Extreem
Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen. Het lijkt wel alsof het niet mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof de ‘rek’ uit het lijf is, het ‘elastiek’ uitgelubberd. Omdat de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.

Drie kenmerken
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van ex-kankerpatiënten. De uitwerking is voor iedereen verschillend, al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld, vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.

Uitputting
De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doet alles pijn, de benen worden van ‘rubber’, de handelingen zijn ongecoördineerd. De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit zijn handen vallen. Hij zet de theepot in de koelkast, want moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het korte-termijngeheugen slecht en verloopt het denken en praten trager.

Lichamelijke gevolgen
Velen krijgen hoofdpijn als ze oververmoeid zijn. Anderen worden duizelig en misselijk. Er wordt geklaagd over keelpijn en pijn in de ogen. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het alsmaar koud hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken. Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan. Velen voelen zich grieperig, koortsig. Ook is er vaak pijn die samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de oksels, aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker. Veel ex-kankerpatiënten spreken van loodzware armen of benen of een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer voelen.

Geestelijke gevolgen
Extreme vermoeidheid werkt op de geest. Iemand die heel moe is, raakt snel geïrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel, labiel, huilerig; soms diep ongelukkig. Ook het besef wat energieverlies betekent of betekend heeft al die jaren kan treurig of opstandig maken.

Gevolgen
Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin. (Ex)kankerpatiënten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit moeten verwerken dat ze kanker hebben, dat hun lichaam hen in de steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt het energiegebrek blijvend. Boven op de ziekte en het verdriet komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is. Al die dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met kinderen, partner, familie, collega’s, vrienden en kennissen.

Kennissenkring
Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiënt het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij ‘s avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot. Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven, waardoor ex-kankerpatiënten regelmatig een eind maken aan de omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander ‘het niet begrijpt’. De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone vermoeidheid.

En zo gaat het nog een tijdje door. Het hele stuk is te lezen op de volgende website: www.kankerpatient.nl

Ups en downs

a1173[1]Begin april kreeg ik ineens erge zenuwpijn in mijn hals waar de lymfeklieren zijn verwijderd. In 2004 heb ik dat ook gehad en via de pijnpoli heb ik 2 soorten medicatie gekregen die afdoende werkten. Wat nu weer. Toevallig had ik een controle afspraak op de kaakpoli staan. Kaakscan gemaakt en een week later terug komen voor de uitslag. Op de scan was niet veel verandering te zien.Verwijzing naar de pijnpoli en Zaldiar pijnmedicatie tot die tijd gekregen. Zaldiar is een combimatie van tramadol en paracetamol. Toen ik thuis kwan rond de klok van 6 uur 2 capsules ingenomen en voor het slapen gaan nog eens 2.

De volgende morgen werd ik helemaal stoned wakker en heb de hele dag geslapen. Even rustig opbouwen, Ik mag er 8 per dag maar ben niet verder gekomen dan 4. Na een week werd de pijn minder en draaglijk.

a1174[1]Op naar het volgende trajekt. Ik bleek aan allebei de ogen een forse staar te hebben. Zie daarom slecht en wil zo snel mogelijk geopereerd worden. Het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen kon na 2x consult niet eerder dan half juli opereren. Dat is 3 maanden en 2 weken later.

Via de Agis heeft een zorgcoach een oogkliniek in Velp gevonden en ben ik binnen een week geopereerd. Eerst mijn linker luie oog. Zag er stiekum toch tegenop. Vind het eng . Bleek mijn lens erg hard te zijn en moeilijk te vergruizen. Moest een groter sneetje worden gemaakt, bleek later. Dat is nu 6 dagen geleden en ik slaap sinds die operatie abnormaal veel. Loop te tollen op mijn benen. Moet verschillende leuke feesten afzeggen.Ik baal er behoorlijk van en hoop dat alles snel weer normaal (?) wordt. Begin juni wordt het rechteroog gedaan. Kan niet lezen zonder een mega loep. Voel me uitgeput.

Intussen een intake formulier van 22 pagina’s ingevuld en 10 juli heb ik een afspraak. Dat is 3 maanden tussentijd. Wordt vervolgd.

Een samenvatting van het afgelopen half jaar

l204[1]De staar operaties waren best eng. Gelukkig goed verlopen. Heb nu een bril voor veraf van +2.5 en een aparte leesbril van + 5. Inmiddels is de kaaknecrose volop actief en zijn er de laatste 2 keer door de kaakchirurg dode stukjes kaakbot uit de onderkaak verwijderd.

Rechts onder zie je dat het bot in stukjes bij elkaar ligt.

Ben 4 maanden geleden naar de pijnpoli geweest en een MDO (Multi disciplenair onderzoek) gehad. Eerst kwam een verpleegkundige mij met een apparaatje testen naar de pijngrens. Daarna een fysiotherapeut en daar na een psycholoog. Dan kwam er ook nog een arts tussendoor de kamer binnen vliegen, ging op haar knieen voor mij zitten en had in een paar minuten haar oordeel klaar. 10 minuten wachten in de wachtkamer.

Toen kwam de vliegende arts mij vertellen dat ik naar de fysio moest om spieren van mijn schouders los te masseren en naar een 1e lijns psycholoog om beter te leren omgaan met mijn toekomst beeld. Eind november heb ik een eindgesprek en als het beter gaat kan ik minderen met mijn pijnstilling.

Helemaal beduusd was ik er van. Hoe kunnen mensen in zo’n kort tijdsbestek een oordeel klaar hebben? Niemand heeft aan mij gevraagd hoe het met me ging.

Ik heb inmiddels 8 behandelingen gehad bij een psycho somatische fysiotherapeut op advies van de fysio therapeut waarvan ik elke 4 weken lymfedrainage krijg. Na een intake kreeg ik een voetmassage, 4 x heb ik diepte massage gehad. Dat deed me heel goed. Zelfs mijn accupuncturist zag een dermate verbetering van de blokkades dat hij adviseerde om meer behandelingen aan te vragen. Die kan ik via de kaakchirug krijgen. Ik wacht eerst het gesprek met de arts van de pijnpoli af.

Ben stabieler geworden, niet meer van die pieken en dalen.

Verder heb ik qua energie wel weer in moeten leveren. De watergym heb ik op moeten zeggen. Als alternatief heb ik in mei een elektrische fiets gekocht. Daar kan ik 20-25 km op fietsen. Echt te gek. Ben zo blij. Zo kan ik toch van de buitenlucht en de mooie omgeving hier genieten. Hessel heeft er meteen ook een gekocht. Je bent ook in beweging.

Hewlett-Packard

Daarnaast doe ik elke week nog een uurtje aan gymnastiek op laag niveau. Moet wel heel veel rusten. Ik heb ’s morgens 4 actieve uren en ’s middags na het rusten ook nog 4 uur. Lekker eten koken en daarvan genieten zolang het nog kan. Na het eten op de bank en na de koffie naar bed tv te kijken. Zo ziet mijn leven eruit.

Bij Klankbord ben ik weggegaan. Ben nu een jaar recepten aan het maken om een kookboek tzt samen te stellen.

Geen leuke tijd gehad

December 2012
De maand december stond in het teken van medische ongemakken. In november had ik al een tijdje pijn in mijn mond en toen heeft de kaakchirurg een paar dode botjes eruit gehaald. Nu kreeg ik vrijdag 7 december binnen een uur een rode dikke, pijnlijke kin en wang. Het was ‘s avonds 8 uur. We zaten met Joke en Wim te kaarten en die zagen het ook gebeuren. Naar de huisartsenpost in Nijmegen. Aardige dokter. Gaf me weer een antibiotica kuur. Kon verder niks doen.Na een paar dagen met veel pijn ging de zwelling langzaam weg. Het eten ging ook lastiger. Heb 3 dagen de onderprothese uit moeten doen. De week erna weer naar de kaakchirurg. Die afspraak stond al vanwege pijnklachten. Ik kreeg een vervangende kaakchirurg die de situatie bekeek en zei dat hij met dr. Dieleman zou overleggen. Wilde er niet aan komen en moest de dinsdag erna terug komen bij dr. Dieleman. Die heeft er weer een paar sekwesters (dood bot) uit gehaald. Weer afwachten dus.

Januari 2013
Vrijdag 25 januari weer naar het Radboud ziekenhuis geweest. Had een nieuwe witte, pijnlijke plek links achter de kaak.Via de huisarts doorgestuurd,omdat hij het niet kon duiden.Kreeg eerst een assistent en die dacht dat het een schimmel was. De hoofd dokter erbij en die zei; gezien uw voorgeschiedenis lijkt het me beter om een biopt te maken.Kreeg visioenen van de biopt in 2002 toen er er 2x een stuk weefsel uit mijn keel werd gerukt zonder verdoving. Raakte in shock. Nee, gelukkig werd ik met 3 prikken verdoofd, kreeg een oxazepam die ik al trillend innam.

We moesten eerst nog foto′s maken bij de medische fotografie. Het hele ziekenhuis doorlopen om die te maken met een gewoon Nikon fototoestel. Kreeg klemmen in mijn mond zodat die goed open stonden om 2 goede foto′s te maken. Het was een zeer onpersoonlijk mens.

Weer terug naar de kaakpoli. In de wachtkamer wachten totdat de behandelkamer vrij was. Na een kwartiertje werd “meneer” Kersten geroepen.Nou dat was ik natuurlijk. De dokter en de verpleegster legden alles goed uit. Hij deed eerst een test of de verdoving goed werkte. Ik voelde alleen wat gefriemel en de laatste hechting was gevoelig, maar het viel reuze mee.

De laatste dag van januari kreeg ik de uitslag. Was heel erg bang dat er weer foute cellen zaten, maar de uitslag was wonder boven wonder goed. Het was een fikse ontsteking. Omdat ik in dit gebied bestraald ben geneest het heel slecht. Ik moet rekenen op 4 weken. Het belangrijkste is dat het geneest. Moet de mond spoelen met perio aid. Kan de prothese dus ook niet in hebben, want die drukt daar op. Ze denken dat de prothese de oorzaak was.De pijn is momenteel minder geworden. Hoef ook geen extra pijnstillers te slikken. Die slik ik al genoeg. Toch ziet er er slecht uit. De wond is helemaal wit. Afwachten maar en ja het eten moet ook aangepast worden.

Hieronder een recept dat ik op mijn culinaire site heb staan.
Macaroni voor de tandelozen:

DSCN0586

Ingrediënten voor 4 personen
250 gr. durum elleboogjes macaroni, 8 tomaten, 2 grote uien, 3 grote tenen knoflook, 400 gr. diepvries spinazie, 250 gr. mascarpone, 125 gr. julienne hamreepjes, 500gr. rundergehakt, 1 el italiaanse kruiden, 1 tl paprikapoedeer, beetje cayennepeper, zeezout naar smaak, 3 eieren, 200 gr. geraspte kaas, klontje roomboter voor in de spinazie, peper uit de molen, olijfolie naar eigen idee.

Hulpmiddelen
Ovenschaal

Voorbereiding
Tomaten 8 seconden in kokend water leggen. Er uit halen en ontvellen en in stukjes snijden. Uien en knoflook pellen en fijn hakken.

Bereidingswijze
De spinazie volgens recept op pak bereiden. Afmaken met 1 knoflookteen, beetje zeezout en peper. Gehakt rul bakken, bestrooien met Italiaanse kruiden,rest knoflook, paprika en snufje cayenne peper.In andere pan ui en knoflook in olijfolie fruiten.Tomaten toevoegen. Op smaak brengen met zout en peper.Macaroni koken volgens recept op pak.Macaroni, tomatensaus en gehaktmengsel door elkaar roeren. In ovenschaal doen.De eieren loskloppen met de mascarpone. Dit mengsel over de macaroni gieten. Hamreepjes en de geraspte kaas erover strooien. 30 minuten in voorverwarmde oven gratineren.

 

Kookworkshop ‘Lekker koken en eten na kanker’

Proef opnieuw hoe lekker eten kan zijn en doe inspiratie op!

Kok aan het werk in Praktijkhuis[1]In de workshop ‘Lekker koken en eten na kanker’ kr­ijg je tips en trucs om gerechten aan te passen aan jouw wensen of klachten.

Lekker eten met familie en vrienden, wie doet dat niet graag? Maar als je kanker hebt gehad, is genieten van eten er soms niet meer bij­. Je leert in de kookworkshop hoe je met seizoensproducten verschillende soorten gerechten bereidt.

Klachten bij eten
Kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten kunnen problemen krijgen met slikken, veranderende smaak, een droge mond of overgewicht. De gerechten die je in de workshop maakt, zijn aangepast aan jouw beperkingen.

nfk-logo[1]

 

 

Hieronder een verslag van deze workshop door Marieke. Zij heeft aan deze workshop meegedaan.

Aan de slag
261668_4277572477132_478481807_n[2]23 mei hadden we een kookworkshop voor mensen die kanker hebben gehad. Er waren 10 diëtisten in opleiding aanwezig, een docent en kok. Er deden 15 mensen aan mee.We werden hartelijk ontvangen door de docent en kok. Hessel was er ook bij. De workshop werd in Nijmegen gehouden op de Hogeschool. Bij de voorstel ronde konden we aan de diëtisten vertellen waar je als kankerpatiënt na de behandelingen zoal tegen aan loopt met eten. Dat waren er teveel om op te noemen. Ik kende niemand van de lotgenoten, een mix van alle leeftijden.

DSCN1061Eerst gaf de kok een demo hoe je een roux moest maken. Daarna gingen we in 4 groepen aan de slag met de recepten die de diëtisten bedacht hadden.Iedere groep kreeg 2 diëtisten erbij die de leiding hadden. Er werden ook vragen gesteld over onze leef omstandigheden. Lekker ontspannen hebben we bloemkoolsoep, erwtenstamppot met makreel gemaakt.

kookworkshopDe andere groep maakte tovermousse met zalm en een aardappelsalade met kip en radijsjes.Vooraf kregen we mini pasteitjes met ragout. Als toetje een frambozen trifle.

We konden aan tafel alle gerechten proeven en eten. Aan elke tafel zat een diëtist om nog informatie te krijgen. Tevreden ging iedereen naar huis.