Archieven

Fotodynamische Therapie

p2007-3[1]

2007

Hieronder volgt een uitleg over een PDT behandeling. Deze uitleg staat zowel bij PDT behandeling 1 als bij PDT behandeling 2.

a51[1]Bij de “links” staat een verwijzing naar het Europees Onderzoeksrapport over Foscan. Hier staat heel duidelijk in omschreven wat voor stof Foscan is, hoe, waarom en door wie het gebruikt mag worden en hoe het middel onderzocht is. Dus voor wie het even niet meer weet, klik op die link.

Het is een zware en pijnlijke behandeling waarbij je ingespoten wordt met een lichtgevoelige stof. Deze stof noemt men Foscan. Om pijn tijdens het inspuiten te voorkomen moet dit minimaal 6 minuten duren. Zodra je met de Foscan bent ingespoten mag je niet meer in het licht komen en moet je jezelf volledig bedekken als je naar huis gaat. De Foscan zet zich vast op de tumor, een proces wat 4 dagen duurt.

Deze 4 dagen breng je thuis in het schemerdonker door. Zorg ervoor dat de ramen geblindeerd zijn voordat je weer thuis komt. Je krijgt een zogenaamde lux meter mee naar huis waarmee je de intensiteit van het licht kunt meten. Heel langzaam moet de lichtsterkte weer opgebouwd worden totdat je weer volledig in het licht mag. Dit proces duurt ongeveer 5 weken. Daarna mag je beginnen met het opbouwen van normaal daglicht. Je begint door de rug van een onbedekte hand 5 minuten in het daglicht te houden. Als je niet verbrandt mag je onbedekt naar buiten en dit langzaam verder op gaan bouwen met 15 minuten per dag.

Na 4 dagen ga je terug naar het ziekenhuis waar je wordt opgenomen. In mijn geval bij belichting van de tong minimaal 1 nacht. Onder volledige narcose wordt de tumor dan via laser belicht gedurende 200 seconden. De behandelde plek zal gaan opzwellen en er zullen brandblaren ontstaan. Met zware pijnstilling wordt de pijn onder controle gehouden. Zelf kreeg ik o.a. Dexametason tegen de zwelling, Paracetamol als basis in combinatie met Drogesic (morfine) pleisters. Als escape medicatie kreeg ik daarbij morfine zetpillen.

Als je thuis bent hou je contact met de verpleegkundige van het ziekenhuis. Met hem of haar kun je dan de voortgang van het proces bespreken. Na ongeveer 6 weken kun je de pijnstilling langzaamaan gaan afbouwen.

Kleding

Zoals iedere zaterdag gaan we boodschappen doen in Middenwaard. Nou ja, Leo haalt de boodschappen en ik ga even shoppen. Ik loop tegen een soort joggingpak aan. Het is van velours en lijkt lichtdicht te zijn. Aan het vest zit een capuchon die ik behoorlijk ver over mijn hoofd kan trekken. Wat een geluk dat de herfst is begonnen, de eerste pulli’s liggen alweer in het vak. Daar neem ik er ook alvast maar 2 van mee, uiteraard in het zwart. Als ik het pak thuis tegen het licht houd blijkt het toch niet helemaal lichtdicht te zijn. Zou dit goed genoeg zijn? We nemen het vest dinsdag maar mee naar het verpleegkundige spreekuur en dan horen we het wel.

Vorige week waren mijn ouders op visite en die hadden lange leren handschoenen mee. Iets te groot maar ik wil ze graag hebben. Wat blijkt? Ze liggen al zo’n 30 jaar nieuw in de kast. Het zijn een paar spiksplinter-nieuwe leren handschoenen uit Leo zijn diensttijd. Wie wat bewaard heeft wat. Een extra lange zwarte kous om de arm waarin ik de inspuiting krijg extra te beschermen heb ik op de markt gekocht.

Bij Zeeman heb ik voor nog geen € 5,00 een dichtgeweven zwarte sjaal gekocht om voor mijn gezicht te doen (geen wol dat kriebelt). Sjaal door de midden knippen, twee gaten erin voor de ogen en een knipje bij de oren voor de benen van mijn bril, veiligheidsspeld aan de achterkant en klaar.

a64[1]Nu nog even naar de brillenwinkel voor een zonnebril op mijn gewone bril. Ik kies voor een opzet polaroid bril van € 25,00. Met 2 klemmetjes maak je hem op je gewone bril vast. Ter plekke wordt de polaroid bril op maat geknipt.

Verpleegkundig spreekuur

Vandaag staan er verschillende afspraken gepland. We startten om 11.00 uur bij de verpleegkundige.

a53[1]

De hele behandeling wordt nog een keer doorgenomen en uitgelegd. Tevens worden gewicht en lengte genoteerd. De verpleeg-kundige neemt alle tijd en beantwoordt al onze vragen. De kleding die ik gekocht heb wordt bekeken en is goedgekeurd. Ook kijkt ze in de computer of er al een datum bekend is. Wat denk je? Ik sta ingepland op zaterdag 6 oktober voor de inspuiting, dinsdagavond 9 oktober voor opname en woensdag 10 oktober voor de operatie/belichting. Dat is even slikken! Zo snel had ik het niet verwacht. De afspraak wordt nog schriftelijk bevestigd. Het hele gesprek heeft zo’n 1,5 uur geduurd.

We hebben een briefje mee met verschillende vragen, o.a:

V: Er wordt een stuk belicht van 6x3cm. Als dit is weggebrand, groeit dit dan ook weer aan?
A: De tong zal zich voor een deel herstellen.

V: Kan ik de telefoon oppakken of verbrand ik dan mijn oor? De display van de telefoon is namelijk verlicht.
A: De display bedekken. Ze had nog nooit zo’n rare vraag gehad… We moeten er alledrie hartelijk om lachen.

V: Hoe zit het met de digitale wekkers, moeten die weg?
A: Nee, wekker omdraaien en even kijken hoelaat het is mag.

V: Het rechtergedeelte van de tong wordt behandeld. Wat zijn de risico’s dat het nu bijvoorbeeld links terug komt, of ergens anders?
A: Zijn niet in te schatten. Bij de een komt het terug en bij de ander niet.

V: De nortrilen medicatie is noodzaak. Ik ben bang dat opsluiting in donker geen goed doet aan de emotionele gezondheid. Is het verstandig om bij de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO) een afspraak te maken?
A: Heel verstandig. Er wordt direct een afspraak voor a.s. vrijdag gemaakt.

V: Stel dat ik als ik thuis ben niet kan slikken. Huisarts bellen?
A: Nee, bij problemen altijd AVL bellen. Zie bladzijne 10 van de info.

V: Hoe krijg ik de uitslag te horen van bijvoorbeeld de echo, punctie of mri?
A: Na het laatste vooronderzoek een belafspraak maken met beh.arts.

V: Kan mondkanker erfelijk zijn?
A: Nee.

V: Ik heb een verneusde trombose gehad in mijn rechterarm. De inspuiting moet ook in de rechterarm omdat dit links niet mag. Is dit een probleem?
A: Wordt nagevraagd maar waarschijnlijk niet. Anders inspuiting in voet.

Dermatoloog

We hebben een uur de tijd om te lunchen. Erg veel trek hebben we niet. Een kopje thee en een saucijzenbroodje is ruim voldoende. We gaan lekker even een frisse neus halen buiten.

a54[1]De dermatoloog inspecteert de arm. De arm is licht geírriteerd en het lijkt op een exeemachtige aandoening. Pffffffff dat valt mee.

We hadden al tegen elkaar gezegd dat het vast huidkanker zou zijn. Als dat zo was dan zou je het direkt herkennen zegt de dermatoloog en laat ons wat plaatjes zien. We krijgen een recept mee voor koelzalf en vette zalf.

a55[1]Over 4 weken moeten we terug komen. Nou, ik heb geen afspraak gemaakt hoor. Misschien komt het van stress ofzo en dan gaat het vanzelfd wel weg. Als het nodig is kan ik in Alkmaar ook naar de dermatoloog. (lekker eigenwijs ja)

Preoperatieve poli

Hier hebben we een afspraak met de anesthesist. Gewicht, lengte, bloeddruk, medicijngebruik en dergelijke wordt genoteerd. Zo wordt berekend hoeveel narcose er nodig is. Ik moet een half uur onder narcose blijven. De bloeddruk dient als uitgangspunt bij controle tijdens de narcose, dan daalt de bloeddruk namelijk.

a56[1]Verder legt hij uit dat ik op een aantal apparaten aangesloten word en dat de ademhaling wordt overgenomen. Hiervoor krijg ik een buisje in de keel. Na de operatie kan het zijn dat de keel iets gevoelig is of dat ik een beetje hees praat.

Tandheelkundig spreekuur

De laatste afspraak voor vandaag. Tjongejonge, hier moeten we lang wachten voor we aan de beurt zijn. Het is niet leuk wat je hier allemaal in de wachtruimte ziet. Ik word er een beetje onpasselijk van. Het is de bedoeling dat de scherpe randjes van tanden en kiezen afgerond worden en dat het gebit gepolijst wordt. Het gebit wordt uitgebreid onderzocht op oneffenheden maar er is niets te vinden. Polijsten is ook niet nodig.

a58[1]Met de complimenten aan tandarts Kikkert uit Heerhugowaard. Het afgelopen jaar heeft hij wat extra aandacht aan mijn gebit geschonken. Volgens de tandarts van het AVL heb ik er een goeie aan.

DBO Dienst Begeleiding en Ondersteuning

De 1e afspraak voor vandaag is bij de DBO. We kunnen rustig aan doen want we hoeven er pas om 12.00 uur te zijn. Deze afspraak is niet standaard.

Bij de DBO werken maatschappelijk werkers, een psychiater, een psycholoog (werkzaam voor de polikliniek familiaire tumoren), een consultatief psychiatrisch verpleegkundige, voorlichters, transferverpleegkundigen, geestelijk verzorgers, creatief therapeuten en activiteiten begeleiders.

Afhankelijk van uw vragen of problemen, kunt u bij medewerkers van de DBO terecht voor:

  • advies en psychosociale begeleiding bij het omgaan met kanker en de beperkingen die deze ziekte met zich mee kan brengen;
  • ‘gewoon een gesprek’. Praten met iemand kan u over een dieptepunt heen helpen. Dat geldt ook voor uw naasten;
  • voorlichting over kanker en over de invloed van de behandeling op het dagelijks leven en werk (voor voorlichting kunt u ook terecht bij het voorlichtingscentrum)

a57[1]We worden keurig op tijd opgehaald door een psychiatrisch verpleegkundige. Een aardige man en het klikte meteen. Hij vertelt wie hij is en wat we van de DBO kunnen verwachten. Daarna zijn Leo en ik aan de beurt om ons verhaal te vertellen. Al met al was het was een heel plezierig gesprek. Hij moet nog even het een en ander doorpraten en zal ons maandag bellen.

Bevestiging afspraken

Gisteren hebben we een drukke dag gehad in het AVL. Ik word vandaag dan ook met een knallende koppijn wakker en voel me bijna nog moeier dan toen ik erin ging. Het lijkt wel of ik een kater heb.

Vanmorgen ben ik gebeld om de afspraak voor de fotodynamische therapie te bevestigen.
Zaterdag 6 oktober word ik om 10.00 uur verwacht op de verpleegafdeling op de 5e verdieping.
Dinsdagavond 9 oktober word ik op dezelfde afdeling opgenomen.
Woensdagochtend 10 oktober word ik om 10.00 uur geopereerd.

Ik krijg accuut last van nesteldrang (haha) maar de energie ontbreekt. Mijn schoonmoeder moet nog nieuwe winterkleding, de vriezer en de koelkast moeten nog schoon, de achtertuin nog winterklaar maken, ramen lappen en meer van dat soort onzin. Volgende week maar doen. Morgen eerst nog te werk alsof er niets aan de hand is.

MRI hals

MRI staat voor magnetic resonance imaging. Hierbij worden beelden van organen en weefsels gevormd met behulp van magnetische resonantie.

Na de lunch staat het MRI onderzoek op het programma. Er moet straks contrast-vloeistof worden ingespoten dus krijg ik een infuusje. Alweer die rechterarm. Het lukt niet dus dan toch maar in de linkerarm. Dat gaat beter. Om vast wat ruimte te maken wordt er eerst een zoutoplossing ingespoten. Het apparaat maakt veel lawaai dus krijg ik oordopjes in en een koptelefoon met muziek op.

200158384-001

Het MRI apparaat ziet eruit als een ronde tunnel. Mijn hoofd ligt klem in een speciale bak. Over mijn hoofd gaat nog een kap, dit is noodzakelijk omdat je niet mag bewegen tijdens de MRI. In mijn hand een belletje voor als er iets is.

Nadat de eerste serie foto’s klaar is word ik er uitgehaald zodat de contrastvloeistof ingespoten kan worden. Nu worden dezelfde foto’s nog een keer gemaakt. Na ongeveer 3 kwartier ben ik klaar.

Thorax

Bij röntgenonderzoek wordt met behulp van röntgenstraling een deel van het lichaam in beeld gebracht. Zo kan de radioloog de plaats en de grootte van een afwijking vaststellen. Soms is daarna aanvullend onderzoek nodig, zoals een CT-scan, MRI-scan of PET-scan. De duur van het röntgenonder-zoek hangt af van het aantal en de soort foto’s die gemaakt moeten worden.

a60[1]Er worden 2 longfoto’s gemaakt. Ik moet met de borsten tegen een plaat gaan staat, inademen, adem vasthouden (klik, foto wordt gemaakt) en weer uitademen. Daarna hetzelfde maar dan eerst een halve slag draaien en schuin voor me een stang vastpakken zodat de armen gestrekt zijn.

Verpleegkundige spreekuur

De laatste afspraak voor vandaag is bij de verpleegkundige om de lux meter op te halen. De voorgaande onderzoeken zijn wat uitgelopen dus ik kan niet op tijd zijn voor deze afspraak. Kijk, dan is het makkelijk als je met z’n tweeën bent.

a61[1]Leo neemt even waar bij de verpleegkundige. Als je de meter opent valt het licht op de sensor, op de display van het kastje kun je als de meter uitslaat aflezen hoeveel lux er is. Het is een bewolkte dag. Op de terugweg ga ik het aantal lux in de auto meten. Dat valt vies tegen, het apparaat geeft zo’n 3000 lux aan.

Ik ben inmiddels ook klaar. Nu alleen nog even een belafspraak maken met de arts voor de uitslag van de scans e.d. Volgende week vrijdag zal de arts ons bellen.

Dit is de derde dag dat we hier rondgelopen hebben. Iedere keer weer valt het op wat een rust dit ziekenhuis uitstraalt. Het lijkt bijna of niemand stress heeft. En dan het personeel, ongelooflijk zo vriendelijk en behulpzaam als iedereen is. Ik lijk net een mens in plaats van een nummer. Als ik me aan de balie meld voor een afspraak word ik vriendelijk bij mijn naam genoemd en wordt verteld waar ik plaats kan nemen. Ook in de diverse behandelkamers word ik bij mijn naam genoemd en weten ze precies waar ik voor kom. De medewerkers hebben hun huiswerk goed gedaan. Zowel Leo als ikzelf hebben het gevoel in goede handen te zijn. Hier staat kwaliteit en vriendelijkheid hoog in het vaandel.

Legitimatie

a65[1]Van de verpleegkundige heb ik een kaartje gekregen wat ik in moet vullen en bij mijn legitimatie moet bewaren. Op dit kaartje staat in het Engels dat ik met foscan ingespoten ben en wat de gevaren zijn. De naam van de behandelend arts, het ziekenhuis en een telefoonnummer wordt vermeld. Bij calamiteiten moet men direct dit nummer bellen.

Ik zeg nog: “Dan mag ik toch hopen dat ze in mijn portemonnee kijken als er iets met mij is”. Daar hoef ik me niet druk om te maken zegt de verpleegkundige. Het is gebruikelijk dat er bijvoorbeeld bij een ongeluk altijd gezocht wordt naar een legitimatie.

Website

Vandaag zet ik mijn dagboek on-line. Best wel eng want ik weet niet hoe de reacties zullen zijn. Ik verwacht dat de familie en kennissenkring hoofdzakelijk de laatste hoofdstukken lezen.

a66[1]Veel interessanter is deze site voor lotgenoten. Dat is ook mijn doelgroep. een berichtje stel ik erg op prijs. Positieve kritiek is ook altijd welkom.

De eer voor het ontwerpen/maken van deze site komt geheel aan Stefan toe, voor de teksten en de plaatjes ben ikzelf verantwoordelijk. Veel plaatjes heb ik van internet afgehaald. Medische info is overgenomen van diverse medische sites.

We blijven bezig…..

Vandaag heb ik alvast wat winterkleding gekocht voor mijn schoonmoeder. Zij woont in een verpleeghuis. Maandag brengen we dat mee zodat het gemerkt kan worden. Het contactadres hebben we voorlopig laten wijzigen. Ik hoop dat zij mij nog herkend als ik na een aantal weken weer op bezoek kan komen.

a67[1]Het is nog wel niet echt nodig maar ik maak toch alvast een afspraak met de kapster om mijn haar kort laten knippen maandag.

Echo punctie, echo aangezicht, echo hals

Bij een echografie worden beelden gemaakt van weefsels en organen met behulp van ultra-geluidsgolven. Die ultra-geluidsgolven worden uitgezonden met behulp van een zogeheten transducer, die over uw huid wordt bewogen. De geluidsgolven worden door verschillen in dichtheid van het weefsel in verschillende golflengten weerkaatst en door de transducer opgevangen. Vervolgens worden deze signalen weer door een computer in beelden omgezet.

a62[1]Er wordt een gel op de scanner gedaan, daarna wordt de scanner langzaam heen en weer bewogen over mijn hoofd en later over de kin en nek. Af en toe wordt er een foto gemaakt. De radioloog bekijkt alles op een soort computerscherm. Ook dit onderzoek is geheel pijnloos.

Dan wordt er een punctie genomen uit een bultje op mijn hoofd, uit de lymfeklieren in de nek en kin. Er wordt met een naald in de nek geprikt, daarna wordt de naald wat heen en weer bewogen om wat cellen los te maken. Deze cellen worden opgezogen en op kweek gezet. De prikken in de nek en kin zijn heel vervelend. De prik in mijn hoofd voel ik veel minder.

Tuin

a68[1]Het is een prachtige dag vandaag. De tuin is mijn domein en dat wil ik graag zo houden. De voortuin is al winterklaar, nu de achtertuin nog. Dit is de eerste keer dat ik ergens echt moeite mee heb. De tuin ziet er nog prachtig uit en een aantal plantjes bloeien weer.

a71[1]

Zelfs al het éénjarige spul staat er nog mooi bij. Het gaat me aan mijn hart maar ik trek alles eruit. De hangbaskets maak ik leeg en trek nog wat onkruidjes weg. Het geeft wel een goed gevoel dat het klaar is maar het blijft zonde.

Lux-meting

Vóór zaterdag 6 oktober moeten we zowel binnen als buiten een aantal waarden meten. Zo weten we precies waar en wanneer ik ergens kan zijn. We waren van plan om alles in een tabel op te schrijven. Bij nader inzien besluiten we toch zelf maar een lux meter aan te schaffen.

a69[1]De lux meter die we van het AVL meegekregen hebben werkt op zonne-cellen. Zodra de kamer maar iets verduisterd is klopt de meting niet. In Alkmaar is wel een lux-meter te koop maar veel te duur. Via internet komen we op de site van de Detector Shop. Hier bestellen we een professionele handzame luxmeter (lux1010B) voor de prijs van € 49,95. Met de verzend-kosten erbij komen we op een bedrag van € 56,90. Morgen wordt de meter al bezorgd.

We meten bij bewolkt weer. Buiten of dicht bij het raam is meer dan 3000 lux. Boven hebben wij verduisteringsrolgordijnen en overgordijnen, er hoeft niets afgeplakt te worden. De lux meter houden we voorlopig maar bij de hand.

Uitslagen

a63[1]Een spannende dag. Ik word vandaag gebeld door de behandelend arts van het AVL om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Om 7.30 uur zit ik al beneden, ik kan niet meer slapen. Ik heb veel plannen voor vandaag maar daar is tot nu toe nog niks van gekomen. Het is 10.00 uur, de eerste pot koffie is leeg. De 2e pot moet er ook aan geloven en dan gaat de telefoon. Leo pakt hem op. Met uitzondering van de tong zijn alle uitslagen goed en zijn er geen afwijkingen geconstateerd. Alleen in de hals is een lympheklier iets vergroot maar dit is geen reden tot verdere ongerustheid.

De behandeling morgen gaat dus door. We zitten elkaar een beetje dom aan te kijken voordat het tot ons doordringt. Met zo’n uitslag ga ik morgen lachend aan de therapie beginnen.

Dag 1 na inspuiting, verslag van Leo

a72[1]

.

Het is nu vrijdagavond. Om 10.00 uur morgenochtend moet ik mij melden bij de verpleegafdeling op de 5e verdieping. Vanavond nog even alle kleding controleren. Volgens ons is alles in orde. Dit is voorlopig het laatste berichtje dat ik zelf plaats. Leo neemt het vanaf nu over.

Het is nu 16.15 uur zaterdagmiddag en Leo neemt het inderdaad over want Marga ligt compleet afgezonderd boven in bed bij te komen van hetgeen we vanmorgen hebben meegemaakt.

Om 10.00 uur zijn we inderdaad aanwezig in het AVL te Amsterdam.
Marga is totaal niet zenuwachtig. Alleen een injectie/infuus moet toch geen probleem zijn toch?
De injectie is toch pijnlijker dan gedacht maar goed, de arts past de dosering wat aan waardoor het minder pijnlijk wordt.
Na de injectie alle kleren aan die voorgeschreven zijn want het is ontzettend mooi weer en volop zonnig.
De rit daarna naar huis is geen pretje voor Marga. Totaal ingepakt en een jas over haar hoofd zit zij achterin de auto. Door al het bochtenwerk e.d is zij al snel misselijk en begint compleet te hyperventileren.
Na wat geruststellende woorden en veel frisse lucht (raam open en airco aan) zakt het wat af en wordt ze wat rustiger. Met maximaal toegestane snelheid naar huis en zo snel mogelijk naar binnen uit de zon.
We hebben medelijden met de mensen die helemaal uit Limburg of Groningen komen voor deze behandeling in het AVL aangezien zij enkele uren meer in de auto moeten zitten. Ik heb gehoord dat deze mensen in het ziekenhuis moeten blijven tm de belichting.
Thuis aangekomen snel naar boven waar we alles al verduisterd hebben voordat we weggingen vanmorgen. Kleren allemaal uit en tot rust komen.
Het is nu 16.45 uur en we gaan samen een kopje thee drinken en wat praten over hetgeen we meegemaakt hebben vandaag.
Ik heb ondertussen het eten klaar gezet voor vanavond en de boodschappen in huis gehaald voor het weekend. Vanavond mag Marga even beneden komen zitten bij een flauw lichtje.

Het is nu 00.30 uur en Marga zit lekker even beneden met een zonnebril op.
De verlichting stelt niets voor. Ik krijg zelfs pijn aan mijn ogen tijdens het tikken van dit stukje tekst achter de pc. We hebben onszelf een glas wijn ingeschonken en praten over diverse dingen.
De arts in het ziekenhuis heeft ons vandaag voorgesteld om de dag en de nacht maar om te draaien om geen last van het zonlicht te hebben.
Dat betekent dus overdag slapen, ‘s nacht beneden zitten.
Ik weet niet of ik dat wel volhouden zal. Het normale leven gaat ook gewoon door dus….we zien wel.
Voor vandaag weer genoeg meegemaakt zo. Ik stop ermee voor nu en op naar dag 2.

Dag 2 na inspuiting, verslag van Leo

We worden pas heel laat wakker. We gingen er ook heel laat in dus dat compenseert aardig.
Allebei hebben we geslapen als een marmot..heerlijk!
Marga gaat onder de douche (in het donker) en ik ondertussen naar beneden koffie zetten en een broodje klaarmaken.
Het is weer een bijzonder zonnige dag dus er zit niets anders op dan de hele dag boven blijven voor Marga.
Ze voelt zich aanzienlijk prettiger dan gisteren. De reis in de auto was echt geen pretje dus we besluiten tevens om dinsdagavond als ik haar weg moet brengen naar het AVL hier pas te vertrekken als het bijna donker is zodat ze geen last van het daglicht heeft. Officieel moeten we ons daar rond 19.30 uur melden maar dat zal iets later worden denk ik.
Vandaag is er niet veel bijzonders gebeurd. Heerlijk rustige dag waarbij ik nog een uurtje buiten aan de waterkant heb gezeten met een bak thee…een beetje dom kijken naar de eendjes en meerkoeten die voorbij zwemmen. Ik merk aan mijzelf dat dat mij goed doet die zonnestralen.
Ondertussen doet Marga even een wasje boven (wasmachine en droger staan gelukkig boven) in het bijna donker.
Rond 18.30 uur komt een nichtje van ons, Kathy nog even een bezoekje brengen. Ondertussen heb ik het eten klaar.
Na het eten even een schoonheidsslaapje en daarna heerlijk aan de koffie.
Vanavond zullen we het niet zo laat maken denk ik aangezien het morgen een bewolkte regenachtige dag wordt zodat Marga misschien wel enige tijd beneden mag zitten. Uiteraard wel met de gordijnen dicht maar toch…dat is toch anders dan boven bivakkeren de hele dag.
Het is nu 00.20 uur en we kletsen nog wat en daarna naar bed. Weer een dag dichter bij de operatie/belichting !
Marga wou dat het alvast zover was want de pijn in de mond wordt met de dag erger.
Nog 3 nachtjes slapen!

Dag 3 na inspuiting, verslag van Leo

Na een goede nachtrust sta ik redelijk op tijd op.
Hetzelfde ritueel als gisteren: Marga gaat douchen en ik maak koffie en broodjes om dat samen boven in het half duister op te eten.
Ik hoef vandaag niet de deur uit voor boodschappen want ik heb voor enkele dagen eten in huis gehaald.
In de loop van de ochtend krijg ik een MSN berichtje binnen van de buurvrouw of zij misschien een boodschap moet doen voor ons.
“Beter een goede buur dan een verre vriend” is het spreekwoord toch ?
Ik vertel haar dat dat op dit moment niet nodig is maar er zeker gebruik van wil maken na woensdag.
Marga zit ondertussen boven met een schrijfblok om haar belevenis op papier te zetten. Dit alles bij een heel flauw lampje.
‘s Avonds rond 19.30 uur komt Marga naar beneden aangezien het buiten bijna donker is en ik alle gordijnen dicht heb gedaan.
De verlichting in de kamer heb ik iets hoger gezet. Als ze er last van krijgt zet ik het toch maar weer lager.
Haar vingers kriebelen om haar aantekeningen van die dag in de computer te zetten.
Nadat ik het beeldscherm van de pc zo heb ingesteld dat ze er geen last van heeft begint Marga met typen. Makkelijk hoor als je blind kan typen. Je hoeft nml. totaal niet op je beeldscherm te kijken wat toch iets pijnlijk is.
Morgen ga ik op mijn gemak de foutjes eruit halen en zal ik het invoeren op de website.
Daarna nog even tv kijken (ook aangepast qua licht) en dan maar naar bed.
Dag 3 is ook weer voorbij.
Nog 2 nachtjes slapen!

Dag 4 na inspuiting, verslag van Leo

Vandaag is dan de dag van opname aangebroken.
We hebben weer heerlijk geslapen (hoe is het mogelijk hè) en Marga gaat weer aantekeningen maken van de dag ervoor.
Ik ga nog even wat boodschappen doen en Marga is haar koffertje aan het inpakken voor verblijf in het ziekenhuis.
Hoe lang dat verblijf zal zijn weten we nog niet. Het kan 1 maar ook 2 dagen zijn.
Het is 19.15 uur als we vertrekken vanuit Heerhugowaard en begint al schemerig te worden.
Volledig ingepakt van top tot teen en gewapend met een zonnebril komt Marga de trap af met koffertje in d’r hand.
Ik ben d’r klaar voor roept ze !
Het is onvoorstelbaar maar ik ben nog veel zenuwachtiger dan Marga.
We stappen in de auto en vertrekken.
De reis naar Amsterdam gaat een stuk prettiger dan afgelopen zaterdag.
Doordat Marga nu ook wat naar buiten kan kijken wordt ze niet misselijk.
Om 20.00 uur arriveren we in de parkeergarage onder het AVL.
Via de lift komen we direct op de 5e verdieping waar we reeds verwacht werden.
Na enige uitleg van een verpleegkundige drinken we samen nog een kop koffie op Marga haar kamer, knuffelen nog wat en dan ga ik weer naar huis.
Het achterlaten van je partner/vrouw in het ziekenhuis is geen pretje. Dat kan ik je verzekeren.
Onderweg naar huis denk ik nog aan allerlei dingen die ik moet doen morgen voordat Marga weer thuis komt.

Voorwoord op belichting

WAARSCHUWING:
De 1e 14 dagen zijn niet leuk om te lezen. Dit is misschien ook niet verstandig om te doen als je de behandeling nog moet ondergaan. Er zullen ook een paar minder fraaie foto’s tussen zitten die schokkend kunnen zijn. Misschien is het dus beter om dit stuk dan niet alleen door te lezen.

Het is mijn bedoeling om eerlijk te zijn en niet om mensen bang te maken. Zelf was ik voorafgaand aan de PDT vooral op zoek naar ervaringen van anderen maar heb dit te weinig kunnen vinden naar mijn zin. Wat ik gevonden heb vond ik zo’n ingrijpend verhaal dat ik gewoon niet kon geloven dat dit ook mij zou kunnen overkomen. Bedankt Pietjepets, je bent geweldig.

Bedenk bij het lezen goed dat PDT normaal wordt toegepast bij relatief kleine tumoren van ongeveer 1 cm. Bij mij is een stuk van de zij/bovenkant van de tong gedaan van 6 x 3 cm. Dit is extreem groot en volgens de arts is PDT nog niet eerder toegepast bij deze grootte (ik heb ook altijd wat bijzonders). De preciese maat zal ik nog eens navragen.
Denk erom, dit is MIJN VERSLAG met daarin MIJN ERVARINGEN. Geen enkele behandeling is hetzelfde.

Verder wil ik de waardering uitspreken voor al het personeel en de vrijwilligers die in dit ziekenhuis werkzaam zijn. De liefde voor het vak en voor de mens spreekt uit alle hoeken, van professor tot schoonmaakster. Ook was er tijd voor de zuster om even bij mij of Leo te zitten. Één verpleegster op 4 patienten. In Alkmaar bijvoorbeeld zie je op de verpleegafdeling 1 verpleegster op 8 patienten.

De dagentelling voor wat betreft het opbouwschema voor het licht en voor het medicijngebruik lopen niet gelijk, vandaar de opsplitsing.

Dag 1 tm 4 na inspuiting, verslag van Marga

Gewapend met een pen en een schrijfblok zit ik boven. Met een klein beetje licht en op gevoel lukt het schrijven goed. Zodra het ook maar even kan zal ik alles overtikken op mijn web-site. (Dat is Leo dus geworden)

Dag 1 Inspuiting:
a73[1]De inspuiting gaat zonder twijfel in de linkerarm want rechts heb ik ooit trombose gehad. Ik zit op bed en Leo zit op de stoel aan een kop koffie. Eerst gaat het infuusje erin. Als alles goed zit wordt de kamer verduisterd. Alleen in de hoek brand een flauw lichtje.

Zodra de foscan ingespoten is ben ik lichtgevoelig. “Geef de spuit met vloeibaar goud maar aan”zegt de arts tegen de verpleegkundige. Ik moet aangeven wanneer het pijn gaat doen want dan spuit hij langzamer. De arts weet mij prima af te leiden, het is een gezellige prater. We zitten er ontspannen bij. Één keer vraag ik hem om even te stoppen. Toen ik het de 2e keer weer wilde vragen was de spuit net leeg. Er is 3 milliliter foscan ingespoten. De waarde van deze vloeistof is ongeveer € 5.000,00. Volgens de arts is het erg slecht PDT-weer. Zon en een strak blauwe lucht, het kan niet beroerder. Denk er goed om, zegt hij. Vanaf nu heb je nog maar 1 vijand en dat is licht. DAGLICHT IS DODELIJK. Het zal verstandig zijn om de eerste week het dag en nachtritme om te draaien.

Ik zou geen Marga heten als ik geen briefje met vragen bij me zou hebben.
V: Iemand heeft mij vertelt dat ik de durogese pleisters beter kan weigeren vanwege de bijwerkingen. Is dit zo?
A: Iedereen reageert anders op medicijnen dus daar is niets over te zeggen. Bovendien zul je deze medicatie hard nodig hebben de eerste tijd.

V: Is de pijn die ik zal krijgen te vergelijken met de pijn na een co2 laser-behandeling?
A: Nee. De pijn is in de verste verte niet te vergelijken. Het is minstens 10 x zo erg.

V: Moet ik binnen ook volledig bedekt?
A: Nee, dat hoeft niet. De extra kous om de arm van inspuiting moet wel. Verder zoveel mogelijk dicht geweven stof. Je bent nu ingespoten met foscan maar het is de bedoeling dat dit spul zo snel mogelijk weer uit je lichaam is. Foscan kan alleen worden afgebroken door licht. Het opbouwen van kunstlicht kan erg snel. Buitenlicht niet, dit gaat volgens een schema. De eerste 7 dagen dient daglicht absoluut vermeden te worden. Daarna heel voorzichting weer opbouwen volgens schema.

Aankleding:

a74[1]Om de arm van inspuiting gaat een lange zwarte kous. (extra lang, gekocht op de markt). Deze kous gaat onder de bovenkleding. De 1e week moet ik de kous dag en nacht dragen. De 2e week alleen overdag. Daarna tot 2 maanden alleen buitenshuis en dan afbouwen. Het is namelijk gebleken dat de arm van inspuiting extra gevoelig is. Verder draag ik donkere sokken, hoge laarzen, een zwarte pullie en het nieuwe velourse pak.

Nu het hoofd nog. De zwarte sjaal gaat over mijn gezicht. Zonnebril op en capuchon zo ver mogelijk dicht trekken. De onderkant van de sjaal moet van de verpleegkundige in de kol worden gestopt. Handschoenen aan en klaar. In de hal wordt alles nogmaals geïnspecteerd en dan mogen we gaan. Pfffffff, ik heb het nu al benauwd. Het kleine streepje licht wat ik kon zien is nu ook weg. De glazen van de zonnebril zijn beslagen door mijn adem.

Naar huis:
We kunnen binnendoor naar de parkeergarage waar de auto staat. Zoals geadviseerd installeer ik mij op de achterbank. Kussen tegen het raam en de jas bij de hand om het felle licht te filteren.

a75[1]We zijn net 5 minuten onderweg en ik word al misselijk. Zo erg dat ik denk dat ik moet spugen. Het is warm, heet en ik krijg geen lucht meer. Leo draait de ramen open en zet de airco op de hoogste stand. Stoppen, ik wil terug, die sjaal moet af. De woorden van de arts spoken door mijn hoofd: DAGLICHT IS DODELIJK. De zon schijnt zo fel. Leo geeft wat gas bij en stopt niet. Ik red het niet hoor, gil ik. Leo kan mij niet verstaan. Paniek. Ik dreig te stikken voor mijn gevoel. Ik word helemaal gek.

De tranen stromen over mijn wangen. De sjaal is nat en vies. Ik kan me niet meer beheersen. DAGLICHT IS DODELIJK. Ik doe mijn uiterste best om te zorgen dat mijn handen de sjaal niet wegtrekken. Leo schreeuwt dat ik rustig moet worden en langzamer ademen. Ik hoor de paniek in zijn stem. Gek genoeg bedaar ik wat en langzaam krijg ik mijzelf weer onder controle. De rit lijkt uren te duren. We zitten al bij Akersloot roept Leo. Nog even en dan zijn we thuis. Ik word weer misselijk, geen lucht meer, trillen, duizelig, ik zie letterlijk sterretjes. Dan zijn we eindelijk thuis. Snel naar boven waar alles verduisterd is. Leo moet me helpen want ik kan niet meer zelfstandig lopen. Vrij snel nadat we thuis zijn gaat het weer beter. God wat ben ik blij dat we er zijn zeg. Leo belt met mijn ouders om te zeggen dat alles goed gegaan is.

a76[1]Alle lampen zijn uit de fittingen gehaald zodat we niet per ongeluk het licht aan kunnen doen. Het is trouwens niet helemaal donker boven. De lampjes boven de wasbak kunnen gedimd worden dus die mogen aan. Ik slaap de rest van de middag. Als ik wakker word heeft Leo het eten al bijna klaar…. hmmmm, boerenkool met worst! Na het eten vallen we samen in slaap tot een uur of 11.

Leo gaat de kamer in orde maken zodat ik naar beneden kan. Er branden een paar flauwe lampjes. De tv kan aan, het contrast is wat minder gezet. Als ik enkele meters bij de tv vandaan blijf en mijn zonnebril op zet kan ik met een gerust hart kijken.

Dag 2
a77[1]Het is echt een slaapmarathon geweest voor mij. Gisteravond ben ik 2 uurtjes beneden geweest en toen weer naar bed gegaan. Nu is het 12.00 uur en ga ik op mijn gemakje douchen.

Mijn ogen kunnen nu al geen licht meer verdragen. Het baby lampje van vroeger vind ik al te fel. Het licht mag vandaag al met 100 lux verhoogd worden. Het is een stralende dag. Het raam staat open en er komt een streepje daglicht naar binnen. Ik wil stiekem even naar buiten kijken maar ik durf niet zo goed. Eerst maar even meten in de buurt van het licht. Jeetje 700-800 lux. Wegwezen dus. De dag gaat snel om. Eigenlijk vind ik deze rust wel fijn. De meeste tijd zit ik een beetje voor mij uit te dromen. Als het donker is mag ik weer naar beneden. Net een vampier.

a78[1]Het is 7 oktober. Vandaag zijn mijn ouders 55 jaar getrouwd. Wat een mijlpaal he. Het zijn 2 echte Alkmaarders. Morgen is het 8 oktober en vieren we het Alkmaars ontzet.

a79[1]Dag 3
Vandaag een telefonisch consult met de psycholoog uit het AVL. Hij had Leo een doosje oxazepam meegegeven als escape. Ik voel me echter prima en heb ze niet nodig. De rust van gisteren heeft mij goed gedaan.

Er mag weer een lampje bij vandaag. Daglicht is t/m dag 7 taboe. In de waskamer zijn geen overgordijnen. Aan de zijkant van het rolgordijn komt daglicht naar binnen. Je snapt het al. Precies daar ga ik de was opvouwen en zo, lekker een beetje licht. Ik ben nog niet aangekleed. Na het douchen voel ik mijn armen, benen en voeten licht prikken. Ik kan bijna niet geloven dat dat van zo’n klein beetje licht kan komen. Alle kleren gaan weer aan en ik blijf braaf in de slaapkamer. Maar goed, ieder nadeel heeft zijn voordeel. Het is een groot voordeel dat je van te voren weet wanneer je ziek wordt. Ik ga nog ff het bed verschonen, draai een wasje en ga alle kaarten die ik in de loop van het jaar heb ontvangen gezellig neerzetten. Op de commode staat een bosje bloemen en de sfeer verlichting maakt het af.

a80[1]Dag 4
De laatste laserbehandeling was op 1 augustus. Vrij snel daarna had ik al weer last van de tong. Het is dus de hoogste tijd dat er iets gaat gebeuren. Zodra het helemaal donker is gaan we naar Amsterdam. Morgenvroeg is de belichting. Ik vind het niet zo erg meer om mijzelf helemaal in te pakken. Ik stop de sjaal niet in de kol. Zo krijg ik wat meer lucht. Het scheelt ook dat het donker is dus als het echt nood geeft kan ik best een beetje smokkelen.

Gelukkig was dat smokkelen niet nodig. Volgens de verpleging had dit toch zeker wel brandwonden veroorzaakt. Wanneer is het eigenlijk Halloween? Ik heb hier de perfecte vermomming.

Maar goed, als we in het ziekenhuis zijn worden we hartelijk ontvangen. Ik krijg een eenpersoonskamer. Heerlijk vind ik dat. Ik krijg meteen het bekende polsbandje om. Toch wel byzonder, mijn naam staat erop maar ook de welbekende streepjescode. Als we thuis zijn zal ik hem eens langs het apparaat in de supermarkt halen. Kijken hoeveel ik kost. Leo en ik drinken nog even gezellig een bakkie koffie. We wensen elkaar nog even sterkte toe en dan gaat Leo naar huis. Ik kleed me nog niet om maar ga lekker op bed liggen tv kijken. Vlak voordat ik ga slapen belt een vriendin nog even.

Dag 1 belichting = Dag 5 na inspuiting

Woensdag
De artsen en verpleegkundigen spreken steeds over een operatie maar volgens mij komt er geen mes aan te pas. Daarom lijkt belichting mij een betere benaming.

Ik zal gewekt worden door de broeder om 6.30 uur maar sta net onder de douche als hij komt. De broeder verschoont het bed en legt het speciale operatiejasje klaar. Dit jasje heeft aan de achterkant 1 drukknoop, is aan de voorkant dicht en heeft korte mouwen. Verder alleen een eigen onderbroekje aan. Geen sierraden, geen make up, nagellak of body lotion. Dit alles voor de hygiene. Ik krijg eerst een oxazepam tablet op de kamer om rustig te worden. Raar maar waar, ik ben de rust zelf.

Ik moet nog steeds bedekt worden tegen licht dus moet ik onder de lakens blijven. Als ze me wegrijden zeg ik nog, het is net of jullie alvast een lijk aan het wegbrengen zijn. Ik lig op mijn rug in bed met de handen over elkaar dicht gevouwen en een laken/sprei eroverheen. Ik word om 7.45 uur al verwacht. In de wachtruimte voor de operatie word ik apart gelegd.

a81[1]De anesthesist komt voor de narcose. Hij pakt een spuit om in mijn tong te prikken. Ik zeg: “stop dat gaat niet goed hoor, ik moet onder algehele narcose”. Dat weet ik zegt hij maar ik ga eerst de bovenkaak, de tong en de onderkaak verdoven. Het prikken doet zeer.

Ik wist dat ze voor de operatie al met pijnmedicatie zouden beginnen maar ik dacht dat alleen de drogesic pleister genoeg zou zijn. Niet dus. De narcotiseur zegt als je straks wakker wordt heb je zo’n godverdziekende pijn dat je deze medicatie echt nodig hebt. Ik zeg: “en dat vertellen jullie me nu pas?” Ik kan geen kant meer op.

a82[1]Dan krijg ik de narcose en weet van niets meer. Als het goed is hebben ze de tong afgeplakt en de rest van het lichaam bedekt tijdens de belichting. Ik geloof dat de plek 200 seconden met de laser belicht moet worden. Om 11.00 uur wordt Leo gebeld dat alles goed gegaan is. Ik ben dan nog op de uitslaapkamer en wordt daar ook wakker gemaakt.

Ik heb pijn, heel veel pijn. Ik krijg geen lucht en dreig te stikken. Het enige wat ik nog weet is dat ik hoorde wat ik op ehbo cursus geleerd had. Hallo mevrouw, wakker worden. Doorademen mevrouw. Mevrouw hoort u mij, doorademen. Ik was heel bang. Ik hoor ze wel maar kan zelf niet praten. Mijn ogen blijven dicht. Mijn keel zit vol slijm maar ik kan niet slikken. Ik krijg zuurstof in mijn neus en iets in mijn keel. Later word ik weer wakker gemaakt en dan brengen ze me weer helemaal bedekt terug naar de afdeling. Ik geloof tegen 13.00 uur.

Ik voel me heel ziek en ben bang om te stikken. Heb zoveel pijn dat ik lig te schudden in bed. De dokter komt er weer bij. Heb zuurstof in, infuus met vocht en infuus met medicijnen. Verder spuit hij nog dexamethason in mijn arm tegen de zwellingen en krijg ik extra morfine zetpillen. De mondholte wordt gespoeld met een zoutoplossing tegen het slijm en veel otrivin in de neus. Ik mag gelukkig niet naar huis vanavond. Kan niet liggen want dan sluit de tong alles af. Slikken of praten kan nog niet. De rest van de avond moet ik spoelen met veel ijswater en zoutoplossing. Later kan ik een klein beetje slijm weggorgelen. Ik ben helemaal kapot. Leo is er al de hele dag en gaat pas laat naar huis. Ik heb gelukkig een eenpersoonskamer. Op de deur hangt een briefje: PDT behandeling, deur op een kier openen.

Het is 5 dagen na de belichting.
Leo vertelt me nu pas hoe erg hij geschrokken is toen hij me woensdagmiddag zag. Ik weet niet of je je hier op een goede manier op voor kunt bereiden. Je brengt een ogenschijnlijk gezonde vrouw weg en kunt je gewoonweg geen voorstellen maken over de situatie na de belichting.

Dag 2 na belichting = Dag 6 na inspuiting

Donderdag
Heb even geslapen vannacht. Pijn, veel pijn. Krijg ’s nachts weer dexamethason. De dokter kwam al vroeg kijken. Heb nog steeds zuurstof nodig. De tong is zo erg opgezwollen dat hij niet meer in de mond past en geklemd zit tussen de kaken. De hele rechterkant van voorhoofd tot hele keel en nek is opgezet. Ben nog steeds bang om te stikken, het is een hel. De dokter komt terug met het operatieteam en wat studenten denk ik. 8 man sterk staat me aan te gapen. De mond wordt opengewrikt met een spatel zodat de zwelling kan worden bekeken. Het is de eerste keer dat ze zo’n grote tumor op deze wijze behandeld hebben. Ik geloof een oppervlakte van 18 cm. Ik krijg een extra drogesic pleister bijgeplakt.

a83[1]Moest zelfs nog lachen om al die pillen in mijn kont. Ik had toevallig aan mijn schoonzusje gevraagd hoeveel er tegelijk naar binnen kunnen. Ik had nog nooit zetpillen gezien dus dat wist ik niet. De zuster duwt ze er 1 voor 1 in dus net als bij oraal gebruik kan dit ook. Vanaf dat moment kreeg ik telkens een mixie.

Als ik naar het toilet ga zie ik grote witte schilvers in de pot liggen. Ik dacht nog, lekker ik zit weer op een kamer met een verstopte toilet. Het blijkt van de zetpillen afkomstig te zijn.

Nog steeds pijn, veel pijn. Het straalt uit naar het oor. Tussen de pillen door slaap ik. Leo is er alweer vroeg. Ik heb heel veel steun aan hem. Dan weet je weer wat lief en leed betekent in een huwelijk. Leo heeft het moeilijk en kan bijna niet meer lopen van de pijn in zijn rug maar hij wil niet weg. Stefan komt laat uit het buitenland maar mag nog op bezoek komen. Heel lief vond ik dat en hij is tot in de nacht gebleven.

a84[1]Ik kan nog steeds niet slikken maar heb wel 1 medicijn nodig die niet via zetpil of infuus kan. Morgen moet het dus lukken. De klinisch psycholoog is geweest en die zei dat ik nog wel een dagje zonder pillen kan. De begeleiding is hier heel erg goed. Zowel voor Leo als voor mij staan ze paraat en zijn allemaal even lief. Ik wilde geen bezoek van priesters enzo. Dat zit al door het infuus zeg ik.

Handige tips

Bed
Ja, een bed in de kamer. Het is niet eens in ons opgekomen dat dit nodig zou zijn. Is dit naïviteit? Ik denk van niet. Eerder onwetendheid en misschien ook wel een stukje ontkenning. Meer zo van, we zien wel wat ons te wachten staat. In ieder geval gaat Leo dit regelen zodra hij hoort dat ik naar huis mag. Liggend slapen gaat nog niet. Als dat wel goed was gegaan en alles wat beter gelopen had was een bed niet nodig geweest denk ik.

Kleenex
Verder heeft Leo ook nog een voorraad kleenex doekjes gehaald en kartonnen spuugbakjes. Dit is handig om het vocht uit de mond te kwatten en voor het regelmatig spoelen.

Celstof weggooimatjes
Door de dagelijkse hoeveelheid zetpillen wordt het onderlaken en molton vies en vet. Als we thuis zijn ondervinden we dit pas. Hiervoor vragen we een recept. Misschien had dit ook wel vooraf geregeld kunnen worden maar je weet van te voren niet hoe het verloop zal zijn. Een badlaken werkt trouwens ook prima.

Tandenborstel
In het ziekenhuis komt de mondhygiëniste mijn tanden poetsen. Hier wordt een kleine zachte baby tandeborstel voor gebruikt. Handig om te hebben dus.

Purol
Ik heb het altijd wel in huis. Door de zwellingen waren de lippen nogal pijnlijk. Purel werkt bij mij erg verzachtend. Het aanbrengen is makkelijker dan bijvoorbeeld het invetten van de lippen met een cacaoboterstift.

a70[1]Appelmoes
Het eerste wat ik na de belichting weg kon krijgen was appelmoes. Het is heel zacht en slikt makkelijker door dan bijvoorbeeld water. Ook handig om eventuele medicijnen mee in te nemen. Koop de appelmoes in afgepaste porties.

Douche
In de douchekabine staat een plastic krukje waarop ik kan zitten tijdens het douchen. Bij de wasbak staat een klapstoeltje zodat ik alle tijd kan nemen voor het tanden poetsen. Dit hebben we gedaan omdat ik zo af en toe duizelig ben.

Medicijnlijst
In excel heb ik per dag een lijst gemaakt met daarop vermeld:
Horizontaal de hele uren vanaf 6.00 uur tot 1.00 uur en verticaal alle medicijnen. Het is echt noodzaak om alles goed op te schrijven omdat er veel en vaak medicijnen ingenomen moeten worden. Ook de medicijnen die ik normaal gebruik staan erop. Op deze manier kun je aanturven wat, hoeveel en hoelaat je alles ingenomen hebt. De verpleegkundige zal hier tijdens de telefonische consulten ook naar vragen.

Dag 3 na belichting = Dag 7 na inspuiting

Vrijdag
De zwelling van het hoofd/hals gebied zwakt wat af. Ik heb wel nog een dikke arm en hand maar dit komt van het infuus. Om 10.00 uur haal ik het zuurstof eraf en dat gaat goed. Wel pijn, veel pijn en slaap. De extra morfine helpt nu snel. Het is heerlijk als mix met paracetamol. Ik kan nog steeds niet goed slikken.

a85[1]De dokter besluit vanmiddag of ik voor enkele dagen een maagsonde krijg. Deze zal door de neus worden ingebracht. Ik heb wel al 1x appelmoes geslikt maar dit is niet genoeg. De diëtiste maakt een ijsshake van de nutridrink . Het drinken gaat behoorlijk moeizaam maar lukt uiteindelijk toch. Ik wil geen sonde door mijn neus. Ik ben blij dat ik weer wat lucht krijg. De zout en otrivin helpen goed voor het slijm.

Ze vragen of ik astmatisch ben ofzo. Nu ze het zo zeggen, ja dat zit wel in de familie. Ik heb er alleen maar bij de bevalling last van gehad en later nooit meer. Heb wel het laatste jaar veel last gehad met ademen en heb vaak het gevoel dat ik geen zuurstof genoeg binnen krijg. Als dit straks achter de rug is moet dat toch maar verder onderzocht worden.

De dokter besluit dat ik naar huis mag als het donker is vanavond. Daar schrik ik van. Het is een eng idee. Later op de dag ben ik blij dat ik naar huis mag. Leo wordt direct gebeld. Hij moet een verstelbaar bed regelen want ik kan niet in mijn eigen bed liggen. Ik slaap half zittend. Dat ik zo snel naar huis mag verwacht hij niet maarja het weekeind staat voor de deur.

a86[1]De mond-hygiëniste komt voorzichtig mijn voortanden een beetje poetsen met een kleine zachte baby tandenborstel. Op de tandenborstel gaat een miniscuul klein speldeprikje tandpasta. Ik heb gewoon mijn eigen tandenborstel mee maar die kan niet gebruikt worden. Het poetsen is heerlijk.

De diëtiste heeft voor vanavond puree en worteltjes besteld. Het ruikt heerlijk. Ik probeer ervan te eten maar het gaat echt niet. De troep plakt aan het verhemelte vast en ik kan het niet wegslikken. Veel spoelen met water en uitkwatten maar.

Tegen 20.00 uur is het donker en krijgen we toestemming om naar huis te gaan. De laatste instructies worden met Leo doorgesproken en ik word ingepakt. Ik moet de handschoenen aan, de capuchon zo dicht mogelijk doen en de zonnebril op. Het is heerlijk dat ik die benauwde sjaal nu niet om hoef te doen. Ik mag niet in de lichten van de tegenliggers kijken.

a87[1]Thuis kan ik zo het bed in. De kamer ziet er heel gezellig uit en er staan bloemen op tafel. Leo heeft alles keurig voor elkaar. Zelfs ik kan geen aanmerkingen verzinnen. Leo heeft veel last van zijn rug, dat zie ik wel maar ik kan hem nu niet helpen. Hij maakt zich teveel zorgen om mij. Ik weet niet of dit wel terecht is. Ik ben verschrikkelijk moe en slaap tussen de pillen door.

Dag 4 na belichting = Dag 8 na inspuiting

Zaterdag
a88[1]De eerste dag dat ik weer thuis ben. Ik heb een paar uurtjes geslapen vannacht. Pijn, pillen, pijn en slapen. De pijn is wel dragelijk maar komt steeds terug. Als ik even mijn ogen dicht heb word ik telkens ondergekwijld wakker, bah. Dit is ook zoiets wat niemand je van te voren vertelt. Het is ook helemaal niet belangrijk maar het komt er wel bij. Achteraf gezien had ik dit ook zelf wel kunnen bedenken.

b1[1]Leo heeft mijn vader en moeder gebeld dat ze mogen komen. Leo gaat ze niet ophalen omdat hij mij niet alleen wil laten dus moeten ze wel met de taxi heen en terug. Dat vinden ze niet erg en regelen het meteen. Ik word wakker als ze komen. Dit is heel erg. Het is zo vreselijk zielig, 2 oude mensen dik in de tachtig en helemaal gebroken. Eerst mijn broer zijn vrouw ziek en nu ik dat is teveel. Ik zie ze schrikken als ze binnenkomen. Mijn vader kan me niet aankijken en moet gaan zitten. Mijn moeder houdt zich sterk voor mij. Wat doet dit veel pijn om ze zo te zien. Zelfs nu kan ik het bijna niet opbrengen om dit stukje te schrijven maar het hoort er nou eenmaal bij. Ik zie er ook niet uit. De zwellingen zijn enorm en lijken eng. Leo heeft het ook moeilijk en is ineens heel druk met de koffie.

Er komen ook vrienden langs die nu even blijven. Leo gaat snel wat boodschapjes doen. Nu moet mijn moeder weer huilen en ik ook. Mijn vriendin pakt alle kaarten die ik het laatste jaar heb ontvangen. Het zijn er best veel en dit leid ook weer af. Heel veel lieve woorden. Morgen ga ik ze beneden in de kamer zetten.

a89[1]Wat mijn ouders betreft: Als je beiden in de 80 bent en dan moet beseffen dat je bestaan nog steeds zin heeft in deze wereld dan is dat een groot compliment. We hebben het al vaker tegen ze gezegd; “ze willen jullie nog niet hebben boven want jullie zijn hier nog veel te hard nodig”. Ik denk niet dat ze dit zelf zo ervaren maar ze zijn er nog en dat is niet voor niks.

Ik heb vast geslapen en word weer wakker van de bel. Kennissen van Leo komen bloemen brengen. Hij is ook erg ziek geweest en weet wat het is. Verder weet ik niets meer alleen maar pillen, slapen en pijn die nu wat beter onder controle te houden is.

Dag 5 na belichting = Dag 9 na inspuiting

Zondag
Ik wordt maar 1 keer wakker vannacht om 3.15 uur. Ik zie Leo niet meer zitten dus hij zal wel in bed liggen. Er staat water naast mijn bed om te spoelen. Ik heb pijn maar kan niet de moed opbrengen om op te staan en val weer in slaap tot 5.00 uur. Nu heb ik meer pijn en de tong is te dik. Het lijkt ook wel of er een stuk vel voor de huig hangt maar dat het nog te vast zit om door te slikken. Het smaakt vies hoor. Als ik er maar niet in stik. Ik ga zelf naar de wc. Ik lig alweer in bed en neem een mixie. (morfine en paracetamol zetpil) Ik ben te slap om de pillen tegen de zwelling te gaan pakken.

a90[1]Om half 8 red ik het niet meer en bel Leo met een grote koebel wakker, haha. Met koude appelmoes kan ik pillen slikken. Met een klein lepeltje prop ik het verhemelte vol totdat het bij de keel zit en de moes naar binnen glijdt. Slikken gaat nog niet goed. Leo belt met het AVL omdat de zwelling weer toeneemt. Ik krijg extra dexamethason.

Het is bewolkt en de gordijnen mogen 5 minuten open. Ik kan mooi naar de bloemen in de serre kijken. Leo heeft het druk met mij. Bed verschonen, helpen met douchen enzovoort. Hij zorgt heel goed voor me. Ik moet de nutridrink opdrinken want anders krijg ik alsnog voeding door de neus. Ik geniet van de kaarten om mij heen. Pijn, pillen en slapen totdat het avond is.

a92[1]Een vriend van Leo komt nassie voor hem brengen. Het smaakt hem heerlijk. Ik krijg weer appelmoes met pillen. Telkens als ik even wakker word komt Leo er weer aan om ergens iets in te stoppen. De hand is niet meer dik van het infuus. Vanavond even visite gehad. Het was erg gezellig.

Hoewel wijzelf onderstaand stukje waarderen zullen er ook mensen zijn die dit stukje weerzinwekkend vinden. Mijn excuus hiervoor maar je bent niet verplicht om verder te lezen. Ik wil alles zo eerlijk mogelijk beschrijven anders zal het mij niet helpen en anderen ook niet. Ieder verwerkt de dingen op zijn eigen manier.

a93[1]De linker foto is 5 dagen na een belichting bij een normale tumor onder de tongrand. Het is een foto vanaf internet en is niet mijn tong. In het hoofdstuk foto’s mond heb ik foto’s van mijzelf geplaatst.

Mijn schoonzusje heeft net de perfecte beschrijving voor mijn tong gegeven. Het is net een stuk kipfile wat te lang in de magnetron heeft gelegen met ontdooien. Ik moet er wel om lachen. Ze heeft inderdaad gelijk. Het geheel smaakt nog viezer dan dat het eruit ziet. Voor de stank om mij heen krijg ik 3x daags een drankje, flagyl. Dit help echt geweldig.

De kans is groot dat ik nog wat ontstekingen in mijn mond krijg maar ook daar ligt al een drankje voor klaar. Hygiëne in de mond is van groot belang. De plekken van de verbranding van binnenuit zijn nog niet te zien. Dit moet nog afsterven tot het zwart ziet, wegrotten en dan vanzelf van de tong vallen. Ik hoop alleen maar dat er geen maden in komen. Ik ben vergeten te vragen of dit kan gebeuren.

a94[1]Na enige tijd zal er een gat in de tong vallen. Bij een normale belichting ziet de tong er na 3 maanden ongeveer uit als op deze foto. Ik ben heel erg benieuwd naar het resultaat bij mijzelf.

Ik hoop dat ik vanavond wakker kan blijven want Stefan komt langs en blijft hier slapen.

Dag 6 na belichting = Dag 10 na inspuiting

Maandag
a95[1]Vannacht heb ik van 3.00 tot 6.00 uur geslapen. Dit lijkt wel de hele nacht maar het zijn steeds korte slaapjes en dan weer even wakker. Ik ga proberen om de tijd die ik wakker ben wat te verlengen. Ik lig in bed maar heb het voor mijn gevoel toch nog hartstikke druk. Alleen het naar het toilet gaan, mond spoelen en even op de bank zitten is al genoeg voor 1 wakkere periode.

Ik ga proberen om de medicijnen uit te stellen tot half 8, dan zijn de mannen ook wakker. Stefan is gisteravond gekomen maar ik heb hem eigenlijk niet genoeg gesproken. Ik viel telkens in slaap. Straks gaat hij vanaf hier weer voor 6 dagen weg voor het werk. Iedereen heeft het druk, dat valt nu extra op. Aha, 7.00 uur. Ik hoor de 1e wekker gaan boven. Het kind staat op. Daar komt de hoofdverpleegkundige ook aan en het trio is weer compleet. Tijd voor de eerste ronde. Pillen, plassen en pijn die beter onder controle te houden is. De uitstraling naar het oor lijkt ook veel minder te zijn. Stefan gaat naar zijn werk.

a96[1]Ik word wakker van mijn eigen gekwijl en moet alweer verschoond. Vanmorgen zat alles onder de appelmoes . Nu zijn de onderlakens weer spekvet. Dit komt van alle zetpillen. Wij zijn echte dummie’s, maarja wie bedenkt dit nou? De eerste nutridrink staat er alweer. IJskoud de lekkerste.

Ik heb een vervelend gevoel in de maag van alle pillen en papjes. De tong is ook weer meer gezwollen. Ik moet nog een dagje extra doorgaan met de dexamethason voordat dit afgebouwd kan worden. Het slikken gaat ietsje beter maar eten lukt nog lang niet. De appelmoes glijdt wel naar binnen en drinken gaat op wat knoeien na ook best redelijk. Ik krijg veel te weinig vocht naar binnen, dit kun je merken aan de urine die dan wat gaat ruiken.

Leo heeft de verpleegkundige aan de telefoon om het medicijngebruik te evalueren. Zij begint meteen weer te mauwen over een maagsonde. Ontlasting heb ik niet maar ja, dit is de 7e dag op water dus dat vind ik niet zo gek. Hoewel ik echt geen last heb moet ik toch de lactulose gaan gebruiken. De schat geeft me nog een laatste kans om te gaan eten. De volgende belafspraak is donderdag geloof ik.

Aha, het is weer bewolkt. Ik mag heel even de tuin in voor wat licht. Jogging-pak aan, muts en zonnebril op en samen met Leo de tuin in. Er bloeit nog steeds van alles en de tuin staat er keurig bij. Ik geniet ervan. De flagyl voor de stank werkt goed. Zelf merk ik dat niet. De maag begint wel te protesteren zo ondertussen. De lippen beginnen echt zeer te gaan doen en ik voel de eerste vellen op de tong loskomen. Bah, er hangt net een sliert uit wat nog aan 1 stukje vast zit. Het lijkt net bami.

a97[1]De buurman komt zakjes ijskoffie brengen. Dit moet met volle melk gemaakt worden en dat is goed voor me zegt hij. Lief hè?
De zwelling van de tong neemt weer iets af en zo gaat de dag best snel om. Ik werk de website bij maar ben eigenlijk te moe. Maarja, het moet af hè, zo ben ik nu eenmaal.

Intensieve controles na PDT

a114[1]

Bij ontslag uit het AVL worden ook alvast de eerste afspraken gemaakt voor de controles. Het is een hele waslijst. Als eerste komen de telefonische afspraken aan bod. Tussendoor kunnen we bellen op speciale telefoonnummers.

maandag…..15-10-2007
donderdag…08-10-2007
maandag…..22-10-2007
donderdag…25-10-2007
maandag…..29-10-2007
donderdag…01-11-2007

a115[1]

En dan gaan we door met de eerste poli-afspraken. Er zullen er ongetwijfeld nog veel meer volgen en er zullen nog verdere onderzoeken komen maar dit is voor wat betreft de tong het begin.

dinsdag…..06-11-2007
dinsdag…..04-12-2007
dinsdag…..09-01-2008
dinsdag…..25-03-2008
dinsdag…..17-06-2008
dinsdag…..07-10-2008

Dag 7 na belichting = Dag 11 na inspuiting

Dinsdag
a98[1]Zozo, wat vliegt de tijd. Het is 6.00 uur in de morgen en ik krijg een sms’je binnen. Leuk, die ga ik meteen beantwoorden. De ontvanger zal raar opkijken van mijn snelle reactie. Ik voel het alweer, de lippen zijn droog en vellerig en slikken is nog hetzelfde als gisteren. Ik voel me wel fit.

Het is inmiddels 7.00 uur. Ik zit alweer een tijdje te pennen en kwijl er lekker op los. De 1e pillen neem ik over een half uurtje, dan heb ik dat toch maar weer mooi weten te rekken dacht ik zo.

Om 10.00 uur word ik wakker van de telefoon. Voel me helemaal niet zo lekker meer en heb veel pijn in de tong. Ik moet wat appelmoes nemen van Leo en de nodige medicijnen. Omdat we 1 pilletje vergeten waren heb ik geprobeerd om die met water in te nemen. De extra morfine doet zijn werk en ik val in slaap. Om 12.00 uur roept Leo me weer maar ik heb zoveel pijn op de borst. Het lijkt net of dat pilletje van eerder daar nog zit en een groot vierkant vlak afschermd waardoor ik veel pijn heb met ademen. Toch moet ik proberen te drinken en dan liggen maar weer. Ik voel me zo ziek.

De post is geweest en ik krijg een kaart van een vroegere vriendin. Ik zal zelf voortaan ook wat attenter zijn met dit soort dingen. Voorheen hechtte ik niet zoveel belang aan een kaartje maar nu merk ik pas wat het met je doet. Leo heeft de boodschappen weer binnen en ik knap weer wat op. Ik kan het bed uit om te douchen.

b2[1]Ik zie behoorlijk rood in het gezicht van die 5 minuutjes buiten in de schaduw gisteren. Vandaag nog beter in de schaduw blijven, onbegrijpelijk gewoon. Achter in de serre mag ik even wat dooie bloemetjes weghalen en sta ik heel kort in het licht. Nog geen uurtje later kijk ik naar mijn hand zie een welliswaar kleine maar toch donkere vlek. Stom van mij want de arm en hand van inspuiting moet de eerste 14 dagen extra worden beschermd. Wat een geluk dat ik niet nog langer in de serre gebleven ben zeg. Van de 8e tot de 14e dag is de huid nog heel licht-gevoelig en moet ik direct zonlicht en heldere verlichting binnenshuis blijven vermijden. Buiten mag maar dan heel kort, “gedeeltelijk” bedekt en in de schaduw. Licht is de enige manier om de foscan weer uit het lichaam te krijgen.

Vanavond komt een vriend op visite. Het is fijn dat het de 1e dagen niet te druk is geweest. Op deze manier krijgen wij mooi de tijd om alles even te laten bezinken en te genieten van elkaar.

Prognose

Ik ben er erg vroeg bij en volgens de arts is de prognose voor mij dan ook heel goed.
Onderstaand persbericht is ook heel positief voor wat betreft PDT.

Lichttherapie steeds effectiever tegen tumoren Door Willemien Groot

21-06-2004

Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam boekt successen bij moeilijk te behandelen tumoren in de mond en hals bij kankerpatiënten. De methode, fotodynamische therapie, blijkt zo effectief dat artsen die ermee werken, pleiten voor toepassing op grotere schaal.

De huidige behandeling van gezwellen in de mond- en halsstreek is zeer ingrijpend voor de patiënt. Een operatie zorgt voor ontsierende littekens en soms zelfs ernstige misvormingen. Meestal ontstaat zodanige schade dat een patiënt zijn verdere leven moeite blijft houden met praten en slikken. Chemotherapie veroorzaakt een blijvend droge mond als bijwerking. De sporadisch toegepaste lichttherapie, of fotodynamische therapie, veroorzaakt veel minder schade, doordat alleen het aangetaste weefsel wordt behandeld. Het grote voordeel is dat een operatie niet nodig is en de schade aan hals of mond beperkt blijft. Het is geen nieuwe, maar wel een sterk verbeterde behandelmethode.

Behandeling
“Lichtgevoelige stoffen worden geïnjecteerd in de tumor en vervolgens bestraald met laserlicht. De bloedvaten in het kankergezwel klappen dicht, waardoor de tumor geen zuurstof meer krijgt. Uiteindelijk sterft het bestraalde weefsel af. Er ontstaat weliswaar een gat op de plek waar de tumor heeft gezeten, maar daarna gebeurt er iets bijzonders”, vertelt oncoloog Bing Tan van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. “De structuur van de weefsels blijft min of meer in tact en de genezing verloopt verbazingwekkend goed. Nadat het gat is dichtgegroeid en genezen, zie je nauwelijks meer waar de tumor heeft gezeten.”

Verbeterd
Fotodynamische therapie is niet nieuw. Al in de jaren zestig kregen kankerpatiënten behandelingen met lichttherapie. Maar de methode raakte in diskrediet. Artsen stelden de behaalde resultaten positiever voor dan in werkelijkheid het geval was. De toen bestaande lichtgevoelige stof was niet erg effectief. Chemotherapie, een operatie of een combinatie daarvan bleef over. Ondertussen ging het onderzoek wel door. Halverwege de jaren negentig kwam een sterk verbeterde lichtgevoelige stof op de markt die sindsdien op beperkte schaal wordt gebruikt.

Fotodynamische therapie heeft nog steeds een belangrijke tekortkoming. Hij is alleen effectief bij een specifiek soort tumoren. Dr. Tan: “Kleine, oppervlakkige, niet in de diepte groeiende tumoren die goed zichtbaar moeten zijn, en goed bereikbaar voor de lichtbron.” Maar dan is lichttherapie in die gevallen ook een effectieve en eenmalige behandeling.

Effectief
Volgens recent onderzoek van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) geeft de behandeling van oppervlakkige tumoren met lichttherapie dezelfde resultaten als de ‘reguliere’ geneeswijze: opereren en/of bestralen. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis was bij 87 procent van de patiënten de tumor na één behandeling verdwenen en kwam niet meer terug. De overige 13 procent was na een aanvullende operatie genezen. Een internationale studie meldt een positief resultaat van 95 procent.

Kankeronderzoek in Nederland:
Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam heeft een bijzondere status in de Nederlandse ziekenzorg. Het hospitaal is samen met het Nederlands Kanker Instituut gespecialiseerd in kankeronderzoek. Daardoor is het ziekenhuis in staat ook experimentele behandelingen toe te passen die nog niet worden erkend door de zorgverzekeraars. Kijk voor meer informatie op de website van het NKI-AVL.

Pijn
Toch is de behandeling minder eenvoudig dan ze lijkt, zegt oncoloog dr. Bing Tan. “Na de behandeling hebben patiënten gedurende een aantal weken veel pijn die met morfine wordt bestreden. Daarin hebben artsen zich in het begin vergist. Een van de eerste patiënten zei dat ze er nooit aan was begonnen, als ze van tevoren had geweten hoe erg die pijn zou zijn. Volgende keer koos ze liever voor een operatie. Ondanks de schade die dat zou veroorzaken. Dat gevoel was over toen de pijn en de zwellingen waren verdwenen, maar zo’n opmerking zegt wel iets. Tegenwoordig komt die extreme pijn ook uitgebreid aan bod in de voorlichting aan patiënten.”

Gesterkt door de goede resultaten pleiten artsen die werken met fotodynamische therapie, voor bredere toepassing ervan. De zorgverzekeraars erkennen de behandeling niet en weigeren die te vergoeden. Maar volgens Tan is het de hoogste tijd dat de verzekeraars hun twijfel laten varen.

——————————————————————————–
Bron: Radio Nederland Wereldomroep 2007

Dag 8 na belichting = Dag 12 na inspuiting

Woensdag
Goedemorgen. Het is nu al bijna gewoonte geworden om bij het wakker worden ook direct de pen te pakken. Het is nog vroeg. 5.00 Uur. Wie zal ik eens gaan sms’en? De escape morfine ligt nog op het tafeltje. Heerlijk, ik heb het niet nodig gehad vannacht en ruil hem nu om voor de paracetamol. Ik wacht niet met innemen tot later want dat is me gisterochtend slecht bevallen. Ook dit is een leerproces. Ik moet zelf aangeven wanneer en hoeveel extra medicatie ik nodig heb. Als leek heb ik daar natuurlijk weer geen idee van maar denk het nu toch onder de knie te hebben. Gewoon de vaste medicatie innemen op vaste tijden volgens het schema. Zeker niet wachten tot de pijn te erg wordt want dan ben je te laat met je escape. Mijn reactie op de drogesic pleisters is wel normaal denk ik. Bij het inslapen word ik angstig en komen onsamenhangende belevenissen het brein binnen. Toch wegen de voordelen nog steeds op tegen de nadelen.

a99[1]De bel. Er wordt een behoorlijke doos met vloeibare voeding bezorgd. Hoe moet ik dat in godsnaam wegkrijgen allemaal. De indicatie is afgegeven tot januari 2008. Tot die tijd kan ik onbeperkt gebruik maken van allerlei smaken en sapjes. Ik kan uit de folder uitzoeken wat ik hebben wil.

Ik dommel nog wat. De belichting is vandaag precies 1 week terug. Aan het eind van de ochtend komen wat collega’s op visite. Gezellig, ik heb er zin in. Niks is veranderlijker dan een mens. Alles gaat even traag. Na het douchen enzo kom ik beroerd weer naar beneden. De mond doet pijn, overmatig transpireren, het hart klopt in mijn hoofd en geeft weer hetzelfde beklemmende gevoel als gisterochtend. Het doet zo’n pijn. Ik hoop dat het snel afzakt. Achteraf gezien bedenk ik me dat dit lijkt op dezelfde pijn die ik had bij de slokdarmontstekingen. Dit was nog niet over. Ik denk dat het weer begint op te spelen door al die medicijnen.

b3[1]

Half 12. Het gaat weer wat en de collega’s staan voor de deur. Het is gezellig en leuk om iedereen weer even te zien. We nemen meteen maar even de laatste ontwikkelingen door voor wat betreft de fusie want ik wil wel op de hoogte blijven. De laatste roddels doen het natuurlijk ook altijd goed. Ik heb veel te veel gepraat voor zover dat lukt en ben bekaf. En bedankt meiden, en heer. Om 12.30 uur stappen ze op. Volgens mij slaap ik al voordat iedereen goed en wel buiten staat. Al met al word ik pas ’s middags om half 5 wakker van de bel. Bloemen, ze zijn prachtig. Wat word ik toch verwend.

De slierten in mijn keel worden zo ondertussen vreselijk vervelend. Ze hangen half naar binnen waardoor ik steeds braakneigingen krijg. Ik moet iemand zien te vinden die die troep met een pincent uit mijn keel wil halen. Het mag niet van Leo.

a100[1]

Vanavond komt een vriendin langs en ik krijg een doosje vol geluk. Dit doosje zit vol briefjes, rolletjes speciaal papier waarop een spreuk staat. Iedere dag mag ik er een uitpakken. Dat is de andere kant van ziek zijn. Er komen leuke mensen op visite en je krijgt wat extra aandacht. Ik ga er gewoon van genieten. Vanavond was ook weer heel gezellig.

Een gelukkig mens is tevreden met wat het leven hem bied.

Statistieken

2007
Het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Ik zou mezelf niet zijn als ik alle extra dingen niet in excel zou zetten. Altijd leuk om achteraf nog eens te bekijken. Waarschijnlijk vind niemand, behalve ikzelf dit stukje interessant.
De gemeten periode loopt van 29 september 2006 tot 29 september 2007.

Artsenbezoekjes:
– Het afgelopen jaar heb ik 62 keer een arts, tandarts of specialist bezocht. Gemiddeld komt dit neer op 1,2 keer per week. Af en toe waren we het spuugzat.

Verreden kilometers:
– 1410 kilometer
Dat valt nog wel mee vind ik zelf. Met uitzondering van Amsterdam zijn de meeste bezoeken binnen een straal van 15 km geweest.

Autokosten:
– Belastingdienst. Extra vervoerskosten mogen worden meegeteld bij de aangifte inkomstenbelasting. Een bedrag van € 0,19 per kilometer.Totaal een bedrag van € 268,00. De werkelijke kosten zijn natuurlijk veel hoger.

– De parkeerkosten in Amsterdam zijn laag. Na bijna een hele dag betalen we € 3,00. Als je verwacht dat je langer dan 3,5 uur zult parkeren kun je bij de receptie je parkeerkaart omruilen voor een soort dagkaart. De parkeerkosten bij het MCA in Alkmaar zijn schandalig hoog en zijn wel eens opgelopen tot € 15,00. Vaak parkeren we de auto op de parkeerplaats van mijn werk en lopen dan een stukje.

– Ik zou natuurlijk alle vaste- en variabele kosten per kilometer kunnen berekenen, maar dat gaat zelfs mij te ver op dit moment.

Kaarten:
– Totaal zo’n 35 stuks. Echt geweldig dat ik zoveel kaarten heb ontvangen. Ook van mensen waar je het helemaal niet van verwacht.

Gewicht:
– Ja dat is een verhaal apart. Zo’n 20 kilo is er bij gekomen en dat valt niet te verbergen hoor. Leo kan geweldig lekker koken en stopt mij de lekkerste dingen toe. Biefstukken, toetjes met slagroom, franse kaas, het is niet aan te slepen. Doe daar nog het stoppen met roken bij en de cirkel is rond. Op dit moment mag ik niet afvallen. Als ik in de spiegel kijk zie ik eruit als Hollands welvaren. Als ik moet bukken voel ik me net een tuimelaartje: één zetje en ik rol om. Sporten doe ik al lang niet meer.

Kleding:
– Hier heb ik niet zoveel aan uitgegeven. Mijn gewicht schommelt nogal en ik heb geen zin om telkens nieuw te kopen. Na de inspuiting moet ik donkere kleding van dichtgeweven stof dragen. Daar heb ik wat van bijgekocht.

Dag 9 na belichting = Dag 13 na inspuiting

Donderdag ………………….. DE OMMEKEER
Wat word ik weer raar wakker. Mijn ogen gaan open en ik pak direct pen en papier. Ik kan niet verklaren waarom. Het is 7.00 uur dus dat scheelt weer een uur met gisteren. Het lijkt wel of ik iets rustiger ontwaak dan op de andere dagen.

a101[1]Ik moet gewoon op papier zetten dat ik een of andere puzzel uit een ver verleden heb opgelost waardoor ik nu rust vind. Ik weet niet hoe of wat maar het gevoel zegt dat het iets is uit een oude woonwijk waar 2 dingen, mensen of dieren elkaar terug moesten vinden en wat nu, na een week van ploeteren, pijn, en vol spanning wakker worden, opgelost is. De pen schrijft dit op. Het is nog steeds 7.00 uur en ik ben klaar met dit stukje onsamenhangende tekst.

Zou het door de escape morfine van vannacht komen? Geen idee maar ik ben eraf. Ik ga de 1e pillenronde doen en zie wel wat de dag brengt vandaag. Pffffffffff, wat een start zeg, ik ben er helemaal raar van. Misschien durf ik nu ook wel weer in mijn eigen bed te slapen vannacht. Na de operatie durf ik vanaf de 1e dag niet meer naar boven om in mijn eigen bed te liggen. Slapen wil ik alleen maar met het licht aan. Ik heb teveel angst. Wat zit een mens toch raar in elkaar. Tijdens deze laatste zin zegt de pen dat ik deze dag een naam moet geven. De ommekeer. Ik zet het er meteen boven want dit is MIJN VERSLAG en MIJN BELEVING.

Ik ga er eens lekker voor zitten en neem alle pillen, appelmoes en nutridrink. Ik voel me helemaal geweldig. Ik ben nieuwsgierig naar mijn geluksbriefje voor vandaag. Die pak ik ook meteen mee.

Je vindt op je pad datgene wat je in je eigen verbeelding verdient.

Donderdag
a91[1]Voor de tweede keer word ik wakker vandaag. Gek hoor maar ik heb zo’n blij gevoel. Ik ben weer beter en heb veel minder pijn. Als Leo beneden komt kan ik niet wachten met mijn verhaal. Hij gaat het meteen lezen en snapt het ook niet. De blijdschap duurt maar kort. Het dagelijkse ritueel van opstaan en douchen valt lichamelijk behoorlijk zwaar. Het tandenpoetsen is heerlijk, heel voorzichtig kan ik al iets verder komen. Hierdoor vallen er ook weer wat vellen af wat oplucht. Ik moet even op bed gaan liggen want ik ben te moe en te slap.

Ik neem mij voor om extra mijn best te doen om te eten. Leo maakt wat puree en er gaan een paar theelepels naar binnen. Het smaakt lekker. Appelmoes toe en dat zit er maar mooi in. Leo gaat nu lekker op zijn gemakkie boodschappen doen en ik heb beloofd om geen gekke dingen uit te halen. Nu doe ik dat natuurlijk nooit maar soms gaat het wel eens per ongeluk. Zo is het bijvoorbeeld zonnig vandaag en er komt teveel daglicht in de keuken. Verboden terrein voor mij. Maar zeg nou zelf, een glaasje water is toch zo gepakt?

b4[1]Ik ga alvast weer het nodige intikken voor op de website. Het is zo’n fijne afleiding. Aan het eind van de middag is het bewolkt en mag ik er weer 5 minuutjes de tuin in. Het is heerlijk, maar wel koud. “Binnen komen, je eten staat klaar” wordt er geroepen. Er staat weer wat puree op tafel met worteltjes erdoor. Het smaakt lekker. De kaken kunnen nog niet op elkaar, iets kauwen lukt nog niet maar alleen doorslikken gaat wel. Al zijn het muizenhapjes, er is toch weer even iets hartigs naar binnen.

De pijn in de tong is vandaag behoorlijk toegenomen en komt nu inderdaad meer van binnenuit en de lippen doen zeer. Het praten gaat ook wat moeizamer. Ik moet toch weer de escape medicijnen gaan gebruiken. Daarna val ik voor enkele uren in slaap. Zo heb ik dus op 1 dag, 2 dagen geleefd.

De kiem voor ongeluk ligt in het te snel willen van te veel dingen.

Dag 10 na belichting = Dag 14 na inspuiting

Vrijdag
Tjonge jonge zeg, dit is echt niet leuk. Zo “goed” als ik gisteren wakker werd zo beroerd is het nu. Wat een Pijn. Voordat ik gisteravond ging slapen heb ik eerst een stuk dood vlees van mijn lippen gehaald. Gewoon omdat het teveel irriteerde. Het moest weg. De tong doet zeer van binnenuit. Constant heb ik het gevoel alsof het verbrand is. De lippen ook trouwens. Ik heb wat hazetukjes gedaan vannacht maar dat is dan ook alles. Ik voel me ook weer erg angstig maar kan dit niet uitleggen. Het is een gevoel. Deze dag begint met de morfine escape. Mijn geluksbriefje voor vandaag pak ik later wel.

a102[1]Op een redelijke tijd ben ik weer wakker. Ik ben boos, voor het eerst in een jaar ben ik echt heel erg boos. Ik denk aan mijn ouders. Zo goed en kwaad als het kon heb ik ze gisteravond gebeld om ze welterusten te zeggen. Ze vertelden dat ze aan de tafel zaten te rummikuppen. Dat wil ik ook verdomme. Als ik 80 ben wil ik ook samen met Leo een spelletje doen aan tafel.

b5[1]Het is een mooie dag. Voor het douchen doe ik op mijn gemakje een aantal kleine klusjes. Alles heel rustig aan en dat gaat goed. Vanmiddag komt een vriendin op visite. Van vriendin werd zij al heel snel familie. Vroeger zei ik altijd tegen haar: ”doe je de groeten aan ome Leo? Ik vind hem zo leuk” Behoorlijk overdreven kreeg ik natuurlijk altijd de groetjes terug. Net zolang totdat we haar gekoppel niet meer nodig hadden. We hebben lekker bijgekletst over van alles en nog wat.

Er zitten stukken in mijn mond die er niet horen. Het is zo vies. Die troep moet eruit en wel zo snel mogelijk. Spoelen en poetsen doe ik zoveel mogelijk. Met de verpleegkundige heeft Leo een nieuw schema opgesteld voor de pijnmedicatie. Dit werkt veel beter. Alle medicijnen op tijd innemen en niet proberen uit te stellen. Daar is het nog te vroeg voor. De recepten zijn niet voor niks uitgeschreven. De morfine zetpillen gebruikte ik indien nodig maar was daar dus telkens net even te laat mee. Ook deze gaan nu op vaste tijden.

Leo eet een extra grote biefstuk. Het ruikt zo lekker en wekt bij mij wat eetlust op. Wat zal ik eens nemen? Met veel moeite eet ik welgeteld 1 knakworstje. Het ding is in minuscuul kleine stukjes gesneden zodat ik niet hoef te kauwen. Lepeltje appelmoes erachteraan. Best een vermoeiende bezigheid.

De enige plek waar geluk voor inspanning komt, is in het woordenboek.

Dag 11 na belichting = Dag 15 na inspuiting

Zaterdag
Wat een pijn… houdt het dan nooit op? Ik denk dat het ochtend is maar ik hoor het piepje van de afwasmachine dus dat kan niet. Ik heb maar kort geslapen. Ik kan me niet bewegen. Ik heb zoveel pijn op de borst dat ik bijna geen adem kan halen. Toch ben ik ervan overtuigd dat het mijn hart niet kan zijn. Het moet uit de slokdarm komen. Met de afstandbediening knip ik het licht aan en druk op het knopje om de rugleuning van het bed nog iets te verhogen. Enkele centimeters meer kan ik niet hebben. Ik durf me niet te bewegen. Wat moet ik doen? De vierkante plaat drukt op mijn borst en de pijn loopt door tot de schouderbladen. Mijn hoofd, ik voel het daar ook. Rustig blijven. Het enige wat ik durf te bewegen is mijn hand om dit op te schrijven. Leo roepen heeft geen zin. Dokter morgen bellen ook niet want dat is het wel weer over. De pantozol is in september al verhoogd van 2 x 20 mg naar 2 x 40 mg. Verder verhogen heeft geen zin.

a103[1]Er ligt weer een klef stuk vlees op mijn lippen. Dit is zeker losgelaten door alle purol die ik er telkens op smeer. Het doosje openmaken is trouwens een ramp. Het schrijven heeft me afgeleid en de pijn zakt weg naar de achtergrond. Stil blijven liggen maar. Zou ik nou gewoon weer door gaan met allerlei kwaaltjes? Ik wordt er verdrietig van. Ik wil niet nog zo’n vervelend jaar. Negeren kan ook niet.

Toen we gingen slapen twijfelde ik nog of ik ook naar boven zou gaan of beneden blijven. Nu ben ik blij dat ik beneden ben. Nog een uurtje en dan is het 6.00 uur, tijd voor de eerste zetpil. Ik besluit wakker te blijven tot het zover is.

De rest van de dag verloopt gladjes. Het ene moment voel ik me kiplekker (denk aan de magnetron haha) en het andere moment ben ik zo moe dat ik zomaar slaap. Mijn ouders komen even gezellig een bakkie doen en zijn verrast als ze zien hoe goed het met me gaat. De smaak in de mond wordt met de dag walgelijker. Het wil maar niet weggaan.

b6[1]

Ik heb vanavond een halve aardappel met jus gegeten. De zon is zo goed als weg en ik mag even naar buiten zonder al te veel bescherming. Samen lopen we even de straat op en neer. Heerlijk was het. We hebben weer even koffie visite en dan komt Stefan thuis. Heerlijk. Hij heeft altijd zoveel te vertellen en daar geniet ik zo van. Als wij gaan slapen gaat hij nog uit.

Geluk krijg je niet door het onmogelijke te willen realiseren.

Dag 12 na belichting = Dag 16 na inspuiting

Zondag
Yeah, heerlijk geslapen vannacht. Ik word wakker en Stefan komt thuis. Dat komt goed uit Steef. Gooi je kleren maar neer dan was ik ze meteen. Ik ben direct actief. Wasje erin, pillen erin en website bijwerken. Mooie start voor de zondagochtend. Nou ja, ochtend. Iedereen slaapt en ik heb de 1e was al in de droger zitten. Ik ga toch ook nog maar even liggen. Ik wil Stefan verrassen. Als hij wakker is ligt al zijn was schoon en gestreken klaar. Dat scheelt hem weer werk als hij thuiskomt. Hoe groot ze ook zijn, je blijft toch moeder. Het is bewolkt. Leo zit in de serre en ik ga er lekker even bijzitten. Niet te lang.

b7[1]Vanmiddag komt mijn broer op visite. Het is gezellig. Hij is net de deur uit en dan stapt mijn andere broer binnen. Ze hebben elkaar net gemist. Jammer. Ook al zijn de bezoekjes maar kort, is het toch vermoeiend. Het is mijn eigen schuld, ik wil teveel in te weinig tijd. Zeker wat praten betreft moet ik beter oppassen. Stom, nu heb ik er last van. Dat wordt weer een extra flesje nutridrink voor energie.

Ik ben zo moe en val als een blok in slaap. Ik merk niets van wat er om me heen gebeurd. De buren willen even komen maar Leo zegt dat het niet uitkomt. Liever een andere keer.

Eten lukt nog steeds niet. Toch valt het afvallen wel mee. Al die sapjes en papjes kunnen het gewicht aardig in balans houden. Voordat Stefan weer naar Utrecht vertrekt maakt hij nog wat foto’s van mijn tong. Of ik ze ook daadwerkelijk ergens op mijn site ga plaatsen weet ik nog niet. Zou het iets toevoegen?

a104[1]Misschien maak ik er later een aparte bladzijde van. Als ik dat doe kan ik er eventueel een waarschuwing voor zetten. Het is ook een beetje eng wat mensen over mij zullen denken als ze de foto’s zien. Ik schaam me er een beetje voor. Kortom, wil ik het nu wel of wil ik het nu niet? Suggesties?

a105[1]Wij zitten heerlijk ontspannen samen aan de achtertafel. We genieten ervan. Leo achter de laptop. Ik dan weer achter de pc en dan weer achter het schrijfblok. Lekker kneuterig. Verder wordt de smaak in mijn mond al beroerder en leef ik nog steeds van pil naar pil. Naarmate de dag vordert worden de tussenpozen kleiner en komt de straling naar het oor terug.

Open deuren die voor anderen ook open zijn.

Dag 13 na belichting = Dag 17 na inspuiting

Maandag
Verrassing voor Leo. Ik heb vannacht weer boven geslapen. Lekker dicht tegen elkaar aan. Alleen wel kort. Ik slaap nog steeds van pil naar pil en zit al een tijdje rechtop voor me uit te staren als ik een bel hoor. Hé, wat is dit nu? Ik kan mezelf toch niet bellen? Nee hoor, het is een sms-je. Ook goedemorgen! Ik moet pijnstilling hebben dus begin maar vast. En veel koelen met ijswater. De smaak in mijn mond wordt steeds walgelijker.

a106[1]Nu ik toch beneden ben duik ik meteen maar even achter de pc om Stefan te mailen. Nou dat ding heeft een ochtend-humeur zeg. Start niet op. Zo wispelturig als ik op dit moment ben ontplof ik bijna van woede. Dan de laptop maar. De index van mijn website moet worden aangepast. Kijk, dat is nou zo leuk van deze site. Ik bedenk iets en vervolgens is de rest van de familie er uren zoet mee. Wat moeten jullie toch zonder mij, mannen?

De 2e pillenronde is achter de rug en het is nog maar half 8. De eerste uren van vandaag heb ik er alweer op zitten. Mijn ogen vallen dicht en ik heb pijn. Ik ga proberen om nog wat te slapen.

Dan word ik wakker en hoor Leo bellen. De verpleegkundige van het AVL. De durogesicpleister wordt weer verhoogd. Nu naar 50 mg. Het voordeel is dat de constante afgifte aan het lichaam iets hoger wordt waardoor ik minder van pil tot pil hoef te leven. Ik hoor Leo ook vertellen over de pijn in de borst. Volgens de verpleegkundige heeft dit niets te maken met de PDT behandeling maar moet de huisarts gebeld worden om te vragen of die er naar wil komen kijken.

a107[1]

Onze eigen huisarts is er niet dus zijn vervanger komt bij ons langs. De bloeddruk wordt gemeten en is vrij hoog. De longen worden beluisterd en dit schijnt goed te klinken. De hartslag is zelfs in rust nog veel te hoog. Ergens wist ik dit wel want ik heb deze klachten al een jaar. De arts wil dat het verder onderzocht wordt. Ook al kan een hartfilmpje in de praktijk gemaakt worden wil ze dat het onderzoek wat uitgebreider wordt gedaan.

Oeps, probleempje. De zon schijnt volop dus ik kan niet onbedekt naar buiten. In een hel verlichte (onderzoek) kamer mag ik ook niet. De arts gaat weg om te overleggen en belt al snel terug. Wat een service. Ik hoef niet naar het ziekenhuis, het ziekenhuis komt naar mij. Er zal een ambulance komen en alle onderzoeken worden thuis gedaan. Als de mannen binnen zijn gaan ze meteen met me aan de slag. Er wordt ook een ECG gemaakt. Hoe dit werkt heb ik nog nooit begrepen maar het zal wel goed zijn. De uitslag wordt direct naar de cardioloog in het ziekenhuis gefaxt. De cardioloog overlegt weer met de arts en de arts belt ons weer.

a108[1]De pillenvoorraad weer uitgebreid. Metropolossucc, Carbas ca cardio en isordil tabletjes. Een voorraad voor de eerste 15 dagen met het advies om me rustig te houden. Mocht ik weer die pijn krijgen dan moet ik een pilletje onder de tong laten smelten en 112 bellen. Dus niet wachten tot het over is.

Dan is het alweer 18.00 uur. Volgens mij heb ik alleen maar gedouched en geslapen vandaag en de dag is zomaar om.
Leo ligt even op de bank te tukken. Hij is zo moe.
Rond half negen zit ik lekker te kletsen met mijn schoonzus (ja, alweer ja) aan de achtertafel. Blub, daar gaat weer een stuk tong. Dat lucht op zeg. En nu even liggen. Na dit rust uurtje voel ik me weer wat lekkerder. Ik eet zelfs wat ragout. Het is warm en slikt makkelijk door.

Geluk is wat het is.

Dag 14 na belichting = Dag 18 na inspuiting

Dinsdag
De 14e dag na de belichting. Geloof me of niet maar dit is het allerlaatste lege blaadje in dit schrijfblok. Natuurlijk blijf ik aantekeningen maken over het verdere verloop en zal met grote regelmaat de site bijwerken. Vanaf dit moment in ieder geval 1 keer per week. Als je een berichtje wilt hebben nadat de site is bijgewerkt vul dan in het scherm “updates” je gegevens in.

b8[1]Het is nu 6.30 uur. Mooie tijd. Ik heb wel 3 uur achter elkaar geslapen. SMS-je? Nee, vandaag niet. Ik lijk wel een klein kind in de snoepkraam. Dat geluksbriefje moet ik gewoon eerst pakken voordat ik aan de dagelijkse ronde begin. Ik schrijf het vast op onder aan deze bladzijde. Ik denk aan mijn schoonzusje. Zal haar vanavond bellen want wij denken natuurlijk ook aan haar. Ik heb zelfs het gevoel dat we elkaar wat beter begrijpen dan voorheen.

Bij het slikken en drinken heb ik wat pijn in de keel en het oor. Langzaam zakt het af. Het douchen is weer het hoogtepunt van de dag. De energie is volledig opgebruikt. Leo kan er met een gerust hart even tussenuit. Ik val in slaap voor de rest van de middag.

a109[1]Het is etenstijd! Voor het eerst heb ik echt iets gegeten. Een aardappeltje met spinazie en een lekkere bruine jus. Gele vla toe. Ook al past het op een schoteltje, het was erg lekker en voelt als een ware overwinning. Eten kauwen lukt nog niet.

Na het eten wandelen we de straat op en neer. Het is koud buiten. Zelf heb ik het idee dat ik wat achterloop op het lichtschema maar volgens Leo valt het mee.

Ik ben na gisteren wel heel erg geschrokken. Na de minste inspanning voel ik mijn hart al tekeer gaan. Eerder dacht ik gewoon stel je niet aan, even doorzetten. Maar na gisteren is het ineens een ander verhaal geworden en hou ik zoveel mogelijk mijn gemak voorlopig.

Angst is bang voor geluk.

Evaluatie

a110[1]Ja, dag 18 na de inspuiting en dag 14 na de belichting zitten erop. Als ik mijn schrijfblok niet constant naast mij had liggen had ik het niet zo uitgebreid en gedetailleerd kunnen navertellen.

Ik denk dat we het ergste achter de rug hebben. Als ik terug kijk naar de afgelopen 14 dagen moet ik zeggen dat ik alles in een roes heb meegemaakt. Hoewel, de eerste 2 dagen staan in mijn geheugen gegrift. Het is niet in woorden uit te drukken hoe dit geweest is. Het constante gevoel om te stikken is erger dan de pijn. In het ziekenhuis doen ze er alles aan om de pijn zoveel mogelijk te reduceren. Bij de eerstvolgende controle wil ik dan ook precies weten wat er in de operatiekamer of uitslaapkamer is gebeurd. Achteraf gezien heb ik het idee dat dit benauwde gevoel een bijwerking is geweest die niets met de behandeling te maken heeft gehad maar eerder met het hart of de luchtwegen. Er is mij op de afdeling achteraf wel gevraagd of ik hartproblemen heb of dat er hartproblemen in de familie voorkomen. Ik heb dit ontkend omdat ik het niet weet. De hartslag was ook daar verhoogd.

a111[1]Ik heb het al eerder gezegd maar doe het gewoon nog een keer. Het gevoel dat familie, vrienden en bekenden aan je denken heeft mij ontzettend goed gedaan. Totdat je het zelf meemaakt heb je hier geen idee van. Ik heb ook veel kaarten gehad van mensen waar ik normaal geen of nauwelijks contact mee heb. Mensen, hartstikke bedankt.

Op dit moment kan ik niet zeggen of ik deze behandeling nog een keer zal willen ondergaan of dat ik zou kiezen voor een operatie. Zoals de vooruitzichten nu zijn hoef ik deze keus nooit meer te maken. De tijd zal het leren. Het is natuurlijk wel zo dat er bij mij nog een aantal factoren zijn die het herstel niet bevorderen maar volgens mij heeft iedere patiënt hier in meer of mindere mate wel last van. Ook al is de behandelde plek de mond, het hele lijf is ziek en moet weer weerstand op gaan bouwen.

a112[1]Tijdens de voorbereidingen heb ik tegen iemand gezegd: De voortuin is klaar, buxusjes eruit en stenen erin. Dan heeft Leo er geen onderhoud meer aan voor als ik het niet meer kan. Verbazing alom. Zoiets denk je toch niet? Ik zou zeggen ik ga ervoor en word weer beter. Eerder zou mijn reactie misschien ook wel zo geweest zijn maar door dit alles word je wel weer even met beide beentjes op de grond gezet.
Je kunt je kop niet in het zand steken want het leven is maar betrekkelijk.

a113[1]Ooit heb ik aan mijn vader gevraagd hoe hij over doodgaan dacht en of hij bang was. Zijn antwoord vergeet ik nooit meer. Het is niet erg om dood te gaan, ik heb mijn leven gehad. Ik ben ook niet bang om dood te gaan. Het enige waar ik wel tegenop zie is de manier waarop het zal gebeuren. Ik kan me goed vinden in deze uitspraak. Het hoe is enger dan het wanneer.

Vorig jaar heb ik het een en ander gelezen over euthanasie verklaringen. Ik kan me herinneren dat dit een ingewikkeld en langdurig project is. Als je wacht met het in gang zetten van zo’n procedure tot je ziek bent dan kun je het net zo goed laten. Dan ben je al begraven voordat het papierwerk in orde is. Ik baseer deze gedachte op oude informatie en heb er geen ervaring mee. Als ik wat beter ben is dit het eerstvolgende project waar ik me in ga storten. Misschien maak ik er nog een hoofdstuk over, ik weet het nog niet.

Week 3 na belichting

Woensdag 24-10-2007
b9[1]Vandaag heb ik telefonische controle gehad van de bedrijfsarts. Ik slaap maar Leo hoeft me niet wakker te maken. We zijn even een blokje om geweest. Heel even maar want ik voel me niet lekker vandaag. Hoe meer de dag vordert, hoe beroerder het wordt. Ik ben vreselijk moe en misselijk. Ik moet overgeven en voel me hartstikke ziek. Snel het bed in.

Langer leven? Stop met piekeren.

Donderdag 25-10-2007
Vannacht ben ik diverse keren wakker geweest. Ik voel me echt doodziek en kom mijn bed niet af. Ik heb wat medicijnen die ik in moet nemen met water. Wat een lol zeg. Binnen enkele minuten heb ik het water inclusief medicijnen alweer uitgespuugd. Gelukkig blijven de zetpillen er wel in. Leo belt met de huisarts. Ik moet direct stoppen met het carbasalaat calcuyn. (bloedverdunner) Bij blijvende misselijkheid moet ik vrijdag nogmaals bellen. Dan belt de verpleegkundige uit het AVL weer. De medicijnvoorraad wordt aangevuld. Ze vindt het heel vervelend dat dit er nu ook weer bijkomt. Ze schrijft een zetpil voor die binnen een half uur moet gaan werken. Leo gaat het snel ophalen. Ik neem de zetpil en ga slapen. Het werkt! Als ik wakker word is de misselijkheid zo goed als weg. Ik voel me slap maar een stuk beter dan vanmiddag. Ik heb zelfs een broodje gegeten.

Koester voor altijd die droom. Jaag hem na tot je een nieuwe hebt.

Vrijdag 26-10-2007
b10[1]Ik heb goed geslapen en voel me niet meer ziek. Dat scheelt enorm. De vieze smaak in mijn mond is er nog steeds. Het gaat maar niet weg. Het is het ergst na het slapen of als ik een tijdje niet gepraat heb. Het speeksel is dan wat slijmeriger en ziet een beetje groen- bruin. Vies hé?

Een tennismaatje komt een bos prachtige bloemen brengen namens de meiden. Hartelijk dank.
Warm eten lukt weer. Wel helemaal fijngeprakt, zonder vlees en niet te heet. Het geeft weer even een andere smaak in de mond.

Zie elke dag als de mooiste dag van je leven.

Zaterdag 27-10-2007
Om 6.00 uur ben ik alweer uitgeslapen. Ik voel me fit en heb zin om iets te doen. Maar ja, wat? Stofzuigen kan nog niet zo vroeg. Aha, was opvouwen, daar ga ik mee beginnen. Waarom ik zoiets onbenulligs opschrijf? Het is een teken dat ik me beter voel en weer interesse krijg in de dingen om mij heen. Ik ontbijt met een broodje leverpastei. Vanmiddag komen mijn ouders weer. Ik krijg alweer bloemen. Mijn ouders weten niet wat ze zien. Ik ben weer in de kleren en praat een stuk beter dan vorige week zaterdag. Het is een leuke middag. Vlees eten lukt nog niet maar vis lukt wel. Leo haalt twee lekkerbekjes. Heerlijk. Later proberen we nog een gekookt eitje. Ook dat gaat naar binnen.

Zorg dat je te weten komt wat je in je mars hebt.

Zondag 28-10-2007
De wintertijd gaat in dus is vannacht de klok een uur teruggezet. Word ik eindelijk eens op een schappelijke tijd wakker moet ik er een uur aftrekken. Zo is het evengoed weer 6.30 uur.

b11[2]De pijn in de tong is er nog steeds maar is nu heel goed onder controle te houden. De zijkant van de tong zit nog vol met stukken die er nog af moeten maar bovenop de tong ziet het er al goed uit. Het is wel heel erg gevoelig. De bovenlaag is nog flinterdun. De pijnmedicatie is nog hetzelfde als voorgaande dagen alleen de “escape” morfine zetpil neem ik nu nog maar 2 x per dag in plaats van 6 x. Een kleine vooruitgang dus.

Leo vraagt of ik al kipfilet kan eten. Mag ik bedanken voor de eer? Ik denk meteen aan het magnetron verhaal over het ontdooien van kipfilet. We hebben zin om er even een uurtje tussenuit te gaan. Eerst slapen en wat pillen en dan kunnen we gaan. Gezellig even naar vrienden geweest.

Lastige momenten zijn goed voor je gezondheid.

Maandag 29-10-2007
Wat was ik moe na gisteravond. Ik heb tot 11.00 uur geslapen. Het bed in de kamer is niet meer nodig. Morgen wordt het opgehaald. Na een aantal “wakkere” uurtjes ga ik wel rusten maar doe dat nu gewoon lekker in mijn eigen bed. Wat het licht betreft mag ik nu gaan beginnen met het opbouwen van zonlicht. Pech. Het is vandaag ideaal PDT weer. De hele dag is het bewolkt. Ik kan dus met een gerust hart naar buiten. Het is niet koud dus ga ik lekker een uurtje in de tuin rommelen. Daar knapt een mens van op zeg. Ik word er helemaal vrolijk van. Na het eten krijg ik weer wat pijn in de borst en tussen de schouderbladen. Wat moet ik nu? Wel bellen of niet bellen? De pijn is niet zo heel erg en zakt snel af. Later voel ik er niets meer van. Het zal wel door de stress komen denk ik.

Wie geluk heeft, weet dat het geen vereiste is het te hebben.

Dinsdag 30-10-2007
b12[1]Het bed is net opgehaald. Dat ruimt weer mooi op. We zetten alle meubels net even anders neer dan voorheen. Het ziet er allemaal weer gezellig en knus uit. Aan het begin van de middag krijgen we visite en aan het eind van de middag ook. We worden weer aardig verwend. Ik heb wel weer veel te veel gepraat natuurlijk en nu loop ik het op. Het is mijn eigen schuld maar ik heb het er graag voor over. Toch maar weer een extra morfine zetpil erin.

De belichting is morgen precies 3 weken terug. Best wel gek dat de pijn nog steeds zo erg in de tong zit. Ik voel het niet alleen op de behandelde plek maar door de hele tong heen. Alsof ik mijn tong verbrand heb. Eigenlijk is dit ook zo natuurlijk, alleen komt de verbranding nu van binnenuit. Als ik in de spiegel naar mijn tong kijk dan kan ik al goed zien hoeveel en waar er straks een stuk vanaf zal afvallen. Leo wordt er een beetje onpasselijk van. (haha) Er wordt weer een nieuwe voorraad vloeibare voeding bezorgd. Gelukkig maar want ik heb vanmorgen het laatste pakje weggewerkt. In de doos zitten alle smaken die ik lekker vind. In het eerste pakket zat van alles wat om uit te proberen. Er is keus genoeg.

Op weg naar zelfontplooiing is geluk een oase.

Week 4 na belichting

Woensdag 31-10-2007
a117[1]Ik heb behoorlijk last van de tong. Ik besluit dus om de rest van de dag in gepaste stilte door te brengen. Als ik iets drink voel ik dat een deel van het dode weefsel bovenop de tong ligt. Als ik de mond spoel hangt er een stukje uit mijn mond. Gadverdamme, het is een bijzonder irritant en vies gevoel. Het moet eraf, maar hoe? Het mag niet van Leo maar ik doe het toch. Met de schaar knip ik het dode stuk eraf. Wat een opluchting.

Het is alweer een perfecte PDT dag zonder zon. Dat schiet niet op zo. Leo moet even een boodschap doen in Alkmaar/Overstad. Ik ga gezellig mee. Dan kan ik in de tussentijd mooi even shoppen bij Leen Bakker en de Kwantum. Dat valt tegen zeg. Na 10 minuten druipt het water van me af. Het kost me te veel inspanning. Ik ben blij dat we weer naar huis gaan. Ik duik mijn bed in en slaap tot 21.00 uur. Het eten heb ik gemist maar dat geeft niks. Ik hou het toch op vloeibaar vandaag.

De pijn in de tong en het oor is niet leuk meer. Ik neem toch maar weer een “escape“ morfine zetpil.

Het is inmiddels na middernacht. Aan de zijkant van de tong hangt nog een dik stuk dood weefsel. De bovenkant is al losgelaten maar aan de onderkant zit het nog vast. Als ik praat en dus ook de tong beweeg is het pijnlijk. De lap dood vlees is zo irritant, het moet weg. Ik pak voor de 2e keer vandaag de schaar. In de andere hand een zaklamp voor extra licht. Ik leg het stuk vlees op mijn kiezen en druk erin met mijn nagels. Ik voel niks dus dat deel kan eraf. Leo ziet mij klungelen en komt me “weliswaar met tegenzin” bijlichten. Hij vindt het vreselijk om te zien. Knip, knip, knip, en het 1e stukje is eraf. Ik ga ervoor en het 2e stukje is aan de beurt. Dit stuk is behoorlijk groter.

a118[1]In de keuken ga ik het ontleden. Binnenin ziet het nog een beetje rood en kun je duidelijk de weefselstructuur zien. Er kan nog een klein stukje af. Knip, knip, klaar. Van het kleine stukje wat er nu nog zit blijf ik af. Het is misschien moeilijk om voor te stellen maar ik heb van het knippen niets gevoeld. Het is juist een opluchting dat ik het kwijt ben. Alles bij elkaar heb ik zo ongeveer een stuk van 2 x 1 cm weggeknipt.

Vertrouwen zal alle vrees overwinnen.

Donderdag 01-11-2007
a119[1]Telefoon. Mijn leidinggevende belt om te informeren hoe het met me gaat. We kletsen wat en ze vertelt dat iedereen van de afdeling binnen 2 weken opgeroepen wordt voor een persoonlijk gesprek. Dit in verband met de fusie. Ik zeg meteen dat ze mij ook op de agenda moeten zetten.

In dit gesprek zal medegedeeld worden hoe we in de nieuwe structuur ingedeeld worden en of we onze eigen functie wel of niet kunnen behouden. Zelf heb ik er een heel slecht gevoel over. Mijn ziekte spreekt niet in mijn voordeel. Ik heb zelfs het gevoel dat dit nog wel eens tegen me gebruikt kan worden. Helaas, maar waar, meestal heeft mijn gevoel gelijk. Ook is het nu duidelijk dat wij niet in Alkmaar kunnen blijven werken maar vanaf 1 januari naar Purmerend moeten. Dit heeft een langere reistijd als gevolg.

Tijdens het douchen gaan er altijd allerlei gedachten door mij heen. Zo ook vandaag. Ik douche nog steeds zittend op een krukje. Niet omdat ik nog steeds last heb van duizeligheid maar gewoon omdat het zoveel inspanning kost. Tanden poetsen doe ik ook nog steeds zittend. Heb ik mooi de tijd om alles rustig te poetsen. Ik moet weer energie op gaan bouwen maar hoe? Ik neem me voor om de dagelijkse wandeling te gebruiken om energie op te bouwen. Iedere dag een stukje verder. Weer of geen weer.

a120[1]De zon schijnt. Leo en ik gaan samen een blokje om. Het is wel fris maar het is heerlijk om er even uit te zijn. We wandelen wat rond in de buurt. Na 15 minuten zijn we weer terug. Langer mag ik nog niet in de zon. Als ik geen brandblaren krijg mag ik morgen een kwartiertje langer naar buiten.

Vanmiddag worden we voor de laatste keer gebeld door de verpleegkundige van het AVL. Voor het eerst heb ik haar zelf aan de telefoon. Ze is blij verrast. Als eerste vraagt ze weer hoe het met de brandwonden gaat. We doen het blijkbaar erg goed met het opbouwen van het licht. Ik heb nergens last van. We houden ons strikt aan het opbouwschema want ik heb echt geen zin om dat er ook nog eens bij te krijgen. Ze is blij om te horen dat het wat beter gaat. We spreken het medicijngebruik door. Omdat het meeste dode weefsel nu weg is mag ik gaan proberen om de flagyl minder te gebruiken. Ik gebruik de flagyl ter bestijding van een slechte adem. De verpleegkundige vertelt dat dit middel eigenlijk een ontstekingsremmer is en dat een van de bijwerkingen een frisse adem is. Ik gebruik dit medicijn dus om zijn bijwerking.

a121[1]Met de tong gaat het beter dan gisteren. Het voelt heel raar nu dat grote stuk eraf is. Een beetje leeg zelfs en behoorlijk gevoelig. Leo heeft verse soep gemaakt en het ruikt goed. Ik doop een broodje in de soep en eet het lekker op. Als de soep lauw is kan ik de rest opeten, de balletjes gaan doormidden en dan lukt dat ook.

Voor we naar bed gaan, gaan we zoals voorgenomen nog een blokje om. We hebben een half uurtje gelopen. Als we thuis zijn is alle energie op. Mijn armen en benen zijn helemaal slap. Mijn handen trillen. Leo maakt snel een bakje chocoladevla met banaan erin. Langzaamaan gaat het wat beter en duik ik lekker mijn bed in.

Taken tot een eind brengen brengt je een eind op weg naar geluk.

Vrijdag 02-11-2007
Ik word wakker en zie dat de plek naast me leeg is. Leo kan zeker weer niet slapen. Ik draai me om en kijk op de wekker. Jeetje, het is al ochtend, 11.00 uur. Wat heb ik geslapen zeg. Heerlijk! Ik heb geen pijn in de tong en de smaak in mijn mond is niet zo vies meer. Dat komt vast omdat dat grote stuk eraf is. Snel naar beneden. Leo zit lekker aan de koffie en met zijn zus te bellen. Als hij uitgebeld is begin ik meteen te kletsen maar dat duurt niet lang. De pijn in de tong en oren is er direct weer. Genoeg gepraat. Ook voor de tong geldt dat rust genezen betekent. Ik ga maar douchen.

a122[1]Het is 15.00 uur en we gaan naar de huisarts. We hebben een afspraak om 15.20 uur. Ik wil graag weten welke afspraken er met de cardioloog gemaakt zijn en/of hoe nu verder. De bloeddruk en de hartslag worden gemeten. De bloeddruk is erg laag. Ver beneden het gemiddelde zegt hij. Vanaf morgen stoppen met de metropololsuccinaat.

Daarvoor in de plaats krijg ik een nieuw medicijn: atenolol. Deze moet ik alleen nemen als ik merk dat de hartslag versneld gaat. Maandag moet ik te bloedprikken, dinsdagochtend maakt de assistent een nieuw hartfilmpje. Aansluitend heb ik een consult bij de huisarts. Als het goed is dan is de uitslag van het bloedonderzoek ook binnen. Dinsdag weet ik meer. Ik ben benieuwd. Het wordt een drukke dag dinsdag. Vanaf de huisarts gaan we meteen door naar Amsterdam. Daar heb ik de eerste controle afspraak.

Als we weer thuis zijn duik ik mijn bed weer in. Ik baal ervan want ik wil ook wel eens wat anders doen dan slapen. Volgens Leo schijn ik het toch nodig te hebben. Slapen is genezen, zegt hij. Via mail heb ik contact gekregen met 2 lieve mensen. Beiden hebben een eigen website. Ze staan vermeld bij de links.

Zelfs de langzame loper kan als eerste over de finish zijn.

Zaterdag 03-11-2007
Na het douchen staat Leo alweer klaar. Het is weer tijd voor nieuwe morfine pleisters. Ik heb ze nog steeds hard nodig. Misschien staat het al ergens maar ik denk van niet. Één keer in de 3 dagen moeten de 2 pleisters vervangen worden. De pleisters mogen niet op dezelfde plaats als de voorgaande geplakt worden. Ik doe ze de ene keer boven op de linkerarm en daarna boven op de rechter arm. Als ze opgeplakt zijn even de hand erop houden. De pleister wordt dan warm en plakt beter. Natuurlijk moet je geen bodylotion smeren op de plek waar de pleister komt. De pleisters zijn doorzichtig dus je ziet er bijna niets van.
Leo komt met de huishoudtrap de kamer binnenlopen en gaat naar de keuken. Haha, heeft de overbuurvrouw weer geklaagd? Ja hoor. De klok is nog niet goedgezet in verband met de wintertijd. De buurvrouw kijkt vanuit haar keuken altijd op onze klok hoe laat het is. Ze heeft goede ogen want de afstand tussen ons is zo’n 75 meter en wij hebben een normale maat klok.

b13[1]Vanmiddag komen mijn ouders weer. Eerst wilde ik ze nog afbellen en dan bij hun op visite gaan maar ik zie er teveel tegenop. Misschien volgende week. Ik krijg alweer een bos bloemen. Die van vorige week staan er ook nog.

Als er niets gebeurt, zorg er dan voor dat het toch gebeurt.

Zondag 04-11-2007
De vieze smaak in mijn mond is een stuk minder. De pijn nog niet. Het wil maar niet minderen. Ik heb al een paar dagen geen extra medicatie gebruikt en dat wil ik graag zo houden. De lippen vet ik nog steeds meermalen per dag in met purol. Het lukt me nog niet om met de tong de lippen te bevochtigen.

Het is een echte zondag vandaag. We hebben de hele middag visite. Ik blader terug in het schrijfblok. Jeetje, heb ik zo ongemerkt toch weer veel geschreven vanaf woensdag. Ik ga alvast beginnen met typen anders is het woensdag zo veel. Ach waarom ook niet. Ik zet het ook maar meteen op mijn site.

b14[1]Straks komt Stefan. Hij blijft hier slapen en gaat dan morgen hiervandaan met de trein naar schiphol. Dit scheelt hem een hoop parkeergeld. Hij heeft weer heel veel te vertellen. Onverwachts is hij er een paar dagen tussenuit geweest. Kilometers vreten noemen wij dat. Hij heeft Praag, Brno en Wenen aangedaan in 4 dagen. De foto’s zijn prachtig. We gaan allemaal vroeg naar bed.

Als je in het gras ligt en omhoog kijkt, zijn de wolken een gids naar geluk.

Maandag 05-11-2007
a123[1]We beginnen de dag vroeg. Leo brengt Stefan naar het station. Daarna moet ik even naar een prikpunt van Starlet om bloed te prikken. Na het bloedprikken wandelen we samen even over de markt. De sokkenvoorraad wordt weer aangevuld. Ik vraag nog aan Leo of hij geen patatje wil, die is zo vreselijk lekker bij ons op de markt. Hij wil niet om mij. Dan nemen we maar een gebakken visje mee.

Als we thuis zijn eet Leo meteen de vis op. Ik heb er echt geen trek in en ga even lekker in de tuin. Het is nu nog lekker buiten. De rest van de dag verslaap ik weer. Het begint vervelend te worden.

Nog steeds krijg ik post. Vanaf dat ik thuis ben krijg ik iedere dag wel 1 of meer kaarten, mailtjes of brieven. Ik zal er eens een foto van maken.

Leo vraagt of ik zenuwachtig ben voor morgen. Nee dus en ik begin spontaan te huilen. Waarom? Geen idee. Ik ben echt niet zenuwachtig want er gebeurt niks. Ik zie er wel tegenop dat de arts de tong gaat bekijken. Het doet nog zo’n pijn. Ik weet uit ervaring dat de tong met een gaasje vastgepakt wordt en dan iets naar buiten wordt getrokken. Op die manier kan de arts het beste de tong bekijken.

Soms is er niemand zulk goed gezelschap als jijzelf.

Dinsdag 06-11-2007
Zo, dat is een vroegertje vandaag. De wekker staat op 8.30 uur maar als hij afgaat sta ik al onder de douche. Snel de pillen erin, nieuwe pleisters op en ontbijten. Een broodje jam zonder korstjes en een nutridrink. Ik voel me misselijk.

a124[1]We beginnen met een bezoek aan de huisarts. De assistent maakt een hartfilmpje. Ik kan meteen door naar de spreekkamer. De hartslag is nog steeds te hoog maar niet zorgwekkend. Nog een week of 2 aanzien. De uitslag van het bloed is ook binnen. Naar aanleiding hiervan wil hij nog verder onderzoek. De assistent regelt een afspraak in het MCA. Morgen moet ik daar een echo laten maken van de galblaas/pancreas.

a125[1]Aansluitend rijden we door naar Amsterdam. Wat een luxe zeg. Met uitzondering van de Omval bij Alkmaar hebben we geen file gehad. We zitten net in de wachtruimte als er (net als voorgaande keren) een aardige vrijwilligster langs komt met de vraag of we iets willen drinken. Leo neemt koffie en ik een bekertje water. Warm drinken durf ik nog niet aan.

Als we bij de arts binnen komen mag ik direct plaatsnemen op de behandelstoel. Er wordt goddank geen gaasje gepakt om de tong vast te pakken. Ik moet de tong zo ver mogelijk uitsteken en hij bekijkt de wond zonder eraan te komen. Wat een opluchting. Hij vind dat de tong er keurig uitziet en goed geneest. Ik zeg tegen hem dat ik deze behandeling geen 2e keer laat doen. Hij moet een beetje lachen. Dat zeggen ze allemaal op de eerste controle. Je moet er rekening mee houden dat we een centimeter de diepte ingegaan zijn, dat is behoorlijk. Als we een paar weken verder zijn ben je blij dat het op deze manier gedaan is. Verder krijg ik de complimenten dat ik alweer zo goed praat. De 2e arts vraagt of ik nog steeds alleen vloeibare voeding gebruik. Ze zijn verrast als ik vertel dat ik de vloeibare voeding als bijvoeding gebruik. Ik vertel dat het eten me wel veel moeite kost. Ik vertel ook dat ik eigenlijk alleen nog maar aan slapen denk. Ook vraag ik of het normaal is dat ik nog steeds zo’n pijn heb, ook bij het slikken en in de oren. Dit alles is heel normaal en zal met een paar weken verminderen. Ik moet mezelf niet pijnigen door het minderen met de pijnstillers.

a126[1]Dan wordt er weer een polaroid foto gemaakt voor in het dossier en ben ik klaar. Ik heb nog een briefje in de tas met wat vragen maar denk daar helemaal niet meer aan. Ik wil zo snel mogelijk weg hier. Lekker naar huis. Bij de parkeer- automaat mogen we het luttele bedrag van €1,00 betalen.

Eenmaal thuis gaan we direct Stefan een sms’je sturen en mijn ouders bellen. Het mag nog dus ik neem een extra morfine pil en ga naar bed. Ik zeg tegen Leo dat hij me niet wakker hoeft te maken. Dat laatste was niet zo slim (of juist wel?). Om 20.30 uur word ik pas wakker. Het maakt niet uit want vannacht slaap ik toch ook wel weer.

Laat in je dromen het geluk tot je komen.

Week 5 na belichting

Woensdag 07-11-2007
a127[1]Vandaag brengen we een bezoekje aan het MCA. Er moet een echo gemaakt worden van mijn galblaas en pancreas. Ik meld me rond 10.00 uur, ruim op tijd dus voor de afspraak om 10.30 uur. Het meisje achter de balie kan mijn afspraak niet terug vinden in het computer-systeem. We moeten plaatsnemen in de wachtruimte dan kan ze het even rustig uitzoeken. Ze komt het zeggen als ze hem gevonden heeft.

a128[1]Om 10.30 uur weet ze pas meer. Ik moet er maar even tussendoor, het kan nog wel een minuut of 20 duren voordat ik aan de beurt ben. Dat heb ik weer. Om 11.00 uur ben ik aan de beurt. Op de bh na moet alle bovenkleding uit. Er wordt gel op mijn buik gesmeerd, wat een vieze kleddertroep zeg. Ik ben er klaar voor. Het onderzoek duurt lang. De dokter kan iets niet vinden wat achter de pancreas ligt. Blijkbaar mis ik iets. Een 2e arts komt het proberen. Ze drukt me bijna door de behandeltafel heen en dan ziet ze het gemiste artikel. Ik ben dus toch compleet van binnen. Galstenen kunnen ze niet vinden. Volgens mij kunnen ze sowieso niets geks vinden. Over 5 dagen heeft de huisarts de uitslag.

Vanavond ben ik een avondje alleen. Leo is naar vrienden op bezoek. Kan ik mooi het verslag van vandaag vast doen.

Concentreer je niet op slechts één ding, het beperkt je mogelijkheden.

Donderdag 08-11-2007
b15[1]Ik lig in bed als de bel gaat. Het is rond 12.00 uur. Leo is beneden en ik hoor dat we visite hebben. Wat jammer dat ik dat niet wist van te voren. Dan had ik nu beneden gezeten in plaats van in mijn bed te liggen. Zo snel als ik kan zorg ik dat ik opgedoft en afgestoft ben en ga naar beneden. Wat leuk. We hebben gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat.

Leo is vanmiddag even een klusje doen bij zijn zus. Ik voel me best goed dus neem ik het ervan. Ik doe wat kleine klusjes, ga de kamer afstoffen en verzorg de bloemen. Ik ben er de hele middag mee bezig en heb het helemaal gehad. Ik stuur een sms’je naar Leo dat hij rustig aan kan doen. Het is 16.30 uur en ik ga weer naar bed.

Jawel hoor, Leo maakt me om 20.00 uur wakker. Alweer een dag die bijna om is. Wat baal ik daar toch van. Om 23.00 uur kan ik mijn ogen niet meer open houden. Welterusten maar weer.

Geluk betekent geen vrees hebben voor vooruitgang, het zal je doen groeien.

Vrijdag 09-11-2007
b16[1]Leo is een slechte slaper. Vaak gaat hij ’s nachts naar beneden of is er ’s morgens alweer vroeg uit. Zo ook vanmorgen. Om 6.30 uur word ik wakker omdat Leo met veel moeite het bed probeert uit te komen. Ik val direct weer in slaap en word wakker van de telefoon. Er wordt niet opgepakt. Leo is zeker in slaap gevallen op de bank. Snel neem ik op. Een vriend van Leo wil hem iets vragen. Ik stap mijn bed uit om naar beneden te gaan en schrik me rot. Mijn hart bonkt in mijn keel. Er ligt iemand in ons bed. Je raad het natuurlijk al. Leo was er inmiddels weer naast gekropen. Leuk verhaal hè?

Ik heb lichamelijk best een goede dag vandaag. Ik heb beneden alles gezogen en de toilet is weer schoon. Leo heeft de boodschappen al binnen. Mmmmmm lekker, hij heeft slagroomgebak mee. Dit kun je vast wel eten, dan heb jij ook eens wat lekkers. Wat lief.

Nu voel ik me weer depri. Het lijkt wel alsof de nortilen niks meer doet. Ik zie als een berg tegen het eten op. Spinazie, aardappelen en een eitje. Als ik dat goed fijnprak moet het toch te doen zijn. Het slikken en de pijn in het oor zijn het ergst. Als dat nou eerst maar eens over zou zijn dan voelde ik me vast beter.

a129[1]Leo moet niet teveel tegen me zeggen want anders begin ik te huilen. Ik weet niet hoe dat komt want eigenlijk is er niks aan de hand. Hoe heet dat ook alweer? Oh ja, Jantje lacht en jantje huilt.

Achteraf viel het eten reuze mee. Ik ga nog even plat tot 20.00 uur. Als ik beneden kom branden de kaarsjes alweer. Wat hebben we toch een gezellige en warme kamer. Het is mijn tv avondje. Gtst, heel Nederland helpt, Andre Hazes en als laatste het nieuws op 4. Ik installeer me op de bank en ben er helemaal klaar voor. Heerlijk.

Zonder doel dwaalt men ontevreden door het leven.

Zaterdag 10-11-2007
b17[1]Ik heb vandaag geen zin om wat te schrijven dus hou ik het kort. Leo doet de boodschappen. Vanmiddag visite. Stefan belt vanaf Schiphol hoe laat hij op het station zal zijn. Leo haalt hem van de trein. Hij blijft vanavond hier en gaat morgenochtend naar huis.

Als vanouds gaan we ‘s avonds een potje klaverjassen. Lekker stokbroodje en wijntje erbij, nou ja, de mannen dan. Het was een speciale fles wijn van wel € 20,00. Zowel Leo als Stefan vindt hem niet lekker, wat zonde van zo’n dure fles. De vieze smaak in mijn mond lijkt wel weg te zijn.

Stimuleer jezelf door anderen aan het lachen te maken.

Zondag 11 november
a130[1]11 November, het is Sint Maarten vandaag. Alle kleine kinderen gaan dan zodra het donker is langs de deur om een snoepje op te halen. Voordat zij een snoepje krijgen is het de bedoeling dat ze eerst een 11 november liedje zingen. Vooral de kleinste kinderen zijn leuk. Ze doen echt hun best om een liedje te zingen en stralen als je ze vertelt wat een mooie lampion ze hebben. Op school wordt meestal een lampion gemaakt, daar zijn de kinderen dan al dagen mee bezig. De een is nog leuker dan de ander.

Zo, de was is gestreken en Stefan is weer naar huis. Het is een prachtige dag vandaag. Zon, maar wel koud. De zon heeft zich al lang niet laten zien. De foscan is nog niet uit mijn lichaam. Ik heb nu zon nodig om de foscan te activeren en zo kwijt te raken. Ik moet naar buiten. Nou tegen de tijd dat ik er klaar voor ben is de zon weer weg. Jammer.

Leo heeft ontdekt dat je ook spelletjes kunt doen op de pc en doet met meer dan grote regelmaat een spelletje sudoku. Ik zit boven achter de pc. Ik moet nog wat mailtjes beantwoorden. Onverwachts komen de buren op visite en zo draait de middag alweer.

Ik krijg ineens een onbedwingbare trek in lekker eten. Dat is een goed teken. De kasten gaan open. Ik wil patat met een kroket en een frikandel speciaal. Helaas, dat krijg ik vast nog niet weg. Ik vind een blikje zalm. Dat moet wel lukken. Ik prak het fijn met een flinke klodder mayo en tomatenketchup erdoor. Een sneetje brood zonder korstjes en eten maar. Voor het eerst na de belichting van 10 oktober krijg ik iets hartigs naar binnen. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk heb ik alles op. Heerlijk. Nu maar hopen dat ik er geen last van krijg.

a131[1]Zo af en toe staan er kinderen voor de deur te zingen. Het is niet druk, ik snap er niets van. Er zijn al met al misschien 50 kinderen geweest. De eerste jaren dat we hier woonden was dat wel het dubbele. Als de kinderen thuis komen wordt de snoepvoorraad bekeken en gesorteerd. Voordat alles opgesnoept was duurde weken. En dan met buikpijn slapen, want onderweg was natuurlijk genoeg gegeten.

Zoek leuke kleren uit waarin je je goed voelt. Trek ze niet meer uit.

Maandag 12 november
b18[1]Het eten van gisteren is er in gebleven dus dat is een goed teken. Ik voel me ook goed. Vandaag moet ik weer een nieuwe morfinepleister op. Ik besluit om er vanaf nu nog maar 1 x 50 mcg op te plakken in plaats van 2. Ik ben benieuwd hoe dat uitpakt. De laatste weken ben ik bijna niet buiten geweest. Dat moet veranderen. Ik ga vanmiddag even met Leo mee naar het verpleeghuis waar zijn moeder woont. Ik hoop dat ze mij nog herkend. Mijn naam weet ze niet meer. Opeens zegt ze: ”jij bent ziek geweest, ben je nu weer helemaal beter?” Ja hoor, ik ben weer beter en kan nu weer op visite komen.

Eigenlijk wilden we aansluitend nog even samen de Middenwaard in maar dat lukte niet. Leo heeft de boodschap maar alleen gedaan en ik ben in de auto blijven zitten.

Hoe groter het bezit, des te groter het verlies.

Dinsdag 13 november
Vandaag krijgen we de uitslag van de echo van vorige week. De dokter belt ons tijdens het telefonisch spreekuur. Leo neemt op. Het blijkt dat ik een galsteen(tje) heb gehad. Enige tijd terug is die steen verdwenen maar hiervan waren de sporen nog wel te zien. Als het goed is heb ik nu geen pijn meer. Inderdaad, na de laatste keer heb ik geen last meer gehad. Toch vind ik het vreemd dat een galsteen klachten als pijn op de borst en benauwdheid kunnen veroorzaken. Ik ben blij dat ik geen dokter ben. Bij het laatste consult heb ik het adres van mijn site doorgegeven aan de arts. Hij vertelt nu dat hij de website voor een groot gedeelte gelezen geeft. Hij vindt het een interessant verhaal.

Zowel vanmorgen als vanmiddag hebben we visite. Het gaat goed en ik heb het aardig vol gehouden al zeg ik het zelf.

b19[1]We eten makkelijk. Een heerlijk lekkerbekje en er is nog wat soep. Het eten gaat steeds beter. De tong is ook minder pijnlijk. De dokters hebben het wel goed in de gaten. In de info staat dat je na ongeveer 6 weken na de behandeling kunt gaan beginnen met afbouwen van de pijn medicatie. Morgen ga ik de 6e week in dus dat klopt wel zo’n beetje. Gisteren heb ik 25 mcg minder aan pleisters opgedaan en dat gaat goed. Per 6 dagen mogen de pleisters afgebouwd worden met 25 mcg per keer.

Na het eten ben ik een paar uur onder zeil geweest. Nu zit ik in Word de tekst te tikken voor op mijn site. Ik ben er best wel even mee zoet. Van zaterdag t/m dinsdag moet ik alles nog overtikken. Leo zit beneden en heeft een vriend op visite. Ik ga er ook nog even bijzitten.

Geef jezelf over aan je doel, met moed en durf, met hart en ziel.

Week 6 na belichting

Woensdag 14 november
a132[1]Ik heb heerlijk geslapen en voel me goed. Leo laat ik nog even liggen. Ik heb trek in een bruine boterham met korstjes en kaas erop. Jawel hoor, het lukt me. Straks ga ik ook proberen of ik alweer koffie kan drinken.

a133[1]De zon schijnt en het is koud. Ik kleed me warm aan en ga lekker de tuin in. Alle rotstuintjes liggen vol met bladeren. Harken kan niet dus haal ik alle blaadjes er met de hand uit. Het is wel even werk maar dan ziet alles er weer keurig uit. Nu nog even vegen en ik ben klaar. Net op tijd want er komt toch een donkere lucht aan.

Leo is inmiddels ook weer bij kennis en we drinken samen koffie. Het is mijn eerste kop koffie sinds 10 oktober. Als er iemand een echte koffieleut was dan was ik dat wel. Nu ik het zo proef vind ik er maar weinig aan. Oké, het is warm maar voor de rest….. De koude ijskoffie smaakt beter.

a134[1]Ik begrijp er niks van, ik voel me zo goed vandaag, het is bijna eng. We gaan samen boodschappen doen in Middenwaard. Vanavond gaan we patat eten, volgens mij moet dat lukken. Wat zal dat lekker smaken zeg.

Zonder hoop en vertrouwen is geluk ver te zoeken.

Donderdag 15 november
Het afbouwen met de pleisters gaat goed. Gisteren was ik een beetje overmoedig. Ik had ook minder paracetamol genomen. Dat liep ik gisteravond natuurlijk weer op. Stom, ik moet meer de tijd nemen voor het afbouwen. Ik wil te graag en te snel.

a135[1]De koffie smaakt nog steeds nergens naar. Bah. Eigenlijk vind ik de smaak ronduit vies. Ik snap het niet. Volgens mij is mijn smaak niet veranderd. Hoewel, ik begin natuurlijk nog maar net met eten. Even doorzetten maar. Leo zegt: “dan ga je voortaan toch thee drinken als je dat wel lekker vindt?”. Dat wil ik niet. Even gezellig samen een bakkie doen heeft voor mij meer gevoelswaarde.

Uit een geintje steek ik mijn tong uit naar Leo. Hij moet vreselijk lachen. Doe dat nog eens! Alweer lol. Doe het maar eens voor de spiegel. Als ik mijn tong uitsteek hangt hij helemaal scheef. Stom gezicht. Nadere inspectie wijst uit dat onder de tong 2 spieren horen te zitten. Ze zien een beetje blauw. Aan de kant van de belichting mis ik deze spier. Jammer dan, als dat het enige is valt het nog wel mee. Nu snap ik ook waarom ik aan de linkerkant mijn lippen niet kan bevochtigen. Goed oefenen en misschien dat het later dan wel lukt.

Ik voel me net als gisteren erg goed. Ik kreeg zelfs een complimentje van de buurman dat mijn ogen weer stralen. Ik lijk wel weer een vieze smaak in mijn mond te krijgen. Ik hoop maar dat dat nog met het genezingsproces te maken heeft. Vanmiddag naar middenwaard waar we een mooie nieuwe bril voor Leo uitzoeken.

Leef gelukkig, versla je verdriet en verlos je van wanhoop.

Vrijdag 16 november
b20[1]Het is niet normaal zoveel als ik slaap. Het zal er wel bij horen. Nu ik wat minder pijnstillers en ontstekings-remmers gebruik komen de oude klachten gewoon weer terug. Ik houd weer vocht vast in mijn linkerbeen. Als ik wakker word heb ik weer dikke en stijve handen en kan ik bijna niet op mijn voeten staan. Van een lotgenoot heb ik begrepen dat alle bijkomende klachten normaal zijn. Iedereen heeft daar in meer of mindere mate wel eens last van.

Oh ja, dat was ik al bijna vergeten. Vorige week ontving ik een grote envelop van mijn werk. Spanning. Ik dacht dat de functie-indeling per 1 januari erin zat maar dat viel mee. Het was een brief van de bedrijfsarts. Er zit een actueel oordeel ten behoeve van evaluatie 1e ziektejaar in. Of ik dit wil nalezen, ondertekenen en terugsturen. Het 1e wat ik lees is mijn naam. Verdorie, verkeerd geschreven. De 2e regel, mijn adres, verdorie ook al verkeerd geschreven. Hoe moeilijk kan het zijn. Er moeten maar een paar vragen beantwoord worden. Op blad 2 staan nog een paar verschrijvingen. Slordig maar verder valt het mee. Blad 3 en 4 zijn niet van toepassing op dit moment. Ondertekenen en meteen maar retour afzender. Tevens zit er een uitnodiging bij om weer op controle te komen. 28 november word ik verwacht.

Als je even geen moeite wilt doen, geniet dan van wat het leven je gratis biedt.

Zaterdag 17 november
We gaan vanmiddag bij de buren op visite. Zij zijn 45 jaar getrouwd. Vanavond is er een feest in een horecagelegenheid in Heerhugowaard. Het belooft een echt ouderwets gezellig feest te worden. Zij houden net als wij van gezellige Hollandse meezingers en 70er jaren muziek. Er is een dj aanwezig en een zanger. Wij zijn ook uitgenodigd voor het feest.

a136[1]Ik baal er echt van maar we kunnen er niet bij zijn. Een hele avond feest met alle drukte die daar bij hoort kan ik nog niet aan. Ik weet het wel hoor, gezondheid gaat voor maar het blijft jammer. De dag van inspuiting heb ik een etentje gemist van een tante die 80 werd, nu deze bruiloft en de brunch van mijn ouders. Zij waren 7 oktober 55 jaar getrouwd.

Bedenk positieve zinnen en herhaal ze.

Zondag 18 november
b21[1]Vandaag is mijn moeder jarig. Zij is 84 jaar geworden. Ze viert haar verjaardag niet vandaag dus het is rustig. Wij gaan natuurlijk wel even feliciteren. Mijn broer, schoonzusje en neef(je) zijn er ook. Al met al best wel druk met al dat geklets door elkaar. Mijn ouders zijn heel blij dat ik er even ben. Als we weg gaan krijgen we weer van alles mee. Taart, fruit en appelmoes.

Alle toestanden van het laatste jaar hebben mijn ouders behoorlijk aangegrepen. Mijn moeder maakt zich heel veel zorgen over mijn vader, mijn schoonzusje en mij. Ze uit zich niet zo. Ze wil sterk zijn en probeert ons zoveel ze kan te steunen. Zo zijn wij vrouwen nu eenmaal. Het laatste jaar heeft bij mijn vader alle energie uit zijn lijf getrokken. Hij heeft weer veel pijn met lopen en heeft heel veel moeite met opstaan. Sinds enkele maanden krijgt hij vloeibare voeding als bijvoeding. Zelf zegt hij dat hij geen kracht meer heeft, het lichaam is op. Hij denkt zelf dat hij zijn verjaardag in maart niet zal halen. Het leven is hard.

Laat je niet altijd sturen door een gedachte, je intuïtie maakt je ook gelukkig.

Maandag 19 november
Ik baal van de hele klerezooi en ben het ziek zijn zat. Ik wil eigenlijk doen of het er allemaal niet is. Ik wil ook geen medicijnen meer slikken. Zodra de pijnmedicatie afgebouwd is wil ik de rest van het medicijngebruik aanpakken. Ik ga met de huisarts overleggen hoe ik dit moet aanpakken. Morgenochtend ga ik koffie drinken op het werk. Eens kijken hoe dat gaat. Ik wil dan meteen informeren wanneer de gesprekken over de herindeling zijn. De 2 weken zijn om en ik heb nog steeds geen uitnodiging ontvangen. Ook wil ik verschillende collega’s van andere afdelingen gaan bedanken. Zij hebben regelmatig een kaartje gestuurd en dat stel ik zeer op prijs. Dat is weer die onverwachte hoek.

a139[1]We gaan even op bezoek bij Leo zijn moeder. Ondertussen heb ik Leo ervan kunnen overtuigen dat we moeten vieren dat ik weer eten kan. Hoe kun je dat beter doen dan met een lekker patatje van de maandagmiddag markt. Ze bakken daar de lekkerste friet. Ik als echte junkfood kenner kan het weten.

De telefoon gaat. Stefan belt vanuit Frankrijk om te vertellen dat hij vandaag is “uitgecheckd”. Dat is goed nieuws. Enige tijd terug is hij overgestapt naar een andere maatschappij en is op een ander type vliegtuig gaan vliegen. Om dit type vliegtuig te mogen vliegen moet er een nieuwe type rating (dit is een soort rijopleiding maar dan voor vliegtuigen) behaald worden. Daarna is de standaard procedure dat je de eerste 40 vluchten alleen mag vliegen met een speciale trainingcaptain.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Als alle rapporten goed zijn en alle ijkpunten goed volbracht zijn word je uitgecheckd. Alle beoordelingen waren zeer goed. Daar mag ik als moeder best een beetje trots op zijn toch?

a141[1]

Sleep jezelf door een lastig moment heen met een glimlach van geluk.

Dinsdag 20-11-2007
Auto rijden doe ik nog niet dus Leo mag weer vrijwillig verplicht mee. We gaan even naar kantoor om mijn collega’s gedag te zeggen. We drinken gezellig een bakkie koffie mee en ik word weer aardig bijgekletst. Voor wat de gevolgen van de fusie betreft heerst er nog steeds grote onduidelijkheid. Er zijn nog geen gesprekken geweest dus officieel weet niemand waar hij aan toe is. Dat wordt nu toch wel eens tijd dacht ik, het is zo januari. Leo is vrijwilliger bij het internetcafé. Hij had even een time-out genomen en gaat nu kijken hoe de zaken er daar voor staan. Zoals verwacht blijf ik weer veel te lang op kantoor hangen. Als we weer thuis zijn moet ik meteen iets uitzoeken. Ja hoor, gelukt. Ik overleg met een collega dat ik wat werk overneem door dit thuis te doen.

Zo zijn we aan het einde van week 6 na belichting gekomen. Ik voel me gelukkig alweer veel beter. De arts van het AVL heeft mij gewaarschuwd dat ik misschien een licht spraakgebrek zou overhouden aan deze behandeling. Gelukkig heeft hij geen gelijk gekregen en praat ik goed. Ook het eten gaat boven verwachting. Volgens mij heb ik alle smaak nog. Wel heb ik veel last van een droog gevoel op de tong en de lippen maar dit is geen onoverkomelijk probleem. Gekruid eten neem ik nog niet en ik ben nog heel voorzichtig met het eten van harde of scherpe dingen.

b22[1]Volgens de voorlichting mag ik 6 weken na de belichting gaan beginnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. Ik loop iets voor want ik ben vorige week alvast begonnen met afbouwen. Ik heb wel gemerkt dat rust geneest. Dan bedoel ik met rust niet het vele slapen wat ik doe maar de rust in mijn mond door zo weinig mogelijk te praten. Hoe minder ik praat, hoe minder pijn. Nu is het zaak om ervoor te zorgen dat ik zo snel mogelijk weer de oude word.

Ik hoop dat er vanaf nu medisch gezien geen slecht nieuws meer is te melden. Vanaf komende week (week 7) ga ik nog wel 1x per week deze site bijwerken maar dan veel minder uitgebreid dan dat ik tot nu toe heb gedaan.

Wees niet bevreesd om langzaam te lopen. Het is beter dan stilstaan.

Week 7 na belichting

Woensdag 21-11-2007
a142[1]Vanmorgen de was opgeruimd en gestreken. De rest van de dag en avond ben ik bezig geweest om de foto’s van mijn tong uit te zoeken en op mijn site te zetten. Ik had alles door elkaar gegooid en kreeg het niet voor elkaar om er structuur in te brengen. Na veel gezucht is het me uiteindelijk toch gelukt en ga ik met een knallende pijn in mijn hoofd naar bed.

Maak een bewuste keuze bij alles wat je doet.

Donderdag 22-11-2007
a143[1]Ik heb meteen al een paar positieve reacties ontvangen nadat ik de foto’s op mijn site heb gezet. Allemaal bedankt. Iemand vroeg of ik de foto’s wel in de goede volgorde had gezet omdat de tong na 22 dagen veel dikker is dan eerdere datums. Dit klopt. De eerste 8 dagen krijg je volgens schema dexamethason tegen de zwelling. Uiteindelijk heb ik het 11 dagen gehad. Daarna moet het lichaam het zelf weer gaan doen.

Vanmiddag eindelijk weer eens een stuk gelopen. We zijn in de buurt gebleven en hebben het 3 kwartier volgehouden. Net als gisteren zit ik de rest van de dag weer boven achter de pc. Ik ga wat thuiswerk doen maar het moet wel af vandaag , het is al de 22ste. Het is moeilijk om alles kloppend te krijgen.

a144[1]Het is me gelukt maar ik ben teleurgesteld dat het me zoveel moeite heeft gekost. Ik vind dat ik een wijntje verdiend heb en dat dit het moment is om uit te proberen of het nog smaakt. Heb ik ff pech. Er is geen wijn in huis, wel rosé. Nou dat maakt me niet zoveel uit hoor, het smaakt nog steeds lekker. Als ik een slokje neem voel ik het wel branden.

Blijf niet wachten tot het slechte weggaat. Jaag het weg met alles wat je hebt.

Vrijdag 23-11-2007
Ik ben een paar dagen terug gestopt met de pantozol. Dat lukt dus nog niet. Ik heb behoorlijk last van een branderig gevoel. Zo snel mogelijk maar weer mee beginnen. En dan is het tijd voor de afspraak bij de psychiater van het GGZ. De behandeling was even stopgezet in verband met de PDT behandeling. Ik wil stoppen met de nortrilen maar dan wel onder begeleiding. Hij vraagt zich af of dit wel het goeie moment is. De winter staat voor de deur, de feestdagen komen eraan en de dagen zijn vaak donker en kort. Stoppen is beter in het voorjaar.

b23[1]Op dit moment loop ik nog in de ziektewet dus is het een uitstekend moment leg ik uit. Ik heb geen zin om eerst het werk weer op te bouwen met het risico dat ik er straks weer een tijdje uit ben. We spreken af om volgens schema af te bouwen in een periode van 6 weken. Ik hoop dat het gaat lukken. Voor een goed oordeel mag ik na het afbouwen 3 maanden geen medicijnen gebruiken. Het kan best zwaar worden maar ik begin er toch direct mee.

Ontdek het leven en geef je er helemaal aan over.

Zaterdag 24-11-2007
Ik probeer de dagelijkse dingen weer op te pakken. Voorheen was de zaterdag nodig om in huis het een en ander te doen terwijl Leo de boodschappen doet. Ook dat pakken we weer op en ga ik vol goede moed aan de slag. De dag draait al aardig als ik klaar ben maar dat maakt niet uit. Nu nog even een paar mailtjes beantwoorden.

a145[1]Vanavond lekker een avondje bankhangen.

Kies elke dag weer voor die ene deur die naar geluk leidt.

Zondag 25-11-2007
a146[1]Mijn ouders waren 7 oktober 55 jaar getrouwd. Vandaag geven zij in besloten kring een brunch. Wij gaan niet. Ik heb geen zin om daar te zitten prieken met eten. Ook zal ik dan teveel praten en daar last van krijgen. Wel jammer. Op die leeftijd is de kans groot dat ze het jubileum van 60 jaar niet halen. Ik heb behoorlijk last van zelf-medelijden vandaag. Leo laat me maar een beetje met rust.

Hij die bewust is van zijn geluk zoekt niet verder.

Maandag 26-11-2007
Ik ben nog steeds niet de vrolijkste die er rondloopt vandaag. Of het door gisteren komt of door de mindering van de nortrilen weet ik niet. Ik ga niet mee naar het verpleeghuis waar we altijd heengaan op maandag. Vanavond komt de kapper. Ik zal ik me wel weer beter voelen als die lange plukken eraf zijn.

Lach er vaker op los in je eentje en giechel eens vaker in het gezelschap van anderen.

Dinsdag 27-11-2007
a147[1]De laatste dag van week 7. Ik ga even lekker lopen naar Appie om daar wat te halen voor bij de koffie. Vanmiddag visite. Het humeur is weer wat beter. Vandaag weer een nieuwe pleister op. Ik heb nog voor een week. Morgen naar de bedrijfsarts en 4 december weer naar het AVL.

Leer telkens weer. De grootste mislukkingen hebben hun oorsprong in onwetendheid.

Foto’s tong na PDT behandeling

Woensdag. 21-11-2007
OLYMPUS DIGITAL CAMERAIk heb al eerder gezegd dat de mensen die nog een PDT behandeling moeten ondergaan tot mijn doelgroep behoren. Hoe meer informatie je hebt, hoe beter men zich op de behandeling kan voorbereiden. Deze foto’s maken deel uit van die informatie. De tong brandt van binnenuit weg en het weefsel sterft langzaam af. Uiteindelijk blijft er dood weefsel over. Dit is geen smakelijk gezicht. Als je twijfelt of je de foto’s wilt zien dan kun je het beter niet doen. Hoewel het realiteit is wil ik niemand bang maken.

Houd er bij het bekijken van de foto’s rekening mee dat geen enkele behandeling hetzelfde is. Bovendien is bij mij een plek van 6 x 3 x 0,5 cm belicht wat erg groot is. Op het moment dat ik dit stukje schrijf zit ik op de 43e dag (= 6 weken) na de belichting. De pijn is verschrikkelijk geweest maar de blijvende gevolgen zijn minimaal. Ik kan al bijna weer alles eten en tegen alle verwachting in heb ik er geen splaakgeblek aan overgehouden. Ik ben begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie en dat gaat goed.

Als ik ervoor gekozen had om een deel van de tong operatief weg te laten halen had ik zeker wel een spraakgebrek overgehouden, meer moeite gehad met slikken en eten, misschien niet meer zo goed kunnen proeven en veel meer littekenweefsel gehad.

Mensen die een PDT behandeling op een andere plek dan op de tong krijgen moeten voor specifieke informatie nog even verder het web doorzoeken.

Helaas hebben we van de eerste 5 dagen geen foto’s. Waarom niet?
Gewoon geen moment aan gedacht. In ieder geval begint de tong direct na de belichting al op te zwellen. De eerste 3 dagen was het zo erg dat de tong niet meer in mijn mond pastte. De hele rechterkant van het gezicht, van mijn voorhoofd t/m keel was ontzettend dik. Hierdoor was van de nek niets meer te zien. Tegen de zwellingen heb ik dexamethason gekregen. De zwelling verdwijnt dan niet helemaal maar wordt wel minder.

Tong na 5 dagen
Omdat de hele mond nog erg pijnlijk is, is er maar 1 foto gemaakt. De hele zijkant van de tong ziet er hetzelfde uit als de voorkant en is nog behoorlijk opgezwollen

tong na 5 dagen

Tong na 12 dagen
De rechter bovenkant van de tong heeft al een nieuw dun vel. De kleur is op deze helft ook anders dan op de linkerhelft. Duidelijk is te zien dat de tong aan de rechterkant nog erg dik is. Aan de voorkant van de tong maar dan onderop is er ook een stukje weggebrand.

pdt tong na 12 dagen a      pdt tong na 12 dagen b      pdt tong na 12 dagen c

Op de foto’s hieronder de zijkant van de tong. De eerste stukken dood weefsel zijn eraf en dat lucht behoorlijk op. De smaak in mijn mond is zo vies. Hoe goed ik ook spoel en poets het gaat niet over. 

pdt tong na 12 dagen d      pdt tong na 12 dagen f      pdt tong na 12 dagen e

Een goede hygiëne is van levensbelang. Er was me door het ziekenhuis verteld dat ik ontstekingen in de mond zou kunnen krijgen. Gelukkig is dat niet gebeurd. Zeker de eerste 3 weken heb ik meerdere keren per dag gespoeld met speciaal mondspoelmiddel, meerdere malen per dag tanden gepoetst en na ieder slokje eten of drinken mijn mond met water nagespoeld.

Tong na 16 dagen
Bovenop kun je duidelijk het verschil zien tussen het oude en het nieuwe weefsel op de tong.

pdt tong na 16 dagen c      pdt tong na 16 dagen a      pdt tong na 16 dagen b

De kleur verandert en je kunt al een beetje zien waar het gat zal vallen. De smaak van dood en verrot vlees vergeet ik nooit meer.

pdt tong na 16 dagenf      pdt tong na 16 dagen d      pdt tong na 16 dagen h

Mijn leidinggevende snapt het niet helemaal! Maar je hebt toch alleen maar pijn in je tong??? …………………….bladiebladiebla

Tong na 22 dagen
Zelf hebben wij een wat oudere camera dus deze foto’s zijn niet helemaal scherp. Ondanks de slechte kwaliteit wil ik ze voor de beeldvorming toch plaatsen. De tong is nog steeds opgezet.

pdt tong na 22 dagen b      pdt tong na 22 dagen f      pdt tong na 22 dagen a.

Je kunt al heel duidelijk zien welk stuk eraf zal vallen.

pdt tong na 22 dagen i      pdt tong na 22 dagen j      pdt tong na 22 dagen e

Tong na 23 dagen
Een groot wit stuk zit nog vast aan de onderrand van de tong en dat is nogal pijnlijk. Later zal ik dit er zelf met de schaar afknippen.

pdt tong na 23 dagen c      pdt tong na 23 dagen b      pdt tong na 23 dagen a

Tong na 32 dagen
Dit voelt al een heel stuk beter. Het meeste afgestorven weefsel heb ik van de tong afgeknipt of is er afgevallen. Alleen helemaal achter in de mond zit nog wat.

a252[1]      a253[1]      a251[1]

Eindelijk is de vieze smaak in mijn mond ook zo goed als weg. De tong is nog heel gevoelig voor warm en koud. Het velletje is nog erg dun. Goed uitkijken en heel voorzichtig eten.

Tong na 130 dagen
Inmiddels zijn we 4 maanden verder. De tong is prachtig genezen maar voelt nog strak en prikkerig aan.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA      OLYMPUS DIGITAL CAMERA      OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Onder de tong zit een grote spier. Aan de rechterkant is deze spier weg (op de foto links). Het gevolg is dat de tong moeilijker naar links te bewegen is.

Woensdag 20-02-2008
Vrij snel, een maand na de belichting merkte ik dat de smaak in de mond weer veranderde. Toen was er nog niets aan de tong te zien en alles moest nog genezen. Normaal gesproken zou 1 PDT behandeling afdoende moeten zijn om alle kwaadaardige kankercellen te verbranden. Soms is een tweede behandeling nodig.

Helemaal achter op de tong is zich een nieuwe plek aan het ontwikkelen te herkennen aan de rode kleur. Langzaamaan wordt deze plek groter.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA     OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het biopt heeft uitgewezen dat er “nog” geen kwaadaardige cellen in zitten maar dat de cellen wel bijzonder onrustig zijn. Deze cellen zullen zich verder ontwikkelen tot kankercellen en worden daarom nauwlettend in de gaten gehouden.

Dinsdag 18-03-2006
Vandaag is besloten om de nieuwe plek op de tong  opnieuw te behandelen. Deze keer wordt het weggesneden tijdens een chirurgische ingreep.

Week 8 na belichting

Woensdag 28-11-2007
a148[1]Vandaag moet ik naar de bedrijfsarts toe. Dit is mooi te combineren met een bezoekje op kantoor en een bezoekje aan mijn ouders. We beginnen op kantoor waar we even zitten te kletsen.

a150[1]De bedrijfsarts zit 1 deur verder en we zijn mooi op tijd aan de beurt. Omdat ik nog niet weet hoe het een en ander lopen gaat spreken we een nieuw consult af op 19 december.

Dan kunnen we kijken hoe ik ervoor sta en of ik in januari weer kan beginnen. We lopen even langs HRM en blijven ook daar weer kletsen. Even de collega’s in het restaurant gedag zeggen. Leo ziet zijn kans schoon om meteen maar wat te eten.

a149[1]Eigenlijk vind ik het wel mooi zo maar we gaan toch nog even langs mijn ouders. Mijn vader ligt op bed met koorts. Het blijkt dat hij al 14 dagen koorts heeft en heel veel op bed ligt. De dokter is langs geweest en schrijft een antibiotica voor. Hij wil het zo nog een paar dagen aankijken alvorens andere maatregelen te treffen.

Gelukkig maar dat ze in het verzorgingshuis wonen en mijn moeder genoeg hulp krijgt. De zusters zijn erg aardig en behulpzaam en komen hem met grote regelmaat even gedag zeggen.

Soms vind je bij een dier alles wat mensen hebben verborgen.

Donderdag 29-11-2007
b24[1]Vandaag is onze trouwdag. We zijn 29 jaar getrouwd en dankzij al het lief en leed nog steeds bij elkaar. We hopen dat dit nog lang zo mag blijven. Er wordt een prachtig boeket bloemen bezorgd namens Stefan. Later op de dag belt hij ook nog. Wat we eigenlijk nooit doen op onze trouwdag is uit eten gaan. We maken vandaag een uitzondering. Leo vraagt of ik zin heb om mee uit eten te gaan. Lijkt me leuk maarja waar? Het Chinees restaurant in Obdam is een echte aanrader, zou dat lukken? Ik vind dat het moet en zo gaan we erop uit. Ik bestel een tipan gerecht van varkenshaas met oestersaus. Deze saus is niet gekruid en moet dus lukken. We worden als een vorst behandeld en zitten gezellig samen in een hoekje.

Blik nooit terug op het slechte. Het zou je kunnen inhalen.

Vrijdag 30-11-2006
Het weekeind staat voor de deur.. De pijn in mijn mond is weg maar daarvoor in de plaats is een tintelend gevoel teruggekomen. Ik heb steeds het gevoel alsof ik een stuk snoep in mijn mond heb en ben nog niet gewend aan mijn “nieuwe”tong. Het voelt strak en raar aan. Vandaag durf ik voor het eerst met mijn vinger aan mijn tong te voelen. Het is raar. Een groot deel van de zijkant en dan met name de tongrand is gevoelloos. Ik ben benieuwd of dit de bedoeling is en of dat zo blijft. Het voelt alsof de tong gedeeltelijk verdoofd is. Ook komt de vieze smaak weer terug. Het voelt niet goed en ik zal dan ook blij zijn als ik dinsdag op controle geweest ben. De pijnmedicatie is afgebouwd.

a151[1]Stefan heeft zijn 6 daagse werkweek er weer op zitten en Leo gaat hem van het station halen. Hij zet zijn auto meestal bij ons voor de deur en gaat dan met de trein naar Schiphol, dit scheelt een hoop parkeergeld. Hij twijfelt of hij naar huis zal gaan en ik haal hem over om gezellig hier te blijven. Dat heeft toch alleen maar voordelen? Als je morgen naar huis gaat is ook je was weer schoon en gestreken.

Zoek de zon op. Ze geeft je energie op je pad naar geluk.

Zaterdag 01-12-2007
Als ik mijn tanden wil gaan poetsen bedenk ik dat het zo ondertussen wel weer elektrisch kan. De baby tandenborstel verdwijnt in de prullenbak. Het klinkt waarschijnlijk erg onbenullig maar wie hetzelfde heeft meegemaakt weet dat ook dit weer een stap in de goede richting is.

a152[1]Zoals het een echte Mantel (mijn meisjesnaam) betaamt komt met de genezing ook de vechtlust beetje bij beetje terug. Ik begin wat meer na te denken over mijn werk en over de vraag hoe het vanaf 1 januari zal zijn.

Leer waardoor je stilstaat, maar ook waardoor je vooruitgaat.

Zondag 02-12-2007
Ik heb al een paar keer reactie gekregen op de spreuken aan het eind van de dag. Ere wie ere toekomt en dat ben ik niet. In de eerste dagen dat ik ziek was heb ik een doosje geluk gekregen. Uit dit doosje pak ik aan het eind van iedere dag een spreuk. Het is al vaak voorgekomen dat de spreuk precies bij de belevenissen van die dag pastten. Buiten regent het en waait het hard. Echt weer om binnen te blijven vandaag. Ik ga voor het eerst mijn site terug lezen. Ik heb er wel steeds nieuwe stukjes opgezet maar heb het geheel daarna niet meer doorgelezen. Er komt weer van alles boven dus of dit nou zo’n goed idee is geweest weet ik niet.

a153[1]We krijgen vanmiddag visite en gaan later zelf ook nog even bij vrienden langs. Vanavond vieren zij met de kinderen 5 december.Veel mensen zullen dit weekend het sinterklaasfeest vieren denk ik. Wij vieren dit feest niet. Jaren terug hebben wij de sint ingeruild voor de kerstman.

Hoe snel je problemen over zijn, hangt af van hoe lang je erover zult klagen.

Maandag 03-12-2007
Tjongejonge wat een nacht. Om twaalf uur naar bed gegaan maar ik lag om 02.00 uur nog steeds wakker. Ik voel me niet lekker, misselijk en beroerd. Heb ook weer pijn tussen de schouderbladen bij het ademhalen. Mijn hart klopt weer veel te snel. Ik ga er maar uit. Wat nu weer??? Na een uurtje toch maar weer naar bed waar ik nog steeds de slaap niet kan vatten en tot 5.00 uur gewoon wakker lig. Ik krijg vast de griep of ik maak me te druk om de controle van dinsdag of het komt van het doorlezen van mijn eigen site. Er gaat me van alles door het hoofd en ik beleef alles vanaf de belichting gewoon nog een keer. Tegen de tijd dat ik lekker slaap gaat de wekker.

b25[1]Een collega is vandaag 12,5 jaar in dienst dus ga ik even koffie drinken op mijn werk. Ik informeer nog even naar de cursus over het werken met het nieuwe salaris-programma. In januari zou dat moeten gebeuren maar er is nog niets bekend. Wel is er volgende week een uitleg over het roosterprogramma. Ik heb meteen gezegd dat ik mee ga. Dit was misschien niet de bedoeling maar mijn leidinggevende zet me erbij op de lijst.

We zijn er toch dus gaan we na het bezoek aan mijn collega meteen even door naar mijn ouders. Mijn vader ligt op bed. Hij heeft nog steeds koorts en voelt zich niet goed. Vanmiddag weer naar mijn schoonmoeder en dan is mijn maandag om.

Het kunnen verdragen van tegenslagen is een geluk bij een ongeluk.

Dinsdag 04-12-2007
b28[1]We gaan rond 10.00 uur op weg naar Amsterdam. Vandaag moet ik voor de 2e keer op controle in het AVL. In tegenstelling tot de vorige keer ben ik bloednerveus. De vorige keer kon de arts alleen maar zeggen dat de wond goed genas waarna ik me zo snel mogelijk uit de voeten maakte. Ik hoop nu antwoord te krijgen op de vraag of alles weg is en over het hoe verder. Ik heb weer een aantal vragen op papier gezet. Zoals altijd wordt er weer alle tijd genomen voor het consult en worden alle vragen duidelijk beantwoord.

  • V: Hoe zien de vervolgafspraken eruit. Is dit alleen visuele controle of wordt er ook weer een biopt genomen?
    A: Verdere controles zijn visueel. Bij eventuele klachten wordt actie ondernomen.
  • V: Bijna de hele tongrand is ongevoelig of voelt alsof het verdoofd is. Is dit normaal?
    A: Ja, het kan ongeveer een jaar duren voordat het gevoel weer terug komt. Hetzelfde geld voor het tintelende gevoel in de tong.
  • V: Ik heb nog steeds regelmatig pijn bij het ademen in de borststreek en tussen de schouderbladen. Zijn er echt geen afwijkingen op de longfoto’s te zien?
    A: Nee, er zijn geen afwijkingen te zien. Men wil wel nieuwe foto’s laten maken om een stukje ongerustheid weg te nemen. Dit vind ik te ver gaan dus stellen we dat nog even uit.
  • V: Een dag voor de belichting kreeg ik de uitslagen van de vooronderzoeken. Er was een lymfeklier in de hals verdikt. Heeft dit nog consequenties?
    A: Nee, op dit moment niet. Er wordt wel een afspraak gemaakt voor een nieuwe echo met een punctie. Dit onderzoek zal met grote regelmaat gebeuren omdat eventuele uitzaaiingen de lymfeklieren als eerste bereiken.
  • V: Ik mis een spier onder op de tong. Groeit die weer aan?
    A: Het is niet mogelijk dat je een spier mist. Nader onderzoek wijst uit dat de bedoelde spier inderdaad weg is. Blijkbaar is deze ook belicht. Het wordt genoteerd. Bij het volgende consult zal de arts die de belichting heeft gedaan uitleg geven.
  • V: Ik krijg weer een vieze smaak in mijn mond. Is dit te verklaren?
    A: Nee, de mond ziet er beter uit dan we verwacht hadden. Het kan uit de slokdarm komen maar kan ook een reactie van stress zijn. Goed in de gaten houden en op volgende controle weer bespreken.
  • V: Kunt u zien of alles nu echt weg is?
    A: Aan de buitenkant ziet alles er prima uit. Wat in de tong gebeurd is natuurlijk niet te zien maar het lijkt erop dat alles weg is.

b27[1]We nemen weer plaats in de wachtruimte voor de volgende afspraak. We worden al snel geroepen door de mondhygiëniste. Ik zeg dat deze afspraak waarschijnlijk zinloos is omdat alles goed gaat. Het blijkt achteraf een heel zinvol bezoek te zijn. Ik heb veel last van een droge mond en droge tong wat erg vervelend is. De mondhygiëniste legt uit op welke manieren ik ervoor kan zorgen dat het vochtgehalte in de mond op peil blijft.

Als de tong aan de kant van de belichting te droog is kan dit irritatie geven met alle gevolgen van dien. Probeer speekselvorming zoveel mogelijk te stimuleren. Ik krijg 2 verschillende soorten proefpakketjes mee en moet dat serieus uitproberen. Proefondervindelijk moet ik vaststellen wat het beste bevalt. Gel voor de nacht en voor overdag een spray, zure snoepjes, zure kauwgom en nog een smeerseltje.

De afspraken voor vandaag zitten erop en we zijn niet ontevreden. De nieuwe controle afspraak met de arts wordt gepland op 8 januari. Ook de echo/punctie wordt op deze dag geregeld.

b28[1]Als we thuiskomen hoor ik dat mijn moeder het antwoordapparaat heeft ingesproken. Goed nieuws moet ook niet te lang duren anders wordt het saai. Mijn vader is vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Hij is al 14 dagen ziek dus we horen er niet echt van op. We gaan er vanavond even naar toe. Zo gezegd zo gedaan. Er is nog niet bekend wat de koorts veroorzaakt maar er zijn wel vermoedens. Als het goed is wordt er morgen onderzoek gedaan.

Zet die eerste stap op weg en reis om te reizen.

Week 9 na belichting

Woensdag 05-12-2007
a154[1]De hele dag heb ik binnen gezeten en wat thuiswerk gedaan. Verder niks bijzonders uitgevoerd en toch was het zo weer avond. Normaal gaan we op 5 december altijd even bij mijn ouders op visite. Dit jaar slaan we het over. Het stoppen met de nortrilen leek in eerste instantie erg goed te gaan. Ik ging van 3x daags 1 tablet naar 2x daags 1 tablet. Dit doe ik nu zo’n 2 weken. Nu pas begin ik te merken wat de gevolgen zijn.

a155[1]Het humeur is nog steeds goed hoor maar ik word behoorlijk onrustig en slaap ook slechter. Het is niet leuk al die afkickverschijnselen. En zwarte piet maar lachen Die gaat morgen weer naar huis.

Leer jezelf geloven in jezelf. Niemand anders kan het.

Donderdag 06-12-2007
Zo, de Sint is weer naar Spanje. Tijd voor de kerstman. Als het even kan begin ik zo snel mogelijk na sinterklaas met het tevoorschijn halen van de kerstspullen. Zo ook dit jaar. Ik ga vast beginnen met het versieren van de serre. De serre versieren is niet zoveel werk en snel klaar. Ik heb prachtige verlichte ijspegels voor het raam hangen. Stekker erin en dan kom ik erachter dat een rijtje van 4 het niet doen. Dat is balen maar ik haal ze er niet meer af. De verlichting voor in de voortuin is onvindbaar. Waarschijnlijk is die vorig jaar meteen na de kerst weggegooid. Jammer, dan maar nieuwe kopen.

Steek die ander aan met je glimlach.

Vrijdag 07-12-2007
Stefan heeft vannacht in Amsterdam in een hotel geslapen. Hij heeft vandaag een stand-by dienst op Schiphol. Hij belt of we het leuk vinden om naar het vliegtuig te komen kijken. Daar hoeven we niet over na te denken. De auto mogen we pal voor de deur parkeren. Via de VIP room komen we bij de douane. Er staat een busje te wachten om ons naar het vliegtuig te rijden. Hier kun je als gewone passagier niet komen en het is een aparte ervaring. Alle ruimte in het vliegtuig is optimaal benut. We hebben gezellig een cd-tje opstaan maar een filmpje kijken kan ook. Aan alles is gedacht. Het is een prachtig vliegtuig met allerlei leuke snufjes. We gaan natuurlijk ook nog even de cockpit in. Het is niet groot en we moeten klimmen om in de stoel te komen.

a158[1]              a156[1]

Eenmaal weer thuis ligt er nog wat werk te wachten. De kerstboom heb ik gisteren al tevoorschijn gehaald dus die is vandaag aan de beurt. Net als vorig jaar zie ik er als een berg tegenop maar ga toch aan de gang. De boom in elkaar zetten en dan de lampjes erin doen is het ergste. Hoe is het mogelijk dat ik dit ooit leuk gevonden heb. De versiering erin hangen is snel gebeurd. Dit jaar heb ik voor het eerst in jaren geen witte maar rode versiering in de boom. Is weer eens wat anders.

Concentreer jezelf even op je favoriete memoires.

Zaterdag 08-12-2007
Ik heb weer slecht en onrustig geslapen en voel me niet goed. Ik weet waar het van komt. Misschien moet ik toch maar weer gewoon de nortrilen in gaan nemen. Ik praat erover met Leo en die vindt het een goed idee. Je bekijkt het ook helemaal verkeerd zegt hij. Je wilt ervan af omdat het verslavend werkt. Het is beter om te accepteren dat je het gewoon nodig hebt dan hoef je ook niet te stoppen.

a159[1]Ik stap dus weer over op 3x daags en hoop dat de nortrilen snel zijn werk weer doet zodat we gezellig de feestdagen ingaan. Vanmiddag gaan we boodschappen doen in het winkelcentrum hier. Het is vreselijk druk maar ook gezellig. Vanavond een avondje tv kijken. Ik ben te onrustig om te blijven zitten en loop irritant te doen.

Leid je leven zoals in je dromen. Wie zegt dat dat niet kan?

Zondag 09-12-2007
Na een goede nachtrust ben ik er mooi op tijd uit. Leo slaapt nog en ik maak hem niet wakker. Eindelijk heb ik eens de energie en zin om wat te doen en ga ik vol goede moed de keuken schoonmaken. Tegen de tijd dat Leo beneden komt ben ik net klaar. Mensen denken vaak dat als je zolang thuis bent dat je dan ook allerlei achterstallige klusjes doet. Dat is niet zo. Ik heb nog heel veel klusjes liggen die ik nog wil doen. Helaas kan ik mezelf er niet toe zetten.

Praat met gelukkige mensen. Ze raken je op de goede plek.

Maandag 10-12-2007
a160[1]Ik heb afgesproken om rond 12 uur op mijn werk te zijn. Er is vanmiddag uitleg in Purmerend over het rooster systeem dat daar gebruikt wordt. Ik kan met een collega meerijden dus dat valt mee. Het is erg interessant maar na afloop heb ik het helemaal gehad.

Als we weer terug in Alkmaar zijn ga ik meteen even langs mijn vader in het MCA. Leo komt me daar ophalen. Na het eten ga ik heerlijk een uurtje plat.

Laat op tijd wat hooi van je vork vallen, voor het te laat is.

Dinsdag 11-12-2007
Vanmiddag hebben we een gesprekje met de arts van mijn vader. De uitslag van het laatste onderzoek is binnen. We zijn blij dat we nu weten waar de koorts vandaan komt. Het duurt zeker nog wel een week voor hij weer naar huis mag. Vanaf afgelopen zaterdag zit ik weer op de oude dosering nortrilen. Ik merk er alleen nog niets van. De onrust is er nog steeds en het humeur wordt er ook niet beter op.

De tong is nog steeds gevoelig maar pijnstillers heb ik niet meer nodig. Medisch gezien is er dan ook eindelijk eens geen nieuws deze week.

a161[1]

Alle kaarten die ik ontvangen heb staan nog beneden. Het wordt nu tijd om dat maar eens op te ruimen. Ik zal alle kaarten in een boek plakken dan kan ik altijd nog eens teruglezen als ik daar behoefte aan heb. Maar zoals beloofd eerst een foto om een indruk te krijgen van alle post.

a635[1]

Leer onophoudelijk, zodat het leven interessant blijft.

Week 10 na belichting

Woensdag 12-12-2007
a162[1]Ik heb zin om even de deur uit te gaan dus dat doe ik ook. Ik ga even shoppen in Middenwaard. Binnen 2 uur (1e 2 uur is gratis parkeren) heb ik een nieuwe lange broek gekocht en ben ik bijna klaar met alle kerstcadeautjes. Het geeft een voldaan gevoel. Voor het eerst in maanden heb ik weer zelf met de auto gereden.

Knip die lastige knoop niet te snel door. Je kunt hem ook ontwarren.

Donderdag 13-12-2007
Vanmiddag hebben we op het werk een bespreking waar het sociaal plan uitgelegd wordt. Alles is nu wat duidelijker maar ik heb nog steeds een slecht gevoel over de fusie. Maandag heb ik een belangstellingsregistratiegesprek (Ik heb die naam niet verzonnen hoor) In dit gesprek worden de mogelijkheden voor mij binnen de nieuwe organisatie besproken.

Het ene na het andere vervelende bericht druppelt hier binnen. Vervelende berichten over mensen waar we van houden. We proberen maar om het zoveel mogelijk van ons af te zetten maar dat is moeilijk. Ik ben blij dat ik weer aan de nortrilen ben. Hoewel het nog steeds niet helemaal zijn werk doet merk ik dat er verbetering in zit. Maar goed alles komt in drie-en wordt gezegd dus doe ik ook weer mee.

Eind november heb ik geschreven over de vieze smaak die weer terugkomt. Het is anders dan na de PDT. Afgelopen jaar heb ik dit vaker gehad en meestal ontwikkelde zich vrij snel daarna weer een nieuwe plek. En zo ook nu weer. Ik merk het al een paar dagen en het wordt ook weer meer pijnlijk. Vandaag zeg ik het pas tegen Leo.

a163[1]Met een zaklampje kijkt dokter Leo in mijn mond en ziet helemaal achter op de tong een plek. Het ziet iets roder dan de rest van de tong en is wat geïrriteerd. We overleggen even wat we zullen doen en besluiten om er een nachtje over te slapen.

In het verleden was er pijn, in het heden is er hoop, morgen is alles weer mogelijk.

Vrijdag 14-12-2007
De volgende afspraak in het AVL is pas op 8 januari. We vinden dat dit te lang duurt en bellen om te overleggen of een extra controle nodig is. De telefoniste gaat even informeren hoe de arts erover denkt. Het is toch beter om er even naar te kijken. Dinsdag 18 december kan ik komen. Ik baal er stevig van. Net nu ik dacht dat het goed ging en ik de hoop had om in januari weer aan het werk te gaan krijg ik dit. Maandag heb ik dat gesprek over mijn plaats in de instelling en vanavond heb ik een gezellig avondje met alle collega’s.

a164[1]Ik besluit meteen om nog maar even niets te zeggen over mijn tong. Bovendien is er nog niets aan de hand toch? Het was erg gezellig en tot in de puntjes verzorgd. Het ontbrak ons aan niets en we zijn vreselijk verwend.

Leo heeft ontzettend last van zijn rug en ligt plat. Ik ga de nodige kerstinkopen en boodschappen doen. Natuurlijk ben ik weer de helft vergeten. Ach, we komen het weekend evengoed wel door. Een mooi kerststuk voor mijn moeder heb ik wel gekocht. Morgen gaan we het even langsbrengen en dan meteen weer even naar het ziekenhuis naar mijn vader.

Het wordt tijd dat ik aan de kerstkaarten ga beginnen. Gelukkig heb ik de meeste adressen in een computerbestand staan. Als ik dit bestand koppel in Word aan enveloppen dan rolt alles zo de printer uit. Het is ieder jaar weer puzzelen hoe dit moet. Afgelopen jaar hebben wij een prachtige “all in one” printer gekregen. Met deze kleurenprinter kun je prachtige afdrukken maken.

a165[1]Echt waar….een top apparaat. Er is echter 1 probleempje. Na het hele boekje doorgeworsteld te hebben kom ik erachter dat er geen enveloppen in kunnen. Daar heb ik nu net niet op gerekend. Ik vind het goed zo en ga lekker beneden op de bank zitten mokken.

Blijf je verwonderen. Het leidt ergens toe.

Zondag 16-12-2007
a166[1]Na een goede nachtrust gaan we naar de zwarte markt in Beverwijk. Leo wil daar wat boodschappen doen. We wandelen een paar hallen door maar zijn het al snel zat. We lopen richting de auto en komen langs de vloerkleden. We kijken wat rond en zien een prachtig vloerkleed. We willen het hebben en uiteindelijk krijgen wij het voor een goeie prijs mee. Het oude kleed leggen we in de serre. Eenmaal weer thuis ga ik toch maar alvast een begin maken met het schrijven van de kerstkaarten. Wat ouderwets zeg, alle adressen handgeschreven. Het kost meer tijd dan verwacht maar ik ben vandaag toch al een heel eind gekomen.

Op het toppunt begint de echte klim.

Maandag 17-12-2007
a167[1]Vandaag staat het belangstellingsregistratiegesprek op mijn werk op de agenda. Eindelijk komt er wat duidelijkheid in het verhaal. Er is inderdaad maar 1 vacature dus of mijn collega of ik moet naar een andere functie. Tijdens het gesprek is het standpunt van de werkgever duidelijk geworden en mijn standpunt ook. Voor nu ga ik niets schrijven over de verdere inhoud en verloop van het gesprek. Wel kan ik zeggen dat er een probleem ligt wat opgelost moet worden.

Als je denkt dat er in je leven iets ontbreekt is dat vast en zeker je leven zelf.

Dinsdag 18-12-2007
Het is een spannende dag vandaag. We worden in het AVL verwacht voor de extra controle. Het is niet leuk om op deze manier naar Amsterdam te gaan. Ik hoop maar dat ik het mis heb en dat het plekje een gewone irritatie is door de droogte in mijn mond. Ondanks de drukte en de files zijn we net op tijd voor de afspraak. Mijn arts kijkt vreemd op dat ik er alweer ben. Ik verontschuldig me hiervoor maar daar wil ze absoluut niet van horen. Zodra er ook maar een klein beetje twijfel is moet ik direct bellen.

a168[1]De grote PDT baas wordt er bij geroepen en hij bekijkt de plek. Hij kan het niet goed beoordelen en neemt mij mee naar een andere kamer. Hier wordt de tong onder de microscoop bekeken. Het slijmvlies op de bedoelde plek is geïrriteerd en onrustig. De tong is zich nog aan het herstellen. Het is ook mogelijk dat het slijmvlies alleen maar geïrriteerd is door het contact met de kiezen. Dit neemt niet weg dat er wel iets aan gedaan moet worden.

a169[1]Ik word direct doorverwezen naar de tandarts. De tandarts moet een soort beschermhoesje maken voor over mijn gebit zodat de tong niet meer in contact komt met de kiezen. Dit hoesje moet ik 14 dagen dragen en daarna weer terugkomen voor controle. Dit komt goed uit want ik heb begin januari toch al een paar afspraken staan hier. Ik vraag of mijn eigen tandarts dit hoesje niet kan maken.

Natuurlijk kan dit wel maar nu zit het bij de behandeling in en dat wordt volledig vergoed. Je hebt kans dat als de eigen tandarts dit maakt de verzekeringsmaatschappij moeilijk gaat doen of niet wil vergoeden. Het zou zomaar kunnen dat ik door de PDT behandeling nog vaker naar de tandarts moet. Om problemen te voorkomen is het beter om naar deze tandarts te gaan. Bovendien heeft deze tandarts veel ervaring bij mondproblemen.

We gaan weer in de wachtruimte zitten tot we geroepen worden. Kijk, dat is nu zo mooi hier. De artsen doen hun uiterste best om alle afspraken op dezelfde dag te plannen. Ik had geen afspraak met de tandarts maar word gewoon tussendoor geholpen. Er moet een afdruk van het ondergebit gemaakt worden. Ik moet dus washappen, zoals dat heet. Ook dit heb ik nog nooit eerder gedaan. In een mal wordt stevige vloeistof gedaan die roze van kleur is. Het lijkt een beetje op gelatinepudding. Deze mal wordt in de mond over de onderkaak geschoven. Het spul dat in de mal zit is niet vies.

a170[1]Als de mal aangedrukt wordt stroomt deze over. Bah, de dikke troep loopt bijna mijn keel in en dat is vies. Na enkele minuten wordt de vloeistof hard en is de mal klaar. Zodra de beschermhoes klaar is zal de tandarts deze opsturen. Als het goed is heb ik het zaterdag.

De weg naar geluk is leren naar fouten.

Week 11 na belichting

Woensdag 19-12-2007
Een nieuwe week met nieuwe kansen. Ik moet me ertoe dwingen om alles positief te blijven bekijken. Vaak gaat me dat goed af maar nu even niet. De opmerking die ik maandag tijdens het gesprek heb gekregen zit me behoorlijk hoog. Je kunt geen continuïteit waarborgen. Ik vraag me af of er mensen bestaan die dit wel kunnen als het over gezondheid gaat.

a171[1]En dan moet ik ook nog naar de bedrijfsarts vandaag. De afspraak is om 13.00 uur. We zijn ruim op tijd. Voor het eerst valt het consult me heel erg mee.

De arts is erg positief en zegt er vanuit te gaan dat ik binnen 3 maanden mijn functie weer goed kan vervullen. Uit ervaring weet hij te melden dat het autorijden dan ook wel weer zal gaan. Hij vindt het niet zo gek dat ik op dit moment niet durf te rijden. We spreken af dat ik in januari weer aan de slag ga voor 3 x 4 uur per week.

Na het bezoek gaan we nog even langs de EAD, langs HRM, en langs de directrice. De laatste heeft een speciale fles champagne voor mij klaar staan. Het schijnt een hele dure te zijn die verkocht wordt in een goudkleurige fles met daarom heen een zwarte hoes. Deze fles was ik nog tegoed. Ooit heeft zij gezegd wie stopt met roken en het een jaar volhoud krijgt van mij een fles champagne. Het is natuurlijk een erg leuke attentie maar of ik het in dit geval verdiend heb weet ik niet. Het is slikken of stikken. Toch wil ze graag dat ik de champagne aanpak en zegt erbij dat het ondanks alles toch een prestatie is. Het zal wel en ik voel me een beetje gevleid. Aan het eind van de middag ontvang ik een leuke tip over een andere baan. Ik stuur deze door naar onze afdeling HRM.

Reis in je hoofd ver van hier en richt je op je bestemming.

Donderdag 20-12-2007
Wat zit een mens toch raar in elkaar. Volgens mij heb ik geen last van stress of iets dergelijks. Toch gebruik ik al weer een aantal dagen het elocon vet en de koelzalf voor op mijn arm. Ik ben alweer een paar keer wakker geworden van de jeuk en heb mijn arm weer stuk gekrabd. Raar dat dit nu ook zomaar weer op komt zetten. Natuurlijk maak ik me zorgen over mijn gezondheid en over mijn baan maar voor mijn gevoel heb ik het aardig onder controle. Nou ja, misschien iets minder goed dan ik zelf denk.

a172[1]Ik word gebeld door mijn leidinggevende. Morgen worden voor de laatste keer de salarissen betaald vanaf de oude locatie. Daarom wordt mijn collega in het zonnetje gezet. Er zijn wat hapjes en er is een aardigheidje gekocht. Ik weet het wel, de een zijn dood is de ander zijn brood maar ik heb geen zin om daar bij te zijn. Eigenlijk vind ik het een directe belediging aan mijn adres. Als ik niet ziek was geweest hadden we nog steeds de kar met zijn tweeën getrokken.

Vanmiddag is er ook een hapje en een drankje en kunnen de kerstpakketten worden opgehaald. Voor mij is de lol eraf dus blijven we lekker thuis. Ik baal van alle vervelende dingen. Ik heb helemaal geen zin om me druk te moeten maken over allerlei zaken en wil gewoon weer de oude zijn. Helaas wordt daar niet naar gevraagd.

Een nutteloos leven is als een vroeg overlijden.

Vrijdag 21-12-2007
Voor mijn doen ben ik vroeg opgestaan. Ik heb nog geen reactie van HRM ontvangen dus bel ik zelf maar even. Omdat ik op dit moment zelf niet in de gelegenheid ben om te solliciteren gaat HRM onderhandelen. Ik ben heel benieuwd of hier iets uitkomt.

a173[1]Het heeft lekker gevroren en alles ziet wit buiten. Aan de dakrand van het tuinhuisje hangen ijspegels. Zou de jeugd dan eindelijk kunnen schaatsen dit jaar? We gaan op visite en moeten daar best een stuk voor rijden. De rit is prachtig, alles ziet wit. Vooral de bomen met al dat rijp erop zijn prachtig om te zien. Het is wel wat mistig maar dat maakt het geheel wel spannend.

Begin elke ochtend met de draai die je gaat vinden in je dag.

Zaterdag 22-12-2007
Na de boodschappen gaan we weer even naar Alkmaar. Mijn vader ligt nog steeds op bed en er zit geen vooruitgang in. Mijn moeder pakt hem wel aan hoor. Hij wilde eerst in bed blijven toen we er waren maar hij moest eruit komen.

a174[1]Als we weg gaan halen we bij de receptie meteen de kerstpakketten op. Leo doet wat vrijwilligerswerk en krijgt ook een pakket. Ik moet toegeven, het is een heel mooi pakket dit jaar.

Wees buigzaam als het gras dat door de wind gaat liggen.

Zondag 23-12-2007
Ik sta redelijk op tijd op en heb lekker het rijk alleen. Ik rommel wat, drink op mijn gemakje koffie en maak de lasagna voor vanavond vast klaar. Vanmiddag krijgen we visite en Stefan komt voor een paar dagen thuis.

 a177[1]a175[1] a177[1]a175[1] a177[1]

Alle kerstcadeautjes liggen onder de boom. Het is weer gigantisch uit de hand gelopen dit jaar. Ik ben niet helemaal in mijn hum. Dat kan gezellig worden vandaag. De visite heeft me aardig afgeleid en het is uiteindelijk een hele gezellige dag en avond geworden.

Wees moedig, want wie waagt, die wint.

Maandag 24-12-2007
a178[1]We moeten de meeste boodschappen nog doen. Nu maar hopen dat niet alles op is. Het valt reuze mee. Geld pinnen—niemand voor me, visboer—1 persoon voor mij, notenkraam—direct aan de beurt en als laatste de supermarkt—1 persoon voor ons bij de kassa. Dan nog even het laatste kerstcadeautje kopen en binnen 1,5 uur zijn we weer thuis. Echt super. Ik voel me niet echt lekker en ben moe. Zo eerst maar even een uurtje liggen.

a179[1]Het is inmiddels traditie dat we op kerstavond een spelletje “mens erger je niet” spelen. Ieder poppetje dat binnen is, of het getal 6 op de dobbelsteen is goed voor een cadeautje. Zo word je allemaal weer een beetje kind. Iedereen is bijzonder goed geslaagd met het kopen van de cadeautjes. Leo en ik hebben voor elkaar precies hetzelfde cadeau gekocht. Dat wordt dus ruilen na de kerst.

Doe wat meer je best voor de doelen waar je nog ver van verwijderd bent.

Dinsdag 1e kerstdag
a180[1]We haasten ons niet vandaag. Redelijk op tijd staan we op en drinken op ons gemakje de koffiepot leeg. We doen het helemaal anders vandaag. Het ontbijt slaan we over maar als we allemaal in de kleren zijn staat er een uitgebreide brunch op tafel. Perfect.

We hebben geen zin om de deur uit te gaan dus dat doen we dan ook niet. Met zijn drieën zitten we in de hobbykamer boven. Ik werk wat aan mijn site en doe een spelletje. Leo en Stefan zitten samen achter de pc om de verbinding met de server in Utrecht te herstellen. Iedereen blij. We gaan niet eens naar beneden voor de koffie maar drinken het boven op. Wat een familie hé, zet ze achter de pc en je hoort ze niet meer.

Het uitgebreide kerstdiner of gourmet slaan we ook over. Ik heb een heerlijke zalm- en krabsalade gemaakt. Verder een schotel met alle soorten vis die je maar kunt bedenken. Nu het op tafel staat zie ik het al. Dat wordt 3 dagen vis eten.

Zonder geluk vaart niemand wel.

Week 12 na belichting

Woensdag 2e kerstdag
a182[1]Vandaag gaan we weer even vrijwillig verplicht socializen. We gaan eerst naar mijn schoonmoeder. Er zit nog meer visite dus dat is nog even gezellig. Van daaruit gaan we direct door naar mijn ouders.

Van te voren hadden we gezegd wanneer we zouden komen. Mijn vader is zijn bed uit en zit pontificaal op ons te wachten. Voor mijn moeder had ik een groot bord met allerlei lekkere vishapjes meegenomen. Zo heeft zij ook wat lekkers vandaag. Ze had voor zichzelf niets extra gehaald dus is ze hier wel blij mee. Het was nog even gezellig en als we weggaan staan ze allebei voor het raam te zwaaien.

Zaai vriendelijkheid en opmerkzaamheid en je zult geluk oogsten.

Donderdag 27-12-2007
Leo heeft Stefan naar schiphol gebracht. Hij moest vroeg beginnen en dan rijden er nog geen treinen. Ik heb om 9.30 uur een afspraak bij de huisarts. De pijn bij het ademen en tussen mijn schouderbladen wil maar niet verdwijnen. Als ik weer terug ben gaan we meteen naar het winkelcentrum om het dubbele kerstcadeau te ruilen. De rest van de dag lig ik uitgeteld op bed.

a183[1]Er is nog wat salade en vis over van 1e kerstdag. We gaan er met z’n tweetjes eens even goed voor zitten om alles op te maken.

Ziet u het geluk niet? Het ziet u wel.

Vrijdag 28-12-2007
De tong is nog steeds niet helemaal van mij. Het voelt strak aan, tintelt wat en op de geïrriteerde plek na is bijna de hele zijkant gevoelloos geworden. Hierdoor lijkt het net alsof ik een heel groot stuk snoep in mijn mond heb. ’s Nachts word ik er wel eens wakker van omdat ik dan op mijn tong lig te smakken. De arts zegt dat het gevoel voor een groot deel nog terug zal komen. Al met al kan dit wel een jaar duren. Ik hoop dat ik in 2008 niet nog eens voor de keus kom te staan tussen snijden of nog een PDT behandeling. Ik weet niet wat ik dan zal kiezen.

a184[1]Onder de kerstboom lag voor mij een fotoboek. Ik ga hier alle kaarten in plakken. Maar voordat het zover is worden ze eerst zorgvuldig op hoogte en breedte gesorteerd.

Gebruik vandaag. Daarvoor is het hier.

Zaterdag 29-12-2007
a185[1]Inmiddels is het alweer bijna 3 maanden terug dat ik ingespoten ben met de foscan. Bij een juiste opbouw met daglicht duurt het ongeveer 3 maanden voordat de foscan uit het lichaam verdwenen is. De behandeling was in één woord verschrikkelijk maar de timing was perfect. Weinig zon dus ook minder kans op brandblaren. Perfect PDT weer.

Zoek je geluk hier en nu. Het verleden is als een mistig moeras.

Zondag 30-12-2007
Ik denk dat we de 7 vette jaren hebben gehad en nu midden in de 7 magere jaren zitten. Het is een heel vervelend jaar geweest. Ik ben dit jaar niet alleen mijn gezondheid verloren maar ook het vertrouwen in sommige mensen en als het tegenzit ook nog mijn beroep als salarisadministrateur. Het is verbazend wat de diagnose kanker of zelfs een voorstadium van kanker bij mensen teweeg brengt. Eigenlijk word je al vrij snel afgeschreven en alles wat rest is tijd.
Ik denk dat als je eenmaal kanker gehad hebt je meer alert bent op je lijf. Niemand kan garanderen dat hij dit niet zal krijgen. Toch probeer ik de mensen die met argusogen naar mij kijken te begrijpen. Het wil vaak dat als je eenmaal kanker hebt gehad het binnen een aantal jaren terugkomt op een andere plaats en dat je dan alsnog overlijd. Maar vergeet niet dat iedereen die kans heeft. Ik vraag me wel eens af hoeveel meer kans ik heb dan iemand die op dit moment denkt dat hij gezond is.

a157[1]Ondanks de geïrriteerde plek op mijn tong ben ik voor kanker in de mond niet meer zo bang. De controles zijn intensief en als het terugkomt is het “los van de gevolgen” goed te behandelen. Het moeilijkste op dit moment is het accepteren dat kanker en het AVL voortaan onlosmakend met mij verbonden zijn en dat ik er zowel op het werk als in de privé sfeer te pas en te onpas mee geconfronteerd zal worden. Het is jammer dat een mens zoveel verplichtingen heeft in het leven.

Ik hoop dat 2008 wat beter verloopt dan het afgelopen jaar. Als ik heel eerlijk ben zie ik het somber in.
Mijn voornemen voor 2008? Ik denk voortaan eerst aan mezelf en pas daarna aan een ander.

Gebruik je verstand niet te vaak. Dat is ongezond.

Oudejaarsdag

a187[1]

Natuurlijk is 2007 niet alleen maar kommer en kwel geweest. Er zijn ook hele positieve ontwikkelingen geweest die toch de boventoon voeren.

Zo heeft Stefan een andere baan bij een goede maatschappij aanvaard. Hij heeft het hier meer dan verwacht naar zijn zin en kan zich op een veel bredere manier ontwikkelen. Voor zover het kan na 29 jaar huwelijk is het geloof, vertrouwen en houden van tussen Leo en mij veel hechter geworden. Verder heb ik het afgelopen jaar ongelooflijk veel steun, aandacht en warmte ontvangen van heel veel mensen. Dit heeft zowel Leo als mij veel goed gedaan en de kijk op de wereld is weer een beetje bijgesteld. Juist door mijn ziekte heb ik contact met andere mensen gekregen waar ik nog veel van kan leren.

Het onderhouden van deze website doe ik met veel plezier. Het heeft mij enorm geholpen om alles een plekje te geven. Ik denk dat mijn doelstelling behaald is om alles wat bij deze ziekte komt kijken op mijn manier te verwoorden en dat lotgenoten iets zullen hebben aan mijn ervaringen.

En zo wegen de positieve dingen weer op tegen de negatieve en gaan we vanavond toch met een goed gevoel het jaar uit.

a188[1]

Meestal nodigen we gasten uit op oudejaarsavond of worden zelf uitgenodigd. Dit jaar zien we dat niet zo zitten. Gewoon omdat we geen zin hebben om gezellig te moeten doen omdat het toevallig oudejaarsavond is. We zijn vanavond dus lekker met zijn tweeën thuis en verheugen ons daarop.

De oliebollen bak ik niet zelf, we kopen ze aan de kraam. Dat scheelt een hoop werk zeg. Zo gezegd, zo gedaan en we zijn al vroeg op pad voor de boodschappen. Dan nog even naar de apotheek en we zijn weer snel thuis. Nog even naar het AVL bellen. Het hoesje voor over mijn gebit is er nog steeds niet. De tandarts is er pas vrijdag weer. Nou dan heeft het geen zin meer want de dinsdag daarna moet ik alweer op controle.

Leo heeft al een paar dagen vreselijk last van zijn nek. Hij neemt zijn medicijnen en gaat naar bed. Om een uur of zeven maak ik hem wakker en gaan we traditioneel aan de oliebollen. De avond verloopt heerlijk rustig. We hebben de lekkerste hapjes in huis en we vermaken ons prima.

Geef positieve kritiek op jezelf en op anderen. Het opent de deur naar succes.

a636[1]a189[1]

En dan is het 00.00 uur.

Vanaf 2008 zal ik deze site regelmatig bijwerken. Met name na de medische controle’s en ontwikkelingen. Als je een berichtje wilt hebben als ik de website heb bijgewerkt kun je je inschrijven bij updates.

Januari

Zondag 06-01-2008
a191[1]Alle feestdagen zijn achter de rug en de eerste week van januari is alweer voorbij. Inmiddels ben ik voor een paar ochtenden per week weer aan het werk en dat is goed gegaan. Zo proberen we het “gewone” leventje weer op te pakken.

Ik maak me zo ondertussen toch wel weer veel zorgen over de pijnlijke plek in mijn mond. Ik kan bijna niet wachten tot dinsdag. Gelukkig hebben we een heel druk weekend met allemaal gezellige afspraken dus dat leidt wel af. Morgenochtend heb ik een afspraak bij de fysiotherapeut. Misschien dat hij wat kan doen aan de pijn in de schouderbladen.

We hebben allemaal evenveel kansen. Gebruik ze behoedzaam.

Nogmaals een PDT behandeling

Dinsdag 08-01-2008
a192[1]De dag van de waarheid is aangebroken. Ik word misselijk wakker maar weet toch nog een halve tosti weg te werken. Stefan is ook hier. Als we straks naar het AVL gaan zetten we hem eerst af op schiphol. Hij heeft zijn halfjaarlijkse check up en moet voor 8 dagen naar Amerika. Zo gezegd zo gedaan. Wij rijden meteen door naar Amsterdam en zijn lekker op tijd. We hebben zelfs nog even tijd voor een bakkie. Leo zegt dat hij nog zenuwachtiger is dan ik maar dat kan vast niet.

PECH VOOR MARRIE!
Precies op tijd worden we geroepen voor de afspraak. Er wordt het een en ander gevraagd en wij vertellen dat het hoesje voor over het gebit er nog niet is. Dan wordt met een kritische blik de tong bekeken. Er komt een tweede arts bij. Hij herkent mij meteen als de patiënt met die enorme zwelling in haar mond. De tong is wonderbaarlijk goed genezen en ziet er prachtig uit. Helaas met uitzondering van de plek achter op de tong! Ten opzichte van 2 weken terug is de plek groter geworden. Toch hoef ik me geen zorgen te maken want het is goed te behandelen. Er wordt even snel gerekend want een 2e PDT behandeling mag niet binnen 3 maanden. De inspuiting was op 6 oktober dus dat kan net. Ik wil nog even zekerheid en vraag of ik het wel goed begrijp.

Wordt het weer een PDT behandeling ??? Ja !!!

Het antwoord komt aan als een mokerslag en voor het eerst heb ik de tissues nodig. Op ieder bureau in het AVL staan die al klaar. Leo kan zich ook nog maar net goed houden. Inmiddels zitten we weer met onze eigen arts en die is erg begripvol. Het gebeurt niet vaak dat een patiënt voor een 2e keer behandeld moet worden. Meestal is één behandeling afdoende. Ach ik ben het wel gewend, bij mij gaat nooit iets normaal. Het zal wel in mijn genen zitten. De behandeling wordt weer even kort doorgesproken. Ik heb alle informatie nog dus dat hoef ik niet mee. De luxmeter hadden we zelf al gekocht dus dat hoeft ook niet. Ook de medicijnen zijn gelijk aan de vorige keer en verdere uitleg is niet nodig.

a193[1]Mijn hartslag is nog steeds erg hoog. Daarom moet er nog wel een hartfilmpje gemaakt worden. Ik vertel dat ik erg bang ben geworden na de vorige behandeling. Vooral het benauwde gevoel en het idee om te stikken ligt nog vers in mijn geheugen. De arts legt mij uit dat dat absoluut niet mogelijk is. Er wordt niets aan de luchtwegen gedaan. Wel moet ik goed door de neus ademen. De zwelling van de tong zal veel minder zijn omdat de te behandelen plek kleiner is.

Als ik interesse heb kan ik doorverwezen worden naar maatschappelijk werk. Op dit moment lijkt me dat niet nodig. Ik vertel dat ik verwacht dat deze uitslag nog wel eens negatieve gevolgen voor mijn werkplek kan hebben en dat ik mij daar zorgen om maak. Hier is over nagedacht. In het AVL kan ik ook terecht voor al mijn vragen voor wat betreft mijn rechten en plichten, juridisch advies of bemiddeling inzake het werk. Kijk dat vind ik nu echt SUPER.

Ik geef aan dat als het toch moet gebeuren ik de behandeling zo snel mogelijk wil. De arts wijst mij erop dat het niet niks is wat er gebeurd is en wat nog komen gaat. Het komt erop neer dat ik het eerst even moet laten bezinken. Waarschijnlijk wordt de PDT behandeling ingepland in februari.

a194[1]Alle vragen zijn beantwoord en de arts gaat op zoek naar het beschermhoesje voor over mijn gebit. Ondertussen cancelen wij alle controle afspraken omdat het circus weer van voor af aan begint. Op 23 januari is de afspraak bij de anesthesist. Mijn gebitje is ook terecht. Het lag dus nog steeds in het vakje “te verzenden”.

Mijn arts is zeer geïnteresseerd in de foto’s van mijn tong die op mijn website staan. Deze kunnen eventueel bij presentaties gebruikt worden. We beloven de originelen te mailen.

De 2e afspraak van vandaag sluit mooi aan op de eerste. Er moet een echo gemaakt worden van de nek. De vorige keer zijn een paar biopten genomen en dat was niet leuk. Ook hier zijn we stipt op tijd aan de beurt. Pffffffffff, dat valt mee zeg. Alles ziet er goed uit en er hoeft geen biopt te worden genomen. Heb ik ook eens mazzel. Nu het hartfilmpje nog. De arts wilde dit vandaag laten doen zodat het bekeken is voordat ik de afspraak bij de anesthesist heb. Ook hier zijn we snel klaar en kunnen gelukkig naar huis.

a195[1]Volgens mij hebben we tijdens de rit naar huis bijna geen woord gewisseld. We waren zomaar weer in Heerhugowaard. Eerst maar even koffie drinken en bijkomen.

Er wacht nog één vervelend klusje vandaag. Wie gaat het mijn vader en moeder vertellen? Ik moet alle moed bij elkaar rapen om de boodschap een beetje luchtig over te brengen. Na een korte repetitie ga ik ze bellen. Ze zijn toch wel aangedaan en zouden het liever zelf willen hebben. Het zal een rare wereld worden als dit zou kunnen. Ik pak alvast de spreuk voor vandaag en zie eens hoe toepasselijk.

Verdriet heeft twee vijanden, optimisme en hoop.

Wie niet meer weet wat de PDT behandeling precies inhoudt kan even teruglezen in PDT – deel 1. Hier staat alles uitvoerig beschreven.

Voorafgaand aan de 2e PDT behandeling

Vrijdag 11-01-2008
Inmiddels zijn we 3 dagen verder en ik begin aan het idee te wennen dat ik nogmaals de PDT behandeling moet ondergaan. Ik had niet verwacht dat ik er nog een keer mee in zou stemmen maar deze keer werd me geen keus geboden.

a196[1]Na ieder bezoek in het AVL verbaas ik me weer over de drukte. Hoe is het toch mogelijk: een heel ziekenhuis vol met mensen die “dezelfde” ziekte hebben. De meesten zijn er heel wat slechter aan toe dan ik. En dan heb ik het nog maar over 1 ziekenhuis.

Gebruik je mooiste fantasie om je doel te bereiken.

Dinsdag 15-01-2008
a197[1]Vanmorgen heb ik een belafspraak voor de uitslag van de echo van de hals. Ik ben te werk dus Leo neemt de honneurs waar. Hij belt me al om 10.00 uur. De echo ziet er goed uit en er is niets bijzonders te zien. Ik had dit al verwacht omdat er geen punctie genomen was maar het is toch fijn als dat even officieel bevestigd wordt.

Ik vind het moeilijk om op een goede manier om te gaan met het feit dat ik nog een PDT behandeling krijg. Het spookt de hele dag door mijn hoofd. Ik merk dat ik daardoor heel snel geïrriteerd ben en om niets ontzettend boos kan worden. Ik ben dan ook niet zo’n plezierig gezelschap op dit moment. De arts heeft gezegd dat ik na de ervaring van de vorige keer sowieso 1 nacht in het ziekenhuis moet blijven. Daarna wordt per dag bekeken of ik naar huis mag. Ik hoop maar dat ik niet al te lang op de oproep moet wachten.

a198[1]De recepten voor de medicijnen zijn gisteren naar de apotheek gefaxt. Leo haalt het hele pakket op. Thuis gaan we alles controleren. Ja hoor, het zal ook niet zo zijn. De flagyl en het mondspoelmiddel zitten er niet bij. We bellen de apotheek en zij zeggen dat ze hier geen recept voor hebben ontvangen. Volgende week maar even navragen.

Zoek naar het grote geheel en je vindt het kleinste detail.

Woensdag 16-01-2008
Ik word wakker met een hartslag die dik over de 100 is. De opname- en operatieplanning vindt 1 maal per week plaats. Er wordt 2 weken vooruit gepland. Op woensdagochtend vóór 12 uur wordt telefonisch contact opgenomen met de geplande patiënt. Als je er niet bent wordt er een brief verzonden. Het is nu bijna 11 uur en ik heb nog niets gehoord. Ik ga nog maar een potje koffie zetten.
Ik loop mezelf enorm op te fokken. Dat moet ik niet doen maar het gebeurt gewoon. We gaan maar boodschappen doen, dat leidt wat af.

Zoek het goede nog eens goed en het vindt jou.

Vrijdag 18 januari 2008
a199[1]Ik heb weer 3 ochtenden gewerkt deze week, doe wat klusjes in huis of ga mee boodschappen doen. Slapeloze nachten heb ik, in tegenstelling tot Leo nog niet gehad. Als ik mijn bed zie slaap ik al. Eigenlijk is het net alsof ik in een compleet andere wereld leef op dit moment.

Ik doe mijn uiterste best om iets te verzinnen waarmee ik onder de PDT behandeling uit kan komen. Ik had niet verwacht dat het nu alweer terug zou zijn. Als het maar niet net zo gaat als bij de co2 laserbehandeling. Stel je voor dat het straks weer terugkomt dan is deze behandeling voor niets geweest. Zal ik er voor de zekerheid toch nog 1 keer naar laten kijken? Leo zegt dat dat echt geen zin heeft. Het is door 2 specialisten zeer secuur bekeken. Bij twijfel zouden ze je deze behandeling niet laten doen. Ze weten echt wel waar ze mee bezig zijn. Ik moet toegeven dat Leo gelijk heeft maar toch……..

Reis in je hoofd ver van hier en richt je op je bestemming.

Zondag 20-01-2008
a200[1]Het weekend is ook weer om en we hebben het in gepaste vreugde doorgebracht. Zondagmiddag zijn we naar Annemyke en haar man geweest. Normaal gebruik ik geen namen maar dit was zo speciaal dus kan het wel. We hebben heerlijk gegeten en aangezeten. Het is fijn dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. De spreuk voor vandaag past niet helemaal maar vooruit maar…….

In gespannen situaties kun je het beste een grappig boek lezen.

Checklists

Maandag 21-01-2008
Mijn ervaring is dat als je een pdt behandeling in de mond moet ondergaan je jezelf niet goed genoeg kunt voorbereiden. Ik ga hierbij op mijn eigen ervaring van de 1e pdt af en kan nog geen vergelijk maken met de 2e pdt behandeling.

Zoals het een echte freak betaamt heb ik een aantal checklisten gemaakt. Ach, het houdt je bezig en is leuk om te maken. Onder het hoofdstuk “links” kunnen deze lijsten ook worden gedownload. Je moet wel Excel op je computer hebben staan.

TIP:
Informeer bij de tandarts wanneer de halfjaarlijkse controle is. Ga liever vlak voor de pdt of ruim na de pdt behandeling op controle. De mond is na de pdt extra gevoelig.

TIP:
Informeer de huisarts over de datum van de PDT behandeling. De eerste drie maanden mogen geen onderzoeken aan de ogen worden gedaan. Verder dient men bij calamiteiten het lichtschema in acht te nemen.

De eerste checklist heet boodschappenlijstje.
Op deze lijst staan handige dingen die je vooraf in huis kunt halen.

TIP:
Omdat de tong na de belichting behoorlijk opgezwollen is kun je alleen door de neus ademhalen. Als je zwaar ademt als je door de neus adem haalt neem dan een flesje otrivin neusspray mee. Dit kan zonder problemen gebruikt worden zowel vóór als na de belichting en geeft meer lucht. Het spoelen met ijswater geeft verlichting in de mond. Vraag hierom als het niet naast je bed staat.

De tweede checklist heet ziekenhuis.
Op de dag van de belichting mag je als alles goed gaat ’s avonds naar huis. Toch moet je er rekening mee houden dat je misschien een nachtje moet blijven. Wat neem je mee?

TIP:
Laat sierraden en kostbaarheden thuis. Ook het horloge mag thuisblijven. Op iedere kamer hangt een klok die je vanaf het bed goed kunt zien. In het ziekenhuis is mobiel bellen op de afdeling toegestaan. TV aansluiting is gratis.

De derde checklist heet medicijngebruik.

a207[1]

Deze lijst is erg handig voor de eerste weken. Per dag kan worden aangeturft welke medicijnen wanneer worden ingenomen, wanneer er iets gedronken of gegeten is en wat het gewicht op die dag is. De verpleegkundige vraagt hiernaar bij de telefonische controle’s. Ook kunnen de eventuele eigen medicijnen op deze lijst worden ingevuld.

TIP:
De paracetamol zetpillen mag je 4 keer per dag. De morfine zetpillen 6 keer. Gebruik ze ook, zeker in het begin. Denk erom: niet te vroeg beginnen met afbouwen! Er wordt niet voor niks gezegd dat je pas na 5 á 6 weken kunt beginnen met afbouwen.

De vierde checklist heet zoutoplossing, droge mond.
De eerste dagen na de belichting zou het kunnen dat je last krijgt van slijmvorming in de keel. Dit is heel vervelend en is moeilijk weg te slikken. Vraag naar de zoutoplossing als je last hebt van slijmvorming. De zuster kan aan de buitenkant niet zien wat jij voelt. In het bestandje staat hoe je zelf thuis een zoutoplossing kunt maken. Dit heeft dezelfde werking als het Na-cl zout uit het ziekenhuis en is een stuk goedkoper. Ook staan er tips op voor de eventuele droge mond na de pdt.

TIP:
Het zou kunnen dat het spoelen met de perio-aid pijnlijk is. In dat geval mag het spoelen met perio-aid ook in warm water.

De beste les is het leren omgaan met teleurstellingen.

Voorbereiding

Woensdag 23-01-2008
Om 10.00 uur gaat de telefoon. Ik pak hem niet op. Het antwoordapparaat wordt ingesproken. Het AVL belt om door te geven dat ik op zaterdag 2 februari verwacht word voor de inspuiting met de foscan. Op dinsdagavond 5 februari word ik opgenomen en op woensdag 6 februari zal de belichting plaatsvinden. Ik hoef alleen maar even terug te bellen ter bevestiging en alles staat vast. Ik bel nog even niet. Vanmiddag moet ik toch naar het AVL, dan geef ik daar wel door dat het goed is. Nog steeds twijfel ik een beetje. Leo neemt het laatste beetje twijfel weg. Als je niet gaat dan ga je dood. Inderdaad hij heeft gelijk, het kan even duren maar zo simpel ligt het wel.

a205[1]Voorafgaand aan de narcose moet de anesthesist berekenen hoeveel narcose er nodig is om mij onder zeil te krijgen. We gaan voor een gesprekje van 10 minuten naar Amsterdam. Dit is het enige wat nog moet gebeuren voor de inspuiting. Helaas mag dit niet telefonisch. De afspraak is om 15.50 uur. Als we ons melden horen we dat de planning is uitgelopen. We hebben nog alle tijd voor een bakkie en om de opnametijd te bevestigen. Nou dit laatste lukt dus niet. Het bureau waar de planning gemaakt wordt is op een andere locatie. Dan moeten we morgen maar bellen.

Het gesprek bij de anesthesist verloopt gladjes. Als hij mij roept en ik naar hem toe loop zie ik dat hij het dossier opent en de foto van mij vergelijkt met de werkelijkheid. Het is echt check, check, dubbelcheck hier. Voordat ik bij hem binnen word geroepen heeft hij het dossier goed bestudeerd. Ik was nog maar net binnen toen hij zei: Zo, dus jij gaat voor de herkansing? Ik begrijp even niet waar hij het over heeft. Het was grappig bedoeld maarja, als je een grappige opmerking moet gaan uitleggen dan is het niet leuk meer. Het is wel een heel aardige man die alle tijd neemt. Hij weet alles van het laatste jaar en stelt hier ook vragen over. Ik heb natuurlijk ook nog een aantal vragen en die worden vriendelijk en duidelijk beantwoord. Zo vraag ik onder andere of ik na de belichting weer direct zuurstof kan krijgen. Een overbodige vraag want het is een standaard procedure dat je aan het zuurstof ligt na de narcose. Ook vraag ik of ik otrivin mag gebruiken vóór de belichting. Dit mag en kan zonder problemen gebruikt worden. Otrivin is een neusspray. Na gebruik hiervan kun je wat makkelijker door de neus ademen. Dat geeft mij wel een gerust gevoel.

a206[1]Op de terugweg zitten we midden in de spits en tegen zessen komen we weer thuis.

Wees niet bang om te falen. Het is niet erg.

Maandag 28-01-2008
Net als vorig weekend trekken we ook nu weer alles uit de kast om het gezellig door te komen. En dat is helemaal gelukt. Er zijn toch een aantal dingen die we nog willen doen voor zaterdag. Ook zijn we hier en daar op visite geweest. Druk maar super gezellig. Er zijn ook best wel een aantal dingen die gewoon nog moeten. Zo heb ik bijvoorbeeld nog wat post liggen waarop ik moet reageren. Een vervelende klusje.

a209[1]Maandagmiddag is natuurlijk de topper van deze week. We gaan weer even op bezoek bij Leo zijn moeder en daarna op naar de markt. De laatste maandag dat ik naar buiten kan voorlopig. Je snapt wel wat daar bij hoort.

Geen medicijn kan op tegen een vrolijke, uitbundige lach.

Woensdag 30-01-2008
Vanmorgen heb ik weer een afspraak bij de bedrijfsarts. Na mijn verhaal over de afgelopen periode worden de nodige formaliteiten in de computer opgeslagen en plannen we de volgende afspraak in april. Hij vindt het heel natuurlijk om vanaf morgen weer volledig de ziektewet in te gaan.

a211[1]En zo zit mijn laatste ochtend werk er onverwachts op. Raar hoor om voor de laatste keer het salarisprogramma af te sluiten in de wetenschap dat de reïntegratie straks elders volgt. Maar goed, aan mij de taak om alle sores rondom het werk zo snel mogelijk naar de achtergrond te verdringen en mij te richten op de komende periode.

a212[1]Om mijn conditie voor de komende belichting wat op te krikken ben ik aan het wandelen geslagen. Niet te geloven hè? Nou ja, geheel vrijwillig is dit niet hoor. Een vriendin vindt het nodig om niet alleen de hond maar ook mij dagelijks uit te laten en dan ook nog eens 3 kwartier lang flink door te stappen. Hoe fitter je bent, hoe sneller je straks herstelt is haar motto.

Voor wie er het meeste voor over heeft, is geluk gratis.

Wat zullen we doen, wel of geen PDT?

Donderdag 31-01-2008
a213[1]Ik sta net onder de douche als de telefoon gaat. Er wordt diverse keren gebeld. Het antwoordapparaat wordt ingesproken maar het lukt mij niet om het bericht te beluisteren. Als Leo thuis komt van de boodschappen luisteren we het af. We zijn met stomheid geslagen.

Een van de specialisten van het AVL heeft de beantwoorder ingesproken met het verzoek om morgenochtend om 9.00 uur op het spreekuur te komen. Wat is dit nu weer??? Leo belt terug. De arts wil voordat met de behandeling wordt begonnen toch nog 1 keer de tong bekijken en/of een biopt nemen. Daar zitten we dan. Alle spullen liggen klaar, de medicijnen zijn in huis en ik heb geaccepteerd dat deze behandeling noodzaak is. Nu zitten we weer in onzekerheid. Ik heb geen idee of ik nu blij moet zijn of juist niet en kan de tranen niet bedwingen. Dat er iets gebeuren moet is duidelijk alleen rijst nu de vraag wat. Ben ik toch weer een speciaal geval?

Vanmiddag gaat weer de telefoon. Mijn eigen arts uit het AVL belt om te vragen hoe het met me gaat. Onvoorstelbaar hoe de betrokkenheid is. Ze legt nogmaals uit dat morgen 3 andere specialisten de plek op de tong gaan beoordelen en dat daarna besloten wordt of de pdt behandeling zaterdag doorgaat of dat er voor een andere behandeling wordt gekozen. Natuurlijk ben ik blij dat de pdt alleen maar doorgaat als alle artsen het noodzakelijk achten maar wat als het niet door gaat? Morgen weet ik meer.

Ik had zoveel plannen voor vandaag maar daar komt niks meer van terecht. De spanning is weer helemaal terug. Uiteindelijk heb ik alleen de afwasmachine uitgeruimd. Ik neem vanavond maar een stevige borrel voordat ik ga slapen.

a214[1]We hebben afgesproken om vanavond samen met mijn moeder uit eten te gaan. We leven gewoon weer verder en gaan toch maar. Wij gaan niet vaak uit eten maar als we gaan dan stellen we ook wel wat eisen. Het is heel gezellig en het eten is voortreffelijk.

Zet vitaliteit, kracht en levensenergie om in daden en het geluk is gevonden.

Nu (nog) even niet?!

Vrijdag 01-02-2008
Het is een zeldzaamheid maar vandaag ben ik ruim voordat de wekker afloopt wakker. We doen rustig aan en stappen tegen 9.00 uur in de auto. We mogen wat later komen om op die manier de file’s te ontwijken. Toch zijn we er best op tijd en hoeven maar kort te wachten.

Een voor mij nog onbekende arts roept ons al snel. Hij verontschuldigt zich dat we op stel en sprong naar Amsterdam moesten komen. “Een pdt behandeling is zeer ingrijpend en heeft zoveel impact dat we deze methode alleen toepassen als alle artsen het met elkaar eens zijn” legt hij uit. Omdat de vorige pdt behandeling zo kort terug is twijfelt hij of dit wel de juiste keuze is. We gaan het nog eens goed bekijken. De tong wordt weer zo ver mogelijk naar buiten getrokken en onder de microscoop bekeken. Het dossier wordt meegenomen en wij worden even alleen gelaten. Leo zegt deze arts wel te kennen omdat hij bij de vorige pdt aan mijn bed heeft gestaan. Nou, daar kan ik me niks van herinneren.

a215[1]Dan komt de arts samen met nog 2, voor mij onbekenden terug. Met z’n drieën gaan ze nogmaals op excursie in mijn mond en komen tot de conclusie dat er het beste een nieuw biopt genomen kan worden om zekerheid te krijgen. De pdt behandeling morgen gaat dus niet door.

Tegen beter weten in vraag ik of ze het biopt van de vorige keer niet kunnen gebruiken want dat is op precies dezelfde plaats genomen. Mislukt! De beste man begint te glimlachen en zegt: “we zullen het eerst maar eens gaan verdoven”. Dit keer krijg ik geen prik in de tong maar wordt er gewoon verdovingsvloeistof op mijn tong gespoten. Poeh…dat valt mee zeg. Even laten inwerken en klaar. Het verschil met een prik is wel goed merkbaar. Bij een verdoving met een prik voel je niets als het biopt genomen wordt. Met een verdovingsvloeistof lijkt alleen het bovenste deel van de tong verdoofd te zijn en voel je heel even het knipje. Het bloed best wel. In Alkmaar werd de plek na het nemen van het biopt gehecht maar hier vinden ze dat blijkbaar niet nodig. Nog eventjes blijven zitten en dan kunnen we gaan. Bij de balie maken we een afspraak voor dinsdag 12 februari. Dan krijgen we de uitslag en weten we meer.

a216[1]Vanuit het ziekenhuis rijden we toch nog even door naar Utrecht. Stefan is voor iets langere tijd in het buitenland. Wij hebben beloofd om de post te doen en de planten water te geven.

Het wordt steeds moeilijker om in 2 werelden te leven. In het ene leven is niets aan de hand en gaan alle dagelijkse dingen door. In het andere leven zitten we volop in onzekerheid en midden in die kankerzooi. Beide kanten zijn niet prettig op dit moment en het lijkt wel of het al meer in elkaar gaat overlopen. Als ik maar niet zo word als mijn vader. Volgens mij heeft hij in zijn leven al een keer of 6 de dood in de ogen gekeken en knapt iedere keer weer op. Zo ondertussen wordt hij wel 85 volgende maand.

a217[1]Aan dit hele gedoe zitten ook goede kanten. Alle administratie is bijgewerkt en de eerste belastingaangifte is zelfs al de deur uit. Zo snel als dit jaar ben ik nog niet eerder geweest. Aan aandacht ontbreekt het me niet. Ik heb alweer een aantal kaarten ontvangen met allemaal lieve teksten erop. Heel erg bedankt allemaal. En mevrouw S.H. te A. de kaart is nu ruim op tijd ontvangen hoor (lol).

Hecht je met wijsheid aan goed of slecht op de weg naar geluk.

Zondag 02-02-2008
Afgelopen vrijdag baalde ik ontzettend omdat de pdt niet doorging en tegelijkertijd was ik blij om er “voorlopig” vanaf te zijn. Op dit moment ben ik alleen maar blij. Misschien is het dan toch wel gewoon irritatie. Het beschermhoesje voor het ondergebit draag ik nu netjes iedere nacht. Het is een verademing en ik raad het mensen met irritatie in de mond aan om ook om zo’n hoesje te vragen. Het materiaal is heel zacht en op maat gemaakt. Het sluit bijna vacuüm om de tanden heen. Er is echter één nadeel. Bij oudere mensen zie je vaak een gebittenbakje staan. Bah, dat vind ik zo vies en nu staat er bij mij iets vergelijkbaars bij de wasbak.

a219[1]Ik hoop zo dat de 2e pdt behandeling niet hoeft. Ik geloof er inmiddels bijna zelf in. Leo zet me zoals gewoonlijk weer terug op de plaats. Wacht nou maar gewoon af want volgens mij is het alleen maar uitstel en geen afstel. Gek word ik van al die onzekerheid.

Van een vriendin heb ik een verwenpakket gekregen. Ik wilde dit ingepakt laten tot aan de pdt behandeling. Vandaag kon ik er niet langer van afblijven. Er zitten allemaal heerlijke dingen in zoals een peeling, smeerseltjes, shampoo e.d. Echt heerlijk. En zo kan ik vanmiddag met een fris gezicht mijn ouders onvangen. Die komen gezellig even langs. De taxi zet ze netjes voor de deur af.

Zelfs de saaiste reis kan uitdagend worden in gezelschap van een goede vriend.

Woensdag 06-02-2008
In plaats van de belichting staat er vandaag een belafspraak met de bedrijfsarts op het programma. Ik heb hierom gevraagd omdat er nu toch wel wat wijzigingen zijn waarvan hij op de hoogte gesteld moet worden. De volgende belafspraak is volgende week woensdag.

a220[1]Ik heb niet zoveel kleding op dit moment omdat de maat nogal veranderd is. Nu de pdt uitgesteld is moet ik gewoon wat nieuws kopen. Ik ga naar een klein winkeltje hier in het dorp en ben hartstikke goed geslaagd. “Ons bent zuunig” dus moest het wel een uitverkoopje zijn. Blij ga ik de winkel uit met 5 nieuwe kledingstukken. Ach, je moet jezelf zo af en toe eens verwennen toch?

Momenten van genegenheid benut je door ze zelf te scheppen.

Maandag 11-02-2008
Als je het goed bekijkt heb ik best geluk. In plaats van in het donker zitten kan ik nu genieten van de zon. Het is midden in de winter terwijl het voorjaarszonnetje al 3 dagen lang uitbundig schijnt. Daar knapt een mens van op.

a221[1]Ik heb heerlijk kunnen ontspannen door lekker in de tuin bezig te zijn. De viooltjes staan in de bakken en het geheel ziet er fleurig uit. Bij de vorige behandeling was de tuin winterklaar voordat ik de pdt kreeg. Ditmaal is de tuin zomerklaar en kan alles gaan uitlopen.

Nog één nachtje slapen en dan gaan we voor de uitslag. Ik ben er van overtuigd dat de nieuwe plek geen goeds betekent. Zelf denk ik dat er een andere behandeling wordt voorgesteld in plaats van de pdt. Enfin, morgen zullen we het weten.

Vergeet je eigen plezier in de misstappen van anderen. Help ze overeind.

Uitslag biopt

Dinsdag 12-02-2008
a222[1]Ver voordat de wekker afloopt zijn we al wakker. Leo doet zijn best om een lekker ontbijt te maken maar ik hou het bij een appeltje. Het is 9.00 uur, we gaan. De afspraak is om 10.30 uur. Goed dat we zo vroeg weg zijn gegaan want we komen flink in de file. Toch nog op tijd meld ik me aan de balie en nemen we voor de zoveelste keer plaats in de daarvoor bestemde ruimte.

We worden geroepen en krijgen direct de uitslag van het biopt. “Er zijn GEEN kwaadaardige cellen gevonden. Er is op dit moment dan ook “nog” geen reden voor een 2e pdt behandeling”. We kunnen het bijna niet geloven, dit kan toch niet? Heb ik voor niks 10 dagen in rats gezeten. Dus er is niets aan de hand?

a223[1]“Nou, ik zeg niet dat er niets aan de hand is” zegt de arts. “De cellen zijn bijzonder onrustig en moeten heel goed in de gaten gehouden worden. We maken er een foto van en gaan bij het volgende controlebezoek kijken hoe de cellen zich hebben ontwikkeld en of de plek groter geworden is. Mocht dit zo zijn dan is een 2e pdt behandeling niet uitgesloten. We zien u graag over een maand terug”.

a224[1]Opgelucht maken we de vervolgafspraak voor controle op 18 maart. We gaan eerst nog even een bakkie doen voordat we naar huis gaan. Hoewel we blij zijn is het toch ook weer erg dubbel. Feit is dat ik nog steeds met een pijnlijke plek op de tong zit en de ervaring leert dat dit niet zomaar verdwijnt. Maar goed, ik moet het wel een kans geven om te genezen.

Op dit moment zegt mijn gevoel dat het weer een maand van onzekerheid wordt. Ik moet er vast nog aan wennen dat ik voortaan van controle naar controle leef.

Het leven is als een lange weg. Bewandel deze, maar blijf niet staan.

Bedrijfsarts enzo…….

Woensdag 13-02-2008
Ik heb zo af en toe heus wel een traantje gelaten het afgelopen jaar maar dat is niet noemenswaardig geweest. Na het goede bericht van gisteren loop ik alleen maar te huilen. En waarom??? Geen idee, ik moet juist heel blij zijn met zo’n positief bericht. Ik denk dat alle spanning er nu eindelijk uit komt. Het is emotioneel gezien zo moeilijk om weer af te wachten hoe de cellen zich gaan ontwikkelen en ik weet niet hoe ik de komende maand in godsnaam door moet komen. Ik wil van de onzekerheid af maar dat kan nu eenmaal niet. Ik ben zo bang dat alles weer van vooraf aan begint. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik ongelooflijk veel geluk heb. Zeker als ik de verhalen hoor van andere patiënten.

a225[1]Vanmiddag heb ik weer een telefonisch consult met de bedrijfsarts. Gisteravond had ik al een mail gestuurd met alle medische informatie erin. Zo hoef ik vandaag niet alles uit te leggen en kan ik ook niets vergeten op te noemen.

De bedrijfsarts neemt alle tijd om het een en ander door te praten. Ook bespreken we de mogelijkheden over de uitvoering van mijn reïntegratie. Dit wordt even terzijde geschoven en we plannen een nieuwe afspraak over 2 weken.

Bedroefde stemmingen verdwijnen erg snel door naar opgewekte muziek te luisteren.

Donderdag 14-02-2008
a226[1]Zo, na een goede nachtrust heb ik mezelf weer even tot de orde geroepen en het gaat weer wat beter. De positieve gevoelens verdrijven heel langzaam het deprimerende gevoel. Leo is naar Alkmaar en ik heb het rijk alleen. Ik ga er maar eens flink tegenaan en eindelijk de bovenverdieping weer eens doen.

Op het kleine kamertje liggen nog steeds de medicijnen en alle andere spullen klaar voor de pdt behandeling. Ineens irriteert me dat mateloos maar wat moet ik ermee? Ik maak wat ruimte in een kast om het daar voorlopig op te slaan. De medicijnen hebben een lange houdbaarheidsdatum dus dat kan wel. Teruggeven aan de apotheek heeft geen zin. Alle medicijnen zijn reeds vergoed door mijn zorgverzekering en een gedeelte heb ik zelf betaald. Ik bewaar het maar voor het geval dat………

Vind je eigen pad naar geluk. Laat je niet door anderen sturen.

Woensdag 27-02-2008
a227[1]Vandaag ben ik weer bij de bedrijfsarts geweest. Gelukkig hoef ik nog niet aan het werk. Eerst maar zorgen dat ik het evenwicht tussen ziek en gezond weer terugvind en dat de overige klachten wat minder worden.

De volgende controle in het AVL is 18 maart. Een kleine 3 weken geduld nog. Ik ben reuze benieuwd wat ze gaan zeggen. Het is maar net hoe de cellen zich ontwikkeld hebben. Zelf kan ik het niet beoordelen en alleen maar op mijn gevoel afgaan. Ik hoop zo dat het de goede richting uitgaat maar eerlijk gezegd heb ik er een hard hoofd in. De plek wordt heel langzaamaan toch weer wat groter. Misschien is behandeling nu niet zinvol en is het afwachten totdat het weer kwaadaardig wordt. Eerlijk gezegd weet ik het niet. Ik weet ook niet of het zin heeft om onrustige cellen te behandelen. Misschien kan dat wel niet. Kortom,…….ik heb geen idee en moet afwachten. Zelf denk ik dat er een tweede PDT aan zit te komen en dat dit alleen nog een kwestie van tijd is.

a228[1]En beminde ongelovigen, Marga maakt nog steeds haar dagelijkse wandeling en begint er zelfs lol in te krijgen. Drie kwartier tot een uur stevig doorstappen geeft de geest wat rust en het lichaam energie. Zoals echte meiden doen kletsen we tijdens het lopen heel wat af.

Ontspan jezelf en je geluk is nabij.

Zondag 09-03-2008
Ik word de laatste tijd steeds weer wakker met die rare pijn tussen de schouderbladen en van daaruit naar beneden. Geen enkele dokter kan mij vertellen wat dit is en hoe het komt. Het is al gegooid op de slokdarm en op galstenen. Verdere onderzoeken hebben niets uitgewezen dus het zal wel behoren tot één van die dubieuze klachten van mij en ik laat het maar zo.

a229[1]Als ik naar buiten kijk word ik er niet vrolijker op. Het regent en de lucht is donker. Binnen hebben we het licht aan. Leo heeft geluk. Op zondag mag hij mee uit wandelen maar vandaag zit het er niet in.

Nog anderhalve week te gaan voor ik weer op controle moet. Wat zal ik blij zijn als het zover is. Omdat ik het constant voel ben ik me er de hele dag van bewust dat ik een tong heb. Bovenop de tong helemaal achterin hebben zich aan beide kanten inmiddels wat bultjes gevestigd. Deze bultjes zijn roze/rood en doen geen pijn. We raadplegen het internet en komen erachter dat er veel mensen zijn met dit soort bultjes. Het zijn opgezette smaakpapillen en kunnen geen kwaad. We houden het voorlopig maar op deze zelfdiagnose en bellen niet naar het AVL. Toch slaat de onzekerheid weer toe.

Niemand is ooit gestraft voor het verleggen van zijn eigen grenzen.

Het besluit

Dinsdag 18-03-2008
a230[1]We zijn de afgelopen maand toch weer goed doorgekomen en gaan vandaag weer naar het AVL. Het is een verademing dat de wegwerkzaamheden rond Alkmaar zo goed als voorbij zijn. Binnen 10 minuten zitten we op de A9 en hebben zo ruim een half uur aan reistijd gewonnen. We zijn benieuwd hoe dit consult zal verlopen. De pijn in de tong is er continu en het is wel duidelijk dat er iets gedaan moet worden. De vraag is alleen wat.

a231[1]Keurig op tijd zijn we aan de beurt. Voordat ik kan vertellen hoe het gaat vertelt de arts dat er wat onduidelijkheid bestond over de uitslag van het biopt. Inmiddels is het besproken en zijn ze tot de conclusie gekomen dat ik in een zodanig stadium zit dat er ingegrepen moet worden.

Ik mag weer op de gevreesde stoel gaan zitten en de tong wordt weer uitgebreid bevoeld en onderzocht. Moeilijk, moeilijk. De assistent gaat er een collega arts bij roepen. Er moet een keus gemaakt worden tussen een chirurgische ingreep of een pdt behandeling. Ik zeg dat ik de keus aan de specialisten over laat en dat ik me bij hun advies neerleg. De voorkeur van de artsen gaat uit naar een nieuwe pdt behandeling maar tegelijkertijd is er twijfel of ze er goed genoeg bij kunnen om de plek voldoende te belichten. Het zit zo ver achter op de tong dat ze besluiten om tot een chirurgische ingreep over te gaan.

a232[1]De formaliteiten worden in orde gemaakt en wij gaan naar de balie om een afspraak te maken met de verpleegkundige. De dame achter de balie gaat meteen bellen om te vragen of we er vandaag nog tussen kunnen en dat lukt. Om 11.00 uur worden we verwacht. We hebben nog alle tijd voor een bakkie leut en een wandelingetje.

Verpleegkundige

Voor de 2e keer vandaag nemen we plaats in de wachtkamer en zijn alweer op tijd aan de beurt. Het is de bedoeling dat de verpleegkundige uitleg geeft over de behandeling. We beginnen met het invullen van een vragenlijst. De behandeling vindt binnen 4 weken plaats. De exacte datum zullen we telefonisch te horen krijgen.

De opname is net als bij de pdt op de 5e verdieping dus helemaal vreemd is het niet. De behandeling wordt gedaan onder volledige narcose. Er wordt verwacht dat er achterop de tong een stukje van ongeveer 2 bij 2 centimeter zal worden weggesneden. Dit schijnt vrij klein te zijn. Om littekenweefsel te beperken zal de wond indien mogelijk niet gehecht worden. Ik moet er rekening mee houden dat ik enkele dagen in het ziekenhuis moet blijven. Als ik weer wat eten en drinken kan en er zijn geen complicaties dan mag ik naar huis. De verpleegkundige heeft nog even contact gehad met de arts en die heeft bevestigd dat het waarschijnlijk niet nodig is om een sonde (slangetje waardoor voeding komt) in te brengen. Deze manier van behandelen is veel minder pijnlijk dan een pdt behandeling en de genezing zal veel sneller gaan. Waar je bij een pdt behandeling rekening houdt met enige maanden kun je nu (onder voorbehoud) in weken denken. We bespreken nog even de huidige pijnstilling. Het advies is om vanaf nu dagelijks 4X paracetamol te nemen op vaste tijden. Op deze manier zal het medicijn beter zijn werk doen dan nu het geval is. Na een half uurtje zijn we helemaal bijgepraat en kunnen we gaan.

a233[1]

De pdt behandeling is nu definitief van de baan. Alle kaarten die ik alweer had ontvangen kunnen weer worden ingeplakt.