Archieven

Fabeltje of Waarheid?

Woensdag 29-07-2009
Iemand heeft mij eens verteld dat ik moet proberen om aan iets leuks te denken als de narcose wordt toegediend. Als je met een leuke of fijne gedachte de narcose ingaat word je ook wakker met deze gedachte.

a437[1]Op mijn werk hoorde ik eenzelfde verhaal. Hier is onderzoek naar gedaan. Mensen die met een leuke gedachte de narcose in gingen kwamen hier veel rustiger uit dan andere patiënten. Iedereen kent het advies wel om van 10 terug te tellen naar 0. Je komt echter niet verder dan 7. Tijdens het onderzoek is gebleken dat verschillende mensen na het ontwaken verder gingen tellen 6 – 5 – 4 enzovoort. Het stuk ertussen is verdwenen alsof de tijd even stopgezet is.

Een ander voorbeeld is die van een specialist die tijdens de narcose constant in het oor van de patiënt riep: “Je moet stoppen met roken, roken is vies”. Naderhand bleek dat de patiënt na de narcose niet meer gerookt heeft. Of dit voorbeeld ook onderzocht is weet ik niet maar het klinkt wel heel aannemelijk.

Waar of niet waar?

Donderdag 30-07-2009
Voor zover ik het mij herinner lig ik heel ontspannen te praten met de narcotiseur. De naald voor de narcose zit erin en er worden armsteunen op de brancard waarop ik lig gedaan. Zo kunnen mijn armen er straks niet afglijden.

a438[1]Wat ik wel weet is dat ik heel rustig wakker ben geworden op de uitslaapkamer. Achteraf is mij verteld dat ik op de uitslaapkamer wel nog 2 x extra pijnmedicatie heb gehad. Ik ben echter geen moment in paniek of angstig geweest. Ook niet toen ik later op mijn kamer lag. Volgens mijn beleving is het verhaal over de narcose dus geen fabeltje maar helemaal waar.

Wie zijn deur sluit voor alle dwalingen sluit ook de waarheid buiten.

Van inspuiting tot belichting

Zondag, 02-08-2009
Dag 4 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 400 lux

Als we in het donker in Amsterdam aankomen dan blijkt de parkeergarage onder het AVL al dicht te zijn. Deze sluit om 21.00 uur en dat wisten wij niet. Leo wil niet met mij over de fel verlichte parkeerplaats lopen. Het is tenslotte nog maar de 4e dag na de inspuiting en ik ben super lichtgevoelig op dit moment.

a385[1]Leo belt aan en geeft door dat hij een “PDT” patiënt komt brengen. De beveiliging is goed hier. Mijn komst wordt eerst geverifieerd op de afdeling. Dan gaat de slagboom voor ons open en komt de portier naar beneden om het rolluik open te maken.

Op de afdeling worden we al verwacht. We krijgen de laatste informatie door en hebben daarna weer alle gelegenheid om vragen te stellen. Gek is dat want het is niet de eerste keer dat ik hier lig. Toch is er weer die onzekerheid die op gaat spelen.

a439[1]De verpleegkundige verteld dat ik morgenochtend om 7.55 uur beneden in de wachtruimte verwacht wordt en dat ik de 1e patiënt van die dag zal zijn.

Tot 4 uur vannacht mag ik nog eten en drinken wat ik wil. Helaas, de pantry is al gesloten dus het wordt alleen een glaasje water. Mijn eigen medicijnen mag ik morgenochtend vroeg nog innemen, behalve de hydrochloorthiazide.

Morgenochtend zal ik op tijd gewekt worden zodat ik nog kan douchen. Ik zal dan ook een pilletje tegen de zenuwen krijgen zodat ik rustig ben als ik naar beneden gebracht wordt.

a439[1]Tegen tienen word ik terug verwacht op de afdeling. We spreken af dat de zuster Leo dan thuis zal bellen zodat hij dan rustig aan naar het ziekenhuis kan komen. Hij hoeft zich niet aan bezoektijden te houden. Er wordt wel van hem verwacht dat hij zo af en toe een rondje gaat lopen omdat ik veel zal slapen.

Als ik terug op zaal ben wordt er direct gestart met de pijnmedicatie. Er zal een morfinepleister worden opgeplakt en zetpillen tegen de pijn gegeven worden.

De extra kous die ik om de arm van inspuiting draag moet ik morgen als ik naar de ok ga om houden. De vorige keer hoefde dit niet maar ze zijn erachter gekomen dat de arm van inspuiting zo gevoelig is dat de extra bescherming nodig is.

Na de belichting morgen zal de KNO arts nog een keer of 3 langs komen om te kijken hoe het gaat.

Na zo’n duidelijke uitleg heb zelfs ik geen vragen meer.

Het armbandje met mijn naam, geboortedatum, afdeling en streepjescode gaat nog om en dan zit de dienst van de verpleegkundige erop. Wij zijn nu met zijn tweeën.

a440[1]We doen nog een paar pogingen om de tv aan te krijgen maar dat wil niet lukken. Ik heb er ook geen zin in. Het is al bijna 12 uur, tijd voor Leo om op te stappen.

Het is een moeilijk en emotioneel moment. De tranen staan Leo in de ogen en het is wel even slikken. Ik moet me goed houden want ik weet van mezelf dat als ik begin te huilen ik niet meer stoppen kan. We zijn zo ondertussen wel een hecht team geworden samen en vullen elkaar aan op de momenten dat we elkaar nodig hebben. Ga maar gauw naar huis jongen, je bent moe. Leo belooft om nog een sms’je te sturen voordat hij gaat slapen.

b64[1]Daar zit ik dan in mijn gewone kleding op de stoel. Wat nu, uitkleden en slapen? Nee, dat lijkt me geen goed plan. Ik heb me voorgenomen om laat te gaan slapen. Ik probeer mijzelf nog even te verschuilen in de Libelle maar ik kom niet verder dan het overden- ken van mijn toekomst. Hoe zal het zijn na morgen? Het is bijna niet voor te stellen. Wat zal het gek zijn als ik na mijn herstel weer kan slikken zonder pijn in keel, tong en oor. De hele rechterkant van mijn hoofd doet zeer.

Ik hoop zo dat dit de laatste keer is dat ik hier lig. Mijn geloof in volledig herstel heeft zo ondertussen een behoorlijke deuk gekregen en ik moet erom huilen. Hoe zal dit nu weer aflopen? Toch kan ik mijzelf nog steeds niet zien als een kankerpatiënt. Ik wil het niet, ik wil door. Het kan toch niet waar zijn dat dit allemaal echt is?

Het is ineens half 2. Ik ben zo moe, een pilletje om te slapen heb ik niet nodig. Eén keer word ik wakker en denk dat het al ochtend is. Het is pas half 4. Daarna zie ik de klok van zessen en de zuster komt mij wekken.

a441[1]Ik ga meteen onder de douche en maak een foto van mezelf. De zuster gaat ondertussen mijn bed verschonen. Dit wordt altijd gedaan voordat je naar beneden gebracht wordt. Ik doe mijn operatiehemd aan, de kous gaat weer om mijn arm en een kapje doe ik op mijn hoofd zodat mijn haren netjes opgeborgen worden. Ik sta te trillen op mijn benen. Gewillig neem ik het oxazepam tabletje dat de zuster net komt brengen.

Ik stuur Leo nog even een sms’je. Het is half 8. Na een kwartiertje word ik met bed en al naar beneden gereden. Met lakens en dekens word ik goed afgedekt, ook over mijn hoofd.

Ik ga gezond weg en kom straks ziek terug op mijn kamer. Of is het andersom en ga ik ziek weg om gezond weer terug te komen? Ik weet het even niet meer. Tot straks.

Sommige mensen splitsen hun leven op in twee delen: vóór de operatie en erna.

De 1e en 2e week na inspuiting, lichtopbouw

a442[1]De ogen kunnen gevoelig zijn voor helder licht. Draag daarom een donkere bril als je last hebt van pijn aan de ogen of hoofdpijn.

a443[1]Vanaf nu kan ik beginnen met het opbouwen van licht. Iedere dag mag er een klein beetje licht bij, net zolang tot ik de normale verlichting in huis weer kan verdragen. Blijf licht van huishoudelijke apparaten vermijden.

a444[1]De huid is nog steeds erg lichtgevoelig. Blijf daarom bij daglicht binnen. Ook zonlicht wat via een kier van de gordijnen naar binnen schijnt is verboden. Als het donder is mag ik naar buiten voor een wandelingetje. Pas op voor licht van lantarenpalen en auto’s.

a445[1]Televisie kijken is weer toegestaan. Ook de computer of de laptop mag weer. Als het licht van het beeldscherm te scherp is kan dit wat donker gezet worden.

a446[1]Als het noodzakelijk is om overdag naar buiten te gaan moet ik mijzelf nog steeds volledig bedekken. Als mijn huid per ongeluk toch aan te veel licht wordt blootgesteld kan dit prikkelend of brandend aanvoelen. Neem eventueel contact op met een arts.

Er is meer licht dan door het raam kan schijnen.

Dag van belichting, verslag van Leo

Maandag 03-08-2009
Ik heb Marga beloofd iets op haar site te zetten om iedereen op de hoogte te houden hoe het met haar gaat.

Het zal er vast niet zo gelikt uit zien als dat zij het doet maar jullie moeten het hier maar even mee doen.
Ik ben maandagochtend rond 11.00 naar het ziekenhuis gegaan.
Men zou mij bellen wanneer ze weer op haar kamer zou zijn vanuit de uitslaapkamer maar dat kon ik niet afwachten.
Na amper 10 minuten onderweg word ik gebeld door het AVL.

Ik had mij al voorbereid op hetgeen ik zou zien als ik Marga haar kamer binnen zou komen nml. een gezicht wat 2X zo groot zou zijn door de zwellingen van de PDT behandeling.
Wat schertst mijn verbazing als ik een redelijk normaal uitziende Marga zie liggen in bed. Uiteraard is alles wel opgezet maar dit is niet te vergelijken met de vorige PDT.

Ze kan zelfs praten. Iets wat de vorige keer 2 weken heeft geduurd.
Erg versuft door de morfine maar wel aanspreekbaar en…..zelfs humor !
Na wat kletsen valt ze weg in slaap dus ik ga maar even een wandelingetje doen. Ik ken onderussen alle paadjes en uithoeken hier op het terrein dus zal niet snel verdwalen.
Na de koffie in het restaurant ga ik weer naar boven.
Marga is weer bijgekomen maar “barst” van de pijn. De zwelling mag dan minder zijn, de pijn is er niet minder om. Dit is het enige grote nadeel van een PDT behandeling.
Bijna geen verlies van weefsel maar wel ontzettende pijn na de behandeling.
De verpleegkundige komt binnen met weer de nodige medicatie en Marga zegt zelf dat ze wat te laat is met vragen hiernaar. Je moet vragen voordat je de pijn begint te voelen.

Rond 16.30 komt de arts die haar behandeld heeft om te zien hoe het gaat. Hij staat enigzins versteld dat Marga er zo goed uitziet en de pijn goed onder controle heeft.
Na wat heen en weer gepraat mag zij vanavond naar huis. Iets wat Marga graag wil maar zij heeft haar twijfels.
Noem het vrouwelijke intuïtie maar binnen 10 minuten wordt ze ziek. Waarvan weet ze niet maar alles komt eruit door over te geven.
Samengevat: Ze wil dus niet eerder naar huis voordat dit over is.
De hele avond en nacht gaat voorbij met een beetje doezelen en tussendoor overgeven.
Vanmorgen heb ik via sms Marga “gesproken” en het gaat nu wat beter. Ze heeft iets gekregen tegen het braken en dat lijkt te helpen.
Zoals het er nu voorstaat komt zij vanavond als het donker is naar huis.

Tot zover de maandag en een stukje dinsdag.

Woensdag, 05-08-2009
b65[1]Lieve mensen,
Dinsdag tegen middernacht waren we thuis. Het is nu woensdagavond. Het lukt nog even niet om mijn website bij te werken. Ik heb wel veel opgeschreven tussendoor dus mijn verslag volgt zo snel als mogelijk. Ik heb veel pijn maar bij lange na niet zoveel als bij de 1e PDT behandeling.

Veel liefs, Marga.

Dag van belichting, ochtend

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

Inmiddels is het half drie ’s middags en Marga dicteert Leo zo goed en kwaad als het kan wat hij op moet schrijven:

a447[1]Om 7.45 uur word ik opgehaald en ben op tijd in de wachtruimte van de ok. Ik rij volledig bedekt door de gangen. Ook in de wachtruimte moet ik bedekt blijven. De narcositeur komt zich voorstellen en probeert een infuus in te brengen. Eerst in de hand maar die moet er later toch weer uit omdat die niet goed zit. Hetzelfde verhaal gaat ook op voor de arm. De derde poging gaat wel goed en mag erin blijven zitten. Ik mag overstappen op een soort brancard en krijg een warme deken over mij heen. Zo word ik naar de ok gereden.

Alle doktoren en zusters stellen zich voor en maken een praatje. Ik vraag om de beademingsbuis, die wil ik graag zien voordat hij in mijn neus gaat. Het is geen probleem en de dokter laat het zien, keurig steriel ingepakt. Ik vertel dat ik vooraf aan de belichting van de 1e PDT 3 spuiten in mijn tong kreeg en of dat nu ook weer moet. Waarschijnlijk wordt dat nu niet gedaan. Alles wat gedaan moet worden gebeurt als ik onder narcose ben. Ook het nemen van het biopt onder de tong. Deze plek wordt niet meteen behandeld.

a448[1]Als ik weer wakker word gaan ze eerst mijn bed verschonen. Doordat het infuus blijkbaar niet goed zat is het nogal een bloederige bedoening geworden in mijn bed en zo willen ze me niet terugbrengen. Wat een knap stukje werk, ik merk er niets van en hoef mijn bed niet uit. Toch ziet alles er weer keurig uit en liggen er schone lakens op het bed. Het lijkt wel tovenarij.

Ik vraag wel meteen of Leo er al is. Die is gebeld hoor en komt er zo aan. Dat stelt mij gerust denk ik want ik weet van niks meer totdat ik weer wakker word.

Weer volledig bedekt word ik naar mijn kamer gebracht maar ik merk er niets van. Het is 11.30 uur. Als ik nu weer wakker word is Leo er gelukkig al. Eenmaal op de kamer wordt er direct een morfinepleister opgeplakt. Leo gaat even een bakkie doen beneden in het restaurant. Hij gaat dan meteen mijn ouders en zijn zus bellen. Deze reageren opgelucht op zijn telefoontje en zijn blij om te horen dat alles goed gegaan is.

a449[1]Als Leo weer boven komt slaap ik. Zo gaat dat hè als je net uit de narcose komt. Het komt natuurlijk ook door al die medicijnen die ze erin stoppen. Een mixie van morfine- en paracetamol zetpillen, morfine pleisters en een shotje dexamethason in het infuus en de slaapdrank is klaar. In het andere neusgat zit nog een slangetje met zuurstof. Dat vind ik een veilig gevoel en hadden we ook zo afgesproken van te voren. Mijn nek is opgezet.

Ik wil naar de wc maar er is een probleem. Het infuus zit nog aan de muur vast. Leo roept iemand van de verpleging die direct aan komt met een verrijdbare paal waar het infuus aangehangen wordt. Zelf naar de wc gaan is één van de vereisten om naar huis te mogen dus ik ben blij dat ik moet. Als ik terugkom liggen de zetpillen al weer klaar en val ik direct weer in slaap.

a450[1]Ik durf alleen nog maar op mijn rug te liggen. Dit gaat goed maar als ik adem stokt het in mijn keel. Het lijkt alsof er een blok zit waar ik niet doorheen kan ademen. Van huis heb ik een vicks inhaler stift meegebracht. Ik snuif het spul op en het helpt direct. Nu kan ik door mijn neus in en uit ademen en dat is een stuk prettiger.

Ik voel dat er water uit mijn rechter neusgat loopt alsof ik verkouden ben. Het blijkt bloed te zijn maar ook hier schrik ik nu niet meer van. Het is normaal dat dit gebeurd en komt door de slangetjes die door de neus zijn gegaan.

Je kunt de zee niet oversteken door alleen naar het water te staren.

Dag van belichting, artsenbezoek

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

a451[1]De bezoeken cq controles vandaag heeft de KNO arts of de zaalarts gedaan. Ik weet niet wie, wanneer en of ze wel geweest zijn. Ik heb er niets van gemerkt. Het is ongeveer half 5 als de artsen weer langs komen. De zuster komt me eerst wakker maken. Dit noemen ze de grote visite en die is 1x per dag. Er staat een volledig team voor mijn bed. De KNO arts die mij belicht heeft staat voorop.

Uiteraard volgt direct de vraag over de pijn. De artsen zijn enigszins verbaasd over mijn reactie want ik zeg dat de pijn en de zwelling mij meevalt. Er is dan ook op tijd met de dexamethason gestart. En hoewel het nog wat moeilijk gaat kan ik praten. Goddank heb ik weer geen spraakgebrek en daar ben ik zo blij om. Mijn eerste reactie is heel positief.

De KNO arts legt het team uit dat mijn pijngrens inmiddels behoorlijk hoog is. Mede doordat ik al 5 x een CO2 laserbehandeling, 1 x PDT en 1 x chirurgische ingreep heb gehad. De lat wordt steeds hoger gelegd en op de behandelde plek zit toch wel veel littekenweefsel waardoor het wat meer ongevoelig is. Dat wist ik niet, blijkbaar is dit toch dezelfde plek waarbij de vorige keer chirurgie is toegepast. Ik weet het niet meer.

a452[1]De arts maakt voor mij een tekening van de plek zoals die behandeld is. Het zag er zo ongeveer uit als op deze foto. Het zijn 2 ronde spots op de tong, naast elkaar geweest met allebei een oppervlakte van 2 vierkante cm. Totaal 4 vierkante cm is dus best wel groot bij elkaar.

Hij komt ook nog terug op mijn vraag die ik op de operatiekamer heb gesteld. Er zijn dit keer geen extra prikken in mijn tong gegeven. Voorafgaand aan de operatie heb ik mij voorgenomen om zolang mogelijk alert te blijven op de ok. De eerste keer kon ik me achteraf bijna niets meer herinneren en nu wel. Ik weet nog welke vragen ik gesteld heb.

Er is wel een biopt genomen van de plek onder op mijn tong maar dit ziet er niet verontrustend uit zegt hij. Ik plaats de foto’s van het biopt niet apart in het hoofdstuk foto’s maar rechtstreeks bij dit stukje tekst. Ik denk dat de foto’s niet zo schokkend zullen zijn vergeleken met de vorige keer.

a453[1]Deze foto heb ik genomen voordat de belichting / biopsie plaatsvond. Het is een foto van de rechterkant van mijn tong. Niet zo’n mooie gladde tong meer maar wie krijgt er nou niet een rimpeltje meer bij het ouder worden? In het zwarte rondje zie je de rode plek die er al een jaar zit en ook pijn geeft.

a454[1]Deze foto is gemaakt na het nemen van het biopt. Ons fototoestel is na de vorige keer nog steeds niet vervangen. Daarom is de kwaliteit van de foto niet al te best maar geeft toch een idee.

Het zuurstof mag eruit en als ik wil mag ik vanavond naar huis.

Eigenlijk voel ik me daar nog niet goed genoeg voor maar ik houd mijn mond. Door die paar woorden praten doet mijn tong wel behoorlijk pijn en voel ik me ineens veel onzekerder dan net. Als de groep artsen weg is komt de verpleegkundige nog even terug. Ze is er niet van overtuigd dat het goed met mij gaat. Ik voel me inderdaad niet goed en ben wat misselijk. Zal ik dan toch nog maar een dagje blijven? Ze gaat het voor de zekerheid toch nog even overleggen en komt al snel terug om te zeggen dat ik nog een nachtje moet blijven.

Dag van belichting, avond en nacht

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

a455[1]Het is ongeveer 19.30 uur als Leo naar huis gaat. Ik ben blij dat hij zo lang is gebleven. Alleen al de aanwezigheid van een geliefde doet mij zo goed. Voordat hij de kamer uit is slaap ik al.

De avond gaat allemaal wat langs mij heen. Als ik wakker word voel ik me niet zo lekker. Ik voel me misselijk en wil naar het toilet maar durf niet alleen te gaan. Op de gang hoor ik de zuster bezig met een andere patiënt. Ik blijf nog even liggen maar de misselijkheid wordt erger, het zakt niet af dus bel ik toch de zuster maar. Ze heeft het erg druk, haar collega is net ziek naar huis gegaan. Ze helpt mij op het toilet en ik beloof te bellen als ik hulp nodig heb.

Door deze activiteit moet ik meteen spugen. Gelukkig had ik voor de zekerheid al een bakje mee. Al het water dat ik gedronken heb vandaag is er weer uit en het bakje is vol. Ik bel de zuster weer om hulp en een schoon bakje. Dan begint het ritueel weer opnieuw totdat mijn blaas, maag en darmen leeg zijn. Ik word weer in bed geholpen en de zuster doet iets in het infuus tegen de misselijkheid.

a456[1]Al snel voel ik me weer ziek worden en moet ik spugen. Het is vlak voor het wisselen van de dienst denk ik (ongeveer 23.00 uur) maar ik kan niet wachten. Ik bel de zuster en zij helpt mij direct overeind. Nu komt er wat geronnen bloed mee uit mijn neus en ook uit mijn mond. Tijdens het braken plas ik mijn bed onder. Weer zoiets wat niemand je vooraf zal vertellen. De leeftijd en de medicijnen maakt de boel wat slapper waardoor dit soort ongelukjes kunnen gebeuren. Ik schaam me dood en voel me zo vies. De zuster heeft het al zo druk en nu moet ze ook het bed nog verschonen.

Rustig maar lieverd, het geeft niet hoor, zegt ze; ik help je wel. Ik ben op dit moment volledig afhankelijk van de zuster. Ze zal er heus wel van balen maar ze behandelt me met respect. Daar ben ik haar zo dankbaar voor. Dit is nu typisch één van de dingen waar het AVL ook voor staat. Iemand die ziek is moet al zo veel opgeven. Ook een stukje eigenwaarde waar dan weer schaamte voor in de plaats komt. Dit schaamtegevoel moet je dan toch even overwinnen om de zorg de gelegenheid te geven om je te helpen.

a457[1]Ik zit hondsberoerd op de stoel. Er gaat weer iets in het infuus en ik stap in een schoon bed. Ah, daar komt mijn geliefde mixie weer aan. Een paracetamol- en een morfinezetpil tegelijk.

Ja hoor, dit geloof je niet. Dat heb ik weer! Ze duwt de morfine zetpil in het verkeerde gat. Wat nu? De zetpil had anaal gegeven moeten worden en moet er dus weer uit. Hij werkt ook niet goed zo, zegt de zuster. Vooruit dan maar en uiteindelijk hebben we dat ding er weer uit geprutst.

a458[1]Ik heb zo’n pijn en voel me zo ziek. Toch dwing ik mezelf om hier een aantekening van te maken anders weet ik het later echt niet meer. In mijn nieuwe functie als kwaliteitsmedewer- ker heb ik geleerd dat hier een MIC-formulier voor ingevuld moet worden. Het is verplicht om via het formulier Melding Incidenten Cliënten een officiële medicijnfout te melden.

Wat zal de kwaliteitsfunctionaris van het AVL een lol hebben als hij dit leest.

Ik wil naar Leo bellen maar ik ben bang dat dit niet lukt. Ik voel me zo ziek en misselijk. Steeds val ik in slaap en de tong gaat steeds meer pijn doen.

a459[1]Ik hoor een geluid, er piept iets. Ik hoor het heel luid in mijn oor maar met mijn andere oor hoor ik niets meer. Wat is dit? Ik vind het gek en snap er niets van. Hoe kan ik nu met mijn ene oor wel en met het andere oor niets meer horen? Ben ik doof ofzo?

a460[1]Na een hele tijd kom ik erachter dat niet de wekker maar dat het infuus staat te piepen. Er is weer een zak leeg. De zuster vervangt deze en helpt mij meteen door mij naar het toilet te brengen. Het lijkt alsof ik me goed voel maar dat is slechts schijn. Als ik op het toilet ben word ik direct behoorlijk misselijk en moet weer spugen. Alles komt tegelijk en ik bel weer naar de zuster. Ze is er gelukkig heel snel en zij helpt me terug op de rand van het bed.

Ze haalt een spuitje tegen de misselijkheid en spuit dit leeg in het infuus. Ik mag mijn mond spoelen met wat water maar ook dat loopt fout af. Nu ze hier toch is gaat ze meteen van alles meten want dan kan ze me straks laten liggen als ik weer in slaap val. Bloeddruk, zuurstof, hartslag en koorts worden gemeten. Alles is goed. Ik heb het zo warm van het harde werken zegt ze.

Ik heb de buurvrouw in de kamer naast me zeker ook wakker gemaakt. Zij moet ook spugen of was het andersom? Verderop op de gang hoor ik een meneer hoesten. De ochtendspits begint. Ik kan niet meer en moet liggen. Mijn linkerarm brandt van het infuus wat erin zit, mijn rechterarm brandt en doet zeer van de PDT.

Vrees de nacht niet, hij is niet meer dan een schaduw.

Wat een rotnacht

Dinsdag, 04-08-2009
Dag 6 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 600 lux
Dag 2 na belichting

Gelukkig, het is eindelijk weer ochtend.
Ik ben moe en voel me zo ziek. Langzaam beginnen mijn armen en benen op te zetten omdat ik vocht vasthoud. Gistermorgen mocht ik de medicijnen die hiervoor helpen niet innemen.

a461[1]Als de nieuwe zuster zich voor komt stellen pakt ze meteen mijn schriftje en begint te lezen. Zij verontschuldigt zich als ze begrijpt dat dit niet voor haar bestemd is. Ze vertelt dat veel mensen die op deze afdeling liggen niet kunnen praten na de ingreep en daarom alles opschrijven. Nou ik praat wel hoor, ook al is het niet zo duidelijk. Ik leg uit dat dit het schriftje is met aantekeningen voor op mijn site.

Het is 8.00 uur en ik voel me goed. Ik wil gaan douchen maar dat mag nog niet. Ik lees dat je zo ziek geweest bent vannacht dus dat kunnen we beter niet doen. Je hebt ook nog niks gegeten. Ik breng je wel bij de wasbak, daar staat een krukje en dan kun je je lekker wassen. Dat valt vies tegen zeg, ik ben direct weer misselijk en moet weer spugen. Wat een knoeiboel zeg.

a462[1]De tong wordt nu toch echt wel dikker en mijn gezicht zet wat op. Ik krijg weer dexamethason in het infuus. De dokter komt en ik mag vanavond naar huis als het donker is. Ik moet dan wel vandaag proberen om wat uit bed te komen en ik moet goed kunnen drinken. Ik stuur meteen een sms’je naar Leo.

Als de dokter weg is ga ik meteen mijn bed uit om aan tafel te zitten. Nee hè, weer word ik duizelig en misselijk. Ik kan nog net op tijd een spuugbakje van de tafel afpakken. Ik kan niet bij de bel maar ook niet opstaan om de zuster te bellen. Ik word al beroerder en roep om hulp. Niemand hoort me.

Een tijdje later komt de zuster toevallig langs en helpt me snel in bed. Het infuus zit niet goed meer en mijn arm is opgezet. Ze gaat het opnieuw doen en maakt het daarna met een verbandje vast zodat het goed blijft zitten. Tegelijkertijd komen ze van het lab bloedprikken. Gelukkig hoeven ze niet zoveel want meestal kunnen ze er niet meer dan 4 buisjes per keer uithalen, dan stopt het. Ik krijg weer een morfinezetpil en ga eerst ff liggen voordat ik Leo bel. Ik ben een beetje huilerig vandaag.

Dan word ik wakker van een sms’je. Ik weet niet hoe laat het is en slaap weer. Achteraf zie ik dat ik zelfs terug ge-smst heb. Sommige dingen gaan ook gewoon door. Dan krijg ik een berichtje van Leo. Hij heeft de zuster gesproken en weet al hoe ziek ik geweest ben vannacht. Hij heeft ook mijn ouders al gesproken. Toch voel ik me nu alweer wat beter en slaap van pil naar pil.

a463[1]De diëtiste komt vragen of ik wat drinken wil en ik bestel een half bekertje karnemelk en ijswater. IJswater is heerlijk in de keel en verdooft ook wat.

Kleine slokjes en het blijft er allemaal in. Pffffffff, daar ben ik blij om zeg. Een uurtje later komt ze terug met een bekertje yoghurt en een kopje bouillon. Ook dat blijft er nu in.

a464[1]De spits en de metro worden bezorgd. Op het voorblad van beide kranten staan grote koppen over de Mexicaanse griep. In de regio Amsterdam en het verplegend personeel in de ziekenhuizen wordt men aangeraden om alert te zijn en zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen te nemen.

Ik gun me geen tijd meer om verder te lezen. Mijn schriftje gaat voor. Met grote regelmaat schrijf ik er wat in. Zo af en toe schiet er iets te binnen van gisteren of een ander moment. Het is een aardig rommeltje geworden. Dat wordt een aardige uitzoekklus die wel wat tijd in beslag zal nemen als ik weer thuis ben. Sommige dingen zijn niet te lezen of staan in onsamenhangende volgorde. Een half bekertje roomijs gaat naar binnen. Het smaakt vreselijk zoet.

Voor het eerst ga ik mijn tanden poetsen. Ik zit rustig bij de wasbak en neem er alle tijd voor. Dat frist lekker op zeg. Alleen niet voor lang. Ik ben nog niet zoals ik wezen moet. Mijn kiezen prikken in mijn tong. Nog een medicijnenshot en dan kan over een half uurtje het infuus eruit. Ik bel Leo dat ik nog steeds naar huis mag. Ik kan niet te lang praten want dan komt dat braakgevoel weer terug.

Leo vertelt dat het zo warm is en dat ik blij zal zijn met de airco. Dat denk ik ook wel. Ik moet huilen als ik de telefoon neerleg. Zomaar, nergens om. Ik voel me ziek. Er wordt nieuw ijswater neergezet en daar knap ik van op.

a465[1]Een tijdje terug hebben we van een medepatiënt gehoord dat als haar familie op bezoek komt deze dan ’s avonds in het Slotervaart ziekenhuis gaat eten. Het Slotervaart ziekenhuis staat tevenover het AVL ziekenhuis en kun je niet missen. Het schijnt dat de maaltijden hier veel goedkoper zijn en heel erg goed. Ons blijft zunig. Ik wilde Leo daar ook naar toe hebben maar daar had hij geen zin in voor die ene keer.

Met het avondeten ga ik mijn bed uit en blijf zo lang mogelijk aan tafel zitten. Ik krijg echt trek van al dat lekkere eten dat op de menulijst staat, ik ruik het zelfs. Net als de vorige keer kom ik gelukkig niet aan dit lekkers toe en mag ik vanavond naar huis. De Beef á la Leo is toch het lekkerste. Mijn eigen medicatie is gemalen. Ik kan dit gifmengsel zo door de yoghurt doen. Schaaltje appelmoes toe, wat wil een mens nog meer.

Ik heb Leo gebeld dat hij zich niet hoeft te haasten. Het infuus is er nog niet uit. Er moet vanavond eerst nog een zakje vocht en 1 keer dexamethason doorheen en dan gaat het er pas uit. Hij gaat lekker thuis wat eten en komt dan rustig aan deze kant op. Ik slaap nog wat. Om 22.00 uur krijg ik mijn laatste shot. Infuus doorspoelen en dan kan het eruit. Mijn arm en hand is dik en pijnlijk. Blijkbaar heeft het infuus weer niet goed gezeten. De zuster haalt het er snel uit en ik moet nog even blijven om mijn arm te koelen totdat de ergste zwelling weg is. Om 23.00 uur mag ik na de nodige adviezen naar huis. Leo heeft behoorlijke pijn in zijn rug, dat zie ik wel.

a466[1]Inmiddels is men erachter gekomen dat de arm van inspuiting super gevoelig is voor licht en dit ook heel lang blijft. Daarom krijg ik een nog paar extra waarschuwingen mee naar huis. Blijf de kous de eerste weken gewoon 24 uur per dag dragen. Stiekum heb ik er toch snel een foto van gemaakt.

Absoluut nog geen daglicht want anders zien we je hier zo weer terug met brandwonden. Ook is gebleken dat je na de inspuiting met foscan grotere kans hebt op verbranding bij het drinken van warme thee of koffie, pas daar goed mee op.

Het advies is om de morfine escape zetpillen de eerste dagen gewoon standaard op een vaste tijd in te nemen. Zo bouw je een spiegel op. Ik kan het me nog herinneren van de vorige keer, toen stopte ik ook te vroeg en dat was geen succes.

a467[1]De flesjes Nutridrink worden uit de koeling gepakt en ik kan gaan. Ik zeg nog dat ik dat niet allemaal nodig heb want ik heb tenslotte al karnemelk, yoghurt en appelmoes kunnen eten. Dit vindt ze te kort en naast de papjes moet ik minimaal 2 flesjes Nutridrink nemen als bijvoeding. Ik krijg genoeg mee en Leo moet morgen een recept vragen aan de diëtiste voor meer. Met tegenzin geef ik toe en beloof ze thuis netjes op te drin- ken. Ach, zo’n moeilijke patiënt ben ik toch niet?

Ik moet me nog steeds helemaal bedekken tegen het felle kunstlicht. Als we de parkeergarage uitrijden mag ik pas mijn vermomming afdoen want het is nu donker buiten. De pet en de zonnebril blijven op.

Nou, het spook gaat weg hoor roep ik in de gang en bedank de zuster nogmaals voor haar goede zorgen en adviezen. Ze vindt het fijn om zo’n compliment te krijgen. Wat ben ik blij dat ik vandaag nog in het ziekenhuis ben gebleven. De zorg, alle hulp en medicatie is hard nodig gebleken. Hier mag je huilen en lachen. Toch heb ik veel minder pijn in mijn tong dan de vorige keer. Nu zit het meer in mijn keel, oren en achterste deel van de tong.

We zijn om middernacht weer thuis. Stefan ziet Leo op Skype online komen en belt meteen. Het is woensdagmiddag nu ik in mijn schriftje schrijf maar ik kan me niets meer van dit gesprek herinneren.

a468[1]

Ik lees even snel de berichtjes in mijn gastenboek. De letters dansen, het lukt me niet meer om mijn mail te lezen. Misschien morgen weer, ik heb pijn in mijn tong en wil naar bed.

Om half 2 vannacht mag ik pas weer morfine. Leo maakt me wakker tegen die tijd want zo kan ik dan wel de rest van de nacht doorkomen.

Hoop is het ding met veren dat nestelt in de ziel.

Mijn boodschap

Dinsdag 04-08-2009
b66[1]Via de mail krijg ik van een lotgenoot te horen dat mijn verhaal heel informatief is en leest als een spannende roman. Ik zie dat als een groot compliment. Het is in de “Marga” stijl geschreven, zo ben ik. Juist hierdoor hoop ik te bereiken dat men met minder moeite omgaat met mijn ziekte en het erover praten met mij. Ik vind het verschrikkelijk dat sommige mensen afhaken als je ziek bent, want ik ben er niet “eng” op geworden ofzo.

Misschien komt het omdat mensen bang zijn voor het onbekende, het onvoorspelbare. Ik zou bijvoorbeeld zomaar kunnen gaan huilen als ik iets vertel terwijl op een ander moment hetzelfde verhaal mij laat lachen. Hoe moet je daar nu mee omgaan? Daar zijn geen regels voor maar ik ben ervan overtuigd dat als je doet wat je gevoel je ingeeft het altijd goed is.

Mensen kunnen zich natuurlijk ook bewust of onbewust gaan afvragen wat er nog leuk aan is om met jou als zieke om te gaan. Want hoe ziet de toekomt eruit als je ziekte wel erger wordt? Kunnen we dan nog wel een gezellig avondje hebben of is het allemaal kommer en kwel? Moeten we dan hulp aanbieden of gaan we dat doen omdat wij het ons verplicht voelen? Willen we onze kostbare tijd daar nog wel insteken?

a469[1]Het klinkt wat cru maar als je er zo over denkt dan kun je beter maar direct afhaken. Het verspillen van tijd door het doorzetten van een vriendschap heeft op die manier geen enkele zin. Ook nu help je de zieke alleen maar door eerlijk te zijn, hoe moeilijk dat ook is. Te begrijpen is het wel. We zijn nu eenmaal niet allemaal als zwaan geboren.

Ook voor de lotgenoten groep hoop ik iets te betekenen door gewone en eerlijke informatie te geven. Niets meer en niets minder. Je hoeft tegenwoordig niet meer perse dood te gaan aan kanker. Er zijn heel veel mensen die genezen na een behandeling.

Verhalen met een positieve afloop vind ik daarom ook net zo belangrijk. Er zijn nog zoveel leuke dingen die je wel kunt doen.

l6[1]Het is de moeite waard om te lezen. Zeker met al die mooie foto’s erop en alles wat je nog wel kunt doen na het hebben van kanker. Na haar zware ziekte heeft het leven nog altijd heel wat te bieden. Mensen kunnen een voorbeeld aan haar nemen. Je kunt haar beknopte verhaal ook vinden onder lotgenoten.

Probeer gelukkig te worden met datgene wat je nu ongelukkig maakt.