Wij wensen iedereen een fantastisch 2009 toe en spreken daarbij de wens uit dat al het goede uit zal komen.

Dinsdag, 06-01-2009
Voor ons kan het begin van het nieuwe jaar niet meer stuk. Vandaag ben ik weer op controle in het AVL geweest. Op het kleine plekje onder de tong na heb ik geen klachten. Het plekje wordt onder de microscoop bekeken en mijn tandarts krijgt gelijk. Het is een afte, heel onschuldig en niets om me zorgen over te maken. De rest van het slijmvlies ziet er keurig uit en ook de nek is dik in orde.

De KNO arts wil wel dat de tandarts hier in het AVL nog even naar het plekje onder de tong kijkt. Een afte verdwijnt na een week of 2 meestal vanzelf. Het zou kunnen dat mijn gebit tegen de tong aan komt waardoor de afte telkens weer terugkomt. De tandarts slijpt mijn gebit wat bij zodat alle tanden in dat gebied mooi afgerond zijn. Dat wordt weer champagne vanavond.

En toen zei de tandarts: “Doe je mond goed open en bijt eens flink op de tanden.”

Zaterdag 07-03-2009
Na de controle van januari mag ik 3 maanden wegblijven voordat ik weer op controle moet. Het duurt mij eigenlijk veel te lang. Deels komt dit omdat ik ieder pijntje in mijn mond voel maar voor een veel groter deel is dit te wijten aan angst en onzekerheid. Ik moet vertrouwen op de artsen maar ik moet ook luisteren naar mijn lichaam en geest. Ik vind het ontzettend moeilijk om daar een middenweg in te vinden.

Op weg naar de volgende controle maak ik nog even een zijsprongetje. Ik word dit jaar 50 dus ontvang ik een uitnodiging voor de diverse kankeronderzoeken. Het uitstrijkje om baarmoederhalskanker en de borstfoto’s om borstkanker op te sporen zijn achter de rug. Beide uitslagen zijn goed.

Maandag 09-03-2009
Mijn conditie laat nog steeds veel te wensen over. Ik snap het niet. Als ik bijvoorbeeld op mijn werk de trap neem loop ik te hijgen als een oud paard en kan ik met goed fatsoen de eerste minuten geen gesprek voeren. Toch tennis ik 1 keer per week en wandel ik samen met een vriendin 2 keer per week een uur lang stevig door.

Mijn vriendin wijst me erop dat er medische fitness bestaat en dat dat misschien wel wat voor mij is. Ik ga zoeken op internet en vind al snel een sportschool in onze wijk die deze mogelijkheid biedt. Ik vraag informatie aan en voor ik er erg in heb ben ik 2 keer per week aan het fitnessen onder begeleiding van een fysiotherapeut. De eerste 8 keer zitten er op maar ik merk nog geen verbetering in mijn conditie. Ik kan ook niet zeggen dat ik het echt leuk vind, maarja het is voor het goede doel.

Het mooie is wel dat je tegenwoordig geen verwijskaart meer nodig hebt om in aanmerking te komen voor fysiotherapie / bewegingszorg. Wil je echter langer doorgaan dan het gebruikelijke aantal behandelingen dan heb je een verwijskaart van de specialist nodig.

In onze ijver om sportief te blijven, parkeren we onze auto zo kort mogelijk bij de sportzaal.

Vrijdag 03-04-2009
Na de PDT behandeling in 2007 kreeg ik al snel klachten met betrekking tot hartritmestoornissen. De klachten gaan niet weg maar met een pilletje als ik wakker word is dit op te vangen. De klachten blijven aanhouden en in januari 2008 moet ik een week lang de hartslag meten. Ik doe dit netjes maar ga niet meer terug naar de huisarts. Het zal wel stress zijn denk ik. In de loop van het jaar krijg ik steeds meer last, zowel als ik wakker word als in de loop van de dag. Weer moet ik een week lang de hartslag meten. Verder wordt er een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen. Donderdag 2 april kan ik bellen voor de uitslag. Het is zo druk op mijn werk dat ik dat vergeet. Morgen nieuwe kansen.

Tijdens het telefonisch spreekuur belt mijn huisarts mij met de uitslag van de onderzoeken. De ergste dingen zijn uitgesloten en er rest dus niets anders dan de hartslag omlaag te brengen door middel van medicatie. Ik ben er niet blij mee maar vooruit maar weer. Zo ondertussen heb ik een huisapotheek opgebouwd waar suïcidale medestanders jaloers op zijn.

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.

Zaterdag 04-04-2009
Ik heb al een tijdje last met slikken en pijn in mijn rechter oor. Als ik mijn vinger in mijn keel stop kan ik de zere plek voelen. Deze plek zit op mijn tong heel diep in de keel. Met een lampje en veel braakneigingen kan ik de plek zien. Ik heb dit wel aan Leo verteld maar er ook bij gezegd dat ik het nog niet verontrustend vind en dat het lijkt of het litteken wat opgezet is.

Het oor is de weg naar het hart.

Dinsdag 07-04-2009
Spanning ten top, daar gaan we weer. Ik ben best wel zenuwachtig naar wat er komen gaat vandaag. Voorzover dat kan zijn we voorbereid op slecht nieuws. We hoeven gelukkig niet lang te wachten voordat we aan de beurt zijn.

Ik zit weer op de bekende stoel en vertel dat ik toch wel erg ongerust ben. De arts onderzoekt de tong, keel en nek heel uitgebreid. Wat hij ziet vindt hij absoluut niet verontrustend. Er bestaan ook nog andere ziekten dan kanker. Het gaat volgens hem om een gewone ontsteking die vanzelf over zal gaan.

Ik ben nog niet helemaal overtuigd maar hij zegt dat ik me echt geen zorgen hoef te maken en dat ze het nauwlettend in de gaten houden. Ik word over 3 maanden weer op het spreekuur verwacht. Als de plek over een maand niet weg is moet ik eerder terugkomen. Oké, dan valt het me toch nog alles mee zeg, echt super.

Het is niet langer een kwestie van gezond blijven, maar van de ziekte te vinden die je het beste ligt.

Vrijdag 15-05-2009
Bij de controle van april had ik wat klachten en een zere plek achter op de tong. Als dit met een maand niet weg zou zijn moest ik terug komen. Vanmiddag is het zover en heb ik weer een afspraak op het hoofd- hals spreekuur. De plek zit er nog steeds en ik heb pijn bij het slikken met uitstraling naar mijn rechteroor.

Echt zenuwachtig ben ik niet. Ik ga gewoon naar mijn werk en de ochtend gaat best snel om. Ruim op tijd zijn we in het AVL. Eenmaal binnen bij de arts is er geen weg meer terug. De keel en de tong worden van alle kanten bekeken. De plek zit achter op de tong tegen de amandelen aan schijnt het. Het onderzoek is vervelend maar niet pijnlijk. Ik zit behoorlijk te kokhalzen maar ook dat is normaal bij dit onderzoek.

De arts wil ook de binnenkant van de keel bekijken dus wordt het bekende slangetje weer door mijn neus geduwd. Het slangetje is heel dun en aan het eind zit een lampje met een cameraatje. Ter bescherming gaat daar een flexibel slangetje van ongeveer een halve centimeter overheen. Het is lastig om gewoon door te ademen en te ontspannen als het slangetje door de neus gaat.

Even heb ik de neiging om de slang eruit te trekken en ik kan me nog maar net beheersen. De arts ziet gelukkig niets bijzonders.

Als de zere plek aangeraakt wordt begint het meteen te bloeden. Dit is voor de KNO arts een reden om verder te zoeken en er worden 2 biopten genomen. Met een spray wordt de tong en keelholte verdoofd. Heel even wachten en dan krijg ik ook nog een prik in de tong ter verdoving. Als alles goed verdoofd is wordt er met een tangetje een hapje weefsel uit de zere plek genomen Ondanks de verdoving voel ik het wel en dat is naar. De stukjes weefsel worden in een potje met vloeistof gedaan en zullen later door de patholoog anatoom worden onderzocht. Volgende week vrijdag heb ik een belafspraak en dan krijg ik de uitslag van dit onderzoek. Het belooft dus weer een spannend weekje te worden.

Tien procent van de onderzoekers is verantwoordelijk voor negentig procent van de wetenschappelijke vooruitgang.

Vrijdag 22-05-2009
De dag na hemelvaart. Ik heb mezelf een lekker lang weekend gegeven en heb tot dinsdag vrij. Gisteren zijn we heerlijk een dagje op stap geweest met in ieder stadje een ander hapje. We hebben genoten van de terrasjes en de zon. Na een goede nachtrust sta ik vandaag onbezorgd op. Ik trek mijn oude plunje aan want ik wil het terras gaan schrobben. De tuin is al helemaal klaar voor de zomer.

Vandaag belt het AVL met de uitslag van het biopt. We hebben afgesproken dat Leo op zijn mobiel gebeld wordt dus ik kan mijn gang gaan vandaag. Zoals afgesproken doet de arts dit ook maar als hij Leo aan de telefoon heeft vraagt hij aan hem of ik zelf te bereiken ben om de uitslag van het biopt te bespreken.

Dan gaat hier de telefoon. Een anonieme beller. Nee hè, schiet het meteen door mijn hoofd. En jawel hoor, de arts van het AVL belt. Het biopt is niet wat ze gehoopt hadden. Het ziet eruit als een carcinoom in situ. Dit is een tumor die het omliggende weefsel nog niet heeft aangetast en nog niet is uitgezaaid. Men noemt het ook wel een plaatselijke kanker. Om zeker te weten dat er geen uitzaaiingen zijn volgen er nog wat onderzoeken waaronder een MRI scan. De assistent belt vandaag om de data door te geven.

Tijdens de laatste controle ben ik vergeten om te melden dat de 2e plek die er ook al maanden zit nog steeds niet weg is en nog steeds pijnklachten geeft. Deze plek zit aan de voorkant onderop de tong. Bij het laatste consult ging alle aandacht uit naar het achterste deel van de tong. Ik vertel dat dit in mijn dossier genoteerd staat. Er is mij gezegd dat het op een aften lijkt die vanzelf weg moet gaan. De arts neemt hier notie van en zal deze plek bij het eerstvolgende consult beoordelen.

Er volgt een behandeling maar de arts kan nog niet zeggen of dit PDT of chirurgie wordt. Hij wil eerst de vervolgonderzoeken afwachten en pas daarna een behandelplan opstellen. Daar sta je dan. Ik bedank de goede man voor het telefoontje en zeg dat ik het telefoontje van de assistent afwacht. Het lijkt wel alsof ik dit hele gesprek vanaf een afstandje beleef, totaal emotieloos. Omdat ik toch op telefoon moet wachten zet ik nog maar een potje koffie. Verdorie, ik wilde nog wel buiten aan de gang en nu moet ik op telefoon gaan wachten. Ik baal ervan. Leo is niet thuis en ik stuur hem een sms’je. Naar Stefan en naar mijn schoonzusje tik een mailtje.

Heel langzaam begint de boodschap tot mij door te dringen. Ik sta te trillen op mijn benen en begin te huilen. Een nieuwe operatie, hoe zal ik daar onderuit komen? Ik heb al zoveel geluk gehad. Paniek! Wat moet ik doen als mijn geluk op is? Gelukkig belt Leo en hij belooft zo naar huis te komen.

Vanmiddag willen we naar mijn ouders want ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om ze het nieuws door de telefoon te vertellen. Ze zijn niet thuis dus we krijgen nog een dagje respijt.

Vooruitzien is moeilijk, vooral wanneer het de toekomst betreft.

Zaterdag 23-05-2009
We vinden het best moeilijk om naar mijn ouders te gaan maar het moet toch. We mogen en kunnen het nu eenmaal niet langer verzwijgen. In de auto overleggen we nog even hoe we het zullen brengen. Zo luchtig mogelijk maar.

Als we aan de koffie zitten vertellen we het en het komt goed over. Mijn moeder schrikt eerst heel erg maar we kunnen haar gerust stellen en duidelijk maken dat er geen reden tot paniek is. Mijn vader zegt niet zoveel. Ik voel dat hij mij aan het observeren is.

Er is te weinig zon onder het nieuws.

Dinsdag 26-05-2009
Omdat we niet weten wat me straks te wachten staat willen we eerst 2 weekjes op vakantie. We pluizen het internet uit en vinden een appartement in het centrum van Oetz. Een prachtig dorpje in Tirol. Na 4 dagen is het over met de pret. Leo zijn moeder komt te overlijden en we gaan naar huis.

Wij kennen het leven niet, hoe zouden wij de dood dan kennen?

Woensdag 03-06-2009
Alles komt in drieën en zo ook nu weer. Op de terugreis krijgen we midden in Duitsland autopech. De sleepdienst wordt gebeld en de auto wordt naar de garage gebracht. Daar kunnen ze de auto niet maken. Het is half 4 in de nacht als we bij het derde hotel eindelijk een kamer kunnen krijgen om een paar uurtjes slapen. Donderdagavond komen we in een huurauto bekaf thuis.

De moeheid van het lichaam is de gezondheid van de ziel.

Woensdag, 10-06-2009
En zo is het leven. Aan de éne kant gaat er iemand dood en aan de andere kant wordt er iemand geboren of viert men een feestje. 2 Dagen na de uitvaart ben ik jarig en word ik 50. Ons humeur staat niet naar een feestje. Ik vier mijn 51ste verjaardag wel. Vanmiddag gaan we op bezoek bij Stefan en zijn vriendin en vanavond gaan we dan met z’n viertjes uit eten.

Onverwachts krijg ik toch nog even koffie visite en ontvang ik wat kaarten. Wat zijn sommige mensen toch attent. Ik zal zelf ook proberen om voortaan wat meer attent te zijn want het geeft een goed gevoel als mensen aan je denken. Dus bij deze……. allemaal hartelijk bedankt.

Nu maar weer de draad oppakken en volgende week “gewoon” weer aan het werk.

Donderdag 18-06-2009
De MRI scan. Ik ben de ontvangen brief met toelichting en de datum erop kwijt geraakt. Het zijn hectische weken geweest en de brief is waarschijnlijk in de papierversnipperaar beland. Gelukkig heb ik mijn website en kan ik teruglezen hoe het de vorige keer gegaan is. Nu ik het teruglees vind ik die informatie wat summier. Daarom nogmaals de informatie maar nu wat meer uitgebreid.

Er is gevraagd om een kwartier voor tijd aanwezig te zijn dus dat zijn we ook. Het maken van de MRI scan zelf duurt een half uur. Voor de uitleg, het omkleden en het inbrengen van de naald voor het infuusje rekenen ze een kwartier. Precies op tijd word ik geroepen. Ik kom in een klein hokje waar ik mijzelf kan omkleden. Er mag niets van metaal mee de scanner in. Horloge, sierraden en bril moeten af. Als je een broek met ritssluiting aan hebt moet deze uit en krijg je een soort trainingsbroek in de AVL kleuren aan. Ook de bh moet af omdat de haakjes van metaal zijn en omdat er een beugel in kan zitten.

Als het omkleden klaar is mag ik op de deur kloppen en komt de assistente mij ophalen. Net als bij het bloed prikken gaat het aanbrengen van de infuusnaald lastig. Dit komt omdat de aderen vrij diep liggen, wat niets bijzonders is hoor. Mijn arm wordt afgebonden en ik moet een vuist maken. Het lukt niet dus dan maar in de andere arm. Dat gaat beter en de naald zit erin. Je voelt even een klein prikje als de naald erin gaat en dat is alles.

We gaan weer een deur door en komen in de ruimte waar het apparaat staat. Omdat het apparaat veel lawaai maakt krijg ik oordopjes in en een koptelefoon op. Er wordt gevraagd wat voor muziek ik leuk vind. Je mag ook zelf een cd’tje meenemen als je dat prettiger vindt. Ik moet gaan liggen op een soort brancard met mijn hoofd in een steun. In de knieholte wordt een rol geplaatst zodat de benen lekker liggen. Het infuusje wordt aangesloten op een apparaat met 2 soorten vloeistof erin. Eén daarvan is contrastvloeistof. In mijn hand krijg ik een belletje. Als je hierop drukt wordt je direct uit de scanner geschoven. Als laatste krijg ik een soort kap over mijn hoofd.

Ik ben er klaar voor en ik word in de scanner geschoven. Heel even krijg ik een benauwd gevoel. Ik doe mijn ogen dicht en vraag of de ventilator kouder mag. Dat helpt en het vervelende gevoel verdwijnt direct. Er wordt een scan gemaakt met en zonder contrastvloeistof. Na ongeveer een kwartiertje voel ik mijn arm warm worden. Volgens mij wordt nu de contrastvloeistof ingespoten. Weer een kwartiertje later ben ik klaar.

Leo zit geduldig op mij te wachten. We duiken nog even het restaurant in en gaan daarna rustig aan naar huis.

Donderdag 25-06-2009
Na een onrustige nacht wordt ik met een torenhoge hartslag wakker. Ik voel me niet lekker en meld me ziek. Het lijkt wel alsof ik bevangen ben door de zenuwen. Morgen krijg ik te horen welke behandeling er volgt.

Hart en verstand zijn buren, maar vrienden worden ze nooit.

Vrijdag 26-06-2009
Als ik bij balie 2 sta om mijzelf te melden word ik op mijn schouder getikt. Dat is toevallig, een lotgenoot moet ook op controle. Zij is 5 minuten later dan ik aan de beurt. Zo gaat het wachten een stuk sneller en we kletsen elkaar weer even bij. Dat gebeurt nu eenmaal als je hier onder behandeling bent. Steeds vaker zie je bekende gezichten. Nog even en we gaan de controles nog als een uitje zien.

Er is goed nieuws en er is slecht nieuws!

Ik word geroepen door mijn favoriete specialist. Ik zit nog niet eens op mijn stoel of hij zegt al dat de uitslag van de MRI scan goed is. Pffffffff dat is een hele opluchting; mijn dag kan niet meer stuk. In gedachten heb ik al de meest vreselijke behandelingen langs zien komen. Geen uitzaaiingen of verdachte lymfe klieren. Om mijn enthousiasme wat te temperen zegt de arts meteen dat dit niet betekent dat er niets gedaan hoeft te worden.

Het carcinoom moet weggehaald worden. “Ga eerst maar eens even op de stoel zitten dan zal ik nogmaals kijken”.

Daar zit ik weer op de gevreesde stoel. De arts doet zijn handschoenen aan, lampje op het hoofd, microscoop erbij en speciale spatel in zijn hand. “Doe de mond maar open.” Kritisch wordt mijn tong bekeken. De plekken die eerder met PDT behandeld zijn zien er nog steeds verbazend mooi uit.

De plek achterop de tong is nog hetzelfde en het kleine plekje onder op de tong ziet er niet gevaarlijk uit. En natuurlijk gaat hij ook weer even lekker ver met zijn vingers in mijn keel met de bekende braakneigingen als gevolg.

De arts zegt: “Tsja, dan moeten we nu gaan besluiten welke behandeling we gaan toepassen want er zijn verschillende mogelijkheden”.

1. Laserbehandeling waarbij dan ook een deel van de tong weggesneden wordt. Punt is, tot hoever moet je gaan snijden?
2. Fotodynamische Therapie (PDT). Verreweg de pijnlijkste behandeling maar gezien de prachtige genezing van de vorige behandeling een goede optie.
3. Radio therapie, ofwel bestralen. Nadeel is echter dat je dit maar één keer kunt doen. Liever houdt hij dit achter de hand voor het geval dat de eerste 2 keuzes niet afdoende blijken te zijn.

Er moet even flink gediscussieerd worden waarbij Leo heel wat vragen stelt. Ik zie dat hij het moeilijk vindt en dat de tranen in zijn ogen staan. Uiteindelijk zijn we het er alle drie over eens dat we gaan voor keuze 2, de Fotodynamische Therapie.

De kogel is door de kerk.

Klik om verder te lezen op: intro 2009- PDT behandeling 2