Archieven

Vergeetachtig

Maandag 29-09-2014
images2WX2472JStom, stom, stom! Begin augustus heb ik onderstaand stuk geschreven over vergeetachtigheid. Je snapt het al denk? Ik heb het stuk in concept geschreven maar ik ben vergeten om het te publiceren toen ik er klaar mee was. Volgens mij is dat me nog niet eerder gebeurd, maar ach, voor alles is een eerste keer toch? In ieder geval doe ik de titel van dit stukje wel eer aan! En het is nog echt waar ook!!!


Donderdag 07-08-2014
image005In de lotgenoten groep van het SDK heb ik een vraag gesteld over vergeetachtigheid. Ik vergeet nogal eens wat en schrijf daarom alles op. Ik wil graag de ervaringen van anderen horen. Er barst meteen een discussie lost en het blijkt dat ik gelukkig niet de enige ben met dit probleem. Ik zal hieronder enkele citaten van de lotgenoten weergeven in de hoop dat de lezers van mijn site hier weer wat steun in kunnen vinden:

  • Je vergeet de laatste tijd erg veel zeg je. Nu heb ik altijd gehoord en begrepen dat dit een gevolg is van de chemo therapie en dat dat erbij hoort maar is dat ook zo of zijn er andere oorzaken?
  • Ik heb nooit chemo gehad maar ik vergeet ook van alles en dat wordt steeds erger. Zelfs zo dat het nu bijna een probleem aan het worden is. We vragen ons zelfs af en toe af of ik niet dement aan het worden ben. Mijn partner controleert alles wat ik doe en als we ‘s avonds ergens over praten en hij zegt dat we het daar ‘s morgens al over gehad hebben dan kan ik dat bijna niet geloven.
  • Zijn er meer lotgenoten dan die geen chemo hebben gehad en toch ook last van vergetelheid hebben?
  • Ik ben zo blij dat ik nu weet dat ik niet de enige ben, dat geeft weer een beetje rust. Ik begon me er echt zorgen om te maken en voelde me zo stom af en toe. Ik gebruik best veel medicijnen en heb genoeg troep in mijn lijf gehad wat er blijkbaar ook geen goed aan doet.
  • Bij mij ook die vergetelheid na bestralingen aan het hoofd.
  • Ik heb dezelfde kwaal. Ik ben steeds dingen kwijt, en ik weet dat ik ze in mijn handen heb gehad maar daarna weet ik niets meer. Datzelfde geldt voor dingen die ‘s morgens gebeuren en die ik dan ‘s avonds niet meer weet. Ik heb zelf het idee dat je 3 x zo snel oud wordt. Ik heb geen chemo gehad, maar wel bestralingen aan mijn hoofd.
  • Ik heb nog geen enkele behandeling gehad en heb al problemen me te concentreren en vergeet dingen. We worden allemaal een dagje ouder. Erg hè?
  • Ben in ieder geval blij dat ik niet de enige ben met vergeetachtigheid. Ben er zelf ook van overtuigd dat het mede door de zorgen/piekeren komt. Hoor ook vaak dat medicijnen de boosdoener kunnen zijn, ook bestralen (33 X in mijn geval) zullen mijn hersenpan flink gekookt kunnen hebben… 😉 . We proberen maar positief te blijven.
  • In 1996 borstkanker, amputatie en heel veel chemo.. ik die zo graag las.. kon de eerste 5 jaar niet eens een tijdschrift lezen.. maar ik denk ook zonder chemo.. er komt zoveel op je af… het lijkt me logisch dat je je dan niet kan concentreren.. ik kon pas weer een boek lezen na 15 jaar… en niet te intens moeilijk met vele verhaallijnen hoor. En heeft niks met dementie te maken…

4     2     3     1

Als de jeugd iets vergeet, hoor je:”Ik heb het waanzinnig druk.” Als ouderen iets vergeten, hoor je: “Tja, zo begint het.”
Auteur onbekend

Herstel en voorbereiding op het consult van 14 oktober

Maandag 22-09-2014
Jo, de vader van een lotgenoot (gelukkig hebben we de foto’s nog) heeft een eigen radio programma met jaren 60 muziek. Een leuk programma wat te beluisteren is op maandag om 13.00 uur en de herhaling op donderdag om 16.00 uur. In dat programma heeft hij speciaal voor mij een plaat gedraaid. Zo lief.


Lokale omroep Echt-Susteren
Klik hier voor de website

De mensen voor wie wij een steun zijn, geven ons een houvast in ons leven.
Marie von Ebner-Eschenbach

Dinsdag 23-09-2014
Ik heb vandaag weer de 1e afspraak met de bedrijfsarts. Ze is erg aardig en zegt mij vriendelijk dat ze vindt dat ik medisch gezien wel weer kan beginnen met werken. Ik zeg haar dat mijn hoofd daar zowel geestelijk als lichamelijk niet naar staat en dat ik liever de controle van 14 oktober afwacht. Je mond geneest ook wel tijdens het werk en voor de geest is afleiding alleen maar goed. Je kunt niet zomaar thuis blijven. Als je wel bestraald wordt dan kun je tussendoor ook makkelijk werken. Er zijn genoeg mensen die dat doen hoor! Dit is mijn advies en verder moet je het maar met je leidinggevende regelen. Het is niet helemaal mijn stijl maar ik heb geen zin en energie om me boos te maken en ga er niet verder op in.

Mensen, ga nu niet meteen de bedrijfsarts veroordelen. Het mens doet ook maar gewoon haar werk en is een radertje in het systeem. Als zij haar baan wil behouden zal ze hier in mee moeten draaien en de patiënten zien te overbluffen dat het allemaal wel meevalt wat ze mankeren. De werkgever, maar meer nog de overheid, is hier schuldig aan. Ziek zijn mag niet meer tegenwoordig en zolang je nog niet half dood bent kun je gerust werken is de stelling. De kranten staan er bol van. Dit is indirect een van de gevolgen van nieuwe wet en regelgeving over alles rondom ziekte en zorg in Nederland.

tes 1Mijn huisarts vertelde mij toen ik daar met hem over sprak het volgende: Houdt er rekening mee dat de bedrijfsarts met een heel andere pet op zit dan ik of de specialist. Daarom kan ook het advies verschillen. En weet je wat? Hij heeft gelijk!

Nieuw verzekeringsstelsel, de rijken rijker en de armen zieker.
Loesje

Vrijdag 03-10-2014
foto 14Het is alweer een maand terug dat ik geopereerd ben. Met mijn mond gaat het goed en ik kan weer bijna alles eten. Zo heb ik eergisteren genoten van een heerlijk bordje boerenkool met worst en gisteren van de lasagne. Misschien was het net iets te zwaar voor iemand die een paar weken weinig tot niets gegeten heeft. Mijn buik was er niet blij mee.

Regelmatig word ik de laatste week wakker met een vreselijke pijn tussen mijn schouderbladen, rug en op mijn borst. Eigenlijk zit het meer van binnen en is het moeilijk om een precieze plek aan te geven. Het is alsof er een band om mijn lijf wordt aangetrokken. In de loop van de dag wordt de pijn minder. Zelf denk ik dat mijn slokdarm de boosdoener is. Ik slik al 2x daags Pantoprazol en die dosis durf ik niet op mijn eigen houtje zomaar te verhogen. De hele week denk ik, morgen bel ik de huisarts maar telkens stel ik het uit.

foto 10Nu is het ochtend en weer word ik wakker met die pijn. Ik denk dat ik een schuldige aan kan wijzen. Het komt door Leo!!! Telkens zet hij de lekkerste dingen voor mij neer en ik ben degene die het telkens weer met smaak opeet. Steeds is het net iets te lekker om te laten staan. Zo hadden we gisteravond  heerlijke vis als snack. Nou, zeg daar maar eens nee tegen. Trouwens, nu kan het nog!

Morgen is het weekend dus neem ik me voor om als het maandag nog zo is echt de dokter te bellen. Na een paar uurtjes beneden gezeten te hebben duik ik mijn bed weer in. Ik voel me niet zo lekker vandaag.  Het mag van dokter Leo want ik ben tenslotte niet voor niets thuis. En vanavond neem ik niets lekkers als we gezellig op de bank naar de Voice of Holland zitten te kijken.

foto 14 BIk denk dat mijn lichaam na al die jaren van rotzooi in mijn lijf begint te protesteren, wat zich dan uit in de meest vreemde klachten. Het is iedere ochtend weer een verrassing. Ik wil echt niet klagen hoor maar doe het zo af en toe toch. Daar is mijn website dan weer het uitgelezen medium voor.

Klagen over al dat geklaag is klagen voor gevorderden.
www.citatenverzameling.com

Maandag 6-10-2014
patatje metJa hoor, daar istie weer. Het bekende patatje op de maandagmiddag markt. Na weken van onthouding smaakt het weer erg lekker. En op dinsdag loop ik het er meteen weer af. Om mijn energie weer op te bouwen ben ik vorige week weer gestart met wandelen. Samen met een vriendin wandel ik nu nog 2x een half uur maar het doel is om hier zo snel mogelijk 2x een uur kletsend en stevig doorstappend van te maken. De dagen dat ik niet wandel probeer ik iets anders aan beweging te doen.

Durf wijs te zijn: Begin nu en je bent al halfweg.
Horatius

Zaterdag, 11-10-2014
Ik ben gestopt met het spoelen met de Perio-aid. Iemand vertelde mij dat ze een prikkelende tong kreeg van het spoelen met Perio-aid en laat ik dat nu ook hebben. Ik ben nu 2 weken gestopt en heb er geen last meer van. Leo roept zo af en toe nog wel of ik niet weer beginnen wil met spoelen. De geur die ik verspreid schijnt niet altijd even plezierig te zijn. Nou dan poets ik wel een keer extra 🙂 .

Hoera….. Gelukkig is de behandelde plek op mijn tong voor zover ik het kan beoordelen, goed genezen. Ik merk wel dat het vel nog erg dun is dus het blijft nog een beetje oppassen met vooral warm eten. Goed kauwen en niet teveel in één keer doorslikken is nog steeds een must. Ook is de pijnmedicatie inmiddels helemaal afgebouwd. Dit is erg snel en ik kan niet anders dan te zeggen dat dit mede te danken is aan de flesjes Arla Protino.

foto 17Als ik mijn vinger in mijn keel duw voel ik wel dat er inmiddels behoorlijk wat littekenweefsel zit. Soms heb ik ook het gevoel dat er iets achter blijft steken. Maar zoals ik ook al verwachtte heb ik bijna geen pijn meer met eten. Dat is heel raar en gek genoeg moet ik er erg aan wennen. Steeds betrap ik mezelf erop dat ik het eten aan de linkerkant kauw om het daarna zo voorzichtig mogelijk door te slikken. Eén ding is zeker, ik geniet erg van deze “pijnloze” periode.

Met het geestelijke deel van de genezing ligt het iets anders. Het wachten op de volgende afspraak van  14 oktober valt me niet mee. Het duurt zo lang en deze tijd mag je gerust slopend noemen. Wij hebben inmiddels veel gelezen over verschillende bestralingstechnieken. De protonentherapie heeft verreweg de meeste voorkeur. Zelfs al moet ik voor deze behandeling uitwijken naar het buitenland. Helaas zijn we er bijna zeker van dat deze behandeling niet voor mij mogelijk is maar we brengen het dinsdag zeker ter sprake. Het schijnt ook dat de protonentherapie 3x zo duur is dan gewone bestraling.

foto 11Hoewel we proberen het gewone leventje weer op te pakken houdt de toekomst ons flink bezig. Familie en vrienden hebben best veel vragen die wij niet kunnen beantwoorden. Vragen waar wij zelf ook wel het antwoord op zouden willen weten.  Waarom is de gewone bestraling zo erg? Hoeveel schade hou je over dan? Hoeveel bestralingen zijn er nodig en hoe gaat dat dan? Zit er op dit moment nog een tumor of bestralen ze uit voorzorg? Ben je daarna helemaal genezen? Hoe groot is groot? en ga zo maar door.

foto 18Lieve mensen, zolang er nog niets is beslist weet ik ook niet meer dan wat ik al verteld heb. Ik hoop dat ik na dinsdag meer weet. Bovendien is er nog altijd een kans dat de artsen op het overleg besloten hebben dat bestralen niet noodzakelijk is hè.

Ergens, op dit ogenblik, is er een commissie over jouw toekomst aan het beslissen. Alleen: Jij bent niet uitgenodigd.
Peter Darbo

Hoe nu verder?

Woensdag 17-09-2014
Zo, de nacht is ook weer om en ik heb mijn jaarlijkse slapeloze nacht weer achter de rug. Gisteravond heb ik een beetje voor de tv gehangen en spelletjes gespeeld op mijn iPad. Hoewel ik de meeste tekst al op mijn iPad ingetypt had, had ik geen zin om naar boven te gaan en aan mijn website te werken. Echt serieus hebben we er samen nog niet over gepraat, dat komt nog wel. We laten het eerst even bezinken en ik wil eerst voor mijzelf alles duidelijk op een rijtje hebben. Bovendien is het nog helemaal niet zeker dat het uiteindelijke advies bestralen is. Het wordt eerst nog besproken in het grote artsenoverleg. Er over nadenken is nog steeds niet hetzelfde als “we gaan….”. Aan de andere kant moet ik mijzelf nu ook afvragen of ik inderdaad wel een keus heb.

tipsNu zit ik dan boven en ik weet niet zo goed wat ik met de boodschap van gisteren moet. De bepalende factor is dus de uitslag van de petscan. Hierop is duidelijk een beginnende tumor te zien en ik heb geen idee of dat er nu nog steeds zit. Vaak geef ik aan anderen de tip om bij lotgenoten te lezen als er veel vragen zijn. Vorige week nog gaf ik nog een tip aan iemand die veel vragen had over bestralen. Lees maar eens bij lotgenoten. Aldert, Astrid, Danny, Leo en Tessa hebben hun ervaringen beschreven. Nu ben ik zelf degene die er gebruik van gaat maken.

Dus lieve lotgenoten, kennen jullie iemand waarbij specifiek alleen de tong behandeld en bestraald is? Het zou fijn zijn als diegene zijn/haar verhaal wil delen op mijn website. In tegenstelling tot sommige mensen wil ik graag van te voren weten wat ik naast de medische info eventueel verwachten kan zodat ik me goed kan voorbereiden. Verhalen van mensen die dit meegemaakt hebben spreken mij daarom erg aan.

De eerstvolgende afspraak is op dinsdag 14 oktober. Dan zal ik ook de volgende update schrijven.

Een wijs man neemt zijn eigen beslissingen, een onwetend mens volgt de publieke opinie.
Chinees gezegde

Protonentherapie
Stefan kwam gisteravond met de opmerking of ik over protonentherapie wil nadenken. In Nederland lopen ze toch een beetje achter. In Duitsland en in Praag wordt deze therapie al jaren gebruikt. In eerste instantie sta ik er afwijzend tegenover want om nou naar een buitenlands ziekenhuis te gaan lokt mij ook niet echt. Vandaag ben ik er toch wat over gaan lezen en ben heel wat wijzer geworden. Het is zeker de moeite van een vraag waard tijdens het volgende consult. Probleem is denk ik dat de verzekeringen deze behandeling in het buitenland maar in een beperkt aantal gevallen vergoeden en daar val ik waarschijnlijk buiten.

protonentherapieProtonentherapie is een nieuwe bestralingstechniek waarbij minimale schade aan het gezonde weefsel zal ontstaan. Op dit moment worden alleen kinderen en sommige patiënten met schedelbasistumoren of oogtumoren doorverwezen. In bepaalde gevallen wordt de behandeling vergoed door de verzekering. In Nederland is behandeling met deze therapie pas in 2018 mogelijk. Het VUmc, AMC en AVL bouwen samen  op het terrein naast AVL in Amsterdam aan het APTC. (Amsterdam Proton Therapy Center)

De 1e controle en uitslag

Dinsdag 16-09-2014
De dag des oordeels is er weer. We hebben de 1e afspraak na de operatie en zullen dan ook weer de uitslag krijgen van de biopten. En het belangrijkste is het antwoord op de vraag ” hoe nu verder”. Ik probeer er maar niet aan te denken. De afspraak is niet bij mijn vaste arts maar bij de chirurg die mij geopereerd heeft. Voordat we naar balie 2 gaan kijken we nog even in het restaurant. Een familielid moet ook op controle en loopt hier nog ergens rond. In de hal lopen we langs onderstaande muur.

hal avl

Het is een vriendelijke man. Hoe is het ermee heb je heel erg veel pijn gehad? Ik heb namelijk erg veel weggehaald omdat ik niet goed kon zien tot hoever ik moest gaan. Dat dacht ik al. Ik heb het idee dat ik deze keer meer pijn heb gehad dan de voorgaande keren dus dat klopt dan wel. Naast de Paracetamol gebruik ik nu 2x daags Naproxen en dat is een hele goeie mix. Na een dag voelde ik al dat het werkte. Wat mij ook goed geholpen heeft is de drinkvoeding. Voor mijn gevoel voel ik me minder slap en lusteloos nu. De plek geneest goed en ziet er ook goed uit. Alles wordt direct in mijn dossier getypt.

De arts kijkt nu wat serieuzer dus ik ga er maar goed voor zitten. Ondanks dat ik heel veel heb weggehaald zijn de snijranden niet schoon. De patholoog betitelt dit weer als carcinoma in situ. Ik heb dit uitgebreid besproken met jouw vaste arts en we denken er serieus over om misschien toch maar te gaan bestralen. Hierbij maken we verschillende afwegingen. Het criteria is de uitslag van de pet scan, het risico wat je loopt als we niet bestralen en de kwaliteit van leven die je nu hebt. De vraag is of de nadelen en voordelen van het bestralen hier tegenop wegen.

Als er nu niets op de pet scan te zien zou zijn geweest dan zouden we het hierbij laten maar we zien op de scan duidelijk een gebied oplichten. Hoe moet ik me dat voorstellen dan? Hij draait de monitor en laad het beeld van de petscan zien. Hij hoeft de plek niet eens aan te wijzen want we zien het meteen. Het is geel/oranje gekleurd achter op de tong dus dat is wel duidelijk.

images7YYP1POABestralen in het hoofd- halsgebied is niet zomaar wat en heeft een aantal nadelige gevolgen. Je zult waarschijnlijk altijd een droge mond houden. (Ik heb nu ook vaak last van een droge mond en als het heel erg is kan ik bijna niet meer slikken, dat is pijnlijk en geeft het gevoel dat je stikt. Daarom zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk.)

Onsamenhangend komen er wat vragen in mij op:
Hoe groot is het gebied dat bestraald moet worden? Kunnen jullie dan wel zien hoever je moet gaan?
Het bovenste deel van de tong zal dan in zijn geheel bestraald moeten worden, het is een groot gebied.
Kan ik daarna nog wel goed eten dan?
Ja, dat komt weer goed.
Hoe zit het met mijn kaak en gebit?
Dat zal zeker stralingsschade opdoen.
Hoe groot is de kans dat ik na de bestraling hersteld ben?
Dat weten we niet precies, het kan 2 kanten op.

Begin oktober is er weer een groot artsenoverleg waarin we alle factoren gezamelijk opnieuw gaan bekijken. Aan de hand van die bevindingen zal er een advies komen. Ik hou me zowieso aan het advies wat jullie geven. Ik heb er geen verstand van. We praten er nog even over en dan kan ik gaan. Ik wil graag dat je na het overleg een afspraak maakt met je vaste arts om dit verder te bespreken.

kaartenNu is het onderwerp bestralen al vaker ter sprake gekomen maar telkens zijn we tot de slotsom gekomen dat we dat we dat niet doen en deze mogelijkheid achter de hand willen houden. Nu liggen de kaarten net even iets anders en gooit de scan roet in het eten. Eigenlijk komt het erop neer dat ik naar huis gestuurd ben met de boodschap goed na te denken of ik kan instemmen met bestraling. Ja of nee! Op 14 oktober moet ik terug komen bij mijn vaste arts.

In de auto hebben we het er uiteraard over en er komen meer negatieve dan positieve punten voorbij. Ik merk duidelijk dat Leo bestralen (nog) niet ziet zitten. Ik eigenlijk ook niet maar op deze voet doorgaan wil ik ook niet. Ik wil me er eerst wat meer in verdiepen. Ik heb door de jaren heen al heel wat verhalen gehoord over bestralen en de gevolgen daarvan. Gelukkig heb ik 4 weken de tijd. Hoewel ik me, nu ik eenmaal thuis ben, begin af te vragen of ik wel echt een keuze heb of dat dit gesprek een stukje voorbereiding op de volgende stap is geweest.

In mijn mond heeft hij helemaal niet eens gekeken. Ik had hem al verteld dat het er goed uitziet en volgens schema geneest dus daar vertrouwt hij wel op denk ik. De verdere genezing heeft tijd nodig. Het gesprek was voor nu even belangrijker. Ook ben ik het vergeten te vertellen van het tintelende gevoel in het voorste deel van de tong. Nouja, dan was ook dat niet belangrijk genoeg denk ik dan maar.

Als we thuis zijn vraagt Leo of ik niet even een paar uur naar bed wil maar daarvoor is het te onrustig in mijn hoofd. Ik heb zoveel vragen, slapen lukt nu toch niet. Dan ga ik, ik ben bekaf. Doe jij dat maar. Hij moet de boodschap ook even een plekje geven.

Ieder mens is uniek, iedere tumor ook.
AVL 

Nieuws van Marga dag 8 tm 13

Woensdag 10-09-2014
Dag 8
Als ik nog in bed lig voel ik het al, gisteren was mijn onderlip dik maar vandaag  wordt ook mijn bovenlip en een deel van mijn gezicht weer dik. Niemand kan me vertellen hoe dit komt. Allergie testen hebben niets uitgewezen en ook de dermatoloog uit het VU ziekenhuis kan er geen brood van bakken. Begin met de allergie pillen zodra je het voelt opkomen is het advies.

Ik word er niet vrolijk van als ik in de spiegel kijk en het voelt heel vervelend. Nou ja, eerst de pillenronde maar. De zetpil is geen probleem maar dan. Het lukt met moeite om de 1e 4 pillen met water in te nemen. Het slikken doet zo zeer en het voelt alsof ze in mijn keel blijven steken. Nog 4 te gaan. In de koelkast staat nog een half schaaltje yoghurt van gisteren. Even doorzetten maar.

Leo is boodschappen doen en ik ga even slapen. Dat “even” is de rest van de dag geworden. Ik heb echt een off day vandaag.

De laatste pillenronde voor vandaag. Ik kan het niet opbrengen om ze met vla in te nemen. Ik leg de pil op mijn tong en slik deze door met een zo groot mogelijke slok water. Ik doe het zo snel mogelijk achter elkaar. Het doet toch zeer en daarbij steekt mijn oor pijnlijk mee.

Gelukkig is er altijd een licht, een opening of een sluipweg.
Meindert Boersm

Donderdag 11-09-2014
Dag 9
De tongbasis kan ik niet zien. De rest van de tong wel en die is weer genezen van alle blauwe plekken en wondjes. Het voorste deel tintelt en prikt nog.

aIk voel het al bij het eerste slokje water. Het slikken toont nog geen verbetering. Leo slaapt nog dus kan ik mooi ff aan mijn website. Het is leuk om te doen maar geeft ook wel een bepaalde druk. Iedereen zegt doe maar rustig aan dus dat is het niet. Het is het iets wat ik mijzelf opleg. Ik wil iedereen zo snel als mogelijk is, op de hoogte houden. Mensen zijn oprecht geinteresseerd en op deze manier wil ik daar mijn waardering voor tonen. En zoals ik al eerder heb gezegd, het helpt mijzelf in het verwerken en ik het scheelt Leo heul veul telefoontjes.

Openheid is de bron van ons wezen en in openheid zijn we verbonden met al het leven.
Tenzin Wangyal Rinpoche

Vrijdag 12-09-2014
Dag 10
Het lijkt wel wat beter te gaan vandaag. De combi Paracetamol – Naproxen begint nu pas goed te werken denk ik. Het lukt me om het schaaltje yoghurt in een keer op te eten. Mijn keel en oor doen nog steeds pijn bij het doorslikken maar er is nu wel doorheen te bijten.

foto anjersAls ik na mijn gezondheidsslaapje beneden kom staat er een prachtige bos bloemen op het aanrecht. Kijk, die heb ik gehaald in opdracht van je vader en moeder. Lief hè?! Normaal zou Leo mijn ouders even opgehaald hebben voor een uurtje ofzo maar de gezondheidstoestand van mijn moeder laat dit niet toe. Ik wil zo snel mogelijk die kant op maar dat zit er op dit moment nog niet in.

Ik bel ze regelmatig voor een kort gesprekje en dat vinden ze wel fijn. Vooral mijn vader is erg met mij bezig maar ik kan niet meer doen dan hem gerust stellen en zeggen dat het wel goed komt. Hij vraagt vaak hoe het ermee gaat en dan zeg ik dat eerlijk. Ik wil de waarheid niet verzwijgen want dat hebben ze niet verdiend.

foto anjers 2Leo zit heerlijk aan de nasi maar hij heeft mij ook niet vergeten. Er staan 2 gekookte eitjes op tafel. Probeer het maar, ik weet zeker dat het je lukt. Ik ga dapper de strijd aan en met kleine stukjes gaat het ei naar binnen. Het is heerlijk en het begin is er weer. Mijn darmen hebben er ook meteen weer zin in en doen hun uiterste best om het ei zo snel mogelijk weg te werken.

We zijn zo in de war dat we soms niet eens weten dat we in de war zijn.
Ch’ogyam Trungpa

Zaterdag 13-09-2014
Dag 11
Dit is de eerste nacht dat ik als vanouds weer heerlijk geslapen heb. Ook ben ik rustig en zonder nare gedachten wakker geworden terwijl ik de voorgaande ochtenden steevast wakker werd met een heel onrustig gevoel in mijn lijf. Ik ben ook weer wat positiever gestemd :-).

imagesR1NLRWQXHet is mooi weer vandaag, Leo heeft een Libelle voor mij gekocht dus ik ga even lekker in de tuin zitten lezen. Ik zit net buiten en daar hebben we de bekende wolk voor de zon. Ik krijg het al snel koud en ga naar binnen. Dan ga ik maar ff liggen. Jawel hoor en weer heb ik de hele middag verslapen.

Spoelen met de Perio-aid doe ik nog steeds trouw. Mijn mond voelt frisser aan, de nare geur is zo goed als weg en het helpt ook nog eens voorkomen dat ik ontstekingen in mijn mond krijg. Leo had nog gevraagd bij de apotheek of er ook een ander goed middel bestaat omdat ik hier wat gelige tanden van krijg. Nee dus, zeker als je een wond in je mond hebt is dit het beste. Het voorste deel van mijn tong tintelt en prikt nog steeds. Het voelt een beetje gevoelloos/verdoofd aan. Dit heb ik nog bij geen van de eerdere behandelingen gehad. Dinsdag moet ik op controle en dan zal ik eens vragen hoe dit komt en of dit nog over gaat.

Wanhoop is de verleden tijd, hoop de toekomstige tijd.
Boekje duizend wegen naar hoop

Zondag 14-09-2014
Dag 12
Ik heb het gevoel dat het heel langzaamaan beter gaat. De drinkvoeding heeft hier behoorlijk aan meegeholpen daar ben ik van overtuigd. Nu moet ik gaan oppassen dat ik niet weer in de bekende valkuil stap. Die valkuil is het te vroeg afbouwen van de pijnmedicatie. Nou, dat zal me deze keer niet gebeuren hoor! Volgens mij kan ik gaan afbouwen na 2 a 3 weken na de behandeling en zover is het nog niet.

9Het is prachtig weer en na de nodige uurtjes rust wil ik er wel even uit. We gaan lopend even een uurtje naar vrienden van ons die vlakbij wonen. Daar hebben we heerlijk buiten gezeten. Dat doet een mens goed. Eenmaal thuis ben ik best wel moe en ga een paar uurtjes plat. Ook van de avond heb ik weinig meer meegemaakt, ik was zo moe. Maar het was het waard!

Op Facebook zie ik een interessant bericht voorbij komen over een documentaire die uitgezonden gaat worden over een zwaar en beladen onderwerp. Ik stond even te twijfelen of ik dit ook in mijn verslag zou plaatsen want ik wil geen mensen choqueren. Omdat ik verwacht dat deze uitzending niet choqueert maar juist heel informatief en interessant zal zijn heb ik het toch geplaatst.

10659273_695734347168606_2665764047497740673_nVanaf 14 september zenden de Evangelische Omroep (EO) en IKON een achtdelige documentaireserie uit over ‘De kunst van het sterven’. Want of we nu willen of niet, dood gaan we allemaal. Maar wat weten we eigenlijk van sterven, afscheid nemen, rouwen en het leven na de dood? Lastige vragen en geen gemakkelijke antwoorden.

De uitzending is op NPO 2 vanaf 23.45 uur. In de derde aflevering op zondag 28 september komt prof. dr. Bing Tan, hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek, aan het woord.

Dr. Tan is al 7 jaar mijn behandelend specialist in het AVL. Het is iemand met een schat aan kennis en ervaring waar je ook nog eens van mens tot mens gewoon mee kan praten.

Wij mogen nooit als vanzelfsprekend aanemen dat we er volgend jaar, volgende maand of zelfs morgen nog zijn.
David Michie

Maandag 15 september
Dag 13
De weersverwachting is voor de hele week zonnig en warm. Ik heb goede voornemens en ik wil proberen iedere dag even naar buiten te gaan. Vanmiddag hebben we een stukje gelopen en dat voelde best goed.

images0F5YPJQXStraks wordt de nieuwe koelkast in de keuken bezorgd. Ik ben zo benieuwd. Leo heeft hem vorige week gekocht want de oude kon echt niet langer meer. Leo wacht tot de koelkast er is en ik ga even plat. Tegen de tijd dat ik weer beneden kom staat de koelkast te pronken in de keuken. Hij is erg mooi en is handig ingedeeld. Goed gedaan jochie.

naamloosTerwijl ik het voorgaande dagen nog bij een eitje of een knakworstje hield durf ik vandaag de poffertjes aan. Poffertjes zijn glad, niet droog en worden na het kauwen ook geen klont in je mond. Een ontbijtbordje vol gaat er makkelijk in. De struktuur van een poffertje maakt dat het zo makkelijk slikt en dat het zo zacht is. Neem je bijvoorbeeld een wit zacht kadetje dan zou dit niet lukken. Dat wordt namelijk een deegbal in je mond die je niet makkelijk kunt doorslikken.

Morgen heb ik mijn eerste controle weer in het AVL. Ik vind het wel heel spannend. De genezing gaat volgens het boekje denk ik maarja hoe zit het nu met de rest? Ik kijk nog één keer met het lampje in de spiegel. De witte plak wordt al wat minder en ik zie wat rare rauwe bultjes zitten. Vreemd maar dat komt vast wel weer goed. Ik kan niet te lang kijken want dat doet zeer en geeft braakneigingen. Nog 1 nachtje slapen.

De slaap heeft zijn eigen wereld en een groot gebied van wilde werkelijkheid.
Byron

Nieuws van Marga, dag 1 tm 7

Ondanks mijn goede bedoelingen is dit toch weer een uitgebreid verslag geworden. Dit is meer voor mijzelf en lotgenoten dan voor anderen interessant denk ik. Het voegt over de operatie inhoudelijk niet veel toe aan wat Leo al eerder geschreven heeft. Het beschrijft wel de details en mijn gevoel. Wie het toch wil lezen is uiteraard van harte uitgenodigd.

Woensdag, 03-09-2014
Dag 1
marga in bedNa lang wachten komt eindelijk het telefoontje dat ik naar de 2e verdieping gebracht mag worden. Met bed en al word ik weer naar beneden gereden en Leo loopt weer een stukje mee. Ik word ontvangen door de altijd vriendelijke dames. Het infuus mag de narcotiseur zelf doen hoor, daar branden we onze handen niet meer aan. Het lukt ook de narcotiseur niet om boven op de hand te prikken en de naald gaat er weer uit. Met een extra dunne naald lukt het om iets boven de pols te prikken. Om zeker te weten dat de naald goed zit wordt het infuus doorgespoten met een zoutoplossing. Dit voelt een beetje koud.

Ik heb het koud en krijg een extra deken. Dan wordt mijn rug steeds warmer. Het lijkt wel alsof ik op een elektrische deken lig zeg ik. Dat is ook zo, je had het toch koud? Your wish is my command. Lekker hoor, dat krijg je als je vaste klant bent! De chirurg die de operatie komt doen kennen we al van de poli en een eerdere operatie. We bespreken nog even wat hij gaat doen.Dan krijg ik het zuurstofmaskertje op mijn neus en word ik onder zeil gebracht. Ik heb niet eens gemerkt dat ze de narcose vloeistof inspoten. Als ik terug op de kamer kom zit Leo al te wachten. Achteraf kan ik me van de rest van de dag niet veel herinneren maar gelukkig heeft Leo daar al wat over verteld.

Ik zie op de klok dat het 1 uur in de nacht is. Op de tafel zie ik een glaasje met yoghurt staan. Ik wil mijn bed uit maar zie er zo tegenop. Het slikken gaat moeilijk en mijn gezicht doet pijn. Ik doezel nog wat maar kan om 2 uur de verleiding niet meer weerstaan. Gisterochtend heb ik om half 9 nog een beschuitje gegeten en daarna niets meer dus ik heb wel trek. De slaapkamerdeur staat open en ik heb genoeg licht uit de gang.

Voorzichtig sta ik op en heb steun aan de paal van het infuus. De yoghurt is lekker fris en langzaam eet ik de helft op. Als ik naar het toilet ga en in de spiegel kijk zie ik dat mijn gezicht en nek dik zijn. Ook mijn tong is dik en past maar net aan in mijn mond. Wat een raar gezicht. Ze hebben me goed te pakken gehad. Als ik aan mijn nek kom dan voelt het behoorlijk beurs aan. Foto’s van het behandelde deel van de tong kan ik niet maken. Het zit te diep. Wel 2 foto’s van mijn gehavende tong door klemmen en dergelijke. Ik wist niet dat het kon maar de bovenkant van mijn tong ziet blauw.

          

Het slikken gaat moeilijk maar het lukt me om een paar slokjes water te drinken. Ik zet het bed wat rechtop om wat te schrijven. Als ik rechtop zit voel ik vocht uit mijn neus lopen. Het bloedt. Ik hoop dat de zuster nog een keer voorbij loopt dan vraag ik of het infuus eruit mag. Het naaldje doet zeer. Ze ziet dat het wat dik is en haalt het infuus er gelukkig uit. Dat lucht op zeg. We praten nog wat maar het gaat moeilijk omdat de tong zo dik is. Raar hoor. Zo en ga nu nog maar een paar uurtjes lekker slapen.

Het gezicht van mensen herken je bij licht, hun karakter bij donker.
Auteur onbekend – citatenverzameling

Donderdag 04-09-2014
Dag 2
Ik word vroeg gewekt voor de Paracetamol en daarna doezel ik een beetje tot het 8 uur is. Straks ga ik naar huis. Ik heb me net gewassen en aangekleed zodat ik klaar ben voor de visite ronde van de artsen. Dan komt de zuster binnen en die zegt dat ze net gebeld is door mijn arts. Ik mag niet naar huis vandaag. Waarom niet???

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat mijn nierfuncties niet goed zijn. Dat valt tegen en ik moet toch wel even slikken. En nu dan? Je krijgt een infuus om door te spoelen. Er moet xx (sorry aantal vergeten) liter per 24 uur door. Het is natriumchloride 0,9%, dat is een zoutoplossing in water. De dokter met zijn gevolg is er maar het is van de schrik allemaal een beetje langs me heen gegaan. Ik heb werkelijk geen idee meer wat ze allemaal gezegd en gedaan heeft.

dag 2 warme dekenEen zuster komt om het infuus te prikken. Bent u makkelijk te prikken? Nee, ik mag alleen door een ervaren prikker geprikt worden. Oh, dan ga ik mijn collega roepen want ik prik niet zo vaak. Pffff, dat komt goed af zeg. Er komt een collega. Met warme doeken om mijn armen probeert ze mijn aderen boven water te krijgen. Ze kan kloppen zoveel ze wil maar vindt geen geschikte ader. Rechterarm dan maar. Ze prikt maar de ader rolt weg. Ik probeer het maar 1 keer.

Je moet maar weer naar beneden naar de o.k., dan mag de anesthesist het proberen. Wat een drukte ineens allemaal. Ik kan wel lopen hoor! Nee, dat doen we niet. Zo word ik met bed en al naar beneden gebracht. Daar lukt het wel, jammer genoeg wel in mijn rechterhand.

Het is alweer 11 uur. Eindelijk tijd om Leo even te bellen. Hij wil natuurlijk van alles weten maar veel kan ik hem niet vertellen. Morgen moet ik weer bloedprikken en dan hoor ik meer. Ik ga maar even in de pantry zitten schrijven. Het is druk. Er zijn nieuwe opnames en er is veel familie van een terminale patiënt. Leven en dood staan heel dicht bij elkaar in dit ziekenhuis. Het is me wat te druk. Mijn tong en mijn gezicht zijn nog opgezet en praten gaat moeilijk.  Zelfs mijn nek doet zeer. Bij de zusterpost vraag ik of ik mijn Paracetamol vast kan krijgen. Ik mag het een half uurtje eerder innemen.

Roomservice komt een  bakje vla brengen en ik heb een lijst gekregen waarop ik aan moet geven hoeveel vocht ik binnen krijg. Mijn dieet is koud vloeibaar. Na deze ijskoude verrassing ga ik slapen en word wakker als Leo er is. We praten wat en gaan daarna in de pantry zitten. Leo neemt een bakje koffie en ik neem een waterijsje. Ik krijg meer pijn dus hup naar de zuster maar weer. Ik zit al aan de maximum dosering Paracetamol maar na overleg met de arts krijg ik er Tramadol bij. Dat helpt!

Als Leo naar huis is kijk ik wat tv en maak ik wat notities op mijn tablet. Ik ben zo blij dat hij die meegenomen heeft. Mijn oren en keel doen pijn, vooral bij het slikken. Ook het praten is pijnlijker dan vanmiddag. Mijn wang en nek zijn één geworden door de zwelling. Nog maar een Tramadol erbij, dat kan nu even niet anders. Toch denk ik dat het niet helemaal goed functioneren van de  nieren door het medicijngebruik komt. Ik drink altijd veel water en ik dacht dat dat kwam omdat mijn keel en tong  droog aanvoelen. Ben zo benieuwd wat het gaat worden morgen.

Probeer je hoop op het grotere plaatje gevestigd te houden, loop niet vast in kleine details.
Boekje Duizend wegen naar hoop

Vrijdag 05-09-2014
Dag 3
Wat een weelde toch zo’n tablet. Vanuit het ziekenhuisbed kan ik er al mijn notities zo op intikken zodat ik thuis alleen nog maar hoef te kopiëren en plakken.

spuugbkIk heb goed geslapen maar om 5 uur word ik wakker. Ik heb pijn in mijn mond en krijg extra pijnstilling. Ik ben misselijk en moet spugen. Oh nee hè. Alles doet zeer. Toch maar even de zuster bellen. Ik krijg iets tegen de misselijkheid en dat helpt goed. Ik val gelukkig weer in slaap.

Na een tijdje word ik weer wakker. De dagzuster is er inmiddels. Ik vertel dat ik misselijk ben geweest en dat ik daar Primperan tegen gehad heb. Ik denk dat de misselijkheid van vannacht komt omdat ik vloeibare tramal heb gehad. Het was toch wel tramal want van de Oramorph, een morfinedrankje word ik ziek. Ze gaat meteen kijken en komt terug met het flesje. Raar, want ik heb al eerder tramal geslikt zonder er ziek van te worden met dat verschil dat ik normaal gesproken wel heb gegeten en nu heb ik een lege maag.

Ik ga maar niet douchen want dat is zo’n gedoe met dat infuus. De zuster moet me wel helpen want alleen lukt het niet om met dat infuus in mijn hand zelf mijn nachthemd uit te trekken. Het is tijd voor nieuwe tramal. Ik heb het nog maar net doorgeslikt en moet meteen spugen. Het doet zeer en ik voel me ziek en heb een drukkende pijn op mijn borst. Dat heb ik na voorgaande operaties ook gehad.

De arts komt langs. Het gaat beter met de nierfunctie maar ik moet nog wel aan het infuus blijven. Verder wil ze nog een urine onderzoek doen. Omdat ik toch nog niet helemaal lekker ben en wat klachten heb moet er ook een hartfilmpje gemaakt worden. Tot overmaat van ramp besluit ze ook nog dat ik een klysma krijg. Lekker hè, dat heb ik weer.

 Leo

Als alles achter de rug ik val ik in slaap maar als ik wakker word zit Leo alweer naast mijn bed. Wat is het toch een lieverd. Eigenlijk voel ik me wel weer goed. Zullen we even op bezoek op de 6e verdieping gaan? Ja, goed idee. Leo gaat op bezoek, ik blijf achter in de pantry en eet een waterijsje. Het is vrijdagavond als ik dit stukje tik maar ik hou het niet meer vol. Ik ben te moe om verder te typen.

Elke nieuwe morgen is een nieuw begin van ons leven.
Dietrich Bonhoeffer

Zaterdag, 06-09-2014
Dag 4
Ik heb slecht geslapen vannacht. Gisteravond heb ik weer iets tegen de misselijkheid gehad. Het hielp maar ik durf niet zoveel te drinken en dat moet wel. Om 5 uur komt de zuster vast de medicijnen brengen. Als ik even later wakker word en de Paracetamol wil pakken zie ik dat er een oplossing in water staat. Ojee, die geeft me weer tramal. Nou daar trap ik niet in en mik het drankje snel door de gootsteen. Even later vraag ik me af wat ze gezegd heeft. Ik zet hier alvast uw Paracetamol klaar. En nu snap ik het, ze heeft Paracetamol tabletten opgelost in water en heeft het helemaal niet over tramal gehad.

Nu is het ochtend, ik eet een schaaltje yoghurt en heb trek in iets hartigs. Een kopje koude bouillon met een ijsklontje erin (tip van de zuster). Het blijft er allemaal in. Ik ben wel hard aan pijnstilling toe, hoe los ik dat nu weer op. Ik besluit het maar gewoon op te biechten. De dagzuster vindt het wel leuk en brengt me gauw een zetpil Paracetamol.

Het duurt lang voordat de dokter langs komt. Op zaterdag zijn ze altijd wat later. Ik heb het zo koud en kruip met kleren en al weer mijn bedje in.  Zo lig ik zo maar weer een uur te slapen en word wakker van de zuster op mijn kamer. Ze wil graag weten of ik nog een recept mee wil voor de pijnstilling. Ik hoef geen recept mee hoor. Paracetamol zetpillen moet je, ook al zijn ze voorgeschreven,  toch zelf betalen. Magnesiumtabletten, Primperan en Tramadol heb ik nog zat in huis.

Het is al één uur als de dokter komt. Ik moet beloven dat ik zeker 2 liter vocht per dag gebruik. Zeker bij het gebruik van medicijnen is dit heel belangrijk. Ik vraag nog of ik het zelf kan merken als de nieren niet meer goed werken. Dat merk je niet en als je het al merkt dan ben je te laat. Als ik zeker weet dat ik me goed genoeg voel en me thuis kan redden mag ik naar huis. Ik krijg nog een medicijnlijst mee en een preek van de zuster. Zo, nu snel Leo bellen en wegwezen hier.

Van de pantry komt men vragen wat ik eten wil. Niets want ik ga zo naar huis. Ik word meteen van de lijst geschrapt. Een van de voorgaande keren moest ik van haar mijn slaatje inleveren waar ik zo’n trek in had. Oh, nu snap ik hoe het werkt. Wat ben ik een ongelooflijke sukkel zeg. Al die jaren vraag ik me al af hoe ze in de pantry in godsnaam weten wat ik wel en niet mag eten en nu valt het kwartje. Ze krijgen per dag een lijst waarop de patiënten en diëten staan zodat ze weten wat ze aan mogen bieden. Ik mag alleen koud vloeibaar.

Het mag wel gezegd worden dat de verzorging weer op en top was. Wat waren de zusters weer lief en niets was te veel. Voordat hun dienst eindigde kwamen ze steevast even langs om te vragen of ze misschien nog iets voor me konden doen. Ik vraag voordat ik weg ga of ze soms een cursus communicatie of zo gehad hebben. Nee, hoezo? Ik geef een complimentje omdat iedereen weer zo aardig en behulpzaam was en zei dat ze het dan wel erg naar hun zin moeten hebben bij het AVL. Dat zijn we zeker, het AVL is een goede werkgever! Zeg nou zelf, waar hoor je dat nog tegenwoordig?

Vriendelijkheid is de brandstof die ons helpt werkelijk te menen wat we zeggen als we over liefde spreken.
Sharon Salzberg

Zondag 07-09-2014
Dag 5
Leo heeft een cadeautje voor me gekocht. Het is een klein toetsenbordje van Logitech en je kunt er drie verschillende apparaten op aanmelden. Zo, dat is mooi. Dus als ik nu een Whatsapp wil sturen zit ik niet meer op dat kleine display te kl….ungelen? Nee, probeer maar, en het is ook heel handig voor je tablet. Als je nu in notities iets in wilt tikken gaat dat veel makkelijker. Bovendien is het draadloos dus je kunt hem overal gebruiken. Dankjewel, dit is echt super, ik weet zeker dat ik het veel zal gebruiken. Wat zeg je….. veel? Ik wil wedden dat je hem dagelijks gebruikt.

Ik heb goed geslapen ondanks de vele uurtjes die ik gisteren heb gemaakt. Ik start de dag met een schaaltje yoghurt maar dat valt tegen. Naarmate het schaaltje meer leeg raakt krijg ik meer pijn en steken in mijn oor. De Paracetamol helpt niet genoeg tegen de pijn bij het slikken maar de Tramadol durf ik niet meer te nemen. Stel je voor dat ik weer misselijk word, daar heb ik geen zin in. We vervangen deze door een doodgewone “Aleve Classic”. En wat denk je, het lijkt wel te helpen. Ik ben erg snel moe. Als ik een paar uurtjes op ben ga ik weer naar bed om een paar uur diep te slapen. Daar word je beter van zegt Leo.

foto 2Een collega heeft al een paar keer gebeld hoe het gaat maar Leo was er aldoor niet en ik lag in Amsterdam. Gisteravond kreeg ze Leo te pakken en ze kwam vandaag een bosje bloemen uit eigen tuin brengen. Ook kreeg ik wat flesjes drinkvoeding die ze voor mij besteld had. Lief hè.

Voorzichtig kijk ik met het lampje in mijn mond. Bovenop mijn tong zit een rood plekje en de tong zelf ziet wat blauw. Onder de tong zie ik ook aardig wat bloeduitstortingen. Het grootste deel zit op de tongbasis maar achterin zie ik een grote dikke witte plak op mijn gehemelte en tong. Het ziet er vies uit en ik word er zelf bijna misselijk van. Sorry hoor maar ik word ook bijna misselijk maar dan van de lucht uit je mond zegt Leo.

Verontschuldig je nooit voor het tonen van je gevoelens want dat is hetzelfde als je verontschuldigen voor de waarheid.
Benjamin Disraeli

Maandag 08-09-2014
Dag 6
Wat heb ik goed geslapen vannacht, ik ben heel wat aan het inhalen denk ik. Als ik wakker word lijkt het met de pijn mee te vallen. Als ik een slokje water neem schrik ik. Auw, het doorslikken is behoorlijk pijnlijk. Het duurt zeker 1,5 uur voordat ik het aan durf om de orale medicijnen met een beetje yoghurt voorzichtig in te nemen.

naamloosWe zitten tegenover elkaar aan tafel. Jeetje Marga, wat een lucht. Is het weer zo erg? Het is verschrikkelijk. Ik kan poetsen wat ik wil maar het helpt niet. Er wordt natuurlijk hard gewerkt in mijn mond en keel. Ik herinner me nog dat een lotgenoot vertelde dat ze overal in huis luchtverfrissers hadden hangen vanwege de lucht die zij verspreidde.

Ineens bedenk ik me dat we vergeten zijn om spoelmiddel te halen. Volgens mij had ik de voorgaande keren Perio Aid maar werden mijn tanden daar nog smoezeliger van dan dat ze al zijn. Leo gaat als een speer naar de apotheek om een spoelmiddel te halen tegen ontstekingen en wat misschien een frissere geur nalaat. Al helpt het maar voor even dat maakt niet uit.

Ik heb trek in iets anders dan vla of yoghurt dus ga ik voor een halve banaan in stukjes door de chocoladevla. Ik heb er echt trek in. Helaas, na drie hapjes geef ik het op. Het is te pijnlijk om te eten. Als ik terug ga lezen bij de voorgaande behandelingen herhaalt de geschiedenis zich gewoon. In het begin gaat het goed en na een paar dagen begint de ellende. Gelukkig heb ik wat drinkvoeding achter de hand.

Een aantal flesjes drinkvoeding heb ik uitgeprobeerd. Hierbij mijn persoonlijke bevinding waarbij wel gezegd moet worden dat ik niet van melk en papjes hou:

1. Nutridrink
Dit heb ik al eerder gehad en kan daarom kort zijn. Het smaakt vies en heeft een hele nare bijsmaak.
2. Cenaman energie drink bosvruchtensmaak
Dit flesje smaakt bijna hetzelfde als de flesjes Nutridrink. Niet lekker dus, ik heb het opgedronken maar hoef geen 2e.
3. Enlive plus appel
Dit drankje is behoorlijk dik maar wel lekker. Het brandde echter op mijn tong en in mijn keel. Toen heb ik het aangelengd met ijskoud water en dat ging beter. In combinatie met ijskoud water smaakte het heerlijk naar echte appelsap en ik had ineens 3x zoveel. Dit kwam goed uit want ik moet heel veel drinken wat niet helemaal lukt. Dit was een welkome afwisseling op water.
4. Protino framboos / Protino vanille
Deze heb ik vanmorgen geprobeerd. Het smaakt een beetje naar karnemelk met limonadesiroop en is goed te drinken. Ik hou niet van melk en melkdrankjes dus als ik zeg dat het goed te drinken is moet het voor de liefhebber heerlijk zijn. In ieder geval 10x beter dan die vieze Nutridrink.

De drie ingrediënten voor het goede leven: leren, verdienen en verlangen.
Christopher Morley

Dinsdag 09-09-2014
Dag 7
Vandaag begin ik naast de Paracetamol met de Naproxen, 2x per dag met wat voedsel innemen. Hopelijk werkt dit zodat ik in ieder geval mijn yoghurt en vla naar binnen kan krijgen. Ik mag dit middel alleen niet al te lang gebruiken i.v.m. mijn andere medicatie maar nu helpt het me mooi de komende 2 weken door. Het is een beetje zoeken welke medicijnen het beste werken naast de Paracetamol. De Tramal en Oramorph (morfine) kan ik op dit moment niet verdragen.

Zo langzamerhand krijg ik steeds meer gevoel in mijn tong. Vooral het voorste deel tintelt al de hele dag en voelt wat branderig. Behoorlijk irritant. Mijn nek en gezicht zien er aan de buitenkant wel weer goed uit. De zwellingen zijn weg met uitzondering van mijn onderlip die ineens flink dik wordt. Ach, er moet wat aan mankeren hè.

Leo ligt op bed een beetje bij te slapen. Hij slaapt al dagen slecht door mijn slaapgedrag. Ik lig op een handdoek met een tissue in mijn hand te slapen. Het speeksel loopt echter zo uit mijn mond zodat ik met regelmaat een droog plekje moet zoeken. Daarbij maak ik ook nog eens de vreemdste geluiden zegt hij. Hopelijk is dat snel over. De voorgeschreven 2 liter vocht per dag haal ik niet.

Mijn lip wordt alsmaar dikker. Dit keer is de onderlip aan de beurt. Bah, wat ben ik toch gammel. Het leegeten van een kommetje vla lukt ook nog steeds niet. Met moeite kom ik tot de helft maar daarna is het te pijnlijk. Ik hoop wel dat de Naproxen gaat werken want hier word ik moedeloos van. Ik maak dankbaar gebruik van de flesjes Protino drinkvoeding. Zo krijg ik tenminste nog iets naar binnen. Zelfs het water drinken doet zeer in mijn keel. Leo wil me graag helpen maar ook hij kan niets doen wat het beter maakt. Hij staat er een beetje verloren bij. Zo zielig…. ik wou dat ik nog in het ziekenhuis lag.

Zo de eerste week zit erop. Al met al is het me wat tegengevallen. Ten eerste een kleine complicatie waar ik niet op gerekend had en ten tweede heb ik gezien de moeite met eten het vermoeden dat er heel veel weggehaald is. In de spiegel zie ik nog steeds een dikke witte plak met een diameter van ongeveer 1 centimeter zowel op de tong als op het gehemelte. Ik heb het vermoeden dat de laser per abuis het gehemelte heeft geraakt. De tongbasis kan ik niet zien.

Wat op dit moment als niet wenselijk wordt beschouwd, kan in een later stadium toch begrepen worden als de volmaakte gebeurtenis.

Nieuws van Leo

Even een korte update…….

pasfoto-leo

Woensdag 3 september 2014

Na een lange dag in het AVL (was pas om 21.30 uur thuis) is het resultaat van de operatie bevredigend te noemen. Er is een behoorlijk stuk “ziek” slijmvlies verwijderd plus nog enkele biopten genomen.
Maar laten we voorop stellen: Ze kan nog steeds gewoon praten, al is het nu wat moeilijk vanwege een dikke, opgezette tong.

Aangezien de operatie uitgesteld was naar 14.30 i.p.v. 08.00 uur was de tijd te kort om te herstellen voor de avond dus helaas mocht ze nog niet mee naar huis.
Een nachtje overblijven dus wat Marga niet echt vervelend vindt hoor. Alle hulp direct bij de hand zegt ze 🙂
Mocht het nodig zijn hou ik iedereen op de hoogte via de website maar hopelijk is Marga morgen gewoon weer in Heerhugowaard.

Leo

Donderdag 4 september 2014

Marga was zichzelf vanmorgen al aan het aankleden voor de reis naar huis toen de zaalarts binnenkwam.
Mevr. den Engelsman, ik ben bang dat wij u nog even hier houden. Er is iets met uw nieren niet in orde volgens het bloedonderzoek.
Dit zal waarschijnlijk komen door alle medicijnen die ze de afgelopen tijd heeft geslikt.
Dit alles ondanks het vele waterdrinken wat ze doet. ( jaarrekening…we moesten voor het eerst bijbetalen 🙂 )
Vrijdag is er weer een nierfunctietest en die moet uitwijzen of ze naar huis mag.
Wij willen dit graag onderzoeken en tot die tijd blijft u onze gast.
Dat was een hele teleurstelling aangezien het met de mond naar omstandigheden goed gaat.
Er werd een nieuw infuus met natriumchloride aangebracht en deze doet er 24 uur over om leeg te geraken en hij MOET leeg. Eerder geen bloedprikken.
Vanmiddag dus weer naar Amsterdam geweest met schone kleren en…de iPad met lader.
Helaas zullen we dus nog een dag geduld moeten hebben.
Morgen weer een update. Van mij of van Marga.

Leo

Vrijdag 5 september 2014

Gewacht tot 14.00 uur op telefoon van Marga met het bericht dat ze naar huis mag.
Helaas…..In dit geval gaat het gezegde “Geen bericht, goed bericht” niet op.
Ik ben nog maar net onderweg als ik een Whatsapp van Marga krijg. “ik voel me beter”.
Gelukkig denk ik maar waarschijnlijk niet beter genoeg om mee naar huis te mogen.
Als zij mij later vertelt dat ze weer ziek is geweest vannacht en moest overgeven begrijp ik waarom ze niet weg mag.
Ze willen haar liever nog even houden om te onderzoeken waar de misselijkheid vandaan komt.
Tegen vijfen komt de verpleegkundige langs met de boodschap dat als Marga goed kan drinken zonder misselijk te worden en goed naar de wc geweest is, ze morgen waarschijnlijk naar huis mag.
Nou, ik kan je verzekeren….ze gaat ervoor!
Morgen een update van (hopelijk) Marga.

Leo

Zaterdag 6 september 2014

Vandaag de wekker een beetje vroeger gezet want als Marga wel belt moet ik als een speer naar Amsterdam natuurlijk om haar op te halen.
Vanaf half tien zit ik “geknipt en geschoren” klaar.
Al wat er komt, geen telefoon.
Dan komen de eerste Whatsapp’jes weer binnen. Ik hoor ze lopen op de gang, zal niet lang meer duren.
Dan eindelijk om 13.00 uur belt Marga dat ze naar huis mag. De verpleegkundige hoor ik lachen op de achtergrond tijdens het infuus verwijderen.
Zo snel wordt er gebeld dus 😉 .
Rond 15.00 uur zijn we thuis en Marga gaat linea recta door naar boven. Naar bed dus met het verzoek haar om 18.00 wakker te maken voor de medicijnen.
Ondertussen doe ik de boodschappen en daarna even de oogleden van binnen bekijken op de bank.
De ritjes Amsterdam zitten er weer op voor deze keer. Hopelijk voor een hele lange tijd.

Leo

Het is zover

Zondag 31-08-2014
foto 1We zijn nog steeds in de ban van de bruiloft van vorige week. Via Facebook worden er nog steeds foto’s en filmpjes verspreid. We gaan naar Alkmaar om mijn ouders de foto’s te laten zien. Omdat we er nu toch zijn meld ik me meteen maar alvast ziek vanaf aanstaande woensdag. Het is wel handig dat ik precies weet wanneer ik ziek word. Dat kunnen de meesten onder ons niet zeggen.

Een plan is slecht als het niet gewijzigd kan worden.
P.Syrius

Dinsdag 02-09-2014

patatje metDe opname komt nu akelig dichtbij. Ik probeer maar om er zo min mogelijk aan te denken. Dan gaat de telefoon. Er belt iemand van de planning om te zeggen dat ik later geholpen word. In plaats van om 7 uur moet ik er nu pas om 11 uur zijn. Kunnen we lekker uitslapen. Helemaal vergeten te vertellen wat wij maandagmiddag hebben gedaan. Jawel hoor, het bekende patatje op de markt. Het eet wat moeilijk maar het is toch lekker!

Waar je van droomt, daar kun je niet van wakker liggen.
Myriam Bronzwaar

Woensdag 03-09-2014
Ik heb redelijk goed geslapen maar dat kan Leo niet zeggen. Hij is al dagen zenuwachtig voor wat er komen gaat. Het is niet leuk als je aan de zijlijn staat en niets kan doen zegt hij. Ik kan het me wel voorstellen maar dat je niets kan doen is niet waar. Het feit dat je er bent als ik wakker word uit de narcose, dat je me helpt en verzorgt en dat je ook nog eens al mijn verhalen moet aanhoren is niet niks.  Het is niet de eerste keer en geloof mij maar dat je je gewicht in goud waard bent.

Bij de ingang worden we aangesproken door een vriendelijke meneer die vraagt of ik voor een opname kom. Als jullie even gaan zitten dan komt er zo iemand om jullie op te halen. U gaat naar de 5e verdieping waar u opgewacht wordt en verdere uitleg krijgt. Ik zeg dat dit inmiddels de 8e opname is en dat we niet weggebracht hoeven te worden. Zal ik dan kijken of u nog moet bloedprikken? Dan kan ik op de afdeling melden dat u er bent en kunt u meteen door. Goed plan! Het is druk en de wachtkamer zit overvol. Er is wel 40 man voor me. Volgens mij is het koffiepauze want het schiet niet op. Na 3 kwartier wachten ben ik eindelijk aan de beurt.

foto 007Snel naar de 5e etage. Ze zijn gelukkig al op de hoogte van het oponthoud bij het bloedprikken. Daarna wachten we als vanouds weer in de pantry op de opnamezuster en vul ik de nodige formulieren in. Ondertussen wordt mijn kamer schoongemaakt want die was nog niet klaar. Heerlijk ik krijg lekker weer een 1 persoons kamer. Ik kom op de A vleugel, daar heb ik nog niet eerder gelegen.

Als je in het dal zit, heb je zicht op de heuvels en kan het alleen maar beter gaan.
Polen

Behandeldatum, maar eerst even dit….

Donderdag 07-08-2014
corsage stefanMijn leidinggevende is terug van vakantie en ik breng haar op de hoogte van de ontwikkelingen. Voordat we naar Tsjechië gaan wil ik weten wanneer ik nu ingepland ben. Leo gaat voor mij bellen en krijgt te horen dat ik in de 1e week van september opgeroepen word. Een precieze datum kan de dame nog niet geven omdat de artsen de operaties zelf inplannen. Dit doen ze niet verder dan 14 dagen vooruit. Woensdag 20 augustus weet ze meer. Omdat wij dan onderweg naar Tsjechië zijn zal ze een email sturen zodra ze meer weet.

De voorbereidingen voor de naderende bruiloft zijn in volle gang. De feestkleding hangt klaar en het boodschappenbriefje voor de kaas en bitterballen is binnen. De medicijnvoorraad is weer aangevuld en we zijn er helemaal klaar voor.

Je kunt geven zonder lief te hebben, maar je kunt niet liefhebben zonder te geven.
A.Carmichael

Zaterdag 23-08-2014
Vandaag is de grote dag voor Stefan en Katka. Er is heel wat voorbereiding aan vooraf gegaan.

katka-stefan-23-8-2014-karlova-koruna-1600px-168

Wat hebben we genoten en wat was het een prachtig feest. Onbeschrijfelijk, de bruiloft was van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat in één woord geweldig. We hebben nog nooit zoiets meegemaakt. Ze trouwden in een kasteel en alle toeters en bellen die je maar bedenken kunt waren aanwezig. Alles was tot in de puntjes verzorgd. De bruid en bruidegom waren beeldschoon. De band van 5 man sterk was erg goed en speelde 70er jaren muziek. Ik heb de hele avond gedanst en er was eten en drinken in overvloed. Ik had dit voor geen goud willen missen en weet zeker dat het de juiste keuze was om eerst naar Tsjechië te gaan.

Op onze trouwdag vieren we elk jaar liefde, vertrouwen, kameraadschap verdraagzaamheid en vasthoudendheid.
J.S.

Maandag 25-08-2014
trouwboeket KatkaHet AVL ziekenhuis heeft mij vandaag pas de datum van opname doorgegeven. Netjes hè, ze hebben gewacht tot na de bruiloft. Ik word woensdag 3 september om 7 uur verwacht. De operatie staat gepland om 8 uur. Ik heb geen idee hoe lang ik moet blijven, één en ander is afhankelijk van hoe ik mij voel en de kans op complicaties. Normaal gesproken blijf je minimaal 1 nacht maar gezien mijn ervaring en de tijd dat ik al aanwezig moet zijn is de kans groot dat ik ‘s avonds weer naar huis mag.

boeket margaHet is mijn bedoeling om de behandeling deze keer echt minimaal te beschrijven als me dat lukt. Behalve als deze behandeling afwijkt van de voorgaande of als er bijzonderheden zijn. Ik ga er gewoon weer voor en kijk niet te ver vooruit. Stap voor stap werkt het beste bij mij. Natuurlijk stuur ik zo af en toe wel een update met een kort verslagje.

Als je vertrouwen hebt, hoef je niet de gehele trap te zien om de eerste stap te zetten.
Martin Luther King

Het bericht is weer geland hoor

Woensdag 02-07-2014
Ik zit op mijn werk maar kan me niet zo goed concentreren. Hoe moet dat nu? Over een kleine 8 weken gaat onze zoon trouwen en daar wil ik koste wat het kost wel bij zijn. Ik start mijn website op en ga het hoofdstuk “herstel en controles” uit laserresectie 4 er nog maar eens op nalezen. Ik word er niet vrolijker van. Waar ik gisteren nog positief over was begint het nu langzaam tot mij door te dringen dat er toch wel weer een operatie aan zit te komen. De voorgaande keren bij het onderzoek onder narcose en het nemen van enkele biopten hebben we ook net als nu besproken dat hij, als het mogelijk is, het gebied meteen behandeld door middel van laser resectie. Gezien de plaats en mijn klachten zie ik geen reden waarom het nu niet mogelijk zal zijn. Hoe moet ik dat in godsvredesnaam nou weer op mijn werk gaan vertellen?

fotoAls ik thuis kom is er post van het AVL. Er zitten 2 voorlichtingsboekjes bij, 1 over de narcose en 1 over de opname. Nou, die ken ik zo ondertussen wel uit mijn hoofd. Jammer, er is nog geen opnamedatum maar er staat wel een afspraak gepland. Volgende week woensdag moet ik naar de anesthesist ofwel narcotiseur. Het vragenformulier zit er ook weer bij zodat ik dat op mijn gemakje kan invullen. Hopelijk kunnen ze dan meteen zien wanneer de opname is. Ik hoop wel dat dit snel is want anders ben ik bang dat ik niet naar Tsjechië kan voor de bruiloft en dat zal me toch niet gebeuren. Als het me te lang duurt verplaats ik de opname tot na de bruiloft.

Ik kreeg een reactie over het bestralen. Bestralen in het hoofd- halsgebied kan voor zover ik weet inderdaad maar één keer. Zo hoorde ik afgelopen week ook van iemand dat er chemokuren zijn die ook maar éénmalig ondergaan kunnen worden. Mijn arts heeft het al vaker over bestralen gehad maar toen zei hij erbij “als we gaan bestralen verschieten we al ons kruit”. Bovendien kan hij ook niet garanderen dat er daarna meer kans is dat het weg blijft uit het slijmvlies. Daarom wil ik die mogelijkheid zo lang mogelijk achter de hand houden. Volgens mij is het op dit moment nog steeds carcinoma in situ. De biopten die hij gaat nemen is meer voor de zekerheid denk ik.

Inmiddels heb ik te horen gekregen dat lotgenoot Lia in het ziekenhuis ligt. Na de kaakkanker in 2008 is zij in 2011 geopereerd aan borstkanker en nu is zij is opgenomen in het ziekenhuis met acute leukemie. Ik heb erg met haar te doen en zal proberen om haar verhaal met regelmaat te updaten.

De mens kan ontzettend veel leed dragen wanneer er geen uitweg is.
J.de Valckenaere

Woensdag 09-07-2014
Na het bericht van afgelopen week heb ik constant een rare lucht in mijn neus. Ik merk het niet totdat ik over het ziekenhuis praat of denk en dan ruik ik het meteen. Dit heb ik nog niet eerder gehad en het is een bijzondere ervaring. Wat zit een mens toch raar in elkaar!

We hebben een afspraak bij de anesthesist. Voordat we geroepen worden gaat de assistent eerst de bloeddruk meten.  Toch is het weer een zinvol bezoek. Behalve mijn gewicht is er ook iets veranderd aan het medicatiegebruik en dat moet hij toch weten. Het vragenformulier is ingevuld en zij kan alles zo overnemen in de computer. De hydrochloorthyazide mag ik niet innemen op de dag van opname maar ook dat was al bekend. Hebben jullie nog iets te vragen? We hebben dit inmiddels zo vaak meegemaakt dat de vragen wel op zijn zo ondertussen. Of nee, misschien toch een opmerking. Ik vertel dat het inspuiten van de narcose vloeistof de laatste keer niet goed ging omdat het infuus niet goed zat. Ze kijkt in de computer en ziet dat er al een notitie van is gemaakt en dat ik alleen geprikt mag worden door een ervaren prikker. Ik ben lichtelijk verbaasd dat dit erin staat maar ook wel opgelucht. Het prikken geeft altijd problemen dus dit is een welkom besluit.

Ik vraag nog of ze in de computer kan kijken om te zien of er al een afspraak voor de opname gepland staat. Nee, dat kan ik niet zien maar er wordt altijd pas een afspraak gemaakt zodra de narcotiseur je heeft vrijgegeven. We houden meestal een week aan nadat je hier geweest bent. Als je dan niets hebt gehoord mag je bellen om te vragen of er al iets bekend is. 

In de centrale hal van het AVL ziekenhuis heeft men een muur van gedachten gemaakt. Iedereen die iets wil zeggen of uiten kan dit op een memo briefje schrijven en op het bord prikken. Ik heb vandaag mijn lijfspreuk maar eens op het bord geprikt.

IMG avl_0426
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Woensdag 16-07-2014
Als het goed is krijg ik vandaag telefoon over de opname. Leo heeft weer telefoondienst en ik ga te werk. Hij heeft beloofd direct te bellen als hij iets gehoord heeft. We hebben afgesproken de afspraak alleen te accepteren als ik voor de 24e juli aan de beurt ben. Zo niet dan wordt het september. Ik heb besloten dat ik dan kies voor de zekerheid die ik nu heb. De pijn met slikken en de pijn in mijn oren zijn goed op te vangen met medicijnen en er is ook geen urgentie voor een operatie. Gelukkig denkt Leo er hetzelfde over.

En jawel hoor, de opnamedatum is bekend. Donderdag 31 juli!!! Zoals we vooraf goed hebben besproken zegt Leo meteen dat dat echt niet gaat lukken. De tijd tot aan de bruiloft is dan te kort om genoeg hersteld te zijn voor deze belangrijke dag. De planner haalt een streep door mijn naam en zal doorgeven dat er een andere datum gepland moet worden vanaf  het moment dat ik weer beschikbaar ben. Het valt me uiteindelijk toch tegen maar ik ben blij met het besluit dat we genomen hebben. Het genieten en het meemaken van de bruiloft van onze enige zoon weegt het zwaarst.

Je kunt alleen tijd verspillen als je vergeet ervan te genieten.
Loesje

Uitslag PET-CT scan

Een maandje rust
Een paar dagen na de scan van 2 juni zijn we 3 weken op vakantie gegaan. Voor de verandering dit jaar maar eens naar Oostenrijk. Het was weer geweldig. De zon scheen iedere dag en we hebben heerlijk gewandeld. Als extraatje konden we de eerste week genieten van onze kleinzoon.

089. IMGP8976

Dinsdag 01-07-2014
De vakantie is om en ik mag weer met frisse zin naar mijn werk. Leo heeft telefoondienst. Vandaag belt de specialist tussen 10 en 11 uur over de uitslag van de PET-CT scan.

Om 11 uur gaat de telefoon. Als eerste wil mijn arts weten hoe het nu gaat. Leo vertelt dat de klachten bij het eten, het slikken en van mijn oor ondanks de Celebrex niet verbeterd zijn. Dit was ook wel de verwachting. Maar er is ook goed nieuws. De scan heeft uitgewezen dat er in het hele lichaam geen kankercellen zijn gevonden. Dit betekent niet dat er niets aan de hand is. Het gebied blijft beperkt tot de tong en daar zitten nog steeds onrustige cellen. Helaas hebben we niet veel te bieden.

Bestraling is een optie en bij iemand met een gelijksoortige stoornis zijn de klachten daarna verdwenen. We zouden dit kunnen overwegen. Leo zegt dat wij dat op dit moment niet zien zitten en de arts kan zich daarin vinden. Bestralen in dit gebied kan maar één keer. Dan stel ik voor dat ik nogmaals een onderzoek onder narcose doe om het gebied goed te onderzoeken en daarbij weer enkele biopten neem. Als het nodig is zal ik het gebied ook meteen weer behandelen. Leo stemt hierin namens mij toe.

Op welke termijn dit kan plaatsvinden weet ik niet. Zelf ben ik komende maand in Bombay maar ik neem aan dat het geen bezwaar is als een andere arts het onderzoek/behandeling doet, dat is al eerder voorgekomen. Dat is wat ons betreft geen bezwaar. Verdere afspraken volgen nog. Hij gaat nog even overleggen of het bezoek aan de narcotiseur echt noodzakelijk is omdat er toch niets veranderd is sinds de vorige behandeling in november. Dat scheelt ons toch weer een ritje Amsterdam.

Optimisme leidt tot kracht.
W.R.Trime

 

 

Wir haben Urlaub

Vrijdag 06-06-2014

Knipsel 1 KnipselDe vakantie is aangebroken en ik heb vanaf vandaag 3 weken vakantie. Heerlijk, alleen voelde ik het gisteravond al. Ik krijg weer een dikke lip en heb na al die tijd nog steeds niet in de gaten wat hiervan de oorzaak is. Gelukkig heb ik de allergie medicijnen en begin meteen met innemen. Als ik na een goede nachtrust wakker word is de zwelling nog niet afgezakt. Hopelijk gaat dat in de loop van de dag wel gebeuren. Ik vraag me zo ondertussen toch af wat er mis is met mijn lichaam.

We hebben 3 weken geboekt op ons favoriete vakantie adres. Hopelijk lukt het ons om alle sores van ons af te zetten en lekker kunnen genieten. Het leukste is dat Stefan, Katka en de kleine Dennis ook een weekje komen. Ik ga mijn kleinkind gijzelen en geef hem pas terug als de vakantie om is.

Als het gezin bij elkaar is, is de ziel op haar plaats.
Rusland

 

FDG PET-CT scan

Vrijdag 30-05-2014
Ik heb lekker vrij vandaag en geniet van een extra lang hemelvaartweekend. De telefoon gaat en ik zie dat het een anonieme beller is. Ik denk dat het mijn vader is omdat mijn moeder al een tijdje niet lekker is. Het blijkt de dame van nucleaire geneeskunde te zijn die nog even belt of ik nog vragen heb en om te kijken of ik alles goed begrepen heb. Kijk, dat is nu wat het AVL ziekenhuis zo bijzonder maakt, helemaal top.

Ik vertel dat ik deze scan al eerder heb gehad en dat ik volgens mij alles weet. Ik moet nuchter zijn, mag geen medicijnen voor suiker innemen, moet voorafgaand aan het onderzoek 1 liter water hebben gedronken, geen kleren aan waar metaal in zit en een kwartier van te voren aanwezig zijn. Ja hoor, helemaal goed. Fijn weekend en tot maandag.

Ware religie is het echte leven; leven met je hele ziel, met al je goedheid en rechtvaardigheid.
Albert Einstein

Maandag 02-06-2014
2 IMG_0424Vanmiddag krijg ik de scan. Ik heb gedaan wat ik doen moest en ben er klaar voor. Het hele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Leo heeft de ipad mee dus die komt de tijd wel door. We zijn vroeg en een half uur voor tijd meld ik me op de afdeling nucleaire geneeskunde. Ik mag doorlopen naar wachtkamer 3 maar omdat we toch veel te vroeg zijn gaan we in het restaurant zitten. Dat wacht toch even gezelliger dan in zo’n duffe wachtkamer.

Zoals afgesproken zitten we netjes een kwartier voor tijd in de wachtruimte. Ik word al vrij snel geroepen. Een aardige zuster brengt me naar een éénpersoons kamer. Er is een wasbakje en er staat een bed. De spuit met radioactieve vloeistof ligt al klaar. De zuster gaat even weg en ik kan me omkleden. Alles waar metaal in zit moet af of uit, ook de sieraden en de bh in verband met de metalen haakjes. Ik heb een makkelijke huisbroek en t-shirt meegenomen.

De zuster controleert mijn persoonlijke gegevens. Dat krijg ik een vingerprikje om de bloedglucosewaarde te meten. Ze gaat met de arts overleggen of ze mij nog een valiumpje (diazepam) moet geven. Dat hoeft niet hoor, ik ben niet zenuwachtig zeg ik nog. Nee, daar gaat het niet om. Omdat het hoofd-halsgebied zo belangrijk is moeten de spieren in de hals zo ontspannen mogelijk zijn en daar gaat het om. Ik mag alleen niet zelf naar huis rijden maar dat is geen probleem. Ze brengt alvast de naald in en spuit de ader door met een zoutoplossing. Ik krijg een deken over me heen en ze vraagt of ik zo goed lig. Daarna gaat ze de arts bellen om te zeggen dat we zo ver zijn.

1 IMG_0142De arts vraagt ook weer mijn naam en komt de vloeistof inspuiten. Dat is zo gepiept en ik voel er niets van. Nu moet ik een uur lang stil op mijn rug blijven liggen zodat de radioactieve glucose gelijkmatig door de weefsels en organen kan worden opgenomen. Het licht gaat uit en ik ben weer alleen. Ik doe mijn ogen maar even dicht nu ik hier toch lig. Na een uurtje word ik opgehaald, mag naar het toilet en daarna naar de ruimte waar de scan staat.

Bij een FDG PET-CT scan wordt de pet-scan aangevuld met een ct-scan waardoor de beelden beter beoordeelt kunnen worden. Er staan 2 apparaten achter elkaar. Ik mag gaan liggen met mijn hoofd in een speciale steun. Onder mijn knieën ook een steun en ik krijg weer een deken over me heen voor de kou. Daarna word ik diverse keren door het 1e apparaat heen en weer geschoven en daarna door het 2e apparaat. Dit duurt ongeveer 30 minuten. Dan gaat de steun onder mijn hoofd weg en moet ik mijn armen boven mijn hoofd gestrekt houden. Zo begint het ritueel nog een keer en dan ben ik klaar.

De ware ontdekkingsreis bestaat niet in het zoeken naar nieuwe landschappen maar in het hebben van nieuwe ogen.
Marcel Proust

 

Controle mei

Woensdag 28-05-2014
Gelukkig, het is eindelijk weer tijd voor een controle. Ik heb de afspraak iets naar voren geschoven. Raar maar waar, het gaat al een aantal dagen veel beter met de zere plek in mijn mond. Het is een stuk minder pijnlijk en is zo te voelen ook minder opgezet. Cadeautje van de Celebrex vermoed ik. Nadeel is dat ik weer meer vocht ga vasthouden en mijn gezicht wat begint op te zetten. Kleinigheidje hoor, als deze medicijnen hun werk weer doen loopt alles misschien wel met een sisser af.

Op weg naar het AVL loop ik lekker tegen Leo aan te zeuren. Gadverdamme, dan gaat ie natuurlijk weer met dat cameraatje (laryngoscoop) door mijn neus om in mijn keel te kijken. Hij zal wel moeten want hij kan het nooit zien zo. “Ach, het wordt toch verdoofd, dan is het toch niet zo erg” zegt Leo. Ja, maar die verdoving in mijn neus prikt als de ziekte en dat is ook niet alles. Ik weet niet wat beter is, het onderzoek is pijnloos maar zonder die verdoving heb ik weer meer last van braakneigingen. …stilte… Je stinkt uit je mond. Welja, ook dat nog. Ik heb net mijn tanden gepoetst maar het komt van binnenuit en daar kan ik niets aan doen.

We worden op tijd geroepen door onze altijd vriendelijke arts. Ik vertel precies hoe het gaat: Het eten en slikken is zo pijnlijk dat ik weer met de Celebrex begonnen ben. Ik word er zo ondertussen een beetje moedeloos van. Ik maak me veel zorgen. Ik zie het niet meer zitten om de plek weer weg te laten halen want dat lijkt me een zinloze actie en ik weet echt niet wat er nu gebeuren moet. Wel denk ik dat het slijmvlies al wat rustiger geworden is door de Celebrex. We gaan eerst maar eens kijken en dan praten we straks verder. Ik verwissel weer gedwee van plaats.

keelspiegelen-250x315Hij trekt met een gaasje mijn tong weer zover mogelijk uit mijn mond en probeert met behulp van een spatel en later een spiegeltje zoveel mogelijk zicht achterin te krijgen. Hmmmm, het voorste deel ziet er in ieder geval heel mooi uit. Ik kijk even opzij waar het cameraatje al klaar voor gebruik ligt. De spatel wordt ingeruild voor het reeds verwarmde spiegeltje. Het spiegeltje verdwijnt weer ver achter in mijn keel. Rustig doorademen maar en me daarop concentreren. Het gaat heel goed vind ik zelf. De handschoen gaat weer aan en de tong wordt tot ver achterin mijn keel weer op oneffenheden bevoeld. Daarna is de nek weer aan de beurt. Klaar! Joepie, wat heb ik een geluk vandaag. De laryngoscoop blijft waar die is en ik mag weer van de gevreesde stoel af. Hij heeft genoeg gezien.

Ik heb inderdaad achter op de tongbasis een wondje gezien en begrijp wat je bedoelt. Het zit zoals je zegt net om de bocht in je keel. Het randje wat er zit is littekenweefsel maar er zit toch weer een klein gebiedje wat aandacht vraagt. Ik ben het met je eens dat het opnieuw weghalen op dit moment geen goede optie is. Hij haalt zijn schouders op, ik weet het niet. We moeten er bovenop blijven zitten. In juli ga ik naar een groot artsenoverleg in Bombay en daar zal ik het weer aan de kaak stellen. Als iemand er meer over kan zeggen is het professor de Waal wel maar hij heeft er ook al 2x eerder naar gekeken. Ook hij heeft geen betere oplossing dan wat we nu doen.

celebrexJe angst en zorgen zijn terecht en heel begrijpelijk en ik snap dat het je gezondheid niet ten goede komt. Maar als je tussen 2 afspraken in bezorgd bent moet je altijd langs komen. Ik stel voor dat we nu een petscan laten maken. De laatste keer heb je die gehad in 2011. Maak maar meteen een afspraak. Aan de hand van de uitslag van de scan bepalen we dan hoe nu verder. Daar kan ik op dit moment nog niets over zeggen. Tot die tijd ga je verder met de Celebrex en dan niet onder het mom van pijnstilling maar om de uitwerking op het slijmvlies te beoordelen. Ik zal een recept voor je uitschrijven. Hoe is het, kun je nog wel eten? Wil je er nog Tramadol bij? Nee hoor, dat heb ik nog genoeg in voorraad.

Dat was het dan en zo gaan we weer naar de nucleaire geneeskunde om de afspraak voor de petscan te maken. We weten zo ondertussen blindelings de weg. Aanstaande maandag kan ik al terecht. Nu weer terug naar balie 2 om een belafspraak voor de uitslag te maken. Deze zal op zijn vroegst volgende week vrijdag binnen zijn. Ik kan dan gebeld worden maar wel door een andere arts, mijn eigen arts is dan niet aanwezig. Ik vind het prettiger om de uitslag met mijn vaste arts te bespreken omdat die van alle “ins en outs” op de hoogte is.

We tillen de afspraak voor de uitslag over zijn vakantie heen zodat ik geduld moet hebben tot begin juli. Uiteraard wensen we iedereen een hele fijne zomer toe. Als je weg gaat kom dan heelhuids weer thuis en geniet van al het goede dat op je pad komt.

We zouden eigenlijk altijd vakantie moeten hebben. We zijn ervoor geschapen. Maar waar moet je dan nog naar verlangen?
Carmiggelt

 

pasfoto 2
2014

Ik heb mezelf voorgenomen om geen laserresectie meer te laten doen. Ik vind het zinloos om die behandeling te ondergaan terwijl het slijmvlies binnen enkele maanden toch weer veranderd. Maar, op bestralen na is dit de beste behandeling die ik kan krijgen. Ik weet best dat ik het in vergelijking met lotgenoten zo slecht nog niet heb maar dat neemt niet weg dat het een vervelende  behandeling is.

En dan komt in juli toch het moment dat er weer een beslissing genomen moet worden. Ik hoef er niet over na te denken. Natuurlijk laat ik de behandeling doen. Het is het beste wat me op dit moment kan overkomen en ik verheug me nu al op de periode dat ik pijnvrij zal zijn.

Zo zie je maar weer, niets is veranderlijker dan een mens.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg mondkanker
Carcinoma in situ
Uitleg onderzoek onder narcose
Uitleg laserresectie

Ditjes en datjes van januari t/m mei

Dinsdag 14-01-2014
geduldIk begin zo langzaamaan het gewone leven weer op te pakken. Niet altijd even makkelijk maar het moet! De pijn in mijn keel bij het slikken is weer duidelijk aanwezig en ik maak me er zorgen om. Met het eten is het zelfs nog een graadje erger. Ik moet geduld hebben zegt Leo maar eerlijk gezegd twijfel ik eraan of het daar daadwerkelijk mee te maken heeft. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat de plek van de behandeling er wat onrustig uitziet. Nog even aanzien maar  is ook mijn conclusie.

Geduld is een bloem die slechts in weinig tuinen bloeit.
Auteur onbekend

Woensdag 22-01-2014
Hier gaat alles weer redelijk zijn gangetje. Vorige week ben ik weer begonnen met werken. Ik werk nu 4 ochtenden van 4 uur. Ik vind het heerlijk om weer te werken maar ik merk dat dit echt wel de max is op dit moment. Ik heb al weer een aantal middagen liggen slapen en ook het concentreren gaat wat moeizaam. Ik hoop dat het snel weer beter zal gaan. Mijn “patatje met’ heb ik inmiddels op. Het was heerlijk maar het eten valt me toch wat tegen. Het slikken van vooral aardappels gaat steeds moeilijker in plaats van beter lijkt het wel. Sommige dingen gaan moeiteloos naar binnen en andere dingen doen echt pijn met het doorslikken. De structuur en de kruiden van het eten zijn hierbij bepalend. Het laatste hapje blijft altijd hangen en moet ik wegspoelen.

scriptieNelleke, die afstudeert als tandartsassistente heeft haar scriptie over hoofd- halskanker geschreven. Hierbij heeft ze wat informatie van mijn website gebruikt. Het is een goed leesbaar en vooral interessant stuk geworden. Ik heb de scriptie geplaatst in het hoofdstuk lotgenoten. Het is zeker de moeite waard om het te lezen.

Men leert alleen van iemand voor wie men sympathie heeft.
Goethe

Zondag 26-01-2014
Wat de oorzaak is weet ik niet maar ik word alweer wakker met pijn in mijn rug. Het zit middenin, een stukje onder de schouderbladen. Ik ben al even beneden maar word er misselijk van. Met 2 ibuprofens duik ik mijn bed weer in. Tot aan etenstijd lig ik te slapen. Raar, al die vage klachten van mij. Iedere keer is er weer iets anders. Vanwege wat vrouwenprobleempjes loop ik tussendoor ook nog bij de gynaecoloog. Over het slikken ben ik al helemaal niet tevreden. De komende week wil ik alleen maar zachte dingen eten die niet irriteren. Hopelijk gaat het daarna weer beter. Misschien ben ik onbewust toch behoorlijk gestrest door alle ongemakken en het werken.

Pijn doet een mens nadenken, gedachten maken een mens wijs, wijsheid maakt het leven draaglijk.
John Patrick

Zondag 16-02-2014
dennisEindelijk krijg ik op mijn werk het gevoel dat ik weer weet waar ik mee bezig ben. Eerder stond ik op de
automatische piloot. Uitbreiding van uren zie ik nog even niet zitten. Misschien als we terugkomen uit Tsjechië. Het eten van zacht voedsel verzacht wel wat maar lost het probleem niet op. De Hollandse yoghurt en wat ander zacht voedsel pak ik in voor volgende week want dan gaan weer een weekje naar Stefan, Katka en onze nieuwbakken kleinzoon Dennis. We moeten hem gewoon weer even vasthouden en bovendien is Katka jarig morgen. Goede reden toch?

fotoHet was geweldig maar donderdag kreeg ik pijn in mijn knie, arm en schouder. Dit werd steeds erger tot ik uiteindelijk vrijdagavond in Tsjechië op de EHBO belandde. Er zijn foto’s gemaakt en er is bloed afgenomen, de resultaten krijg ik mee voor mijn huisarts. Het is niet helemaal duidelijk of er een bacterie zit dus het advies is om bij Dennis uit de buurt te blijven, ook omdat hij nog niet alle inentingen heeft gehad. Ik krijg hele sterke medicijnen waarop ik thuis kan komen.

Geef zout noch raad voordat je erom wordt gevraagd.
Auteur onbekend

Donderdag 27-02-2014
Maandag bezocht ik de huisarts. Nou, ik heb weer wat hoor! De knie en arm worden onderzocht en hij denkt dat het jicht is. Voor de zekerheid wilde hij toch ook opnieuw bloed laten prikken. De uitslag hiervan heb ik dan donderdag. Vandaag belde hij of de nieuwe medicatie werkt. Nee, dus. Ik heb heel veel pijn in mijn arm en schouder en kan nu andere pillen ophalen. Op mijn werk heb ik mij helaas weer ziek moeten melden.

Met mijn tong gaat het nog steeds niet helemaal lekker. Ik ben zo bang dat er alweer een nieuwe plek zit. Ik voel me een beetje zielig en depri. Het goede nieuws is dat al die pijnstillers de pijn in mijn mond ook een beetje verzachten. Tot nu toe is er van mijn goede voornemens ook niets terecht gekomen. Wandelen doe ik nog steeds niet. De dokter belt als ik op bed lig. Uit het bloedonderzoek blijkt dat er wat ontstekingen in mijn lijf zitten. Doorgaan met de medicatie en maandag op het spreekuur komen. Voor de eczeem op mijn benen krijg ik een smeerseltje.

Gezondheid is het leven van het leven.
Ernst von Feuchtersleben

Maandag 03-03-2014
SAMSUNGHet is iedere dag weer een verrassing met wat voor kwaal ik nu weer wakker word. Ik voelde het gisteravond al opkomen en jawel hoor. Vandaag word ik wakker met een gigantische dikke lip. Ik heb dat in 2011 ook meerdere keren gehad. Ik ga op zoek en heb de medicijnen van toen bewaard omdat ze houdbaar zijn tot 2016. “Helpen goed” heb ik erop geschreven. Ik heb een afspraak met de huisarts voor mijn knie en arm dus dat komt mooi uit. Kan ik meteen vragen of ik die medicijnen weer mag gebruiken.

En jawel hoor, het mag en ik krijg een doosje voor de voorraad zodat ik ze in kan nemen zodra ik voel dat er hier of daar weer een zwelling ontstaat. Daarnaast nog wat dexamethason voor als de andere pillen niet genoeg helpen. Voor wat betreft de knie en arm moet ik nog een week doorgaan met de medicatie en dan nog een week afbouwen. Daarna volgt er opnieuw een bloedonderzoek.

Zaterdag 15-03-2013
papa 90 jaar 2Gelukkig zijn er ook leuke dingen in het 1e kwartaal. Terwijl mijn moeder in november 90 jaar is geworden is mijn vader dat op 14 maart. Hij viert het vandaag in het huis waar ze wonen op het balkon van de Elzenhof. Wat is het gezellig en wat genieten mijn ouders van alle belangstelling. Het blijkt wel dat ze geliefd zijn want er zijn wel 40 mensen geweest.

Het leven is bedoeld om te worden geleefd en nieuwsgierigheid moet levend worden gehouden. Men moet nooit, om welke reden dan ook, het leven de rug toekeren.
Elanor Roosevelt

Maandag 24-03-2014
maagpijn 2Vanaf half februari loop ik al met pijn in mijn knieën. Inderdaad knieën. Mijn andere knie doet nu ook mee.  Zoals afgesproken moest ik terug op het spreekuur bij de huisarts komen als de klachten nog niet weg zijn. Dat doe ik dan maar. Inmiddels heb ik ook weer bloed laten prikken dus daar kan ik ook meteen naar vragen. Ik heb een dubbele afspraak want ik zit zo ondertussen ook nog behoorlijk met mijn tong in mijn maag (leuke woordspeling) en daar wil ik even over praten.

Als ik mijn vinger recht onder mijn huig in mijn keel steek voel ik overdwars een verdikking zitten. Dit voel ik al weken en ik vraag me af of het opgezette smaakpapillen zijn of dat het littekenweefsel is. Dieper in mijn keel voel ik heel duidelijk weer een pijnlijke plek zitten. Ik heb er weer behoorlijk last van en de pijn in mijn rechteroor is ook weer terug. Ik hoop dat ik duidelijkheid krijg wat de verdikking is zodat ik kan besluiten of ik een extra controle in het AVL zal aanvragen.

En zo bezoek ik de huisarts maar weer. De bloeduitslagen zijn iets beter dan de vorige. Wat mijn knieën betreft gaan we nog 1 maand door met de medicijnen maar dan moet het ook helemaal over zijn. Zo niet dan dan word ik doorgestuurd naar de reumatoloog. Oh, dat is mooi want met die medicijnen heb ik ook minder pijn in mijn tong, dat is dan weer het voordeel.  Hij bekijkt mijn tong nog even maar voorzover hij het kan zien ziet het er goed uit.

Road direction signs with arrows and question mark.Sky background.Tja, wat moet ik nu. Ik had graag gezien dat er een advies uitgekomen was maar daar brandt hij zich niet aan natuurlijk. Ik moet echt zelf beslissen over het hoe nu verder en dat is lastig. Mijn ervaring leert me dat ik nog even kan wachten met een extra controle zeker als de pijnstillers weer helpen. Een behandeling met laserresectie wil ik toch niet meer laten doen want daar heb ik geen vertrouwen meer in.  De andere opties zijn veel ingrijpender en dat zie ik ook niet zitten.

Ik werk nog steeds 4 ochtenden en van het opbouwen naar 100% herstel is nog niets gekomen. Jammer maar buiten de lichamelijke klachten ben ik in mijn hoofd nog steeds met maar één ding bezig. Mijn ziekte, angst, de vraag over het hoe nu verder; ik krijg het maar niet opzij geschoven. Wat een geklaag zo in het eerste kwartaal. Het kan bijna niet anders dan dat het volgende kwartaal beter wordt. Dat moet haast wel want dan zien we de kleine Dennis weer. Sorry, en Katka en Stefan ook natuurlijk :-).

Aanvallen: Je moet zo laat mogelijk aanvallen, maar eerder dan je tegenstander.
Rohman

Maandag 28-04-2014
anke
In de rubriek lotgenoten heb ik een verhaal toegevoegd van een vader die vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Het is een aangrijpend verslag van een drama dat niemand wil meemaken.

Gelukkig hebben we de foto’s nog….

Donderdag 17-04-2014
De klachten zijn wat naar de achtergrond geschoven en we rommelen gewoon maar weer door. Stefan, Katka en Dennis komen vanavond voor een aantal dagen naar Nederland. We hebben er zin in om Pasen met z’n allen door te brengen. Dennis is flink gegroeid en is een blije baby. Hij lacht de hele dag. Hij is gek op aandacht en laat dat duidelijk merken. Als trotse oma ben ik heerlijk met hem uit wandelen geweest en kon ik niet stoppen met knuffelen. Het was echt een feestje.

IMG_0549

Ik hoop voor jou dat je zult ontdekken waar je echt goed in bent en wat je echt wilt doen. Dat je de moed zult hebben en het geluk die je dromen laat uitkomen.
Auteur onbekend

Donderdag 08-05-2014
Ondanks alle ongemakjes ben ik inmiddels opgeklommen tot 24 uur werken per week en vanaf volgende week wordt dat 28 uur. Zo hoop ik mezelf aan het eind van deze maand voor 34 uur ofwel 100% hersteld te melden. Voor het zover is heb ik eerst nog een afspraak bij de huisarts voor het jaarlijkse risicospreekuur.

rotsenMijn cholesterol is dik in orde net als mijn gewicht en de suiker. De hartslag is mooi regelmatig maar wel aan de lage kant. De bloeddruk is te laag en het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat de nierfuncties te hoog zijn. Ik moet nu gedurende 2 weken de medicijnen om de hartslag regelmatig te houden halveren. Daarna opnieuw laten bloedprikken om te kijken of de nierfuncties beter zijn geworden. Zodra de uitslag bekend is word ik gebeld om deze uitslag te bespreken. Ik  geef het medicijngebruik de schuld en maak me er niet druk om. Als je een auto naar de garage brengt vinden ze ook altijd wel wat.

Een van de geheimen van het leven: van struikelstenen springplanken maken.
Auteur onbekend


Donderdag 22-05-2014
De pijn in mijn mond geeft inmiddels zoveel klachten dat ik vorige week heb gebeld naar het AVL ziekenhuis om de controle afspraak te vervroegen. De afspraak staat voor volgende week woensdag gepland en dat vond ik prima. Wat ik niet heb voorzien is dat de pijn bij het eten en slikken met de dag steeds heftiger wordt. Ik durf mijn eten bijna niet meer door te slikken dus probeer ik zoveel mogelijk de zachte groenten of pasta te eten. Hoewel ik inmiddels moeiteloos mijn vinger in mijn keel kan stoppen om de te plek op de tongbasis te bevoelen lukt het me nu niet meer omdat het te pijnlijk is. Bovendien lijkt de plek ook steeds dikker te worden.

slapende-hondenIk zit huilend op de bank. Ik heb al 2 weken geen pijnstilling genomen omdat ik precies wil weten wat ik voel zodat ik dat aan de specialist kan vertellen. Wat moet ik doen? Om een afspraak voor morgen in het AVL te vragen lijkt me weer wat overdreven. Ook moet ik werken morgen en wil ik daar geen slapende honden wakker maken. Leo vindt het genoeg geweest en zegt dat ik weer pijnstilling moet nemen. Ik heb een aardige huisapotheek opgebouwd. We besluiten om de Celebrex capsules weer te nemen. Deze heb ik eerder voorgeschreven gekregen door de specialist dus dat lijkt ons de beste keus. Hopelijk helpt het snel.

Ik word een beetje depressief van de ontwikkelingen maar ik kan niet langer doen alsof het wel meevalt. Terwijl ik vorige week nog wilde denken dat ik misschien wel weer 100% kan werken lijkt het er nu op dat me dat niet gaat lukken. Hoe moet dat in godsnaam aflopen! Ook had ik me voorgenomen om geen laserresectie meer toe te staan omdat ik het zinloos vind en omdat de pijnklachten al heel snel weer terugkomen. Nu zal ik echter zo blij zijn als hij dit nog één keer wil doen omdat dit wel de meest gunstige behandeling is waarbij ik de minste schade over houd.

Als u wilt dat uw dromen werkelijkheid worden, word dan wakker.
Piet Theys