Woensdag 02-07-2014
Ik zit op mijn werk maar kan me niet zo goed concentreren. Hoe moet dat nu? Over een kleine 8 weken gaat onze zoon trouwen en daar wil ik koste wat het kost wel bij zijn. Ik start mijn website op en ga het hoofdstuk “herstel en controles” uit laserresectie 4 er nog maar eens op nalezen. Ik word er niet vrolijker van. Waar ik gisteren nog positief over was begint het nu langzaam tot mij door te dringen dat er toch wel weer een operatie aan zit te komen. De voorgaande keren bij het onderzoek onder narcose en het nemen van enkele biopten hebben we ook net als nu besproken dat hij, als het mogelijk is, het gebied meteen behandeld door middel van laser resectie. Gezien de plaats en mijn klachten zie ik geen reden waarom het nu niet mogelijk zal zijn. Hoe moet ik dat in godsvredesnaam nou weer op mijn werk gaan vertellen?
Als ik thuis kom is er post van het AVL. Er zitten 2 voorlichtingsboekjes bij, 1 over de narcose en 1 over de opname. Nou, die ken ik zo ondertussen wel uit mijn hoofd. Jammer, er is nog geen opnamedatum maar er staat wel een afspraak gepland. Volgende week woensdag moet ik naar de anesthesist ofwel narcotiseur. Het vragenformulier zit er ook weer bij zodat ik dat op mijn gemakje kan invullen. Hopelijk kunnen ze dan meteen zien wanneer de opname is. Ik hoop wel dat dit snel is want anders ben ik bang dat ik niet naar Tsjechië kan voor de bruiloft en dat zal me toch niet gebeuren. Als het me te lang duurt verplaats ik de opname tot na de bruiloft.
Ik kreeg een reactie over het bestralen. Bestralen in het hoofd- halsgebied kan voor zover ik weet inderdaad maar één keer. Zo hoorde ik afgelopen week ook van iemand dat er chemokuren zijn die ook maar éénmalig ondergaan kunnen worden. Mijn arts heeft het al vaker over bestralen gehad maar toen zei hij erbij “als we gaan bestralen verschieten we al ons kruit”. Bovendien kan hij ook niet garanderen dat er daarna meer kans is dat het weg blijft uit het slijmvlies. Daarom wil ik die mogelijkheid zo lang mogelijk achter de hand houden. Volgens mij is het op dit moment nog steeds carcinoma in situ. De biopten die hij gaat nemen is meer voor de zekerheid denk ik.
Inmiddels heb ik te horen gekregen dat lotgenoot Lia in het ziekenhuis ligt. Na de kaakkanker in 2008 is zij in 2011 geopereerd aan borstkanker en nu is zij is opgenomen in het ziekenhuis met acute leukemie. Ik heb erg met haar te doen en zal proberen om haar verhaal met regelmaat te updaten.
Woensdag 09-07-2014
Na het bericht van afgelopen week heb ik constant een rare lucht in mijn neus. Ik merk het niet totdat ik over het ziekenhuis praat of denk en dan ruik ik het meteen. Dit heb ik nog niet eerder gehad en het is een bijzondere ervaring. Wat zit een mens toch raar in elkaar!
We hebben een afspraak bij de anesthesist. Voordat we geroepen worden gaat de assistent eerst de bloeddruk meten. Toch is het weer een zinvol bezoek. Behalve mijn gewicht is er ook iets veranderd aan het medicatiegebruik en dat moet hij toch weten. Het vragenformulier is ingevuld en zij kan alles zo overnemen in de computer. De hydrochloorthyazide mag ik niet innemen op de dag van opname maar ook dat was al bekend. Hebben jullie nog iets te vragen? We hebben dit inmiddels zo vaak meegemaakt dat de vragen wel op zijn zo ondertussen. Of nee, misschien toch een opmerking. Ik vertel dat het inspuiten van de narcose vloeistof de laatste keer niet goed ging omdat het infuus niet goed zat. Ze kijkt in de computer en ziet dat er al een notitie van is gemaakt en dat ik alleen geprikt mag worden door een ervaren prikker. Ik ben lichtelijk verbaasd dat dit erin staat maar ook wel opgelucht. Het prikken geeft altijd problemen dus dit is een welkom besluit.
Ik vraag nog of ze in de computer kan kijken om te zien of er al een afspraak voor de opname gepland staat. Nee, dat kan ik niet zien maar er wordt altijd pas een afspraak gemaakt zodra de narcotiseur je heeft vrijgegeven. We houden meestal een week aan nadat je hier geweest bent. Als je dan niets hebt gehoord mag je bellen om te vragen of er al iets bekend is.
In de centrale hal van het AVL ziekenhuis heeft men een muur van gedachten gemaakt. Iedereen die iets wil zeggen of uiten kan dit op een memo briefje schrijven en op het bord prikken. Ik heb vandaag mijn lijfspreuk maar eens op het bord geprikt.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman
Woensdag 16-07-2014
Als het goed is krijg ik vandaag telefoon over de opname. Leo heeft weer telefoondienst en ik ga te werk. Hij heeft beloofd direct te bellen als hij iets gehoord heeft. We hebben afgesproken de afspraak alleen te accepteren als ik voor de 24e juli aan de beurt ben. Zo niet dan wordt het september. Ik heb besloten dat ik dan kies voor de zekerheid die ik nu heb. De pijn met slikken en de pijn in mijn oren zijn goed op te vangen met medicijnen en er is ook geen urgentie voor een operatie. Gelukkig denkt Leo er hetzelfde over.
En jawel hoor, de opnamedatum is bekend. Donderdag 31 juli!!! Zoals we vooraf goed hebben besproken zegt Leo meteen dat dat echt niet gaat lukken. De tijd tot aan de bruiloft is dan te kort om genoeg hersteld te zijn voor deze belangrijke dag. De planner haalt een streep door mijn naam en zal doorgeven dat er een andere datum gepland moet worden vanaf het moment dat ik weer beschikbaar ben. Het valt me uiteindelijk toch tegen maar ik ben blij met het besluit dat we genomen hebben. Het genieten en het meemaken van de bruiloft van onze enige zoon weegt het zwaarst.