2011

Vrijdag, 18-03-2011
Donderdag 26 januari was het. Het oh zo feestelijke consult bij de specialist in het AVL. Geweldig nieuws was het. Met het blote oog zijn geen onregelmatigheden of onrustige cellen meer waar te nemen. Daarbij voelde ik me erg goed en had ik geen pijn meer dus alle reden tot optimisme. Voor het eerst mocht ik een half jaar wegblijven tot de volgende controle.

Nu 7 weken later zit er weer een plek op mijn tong. Helemaal achterin zit het en ik kan het met het lampje maar net aan zien. Voelen doe ik het des te meer. Vooral ’s morgens als ik aan mijn broodje zit heb ik er last van. Nu begint de pijn in mijn tong en oor ook overdag steeds meer toe te nemen.

Moet ik terug naar het AVL? Dat betekent misschien dat ze weer een biopt gaan nemen (auw!). Weer die spanning en onzekerheid. Ik wil het niet meer, echt niet. Ik weet niet of ik het weer allemaal op kan brengen. Een nieuwe behandeling, een nieuwe herstelperiode en daarna weer de onvermijdelijke strijd op mijn werk. We hebben net de vakantie besproken. Kan die wel doorgaan? Ik wacht het nog even af maar hoelang kan ik nog wachten? Ben ik niet te laat als ik nog langer wacht of is dit nu die beroemde struisvogelpolitiek?

Maandag, 21-03-2011
Hoe meer last ik krijg, hoe intensiever mijn inspecties zijn. Zo ook vandaag. Als ik mijn tong zover mogelijk opzij trek begint het achterin te bloeden. Dit is voor mij het punt waarop ik moet besluiten of ik er toch maar een extra controle op los zal laten. Mijn verstand weet het wel; direct bellen en geen risico’s nemen. Mijn gevoel stribbelt behoorlijk tegen maar ik weet dat als ik nu niet bel dan moet ik volgende week wel bellen omdat het steeds pijnlijker wordt.

Ik heb het al een beetje door laten schemeren aan Leo. Ik vind het zielig voor hem, hij maakt zich zoveel zorgen. Ik zit nu boven dit stukje tekst te typen en ik zie ertegen op om het hem te vertellen en hem te vragen het AVL voor mij te bellen morgen.

Dinsdag, 22-03-2011
Waar ik nog twijfel is Leo heel zeker van zijn zaak. Bellen!!! Daar waren we snel over uitgepraat gisteravond. Hij maakt geen spoedafspraak want dat lijkt ons niet nodig. Toch kunnen we evengoed volgende week woensdag al terecht.

Leo zegt dat het ook littekenweefsel kan zijn wat steeds opnieuw geïrriteerd wordt door bijvoorbeeld het eten. Dit heb ik zelf in het begin ook gedacht. Ik zeg het niet vaak maar deze keer hoop ik echt dat Leo gelijk heeft. Er valt trouwens wel iets van me af nu ik (voor mijn gevoel) niet meer alleen de verantwoording draag en dat ik weet dat de specialist er volgende week met een ervaren oog naar zal kijken.

Vrijdag, 25-03-2011
Vandaag heb ik me tegen mijn zin in ziek gemeld. Ik heb de griep. Eigenlijk doet mijn hele lijf zeer en loopt het water uit mijn ogen. Heel verrassend om nu eens “gewoon” ziek te zijn maar aan de andere kant baal ik ervan. Ik blijf maar een dagje in bed denk ik totdat Leo mij tegen vieren vraagt of ik nog beneden kom vandaag. De beloofde haring is in huis.

Ik voel het al meteen, de linkerkant van mijn gezicht is weer dik. Dat kan er ook nog wel bij. Al meer dan een jaar houd ik erg veel vocht vast, vooral in mijn benen. De laatste tijd is dit op de meest onverwachte ochtenden ook te zien in mijn gezicht. Soms zijn mijn wang, kin en dan weer mijn lippen opgezet door het vocht. Het is niet te voorspellen en het is elke keer weer een verrassing met wat voor gezicht ik wakker word. Mijn huisarts denkt dat ik een allergie opgebouwd heb tegen een bepaald soort medicijn en wil nu per medicijn uitproberen welk middel de boosdoener is.

Zo gezegd zo gedaan en we stoppen medicijn 1 en nemen er een ander soort voor in de plaats. Dat brengt wel een probleem met zich mee want het vervangende medicijn helpt niet voldoende waardoor ik weer andere klachten krijg. Dus ben ik weer met de oude medicijnen begonnen. Vorig jaar juni ben ik ook al met vochtklachten bij de huisarts geweest.

Maandag 28-03-2011
Met de griepklachten gaat het goed maar gisteren liep ik weer met een dikke lip. Nu word ik wakker met 2 dikke wangen en mijn ogen zitten bijna dicht. Toch maar weer naar de huisarts. We beginnen helemaal opnieuw is zijn voorstel. Ik krijg weer medicijnen tegen allergieën. Na 14 dagen evalueren en dan besluiten hoe nu verder. Jij komt altijd met van die uitzonderlijke klachten. Voor ons lastig maar voor jou ook. Ach, het zit vast in mijn genen.

Woensdag, 30-03-2011
Vanmiddag is de tussentijdse afspraak in het AVL ziekenhuis. Net als alle andere dagen sta ik ook vandaag weer gewoon op en ga gewoon naar mijn werk. Ik heb een hoop klusjes klaar liggen zodat de ochtend niet al te lang duurt. Dat werkt goed en de tijd gaat best wel snel.

Tussendoor probeer ik mijn broodje op te eten maar ik krijg het niet weg. Gelukkig zit er vandaag als verrassing een krentenbol bij met dik boter erop. Dat lukt beter en met smaak eet ik het op.

Leo is er mooi op tijd en gaat nog wat eten in het restaurant. In de tussentijd ga ik mijn tanden poetsen en sluit mijn kantoor af. Zenuwachtig ben ik niet omdat ik denk te weten wat er gebeuren gaat. Er zal wel een biopt genomen worden en dan over 10 dagen de uitslag. Het nemen van een biopt vind ik wel een rotklus. Als er verdovingsvloeistof gebruikt wordt is alleen de bovenkant van de tong verdoofd en voel je dat het hapje vlees genomen wordt. Het kan ook zijn dat door middel van een prik in de tong, de tong helemaal verdoofd wordt. Ook niet prettig. Leo zegt dat hij blij is dat hij niet hoeft. Dat kan ik me goed voorstellen. “Maar ik voel ook de pijn terwijl ik er alleen al naar zit te kijken” zegt hij. Ik geloof het direct.

We zijn een kwartier eerder aan de beurt en dat gebeurt niet zo vaak. Ik heb het weer niet uitgehouden tot de volgende controle zeg ik bij binnenkomst. Ik vertel over de pijn bij het slikken, de pijn in mijn tong en over de pijn in mijn rechter oor. Alles wordt nauwkeurig opgeschreven. En gebruik je het drankje nog? Ja, maar dat helpt ook al niet meer. We zullen eens kijken. Ook nu wissel ik weer van stoel en de arts kijkt in mijn mond. Het valt hem mee zoals het eruit ziet.

Dan pakt hij een gaasje en ik weet wat er gebeuren gaat. Hij trekt de tong zover mogelijk naar buiten en ik moet weer iiiiiiiiiiiiiiii zeggen. Nou dat lukt nooit hoor, probeer het maar eens. Ook nu begint de plek een beetje te bloeden. Nog even voelen. Ja hoor, de handschoen gaat aan en er verdwijnt een vinger mijn keel in met alle bekende braakneigingen als gevolg.

We moeten er wel naar kijken. Ik stel een onderzoek onder narcose voor zodat we wat hapjes uit de tong kunnen nemen en dan tegelijkertijd de laserbehandeling te doen. Bedoelt u nu de PDT behandeling of de laserresectie vraag ik nog. De PDT heeft niet veel resultaat opgeleverd en laserresectie vind ik qua pijn vergelijkbaar met de PDT behandeling. Hij knikt instemmend. Ik vind dat een operatie wel zin moet hebben en vraag hiernaar. Er is een korte discussie. De arts belooft dat hij de operatie alleen doet als deze echt noodzakelijk is en dat hij voorafgaand aan de operatie de plek heel zorgvuldig zal beoordelen. Dat stemt mij hoopvol en ik stem onder voorbehoud toe.

De arts loopt mee naar de balie om de assistente te instrueren en het dossier van de volgende patiënt te pakken. Alles wordt genoteerd en eventuele afspraken moeten ingepland worden. Als ik vertel dat ik niet naar het verpleegkundige spreekuur hoef is de assistente hogelijk verbaasd en kan het bijna niet geloven. Ik leg uit dat ik inmiddels zo vaak opgenomen geweest ben dat het volgens de arts en onszelf overbodig is om de verpleegkundige te bezoeken. Hartfilmpje hoeft ook niet, alleen een afspraak bij de anesthesist. Kan dat vandaag nog? De assistente belt voor ons naar balie 4 om te vragen of ik er nog tussendoor kan vanmiddag. Het kan. Met mijn dossier in de hand gaan we naar balie 4. Ik kan er tussendoor alleen moet ik wel even wachten. Dat is geen probleem natuurlijk. In de wachttijd vullen wij het bekende formulier in. Ook hier zijn we sneller dan verwacht aan de beurt.

De anesthesist neemt alle tijd. De bloeddruk en hartslag wordt gemeten en de longen worden beluisterd en de medicijnlijst wordt gecontroleerd. We praten lang over het vocht in mijn gezicht en ze bekijkt de foto’s. Ze is blij dat we er een foto van hebben gemaakt om een zo helder mogelijk beeld te krijgen. Stel dat ik de dag van de operatie veel vocht in mijn gezicht heb, gaat de operatie dan evengoed door? Waarschijnlijk wel. Je moet dan in ieder geval toch komen en dan wordt dit ter plekke bekeken. Alles wat besproken moet worden is besproken en we kunnen naar huis.

De operatie is binnen 2 weken. Hopelijk ben ik dan met de vakantie weer wat opgeknapt. Leo gaat het parkeergeld betalen en ik moet even gaan zitten. Mijn handen en benen beginnen te trillen, ik voel me raar. Ik neem snel wat druivensuiker. Eenmaal buiten gaat het gelukkig snel weer over.

Nou, daar ben ik dus weer mooi ingestonken vanmiddag. Natuurlijk gaat de arts bij het onderzoek onder narcose eerst de boel goed onderzoeken. En als hij twijfelt over de noodzaak zou hij op dit moment geen behandeling voorstellen. Maar ja, dat bedenk ik natuurlijk allemaal onderweg naar huis. Ik kan het mis hebben maar ik heb begrepen dat het onderzoek door mijn eigen arts gebeurd en de eventuele behandeling door dezelfde arts als die het de laatste keer ook heeft gedaan. Een prima voorstel.

Donderdag, 31-03-2011
Ondanks het slechte nieuws hebben we goed geslapen vannacht. Toen we gisteren uit Amsterdam kwamen zijn we langs mijn ouders gegaan maar die stonden net op het punt om naar de eetclub te gaan. Toen hebben we maar niets gezegd want het is onzinnig om hun eetlust te bederven. Dit gesprekje staat nu voor vandaag op het programma.

Op mijn werk licht ik eerst mijn leidinggevende en wat collega’s in zodat er tijdig voor eventuele waarneming gezorgd kan worden. De tijd gaat langzaam vandaag en mijn gedachten dwalen telkens af. Ik betrap mezelf erop dat ik regelmatig voor me uit zit te staren of naar buiten te kijken. Ik ben moe.

Tegen half 1 ga ik richting mijn ouders om daar mijn broodje op te eten. Zelf zitten ze ook nog aan tafel. Ze zijn goed gehumeurd. Hun kleinzoon is op visite geweest en ze vertellen vol trots over hun 3 maanden oude achterkleinkind. Als het eten op is vertel ik voorzichtig dat ik weer voor een onderzoek opgenomen word en dat er weer net zo’n behandeling als de laatste keer door de arts is voorgesteld. Ze begrijpen goed wat ik zeg en ze reageren precies zoals ik had verwacht.

Mijn vader zegt bijna niets en zit uit het raam te kijken. Om zichzelf wat op te fleuren en een houding aan te nemen begint mijn moeder over haar breiwerk en andere onzinnigheden. Ik laat het maar zo. Morgen ga ik er weer langs. Ze hebben dan de tijd gehad om het nieuws even te laten bezinken en allerlei vragen te bedenken.

Donderdag, 01-04-2011
Van verschillende lotgenoten heb ik gehoord dat zij ook last hebben van vocht in hun gezicht. Zij krijgen behandelingen (lymfe drainage) bij een huidtherapeut.

Ik heb geen operatie aan mijn lymfeklieren gehad dus hoe kan ik dan toch vocht vasthouden in mijn gezicht? Een lotgenoot zal aan zijn huidtherapeut vragen hoe dit zit.

Voor nu laat ik het maar even voor wat het is. Zo erg is het nu ook weer niet. Eerst de operatie maar afwachten. Dat gaat voor op dit moment en dit is van latere zorg.

Er ligt een brief van het NKI-AVL in de bus. Het is een bevestiging dat zij mijn aanmelding hebben ontvangen. Op woensdag worden de patiënten telefonisch geïnformeerd over de opnamedatum en procedure. Als ze mij niet kunnen bereiken wordt de informatie per brief toegezonden. Ik verwacht zelf dat ik aanstaande woensdag gebeld word.

Nieuw is dat ik van de anesthesist een brief heb meegekregen waar al mijn medicatie die ik op dit moment gebruik op staat. Handig en er staat ook op welk medicijn ik op de dag van operatie niet mag gebruiken.

Nadat ik mijn website heb bijgewerkt heb ik veel email en gastenboek berichtjes gehad. Allemaal weer bedankt voor jullie spontane reactie. Het doet mij goed dat er zoveel mensen met ons meeleven. Het besluit van mijn arts is inmiddels goed tot ons doorgedrongen. Wat moet dat moet, het is niet anders en ik heb geen keuze. Leo zegt dat ik spijkerhard ben zoals ik reageer maar wat moet ik dan? Ik kan het me niet veroorloven om bij de pakken neer te gaan zitten. Bekijk het eens anders zeg ik. Stel dat ik al die behandelingen niet had gedaan dan had ik hier nu niet meer gezeten. Omdat ik er telkens vroeg bij ben en alle behandelingen wel heb laten doen zit ik hier nog. Prachtig toch, ik ben juist een geluksvogel!

Het blijkt dat het niet voor iedereen duidelijk is wat er nu gaat gebeuren. Dat weet ik zelf ook nog niet precies. Mijn arts stelde laserresectie (net als de laatste keer) voor maar ik twijfel zelf heel erg of ik dat wel wil laten doen. Daarom wordt er eerst een onderzoek onder narcose gedaan. Bij dit onderzoek wordt de tong, keel en slokdarm uitgebreid onderzocht. In principe wordt er dan ook meteen laserresectie gedaan, hier is ook tijd voor ingepland. Mijn arts belooft mij dit alleen door te laten gaan als hij het echt noodzakelijk acht. Als hij bij zijn besluit blijft dan word ik dus met iets meer pijn wakker.

Woensdag, 06-04-2011
Het eerste waar ik aan denk als ik wakker word is mijn opname. Ik heb er een beetje een naar zenuwachtig gevoel bij. Als het goed is word ik vandaag gebeld door de afdeling opname en krijg ik de behandeldatum te horen. Ik ga straks naar mijn werk en Leo is vanmorgen ook niet thuis. Ik hoop dat ze op zijn 06 bellen of het antwoordapparaat inspreken.

Als Leo vanmiddag thuis komt ziet hij dat het antwoordapparaat ingesproken is. Snel luistert hij het bericht af. Mijn opname is gepland op donderdag 21 april. Dit is de (witte “RK”) donderdag voor het paasweekend. Leo belt mij meteen op en ik ga het op mijn beurt weer doorgeven aan mijn ouders. Morgenochtend moet ik bevestigen dat deze datum goed is zodat het definitief ingepland kan worden. Dan hoor ik meteen de eventuele bijzonderheden. De dag voor de opname kan ik bellen om te horen wanneer ze mij verwachten en hoe laat de operatie is. Zodra ik meer weet zal ik het op mijn website schrijven. Het is de hele dag geen moment uit mijn gedachten geweest. Ik heb er hoofdpijn van, het lijkt wel alsof iemand met een botte hamer boven op mijn hoofd geslagen heeft.

Ik baal ervan dat het nog 2 weken duurt. Als het toch moet gebeuren dan maar zo snel mogelijk. Aan de andere kant is het natuurlijk wel een goed teken dat ik niet á la minute opgenomen word. Er is dus geen haast bij. De geplande vakantie komt nu wel in het gedrang en ik hoop maar dat ik tegen die tijd genoeg hersteld ben om op vakantie te gaan en lekker mee uit eten kan.

Woensdag, 13-04-2011
Na het stukje op mijn website over het vocht vasthouden in mijn gezicht heb ik een aantal zinvolle reacties gehad van lotgenoten. Bedankt hoor, ik heb er zeker wat aan. Velen houden net als ik vocht vast in het hoofd- halsgebied. Allen zijn onder behandeling bij een huidtherapeut voor het afdrijven van het vocht.

Ik vind het wel raar dat de huisarts hier niets over heeft gezegd. Dat behoort hij toch te weten. Hij wil eerst uitzoeken of het wat anders is en dus heb ik allergie pillen voorgeschreven gekregen. Helaas deze hebben niet geholpen. Daarna 1 voor 1 de medicijnen vervangen door een andere, dit een week of 2 proberen en op die manier er achter proberen te komen of het een medicijnallergie is. Tot nu toe ook zonder resultaat.

Het gekke is dat bij de meeste lotgenoten lymfeklieren zijn weggehaald. Bij mij is dit niet gebeurd. Een lotgenoot vraagt dit voor mij na bij zijn therapeut en hij krijgt een bevestigend antwoord. Het kan goed dat ik vocht vasthoud omdat er in dat gebied genoeg gebeurd is. Ik krijg het internetadres voor meer informatie en om te kijken of er een huidtherapeut bij mij in de buurt is. En jawel hoor, zelfs redelijk dichtbij.

Van een andere lotgenoot krijg ik de volgende interessante informatie: Ik ben door mijn oncoloog doorverwezen via de huisarts naar de lymfe-oedeem fysiotherapeut. Die heeft op basis van de brieven van huisarts en oncoloog een aanvraag gedaan bij Unive voor de doorlopende machtiging (chronisch en kanker). Als je naar de specialist gaat neem het adres van huisarts en fysio mee en laat de specialist die brief schrijven. Dan krijg je een doorlopende machtiging voor een lange periode.

Vrijdag, 15-04-2011
Het lot heeft bepaald dat er op mijn werk een computerstoring is en dat het systeem al 2 dagen niet naar behoren werkt. Daarom heb ik op mijn werk nog weinig te zoeken. Het programma waar ik aan werk kan ik niet afronden en daarom mail ik de hele boel naar huis om het daar af te maken. Leo komt me ophalen en dan merk ik pas hoe moe ik ben. De hele middag lig ik te slapen.

Het is nu avond en ik voel me behoorlijk depri, ik baal van al het gedoe. Nu mag het want ik heb me ziek gemeld. Zo werkt het dus blijkbaar in mijn bovenkamer. Alles op zijn tijd. Toch moet ik ervoor oppassen dat ik niet te veel aan mijn gevoel toegeef. Ik ken mezelf en weet dat als ik eenmaal begin te huilen dat het dan bijna niet meer ophoud en ik me dan nog beroerder voel.

Zondag, 17-04-2011
Door familie en vrienden worden we de laatste dagen aardig bezig gehouden. Wat is er nu leuker dan te ontspannen tijdens een spelletje Keezen? Vandaag komen mijn ouders langs om gedag te zeggen. Met de taxi worden ze keurig voor de deur afgezet. Als we in de serre zitten en ik kijk naar mijn vader dan schrik ik een beetje. Meestal ziet hij er voor zijn leeftijd nog goed uit maar nu valt het me ineens op dat hij een nare kleur heeft. Hij lijkt voor zover het kan nog wel weer magerder geworden. Ik heb er een slecht gevoel over.

Maarja, hoe kan het ook anders. Mijn ouders hebben al heel wat lief en leed meegemaakt samen. Nu maken ze zich weer zorgen om mij terwijl ze zelf ook niet goed zijn. Het bezoekje van vanmiddag zal qua vermoeidheid zijn sporen achterlaten maar daar laten ze niets van merken. Dat verdient respect! Ook bij mijzelf hebben de laatste jaren dubbel geteld. Als ik in de spiegel kijk zie ik een paar ogen die niet meer stralen en het gezicht van een oude vrouw. Zo voel ik me ook. Steeds vaker spreken leeftijdgenoten mij met U aan. Hopelijk krijg ik na deze hobbel mijn levenslust terug en zie ik alles weer van de zonnige kant.

Maandag, 18-04-2011
Mijn halfjaarlijkse tandartscontrole staat gepland over een week of 2. Ik ga liever voor de operatie dan daarna dus daarom verblijd ik de beste man nu nog even met een bezoekje. Zoals altijd is hij weer zeer geïnteresseerd en goed op de hoogte van mijn medisch verleden.

Na de gebruikelijke pijnstilling eten we er nog even goed van. Ik hou erg van de “Hollandse pot”. De rode bietjes, sla, boontjes, speklapjes en gehaktballen zijn een groot succes op Leo’s menulijst. Verder verwennen we onszelf met de lekkerste hapjes van de visboer en ook de grote biefstukken van de keurslager drijven voorbij. We gaan in ieder geval goed doorvoed de komende week in.

Woensdag, 20-04-2011
Het wordt wel spannend en ik ben blij dat ik thuis ben. Concentreren op gesprekken en de laatste huishoudelijke klusjes kosten veel energie. Lekker vrij??? Nou vergeet het maar!!! Het weer is prachtig dus ik zou natuurlijk kunnen gaan genieten van de zon. Het lukt niet. Ik heb er geen rust voor en dankzij de PDT behandelingen uit het verleden zien mijn armen in zeer korte tijd vuurrood.

Tussen 15.00 en 16.00 uur mogen we bellen naar de afdeling opname en krijgen we te horen hoe laat ik verwacht word morgen. Het is een verrassing als om 14.00 uur de telefoon gaat en het AVL zelf belt. Ik zie niet tegen de operatie op, ze redden het wel zonder mij. Waar ik meer tegenop zie is de tijd dat ik thuis ben om te herstellen. Ik weet dat het een pijnlijk gebeuren is.

Ik word morgen om 11.00 uur op de afdeling verwacht. Dat is fijn want nu mag ik tot 9.00 uur morgenochtend nog ontbijten en tot 11.00 uur nog drinken. De operatie staat gepland om 13.00 uur. Leo blijft dan in het ziekenhuis wachten. Het is een veilig idee dat er iemand naast je staat waar je blindelings op kunt vertrouwen. Als hij nog zin en tijd heeft zal hij als hij weer thuis is vast wel een berichtje op mijn website zetten.

Klik om verder te lezen op: opname