Gisteren ben ik voor het eerst na de vakantie alleen naar buiten geweest en dat ging goed. Ik krijg steeds meer last van een branderig gevoel in mijn slokdarm of luchtpijp met drinken en ademhalen. Ik heb me wel aldoor afgevraagd waarom ik zoveel Losec gekregen heb. Ik dacht dat die pillen bij de prednisolon tabletten hoorden. Blijkbaar heb ik ze gekregen omdat ik verteld heb van dat branderige gevoel. Innemen dus maar weer.

Ik zal blij zijn als ik vrijdag weer naar de kaakchirurg-oncoloog mag. De pijn in mijn tong is wel minder maar de plek is groter geworden. Het loopt nu vanaf achter in mijn keel tot het puntje van mijn tong. Verder neem ik mij voor om minder te slapen overdag, ik hoop dat dat lukt. Volgens Stefan is het logisch dat ik zo moe ben omdat mijn lichaam hard aan werk is om beter te worden.

Vandaag, 18 november is mijn moeder jarig (83 jaar). Alle visite is gisteren geweest en vandaag komen de kinderen en kleinkinderen. Het was gezellig en er is niet over ziekte en zeer gepraat. Mijn schoonzusje is ook ziek. Morgen krijgt zij weer een chemokuur. Tegen etenstijd zijn we weer thuis. Bekaf en door de drukte behoorlijk depri.

Nu ben ik het echt zat. De plek in mijn mond lijkt nog groter te worden en ik heb doorlopend een vieze smaak in mijn mond. Mijn adem is ook niet al te fris en ik word er misselijk van. Zelfs een permuntje heeft weinig effect.

De kaakchirurg-oncoloog en de huisarts zijn het nog steeds niet met elkaar eens en ik zit daar als lijdend voorwerp tussen. Het vervelende is dat de oorzaak van SJS volgens de huisarts bijna niet aantoonbaar is. Ik heb nog aan de huisarts voorgesteld om mij een dosis medicijnen toe te dienen waarvan hij denkt dat ik allergisch voor ben maar hij durft het risico niet te nemen. De toekomst zal het wel uitwijzen. De nortrilen begint langzaam aan zijn werk te doen. Die arme Leo heeft het zwaar te verduren gehad met mij.

De huisarts laat nu verdere behandeling aan de kaakchirurg-oncoloog over en volgt de ontwikkelingen vanaf de zijlijn. Het lijkt erop dat iedere keer als ik stop met een prednisolon kuur de pijn weer terug komt. Ook nu is de pijn weer terug en loopt de zere plek van achter in mijn keel tot aan het puntje van de tong.

Ik ben blij met het besluit van de kaakchirurg-oncoloog. Hij gaat proberen om de “foute” cellen weg te laseren. Omdat de plek vrij groot is en er na de verwijdering brandblaren zullen ontstaan is het nog niet bekend of 1 behandeling voldoende is. Als het erg diep zit dan moet er veel worden weggehaald en volgt er dus nog een tweede behandeling. De eerste behandeling is 8 december a.s. Met het uitzicht op deze behandeling ben ik nu toch weer wat positiever gestemd .

Of het nu SJS is of iets anders maakt me op dit moment niets uit, als ik maar van de pijn af ben. We hebben nog niet om een second opinion gevraagd.

Nou, ik word er niet vrolijker op. Misschien is het wat te druk geweest de laatste dagen? Zondagmiddag visite ontvangen, zondagavond Stefan een kwartiertje geholpen, maandagmiddag op vistite in Zuyder Waert, daarna boodschappen gedaan, dinsdagmiddag weer op visite en vanaf woensdag helemaal gesloopt.

Ik ga deze week niet naar de huisarts maar besluit volgende week te gaan. Ik heb er even geen zin in. Gisteren ook weer beterschapskaartjes ontvangen. Wat een flauwekul, het is natuurlijk goed bedoeld maar niemand schijnt te (willen/kunnen) begrijpen dat het psychische probleem op dit moment groter is dan de pijn in de mond. Heb ook al 2 dagen geen omeprazol genomen omdat ik dacht dat dat niet meer nodig was. Werd vannacht dus weer wakker met pijn in mijn slokdarm of luchtpijp. Geen idee wat daar zit.

7 December: weer naar de huisarts voor controle. Nortrilen medicatie nog 10 dagen aanzien. Gisteren de kerstboom maar vast neergezet en de kamer versierd. Het ging erg moeizaam allemaal. Om 14.00 uur begonnen en om 22.00 uur klaar terwijl dit anders in een avondje gefikst is. Bekaf en slecht gehumeurd maar een borrel genomen. Vandaag gaat het beter en vind ik alles er gezellig uitzien beneden.

Morgen naar het MCA voor de laserbehandeling. Het schijnt dat ik de enige ben die er zin in heeft. Eindelijk vooruitzicht op beterschap.