2006

Sinds een jaar of twee heb ik een plekje op de tong wat soms pijnlijk is en dan weer een tijdje weg is. Zowel mijn vorige tandarts als huisarts vinden dit niet alarmerend. Vanaf mei dit jaar veranderde het en werd het steeds pijnlijker en kreeg ik zere en uitgedroogde lippen. Vanaf september heb ik doorlopend pijn in tong, keel en oren. Inmiddels heb ik een nieuwe tandarts. Bij de eerstvolgende controle vraag ik of hij eens naar de tong wil kijken omdat ik erg veel last in mijn mond heb. Mijn huidige tandarts stelt vast dat de plek op dit moment 4 x 1 cm is en behoorlijk geïrriteerd. Hij laat er geen gras over groeien en verwijst mij door naar mondheelkunde in het Medisch Centrum Alkmaar. De tandartsassistente maakt direct een afspraak voor mij.

De kaakchirurg vindt het verdacht. Voor ik het weet lig ik in een andere kamer waar direct een biopt wordt genomen. Ik ben een beetje overdonderd. Hij zegt dat het wel een spannend weekje gaat worden en dat bij de afspraak van volgende week dokter X ook aanwezig is. Ik heb echt geen idee waar hij het over heeft.

Even langs de balie om een afspraak voor volgende week te maken. Wie is die dokter X eigenlijk vraag ik aan het meisje achter de balie. “Dat is de oncoloog” zegt ze waarop ik weer vraag wat voor arts een oncoloog eigenlijk is. Het wicht kijkt me aan of ik achterlijk ben en zegt “KANKER”. Het is druk en achter me staan mensen in de rij. Ik zeg ow, oke, nou tot volgende week dan maar. Natuurlijk weet ik best wat voor arts een oncoloog is maar op dat moment kwam het gewoon niet in mij op. Ik loop weer terug naar mijn werk en begin me langzaam af te vragen wat de arts allemaal heeft gezegd.

Een week later ga ik samen met Leo naar het MCA om de uitslag van het biopt te bespreken. Als er een biopt genomen wordt wil dat zeggen dat er een klein stukje weefsel wordt weggehaald. Dit weefsel ofwel biopt wordt dan onderzocht op eventuele afwijkingen. Er is vastgesteld dat er actieve cellen in het biopt aanwezig zijn en dat ik in fase 1 in de aanloop naar kanker zit, een voorstadium dus. Een voorstadium van kanker kun je onderverdelen in 3 fases voordat het echt kanker wordt. Fase 1 is absoluut niet alarmerend maar mag ook niet worden verwaarloosd. Wat een opluchting zeg, het valt dus allemaal wel mee.

Direct stoppen met roken en de cellen tot rust laten komen. Met een recept voor een flesje lidocaïne (verdovingsmiddel) voor op de tong gaan we weer.

Op 7 november is de volgende afspraak. Voordat ik terug naar mijn werk ga halen we eerst een taartje voor bij de koffie. Iedereen is opgelucht dat er “niets” aan de hand is.

De pijn op de tong wordt steeds erger. Voor het eten eerst de tong verdoven en praten wordt steeds pijnlijker vooral aan het einde van de dag. Extra pijnstillers geven geen resultaat. Alleen ijskoude dranken verlichten de pijn iets. Het lijkt of er met een kaasschaaf een stuk van mijn tong afgehaald is waardoor ik nu een lap rauw vlees in mijn mond heb. Ook heb ik regelmatig last van een bloedneus. Ik denk dat dit van de pijnstillers komt. De keel- en oorpijn is er constant. Het stoppen met roken valt heel erg mee.
Als er maar een beetje druk achter zit hè !!

Half oktober ga ik met een vriendin en haar dochter op vakantie naar Turkije dus dan moet de pijn in de tong wel over zijn.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Wat zal het worden?
Het Stevens Johnson Syndroom of een voorstadium van kanker?

Voordat ik op vakantie ga bezoek ik vrijdag 13 oktober eerst de huisarts. Het is een consult van een half uur geworden. De boeken komen op tafel en de dokter wordt razend enthousiast. Voor hem de krenten in de pap bij dit beroep vertelt hij.

Hij stelt vast dat de bovenste laag van de tong aan de zij- en onderkant behoorlijk geïrriteerd en hier en daar open is en dat er nieuwe plekken in ontwikkeling zijn. Er wordt een 2e arts bijgeroepen en er wordt SJS vastgesteld. Door het jarenlange gebruik van efexor heb ik een allergie voor de werkzame stof opgebouwd.

Per direct moet er worden gestopt met efexor maar gezien de bijwerkingen is dit voor mij geen optie. Ik ga eerst op vakantie en besluit om gedurende 1 week de dosering te halveren en na de vakantie te stoppen. Tot die tijd paracetamol, een verdovingsvloeistof voor de tong en 3x daags 1 tablet buccalsone. Deze tablet heeft dezelfde werking als prednison maar wordt direct in het slijmvlies opgenomen. Nadeel voor mij is dat het oplossen van deze pil ongeveer een uur duurt. Dus……niet praten, eten of drinken en speeksel uitspugen gedurende een uur. Als het goed is heeft dit een helende werking.

Hopelijk ben ik niet ten onrechte blij met de diagnose. Door de ziekte kanker kan ik wat betreft de huisarts een dikke streep halen. Dinsdag 24 oktober moet ik weer terug naar de huisarts. Een bloedonderzoek is op dit moment zinloos omdat er teveel afwijkingen gevonden zullen worden. Op eventuele andere symptomen van deze ziekte ben ik goed voorgelicht door de arts zodat ik niet ongerust geworden ben.