2 augustus
Gisteren op consultatie bij de chirurge:
De littekens zien er heel mooi uit, de tong geneest mooi, en heeft nog een kleine weg te gaan. Zij zei me dat de vorm die de tumor maakte in mijn tong, zich aan het herstellen is, en dat dat dus veel minder gaat opvallen. Het zal zichtbaar blijven dat men daar een stuk uitgehaald heeft, maar dat zal uiteindelijk heel goed meevallen. Had ik eigenlijk ook wel al verwacht, als ik zelf zie hoe het geneest, kan ik er me best in vinden. Ze heeft ook de draadjes verwijderd die er nog in zaten van het kiezen-trekken, dat ziet er ook al redelijk genezen uit.
Maar we hebben het voornamelijk gehad over de consultatie die ik vrijdag had met de radiotherapeute. Ze begreep mijn opmerkingen, vertelde me dat die arts voornamelijk technisch werkt en qua sociale vaardigheden toch nog wat training kan gebruiken Maar ze zei me wel dat ze heel goede resultaten levert, en het feit dat ik met haar in het nederlands kan communiceren, vind ik toch wel een pluspunt.
Ik mocht gerust opteren voor een andere radiotherapeut als ik dat wou. Maar heb vandaag ook telefoon gekregen van de chirurge, ze vertelde me dat ze haar laten weten had dat ik eerder voor een ‘rechttoe-rechtaan’ uitleg kies, hoop dat de boodschap door gekomen is. En heb ineens zo’n gevoel van: als ik merk dat ik niet te horen krijg wat ik wil, laat ik het voortaan gewoon zélf weten, opkomen voor jezelf is geen misdaad é. Hoop dat dit werkt, en anders is er nog steeds de optie om te veranderen van radiotherapeut.
Ik had haar het voorbeeld gegeven van het antwoord op mijn vraag over de vruchtbaarheid. Ze begreep dat ik hongerig was naar inlichtingen, en is me zelf het een en ander beginnen uitleggen. Bestralingen kunnen inderdaad rommelen met de eierstokken. Ze kunnen dit proberen te vermijden door je buik te beschermen met een loden schort. Maar wat uiteraard het grootste risico inhoudt, is de chemo. Dat wist ik wel al, maar de afspraak met de chemotherapeut/oncoloog is pas morgen, tot dan kan ik weinig dingen tegen mekaar gaan afwegen.
Ze zei me dat ik kon opteren om mijn eierstokken te laten verwijderen en invriezen, zodat ik later nog kon proberen zwanger te worden via in-vitro behandeling. Het verwijderen hiervan gebeurt met een kijkoperatie, en hoeft mijn behandeling niet uit te stellen, maar mocht er uiteraard ook niet te lang mee wachten. Ow, dit was effe heftig, het gesprek sloeg op twee minuten tijd naar een wel erg drastische stap.
Ik wist allemaal wel dat ik me toch eens moest gaan bezig houden met deze vraag, maar had dit voor mezelf uitgesteld tot na de consultaties bij de specialisten. Zei haar dat is wel wist dat ze niet gul was met cijfers, maar of ze me toch enige richtlijn qua percentage kon meegeven? Ze antwoordde dat ze daar geen antwoord op had, maar dat de kans zeker reëel is dat ik steriel zou kunnen worden.
Gisteravond had ik zoiets van: misschien toch maar de boel eruit halen, in plaats van het lot te laten beslissen. Misschien is het ook wel goed dat ik dan eicellen heb die niet verprutst kunnen zijn door chemo? Anderzijds is het toch een heel technisch en duur gedoe indien je aan kinderen wil beginnen, neemt veel van de ‘pret’ weg, maar tegelijk bedenk ik dan dat die factor niet echt mag meespelen. Zoals ik het nu bekijk, wil ik afgaan op ‘kansberekening’, en zo rationeel mogelijk de boel bekijken. Het is moeilijk in te schatten welke actie de meeste ‘spijt’ kan naar boven brengen… Ga morgen ook eens bevragen of ik snel een afspraak met een gynaecoloog kan krijgen, en eens horen wat men mij daar te vertellen heeft.
Ze was ook niet echt te spreken over het feit dat de bestralingen langer op zich laten wachten. Ze heeft me uiteraard niet duidelijk gezegd dat het wel naar de late kant ging, maar ik merkte wel dat ze er niet akkoord mee was. Ze beloofde me contact op te nemen met de radiotherapeute om te zien of het toch niet vroeger kon…
Vroeg haar ook meer inlichtingen over die twijfel over het bestralen van de tong. Bleek dat ik de vorige uitleg die ze me na de operatie gegeven had, niet ten volle begrepen had. Wat wil je, je hoofd is nog niet helemaal helder op zo’n moment… Er waren dus degelijk nog aangetaste deeltjes gevonden op het snijvlak, maar dat bleek om het éérste snijvlak te gaan. Daarna hebben ze er nog een ‘rondje’ rond gesneden, en op dat weefsel is uiteindelijk niets meer gevonden. En ze zei me dat ze toen de marge redelijk ruim genomen hadden.
Toen ik vanmiddag de kine buiten stapte, had ik bericht op mijn mailbox van de chirurge. Er was een patiënt ‘vantussen’ gevallen voor de radiotherapie, en men wou mij dus eerder inplannen. Morgen al eerste simulatie (masker maken en scanner), volgende woensdag tweede simulatie, en start van de bestralingen op vrijdag 19 augustus. Of ik haar zo snel mogelijk kon terugbellen voor bevestiging?
Uiteraard, heb haar even van haar middagmaal gehouden
Ze herhaalde nog even de uitleg, heb uiteraard bevestigd, en ze zei me ook dat de tong hoogstwaarschijnlijk niet gericht bestraald gaat worden, maar dat er wel invloed zal op zijn. Grotendeels omdat de marge toch wel redelijk ruim is. Ze drukte me ook op het hart me morgen heel goed te informeren bij de oncoloog, want als die eierstokken eruit gaan, moet het nu wel heel snel gebeuren…
Heb een uur met kippevel rondgelopen, over mijn hele lichaam had ik het koud en voelde letterlijk mijn bloed door mijn aderen stromen. David zit hier te zweten van de warmte, ik doe het met koude rillingen
’t is weer even een knop omdraaien, hoop dat de data nu niet meer veranderen, heb toch nood aan één zekerheid waarop ik me kan richten…
Morgen spannende dag: Oncoloog, diëtiste en eerste simulatie. Hoop dat ik toch een degelijke nachtrust krijg…
3 augustus
Consultatie chemotherapeute
Net even een tussenstop thuis gemaakt, na de consultatie bij de chemotherapeute. Het komt er op neer dat ik drie maal chemo krijg, met een tussenperiode van drie weken. Dan word ik wel telkens drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. De eerste dag krijg ik medicatie tegen de misselijkheid en de braakneigingen toegediend, de tweede dag de chemo zelf, en daarna veeeeel vocht om mijn nieren te reinigen. Na dag drie mag ik terug huiswaarts keren.
Wat de chemo eigenlijk doet, is de werking van de radiotherapie versterken, en men doet dit met het middel Cisplatine. Dit is geen ‘lichte’ chemo zoals je soms hoort, maar een redelijk stevig middeltje… De voornaamste bijwerkingen zijn misselijkheid en het verstoren van de nierwerking, alsook beenmergdepressie (het verminderen van aanmaak van witte en rode bloedcellen) , vermoeidheid, soms hoorstoornissen (doofheid) en haaruitval is moeilijk te voorspellen. En uiteraard werkt het ook op de vruchtbaarheid. De bloedcellen worden heel nauwkeurig in de gaten gehouden, immers met te weinig van de witte soort, ben je heel vatbaar voor infecties. Dat wordt dan tegen gewerkt door gebruik van antibiotica, al dan niet met opname in het ziekenhuis.
Wat die vruchtbaarheid betreft, wacht ik nu op een telefoontje van het Erasmus-ziekenhuis. Men werkt samen met Bordet hiervoor, en is beter gespecialiseerd in vruchtbaarheidsproblematiek en de gevolgen van chemo hierbij. Wat er dus eigenlijk zou gebeuren, is niet het volledige wegnemen van de eierstokken (ow, dit is héél ander nieuws!!), maar men neemt ongeveer een derde ervan weg. Op die manier blijft de optie open om op natuurlijke wijze nog zwanger te kunnen worden als de behandeling er niet te hard mee knoeit. En als het dan toch niet zou lukken, zijn er eitjes genoeg ‘in stock’ om het dan op de alternatieve manier te proberen.
Dit klinkt me nu eerder als heel positief: zo zijn beide opties mogelijk. Wel nog even wachten op de consultatie voor ik me er echt gerust ga in voelen, maar die zou al begin volgende week zijn, en er is mogelijkheid om de kijkoperatie al in de loop van de week te doen.
Voel me wel al wat beter in ‘t hoofdje, gisteravond bij het slapengaan merkte ik wat begin van de menstruatie op, en dat duwde me ineens wel hard op de feiten dat dat minder evident kan worden. Was ineens heel erg over mijn toeren, anderhalf uur gehuild als een klein kind, en uiteindelijk toch nog in slaap gevallen. Al kon ik de nachtrust niet echt verkwikkend noemen…
Wat de eerste chemo-sessie betreft: het wordt kermis hoor de 19e augustus. Men plant de eerste bestralingen en de eerste chemo op dezelfde dag… Nog 16 dagen ‘normaal’ zijn dus. Nu me klaarmaken voor de volgende grote stap vandaag: het laten maken van mijn ‘masker’ en scannertje doen, voorafgegaand door een afspraak bij de diëtiste…
Consultatie Diëtiste
Ik dacht dat de afspraak bij de diëtiste ging gaan over hoe het eten liep, of ik terug op gewicht was, zo’n dingen…Dat is wel allemaal aan bod gekomen, maar het gesprek draaide eerder een onverwachte richting uit.
Ze vertelde spontaan over statistieken, dat had ik nog nooit meegemaakt dat men zelf met cijfers begint te gooien. Over hoeveel mensen er na een week of twee, drie te maken krijgen met ernstige problemen om te eten, ze sprak over 98% (!). En dat dat eten en drinken moeilijk zou blijven gaan tot zeker zes weken na de behandeling. De kans op ontwikkelen van aften en infecties in de mond is zeer groot, zelfs als ze niet specifiek de tong bestralen, en dit is een heel pijnlijke affaire als je wil eten, drinken, praten, … Ze willen vermijden dat ik te veel gewicht zou verliezen, omdat dit ook invloed heeft op de loop van de behandeling. Ik weeg nu 67 kilo, onder de 60 gaan is zeer af te raden…
We hebben het even over nutri-drinks gehad, maar ook dat gaat weer via de mond, en is weer heel moeizaam. Dus begon ze te vertellen over maagsondes, die via de neus of rechtstreeks in de maag werden gebracht, om je zo extra te kunnen voeden. Nu, de verhalen die ik tot nu toe gelezen en gehoord heb, spreken er bijna allemaal over… Dus kwam het niet echt aan als een verrassing.
Men wil dit graag inbrengen vóór de problemen beginnen, gezien je op dat moment al pijn en hinder genoeg hebt, en ze je lichaam niet extra willen belasten dan. Ik had er zelf ook al serieus over nagedacht, wist dat dit voorstel eraan ging komen, alleen had ik het niet zo vroeg verwacht… Ik zie het niet zitten om weken aan een stuk met een buisje uit mijn neus rond te lopen, plus: zo’n sonde moet vaker vervangen worden dan een sonde die door je buikwand gaat, rechtstreeks je maag in. Het vraagt een simpele verzorging die je gewoon zelf kan doen, ook het aansluiten van de voeding en zo kan je thuis zelf doen, het wordt je zelfs aan huis bezorgd. Ook douchen kan makkelijk, een bad is minder evident, om begrijpelijke redenen. Het is een heel klein litteken achteraf.
Leek me bij momenten een beetje een reclame-spot, maar dan wel eentje voor een product dat met redelijke zekerheid niet te vermijden is.
Als men dit wil ‘installeren’, moet ik een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Ik hoef niet onder narcose, maar men wil het toch enkele dagen in ’t oog houden. Nu, bij de toediening van de chemo verblijf ik sowieso paar dagen daar, dus kan dit er nog wel bij, dacht ik zo. Gezien de tweede chemo-sessie pas na drie weken behandelen is, vond ze dit redelijk laat, dus gaan we er maar direct voor… Als ik op 18 augustus opgenomen word, wordt ook de gastrostomie gedaan (zo heet zo’n ding), misschien dat ik wel een dagje later naar huis kan dan, maar soit… Het moment dat het dan tijd wordt de boel gaan te gebruiken, heb ik wel alles bij de hand é.
Maken van het masker
En toen was het tijd om naar de afdeling Radiotherapie te gaan, om mijn masker te laten maken.
Dat viel eigenlijk wel goed mee: ik moest op een tafel gaan liggen, en dan begon men mij in de juiste positie te leggen. Zelf mocht ik niet bewegen, zelfs als mijn heupen of schouders een beetje moesten opschuiven, doen zij dat voor mij. Dat zal tijdens de sessies ook zo zijn, het is soms millimeter-werk. Ineens stonden er vijf mensen rond die tafel: de radiotherapeute en verpleging, om de juiste plaats van het masker te bepalen en het goed aan te drukken. Er werd wat op mijn lichaam getekend, en de lap plastiek werd over mijn hoofd gelegd en vast gemaakt. Voelde eerder aan als een soort siliconen gaas, was nat gemaakt en voelde warm aan, en naarmate het afkoelde werd het harder en harder. Er was genoeg ruimte om te kunnen ademen en te kijken, en toen ze het er na een vijftal minuten af haalden, had ik de indruk dat dat nog heel doenbaar was, qua druk en zo. Ze maakten tijdens het drogen ook al wat voorlopige aantekeningen, die gebaseerd waren op stralen die ik zelf ook kon zien in de weerspiegeling van de machine.
Toen ik buiten zat te wachten op het vervolg, kwam een verpleegster buiten met dat masker in de hand. David zijne commentaar: amai, heb jij zo een dikke kop en ne dikke nek? Schoot er echt van in de lach, sarcastische humor is zo een beetje onze manier geworden om er mee om te gaan. In ’t begin schrok hij soms van mijn opmerkingen, maar hij is het ondertussen al goed gewoon, en begint nu zelf ook, leuk!
Even later moest er een scan gemaakt worden, met het masker aan uiteraard. Toen merkte ik wel dat het al meer uitgehard was, de druk was opmerkelijk hoger. Ik had wel een heel leuke verpleegster, zo eentje die hard haar best deed nederlands te spreken, met wel een grappige manier van uitleggen en handelen. Soms vroeg ze me dingen waar ik antwoord op moest geven. Knikken of schudden ging niet, en probeer maar eens ‘ja’ of ‘nee’ te mompelen als je mond zo hard vastgedrukt wordt! Maar ze begreep mijn gekreun wel, had ik de indruk, alleen zei ze eens: je moet wel antwoorden hoor mevrouw, terwijl ik daar al een poging toe gedaan had
Na afloop van de scan, als ze me aan het ‘losklikken’ was, legde ze een aantal dingen uit die ik tijdens de sessies zelf kan horen of merken. Want, zo zei ze: de dokter legt niet veel uit, en wij weten hoe alles werkt, maar de patiënt weet dat niet, hé! Groot gelijk
Er werden twee scans gemaakt: eentje zonder contrastvloeistof en eentje mét. Er werd dus eerst een infuusje gestoken, en dan konden we van start. Na de eerste scan kwam de verpleegster de vloeistof toedienen, en dekte me toe met een dekentje. Dat was zeer welkom, want de kamer werd koel gehouden voor het degelijk functioneren van de machine, en als je dan zo halfnaakt op die tafel ligt, begint het wel frisjes te worden… Bij het buiten gaan van de kamer, wreef ze eventjes over mijn been, een onderbeen-klopje om maar te zeggen. Kijk, zo’n kleine dingen brengen bij mij redelijk wat appreciatie naar boven!
Toen ik me terug aankleedde, merkte ik een bobbeltje op mijn gezicht, precies alsof er ineens een puistje ging doorkomen. Ik keek in de spiegel, en zag er zo’n stuk of vijf op m’n gezicht pronken. Ik dacht dat dit door de druk van het masker kwam, dus vroeg haar of ik dit vaker ging hebben? Ze duwde me direct een pilletje in de hand… Allergie aan de contrastvloeistof. Heb de laatste tijd wel meer van die vloeistof gehad, heb het steeds goed verdragen, maar ’t lichaam heeft er nu blijkbaar genoeg van gehad. In het vervolg altijd steeds even melden, dan krijg ik drie dagen op voorhand medicatie die de reacties moeten tegen gaan. Voor alle zekerheid vroeg ze ons nog een uurtje in het ziekenhuis te blijven, en direct te melden als ik merkte dat het erger zou worden. Maar na een half uurtje was alles zo goed als verdwenen en mochten we beschikken…
Heb ondertussen ook telefoon gekregen van het Erasmus-ziekenhuis, afdeling Gyneacologie. Maandagmiddag word ik verwacht op consultatie, dan krijg ik alle dingen ivm dat eierstokweefsel wat uitgebreider uitgelegd. En de ingreep kunnen ze vrijdag doen, maar die gebeurt wel in Bordet. Donderdag dus even aanmelden voor overnachting daar. Het weefsel zélf wordt gestockeerd in het Erasmus. Weet nog niet hoe lang ik in ‘t ziekenhuis blijf, maar ik hoop dat ik vrijdagavond terug naar huis kan.
Ben eigenlijk wel opgelucht nu het wat concreter is: voel me redelijk ‘luxueus’ nu in plaats van ‘bedot’. Misschien gebeurt er helemaal niets verkeerd met de eierstokken die er uiteindelijk toch in blijven zitten, en ik heb een stok achter de deur indien dit niet het geval is. Brengt me toch wat meer rust daaromtrent!
9 augustus
Consultatie Gyneacologie Erasmus
Gisteren afspraak gehad op de dienst Gyneacologie van het Erasmus-ziekenhuis in Anderlecht.
Ben er meer dan anderhalf uur mee zoet geweest, maar ja, de uitleg die ik kreeg was dan ook redelijk uitgebreid. Mocht me aanmelden bij een vriendelijke vrouwelijke arts, met een Griekse naam die wel een uitdaging was om uitgesproken te krijgen
Wat de fertiliteit betreft, ligt het grootste gevaar bij het product Endoxan, die ik ook toegediend zal krijgen. Dit product werkt de celdeling van kankercellen tegen, maar werkt ook hard in op de eierstokken. Het komt er in feite op neer dat de eicellen zich niet meer kunnen ontwikkelen, daardoor de eisprong verstoord wordt en er geen menstruatie meer optreedt. Gyneacologe sprak dat tot 60% van de patiënten hier steriel van wordt, al dan niet tijdelijk. Heb het wel voor cijfertjes om me kunnen op te baseren, maar dit had ik liever lager gezien… En de bijsluiter van dit product heb ik ook even uitgepluisd, ook qua andere nevenwerkingen niet echt iets om enthousiast van te worden…
Ma soit, het gaat er dus nu om wat dingen proberen ‘veilig’ te stellen, dus toch maar goed opgelet bij de hele uitleg.De operatie zal ongeveer een uurtje duren, en begint bij het maken van een kleine insnede (max 2cm) net onder navel. Hier gaat de camera door (prefereer het wel dat men ziet wat men doet), en wordt mijn buik opgeblazen door er zo’n 3 liter lucht in te pompen. Dan worden er, tegen de liesplooi aan, links en rechts, nog twee kleine incisies gemaakt van ong. 1cm, eventueel nog eentje in ’t midden net boven de schaamstreek, waardoor ze hun andere instrumenten kunnen gebruiken. De eerste dagen zou ik last hebben van een gezwollen buik, maar de pijn zou meevallen…
Er wordt dus ong. een derde van beide eierstokken weg genomen. Deze worden direct over gebracht naar het Erasmus ziekenhuis, waar ze dat weefsel in kleinere stukjes snijden, meestal hebben ze dan zo’n 20 stukjes weefsel met onontwikkelde eicellen erin. Hopelijk vinden ze ook cellen die wél al in ontwikkeling zijn (deze zijn makkelijker te gebruiken indien nodig, en geven iets meer slaagkansen) De ontwikkeling van een eicel duurt ongeveer vijf maand, voor ze ev. bevrucht kan worden en/of in menstruatie eindigt. Dat wil zeggen dat de kans erin zit dat ze max. 5 van deze eicellen kunnen terugvinden. Deze eicellen kunnen ofwel gewoon ‘puur’ ingevroren worden, ofwel kunnen ze na 24 tot 48 uur bevrucht worden, en de embryo’s dan laten invriezen.
Alles wordt ingevroren, aan een temperatuur van -196°c, behalve één stukje, waarop men direct testen doet. Testen in de zin van kwaliteit van de eicellen, of ze goed reageren op de stimulatie tot ontwikkeling, zo’n dingen. Ook wordt er op dat moment grondig getest (ook via bloedafname) of er in mijn lichaam geen HIV-cellen, of hepatitis, of dergelijke dingen, aanwezig zijn. Dit heeft twee redenen: Indien wel, brengt dit grondige bezwaren op om effectief het weefsel terug te gebruiken om een zwangerschap op te wekken. En in die containers waarin alles bewaard wordt, zit natuurlijk niet alleen mijn weefsel, ze willen ook zeker zijn dat er geen enkel risico is voor de bewaring van het weefsel van anderen. Kan ik mee leven…
Nu, op het moment dat ik steriel zou zijn en zwanger wens te worden, gaat het als volgt: Ofwel, in het geval ze eicellen in ontwikkeling vinden, stimuleren ze eerste deze eicellen, en kunnen deze bevrucht en ingeplant worden via in-vitro behandeling. Dat resulteert in een zwangerschap in ong. 30% van de gevallen.
Ofwel, indien geen ‘losse’ eitjes gevonden zijn of opgebruikt zijn, komt het eierstokweefsel er aan te pas. Via een operatie wordt er van dat weefsel teruggeplaatst in de eierstok. Vanaf dat moment heb je ongeveer zes maand de tijd om zwanger te geraken. Het kan gebeuren dat je op natuurlijke manier zwanger geraakt (wel met stimulatie door hormonen), het kan ook gebeuren dat in-vitro tussenkomst nodig is. De feitelijke details hier allemaal over hebben we nog niet erg besproken, omdat dit hopelijk allemaal niet nodig is, en dit proces pas over een paar jaar besproken moet worden, en de ontwikkeling in de tussentijd niet stil staat…
Mijn weefsel wordt tien jaar bewaard, daarna zou alles herbekeken moeten worden, maar in mijn geval ben ik dan 45 jaar, en op 45 stopt het sowieso… Dan wordt er niets meer ingeplant en geprobeerd…
De slaagkansen van dit hele gebeuren?
Nu komt de aap uit de mouw: dit is effectief nog in experimentele fase, en percentages zijn moeilijk te maken, gewoon omwille van het feit dat het nog niet echt veel toegepast is. De dokter had de cijfers van enkele weken geleden: op dat moment was er, wereldwijd, bij 35 patiënten weefsel terug ingeplant, wat tot 15 geboortes geleid heeft. De hindernissen onderweg heeft ze er niet bij verteld… In het Erasmus zelf hadden ze bij 4 vrouwen terug weefsel ingeplant, en leidde dit tot 2 geboortes.
Weet niet of ik er blij moet om zijn of niet… Maar er is weinig andere keuze: het enige alternatief op dit moment zou zijn dat er eicellen gestimuleerd worden met hormonen, deze weggenomen worden en ingevroren worden, om dan per in vitro te kunnen gebruiken. Dit geeft hogere slaagkansen, maar is wel een proces dat minstens een maand in beslag neemt, en die tijd is er nu eenmaal niet…
Financieel gezien heb ik ‘geluk’, zei ze… (Jaja, heb echt ‘geluk’, niet?) Gezien het feit dat ons land nog steeds geen regering heeft (man, man, man, nu komt ineens de nationale politiek er bij kijken!) , is deze procedure nog niet uit de experimentele fase geraakt (ergens dingen die te maken hebben met goedkeuringen en handtekeningen en zo), en vallen de kosten voor deze interventie en bewaring van het weefsel op het Erasmus-ziekenhuis. Heb haar gevraagd of, als alles wel goedgekeurd geraakt, ik hier dan achteraf geen rekening mag van verwachten, maar ze zei dat ze dat niet verwacht. Wel, ik hoop het… Als er sprake komt van alles beginnen te gebruiken, komen de kosten natuurlijk wél op eigen rekening.
Tijdens de behandeling en de eerste periode er na, mag in zéker niet zwanger worden (nogal logisch). De foetus zou heel ernstige problemen hebben en ofwel zou de zwangerschap in een miskraam eindigen, ofwel onderbroken moeten worden. Heb gevraagd om me tijdens de ingreep een Implanon-staafje te plaatsen. Deze anticonceptie hoef ik niet te slikken (zou moeilijk kunnen worden), kan ik niet vergeten, en geeft evenveel zekerheid als de gewone pil. En moet sowieso na de behandeling twee tot drie jaar wachten alvorens te ‘proberen’. Tegen dan, als ik vruchtbaar blijf, is de kust veilig en heeft de chemo geen nadelige gevolgen meer op de eicellen en de ontwikkeling van de baby.
En dan kwam het papierwerk. Toestemming geven voor de hele procedure, om regelmatig opgevolgd te worden de komende jaren, voor het onderzoek dat gedaan wordt, en… voor wat er met mijn weefsel moet gebeuren op het moment dat ik zou overlijden, zou afzien van gebruik er van, of als na tien jaar de bewaringstermijn verloopt. Ofwel het weefsel laten gebruiken voor medische research, ofwel om anderen te helpen zwanger te worden, of alles vernietigen. Deze keuze kan ik op elk moment veranderen, ‘hang’ er niet aan vast voor de rest van mijn leven. Wel goed zo, want het overviel me toch allemaal wel wat. Voorlopig is de keuze naar medisch onderzoek gegaan, wil geen kinderen van me bij anderen zien rondlopen zolang ik leef, om het zo cru te stellen…
Er volgde ook nog een bloedafname en een inwendige echo, waarop te zien was dat ik ‘mooie’ eierstokken had, en nog genoeg cellen in reserve had. Dat zag er allemaal heel goed uit… Hoop dat ze zo blijven…
Pff, ’t was me wel wat… je hebt tongkanker, ze halen de tumor weg en een deel klieren in je nek, waar je in eerste instantie niet aan denkt als het over je tong gaat. En ondertussen zit ik in gesprekken over eierstokken, eicellen, invriezen, in vitro-behandelingen, … En lees en hoor je ook alle andere bijwerkingen van de chemische brol die binnenkort door je lichaam gejaagd wordt. Het is al lang niet enkel die tong meer, maar mijn hele lichaam die er gevolgen van draagt… En dat werkt toch wat deprimerend, er is niets meer waar je écht de focus kan op leggen.
En het frustreert me enorm dat, qua fertiliteit, geen enkele arts zélf tegen me begonnen is hierover. Ik heb zelf de stap naar de dokters moeten zetten om hier info over te vragen. Had ik dit van in het begin besproken, had ik misschien wél de optie van eicelstimulatie gehad?? En wat met mensen die niet wéten dat dit zo’n impact op hun leven kan hebben, die blijven mooi bedot achter… Weet nu al dat bij het volgende bezoek aan mijn behandelende arts, ze dit te horen zal krijgen. Misschien lijkt het voor hen allemaal evident en vanzelfsprekend, voor een patiënt is dit helemaal niet zo!
En gisteravond had ik zoiets van: pfff, why bother? Misschien, als het ooit allemaal zoveel moeite moet kosten om een baby te kunnen krijgen, ligt het voor mij gewoon niet in mijn kaarten? Heb ik het er voor over om terug operaties te ondergaan om weefsel te laten inplanten, de hormonen door mijn lijf te laten jagen, terug die hele medische molen op? Ik begin te twijfelen aan mezelf, tijd speelt ook niet echt in mijn voordeel, tegen dat ik ‘màg’ denken aan kinderen, ben ik al vlot 37, 38… En moet ik nog bekijken of het verstandig is mijn lichaam dit allemaal te laten ondergaan, na wat het nu allemaal te verduren gaat krijgen. Die vragen horen me nu niet bezig te houden, maar je kan ze moeilijk uitschakelen als je er zo hard ingeduwd wordt…
Maar misschien heeft iemand hierboven toch wat mededogen en mag ik toch niet zo gehavend uit de strijd komen? We’ll see… 40% kans?
10 augustus
2e simulatie gisteren, het aftekenen van het masker, zodat men zich op de juiste plaatsen kan richten tijdens de bestralingen. Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een ‘tattoo’ gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar ‘t moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn
Heb ook de radiotherapeute gezien. Had de vorige keer al de indruk dat ze toch wat opener stond tegenover mij, maar gisteren was ‘t verrassend aangenaam om met haar te spreken. Denk dat de frank daar wel gevallen is na een gesprekje met mijn chirurge. We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was.
Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!
Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer…
Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.
Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!
11 tot 13 augustus
Laparoscopie, verwijderen eierstokweefsel
Donderdag werd ik om tien uur in het ziekenhuis verwacht. Begeleid door de mama en broer, kreeg ik uiteindelijk een kamer toegewezen met een wel leuke kamergenote. In ‘t begin was het wat stilletjes tussen ons, je durft zo niet direct veel vragen of zeggen, en zij had de ganse dag door bezoek. Ondertussen kreeg ik de gebruikelijke pre-op-onderzoeken: testen van bloed en urine, electrocardiogram en foto’s van de borstkas.
Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!
Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben Soit, ‘s avonds toch wel een leuke avond gehad daar op de kamer, eerst ontsmettende douche genomen, en dan aangenaam gesprek gehad, natuurlijk voornamelijk over de kanker, maar ze heeft me ook wat tips mee gegeven die ik kan gebruiken. Oh ja, in de namiddag zo’n viertal dokters nog gezien ook, die me eigenlijk niet zo veel nieuws wisten te vertellen, maar toch wel aangenaam te zien wie er allemaal aan je buik gaat zitten prutsen!
‘s Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep… Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m’n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet
De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo’n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is! Na een tijdje heb ik mezelf toch verlost van die operatieschort, en gewoon terug m’n pyama aangetrokken, toch een lichte berisping van de verpleger gekregen. Maar uiteindelijk dacht ik: ik ben toch degene die mijn lichaam aanvoelt? Heb het niet overdreven natuurlijk, maar comfort mag ook wel…
Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En ‘s avonds een paar brownies als tractatie… Ik had wel enorme pijn in mijn schouders, maar langs de voorzijde, ik begreep niet goed van waar dat kwam. Later legde de dokter me uit dat men de buik vult met koolstofmonoxide, en als ze dat terug leegmaken, blijft er toch wat gas achter tussen de lever en het middenrif. Doordat het middenrif weinig gevoelszenuwen heeft (hm, heb er toch een paar ontdekt, hoor!), zet de pijn zich door naar de schouders. En dat was eigenlijk hetgene dat in eerste instantie de meeste hinder gaf…
Maar alles ging goed, en er was geen bezwaar dat ik zaterdag naar huis mocht, op voorwaarde dat alles goed bleef gaan. Goede nachtrust gehad, had een comfortabele manier van liggen gevonden in dat leuke bed, en kreeg regelmatig wat nieuwe pijnmedicatie aan mijn infuus gehangen.
Dag nadien, reeds ‘s ochtends, bezoek van de dokter. Paar vragen gesteld, paar dingen uitgelegd die ik niet mag doen (buikspieroefeningen, een volle emmer dragen, zware dingen tillen, …) omdat men enkele gaatjes gemaakt heeft in de buikspieren, en die zich eerst moeten herstellen. Zou zo’n twee weken duren… Voelde wel zelf dat er mee gerommeld was, wist echter niet dat er gaatjes in zaten. Wordt dus opletten, want verder scheuren zou me nu niet goed uitkomen!
Gyneacologisch gezien ook wat opletten uiteraard, kon nog een tijdje bloedverlies hebben, maar eerlijk gezegd was dat heel miniem. Geen bad nemen, niet gaan zwemmen, zo’n dingen…
Kreeg groen licht om naar huis te gaan, enkel nog afstemmen met de verpleging. Die hebben enkel nog mijn verbandjes veranderd (heb dus een sneetje in mijn navel, en dan links en rechts ervan nog eentje van ong. anderhalve cm). In mijn arm heb ik ook een draadje, komt voort van het inbrengen van het Implanon-staafje. Was dus gisteren al kort na de middag thuis, leuke verrassing, had verwacht ergens in de loop van de namiddag te mogen vertrekken. Was wel de dag doorbrengen in de zetel, rondlopen was als een 80-jarige, en alle beweging was traag en onaangenaam. Maar ik merkte er wel verbetering in komen. In de namiddag dutje gedaan, constructie gemaakt in bed zodat ik wat rechtop en wat gebogen lag, en dan lukte inslapen vlot.
En vandaag ben ik eigenlijk de ganse namiddag ‘op stap’ geweest. Niet letterlijk uiteraard, want heb veel neergezeten, maar kon wel aanwezig zijn op het verjaardagsfeestje voor de verjaardag van m’n oma, en daarna nog een hapje gaan eten met David z’n ouders en kinderen. Was een heel leuke dag, heb genoten van nog eens onder de mensen te zijn (zelfs cadeautje gekregen ook), het ongemak kon er niet tegenop!
Leuk te merken dat ik toch weer redelijk snel recupereer, want het was gisteren al vrij lastig dat ik niet mobiel was en veel aan David moest vragen.
Nu nog twee daagjes genieten van terug thuis-zijn, alvorens we weer inchecken in het ziekenhuis, maar ditmaal toch met veel zenuwen en angst.
Heb het gevoel dat de dagen in realiteit sneller gaan dan in mijn hoofd, het is rusteloos en droevig vanbinnen, maar probeer er toch nog het beste van te maken!
17 augustus
Plaatsen maagsonde (gastrostomie) Gisteren opgenomen voor het plaatsen van de maagsonde, en de eerste chemo van morgen.
’s Nachts nauwelijks geslapen, hoofdje tolde en zag met tegenzin de uren voorbij gaan. Was dus redelijk moe toen ik aan kwam in het ziekenhuis. Na een uurtje ongeveer kreeg ik een kamergenote, maar ik was vooral bezig met rusten en aftellen.
Tegen half elf ong. kwam men mij halen om me naar de afdeling Endoscopie te begeven, onder begeleiding van twee jonge verplegers, denk studenten, die er een heel pretje van maakten met patiënten te lachen en onnozeliteiten uit te halen, ook met mij. Zelf vond ik dit heel wat minder prettig, maar was zo zenuwachtig en voelde me heel klein gisteren, had de moed niet om er tegenin te gaan. (Ben de ene vandaag in de gang terug tegen gekomen, en hem dan wel goed duidelijk gemaakt dat dit echt niet door de beugel kon, stoorde me nog enorm van gisteren).
Moet wel zeggen dat de dokters en verpleging daar zelf een heel andere aanpak hadden. Ze probeerden me gerust te stellen, twee ervan spraken vlot nederlands, en hebben me stap voor stap uitgelegd wat er te gebeuren stond. Eerst werd mijn keel verdoofd door een spuitbusje (beetje tandartsgevoel) en kreeg ik een bijtstukje in mijn mond geplaatst, waardoor de camera geschoven werd. Bijtstukje diende omdat ik de camera niet zou kapot bijten… Was effe goed doorslikken om de camera verder te laten zakken, duurt wel even voor die in je maag zit, en die tube was toch redelijk dik. Maar buiten een lastig gevoel dat dat ding in de weg zit als je wil slikken, heb ik er weinig van gemerkt. Vervolgens werd de kamer verduisterd, zodat men via een lichtje dat zichtbaar was door de buik door, kon kijken waar de meest geschikte plaats was om het gaatje te maken waardoor de sonde de maag en de buik verlaat.
Men had me gezegd dat ik een produchtje ging ingespoten krijgen waar ik wat duizelig van zou worden, en een beetje afwezig, zodat ik niet echt volledig bewust ging kunnen meevolgen. Vond ik niet erg, want had weinig zin om te zien hoe ze , terug op drie plaatsen, gaatjes in die buik maakten en die sonde gingen installeren. Eerst zouden ze wel de buik plaatselijk verdoven natuurlijk. Maar eerlijk gezegd, het laatste stuk van de procedure, weet ik niks van… Ik herinner me dat men zei dat product toe te dienen, maar blijkbaar ben ik helemaal in slaap gevallen. Misschien had het slaapgebrek van ’s nachts daar ook mee te maken? Toen ik me weer een beetje bewust was van wat er rond me gebeurde, was alles al bedekt met een verbandje en hing er een sonde uit mijn buik… Terug op de kamer heb ik weer verder geslapen, was toen denk ik rond half twaalf.
Rond twee voelde ik me redelijk goed, en besloot een wandelingetje gaan te maken (ik haat opgesloten zitten in die kamer!). Dat ging toch niet zo vlot, een slak ging sneller vooruit dan ik. En op een bepaald moment was ik in de ontspanningsruimte, en vroeg me echt af hoe ik in hemelsnaam terug op die kamer ging raken. Had vergeten m’n gsm mee te nemen, kon niemand van het ziekenhuis bellen of zo. Voelde me ineens zo slap en leeg (natuurlijk gisteren ook de ganse dag niets gegeten of gedronken, was ten strengste verboden), en toen ik op stond om aan de terugweg te beginnen, viel ik terug neer op de stoel. Ik begon te transpireren als een gek, het water stroomde van mijn gezicht en rug, benen, gans mijn lijf was in een mum van tijd kletsnat. En toen ging het licht uit… Werd wakker half hangende op die stoel, met een gevoel dat ik gedroomd had. Een dame in de buurt was verpleging gaan halen, namen bloeddruk en suikergehalte, stond volgens hen redelijk ok, maar als ik de waarden hoorde, waren die voor mij eerder aan de lage kant. Per rolstoel terug richting m’n kamer, bed in, en weer slapen… Hm, deze keer mijn lichaam toch wat verkeerd ingeschat, hoe kon ik nu zo zwak zijn terwijl ik niet eens narcose had gehad?
Ondertussen had ik opgevangen dat mijn kamergenote op dat moment chemo kreeg, Cisplatine, een stof die me morgen ook te wachten staat. Zou dus eigenlijk geïnteresseerd moeten zijn in haar doen en laten, maar ik was zelf zodanig uit mijn doen, dat het grotendeels aan me voorbij gegaan is. Ik merkte wel dat ze, naarmate de chemo vorderde, agressiever werd, tov de verpleging en zo. Hm…
Tegen een uur of drie kwam de dokter langs, kijken hoe het met me ging. Had ineens een vrij helder moment, en zei haar dat ik enorm veel pijn had. Toen keek ze naar mijn baxters, en daar bleek enkel vocht aan te hangen, niks van pijnmedicatie. Eerlijk gezegd was ik zodanig suf geweest, tussen slapen en wakker hangen, aan ’t vechten tegen de pijn, comfort aan ’t zoeken door me twee mm proberen te herleggen…, dat ik er niet eens aan gedacht had om op dat knopje te drukken en de verpleging te roepen. Toen ik dat kleine flesje zag aangesloten worden, was ik zo dankbaar!
Toen vertelde ze me ook dat ook deze keer geprutst was met die buikspieren, zo, nu begreep ik wat meer waarom die pijn zo sterk was.
Maar die eerdere dankbaarheid was van korte duur, want een uurtje later ging ik alweer transpireren en bijna wenen van de pijn. Verpleging bellen, hielp niet, kreeg niks, had pas medicatie gehad. De algemene pijn was draaglijk, maar als die medicatie uitwerkte, kreeg ik enorme steken in mijn buik, alsof men er met dikke naalden diep vanbinnen aan het prikken was. Dat was zo al een paar uur bezig, en het vermoeidde me enorm. Daar nog de honger en de dorst bij, het werd me te veel.
Toen David na z’n werk op bezoek kwam, en hij bezorgd vroeg hoe het met me ging, kwamen de tranen… En maar wenen en wenen… Vertelde al mijn grote en kleine ergernissen van de dag, het feit dat de verpleegsters als kippen zonder kop rondliepen door personeelstekort, de stress die ik in de kamer had van mijn kamergenote, maar vooral: die PIJN!! Hij durfde me nauwelijks aanraken, ocharme. Hij verfristte me een beetje, hielp me wat door bakjes te halen zodat ik eindelijk mijn mond eens kon spoelen (verpleegster had gezegd: spoelen mag, maar wel uitspuwen, niet inslikken! Had de tijd niet te zeggen dat ik geen bakje had, en uit bed komen was geen optie op dat moment), borstelde m’n haar, extra kussen gehaald zodat ik wat comfortabeler was… Ik knapte er een beetje van op. Toen kwam de dokter nogmaals binnen om te vragen hoe het ging, en weer kwamen die tranen, nog overvloediger deze keer… Oh, wat haat ik het om zodanig emotioneel te zijn dat je er gewoon geen stop meer op gezet krijgt!
Vertelde dat ik geen extra medicatie kreeg, volgens verpleegster moest ik wachten tot 20u voor ik opnieuw een flesje kreeg. Ondertussen bleef het maar steken in de buik, het hield nooit op. Tien minuten later kwam de dokter met een nieuw zakje pijnmedicatie binnen, sloot het aan, en even nadien voelde ik me al heel wat beter!! Ik kon makkelijker ademen, kon me wat bewegen, ben zelfs met David even op wandel geweest een uurtje nadien. Denk dat de arts een beetje ‘gepraat’ heeft in de verpleegpost, want toen de nachtshift begon, kwam de verpleegster zich direct melden, met de mededeling dat ik niet mocht twijfelen als ik pijn had: direct bellen en medicatie vragen! Uiteindelijk is pijn voor niets nodig, alleen bleek dat ze in de namiddag niet goed begrepen dat ik echt zoveel pijn had. Tegen de avond werd het allemaal wat draaglijker, heb dus uiteindelijk nog redelijk goed geslapen. Kamergenote was naar huis, deur naar de gang dicht, had eindelijk wat rust en comfort.
Vanmorgen werd er eindelijk een zak glucose aangesloten aan de sonde, maw: minder hongergevoel, en een goed uurtje later mocht ik ontbijten. Joepie!!!! Was wel rustig aan om de maag niet ineens vol te proppen, maar het deed enorm deugd me even later niet meer zo slapjes te voelen.Ben naar het winkeltje getrokken hier in ’t ziekenhuis om iets lekker fris te kunnen drinken, slokje per slokje. Begin er goed door te komen nu, al heb ik wel nog redelijk wat pijnmedicatie nodig. Maar is nu stilaan wat aan het verminderen toch…
Pf, het is redelijk heftig geweest, had niet verwacht dat het plaatsen van die sonde me zo zwaar zou vallen. Gisteren zou ik gesmeekt hebben om, in de plaats van één gastrostomie, te kunnen ruilen voor een laparoscopie of drie (of hoe je het bekijkt), maar ben nu wel blij dat ik het gisteren al laten doen heb. Als je dit moet meemaken als je al in volle behandeling bent, lijkt het me nog redelijk wat zwaarder. Het heeft ook mijn aandacht wat weggenomen van mijn chemo en bestralingen die morgen beginnen. Al begin ik me nu toch weer nerveus te voelen als ik er aan denk. Het is weer van het ene in het andere, heb het gevoel nog niet eens thuis geweest te zijn tussendoor, de tijd die sneller loopt dan mijn hoofd.
Traag en gestaag raakt de slak aan de overkant é….
18 augustus
Even nog een kleine stand van zaken, het programma van de dag, zeg maar…
Vannacht begint men met het aanleggen van medicatie tegen misselijkheid en braken. Morgenvroeg om 9u30 sluiten ze de chemo aan, wat ongeveer een half uurtje zal duren. Vrijwel direct daarna krijg ik de eerste bestralingen, en worden er baxters aangesloten met spoelmiddelen om de nieren te reinigen (is nogal toxische brol voor de nieren). Dat zal duren tot zaterdag 14u ongeveer, dan wordt alles afgekoppeld en zou ik naar huis mogen…
De zenuwen? Zijn er, maar voorlopig onder controle, al tel ik weer onbewust continu tot tien… Een tic die ik heb sinds de biopsie, als de stress stijgt, merk ik dat ik begin te tellen in mijn hoofd… Ja, soms rammelt het een beetje daarboven! De angst? Is er zeker ook, voor het onbekende. Maar ook redelijk onder controle.
Voordeel van die stevige pijn van de laatste twee dagen, is dat ik weinig stil kunnen staan heb bij wat er morgen gaat gebeuren. Was te druk bezig eerst daar door te geraken… Pijn is nu al veel draaglijker, als ik stil ben toch Rondlopen gaat nog steeds traag en oplettend, eigenlijk alle bewegingen, maar in bed liggen met laptop op schoot lukt goed! Ach, had toch niet zo veel plannen voor het weekend, hé…
Morgen denk ik aan jullie allemaal, aan jullie bemoedigende woorden, troostende gebaren en voelbare nabijheid. Dikke dikke knuffel allemaal!!
19 augustus
Eerste chemo en bestralingen
De boel heeft wat vertraging opgelopen… Was nogal hectisch in het verpleegteam, en was al half twaalf eer alle pre-medicatie door het infuus gegaan was, en ik de eigenlijke chemo kreeg. Op een half uurtje tijd was dat zakje leeg… daarna de naspoeling nog installeren en zo, wat maakte dat ik te laat was voor de afspraak op de afdeling Radiotherapie. Maakte me ongerust hierover, had het al verschillende keren aangekaart (sinds gisteren al), maar er scheen zich niemand druk om te maken hen te verwittigen of zo. Toen ik dan een half uur te laat aan kwam, kon ik daar wel hun ongenoegen merken… Toch even uitgelegd wat en hoe, blijkbaar: hoe dichter je in de buurt bent, hoe moeilijker het is om op tijd te komen!
Had nog niet veel gemerkt van de chemo, en eigenlijk nu nog niet… Maar toen ik op de tafel lag voor de bestralingen, had ik momenten dat ik slaap zou gevallen zijn. Maar ja, ‘t was ook wel al een intensieve ochtend geweest: er wordt de ganse tijd door dingen ingespoten en kleine baxtertjes vervangen, wat toch wat extra beweging in de kamer met zich meebrengt, zeker omdat de buurvrouw hetzelfde lot onderging.
De rust op de afdeling Radiotherapie deed dus eerder deugd op dat moment. Heb daar bijna een uur moeten wachten (bleken ook nog eens technische problemen met de machine bijgekomen te zijn), en toen mocht ik op de tafel plaatsnemen. Alles vastklikken, goed gelegd worden, dat was ik al gewoon. Dan verlieten de verpleegsters de kamer, machine draaide zich en ik hoorde zo’n zacht geklop, en tegelijk ging er een groot rood flikkerlicht branden. Dacht dat dit al bestralingen waren, maar achteraf bleek dat het maken van foto’s te zijn (om te checken of alles goed in positie lag). Daarna begonnen dus de eigenlijke bestralingen. Ik probeerde te tellen hoeveel keer er bestraald werd, omdat je dat hoort dmv een redelijk hard gezoem. Dacht dat ik aan een stuk of twaalf keer zat.
Achteraf kreeg ik wat meer uitleg van de verpleegster: er zijn dus zeven posities van waaruit ze bestralen, telkens twee maal. Dus veertien keer in totaal… (Effe misteld ) Als men merkt dat men de eerste keer meer dan een marge van 2 à 3 mm ‘uit de weg’ zit, wordt de machine lichtjes bijgesteld alvorens de tweede keer te stralen. En zo gaat het m’n hele hals rond, waarvan één maal helemaal achteraan en één maal helemaal vooraan, de rest zijn zijdelingse of half-zijdelingse bestralingen.
Zo, ga het hier bij houden voor vandaag, denk ik. Het frequente toilet-bezoek is wel vermoeiend, maar zeker nodig! Ons tot morgenmiddag nog goed bezig houden met het spoelen van die nieren!! En daarna ook nog, maar dan van thuis uit hopelijk
20 augustus
Terug naar huis
Alles verloopt redelijk vlot. Heb een goede nachtrust gehad, ben uitgerust wakker geworden. Gisteravond begon de pijn in de ader wat te minderen (men had infuus wat minder snel gezet), en tegen dat ik ging slapen had ik geen pijn meer. Ik begon wel te merken dat mijn spieren sneller vermoeid zijn, en ik wel gevoeliger ben aan het veranderen van temperatuur. Als ik bv. van de kamer naar de badkamer ga, merk ik dat al. Af en toe komt er eens een misselijk gevoel naar boven, maar dat valt mee en duurt echt maar paar minuutjes en dan is dat weer verdwenen.
Wat me eigenlijk het meeste opvalt, is dat ik wel minder zin heb in eten. En ervaar ook niet echt een hongergevoel. Was van gisteren al zo, maar vandaag toch extra geforceerd om te eten, want ze hadden ook nog eens een voedingszak aangehangen om te zien of die maagsonde naar behoren functioneert. Qua vermoeidheid valt het heel goed mee, af en toe eens een ‘dipje’ maar laat ons zeggen dat ik qua energie op 80% draai. Dus eigenlijk ben ik heel tevreden over hoe de reactie op de chemo loopt!
Daarnet even aan de dokter gevraagd of dit algemeen gezien zo blijft, of of ik nog een terugslag kan verwachten? Uiteraard moeilijk te voorspellen, maar ze zei dat misselijkheid meestal redelijk snel optreedt, en dat het feit dat ik dat niet echt heb, positief is in de zin dat ze waarschijnlijk weg zal blijven. Oef!
De werking op langere termijn, zoals de bloedcellen en haaruitval en zo, vallen natuurlijk nog af te wachten. Ondertussen hang ik nog steeds aan infuus, nog een zak spoelvloeistof erbij gekregen, wat maakt dat ik pas vanavond uit het ziekenhuis mag vertrekken. Beetje een domper met dit leuke weer, maar geeft me een excuus om spelletjes te spelen op de computer En David heeft onverwacht paar dagen verlof volgende week, dus zal ik me maar lekker laten ‘pamperen’
22 augustus
Mja, het was wel te verwachten dat het niet even goed ging blijven gaan dan in het weekend, hé. Had ook wel ‘t een en ‘t ander op het programma staan voor vandaag: Bestralingen, korte consultatie bij radiotherapeute, kine en logopedie.Toen ik deze middag eindelijk thuis kwam, was het lontje op, en ben eigenlijk zowat rechtstreeks bed ingekropen. Voelde me al de ganse voormiddag slap en leeg, en voelde me echt niet lekker in mijn vel. Heb een uur of drie geslapen, voelde me als herboren, maar ben toch maar braaf in de zetel blijven zitten, en nu voel ik de vermoeidheid alweer toenemen. Goede preek gekregen van de mama en een collega met ‘ervaring’: word braaf aangemaand zo veel mogelijk te rusten, maar eigenlijk begin ik dat nu zelf ook wel hard te merken. Gisteren een film gekeken vanuit de relax-zetel, en toch merkte ik dat dat vermoeiend was…
Voor de bestralingen begonnen vandaag, even de weegschaal op: -1,5kg… Was ik echt niet blij mee, maar ja, heb vorige week ook twee dagen niet gegeten door die sonde die geplaatst is, en nu gaat het eten wel nog, maar het is niet evident om nog extra bij te eten, heb nu al geen honger en zin om te eten. Heb me voorgenomen het te proberen met meer kleinere hapjes te nemen verspreid over de dag, ipv 3 grotere maaltijden. Alleen al het aanzicht van twee boterhammen lijkt al een zware opdracht, soms voelt het alsof er een ‘stopsel’ op die maag staat. Zelfs mijn geliefde chocomousse en ijsjes zeggen me niks…
Na de bestralingen vandaag dus bij de radiotherapeute: heeft me de computerbeelden kunnen laten zien en me dus wat meer uitleg kunnen geven over waar er juist bestraald wordt, en tot op welke zones ik er invloed van zou kunnen hebben. Komt er op neer eigenlijk dat mijn ganse hals en nek, volledig rond, onder de gerichte bestraling valt, met extra intensiteit op waar de kanker-klieren zaten. Heb ook wel gezien dat de onderkant van mijn mond ook nog redelijk wat straling krijgt, strottenhoofd en andere ‘vitalere’ delen worden zoveel mogelijk gemeden, maar als je de doorsnede ziet van pakweg halfweg mijn hoofd tot aan de schouders, heb ik zo de indruk dat er weinig onaangeroerd zal blijven.
En klinkt misschien stom, na twee bestralingen, merk ik het wel al een beetje. Oefeningen bij kine en logopediste gingen minder vlot, heb meer spierpijnen aan de kaken en in de nek. En af en toe overvalt me een hoofdpijn, al denk ik dat dat meer door de chemo komt. Maar ni evident in te schatten wat nu juist waar verantwoordelijk voor is, hé, time will tell, I guess….
Had een kleine hoop dat ik tussendoor misschien toch wat strijk of zo zou kunnen doen, maar momenteel zit het er niet in. Gewoon al de extra verzorging die je nodig hebt, neemt genoeg moeite in beslag: de mondspoelingen, het verzorgen van de wondjes, de huid…
Vanaf morgen komt er poetshulp, merk nu wel dat dat geen overbodige luxe gaat zijn. David doet de afwas, maakt het eten, doet zo wat vanalles, en ik… ik zit in de zetel. Frustrerend soms, hoor, maar ik weet dat, als ik help, ik het bekoop. Daarnet even geholpen met boodschappen wegzetten, en daarna puffend en zwetend de zetel in. Heb denk ik toch wel tien dingen in de ijskast gezet!
Voorlopig blijft mijn lichaamstemperatuur op peil staan, da’s heel goed, maar ga wel regelmatig van koude rillingen naar zweten, en andersom.
Ah ja, transport van en naar ziekenhuis was ook geregeld, had mama zich mee bezig gehouden, en daar ben ik wel heel blij om. Want ik merk dat het lastig concentreren is, vandaag was het dan ook nog regenweer, en als ik zelf rij, heb ik moeite om mij op de route te concentreren. Laat je rijden, minder vermoeiend, en veiliger Want, als je zo een klein half uur dat masker op je ogen gedrukt hebt gehad, zie je ook ni direct echt scherp als ze dat van je af halen.
Soit, leerrijke dag geweest, in de zin van: leer je beperkingen kennen en ga er mee om… En het besef dat dit nog maar het begin van de rit is…
24 augustus
Vandaag vierde keer bestralingen gehad. Momenteel tel ik nog op ipv af, zijn kleinere cijfertjes om te onthouden, en is meer motiverend heb ik zo de indruk. Heb zo ‘t idee: is al woensdag, voor ik het weet is week 1 voorbij, en dat is dan toch al achter de rug. Vandaag staat enkel de radiotherapie op de agenda, geen afspraken achteraf, en daar ben ik wel blij om. Kan mijn energie wat beter doseren op deze manier. Morgen is ‘t terug kine en logopedie, vrijdag terug afspraak radiotherapeute en diëtiste, al proberen deze laatste het wel zo kort mogelijk te houden gelukkig. Gisteren in ‘t ziekenhuis nog meer dan een uur moeten wachten alvorens er tijd was om de draadjes van die laparoscopie eruit te halen, tegen dat ik thuis was voelde ik wel dat het tijd werd voor rust.
En gisteren ook de diëtiste en de co-ördinator gezien, heb toch aangekaart dat ik nog zoveel pijn heb als ik gegeten heb. ‘t Punt is dat het niet de maag zelf is die pijnlijk is, maar eerder de spier of zenuw die ernaast ligt. Als mijn maag zich vult, zwelt dat op hé, en dan komt daar zo’n stekende druk op te staan. Volgens hen is dit redelijk normaal, waarschijnlijk een zenuw die nog niet hersteld is, terug beginnen met pijnmedicatie, en afwachten tot vrijdag. Ik probeer het nu ook op te lossen door, zoals ik al zei, meerdere malen kleinere porties te eten, is beter voor mijn eetlust, en minder pijnlijk.
Nu ben ik ook begonnen met ‘s ochtends vroeg, voor ik naar ziekenhuis vertrek, een Nutri-drink te drinken. Zo heb ik toch al iéts binnen, zonder dat het forceren wordt, want ‘s ochtends om 7u30 beginnen eten is nooit mijn sterke kant geweest Maar gisteren had ik zowaar honger tegen dat het avondeten klaar was, wat me toch ineens opviel, gezien dat toch al een paar dagen geleden was. En het inschatten van wat kan en niet, en wanneer, begint ook beter te gaan. Ik kan bv. gerust een tijd rustig op de pc bezig zijn zonder hier te veel last van te hebben (vanuit de zetel, laptop op schoot), maar als ik bv. 10 minuutjes rondloop in huis, voel ik dat ik moet gaan zitten. Gisteren toch even kwartiertje op ons terras gegaan in de late namiddag, temperatuur was ideaal, geen wind, zacht zonnetje, en ben er enorm van opgekikkerd. Oorspronkelijk was ik van plan om nog eens in bed te kruipen voor een uurtje of twee, maar na dat ‘uitstapje’ op het terras werd dat overbodig Frisse lucht is natuurlijk ook belangrijk é.
En de frequentie van de poetsvrouw wordt de eerste weken zeker al opgedreven naar wekelijks: op die manier kan ze zich ook bekommeren over de was en de strijk, want dat steekt soms in mijn ogen, en is dan toch weeral een kleine ergernis minder! Eigenlijk heb ik momenteel zoiets van: het kan allemaal veel erger dan het nu is, ik kan er nog redelijk mee om, klagen wíl ik nu echt niet doen. De vermoeidheid kon ik in ‘t begin moeilijk inschatten, ik merk nu toch dat ik mijn (andere) lichaam beter en beter leer kennen, en zelf makkelijker de rem op zet.
Het grootste wat me momenteel nog angst inboezemt, is de effecten van de bestralingen. Maar ook dat zullen we moeten ervaren en nemen zoals het komt, iedere dag die nu ‘ok’ verloopt ben ik blij om! Voor David is het toch ook even schrikken geweest hoe alles nu gaat, denk ik. Maar heb de indruk dat het bij hem nu ook begint te wennen, het verschil van energieniveau heeft hem toch ook aangegrepen. En het feit dat ik zoveel pijn had, en hij er niks kan aan doen… Gisteren toch even de kans gehad daar samen wat over te praten, wat ook nodig is! Dus al bij al toch wel redelijk tevreden momenteel
Oh ja, weet je wat dé toestand was gisteren toen ik thuis kwam van het ziekenhuis? Door het noodweer hier in België, hadden we 20cm water in de garage staan, een keuken waar het water binnengeregend had, en een buurvrouw die een beetje over haar toeren was… Toch maar even de huisbaas gebeld, David en de buren proberen de garage watervrij te maken, en gelukkig kwam net gisteren de poetsvrouw om hier op ‘t appartement alle natte-schoen-afdrukken weg te werken… Geluk bij een ongeluk dat David thuis was, en ik zelf niet te veel actie moest ondernemen. Wordt wel nog wat geregel met de huisbaas om herstellingen aan het dak te doen, maar soit, het kan er nog wel bij, hé
Best wel grappig eigenlijk dat zo’n dingen gebeuren op de minst geschikte momenten, maar dat doet je even beseffen dat de wereld niet stil staat, hé!
26 augustus
Het gaat de goede kant op, denk ik. Sinds gisteren heb ik wat meer energie. Niet spectaculair, maar ‘t voelt als een hemelsbreed verschil.
Waar ik de vorige dagen bij de minste beweging ‘t gevoel had dat alle energie uit mijn lichaam werd ‘weggezogen’, heb ik nu eerder zo’n gevoel alsof ik al een tijd niet meer geslapen heb, of toch al lange tijd met slaapproblemen zou kampen. Ben nu algemeen moe, rust nog veel, maar kan het aan om vijf minuten rond te lopen, snel een boterham te halen om te eten en zo. Loopt toch net iets vlotter op die manier. Communiceren loopt ook vlotter: de voorbije dagen vroeg een gesprek over bv.: wat gaan we eten? énorm veel energie, alsof ik me moest concentreren op een examen quantumfysica, nu kan ik tenminste terug normaal mijn gedachten uitdrukken en herinner ik me erna nog wat ik gezegd heb, wat wel handig is! Had echt van die momenten dat ik praatte, en tegelijk al half vergat wat ik zei.
Vandaag wel wat hoogmoed: ben aan een project begonnen: de afwas doen. Gestart rond 11 deze ochtend, we zijn nu paar uur later, is klaar
Telkens ik in de keuken was, één of twee dingen afgewassen, en drogen. ‘t was niet eens een grote afwas, maar ‘t gevoel toch nog íets te kunnen doen, is een opkikker. Eergisterenavond had ik effe een ‘crisis’: kwaadheid, frustratie, er was vanalles aan ‘t trekken en ‘t duwen vanbinnen, een geest die vanalles wil, een lichaam dat niets kon: ‘t was oorlog… Maar nu lijkt het alsof dat me er wat door getrokken heeft, en probeer extra te genieten van de kleine dingetjes. Deze namiddag ook bezoek gehad: niet te lang, maar wel deugddoend!
De bestralingen beginnen zich te laten merken: jeuk aan de hals en nek, ook soms binnenin de keel. Merk wel dat ik vaker een kuchje heb, zo een kriebel in de keel. Stijvere spieren, en een gevoel van een meer-slaperige tong, en die tong ziet er al van ‘t begin van de week spierwit uit. Af en toe smaken de dingen ‘anders’: dan neem ik een slok cola, wat dan niet naar cola smaakt, om dan paar minuten later weer helemaal de volledige smaak te hebben. Drinken doe ik enorm veel, heb snel een drogere mond… Eten lukt nog steeds goed, (kauwen wel minder) heb ook meer appetijt gekregen, en ervaar soms ook hongergevoelens
Maar de diëtiste sprak me vanmorgen aan over het laten leveren van het materiaal dat ik nodig ga hebben voor de sondevoeding. Volgende donderdag of vrijdag wordt alles geleverd. Er werd niet gevraagd of ik al moeite had met eten: ze wou zeker zijn dat ik het allemaal in huis had om mijn gewichtsverlies zo direct mogelijk te beperken. Zo’n dingen zijn soms wel confronterend: weten dat je toch snel achteruit gaat gaan, want wat is nu één week? Komt ook nog een financieel kantje aan: kost me alles samen rond de €400 aan huur van materiaal, de aankoop van de voeding, waarborg… En de mutualiteit komt normaal wel tussen, maar zoals ik al aan alles gemerkt heb, heeft dit véééél tijd nodig alvorens je de ‘ok’-brief in de bus hebt. Logopedie heb ik al ‘ok’ voor, de kine nog steeds niet, dus het loopt maar op…
De pijn van de spieren rond de sonde is er nog steeds, maar draaglijker door de pijnstillers die ik neem. Is nu eerder een ‘zeurende’ pijn, ipv dat stekende eerder in de week, en het went wel… Vanmorgen was er een probleem met de bestralings-machine: twee uur wachten en zonder bestralen terug huiswaarts gekeerd. Maar wel de artsen gezien die ik moest zien, dus toch niet voor niets naar het ziekenhuis gegaan. Was een beetje dubbel gevoel: als ik van onder dat ding kom, ben ik toch wel meer moe, en heb meer irritaties de eerste uren, dus was een beetje een opluchting enerzijds. Misschien geeft dat dagje ‘verlof’ mijn weekend wat meer elan? Anderzijds is dit al een dag die niet ‘geldt’, en waar een extra dag moet voor in de plaats komen…
Volgende week is al voorzien dat de logopediste aan huis komt. Gaat toch de vermoeidheid wat ontlasten, denk ik. De kinesist woont op paar honderd meter (komt niet aan huis) , maar eerlijk gezegd zijn dat tripjes (die ik met de auto doe) waar ik tegenop kijk. Thuis mijn plan trekken gedurende de dag gaat wel, maar jezelf verplaatsen en de energie die daar allemaal komt bij kijken, weegt wel door. Zeker zelf rijden vind ik vermoeiend, heb de indruk dat ik eerder in een computerspelletje zit dan in de wagen, dat de helft van wat er rond me gebeurt aan me voorbij gaat. Toch maar zien of ik dat niet op een andere manier geregeld krijg…
Soit, al bij al ben ik blij dat ik me wat meer ‘Ilse’ voel terug, de beperkingen die ik nu heb, probeer ik te bekijken als ‘luxeproblemen’, want vrees dat het nu nog één van de betere momenten van de behandeling zijn. Dus positief het weekend in, maandag weer aan de slag!
31 augustus
Paar dagen geleden dat ik nog de tijd gehad heb om een berichtje te maken, heb nochtans redelijk veel te vertellen
De vermoeidheid verschilt van dag tot dag: ik sta op, en weet direct of het een goeie dag wordt of niet. Vandaag was gelukkig ok, want er stond ineens zo veel op de agenda! Tijdens de behandeling zelf zie ik twee maal per week de radiotherapeute, twee maal per week de diëtiste, om de twee weken de chemotherapeute, af en toe de coördinatrice (verpleegster, een schat van een vrouw, die regelt zo wat alles tussen de verschillende artsen en indien nodig ook afspraken, volgt mij en mijn dossier op, en is mijn contactpersoon voor alle vragen en bedenkingen, soort manusje-van-alles). En dan thuis heb ik nog twee maal per week kine en logopedie. Had bij aanvang van de behandeling een internationale schoolagenda gekocht (dat begint in augustus qua data), en die komt me super van pas! Want er komen om de paar dagen ook steeds nieuwe afspraken bij, en met de problemen die ik had met die sonde, werd ook nog eens de afdeling Verbanden en de afdeling Endoscopie (die de sonde gestoken heeft) er bij gehaald.
Wat betreft die wonde aan de sonde: dit blijkt een doorligwonde te zijn. Nee, ik lig niet de ganse dag op die sonde, hoor Maar daar zit een plastieken ‘beveiliging’ aan, die er voor zorgt dat alles netjes op zijn plaats blijft, en die zat te hard tegen mijn huid gedrukt. Vond dat al redelijk hard gespannen staan, en het was ook moeilijk om de boel daaronder vlot te kunnen ontsmetten, maar niemand had me gezegd dat ik dat los mocht maken. Had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis verschillende malen gevraagd of men mij kon uitleggen hoe ik dat moest verzorgen (vond het wat overbodig om daar thuisverpleging voor in te schakelen), maar het was nogal hectisch op de afdeling en niemand heeft er tijd voor gevonden. Dus deed ik zelf wat ik gezien had in het ziekenhuis, (daar maakten ze dat ook niet los) en dat liep vlot. Maar ja, als dat al twee weken zit te duwen op je huid, komen er uiteindelijk problemen van, hé. Dom van me dat ik daar zelf niet echt bij stil gestaan had, zal me nu niet meer overkomen.
Dus vandaag alles losgemaakt, ontsmet, nog wat ontsmettende zalf erop, alles terug vastgemaakt (maar dan wel iets losser, hé) en me alles stap per stap uitgelegd. De komende tijd hoef ik me er niet om te bekommeren, want de verzorging er van wordt nu in het ziekenhuis gedaan, tot alles genezen is. Vond dat men er nogal heel bezorgd over deed allemaal, maar waar ik nog niet bij stil gestaan had, was dat ik volgende week weer chemo krijg, en infecties zijn best te vermijden in zo’n situatie natuurlijk…
Wat betreft die chemo, maak ik me momenteel niet te veel zorgen. Vandaag op consultatie geweest bij de chemotherapeute, en zij was tevreden over hoe de eerste toediening verlopen is. Ik vroeg haar of ze kon ‘voorspellen’ of de volgende malen ongeveer gelijk zouden verlopen qua klachten en zo, of dat er meer kans in zat dat ik deze maal wél meer misselijkheid of zo zou ervaren. Ze vertelde dat qua vermoeidheid en misselijkheid het meestal gelijkmatig loopt, maar dat secundaire bijwerkingen wel verergeren door meerdere malen de behandeling te ‘vermenigvuldigen’. Deze zijn dingen zoals hoorsuizingen, tintelingen in de vingers en tenen, … Maar gezien ik dat niet ervaren heb de eerste keer, en ik slechts drie keer de dosis krijg, verwacht ze weinig problemen op dat vlak. Hehe, positieve consultatie, me dunkt
De vermoeidheid leer ik beter en beter mee om gaan, ik weet nu ook hoe het voelt de eerste dagen na de chemo, ‘t is niet leuk, maar ‘t is leefbaar. Dus prijs ik me gelukkig als we het daar kunnen bij houden, qua bijwerkingen. Ook de gevoeligheid van temperatuurswisselingen betert een beetje de laatste dagen, en ik neem gewoon overal mijn jas of pullover mee naartoe… Ben wel van plan om de eerste dagen de kine te schrappen, de verplaatsing naar het ziekenhuis zal al genoeg zijn voor de eerste dagen!
Wat betreft de bestralingen: vandaag sessie 8 gedaan, nog 25 te gaan (blijken er 33 te zijn ipv 35). Best vermoeiend ook, als ik onder die machine vandaan kom, heb ik precies een serieuze inspanning gedaan.
Gisteren vroeg de radiotherapeute me wat ik nog deed in huis, als referentie hoe zwaar de vermoeidheid doorweegt. Hm, meestal gewoon niks… Maar zei haar dat ik op een goeie dag soms de afwas probeerde te doen, in twintig stappen, maar dat ik wel merk dat dat soms te veel is. (Dus het wordt meestal geschrapt van de agenda, hoor!). Ze zei me dat ik in gedachten moet houden dat één sessie bestralingen, qua stress op je lichaam, even zwaar doorweegt als zo’n honderd keer de afwas doen, bij manier van illustratie. Honderd is misschien wat overdreven, dacht ik, maar ‘t geeft toch een redelijk beeld, hé. Heb ook nog geen aften of schimmels of zo (maar ze zei wel heel vriendelijk: komt nog, hoor!!), en de status van de huid is ok. Alles gaat eigenlijk zoals ze verwachtte. Alleen heb ik zo ‘bobbeltjes’ op sommige plaatsen op de huid, best te vergelijken met zonnebrand, en dat kan nogal jeuken. Daar was ze verbaasd over, ze kende dat niet echt, en weet dus niet zeker of het wel van de bestralingen komt. Zou ook bv. een allergie kunnen zijn op de crème die ik gebruik. Dus crème veranderd, en een voorschriftje voor een zalf die moet helpen tegen allergische reacties en jeuk.
Vandaag wist de verpleegster me te vertellen dat ik best begin met laser-behandeling. Dat dient om de irritaties in de mond te verzachten. Radiotherapeute had me reeds gezegd dat men dat gebruikt als die aften en zo doorbreken, en daar was ik wel opgelucht om, want heb daar wel al redelijk wat goede kritieken over gelezen. Maar dus volgens de verpleegster en de coördinatrice, helpt het als je al op voorhand de behandeling start, omdat je het dan wat voorsprong geeft. Want, er zijn toch al irritaties te zien, dus vrijdag eerste sessie. Vervolgens drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag, na de bestralingen lasertherapie inplannen. Dit zou maar een tiental minuutjes duren, en denk wel dat ik er dankbaar zal om wezen… Nu begint stilaan het wegtellen naar volgende week: tweede chemo, is een beetje dubbel: eens die achter de rug, ben ik qua chemo toch al over de helft. Maar er echt naar uit kijken, doe ik dus niet echt…
![l6[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2002/08/l61.jpg)
2002![l4[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2003/09/l41.jpg)
September 2003![l1[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2006/06/l11.jpg)
Juni 2006
![l19[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l191-166x300.jpg)
Even voorstellen:![l20[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/06/l201.jpg)
Oké zoals het er nu voor staat voor deze kuur nog 1x chemo en dan ga ik mij voorbereiden op de OK. Nogmaals lieve lieve mensen bedankt voor de reacties, het doet mij goed.![l36[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/08/l361.jpg)
![l15[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2002/08/l151.jpg){kind=small}
In de lounge hebben we nog wat gedronken en gekletst en ik ben rond 11 uur onder de douche gegaan om daarna proberen te slapen. Dat ging beter dan vorig jaar.![l18[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/11/l181.jpg)
Even voorstellen:![l22[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l221.jpg)
![l23[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l231.jpg)
![l24[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l241.jpg)
![l25[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l251.jpg)
![l26[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l261.jpg)
![l27[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l271.jpg)
![l29[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l291.jpg)
![l28[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l281.jpg)
![l30[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l301.jpg)
![l31[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l311.jpg)
![l32[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l321.jpg)
![l33[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l331.jpg)
![l34[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l341.jpg)
![l35[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2009/06/l351.jpg)
![l38[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l381.jpg)
![l40[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l401.jpg)
![l39[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l391.jpg)
![l151[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2010/04/l1511.jpg)
December 2008
![l145[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2010/04/l1451-300x224.jpg)
![l141[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l1411.jpg)
![l142[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l1421.jpg)
![l143[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2008/04/l1431.jpg)
![l188[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2000/01/l1881.jpg)
![l189[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2000/01/l1891.jpg)
![l190[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2000/01/l1901.jpg)
![l191[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2000/01/l1911.jpg)
![l158[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2013/02/l1581-300x246.jpg)
![l200[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2002/08/l2001.jpg)
We gaan nu voor de 3e keer naar de Algarve op vacantie.Dit jaar zal het anders zijn omdat ik moeilijk kan lopen. We zien wel hoe het gaat. Lekker 4 weken naar de winterzon.
