Vervolgens opnieuw begonnen met 20 beurten hyperbaar i.v.m. herstel waarbij de extra dagen hyperbaar nodig waren om het tandvlees dat beschadigd was te laten herstellen. Inmiddels is enig herstel ingetreden en is door de tandartsen mijn gebit gereconstrueerd (cosmetisch).

In overleg met onze fysiotherapeut doet mijn vrouw mijn lidtekens masseren, zowel dat van mijn dijbeen, van knie tot heup, als ook die onder mijn kin en hals. Daarmee is er veel pijn aan de lidtekens voorkomen. Het masseren is met twee vingers, aan weerskanten van het lidteken, schuivende bewegingen te maken over de gehele lengte van het lidteken. Het heet in kindertermen wel het maken van prikkelband.

Ik heb van af per 3 september tot eind november 2009 het programma Herstel en Balans gedaan, zie : http://www.herstel-en-balans.nl Ik ben in de hyperbare zuurstof tank wel meerdere mensen tegengekomen die kaakreconstructies hadden gekregen en daar waren om beter en sneller te genezen.

Het bestralen was erg zwaar, de overige handelingen waren tijdsintensief, maar haalden het niet bij de zwaarte van de bestralingsperiode. Als je conditie goed is scheelt dat ook en ik ben vorig jaar iemand tegen gekomen die inmiddels ook boven de 60 is en op de leeftijd van eind dertig de zelfde commando – operatie heeft ondergaan, dus meer dan 20 jaar geleden. Hij is redelijk gezond en spreekt goed en duidelijk. Eveneens een dame van boven de 80 ontmoet, die nu meer dan 15 jaar geleden ook een commando-operatie heeft ondergaan en nu nog vief en vrij rondbanjert.

Ik heb, als ik om mij heen kijk, erg veel geluk gehad. Ik kan normaal praten, eten en allerlei andere zaken. Ik proef en ruik alles. Ik heb dus geen tips over proeven etc. Bestralingsschade is een veel voorkomend probleem en daar heb ik ook last van. Dat blijft lang “ na-ebben” en daarom kom ik nog regelmatig bij kaakchirurg en tandarts.

Op het laatste weekend met lotgenoten heb ik wel samen met een paar anderen geconstateerd dat een regelmatige behandeling bij de fysiotherapeut voor de lymfe – oedeem therapie erg veel verlichting in het hoofd – hals gebied geeft. Hierdoor worden ook sommige vervelende gevolgen, zoals vochtophoping daar, beter draagbaar.

In het najaar van 2008, ongeveer een half jaar na mijn operatie en ongeveer drie maanden na afloop van de bestralingen voelde ik mij prima en was ik voor mijn gevoel heel goed op weg naar herstel. Tot ik onverklaarbare pijn in mijn kaak kreeg en een grote bloedblaar onder mijn kin.

Na consultatie van de chirurg en de radioloog werd ik verwezen naar een kaakchirurg en daar werd geconstateerd dat mijn kaakbot bloot lag en was ontstoken. Op de foto’s en scan was duidelijk te zien dat er tandwortels en kaakbeen waren ontstoken en dat er een fistel groeiende was. De conclusie was dat ik opnieuw onder het mes zou moeten, maar eerst moest de ontsteking worden bestreden. De oplossing was de zuurstoftank. Nu wist ik daar niets van, dus heb ik via de mailgroep lotgenotenhoofdhalskanker maar een vraag uitgezet.

Van Marieke Kersten kreeg ik het advies te kijken op de site van Pietje Pet (ofwel Frank Stolvoort) en daar werd mij al veel duidelijk. Weliswaar gaat zijn site alleen over Amsterdam en ik moest naar het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) in Rotterdam. (Het IvHG heeft locaties in Rotterdam, met twaalf stoelen, in Hoogeveen, ook met twaalf stoelen en in Arnhem, met negen stoelen.) Dus heb ik ook op de site van het IvHG gekeken naar wat er daar aan informatie stond. Daardoor werd me nog meer duidelijk en toen ik naar het intakegesprek ging, wist ik al redelijk veel over wat mij te wachten stond.

De behandeling is met name gericht op wondgenezing. Daarbij moeten we denken aan weefselschade ten gevolge van bestraling, chronische longontsteking, chronische (diabetische) wonden en overige erkende indicaties (in 2009 in totaal 13 indicaties).

Tijdens een behandeling worden patiënten onder 2,5 bar druk gebracht. Dit is de druk die men in water ervaart op 15 meter diepte. Onder die druk krijgen de patiënten zuivere zuurstof toegediend via een masker, waardoor er in het lichaam een sterk verhoogde zuurstofspanning ontstaat met drie belangrijke gevolgen:

• Er kunnen nieuwe bloedvaatjes ontstaan in slecht doorbloed weefsel.
• Een stilgevallen wondgenezing kan weer opstarten.
• De zuurstofrijke omgeving is voor bacteriën ongunstig, infecties nemen daardoor af en kunnen zelfs verdwijnen.

Wat ik erg prettig vond, was dat er drie mogelijkheden per dag waren: Van 08.30 tot 10.30, van 11.00 tot 13.00 en van 13.30 tot 15.30 uur. Ik kon daardoor kiezen en heb voor de eerste shift gekozen; dan was ik op tijd thuis en kon nog de rest van de dag andere dingen doen.

Wel zo plezierig in Rotterdam is dat je met je eigen kleren naar binnen mag en je niet hoeft om te kleden. Je mag echter geen zaken aan als fleecejacks e.d., want die kunnen statisch zijn en daardoor vonkjes veroorzaken, wat gevaarlijk kan zijn bij 100% zuurstof. Kammetjes mochten om die reden ook niet mee. Horloges, mobieltjes, ballpoints en ringen mochten ook niet mee naar binnen, omdat die stuk kunnen gaan. Aftershave en make-up mogen niet op het lichaam worden aangebracht, net zomin als lipstick, sieraden, vaseline en andere vettigheid.

De drukopbouw duurt ongeveer tien minuten en daarna zijn er vier perioden van twintig minuten waarin het masker moet worden gedragen. Tussendoor zijn er drie pauzes van vijf minuten en in de laatste periode wordt de druk weer afgebouwd. Bij de drukopbouw wordt het warm en bij het verlagen wordt het flink koud. Dan komt de temperatuur toch vaak beneden de 15 graden, terwijl de temperatuur tijdens de drukopbouw ruim boven de 23 graden kan komen.

Ik nam daarom altijd een vest mee. Tijdens de behandeling wordt via een glazen raam, maar vooral via camera’s toezicht gehouden op de patiënten. Met name wordt hun conditie en de zuurstofopname gecontroleerd. De toegang tot de echte druktank gaat via een kleine ruimte waarin de druk versneld kan worden verhoogd tot de druk in de grote tank.

Via deze zgn. sluis kwam elke keer een verpleegkundige ons assisteren tijdens de pauzes. Met name de mensen met de “hood” hadden dat nodig. Een hood is een soort ruimtehelm en wordt gebruikt door mensen die geen masker kunnen dragen. Voor gelaryngectomeerden is er afhankelijk van de hoogte van de plaats ook een oplossing. Of er is een speciaal masker, of men plakt een soort masker als de hood af op de borst.

Persoonlijk heb ik ook twee keer van de sluis gebruik mogen maken, omdat ik door het verkeer te laat bij het instituut aankwam. Bij het op druk komen moeten de oren worden “geklaard”, anders krijg je problemen met je trommelvliezen. Bij een ernstige neusverkoudheid kan daarom het klaren onmogelijk zijn en moet je een paar dagen wachten. Bij langdurende problemen met de trommelvliezen is er de mogelijkheid van het plaatsten van buisjes.

Aanvankelijk zou ik eerst twintig behandelingen volgen, dan de ingreep krijgen en vervolgens nog tien behandelingen voor de genezing, maar mijn ontsteking was zo hardnekkig, dat ik voor de ingreep dertig keer moest opdraven.

Alles bij elkaar kost het je niet een hele dag, maar je bent er wel vijf dagen per week mee bezig en het beheerst je hele doen en laten. En niet alleen van jou, maar ook van je gezin/partner. Het was bijna net zo inspannend als de bestralingsperiode. Niet dat het even zwaar was, juist niet, maar het tijdsbeslag en de fysieke inspanning van op en van druk komen had ik vooraf danig onderschat.

Binnen twee maanden na de therapie volgt de ingreep. De therapie werkt tot ongeveer twee tot drie maanden na de laatste behandeling door en de eerste twee maanden na afloop is het tijdstip voor een ingreep optimaal, zo was mij aangegeven. In maart van 2009 mocht ik weer een nachtje voor de ingreep in het Erasmus MC doorbrengen en een dag na de operatie onder volledige narcose (waarbij drie tanden en de ontstekingshaard in mijn kaak werden verwijderd) mocht ik weer naar huis.

Een week daarna zat ik weer in de tank en dit keer aanvankelijk voor tien beurten, maar in de tweede week ontdekte de kaakchirurg dat het tandvlees niet heelde, dus mocht ik weer tien beurten extra. Na twintig beurten was het herstel gedeeltelijk ingetreden en mocht ik met een ontsmettend gaasje in mijn kaak, bovenop het blootliggende bot, naar huis.

Weer een maand later was er eindelijk tandvlees over het kaakbot gegroeid en was het bot bedekt. Uiteindelijk was eind juli 2009 het tandvlees zo hersteld, dat er in september met een cosmetische verbetering kon worden begonnen en eind september kon ik eindelijk weer breeduit lachen en hoefde ik mijn “rollatorparkeerplaats” in mijn mond niet meer te camoufleren.

HBOT is de Engelse afkorting voor Hyperbaric Oxygen Therapy, in het Nederlands: hyperbare zuurstoftherapie.

• HBOT verhoogt de hoeveelheid opgelost zuurstof in het bloedplasma.
• Het zuurstof komt dieper in weefsels.
• Het reduceert oedeem.
• Het remt de groei van anaërobe bacteriën.
• Deze bacteriën hebben, de naam zegt het al, geen zuurstof nodig om te leven en een aantal typen kan zuurstof zelfs niet verdragen.
• Het stimuleert de groei van fibroblasten, welke een rol spelen bij de vorming van collageen, een essentieel onderdeel van veel bindweefsels.
• Het bevordert de groei van bloedvaten.
• Het vergroot de werking van antibiotica.
• Wonden die al voldoende zuurstof krijgen zullen niet sneller helen. Dat gaat op voor de meeste ‘gewone’ wonden.

Toen ik na meer dan negen maanden, voor het maken van dit artikel, weer terugkwam in het IvHG kreeg ik een apart gevoel. Enerzijds was ik blij dat ik zelf niet meer hoefde, maar anderzijds voelde ik weer de warmte van de vriendelijke en gastvrije verpleegkundigen.

In Rotterdam werken onder leiding van een arts twee verpleegkundigen en twee verzorgenden, allen met een speciale opleiding welke nodig is voor deze therapie. De wijze waarop hulp wordt geboden bij alle mogelijk voorkomende medische en ook niet-medische problemen was ik elders nog niet tegengekomen. Het was een vertrouwd weerzien!

Hier volgen nog wat cijfers over de belangrijkste behandelindicaties van het IvHG Rotterdam:
Er worden per jaar in Rotterdam ca. 5000 verrichtingen geleverd. Omgerekend naar aantal patiënten is dat zo’n 150 patiënten per jaar.

Effect op problemen door bestraling: Bij 65-95% van deze patiënten is sprake van verbetering of genezing, afhankelijk van de plaats en aard van de klachten. Bijvoorbeeld bij radiatieschade van de blaas is er 80% kans op succes.

Effect op wonden door suikerziekte: De kans op genezing van de wond(en) is vier keer groter bij gecombineerde behandeling met HBOT dan bij alleen de standaard.

In het artikel ‘Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)’ van Nellie Groen-Bosma (december 2009) werd geschreven:
‘Voordat je de tank in mag, moet je tumorcelvrij zijn, want tumorcellen
profiteren als eerste van de behandeling door nog sneller te groeien. Bovendien wordt door de verhoogde zuurstofspanning de aanmaak van nieuwe haarvaatjes gestimuleerd. Haarvaatjes zijn superdunne bloedvaatjes, zelfs nog dunner dan een haar. In een tumorgebied leveren haarvaatjes zuurstof aan de tumor, dus ook daarom willen de artsen er zeker van zijn dat er geen tumorcellen zijn.’

De arts in het IvHG toonde zich ongelukkig met deze allinea. Zij wijst erop dat nog nooit wetenschappelijk is aangetoond dat tumoren harder gaan groeien door hyperbare zuurstof. In Rotterdam heeft men mensen in behandeling gehad die een bekende, onbehandelbare, uitzaaiing hadden, en toch naar de zuurstoftank kwamen voor bijvoorbeeld blaasproblemen die het gevolg waren van de bestralingen. Bij deze mensen is géén snellere progressie van de ziekte geconstateerd.

Wanneer er vooraf tumorcellen geconstateerd zijn, is dè reden om te wachten met HBOT dat het bestrijden van die tumorcellen een grotere prioriteit wordt gegeven. Pas daarna worden eventuele wonden met HBOT behandeld. Echter, onder omstandigheden kan er toch de voorkeur worden gegeven aan direct starten van HBOT, bijvoorbeeld als het om een palliatieve behandeling gaat en er veel ermee te behandelen klachten zijn.

Verder is het zo dat tumoren die ontstaan tijdens HBOT ook zonder HBOT zouden zijn ontstaan. Tumorgroei door HBOT nog nooit aangetoond behandeling. Bij suikerziekte is een multidisciplinaire behandeling altijd nodig,
dus een combinatie van reguleren van de suikers, chirurgisch ingreep indien nodig, wondverzorging én HBOT. De kans op amputatie is drie keer kleiner. Indien er toch tot amputatie moet worden overgegaan, dan is het amputatieniveau lager dan zonder HBOT (bijv. alleen de voorvoet in plaats van het hele onderbeen).

In andere artikelen wordt de zuurstoftank de tank van hoop genoemd, voor mij is in ieder geval duidelijk geworden: “Bij mij hielp het enorm!”

Aldert Hazenberg

Websites:
http://www.ivhg.nl
http://www.amc.nl/?sid=1678
http://home.planet.nl/~stolv000

Bron: Klankbordmagazine, juni 2010

Verder is er op dit moment toch wel meer verandert dan aanvankelijk leek:

Per 25-07-10 is de situatie als volgt:
Ik blijf veel pijn houden in mijn rechter kaak en alle verdere onderzoeken ten spijt, is daar op dit moment geen recept voor. Ik denk dat het ondermeer het gevolg is van de stralingsschade en omdat mijn frame is opgehangen aan de laatste tand aan de rechterkan is de druk daar onnatuurlijk. Verder gaat die tand een beetje los zitten, allemaal redenen die deze pijn veroorzaken.

Ik kan veel eten, maar omdat ik niet elke maaltijd een gevecht wil aangaan met mijzelf en met de maaltijd zijn we anders gaan eten.

Bij het diner eten we vaker “gladde” dingen die makkelijk te slikken zijn, kleiner gesneden, met meer groentenat of jus. Vaker pasta en aardappelpuree en bijna nooit meer rijst.

Bij de broodmaaltijd (lunch) eet ik zachter brood en dat maak ik weer makkelijker slikbaar m.b.v. eiersalade, gebakken ei of iets dergelijks.

Als ontbijt eet ik helemaal makkelijk namelijk allerlei soorten pap, griesmeel, brinta, custard vla.

Dat is allemaal een gevolg van de bestralingsschade die mijn manier van eten toch – nu achteraf bekijkend – veel heeft veranderd.

Daarnaast is de laatste ontwikkeling een klemmende pijn op de borst, waarvoor ik begin / medio augustus vijf omleidingen van de kransslagaders krijg.

Dit heeft een andere oorzaak, maar de behandeling moet worden aangepast, want mijn vervangende aders kunnen niet uit de borstkas (bestralingsschade) komen, maar moeten uit mijn been worden gehaald. Ik hoop dat ze hiervoor mijn andere been gebruiken.