Op 27 augustus schrijft Anke over een
Minor detail
Morgen de eerste bestraling. Anders dan in de Daniel den Hoed, heeft het Erasmus MC Centrum Locatie maar twee bestralingstoestellen, de Hermes en de Icarus.
“Ik moet op de Hermes”, pruil ik op MSN tegen Le., want ik had liever op de Icarus gewild (vraag me niet waarom, want je kunt veel over Icarus zeggen maar niet dat het daarmee nou zo goed afgelopen is…maar toch, Icarus klinkt gewoon eh, heldhaftiger?)
“Hermes, dat is toch ook een bekend modemerk”, troost trendbewuste Le.
Kijk, dat verandert de zaak. Zou het nou niet leuk zijn als ik er morgen een gratis bijpassend Hermes-tasje bij kreeg? Of een sjaaltje. Als doekje voor het bloeden. Mijn verblijf tussen de prinsessen op de erwt heeft zijn sporen nagelaten…
Allerlei opwekkende uitspraken worden gedaan om Anke ervan te overtuigen dat ‘de Hermes’ zo slecht nog niet is. Ik dacht bij de naam Hermes eerder aan de busonderneming die bij ons in de buurt toen nog actief was en het zal mij eerlijk gezegd worst wezen welk toestel gebruikt wordt, als het maar doet waarvoor het is aangeschaft.
Ik twijfel of ik onderstaande waslijst aan informatie moet opnemen – het blokje Palliatieve bestraling is al weggelaten -, maar toch wil ik deze waslijst er wel bijnemen om duidelijk te maken hoe belastend bestraling is en ook omdat de klachten waarvoor wordt gewaarschuwd bij Anke zullen optreden. Alleen de haaruitval zal pas in een later stadium ter sprake komen. Ik vraag me af of ze dit allemaal heeft gelezen voordat ze aan de reeks bestralingen begon en zo ja, hoe ze ooit de moed heeft kunnen vinden om ook deze behandeling te starten.
Ik vraag me nu ook af hoe ze dit allemaal heeft kunnen doorstaan. Ik bewonder haar nog meer dan ik ooit al deed, maar tegelijkertijd dringt tot je door dat alle ontberingen eigenlijk geen doel hebben gediend. De pijn die ze geleden heeft – voor en na de operatie -, de littekens, het voortdurende braken, het niet kunnen eten en later ook niet meer kunnen drinken, het verlies van het laatste restje smaak, haar verbrande huid, haar gezwollen gezicht door de vochtophoping, het verlies van haar gewicht, de karrenvrachten medicijnen die ze moest slikken, de transporten naar en van het ziekenhuis, de wonden in kaak en gehemelte, de psychische nood, de angst, de zorgen om Stijn en misschien ook om ons, alles voor niks. Annie heeft het in het jaar dat Anke ziek was vaker gezegd: “Wat als ze het niet haalt? Dan is alle ellende voor niks.” Hemeltergend, en niet alleen als je in een hemel gelooft.
Onderstaande informatie komt wederom uit Patiëntenvoorlichting van Erasmus MC. En ja, het is een waslijst vol ellende en het duurt lang om deze door te lezen, maar deze eerst moeten lezen en daarna moeten ondergaan is duizendmaal erger.
Bestraling (radiotherapie)
Radiotherapie is de behandeling van kanker door middel van straling. De bestraling gebeurt altijd plaatselijk en treft zowel gezonde cellen als kankercellen.
Kankercellen verdragen bestraling echter veel minder goed dan gezonde cellen. De gezonde cellen zullen zich herstellen terwijl de kankercellen uiteindelijk doodgaan. Als de bestraling succesvol is, gaan alle kankercellen uiteindelijk dood. Ook de omringende gezonde cellen kunnen worden beschadigd. Deze herstellen zich na verloop van tijd meestal wel.
Radiotherapie kan als enige behandeling worden gegeven of als aanvulling op een operatieve verwijdering van een tumor. Voor de manier van bestralen maakt dit geen wezenlijk verschil. De bestraling kan zowel vóór als na de operatie worden gegeven. In beide gevallen is de behandeling gericht op het bereiken van genezing (een curatieve behandeling). Radiotherapie kan ook in combinatie met chemotherapie worden gegeven.
Voordat de bestraling begint heeft de patiënt eerst een afspraak met de bestralingsarts (=radiotherapeut). Deze vertelt de patiënt onder andere hoe vaak bestraald gaat worden. Het totaal aantal bestralingen kan variëren van 16-36 keer.
Voordat de bestraling begint, moet een patiënt die zijn eigen gebit nog heeft, dat laten controleren. Door straling kan het gebit beschadigen. Dit heeft vooral te maken met de negatieve invloed van de straling op de productie en samenstelling van het speeksel. Speeksel heeft een beschermende werking tegen tandbederf.
Vaak doet de tandarts van het ziekenhuis de controle. Hij bekijkt of behandeling nodig is. Vaak wordt ook een mondhygiënist ingeschakeld.
Tumoren kunnen zowel van buitenaf (uitwendig) als in het lichaam (inwendig) worden bestraald. Ook een combinatie van deze twee behandelingen is mogelijk. De behandelend arts zal met de patiënt bespreken welke methode het meest geschikt is.
Uitwendige bestraling
Bij uitwendige bestraling richt men de bundel stralen van buitenaf op het tumorweefsel. De totale dosis (hoeveelheid) straling kan niet in één keer worden gegeven. De behandeling wordt daarom ‘uitgesmeerd’ over een langere periode waarbij men meestal vier à vijf keer per week een deel van de dosis geeft. De bestralingsartsen kiezen daarbij soms voor een schema waarbij meer keren per dag wordt bestraald. Alle bestralingen tezamen vormen de bestralingskuur. De duur van de bestralingskuur kan variëren van vijf tot zeven weken.
Het is noodzakelijk dat de stralenbundel steeds hetzelfde gebied treft. Het is voor de patiënt een moeilijke opgave om elke keer exact dezelfde houding aan te nemen. Daarom krijgt de patiënt een plastic masker dat bevestigd kan worden op de bestralingstafel. Het maken van het masker gebeurt in de mouldroom. Hier wordt eerst een gipsafdruk gemaakt van het hoofd/hals gebied, die dient als mal voor het uiteindelijke masker (zie foto). Het masker komt vlak vóór de bestraling over het gezicht of over de hals. Daarna bevestigt men het aan de bestralingstafel. De mond en neus worden vrijgelaten, zodat normaal ademhalen mogelijk is (zie foto).
Simulatie en bestraling
Twee tot drie dagen nadat het masker is gemaakt, gaat de patiënt naar de afdeling simulatie.
Hier stelt de arts, samen met de laboranten, met behulp van een röntgenapparaat, het precieze bestralingsveld vast. Vaak is hierbij een CT-scan nodig. Het bestralingsgebied wordt op het plastic masker aangetekend zodat elke keer hetzelfde gebied wordt bestraald. Het te bestralen gebied is doorgaans niet vierkant of rechthoekig, maar onregelmatig van vorm. Gezond weefsel dat in het bestralingsveld ligt, kan met blokken worden afgeschermd. Deze blokken, van materiaal dat op lood lijkt, kunnen in elke gewenste vorm worden gegoten. Zo kan men heel precies de grenzen van het bestra- lingsgebied afbakenen en blijft gezond weefsel zoveel mogelijk gespaard. Een aantal dagen na de simulatie kan de eerste bestraling beginnen.
Voordat de bestraling begint, krijgt de patiënt het masker op. Dit masker wordt bevestigd aan de bestralingstafel met behulp van een clicksysteem. De laboranten stellen het bestralingsgebied in en verlaten de kamer. Gedurende de bestraling is de patiënt alleen in de kamer, maar wordt via een televisiescherm door de laboranten in het oog gehouden. radiotherapeut op de polikliniek. Eventuele bijwerkingen kunnen dan worden besproken met de arts, zodat deze kunnen worden behandeld.
Inwendige bestraling
Inwendige bestraling, ook wel brachytherapie genoemd, begint met een zogenoemde implantatie. Hierbij worden, meestal onder algehele narcose, op de plaats van het gezwel dunne, nylon katheters ingebracht. Dit zijn holle buisjes die men later vult met een radioactieve stof. Deze stof zorgt voor de feitelijke bestraling. Soms is een continue bestraling nodig van twee à drie dagen; soms ook gebeurt de behandeling door middel van korte bestralingen van steeds enkele minuten met daartussen enkele uren rust (‘gepulseerde’ bestraling).
Gedurende de inwendige bestraling moet de patiënt in een speciale behandelruimte verblijven. Als het radioactief materiaal is verwijderd, is er geen straling meer in het lichaam.
Bijwerkingen
De reacties van het lichaam hangen samen met het gebied dat bestraald wordt. Toch is er een aantal algemene reacties dat meestal in de loop van de behandeling optreedt, zoals vermoeidheid, meer behoefte aan slaap en minder eetlust. Na het beëindigen van de bestralingskuur zal de verminderde eetlust verdwijnen. Vermoeidheid wordt de laatste jaren door steeds meer patiënten gemeld. Sommige mensen hebben ook na afloop van de behandeling last van vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang aanhouden.
De patiënt kan de klachten het best met de arts bespreken. De arts geeft advies hoe de patiënt met deze klachten kan omgaan, verwijst naar de diëtiste of geeft eventueel medicijnen.
De bijwerkingen zeggen niets over het effect van de behandeling, maar zijn een reactie van het lichaam op de bestraling.
Het kan zijn dat de regelmatige gang naar het ziekenhuis een patiënt tegen gaat staan. De patiënt kan dit het beste met de laboranten of de arts bespreken.
Huidproblemen
Bij elke vorm van uitwendige bestraling ligt wel een gedeelte van de huid in het te bestralen gebied. Dit vraagt speciale aandacht. Hoewel bij het maken van het behandelplan hiermee zorgvuldig rekening gehouden wordt, kan toch niet voorkomen worden dat de huid als gevolg van de bestraling beschadigd wordt. In de loop van de behandeling wordt de huid eerst rood en gaat vervolgens schilferen. Soms verschijnen er kleine blaasjes of treedt jeuk op. Uiteindelijk kan de huid plaatselijk stuk gaan en vocht afscheiden. Ongeveer 3 weken na de bestraling is de huid weer genezen. De patiënt moet er rekening mee houden dat de kleur van de huid (blijvend) enigszins verandert.
Verzorging van de huid in het bestralingsveld
Onderstaand wordt een aantal adviezen gegeven over het verzorgen van de bestraalde huid.
vanaf de eerste bestraling iedere dag twee keer poederen met ongeparfumeerde talkpoeder; tenzij de arts anders adviseert
als de huid erg droog wordt kan de talkpoeder vervangen worden door babyolie
uitsluitend wassen met lauw water
droog deppen met een zachte handdoek
niet in aanraking brengen met lotions en dergelijke
geen schurende kleding dragen niet blootstellen aan felle zon of extreme koude geen pleisters op de bestraalde huid plakken
(voor mannen): voorzichtig scheren met een elektrisch scheerapparaat (geen aftershave gebruiken)
niet krabben bij jeuk
geen zeep gebruiken op de bestraalde huid bij het douchen
Het is de bedoeling de bestraalde huid droog en stevig te houden. De patiënt kan echter wel gebruik maken van babyolie. Mocht de huid toch open gaan en vochtig worden, stop dan met poederen. Vraag de arts om een recept voor zalf, plus bijbehorend verband en pleisters. Als de patiënt moeite heeft met het verbinden, zeg het de laboranten. Zij helpen graag.
Plak pleisters alleen op plaatsen waar niet bestraald wordt.
Als de bestraling is gestopt werkt de behandeling nog een paar weken door. De huid geneest veelal in twee tot vier weken na de bestraling. Als de patiënt tijdens de behandeling en de eerste weken na de bestraling in de zon gaat zitten, moet hij het bestraalde gebied zo veel mogelijk met een sjaaltje of ander kledingstuk bedekken.
Haaruitval
Een patiënt kan alleen (vaak tijdelijk) haaruitval krijgen wanneer het haar binnen het bestralingsgebied valt. De mate van haaruitval is afhankelijk van de dosis en van de grootte van het bestralingsgebied.
Slikklachten, vieze smaak, droge mond
In de loop van de bestralingsserie gaan de slijmvliezen enigszins zwellen, rood/wit verkleuren en worden gevoeliger. Dit kan last geven bij kauwen, slikken en praten. Tevens kunnen smaakveranderingen optreden zoals vieze smaak en smaakverlies.
Enkele weken na de bestralingen herstellen de slijmvliezen zich weer.
Bij bestraling is de kans aanwezig dat de droge mond, het smaakverlies en de slikklachten deels van blijvende aard zijn. Het speeksel blijft vaak taaier en dikker.
Heesheid
Als de stembanden in het bestraalde gebied liggen, kunnen stemveranderingen optreden als heesheid, krakende stem, toonhoogteverandering en volumevermindering. Dit wordt veelal veroorzaakt door vochtophoping in de weefsels en kan zelfs nog tot enkele maanden na de bestraling voortduren. Bij langdurige bestraling kunnen soms, ten gevolg van littekenweefsel, blijvende veranderingen optreden van de stem wat betreft bereik, volume en kwaliteit.
Droge mond
De speekselklieren kunnen slecht tegen bestraling. Als zij in het bestralingsveld liggen vermindert de hoeveelheid speeksel en verandert de samenstelling van het speeksel. Het speeksel wordt taaier en dikker. Er is voor dit probleem nog geen afdoende oplossing voorhanden. Wanneer de patiënt veel last heeft van een droge mond kan hij echter wel advies vragen aan de diëtist of aan de mondhygiënist. Bij de apotheek is kunstspeeksel verkrijgbaar. Ook kan de patiënt een bidon met water bij zich dragen (zie ook: Voedingstips bij mond en keelproblemen na behandeling)
Oedeem
Het bestraalde gebied houdt tijdens de behandeling vaak vocht vast. Het vocht hoopt zich onder de huid op, waardoor het gezicht en de hals dikker worden. Vooral patiënten die ook zijn geopereerd, hebben er last van. De vochtophoping noemt men oedeem. Het verdwijnt meestal weer als de behandeling is afgelopen.
Na de bestraling
Een patiënt die is bestraald zal nog geruime tijd last hebben van de uitwerking van de bestraling. Vooral praten en eten zal in deze periode moeilijk zijn. Na verloop van tijd zullen de bijwerkingen verminderen. Normaal spreken is bij een aantal patiënten weer mogelijk. Wat de voeding betreft zijn soms blijvende aanpassingen nodig, bijvoorbeeld de noodzaak om blijvend vloeibare en/of gemalen voeding te gebruiken.
Veel patiënten zullen merken dat de algemene conditie langzaam verbetert en zullen leren omgaan met de beperkingen die door de behandeling zijn veroorzaakt.