Op de avond van zaterdag 21 april 2007 laat Anke de lezers van het weblog weten hoe de vlag erbij hangt.

No more Lorita…

Bijna zou ik hier willen schrijven: ken je die mop van A. die naar de chemotherapie ging? Nou, die ging dus niet. Maar het is geen grap en het is niet leuk wat er nu aan de hand is, dus ik moet er denk ik ook maar niet te lollig over doen.

Maandag ben ik opgenomen in de Daniel den Hoed en toen werd eigenlijk meteen al duidelijk dat ze de chemo wilden uitstellen vanwege de fistel en mijn algehele conditie (ik heb last van heel erge hoofdpijnaanvallen). Inmiddels is op scans die de afgelopen week gemaakt zijn, gebleken dat de fistel geen fistel is, maar opnieuw een kwaadaardig gezwel in het hoofdhalsgebied. Ook de uitzaaiing in de long is flink gegroeid. Omdat mijn primaire tumor zo agressief was en ik nog jong ben, gaat het heel hard allemaal. Op basis hiervan is besloten dat chemotherapie geen zin heeft. Ik ben dus, om het maar even heel droog te zeggen, uitbehandeld.

Aanstaande maandag ga ik als het goed is naar (ons nieuwe!) huis. Hopelijk heb ik nog een relatief lange en mooie tijd te gaan, maar ik wil iedereen toch alvast uit de grond van mijn hart bedanken voor jullie steun van de afgelopen tijd. Het bezoek, de mails en sms- jes, cadeautjes, brieven, kaarten, klus- en verhuishulp, de reacties op mijn weblog en niet te vergeten het geweldige Ardennenweekend. Heel veel liefs en bedankt. En hopelijk komt er snel weer een grappig stukje van mijn hand…

Op zondagmorgen stuur ik maar weer eens een mail om mijn zorgen van me af te schrijven. Voor zover dit überhaupt mogelijk is, want je komt geen moment meer los van dit drama. Maar het schrijven lucht wat op en dat is ook wat waard. Bovendien heb je wat te doen op zondagmorgen, want van lezen komt niet veel meer. En ergens heen rijden kan later wel weer. Later…

Hallo F.,

Het valt me deze keer moeilijk om te schrijven. Ik kan de juiste woorden niet vinden, vrees ik.
Afgelopen maandag zou Anke met de chemo beginnen. Zou, maar het is niet doorgegaan. ‘Er moest nog nader onderzoek komen’.
Er is een aantal scans gemaakt en er is overlegd en de uitkomst is om het maar eens bot te zeggen, dat het geen zin meer heeft. De chemo zou haar nog zieker maken dan ze al is en zou haar zelfs het leven kunnen kosten. Het heeft ook allemaal te maken met de wond/ ontsteking in haar hals. Die wordt eigenlijk alleen maar groter (het is namelijk geen fistel, maar tumor!) en de kans dat door de chemo, die de afweer verzwakt, de ontsteking zich plotseling verplaatst naar de halsslagader is erg groot. Ook is er tumor in het gebied waar Anke is geopereerd gevonden en het gezwel in haar long is alweer 30 procent gegroeid. Bij jonge mensen kan het snel gaan.

De verslagenheid is groot en als je denkt dat je alles gehad hebt, komt er nog wat bij. Als er vroeger iets aan de hand was zei ik soms: ‘Het kan nog erger’, om de pijn of het verdriet een beetje te relativeren. Ik had nooit gedacht dat dit keer op keer bewezen zou worden in het geval van Anke’s ziekte.
Iemand heeft schijnbaar bedacht dat één beker met gif niet genoeg is. De kans bestaat namelijk dat doordat de wond groter wordt, die de halsslagader zal bereiken en dat deze het dan begeeft. Niemand weet of en wanneer dit zal gebeuren. Ik hoef je niet te vertellen wat een afschuwelijk vooruitzicht dit is voor Anke, Stijn en ons allemaal. Je neemt afscheid met de gedachte dat het misschien de laatste keer was dat je haar gezien hebt. Je kunt ook niet bij haar blijven, want het kan nog een maand of langer duren.
Ook kan ze doordat er in haar hals en longen tumor groeit in ademnood raken….

Anke en Stijn hebben een prachtig weekend gehad in de Ardennen. Alleen jammer dat het effect daarvan weer meteen teniet werd gedaan door de gebeurtenissen van de afgelopen week. Gisteren hebben een aantal vrienden en vriendinnen van Anke en Stijn en Toine de verhuizing geregeld. Alles is prima verlopen en om zes uur was de nieuwe woning al bijna helemaal ingericht. Een andere vriendin van Anke en wij zijn in het ziekenhuis bij haar gebleven en hebben haar gezelschap gehouden.
Misschien mag Anke vandaag enkele uren naar huis om te gaan kijken. Haar beste vriendin, al vanaf de kleutertijd, en haar vriend zullen dan ook komen om de laatste puntjes op de i te zetten, maar vooral denk ik om nog eens samen te zijn en te praten. In het ziekenhuis heeft Anke ook veel met ons gesproken over wat er komende tijd allemaal staat te gebeuren. Het zijn moeilijke maar ook goede gesprekken. Anke is nog steeds erg dapper en houdt zich tegenover ons nogal flink. Slechts een enkele keer komen er een paar tranen. Vooral toen we haar vertelden hoe fantastisch hun vrienden hadden geholpen en hoe leuk we ze vonden. (We zijn tussendoor even gaan kijken.)

Ze is ook erg gesteld op hun vrienden en dat maakt het voor haar allemaal nog pijnlijker en verdrietiger, vindt ze. Maar des te fijner is het voor Stijn, die dan later niet zo alleen zal zijn met zijn verdriet. Hopelijk mag ze gauw naar haar nieuwe woning om nog een tijdje in een fijne omgeving te kunnen zijn.
In je vorige brief had je het over die sombere Ardennen. Misschien ben je wel in het verkeerde seizoen geweest. Als het regent is het er inderdaad naargeestig, of misschien was je wel niet helemaal lekker, want wij vinden de Ardennen nogal leuk. Het doet me denken aan het bezoek van Anke en Stijn aan Istanbul ongeveer een jaar geleden. Anke vond niet veel aan de stad, maar het was koud en regenachtig toen ze er waren. Bovendien had ze toen al pijn. Wij gingen een maand later en we waren erg enthousiast. Het weer in de Ardennen was goed, we hebben veel gezien en we willen er zeker nog een keer terug. Zo zie je maar.

Veel groeten,

Jo

Mijn verslag is een opsomming van alles wat er de laatste tijd gebeurd is, maar de emoties die erbij horen gaan diep. Zo diep dat je nauwelijks woorden kunt vinden om te beschrijven wat je voelt. Maar het hoeft niet eens en het doet misschien ook maar afbreuk doen aan Anke’s dapperheid. Wie ben ik om dan nog veel te gaan klagen? Toch is de angst groot en die beheerst je hele bestaan. Niets anders is meer belangrijk. Niets bestaat nog.

Op zondagavond stuurt Anke het volgende sms’je: Ik ben van 1 tot ong. half 6 in t nieuwe huis geweest. Ik voelde me er meteen thuis, t is echt geweldig. Daarna moest ik terug vanwege hoofdpijn + ben ook erg moe.

Wat fijn dat de nieuwe woning zo bij Anke in de smaak valt. Zo heeft ze tenminste nog iets om zich op te verheugen. Maar gelijk dan weer ook de domper door de hevige hoofdpijn en de vermoeidheid die haar parten spelen. Je zou zeggen dat de pijn door de hogere dosis morfine nu toch eigenlijk eens weg zou moeten blijven. Maar dat is helaas niet het geval. Wat nu? Je kunt ook niet aan het verhogen blijven, anders raak je helemaal van de wereld. Figuurlijk, maar ook letterlijk.

Toen mijn vader stierf aan de gevolgen van zijn longkwaal (silicose, overgehouden aan de jarenlange ondergrondse kolenwinning), kreeg hij op het laatst zoveel morfine dat hij niets meer voelde van zijn kortademigheid, maar raakte daardoor dus ook het contact met ons kwijt. Maar daar had hij toen wel min of meer vrijwillig voor gekozen. Ofschoon ik me achteraf wel eens heb afgevraagd of hij werkelijk besefte wat de dokter bedoelde toen hij mijn vader voorstelde om de dosis morfine te verhogen zodat hij geen pijn meer zou voelen en ook geen ademgebrek.

En ook vraag je je af of het werkelijk waar is dat mensen die buiten bewustzijn raken geen honger of dorst meer voelen, zoals dat bij de versterving van mijn moeder werd verteld. Ik wil de arts best geloven en dat doe ik ook, maar je houdt toch altijd iets van twijfel.

Al op dinsdag krijg ik antwoord op mijn laatste mail. Later pas zal ik me echt realiseren hoezeer iemand moet worstelen met de informatie die ik hem doe toekomen. Ik vraag me wel eens af of je iemand met zoveel ellende van een “wildvreemde” moet belasten. Maar op dat moment ben ik blij met elk bericht, met elke brief die ik lees. En ondanks dat de schrijver zegt dat bouwen met woorden zijn tweede beroep is, verbaas ik me er toch telkens weer over dat hij erin slaagt de goede woorden te vinden en de juiste toon te treffen, zodat ik me erdoor gesterkt voel. Knap, maar belastend voor hem vrees ik. Ik kan hier evenwel helaas zijn brief niet volledig plaatsen maar slechts het begin en het einde.

“Bouwen met woorden is mijn tweede beroep, maar voor wat jij beschrijft, schieten woorden tekort, ontbreekt het mij aan woorden. Zoveel ellende, zoveel tegenslag, zoveel pijn, zoveel zwartheid bijeen en dan in zo’n tempo, dat krijgt geen mens bedacht.  […] […] in de wetenschap dat jullie wel fysiek gescheiden kunnen worden, maar dat je in de geest altijd verbonden met elkaar bent. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.”

Ook op dinsdag rijdt Toine naar Anke en praat langdurig met haar, naar we later horen ook over een eventueel afscheid voor altijd. Anke is in deze tijd, en wellicht ook al veel eerder, in haar gedachten natuurlijk veel bezig met haar dood en crematie. Begraven is voor haar geen optie, ze wil gecremeerd worden en een begrafenismis wil ze al zeker niet. Ze heeft al een aantal dingen in haar hoofd en Toine moet haar helpen bij het uitzoeken van de kist waarin ze zal komen te liggen. In Den Haag woont een vriend van Toine, die heel goed thuis is in de begrafeniswereld en die raadt hem aan om in contact te treden met Van der Spek Uitvaartverzorging in Rotterdam. Een telefoontje is genoeg om een aantal boeken met voorbeelden van doodskisten (wat een woord als je dit zo moet opschrijven), bloemstukken en wat dies meer zij te kunnen ophalen. Ook belt hij met de Informatie Beheer Groep met de vraag wat er met haar studieschuld gebeurt als ze zal sterven. Blijkbaar heeft ze zich hierover nog zorgen gemaakt.

Dit is wat Toine het beste voor haar kan doen; dingen regelen, informeren, ergens heen rijden. Het is natuurlijk erg moeilijk om met je zus te praten over haar aanstaande dood en wat dat allemaal voor hem en de andere achterblijvers zal betekenen. Later zou hij ons ook vertellen dat hij degene was, die Anke toen heeft aangespoord om een afscheidsbrief voor ons te schrijven.

En juist omdat het voor hem moeilijk was met Anke over haar dood te praten heeft Toine haar een brief geschreven waarin hij kwijt kon wat hij nog met haar wilde delen. Maar ook dit hebben we pas naderhand van hem gehoord, evenals het sms’je dat Anke daarop als antwoord aan hem stuurde:

We hebben nog steeds geen internet dus kan nu niet uitgebreid op je e-mail reageren, maar wil je laten weten dat ik heel erg onder de indruk ben van je brief en enorm trots dat je mijn broer bent. Dat je van het leven moet genieten, hoef ik je niet te vertellen want dat doe je heel goed.

Ik hou van je,  x Anke

Op dinsdag 24 april schrijft ze weer op haar weblog:

Niet slecht

Okee, ik loop het risico wat te vroeg te juichen maar als het goed is, verlaat ik over een uur of twee de Daniel en dus ook de afdeling Palliatieve Zorg waar ik nu lig. Gelukkig is dit geen eindstation geworden. Niet slecht, voor een ‘terminaaltje’…
En nogmaals bedankt voor jullie reacties. Het is heel, heel fijn om me zo geliefd te voelen. Zelfs door mensen die mij nauwelijks/alleen van mijn weblog kennen. Dit is toch een beetje het vuur waarop apples2oranges nog een tijdje moet kunnen branden.

Van alles wat Anke en Toine bespraken hebben we geen weet als we op donderdag voor de tweede keer in de nieuwe woning van Anke en Stijn arriveren. De meeste spullen staan op hun plek, we bewonderen nogmaals de hoeveelheid ruimte die ze tot hun beschikking hebben en genieten van het uitzicht op het balkon met de planten die hun vrienden er plaatsten. Anke en Stijn hebben het er zeer naar hun zin en je zou wensen dat de reden van deze verhuizing niet had bestaan. Maar die is er wel.

Anke is gauw moe en moet regelmatig op bed gaan liggen, omdat ze het anders niet volhoudt. Ook is ze nog niet buiten geweest, ondanks het mooie weer en ondanks de nabijheid van een mooi parkje. Wel zit ze naar eigen zeggen vaker op het balkon te genieten van het weer en het uitzicht over het water voor de deur. Ze vraagt Annie of ze haar kleerkast anders wil inruimen, want ondanks dat een vriendin daar haar best op heeft gedaan, is het niet helemaal zoals zij het wil. En de schoenen die in de kast zijn gezet moeten er allemaal weer uit, want dat hoort niet vindt ze. Soms ga ik even bij haar op bed liggen en samen kijken we hoe Annie de kast opnieuw inruimt. Zo ziek en zo moe als ze is, toch kan ze niet nalaten aanwijzingen te geven over de plek waar een en ander moet liggen.

Als we later in de woonkamer zitten, vraagt ze aan Stijn om “de boeken” te pakken en ze vertelt ons wat ze met Toine heeft uitgezocht. Een eenvoudige, ruwhouten vuren kist met houten handgrepen. Een van de goedkoopste die er is. Ik had niet anders verwacht.

Maar niet alleen vanwege de prijs, vooral vanwege het eerlijke uiterlijk had ze de kist uitgekozen. Evenals de inhoud; geen zacht, glanzend satijn, maar een bekleding van ruwere katoen. Dat paste meer bij haar, zo zei ze erbij. En weer konden we niets anders doen dan haar gelijk te geven. Wat had je ook anders kunnen doen, anders kunnen willen, ook al zou je het niet met haar eens geweest zijn. Het zijn haar wensen die tellen.

Ook heeft ze ideeën over de bloemen die op de kist moeten komen te liggen. Het liefst iets zoals onze tuin in de zomer, een beetje wild, natuurlijk, veel wit met groen, (maar géén witte rozen), iets met klaprozen. Nooit geweten dat Anke onze tuin mooi vond. Weer een van die dingen die ze zorgvuldig voor ons verborgen wist te houden. Ik dacht dat ze nooit naar onze bloementuin keek, laat staan dat ze zei dat ze hem mooi vond.

Ik leg haar uit dat klaprozen niet zo’n goed idee zijn; je kunt ze nauwelijks langer dan een paar uur goed houden en ook was het nog te vroeg in het jaar. In april bloeien de klaprozen nog niet, zo dacht ik.

En ze heeft al nagedacht over hoe de plechtigheid eruit zal zien: foto’s die getoond kunnen worden en eveneens had ze al nagedacht de sprekers die gevraagd zouden kunnen worden. Stijn, zijn vader, G., een collega, Si., iemand uit de Tilburg-club en Annie of ik.
Was je al niet voorbereid op deze bespreking, een toespraak houden op de crematie van je dochter lijkt me toch echt iets te veel van het goede. Sommige dingen, zo weet je van tevoren, kun je beter niet doen als je bang bent dat je je emoties niet onder controle houdt. Een huilende, onverstaanbare spreker voegt niets toe aan een crematieplechtigheid. Maar dat zeggen we nog maar niet meteen.

Verder heeft ze al een paar krabbels op papier gezet over de muziek die er gedraaid moet worden: liedjes 4 en 17 van Amélie (met de toevoeging: zie anders effe weblog), Halleluya van Jeff Buckley en een vrolijk deuntje van Koop, dat ze nog niet zo lang geleden heeft gehoord. (Later zal daar I had the time of my life nog bijkomen, Der Weg van Herbert Grönemeyer en nog een liedje van Carla Bruni.) Als je het papiertje ziet, lijkt het wel een of ander onschuldig boodschappenlijstje dat ze nog gauw even schreef voordat ze naar haar werk moest.

Al met al een beetje onoverzichtelijk geheel van gedachten, wensen en aanwijzingen, die ze graag uitgevoerd zou zien. Precies zoals we dat van Anke gewend zijn. Ze heeft iets in haar hoofd, wil iets zus of zo en beseft soms niet wat ze vraagt. Of het wel kan wat ze wil.

Maar, zo dachten we, Anke zou een en ander nog wel wat meer uitgewerkt op papier, dan wel op computer zetten. Het is niet vreemd dat je als ouder deze hele verlanglijst sowieso een beetje voorbarig vindt. Het is een beetje vreemde gedachte om samen met je kind haar crematie te regelen. Veel mensen hebben al moeite om hun gedachten te laten gaan over hun eigen begrafenis, maar als je dan moet nadenken over wat er moet gebeuren nadat je kind gestorven is. Menigeen zou zeggen: “Ik moet er niet aan denken..”

Als we naar huis willen en vragen wanneer we het beste weer kunnen komen, zegt ze: “Komende week een keer.” Want er moeten nog de nodige vrienden, bekenden, collega’s het huis komen bekijken. Of misschien om afscheid van te nemen, denk ik later. Zou Anke niet toch gevoeld hebben dat ze niet lang meer te leven had? In ieder geval laat ze tegenover ons niets merken. Een omhelzing, een kus tot afscheid en tot dinsdag dan maar weer. Hopelijk is ze dan niet meer zo vermoeid en is de pijn onder controle. En als het zo mooi blijft, kunnen we misschien even met zijn vieren naar beneden. Naar buiten.

En als we met haar bellen, klinkt ze tamelijk goed. Ze heeft veel visite gehad, vond het fijn om allerlei mensen weer eens te ontmoeten – wel vermoeiend, maar evengoed leuk. Ook haar sms aan mij op vrijdagavond laat een tevreden Anke vermoeden: Het was vandaag een fijne dag. Toine + Diana zijn langs geweest + Michel + Manuela + de nieuwe huisarts, erg bekwaam. Nu ga ik slapen. Welterusten. Het is ook voor ons geruststellend om te weten dat ze met haar nieuwe huisarts meteen een goed contact heeft gehad en afspraken met hem heeft kunnen maken.

Op zaterdagnamiddag belt Annie weer om te vragen hoe het gaat en Anke vertelt dat ze het naar haar zin heeft in de nieuwe woning, dat ’s avonds nog bezoek komt en dat ze morgen met Stijn alleen zal zijn. Lekker rustig met hun tweetjes.

Toine moet net als de op meeste zaterdagavonden draaien in de plaatselijke discotheek en wij gaan enigszins gerustgesteld door haar woorden naar bed.

En dan gaat de telefoon. Het is Stijn…

In de krant las ik dat ieder jaar zo’n 550 ouderparen te horen krijgen dat hun kind kanker heeft. Van deze kinderen overlijdt ongeveer 30 procent. Nou ging het in het artikel over kinderen die nog niet volwassen zijn, die nog bij hun ouders thuis wonen.

Kinderen als Anke, die al wat ouder zijn en niet meer thuis wonen worden hier niet meegeteld, maar de gevoelens die je hebt als ouder zullen niet verschillen. Je bent in de war, radeloos, onzeker, opstandig, moedeloos soms, verdrietig, op van de zenuwen en vooral ook angstig. Doorlopend bang over hoe het verdergaat, hoe het met je kind zal aflopen. Zo bang dat je nauwelijks nog als een normaal mens kunt functioneren.

Je weet ook niet hoe je moet handelen, wat je beter wel of niet kunt doen of zeggen. Niet tijdens de ziekte en niet na een eventuele dood. En in ieder geval moet je ook nog eens proberen rekening te houden met de gevoelens van en zorgdragen voor andere achterblijvers.

Ik lees: “Als een kind geboren is, wordt er gedurende de kraamweek allerlei hulp georganiseerd. Maar als het gaat sterven, is er geen standaardzorg geregeld. Daar moeten ouders meestal zelf achteraan, al dan niet met behulp van een Persoons Gebonden Budget. Het is echter de vraag of ze daar in die verwarrende fase toe in staat zijn.”

In het artikel wordt gepleit voor een vast aanspreekpunt, iemand met wie de ouders een vertrouwensrelatie kunnen opbouwen, die op de hoogte is van de sociale kaart maar ook aandacht heeft voor de gevoelens en emoties. Soms kan een huisarts die taak vervullen, maar als niemand die rol op zich neemt kunnen ouders zich enorm in de steek gelaten voelen.

Het Belgische thuiszorgproject Koester wordt geroemd: “Ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, krijgen een vast begeleidingsteam toegewezen, waar behalve artsen, verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers ook een psycholoog deel van uitmaakt.”

Nu ging het in het artikel om ongeneeslijke zieke kinderen die nog thuis wonen, maar voor mij is duidelijk dat ook op momenten zoals wij meemaken moesten, dergelijke hulp gewenst zou zijn geweest. Heel erg welkom, want wat hebben we zo’n hulp – en andere – gemist. Maar aangezien in Nederland de kosten voor (geestelijke) zorg toch al als erg hoog worden ervaren, zal het er hier niet licht van komen. Ben ik bang.

Sowieso heb ik het gevoel dat je in ons land (en wellicht ook in veel andere landen) beter een hartaanval kunt krijgen dan een ernstig psychisch probleem. In het eerste geval staan binnen 10 of 15 minuten een paar ambulances met loeiende sirenes en zwenkende zwaailichten aan je deur. Als het zo uitkomt nog vergezeld van politie en zelfs brandweer. Je moet eens proberen in het weekend hulp te zoeken als je het psychisch heel erg moeilijk hebt. Je kunt blij zijn als je binnen enkele uren überhaupt hulp krijgt. Maar dit terzijde.

We zijn nu – bij de publicatie – meer dan zes jaar verder en proberen er het beste van te maken. Ik had ooit de gedachte om in deel twee van dit verslag te schrijven over de tijd na de dood van Anke. De sfeervolle crematie-plechtigheid, de mooie redes, de foto’s, wat er met haar as is gebeurd, hoe we geprobeerd hebben te overleven, onze regelmatige bezoeken aan het kapelletje in de Ardennen, over feestdagen, de straat in Rotterdam waar ze woonde en Hotel New York die aan ons blijven trekken, de pijn en het gemis, over onze toekomst die verdween, over de klaprozen die voor ons zó speciaal geworden zijn, de angst die je in zijn greep houdt, over nieuw onheil dat ons evengoed niet bespaard is gebleven – ook al dacht je misschien dat je niks meer hoeft mee te maken -,  de mensen die je ontwijken, vrienden die je in de steek laten, en over nieuwe die hopelijk nooit hetzelfde zullen doen. Op mijn weblog (categorie Persoonlijk) is daar al veel over geschreven en gedicht.

Maar we hebben het overleefd, al zal het gemis blijven en omdat we Anke nooit zullen vergeten, zal het dus altijd pijn blijven doen. En omdat het zo moeilijk was om bovenstaand verhaal tot een goed einde te brengen, zie ik me deel twee voorlopig nog niet afmaken…

Bedankt voor het lezen.