Archieven

Verhaal van Hanneke over kaakkanker

Mijn naam is Hanneke, ik ben inmiddels 65 jaar en met pensioen en behalve partner en moeder van twee volwassen kinderen ook oma van een kleinzoon.

In 2018 werd er een tumor geconstateerd in mijn linkerbovenkaak. (Vanwege spanning in die kaak had ik in goed overleg met de tandarts een kies laten trekken. Dit herstelde niet dus werd er gedacht aan een ontsteking, antibiotica hielpen niet ook niet de zwaardere kuur van de Kaakchirurg waar ik heen gestuurd werd. Deze stuurde mij voor de zekerheid door naar het AVL.)

Drie maanden nadat de kies getrokken was vertelden ze me in het AVL over de tumor. Een maand later (april ‘18) werd de tumor verwijderd(commando) en is een grote klosprothese geplaatst. Zes weken later is begonnen met de bestraling (33x). Er is me ook chemo aangeboden, hier heb ik na overleg met de chirurg van afgezien. In oktober ‘19 is een herstel operatie uitgevoerd waarbij weefsel uit mijn pols in mijn wang geplaatst is. Hierdoor is mijn mondopening sterk verbeterd en ben ik in staat bijna alles te drinken en eten en verstaanbaar te praten.

Na overleg met Hanneke is dit verhaal over genomen van haar blog over kaakkanker op Kanker.nl 

Hanneke vind het fijn dat nu meer mensen haar blog kunnen lezen. Wie wil is van harte uitgenodigd om te reageren. Vragen enzo worden altijd beantwoord.

Klik om verder te lezen op: operatie en/of scrol verder naar beneden

9 maart 2018: voor de zekerheid naar het AVL

De kaakchirurg stuurt mij voor de zekerheid naar het AVL omdat ze het toch niet helemaal vertrouwt. Er zaten geen aanwijsbare onrustige cellen in het door haar genomen biopt.

Zo liep ik eigenlijk samen met mijn man zelfverzekerd het ziekenhuis binnen : ‘ hier is een gezonde vrouw met een beetje een ongemak in haar bovenkaak.’

Wat hieraan voorafging:

september 2017: ik voel enige druk in mijn bovenkaak en dat zou volgens de tandarts komen door een verstandskies die tegen de andere kiezen aan drukt. Mogelijk moet die verstandskies of de laatste kies linksboven eruit.

november 2017: de kies links boven wordt getrokken door de tandarts. De druk in de kaak bleef, er zat een scheur in de wortel van deze kies, dus dat leek de juiste oplossing.

januari 2018: de kaak was nog steeds niet hersteld. De tandarts denkt aan een ontsteking en schrijft antibiotica voor. Na een week nog geen verbetering opgetreden dus hij verwijst me door naar de kaakchirurg.

februari 2018: de kaakchirurg verwijdert twee loszittende kiezen waaronder de verstandskies en schrijft twee weken antibiotica voor. Er wordt voor nader onderzoek een biopt genomen.

9 maart 2018: de artsen in het AVL weten gelijk dat het fout zit. Er is sprake van kanker. Binnen een maand zal ik geopereerd worden. De linkerbovenkaak zal worden verwijderd en vervangen worden door een klosprothese. Nog niet duidelijk is of dit van binnenuit of van buitenaf zal gebeuren. Dit is afhankelijk van de grootte van de tumor. Wellicht wordt de operatie gevolgd door bestralingen. Ik krijg allerlei informatie mee. Er wordt bloed afgenomen voor nader onderzoek en wederom een biopt.

Dit bericht is geplaatst op 9 mrt 2018, in operatie.

maart 2018: onderzoeken en voorbereidingen

Ik kies ervoor om zo goed en zo kwaad als het gaat gewoon door te gaan met mijn leven. De afspraken in het ziekenhuis gaan voor, maar verder werk ik gewoon door. Ik probeer wat betreft mijn werk alles zo goed mogelijk af te ronden en voor te bereiden voor de collega’s die alles overnemen. Ondertussen ga ik vaak wandelen om mijn lichaam zo goed mogelijk in conditie te houden.

In het ziekenhuis worden onderzoeken gedaan: CT-scan, MRI-scan ( niet zo’n succes vanwege alle kronen in mijn mond), röntgen foto, anesthesie, echo van de hals lymfeklieren, punctie van lymfeklier en wegen en meten.

Verder bezoek ik de tandarts, een logopediste en een verpleegkundige. De verpleegkundige bereidt me voor op de opname etc.

Na wat gedoe ( eerst zou een onbekende chirurg ons te woord staan) krijgen we toch van de chirurg, die mij ook op 9 maart heeft gezien, uitleg over de aanstaande operatie. Tevoren had er een MDO overleg plaats gevonden. We zorgen ervoor dat ik ook nog een afspraak krijg met de chirurg die me zal opereren. Dat is fijn. Hij besluit dat hij mij onderlangs, van linker mondhoek tot oor zal opensnijden. Dit zal als gevolg hebben dat ik geen gevoel meer heb in mijn linker mondhoek. Hij ziet ervan af om bovenlangs open te snijden aangezien zijn inschatting is dat hij tot vrij hoog, onder mijn oog, tumor weefsel weg moet halen. Als er dan ook nog een litteken overheen loopt is dit kwetsbaar.

De geplande vakantie in de meivakantie met het hele gezin naar Portugal wordt afgezegd. Ik ben hier heel verdrietig om. Het leek me geweldig om met z’n zessen te genieten in de zon. Er komt echter vast nog een andere gelegenheid.

Eind maart stuur ik het volgende bericht aan dierbaren om me heen:

Wat is begonnen met een hardnekkige ontsteking aan mijn linker bovenkaak, althans dat dachten de tandarts en de kaakchirurg, blijkt inmiddels veroorzaakt te worden door een kwaadaardige kanker.
Na een reeks van onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis hebben we vandaag gehoord dat de tumor aardig groot is en zich een weg baant door mijn kaakbot.
Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn, niet bij mij en meestal niet bij deze kanker.

Het nare nieuws is dat de tumor zo groot is dat ze dit niet van binnenuit kunnen opereren en dat er vrijwel zeker een serie van bestralingen op de operatie zal volgen.

Mijn operatie staat voor maandag 9 april gepland, waarschijnlijk kan ik op vrijdag weer naar huis.
Ik krijg dan aanvankelijk een tijdelijke prothese ter vervanging van mijn linker bovenkaak en gehemelte, na vier tot zes weken wordt dit een definitieve. Vanaf dat moment zal ik dagelijks bestraald worden,  30 keer op werkdagen.

Voorwaar geen al te prettig vooruitzicht maar ik heb geen keuze en probeer dit zo gezond en sterk mogelijk aan te gaan.

Dank jullie wel voor alle meelevende woorden tot nu toe, dat helpt me echt heel erg!

Dit bericht is geplaatst op 31 mrt 2018, in operatie.

9 april 2018 – 13 april 2018: de operatie en het verblijf in het ziekenhuis

Ik leef er naar toe, om me heen leeft iedereen mee: gezin, familie, buurvrouw, vrienden en collega’s. Huilend fiets ik mijn laatste werkdag naar huis. Ik voel me alleen en ben bang voor wat komen gaat. Het is wel fijn zoals ook mijn collega schoolleiders betrokken zijn bij mij en mijn zorgen. Ik ga naar de kapper, de schoonheidsspecialiste en de pedicure om me lekker te laten verzorgen. Zaterdagavond gaan we nog met z’n zessen uiteten in Haarlem bij een vertrouwd restaurant. Op zijn vraag, ‘hoe gaat het?’ vertel ik de ober dat ik maandag geopereerd zal worden. Hij schrikt als blijkt dat het niet gaat om de verwijdering van een verstandskies maar van een tumor. Hij  doet de suggestie om een fles cognac soldaat te maken in plaats van me te houden aan alcoholvrije varianten.

En dan is het maandag 9 april, samen rijden we naar het AVL en ik meld me nuchter op de afgesproken afdeling. Ik krijg wat pilletjes en maak me klaar voor de operatie.

Mijn man gaat mee tot de operatiekamer en hij wenst me uiteraard sterkte. Ik word verder voorbereid, oa met een infuus uit voorzorg zowel in mijn arm als in mijn enkel. Ik zie de chirurg die me toewenst rustig te gaan slapen.

Als ik bijkom lig ik op een zaal waar andere patiënten veel kabaal lijken te maken, er wordt getelefoneerd. Ik lig versuft met een verstopte neus en een raar ding in mijn mond. Praten gaat haast niet. Ze schijnen mijn man niet te kunnen bereiken; ik kan nauwelijks zijn 06 nummer uitspreken (maar ik ben het niet vergeten!).

Als ik terug gebracht wordt naar mijn kamer zijn mijn man en dochter er om me op te wachten. Zij zeggen dat het erg meevalt…  Ik bel met mijn zoon die ook nog even langs wil komen.  Als mijn bezoek vertrokken is mag ik proberen te gaan staan. Ik val echter flauw en lig snel bij te komen op mijn bed met allemaal verplegend personeel om me heen.

Mijn man stuurt mede namens mij en de kinderen het volgende bericht aan iedereen die meeleeft:  H. is vanmiddag onder het mes geweest in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Ze is weer terug op haar kamer. De verpleegster heeft namens de chirurg meegedeeld dat de operatie volgens plan is verlopen. Wij zijn nu bij haar en ze is helemaal bij, kan praten en slikken, al kost dit een beetje moeite. Ze hebben alleen onderlangs (van lip tot oor) een snede gemaakt en dus gelukkig niet langs haar neus en oog. Het grote genezen kan beginnen.

We houden jullie op de hoogte!

De eerste ochtend krijg ik van de nachtverpleegster zetpillen voor Diclofenac en paracetamol. Hoewel ik aanvankelijk dacht wat moet ik daar nou mee, bleek het erg gemakkelijk om dit in te brengen.

In de loop van de dinsdag wordt er twee keer geprobeerd een sonde in te brengen via mijn neus. Volgens de geleerden zou ik niet kunnen slikken dus een sonde was echt nodig. Ik wilde dit niet en ook mijn lichaam protesteerde hevig. Overigens was mijn gevoel eerder dat ik wel kon slikken maar geen mogelijkheid had om iets in mijn mond te krijgen,

Er werd afgezien van de sonde gezien mijn reacties. Ik heb samen met mijn man met succes appelmoes en een nutridrink flesje binnen gekregen. Later bleek dat ik een tuitbeker kon krijgen om de nutridrink te kunnen drinken. Ik heb de laatste dagen ook gepureerd voedsel kunnen eten.

Ik kreeg bezoek van een diëtiste die mij en mijn man uitlegde dat ik voor de inname van voldoende calorieen  en eiwitten moest zorgen ivm mijn herstel.

De mondhygieniste kwam langs om het gebruik van de mond- en neusdouche uit te leggen.

Ondertussen probeerde ik te rusten en me af te sluiten voor alle gedoe om me heen, met name mensen die op de gang uitgebreide telefoongesprekken voerden stoorden me hevig.

De zetpillen werden vervangen door fijngemalen en in water opgeloste pillen.

Ik had erg veel bloed verloren tijdens de operatie en kreeg dan ook een liter bloed toegediend op de dag voordat ik naar huis ging.

Ik heb de eerste dag mezelf niet gezien in een spiegel, wel liet ik een foto maken. Pas de tweede dag bekeek ik mezelf en zag een opgezwollen wang en hals, een ritssluiting van mond tot oor en opgezwollen neus en mijn ogen stonden strak gespannen.

Dit bericht is geplaatst op 9 apr 2018, in operatie.

13 april 2018 tot 21 mei 2018, herstel en start van de bestraling

Het was heerlijk om weer thuis te zijn. In het begin ging ik elke middag echt een uur naar bed om te rusten. Al snel maak ik dagelijks een wandeling om te werken aan een goede conditie. Ik ga af en toe gewoon boodschappen doen of naar mijn school. Ik voel dat het me helpt in mijn herstel om onder de mensen te blijven komen. Al voel ik me wel kwetsbaar met mijn gehavende uiterlijk.

Eten moet gepureerd met de staafmixer en elke dag gebruik ik 2 tot 3 flesjes Nutridrink. De Nutridrink vermeng ik het liefste met kwark omdat het dan minder zoet is. Aangezien ik elke dag 1900 calorieën en 80 à 100 gram eiwit moet binnenkrijgen noteer ik alles wat ik eet of drink en ben pas tevreden als ik het gehaald heb. Ik ontdek producten met veel calorieën, bijvoorbeeld ijs, cake en ice macchiato. Als ontbijt neem ik een flink bord Brinta (met volle melk natuurlijk) waardoor ik in ieder geval al vezels binnen krijg.

Op 17 april worden de hechtingen verwijderd. Het litteken ziet er mooi uit. Er zit een dunne plek in mijn linker wang omdat de tumor daar tot dicht aan de huid was gegroeid en is weggehaald. De zwelling wordt langzaam minder.

Regelmatig heb ik een afspraak met de tandarts en de mondhygiëniste in het AVL om te zorgen dat mijn mond schoon blijft. Thuis maak ik mijn mond zo goed en zo kwaad als het gaat schoon met de monddouche. Het exemplaar dat ik meekreeg uit het ziekenhuis (AEG) begeeft het en na overleg met de mondhygiëniste schaf ik een waterflosser van het merk Waterpik aan.

Twee weken na de operatie heb ik een afspraak met een chirurg om de operatie en het vervolg te bespreken. Deze chirurg had ik nog niet eerder gesproken. Hij vertelde voor het eerst dat er ook aan chemo werd gedacht voor mij. De chirurg die mij geopereerd heeft bevestigde dit een week later: Ik was zo’n vitale vrouw dat ze me gunnen dat ik echt helemaal schoon zou worden.

‘s Nachts moet ik elke nacht twee of drie keer opstaan om met de neusdouche (een spuitfles met zoutwater gevuld) mijn neus schoon te maken. Dit is nodig omdat ik onder andere vanwege de prothese graag door mijn neus wil ademen.

Begin mei gaan we met z’n zessen naar Zuid Limburg. We verblijven in een huisje, er wordt gefietst en gewandeld en het is erg gezellig!

Op 9 mei wordt de operatieklos onder narcose verwijderd. Het bovenstuk wordt definitief van de klos afgehaald waardoor het mogelijk wordt de klos handmatig uit mijn mond te krijgen. Het eruit halen kost nog steeds veel moeite maar het lukt wel.

De internist begon in het voorgesprek over de chemotherapie  met ‘u heeft er dus voor gekozen de bestraling aan te vullen met chemotherapie’. Ik dacht ‘hoe zo gekozen?’…  De internist legde uit wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn van de chemotherapie. Er werd voor mij gedacht aan drie keer chemo, voor veel patiënten blijkt de derde keer niet haalbaar gezien de effecten op met name de nieren. Ik vraag om een afspraak met het hoofd van de mondhals oncologie afdeling. Het wordt een telefonische afspraak. Tevoren stuur ik hem een mail met daarin mijn vragen en kanttekeningen bij het ondergaan van de chemotherapie. Hij is erg begripvol en snapt mijn twijfels. Chemo is een hele zware behandeling en niemand weet of kan mij duidelijk maken of er nog kankercellen in mijn lichaam zitten. Ik heb ervoor gekozen de chemotherapie achterwege te laten. Wat mij betreft zijn de mogelijke bijwerkingen van de chemo zo heftig, het voelt als ziek maken van mijn zo gezonde lichaam, dat ik dit niet aanga. De arts vertelde dat bij 90% van de mensen blijkt dat de chemotherapie onnodig is uitgevoerd.

De radioloog legt uit wat er staat te gebeuren bij de bestraling. Hij benadrukt dat ik gedurende de bestraling echt op gewicht moet blijven. Mocht dit niet lukken dan wordt er overgegaan op sonde voeding. Er wordt een masker aan gemeten en een CT scan gemaakt. Hiermee wordt een berekening voor de bestraling gemaakt.

33 keer zal ik bestraald worden, dit voelt als een niet te overziene hoeveelheid dagen. Dit betekent gedurende 7 weken dagelijks naar het AVL. De bestraling zelf duurt niet langer dan 2×2 minuten, met al het voor en nawerk dus hooguit 15 minuten. Wekelijks wordt er ook een afspraak met de radioloog of practioner, de diëtiste, de logopediste en de mondhygiëniste ingepland. Elke donderdag zal ik de afspraken horen voor de week erna..

Om een beetje voor mezelf te zorgen ben ik naar een psychosynthese therapeut gegaan. Mijn vraag aan haar is vooral om me te ondersteunen bij het verbinding houden tussen mijn gevoel en mijn gedachten. Het eerste gesprek was erg prettig en nuttig voor mij. De afspraak is dat ik haar benader als ik weer toe ben aan een gesprek.

Klik om verder te lezen op: bestraling

Dit bericht is geplaatst op 13 apr 2018, in operatie.

21 mei 2018 tot en met 5 jul 2018 : bestraling

Mijn collega’s hebben bedacht om mij voor elke bestraling een klein cadeautje met lief briefje te geven. Zo staat er een grote mand met 33 cadeautjes in de woonkamer. Elke keer als we terugkomen uit Amsterdam mag ik een cadeau uitzoeken. Het is elke dag een klein feestje om dit uit te pakken.

Van de bestraling zelf voel ik niets. Tijdens de bestraling stel ik me voor dat de tumorcellen worden aangepakt en de gezonde cellen met rust worden gelaten.

De ochtend na de eerste bestraling is mijn linker oog opgezet en ontstoken. Ik bel met het AVL en kan bij een radioloog terecht als ik er toch weer ben voor de tweede bestraling. De ontsteking heeft niets te maken met de bestraling en is mogelijk het gevolg van een ontsteking in mijn wang. Hij adviseert om het goed schoon te laten maken door de mondhygieniste om te voorkomen dat ik antibiotica moet gaan innemen. Inderdaad is een dag later de zwelling en ontsteking veel minder geworden.

De tandarts en de mondhygiensite zie ik bijna wekelijks. Met de monddouche maak ik ‘s avonds en soms gedurende de dag mijn mond schoon. Ik moet nog steeds regelmatig ‘s nachts opstaan om mijn neus schoon te maken.

Halverwege de bestralingsperiode mag ik na een interventie van de practioner toch overstappen op de nieuwe klosprothese. Hiermee kan ik gaan proberen ook thuis de prothese uit mijn mond te halen. Mijn mond gaat niet open als gevolg van een streng littekenweefsel vanaf mijn onderkaak naar boven in mijn wang. Om de opening te vergroten is het wel nodig om steeds met spatels de mondopening (helaas maar tijdelijk) te vergroten. Ik doe dit ‘s ochtends omdat mijn wang dan enigszins ontspannen is en het gemakkelijker gaat.

De diëtistes houden het eten in de gaten. Twee wekelijks kan ik met mijn vragen bij hen terecht. Het noteren van mijn inname helpt me om ongeveer op gewicht te blijven.

De logopedistes helpen bij het praten en slikken. Ik kreeg bijvoorbeeld oefeningen mee om mijn slikspieren te trainen. Als gevolg van de bestraling zou ik hier problemen mee kunnen krijgen.

De 33 bestraling zijn me gelukt, zonder al te veel problemen. In een soort roes bleef de boog gespannen en zijn de zeven weken voorbij gegaan. Ik was blij dat mijn man bijna elke keer meeging. Mijn zus, mijn zoon en mijn dochter gingen elk een keer in plaats van hem mee. Mijn speekselproductie ging wel omhoog. Langzamerhand kon ik weinig verdragen in mijn mond, ik ervaarde eten en drinken al gauw als te scherp of te zuur.

Ik had steeds minder energie, bracht mijn tijd door met een beetje lezen, mandala’s kleuren en legpuzzels maken. Lieve kaartjes, mailtjes en whatsappjes bleef ik ontvangen evenals regelmatig een mooi boeket bloemen. Dat was allemaal echt een geweldige steun!

 

6 juli 2018 tot 15 oktober 2018: de gevolgen van de bestraling

Drie weken nadat de bestraling is gestopt kan ik ‘s nachts niet slapen van de pijn. De volgende dag bel ik met het AVL en krijg een radioloog te spreken. Hij weet precies wat ik doormaak. De pijn is het gevolg van het loslaten van slijmvliescellen. Dit zal twee weken duren denkt hij. Ik krijg fentanylpleisters (25 microgram per uur) die ik om de drie dagen moet vervangen. Na een maand ga ik terug naar een gehalveerde dosering van de fentanyl. Ik heb gelukkig weinig last van de mogelijke bijwerkingen. Ik neem wel dagelijks lactulose om obstipatie te voorkomen. Het was heerlijk om goed te kunnen slapen als gevolg van de fentanyl. Ik moet er nog wel vaak uit om mijn neus schoon te maken.

Mijn gehoor is sinds de operatie niet goed aan de linkerzijde. Het lijkt of de buis van Eustachius niet meer open gaat. Na de bestraling is ook mijn gehoor rechts niet meer goed genoeg. Op mijn verzoek wordt er een gehoortest afgenomen. Inderdaad is het gehoor aan beide zijden minder dan verwacht. Volgens de chirurg is dit het gevolg van vocht achter het trommelvlies. De verwachting is dat dit zich in de loop van de tijd zal herstellen.

Ondertussen probeer ik elke dag te wandelen om op die manier mijn conditie te verbeteren. Ook gebruik ik gewichtjes en sta ik dagelijks thuis op mijn cross over apparaat.

Het eten en drinken wordt niet gemakkelijker. Het is moeilijk om mijn mond open te krijgen en ik kan weinig verdragen in mijn mond. Ik voel regelmatig een soort overmatige hitte (als een hete luchtoven) in mijn mond. Ik kan bijvoorbeeld Brinta niet meer verdragen. Ik neem nu ‘s ochtends als ontbijt drie scheppen Weight Care in 250ml volle melk. Verder drink ik veel perensap, lekker zacht en wel calorieën!

Na de zomervakantie  ga ik twee à drie uur werken op maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Ik vind het heerlijk om op deze manier een beetje aan het werk te zijn. Als ik thuis kom ben ik in het begin wel erg moe.

Op advies van de tandarts maak ik een afspraak met een ortho faciale fysiotherapeute die bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde werkt. Zij adviseert me om de litteken streng dagelijks te masseren door er stevig met mijn duim of wijsvinger op te duwen. Na drie weken blijkt dit weinig effect te hebben op mijn mondopening.

In augustus heb ik een tweede gesprek met de psychosynthese therapeute. Zij liet me onder andere inzien dat mijn verdriet over de situatie er is naast de tevredenheid over hoe het gaat. Mijn neiging was dat ik of verdrietig zou moeten zijn of tevreden en dat allebei niet kan.

De tandarts en de mondhygiëniste bezoek ik met enige regelmaat. De chirurg van dienst (voor het eerst een vrouw!) die er bij geroepen wordt omdat de tandarts denkt dat er een ontsteking in mijn mond zit, brengt mij in contact met een dermatoloog. De huid van mijn wang is namelijk nog steeds erg rood en droog. Ook rond mijn mond ziet het er rood en vervelend uit. Er wordt gedacht aan een allergische reactie op de purol die op mijn lippen en daarom heen smeer. Ik krijg producten voorgeschreven die zouden helpen om dit te verhelpen. Zij zorgt ook dat er een echo van mijn halslymfeklieren gemaakt gaat worden.

De echo laat geen aangetaste lymfeklieren zien! Dat betekent dat er geen uitzaaiingen zijn. Half oktober stop ik zelf met de fentanyl! Gelukkig heb ik nagenoeg geen afkick verschijnselen.  Ook stop ik dan eindelijk met de paracetamol (3x 2 per dag). Dit werd aangeraden te blijven slikken omdat dit ontspannend zou werken op de streng littekenweefsel.

16 oktober 2018 tot en met december 2018: verder herstel

Eind oktober zie ik de chirurg die mij geopereerd heeft. Hij is onder de indruk van de beperkingen die ik nog steeds ondervind met eten, drinken en praten. Hij geeft aan dat er een operatie mogelijk is, maar dat die nogal ingrijpend zal zijn. Hij moet dan de streng littekenweefsel verwijderen en een stuk spierweefsel uit mijn been ervoor in de plaats zetten. Onder een microscoop zal hij dan bloedvaten aan elkaar bevestigen. Hij vertelde weer hoe tevreden hij is dat hij bij de verwijdering van de tumor mijn oogzenuw heeft kunnen sparen. Hierdoor functioneert mijn oog gewoon. Ook houden ze voor een volgende operatie aan dat dit pas  een jaar na de vorige operatie mogelijk is. Eigenlijk ook een jaar na het einde van de bestraling in verband met het noodzakelijke herstel.  We zullen elkaar eind januari weer zien en in de tussentijd allebei nadenken over de mogelijke operatie met alle risico’s die erbij horen.

Ondertussen is de tandarts aan de slag voor een nieuwe prothese. Er wordt gehapt en gepast en gemeten en gesleuteld door de tandtechniker. Bijna wekelijks heb ik een afspraak om weer te meten en te proberen. Het is lastig voor de tandarts dat hij niet zomaar in mijn mond kan kijken, hij moet veelal op zijn gevoel werken.

Mede op advies van de bedrijfsarts ben ik op zoek gegaan naar een fysiotherapeute die me kan helpen. Met name wilde ik werken aan mijn conditie. Ik belde het AVL en werd verwezen naar  ‘onconet.nl’. Zo kwam ik terecht bij een fysiotherapeute die een master oncologische fysiotherapie heeft gedaan. Zij past bindweefselmassage toe op mijn wang. Dit is heerlijk en geeft mij het gevoel dat de wang er weer bij gaat horen. Daarnaast heeft zij een oefenprogramma samengesteld om aan mijn conditie te werken.

Bij de psychosynthese therapeute kwam in het derde gesprek aan de orde dat het op dit moment voor mij gaat over geduld, vertrouwen en mededogen met mijzelf.

Inmiddels red ik het zonder de Nutridrink flesjes en kan ik in plaats daarvan ook andere zaken binnen krijgen: croissantjes,  pannenkoeken met kaas, zelfgemaakte soep  en banaan.

Vlak voor kerstmis is het zover dat ik de nieuwe prothese mee krijg naar huis. Ik moet deze nieuwe afwisselen met de oude prothese zodat ik die niet helemaal ontwend raak. Met de nieuwe prothese is het verstaanbaar praten er niet gemakkelijker op geworden. Bovendien produceren mijn speekselklieren veel speeksel wat lastig is. Dit komt omdat zij reageren op dit nieuwe ding in mijn mond.

januari 2019 tot en met maart 2019: het gaat steeds beter

Met Kerst kon ik aardig meedoen tijdens het diner in het gezin, kleine hapjes, maar er kwam genoeg binnen! Ik eet steeds vaker in gezelschap en zelfs al in een pizzeria of ander restaurant. Ik heb veel tijd nodig om te eten dus neem alleen een voorgerecht of vraag de rest van de pizza mee naar huis.

In januari ben ik opgehouden met elke dag te noteren wat ik at en dronk. Ik eet niet meer voor de calorieen maar omdat het lekker is. In de periode na de diagnose en de operatie ben ik ongeveer 15 kg afgevallen. Sinds die tijd blijf ik goed op gewicht. Ik weeg nu 70 kg en dat vind ik wel prima. Behalve echt harde dingen als chips, crackers, meergranenbrood en heel taai vlees krijg ik eigenlijk alles wel binnen zolang het niet te scherp gekruid is.

Vanaf de kerstvakantie ga ik vier uur naar mijn werk en na de voorjaarsvakantie is dit uitgebreid tot 6 uur per dag op de maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Het Open Huis van de school heb ik aan me voorbij laten gaan, maar bij de aanmelding heb ik heel wat leerlingen ingeschreven en ontvangen. Ik zal ook ‘gewoon’ bij de basisscholen langs gaan als ambassadeur van de school.

Het oefenprogramma van de fysiotherapeute heeft mijn conditie goed verbeterd. Inmiddels heb ik een tochtje van 35 km gemaakt op de racefiets naar Zaandam en weer terug. Dat ging prima! Ik zie er naar uit dat we in de meivakantie kunnen kamperen.

De chirurg heeft me eind januari gezegd dat hij een operatie niet ziet zitten gezien de risico’s. Het gaat inmiddels zo goed met mij dat hij denkt dat ik beter kan leren leven en omgaan met de mogelijkheden dan het risico op oa oogbeschadiging lopen. Aan de ene kant is dit een teleurstelling aan de andere kant ben ik ook wel opgelucht. Hij vertelde dat ik tevreden moet zijn dat ik mijn smaak heb behouden. Hij maakt ook wel anders mee.

De radioloog was tevreden en onder de indruk van mijn schone mondholte. Verder begreep hij nauwelijks hoe het mij lukt om eten binnen te krijgen.

In mei zie ik de chirurg weer en ik ga vragen of hij niet in ieder geval de litteken streng kan losmaken van mijn onderkaak. Ik heb een kuil in mijn wang, op de plaats waar hij dicht bij de huid is gekomen om het tumor weefsel weg te halen. Het is weliswaar ontsierend in mijn gezicht maar ik vind het totaal onbelangrijk om dit te laten herstellen. Echter het niet kunnen openen van mijn mond is toch wel een dingetje.

Inmiddels heeft de tandarts een paar randjes aangebracht op de prothese waardoor het praten en eten en drinken veel beter gaat. Binnenkort heb ik een afspraak met de tandtechniker die hopelijk nog wat kan betekenen. De prothese haal ik er voor het slapen gaan uit om mijn mond schoon te maken met een sponsstokje en tandenborstel. Met behulp van de spatels moet ik eerst de mondopening vergroten.

De logopediste heeft oefeningen meegegeven om de letter D goed uit te spreken. Ik maak daar gemakkelijk een N van en dat is onhandig.

Het eten kost veel tijd, ik krijg een krentenbol goed in plukjes naar binnen maar het kost me een half uur en warm eten ‘s avonds kost minstens een uur. Ook ‘even’ een kopje koffie drinken zit er niet in…Maar sinaasappelsap, leverworst, boerenkool, zuurkool, pizza, kaasfondue en een kopje thee, het lukt en het smaakt me allemaal goed. We kunnen dus weer min of meer samen van een maaltijd genieten.

Soms is mijn wang heel rood en rondom mijn mond kan het heel droog en rood zijn. Geen idee wat de oorzaak hiervan is. Zo goed en zo kwaad als het gaat smeer ik kokosolie op de rode wang en veelvuldig vaseline rond mijn lippen en er omheen. Mogelijk komt het omdat er hard gewerkt wordt door mijn huid aan herstel of vanwege de prothese die door de extra randjes anders zit.

April en mei 2019 mijn huid wordt steeds beter!

Van een dermatoloog in het Spaarneziekenhuis kreeg ik een crème die de huid rondom mijn mond tot rust gebracht heeft, In combinatie met de behandeling en de producten van mijn schoonheidsspecialiste voelt mijn huid steeds beter. Het ziet er ook beter uit, natuurlijk ook doordat ik bruin word vanwege de zon. De schoonheidsspecialiste, Yvonne van Ewijk, werkt met de producten van Clephar. Derma+ heeft echt een goede herstellende werking op mijn bestraalde huid!

We hebben gekampeerd in Zd Limburg; in de tent en fietsen mee!!

vervolgens nog een paar dagen in een hotel in Antwerpen: het ging allemaal goed.

inmiddels werk ik bijna 100%, en ga drie keer sporten in de week. Een gespecialiseerde fysiotherapeute masseert twee keer per week mijn wang en rekt het littekenweefsel op. Zij gebruikt hierbij heel veel kracht. Helaas is er maar tijdelijk meer ruimte in mijn kaak. De tandarts is aan het bouwen aan een nieuwe prothese, wsl krijg ik die over twee weken.

De chirurg ziet toch mogelijkheden voor een hersteloperatie hopelijk ben ik in juli aan de beurt. Heel spannend is het wel: de operatie zal 8 uur duren , ik krijg 10 dagen een maagsonde en mogelijk een tracheotomie. Er wordt een deel uit mijn linker pols in mijn wang/onderkaak geplaatst, met het idee dat ik mijn mond dan weer open kan doen!! Ik kijk ernaar uit al vind ik het ook erg eng!

in mijn volgende bericht zal ik hopelijk kunnen vertellen over de operatie en het vervolg

Klik om verder te lezen op: hersteloperatie

Juni 2019 wachten duurt lang

Op 14 mei hoorde ik dat er toch een mogelijkheid is voor een hersteloperatie!!! Het zal wel een erg ingrijpende operatie zijn (8 uur, 2 dagen IC en 10 dagen maagsonde in het ziekenhuis) maar zo is het ook niet veel: moeite met verstaanbaar praten, eten met een klein lepeltje en twee keer per dag met spatels mijn mond open krijgen voor de noodzakelijke hygiëne.

Maar ja ik dacht dat ik in juli aan de beurt zou zijn. Gisteren toch maar eens gebeld: ik sta inderdaad op de lijst maar de arts opereert niet in juli….Dus het wachten duurt voorlopig nog voort, Ik snap ook wel dat ik niet super urgent ben… Ik vind het heel moeilijk en probeer afleiding te vinden in een goed boek, werken en uitstapjes. We denken ook aan lekker kamperen in Limburg met de fietsen mee, zodra mijn vakantie begint.

Voor  nu blijft er dus niets anders over dan doorgaan en geduld hebben.

Donderdag weer naar de tandarts om mijn nieuwe ( de vierde) prothese te testen op lekkage. Gezien de moeite met verstaanbaar zijn lekt hij ondanks het al extra aangebrachte randje waarschijnlijk wel enigszins.

Klik om verder te lezen op: hersteloperatie en/of scrol naar beneden

Juli augustus en september 2019

En zo gaat het wachten nog steeds voort. Ik werk in het onderwijs dus kan genieten van vijf weken vrij! We hebben heerlijk gekampeerd in Zd Limburg, wel een gedoe met het schoonmaken van mijn prothese in de wasruimte. Het ging goed, er was 1 keer een vrouw die me vroeg hoe het ging enzo. Fijn die belangstelling maar ook lekker rustig dat anderen niets zeiden.

Ondertussen genoten van het mooie weer en de mooie omgeving op de fiets of tijdens een wandeling tussen de buien door. Onze vrienden kwamen ook voor tien dagen en de kinderen een weekend. Kortom geen klagen maar uiteraard gaat het wachten gewoon verder.

Inmiddels gebeld met het AVL: door vakantie enzo was ik nog niet aan de beurt en ik hoef er zeker tot 16 sept. niet op te rekenen. Het wachten gaat dus gewoon door al is er iets meer duidelijkheid.

Gisteren met de assistente van de tandarts gebeld omdat mijn prothese er steeds moeilijker uit en in gaat…. hij is op vakantie en pas komende week weer aan het werk. Afspraak gemaakt met mijn fysiotherapeute die na vier weken pauze mijn wang, met name de littekenstreng weer heeft gemasseerd: gisteravond ging het in en uitdoen gemakkelijker. Dus zou haar behandeling toch echt helpen?? De fysio en ik hebben goede hoop!!!

Met het eten gaat het vooruit al blijft een klein lepeltje wel behelpen, ik word handiger en kan steeds meer verdragen.

de operatie waar ik tegenop zie en naar uitkijk laat voorlopig nog op zich wachten en dat vraagt veel geduld van mij en mijn omgeving.

September 2019 controle na een jaar

Vandaag afspraak met logopedie: ik kan duidelijk genoeg praten en heb geen problemen met slikken. Dit ondanks mijn zeer beperkte mondopening. Ongeveer een jaar na de bestraling is er weer een spraakopname gemaakt. Vooralsnog wordt de begeleiding door logopedie beëindigd. Mogelijk is het na de operatie weer nodig. Dat zal tzt blijken.

De radioloog was meer dan tevreden over de vooruitgang in mijn mond. Het ziet er echt veel beter uit met nog maar een paar korstjes. Ik kreeg zelfs complimenten voor het schoonhouden! Hij zag en voelde niets verontrustends in mijn mond en halsklieren: dit voelt als een grote opluchting!!

over vier maanden een nieuwe afspraak met de radioloog.

Ondertussen duurt het wachten op een oproep voor de operatie maar voort …

Oktober 2019 Eindelijk duidelijkheid over de hersteloperatie

Afgelopen vrijdag ontving ik eindelijk de mail waar ik al sinds half mei op wacht: mijn hersteloperatie is op maandag 28 oktober gepland.

Wachten kan ondanks alle afleiding door vakantie (in de zomer naar Zuid Limburg en net een week fietsen in de Rioja in Spanje), werk en anderszins toch nogal lang duren.

Het is niet zo dat ik erg uitkijk naar deze ingrijpende operatie die 8 uur zal duren, gevolgd door één of twee dagen op de intensive care afdeling en minimaal tien dagen in het Antoni van Leeuwenhoek verblijven….. In die tien dagen word ik ‘gevoed’ via een maagsonde. Het zou kunnen dat er ook nog een tijdelijke opening in mijn hals wordt gemaakt (trachea canule) om een goede ademweg mogelijk te maken. Op vrijdag 25/10 hoor ik de laatste informatie over de operatie en mijn opname.

Maar ja zoals de meesten van jullie weten is het op dit moment verre van gemakkelijk voor mij. Mijn mond gaat nauwelijks open waardoor ik moeite heb met praten, drinken en eten. Ik eet met name zacht voedsel en met een klein lepeltje.Verder moet ik elke avond mijn mond oprekken door zeven spatels tussen mijn rechterkaak te wrikken. Hierdoor wordt de mondopening tijdelijk groot genoeg om de prothese eruit te halen, waarna ik met een spons-stokje mijn mond schoon kan krijgen en mijn tanden kan poetsen.  Dit kost me meestal minstens drie kwartier.

Uiteraard realiseer ik me goed dat ik heel blij mag zijn dat de tumor geheel verwijderd is en dit terwijl ik in overleg met de arts heb afgezien van de chemo….. Ik zal altijd de prothese blijven houden: ter vervanging van mijn linker bovenkaak, jukbeen en  linker helft van mijn gehemelte.

De arts heeft onder andere zoveel tijd nodig voor de operatie omdat hij huid met weefsel, inclusief een bloedvat uit mijn linker pols in mijn hals zal plaatsen. Onder een microscoop moeten de bloedvaten aan elkaar vast gemaakt worden. Hij maakt een verbinding met het rechter bloedvat in mijn hals aangezien de linker bloedvaten zijn aangetast door de bestraling. Hij zal onder mijn kaak door een snee maken van links naar rechts.

De maagsonde is nodig om mijn kaak in alle rust te laten herstellen. Mijn linkerpols wordt afgedekt met een stuk huid uit mijn bovenbeen en een week lang wordt hij gefixeerd door een gipsspalk.

Ik weet nog niet wanneer ik weer zal kunnen praten na de operatie, dit hangt af van de terugplaatsing van de prothese en van de eventuele canule.

Kortom het zal een heel gedoe zijn en ik heb ongetwijfeld nogal wat tijd nodig om te herstellen. Ik hoop tegen Kerstmis weer op de been te zijn.

De hersteloperatie 28 oktober 2019

Misschien laat ik nog wel eens een foto zien, wat is het knap zoals ze te werk zijn gegaan  en wat hebben ze me te pakken gehad.

Een litteken van vijf cm over mijn linker wang: de kuil is opgevuld. Onder mijn hals langs op de plek van het vorige litteken maar dan niet tot op de kin zit weer een ritssluiting met nietjes. En natuurlijk de ‘donorsite’ op mijn linkerpols. Vijf dagen gefixeerd  met een spalk en een wonddrain. Inmiddels is de spalk eraf en er zit bij de pols  een grote wond van 4 bij 8 cm rondom gehecht met nog een lijn hechtingen van ongeveer 12 cm op weg naar de elleboog.

Inmiddels  is de wonddrain uit  mijn wang en twee infusen uit rechtervoet en -pols verwijderd.

Alleen de maagsonde via mijn neus blijft over en die moet tot donderdag    (tien dagen na   de operatie)  blijven zitten. Op donderdag ga ik oefenen met drinken en eten….

Morgen zal de canule in mijn luchtpijp  verwijderd worden, sinds vrijdag kan ik wel weer een beetje praten omdat er  een dopje op  zit. Het praten gaat moeilijk omdat de prothese nog niet in mag, waardoor ik geen gehemelte (dus geeen klankkast) heb. De prothese moet aangepast worden omdat  anders de wond in mijn wang beschadigd wordt.

Ik heb me flink beroerd gevoeld: moest twee keer braken  waarvan de tweede keer inclusief ophoesten van de sonde.  Na een nacht en een halve dag op de IC mocht ik naar  de verpleegafdeling. Ik heb een eigen kamer gekregen. Regelmatig werd de canule uitgezogen om het slijm weg te halen. Ik heb geen pijn gevoeld, ik kreeg een pompje om mezelf een shotje pijnstilling te kunnen geven, maar dat heb ik niet gebruikt. Ik krijg antibiotica, ik geloof uit voorzorg.

In het begin werd ik gewassen op een stoel zittend, vanaf vrijdag ga ik onder begeleiding onder de douche. inmiddels krijg ik alleen nog een dosis paracetamol (via de maagsonde).

Dat beroerd voelen heeft  tot vrijdag geduurd, ineens kreeg ik zin in TV kijken enzo.

Nu moet ik tot donderdag geduld hebben, dan kan het oefenen met eten beginnen. Maar ik ben dus al over de helft, dus ik denk wel dat het gaat lukken. Ondertussen word ik goed verzorgd door alle verpleegkundigen en artsen hier in het AVL. Er zijn wel veel wisselingen en het lijkt erop dat er ook nog veel verpleegkundigen in opleiding zijn of in ieder geval nog bepaalde handelingen moeten leren.

Mijn man, zoon en dochter komen elke dag langs, dat is me heel dierbaar. Verder krijg ik lieve kaartjes en email berichten: heel erg fijn en ondersteunend allemaal.

Klik om verder te lezen op: controles

Januari 2020 Controle van de radiotherapeut

In september ‘19 had ik hem voor het laatst gezien. Ondertussen is er met mij veel gebeurd (hersteloperatie)  en is mijn mond/wang behoorlijk veranderd.

Ik kan mijn prothese zonder moeite uitdoen. Hij is daar blij verrast over. Elke dag oefen ik met 6 a 8-9 spatels om extra druk uit te oefenen op mijn linkerwang. Ik ga naar een chiropracter die mijn linkerwang en linkerkant behandelt.

Mijn mondholte ziet er goed schoon uit. Hij noemt dit ongelooflijk, in vergelijking met wat hij ook wel ziet bij anderen. En met zo’n beperkte mondopening vindt hij dit echt goed. Ik maak dit dagelijks schoon met een sponsstokje , (elektrische) tandenborstel, tandenrager en monddouche.
Verder geen pijn en geen droge mond en hij voelt geen alarmerende weefsels in mijn klieren en wang/mond.

Ik kan zo’n beetje alles eten, al is chips een beetje hard, koolzuurhoudende drankjes een beetje veel prik en wijn drink ik vooralsnog zonder alcohol.

Blij naar huis dus en over een half jaar weer een afspraak. Het is nu bijna 20 maanden na afloop van de bestraling.

Overigens ben ik ook onder behandeling van een fysiotherapeut om mijn linkerpols, met groot litteken als gevolg van het wegnemen van weefsel en bloedvat (de donorsite), te mobiliseren.

Dit bericht is geplaatst op 1 jan 2020, in controles H.

April 2020 Naar AVL in Coronatijd: de tandarts had ik nodig

Afgelopen dinsdag werd ik, zoals ik verwachtte, gebeld door de assistente: durf je vrijdag te komen, kan je komen  (geen klachten) en is het nodig om te komen? Alle drie de vragen kon ik met ‘ja’ beantwoorden. Vijf weken geleden had ik een min of meer definitieve prothese gekregen en die begint toch weer te lekken. Dit is lastig met eten en drinken en een beetje met praten. Dus ik wilde maar al te graag dat de tandarts er naar zou kijken en er zo mogelijk een randje aan zou zetten.

Ondertussen heb ik me wel gerealiseerd hoe superblij ik ben dat mijn hersteloperatie geslaagd is, ver voordat Corona in het land was. Ik heb echt te doen met lotgenoten die, langer dan wenselijk is, moeten wachten op behandelingen als gevolg van Corona. Hopelijk duurt het voor hen niet te lang en kan de behandeling starten of snel voortgezet worden. De controle afspraak bij de chirurg van eind maart heb ik uitgesteld tot juni.

In het AVL nemen ze belangrijke voorzorgsmaatregelen: bij binnenkomst wordt navraag gedaan over eventueel hoesten of andere klachten en ze meten je temperatuur. Bij mij was die als gevolg van de fietstocht van een uur zo laag dat ze dachten dat de thermometer kapot was…. Vervolgens  moest elke bezoeker haar/zijn handen reinigen met de gel die in handige apparaatjes klaar stond. Een wachtende patient die hoestte werd door een verpleegster alvast in een kamer gezet om te wachten tot de arts tijd had.

De tandarts en zijn assistente trokken beschermende kleding aan: mondkapje, plexiglas scherm voor het gezicht, handschoenen en plastic pak. Wel een beetje wennen voor ons allemaal. Mijn wang, waar weefsel uit mijn pols ingezet is bij de hersteloperatie, was weer behoorlijk geslonken waardoor hij lekte. Een aanvullend randje dat op de prothese geplakt is, biedt hier uitkomst voor. Ik merk het gelijk, want ik heb  minder moeite met eten en drinken. Dus zeer tevreden stappen we weer op de fiets! Waarschijnlijk is dit weer voor zes weken een goede oplossing. Tegen die tijd zien we weer verder en zal ik een nieuwe afspraak maken.

Dit bericht is geplaatst op 17 apr 2020, in controles H.

September 2020 Halfjaarlijkse controle bij de radiotherapeut

Vandaag gelukkig toch fysiek de controle na een half jaar door de radiotherapeut in het AVL.

Hij voelde niets  alarmerends in mijn hals lymfeklieren. Hij vond dat het er in mijn mond en wang goed en wonderbaarlijk schoon uit ziet.
Pas over een jaar zal ik hem weer zien.

Voor maart  ‘21 staat er een afspraak met de chirurg gepland.

Het is fijn om zo’n bevestiging te krijgen: ik voel me goed, conditie is oké, praten, eten en drinken gaat naar behoren. Mijn prothese zit goed en krijg ik gemakkelijk in en uit.

Eind oktober gaat de tandarts uit het AVL nog wat sleutelen aan de prothese, waarschijnlijk een randje eraan. Nu komt er bijna dagelijks eten en drinken uit mijn neus omdat de prothese achterin mijn mond niet voldoende afsluit.

Ik word wekelijks behandeld door een oncologische fysiotherapeute: massage van beschadigde wang, oprekken mondopening en massage van mijn gevoelige pols en hand. Daarnaast ga ik naar een chiropractor die door zijn behandeling onder andere ruimte creëert in mijn wang. Een schoonheidsspecialiste behandelt mijn door de bestralingen gekwetste huid, dit houd ik dagelijks zelf bij met de producten van Clephar, dermatocosmetics uit België.

En natuurlijk elke avond met spatels mijn mondopening oprekken en daarna uitgebreid met sponsstokje, tandenborstel, tandenrager, elektrische tandenborstel en waterflosser  mijn mond schoonmaken.

Uiteraard  voel ik me en ben ik behoorlijk beschadigd vanwege de tumor, de operaties en de bestralingen die nodig waren om de tumor te laten verdwijnen. Maar ik prijs me gelukkig dat ik vooralsnog schoon ben en mijn leven weer min of meer gewoon kan voortzetten.

Dit bericht is geplaatst op 29 sep 2020, in controles H.

September 2021 Controle bij de radiotherapeut

Lang niets laten horen want het gaat gewoon goed: ben 65 geworden, met pre pensioen gegaan en inmiddels oma van een kleinzoon!

Vandaag na een jaar weer gezien door de radiotherapeut in het AVL.

inmiddels is ruim drie jaar geleden de tumor verwijderd gevolgd door 33 bestralingen. Ik voel me goed, kan bijna alles drinken en eten (bij voorkeur niet te sterk gekruid of te zuur). In een restaurant vraag ik vaak aanvullend om een lepel. Met name de verlamde lip is beperkend. Praten gaat ook goed en ik heb een uitstekende fysieke conditie.

mijn mondholte zag er goed verzorgd uit en de bobbeltjes in mijn hals zijn zeer waarschijnlijk het gevolg van littekenweefsel: wel in de gaten houden maar verder geen zorgen!

elke avond schoonmaken: sponsstokje, poetsen, tandenstoker, elektrisch poetsen en monddouche. Ook dagelijks met spatels ( 8 -10) mijn mond oprekken. Om de drie maanden naar de chiropractor voor de behandeling van wang/mondopening en nek.

Dit bericht is geplaatst op 28 sep 2021, in controles H.