Drie weken nadat de bestraling is gestopt kan ik ‘s nachts niet slapen van de pijn. De volgende dag bel ik met het AVL en krijg een radioloog te spreken. Hij weet precies wat ik doormaak. De pijn is het gevolg van het loslaten van slijmvliescellen. Dit zal twee weken duren denkt hij. Ik krijg fentanylpleisters (25 microgram per uur) die ik om de drie dagen moet vervangen. Na een maand ga ik terug naar een gehalveerde dosering van de fentanyl. Ik heb gelukkig weinig last van de mogelijke bijwerkingen. Ik neem wel dagelijks lactulose om obstipatie te voorkomen. Het was heerlijk om goed te kunnen slapen als gevolg van de fentanyl. Ik moet er nog wel vaak uit om mijn neus schoon te maken.

Mijn gehoor is sinds de operatie niet goed aan de linkerzijde. Het lijkt of de buis van Eustachius niet meer open gaat. Na de bestraling is ook mijn gehoor rechts niet meer goed genoeg. Op mijn verzoek wordt er een gehoortest afgenomen. Inderdaad is het gehoor aan beide zijden minder dan verwacht. Volgens de chirurg is dit het gevolg van vocht achter het trommelvlies. De verwachting is dat dit zich in de loop van de tijd zal herstellen.

Ondertussen probeer ik elke dag te wandelen om op die manier mijn conditie te verbeteren. Ook gebruik ik gewichtjes en sta ik dagelijks thuis op mijn cross over apparaat.

Het eten en drinken wordt niet gemakkelijker. Het is moeilijk om mijn mond open te krijgen en ik kan weinig verdragen in mijn mond. Ik voel regelmatig een soort overmatige hitte (als een hete luchtoven) in mijn mond. Ik kan bijvoorbeeld Brinta niet meer verdragen. Ik neem nu ‘s ochtends als ontbijt drie scheppen Weight Care in 250ml volle melk. Verder drink ik veel perensap, lekker zacht en wel calorieën!

Na de zomervakantie  ga ik twee à drie uur werken op maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Ik vind het heerlijk om op deze manier een beetje aan het werk te zijn. Als ik thuis kom ben ik in het begin wel erg moe.

Op advies van de tandarts maak ik een afspraak met een ortho faciale fysiotherapeute die bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde werkt. Zij adviseert me om de litteken streng dagelijks te masseren door er stevig met mijn duim of wijsvinger op te duwen. Na drie weken blijkt dit weinig effect te hebben op mijn mondopening.

In augustus heb ik een tweede gesprek met de psychosynthese therapeute. Zij liet me onder andere inzien dat mijn verdriet over de situatie er is naast de tevredenheid over hoe het gaat. Mijn neiging was dat ik of verdrietig zou moeten zijn of tevreden en dat allebei niet kan.

De tandarts en de mondhygiëniste bezoek ik met enige regelmaat. De chirurg van dienst (voor het eerst een vrouw!) die er bij geroepen wordt omdat de tandarts denkt dat er een ontsteking in mijn mond zit, brengt mij in contact met een dermatoloog. De huid van mijn wang is namelijk nog steeds erg rood en droog. Ook rond mijn mond ziet het er rood en vervelend uit. Er wordt gedacht aan een allergische reactie op de purol die op mijn lippen en daarom heen smeer. Ik krijg producten voorgeschreven die zouden helpen om dit te verhelpen. Zij zorgt ook dat er een echo van mijn halslymfeklieren gemaakt gaat worden.

De echo laat geen aangetaste lymfeklieren zien! Dat betekent dat er geen uitzaaiingen zijn. Half oktober stop ik zelf met de fentanyl! Gelukkig heb ik nagenoeg geen afkick verschijnselen.  Ook stop ik dan eindelijk met de paracetamol (3x 2 per dag). Dit werd aangeraden te blijven slikken omdat dit ontspannend zou werken op de streng littekenweefsel.

Eind oktober zie ik de chirurg die mij geopereerd heeft. Hij is onder de indruk van de beperkingen die ik nog steeds ondervind met eten, drinken en praten. Hij geeft aan dat er een operatie mogelijk is, maar dat die nogal ingrijpend zal zijn. Hij moet dan de streng littekenweefsel verwijderen en een stuk spierweefsel uit mijn been ervoor in de plaats zetten. Onder een microscoop zal hij dan bloedvaten aan elkaar bevestigen. Hij vertelde weer hoe tevreden hij is dat hij bij de verwijdering van de tumor mijn oogzenuw heeft kunnen sparen. Hierdoor functioneert mijn oog gewoon. Ook houden ze voor een volgende operatie aan dat dit pas  een jaar na de vorige operatie mogelijk is. Eigenlijk ook een jaar na het einde van de bestraling in verband met het noodzakelijke herstel.  We zullen elkaar eind januari weer zien en in de tussentijd allebei nadenken over de mogelijke operatie met alle risico’s die erbij horen.

Ondertussen is de tandarts aan de slag voor een nieuwe prothese. Er wordt gehapt en gepast en gemeten en gesleuteld door de tandtechniker. Bijna wekelijks heb ik een afspraak om weer te meten en te proberen. Het is lastig voor de tandarts dat hij niet zomaar in mijn mond kan kijken, hij moet veelal op zijn gevoel werken.

Mede op advies van de bedrijfsarts ben ik op zoek gegaan naar een fysiotherapeute die me kan helpen. Met name wilde ik werken aan mijn conditie. Ik belde het AVL en werd verwezen naar  ‘onconet.nl’. Zo kwam ik terecht bij een fysiotherapeute die een master oncologische fysiotherapie heeft gedaan. Zij past bindweefselmassage toe op mijn wang. Dit is heerlijk en geeft mij het gevoel dat de wang er weer bij gaat horen. Daarnaast heeft zij een oefenprogramma samengesteld om aan mijn conditie te werken.

Bij de psychosynthese therapeute kwam in het derde gesprek aan de orde dat het op dit moment voor mij gaat over geduld, vertrouwen en mededogen met mijzelf.

Inmiddels red ik het zonder de Nutridrink flesjes en kan ik in plaats daarvan ook andere zaken binnen krijgen: croissantjes,  pannenkoeken met kaas, zelfgemaakte soep  en banaan.

Vlak voor kerstmis is het zover dat ik de nieuwe prothese mee krijg naar huis. Ik moet deze nieuwe afwisselen met de oude prothese zodat ik die niet helemaal ontwend raak. Met de nieuwe prothese is het verstaanbaar praten er niet gemakkelijker op geworden. Bovendien produceren mijn speekselklieren veel speeksel wat lastig is. Dit komt omdat zij reageren op dit nieuwe ding in mijn mond.

Met Kerst kon ik aardig meedoen tijdens het diner in het gezin, kleine hapjes, maar er kwam genoeg binnen! Ik eet steeds vaker in gezelschap en zelfs al in een pizzeria of ander restaurant. Ik heb veel tijd nodig om te eten dus neem alleen een voorgerecht of vraag de rest van de pizza mee naar huis.

In januari ben ik opgehouden met elke dag te noteren wat ik at en dronk. Ik eet niet meer voor de calorieen maar omdat het lekker is. In de periode na de diagnose en de operatie ben ik ongeveer 15 kg afgevallen. Sinds die tijd blijf ik goed op gewicht. Ik weeg nu 70 kg en dat vind ik wel prima. Behalve echt harde dingen als chips, crackers, meergranenbrood en heel taai vlees krijg ik eigenlijk alles wel binnen zolang het niet te scherp gekruid is.

Vanaf de kerstvakantie ga ik vier uur naar mijn werk en na de voorjaarsvakantie is dit uitgebreid tot 6 uur per dag op de maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Het Open Huis van de school heb ik aan me voorbij laten gaan, maar bij de aanmelding heb ik heel wat leerlingen ingeschreven en ontvangen. Ik zal ook ‘gewoon’ bij de basisscholen langs gaan als ambassadeur van de school.

Het oefenprogramma van de fysiotherapeute heeft mijn conditie goed verbeterd. Inmiddels heb ik een tochtje van 35 km gemaakt op de racefiets naar Zaandam en weer terug. Dat ging prima! Ik zie er naar uit dat we in de meivakantie kunnen kamperen.

De chirurg heeft me eind januari gezegd dat hij een operatie niet ziet zitten gezien de risico’s. Het gaat inmiddels zo goed met mij dat hij denkt dat ik beter kan leren leven en omgaan met de mogelijkheden dan het risico op oa oogbeschadiging lopen. Aan de ene kant is dit een teleurstelling aan de andere kant ben ik ook wel opgelucht. Hij vertelde dat ik tevreden moet zijn dat ik mijn smaak heb behouden. Hij maakt ook wel anders mee.

De radioloog was tevreden en onder de indruk van mijn schone mondholte. Verder begreep hij nauwelijks hoe het mij lukt om eten binnen te krijgen.

In mei zie ik de chirurg weer en ik ga vragen of hij niet in ieder geval de litteken streng kan losmaken van mijn onderkaak. Ik heb een kuil in mijn wang, op de plaats waar hij dicht bij de huid is gekomen om het tumor weefsel weg te halen. Het is weliswaar ontsierend in mijn gezicht maar ik vind het totaal onbelangrijk om dit te laten herstellen. Echter het niet kunnen openen van mijn mond is toch wel een dingetje.

Inmiddels heeft de tandarts een paar randjes aangebracht op de prothese waardoor het praten en eten en drinken veel beter gaat. Binnenkort heb ik een afspraak met de tandtechniker die hopelijk nog wat kan betekenen. De prothese haal ik er voor het slapen gaan uit om mijn mond schoon te maken met een sponsstokje en tandenborstel. Met behulp van de spatels moet ik eerst de mondopening vergroten.

De logopediste heeft oefeningen meegegeven om de letter D goed uit te spreken. Ik maak daar gemakkelijk een N van en dat is onhandig.

Het eten kost veel tijd, ik krijg een krentenbol goed in plukjes naar binnen maar het kost me een half uur en warm eten ‘s avonds kost minstens een uur. Ook ‘even’ een kopje koffie drinken zit er niet in…Maar sinaasappelsap, leverworst, boerenkool, zuurkool, pizza, kaasfondue en een kopje thee, het lukt en het smaakt me allemaal goed. We kunnen dus weer min of meer samen van een maaltijd genieten.

Soms is mijn wang heel rood en rondom mijn mond kan het heel droog en rood zijn. Geen idee wat de oorzaak hiervan is. Zo goed en zo kwaad als het gaat smeer ik kokosolie op de rode wang en veelvuldig vaseline rond mijn lippen en er omheen. Mogelijk komt het omdat er hard gewerkt wordt door mijn huid aan herstel of vanwege de prothese die door de extra randjes anders zit.

Van een dermatoloog in het Spaarneziekenhuis kreeg ik een crème die de huid rondom mijn mond tot rust gebracht heeft, In combinatie met de behandeling en de producten van mijn schoonheidsspecialiste voelt mijn huid steeds beter. Het ziet er ook beter uit, natuurlijk ook doordat ik bruin word vanwege de zon. De schoonheidsspecialiste, Yvonne van Ewijk, werkt met de producten van Clephar. Derma+ heeft echt een goede herstellende werking op mijn bestraalde huid!

We hebben gekampeerd in Zd Limburg; in de tent en fietsen mee!!

vervolgens nog een paar dagen in een hotel in Antwerpen: het ging allemaal goed.

inmiddels werk ik bijna 100%, en ga drie keer sporten in de week. Een gespecialiseerde fysiotherapeute masseert twee keer per week mijn wang en rekt het littekenweefsel op. Zij gebruikt hierbij heel veel kracht. Helaas is er maar tijdelijk meer ruimte in mijn kaak. De tandarts is aan het bouwen aan een nieuwe prothese, wsl krijg ik die over twee weken.

De chirurg ziet toch mogelijkheden voor een hersteloperatie hopelijk ben ik in juli aan de beurt. Heel spannend is het wel: de operatie zal 8 uur duren , ik krijg 10 dagen een maagsonde en mogelijk een tracheotomie. Er wordt een deel uit mijn linker pols in mijn wang/onderkaak geplaatst, met het idee dat ik mijn mond dan weer open kan doen!! Ik kijk ernaar uit al vind ik het ook erg eng!

in mijn volgende bericht zal ik hopelijk kunnen vertellen over de operatie en het vervolg

Klik om verder te lezen op: hersteloperatie