Archieven

Verhaal van Jerrel over keelamandelkanker

Mei 2015

fotoHet begon allemaal, niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei 2015 … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van mijn partner (Elke) ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven volledig op zijn kop heeft gezet.

Ik ben met mijn blog begonnen zodat ik mijn ervaringen kan delen met lotgenoten. Ik weet uit eigen ervaring hoeveel steun dat kan geven. Met mijn blog hou ik ook familie, vrienden, collega’s en andere belangstellenden in een keer op de hoogte .

Wil je meer weten, schroom niet om me een berichtje te sturen.

Mijn (normale) dagelijks leven in enkele steekwoorden: marketingmanager, vader (2 mooie dochters van 16 en 18) & echtgenoot (van Elke, mijn rots in de branding), passie voor koken, hardlopen, muziekmaken, reizen, tekenen & schilderen.

Keelamandel kanker

jerrel

Sinds 2 weken staat mijn wereld volledig op zijn kop. Van de KNO-arts (Rijnstate Arnhem) heb ik op grond van van biopsie de diagnose carcinoom op mijn amandel gekregen (vorm van slijmvlieskanker).
Dat nieuws sloeg in als een bom! Wat begon als een ogenschijnlijk, onschuldige ontsteking op mijn rechter keelamandel ter grootte van een rijstkorrel is inmiddels gegroeid naar een zwelling in mijn keel van mijn keelamandel ter grootte van een ping pong bal: kortom een nachtmerrie. Nog steeds voelt het als een onwerkelijke droom…. een surrealistische film waar naar ik kijk, maar waarin ik zelf de hoofdrol speel. Ik voel me gezond, maar heb kanker!

Ik was 2 weken eerder gelukkig met mijn keelklacht al 2x naar de huisarts gegaan en, na een dubbele antibiotica kuur zonder resultaat, ben ik snel doorgestuurd naar de KNO-arts. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: van een flexibele laryngiscopie, bloedonderzoek, weefsel verwijderen voor biopsie en vanochtend ook een MRI scan, long foto tot en met een kaakfoto. De vaart zit er goed in.
Morgenochtend nog een gesprek met de radioloog en morgenmiddag krijg ik mijn behandelplan te horen.

Volgens de KNO-arts komt de vorm die ik heb, niet zo vaak voor, maar is deze “goed behandelbaar” … wat de betekenis daarvan is weet ik eigenlijk nog niet zo goed, vooral als ik kijk naar statistieken. Als er niets verder wordt gevonden, wordt het bestraling. Operatief verwijderen is volgens de KNO-arts momenteel geen optie. Met bestralen wordt de amandel namelijk ook volledig verwijderd.

Intussen zit ik nog met zoveel vragen … waarvan 2 meest acute:

  1. Ik ben voornemens een 2nd opinion aan te vragen, maar bij welk ziekenhuis? Vooral omdat het om een niet zo veel voorkomende kankersoort gaat. Rijnstate-Arnhem/Raboud-Nijmegen zijn een van de hoofd-hals centra, dus ik wil dit elders doen bijv. LUMC Leiden of Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam. Heeft iemand een suggestie?
  2. Protonen bestraling is een nieuw techniek die minder schade oplevert aan nabijgelegen weefsel en organen. Zeker bij hoofd/ hals kanker waar het risico groot is, is dat een enorm voordeel. Helaas is deze voorziening pas in 2017 in Nederland beschikbaar. Maar ik weet inmiddels dat in Duitsland 3 ziekenhuizen zijn waar deze behandeling wordt gedaan. Heeft iemand er al ervaring mee?

2nd Opinion dichterbij?
Zonet ben ik teruggebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ze hebben enkele patiënten gehad met keelamandelkanker, dus ben ik aan het goede adres. Morgenmiddag wordt mijn behandelplan besproken en dan kan ik dat ter sprake brengen. Mijn hele dossier kan digitaal van ziekenhuis naar ziekenhuis. Misschien dat er nieuw weefsel moet worden afgenomen of dat het bestaande kan worden gebruikt. Wachttijd voor een afspraak bij Antoni van Leeuwen is 1-1,5 week, wat ik dan weer minder vind … wellicht dat mijn behandelende arts daar wat druk achter kan zetten.
Nu nog afwachten of LUMC Leiden ook ervaring heeft. Hopelijk weet ik dat voor het gesprek van morgenmiddag.
Dan kan ik een definitieve keus maken welk ziekenhuis ´t wordt.

Behandelplan …. toch eerst een operatie!
Vandaag een belangrijke dag. Alle gegevens en onderzoeksresultaten zouden door het team van de betrokken specialisten worden besproken en aansluitend zou een behandelplan worden vastgesteld. Positief nieuw is dat de MRI scan, longfoto en kaakfoto geen uitzaaiingen en andere afwijkingen heeft laten zien. Het tumor is netjes geïsoleerd in de keelamandel. De rest is dus schoon voor zover men nu kan zien. In het medisch team is weer heel veel discussie geweest over de kanker die toch niet 100% eenduidig is vast te stellen. Het merendeel van de biopsie testen bevestigen een carcinoom (aan de oppervlakte) en 1 test kleurt positief op een sarcoom. Ik behoor bovendien niet tot de risicogroep van rokers/drinkers, voor wat dat waard is.

Om het zekere voor het onzekere te nemen is besloten om toch eerst mijn keelamandel operatief te verwijderen en daarna te bestralen. Mocht het om een sarcoom gaan dan is dit zo wie zo de te volgen weg. De verwijderde amandel kan na de operatie nader worden onderzocht. Misschien dat dat ook nieuwe aanvullende informatie oplevert. Maar dat is voor later zorg … Ik zie het dan wel. De 2nd opinion stellen we even uit tot na de operatie en na biopsie van de keelamandel.

Ik wordt nu volgende week woensdag 10 juni geopereerd. Een heftige ingreep, niet zo zeer qua operatie zelf maar meer het herstel. Ik troost me bij de gedachte dat het mij in ieder geval een boel verlichting zal geven als het gaat om slikken, ademen en slapen. Het wordt mijn eerste operatie ooit in mijn hele leven.

Alle onzekerheid, de spanning die daarmee samenhangt en die nieuwe inzichten van de specialisten geven me soms het gevoel dat ik niet meer weet waar ik aan toe ben en wat er nog op me af komt. Ondanks alles, blijf ik positief en voelt de operatie als een stap in de juiste richting. Ik vertrouw erop dat ik in goede handen ben en geloof ik in een goede afloop!

Voorbereidingen keeloperatie

Vanochtend weer een aantal afspraken in het ziekenhuis ter voorbereiding van de operatie komende woensdag 10 juni.De ingreep op zich is hooguit 15 minuten onder volledige narcose. Maar de periode van herstel die 10-15 dagen duurt is, zoals ik lees en hoor van mensen om heen die op latere leeftijd zo’n operatie hebben ondergaan behoorlijk heftig. Dat neem ik vooralsnog op de koop toe, want voor mij is het belangrijkste dat de tumor eruit wordt gehaald met wortel en tand. Prioriteit 1 is om weer weer beter te worden. Dat is het einddoel!

Om 10.15 uur had ik nog een afspraak bij de mondhygiëniste voor het aanmeten van een gebitskapje die ik na de bestralingen nodig heb. De bestraling zal mijn speekselklieren aantasten waardoor ik minder speeksel zal produceren. Hierdoor worden mijn tandengevoeliger voor cariës. Ter compensatie moet ik om de ene dag 2 keer 5 minuten mijn gebit met een fluor gel dat in het gebitskapje wordt gedaan, behandelen. Met de bestraling probeert de radioloog zo goed als mogelijk de kwetsbare klieren te mijden, maar om goed mijn amandel te kunnen bereiken, ontkom ik er waarschijnlijk niet aan. Dit is een van de negatieve bijwerkingen van bestraling … pfffff!!! De nieuwe protonen therapie zou een goed alternatief zijn, maar dat is voor latere zorg.

Om 11.20 uur bij de Apotheek officieel laten registreren welke medicijnen ik gebruik. Ik was in 2 minuten klaar … behalve de ontstekingsremmer en antibiotica die ik tot komende zondag gebruik ik helemaal geen medicijnen.

Om 11.30 uur op intake gesprek bij de anesthesioloog. Eerst werd ik opgemeten, gewogen. Bloeddruk, longinhoud en zuurstof%. Prima BMI. Geen roker en geen drinker. Geen ziektes of aandoeningen … althans behalve dat ding wat nu in mijn keel groeit. Risicofactor is minimaal … ik kan in deze conditie linea recta naar de operatietafel. Ik kreeg instructies en informatie over de nuchtere maag vlak voor de operatie. En ook over het verloop van de operatie, de nazorg en de bijkomende pijnbehandeling wat bij mijn operatie absoluut nodig zal zijn.

Om 12.15 uur op intake gesprek met de verpleegkundige. Bij ieder gesprek wordt ieder keer weer gevraagd naar mijn geboortedatum. Dit wordt gedaan om zeker ervan te zijn dat ze te maken hebben met de juiste persoon. Bij de verpleegkundige werden nagenoeg de zelfde vragen gesteld die ik in een eerdere fase bij andere specialisten ook heb moeten beantwoorden. In haar introductie stond ze daar even bij stil. De vragen werden gesteld, maar dan vanuit haar verpleegkundig oogpunt.

Laat maar komen die operatie!!!

Tussen de bedrijven door had ik eventjes tijd om in het zonnetje te zitten buiten. Het wordt vandaag 30 graden. Het is eigenlijk een hele mooie dag … de zomer is begonnen. Ik moet zeggen dat de afgelopen weken een beetje langs me heen is gegaan.
Al mijn focus is op de ziekte … en het gevoel van tijd ben ik even verloren. Tegelijkertijd besef ik me dat de wereld gewoon door draait … met mij of zonder mij. Dat blijft een vreemd gevoel.

Wachten … de dag voor de operatie
Een groot gedeelte van ons leven bestaat uit wachten. Hoe meer je naar iets verlangt, hoe langzamer de tijd lijkt te verstrijken. Gelukkig … nog maar 1 nachtje slapen en ik wordt verlost van het tumor in mijn keel, waar ik inmiddels behoorlijk genoeg van heb gekregen. Het slapen gaat beroerd. Wordt midden in de nacht zeker een keer of 5 wakker, met een verstikkend gevoel, snakkend naar adem. Het gezwel blokkeert mijn luchtwegen en de enige houding die nog enigszins gaat, is op mijn linkerzij met het bed aan de hoofdzijde iets omhoog. Ik ben een echte rugslaper en rol uiteindelijk toch automatisch weer in die positie. Het gebrek aan een goede nachtrust maakt dat ik overdag zo ontzettend moe ben. De afgelopen dagen voelde ik letterlijk de energie uit mijn lijf vloeien. Probeer dat met wat hazenslaapjes op de bank thuis tussendoor te compenseren. Maar echt ….wat ben ik blij, als dat ding uit mijn lijf is verwijderd. Het hoort er niet … weg ermee!
Ik moet nuchter zijn voor de operatie. Als ik dus nog iets lekkers wil, dan moet dat vanavond. Een laatste lichte maaltijd (melkproduct) mag nog voor 7.00 uur morgenochtend, Daarna alleen nog maar water tot 11.00 uur. Straks nog wat toiletspullen en kleren bij elkaar zoeken. Mijn trouwring heb ik met koud water en zeep van mijn vinger gekregen en hangt aan de ketting om de hals van vrouwlief.

Vanmiddag (9 juni) ben ik ook even op bezoek geweest op mijn werk. Het was 13 mei, vlak voor Hemelvaart, dat ik voor het laatst op kantoor – bijna een maand geleden. Toen ik in de auto zat en langs het pand reed, zag ik er eerlijk gezegd best tegenop. Hoe gaan mijn collega’s reageren? Moet ik het verhaal weer aan iedereen vertellen? Aan de buitenkant zie je niks aan me … welke houding moet ik aannemen? Ik besloot om gewoon dicht bij mezelf blijven. Ik ben ontzettend blij dat ik gegaan ben. Moest even een drempel over, maar daarna voelde het als een warme deken. Ik bof echt met zo´n werkgever en zulke fijne collega´s. Ik zag uiteindelijk een mix van verraste en blije gezichten … betrokken en meelevend, sommigen spontaan, anderen afwachtend omdat men het moeilijk vindt om me direct aan te spreken… wat ik heel goed snap.
Ik heb in de afgelopen weken in ieder geval veel bloemen en kaartjes gekregen. Echt hartverwarmend en ik wil daarom ook iedereen uit het grond van mijn hart bedanken. Dat allemaal geeft mij steun en ook kracht om te doen wat nodig is om weer beter te worden. Ik sta niet alleen en laat me deels drijven op de liefde en energie van mijn omgeving!

Toen ik te horen kreeg dat ik kanker heeft, stortte mijn wereld als een kaartenhuis in elkaar en verkleinde alles zich rondom mijn persoon. De reacties van mijn gezin en directe familie waren behoorlijk heftig. De eerste associatie met Kanker is (vroeg) doodgaan en lijden, dus dat het een schok te weeg brengt is logisch. Ik ben er wel behoorlijk geschrokken van de impact en toen wist ik: Nee, ik ga voorlopig niet door en MOET gewoon beter worden, want dit kan ik mijn familie niet aandoen!
Vanaf dat moment wordt je als kankerpatiënt ook een beetje de hoeder van de gemoedsrust van de betrokkenen om je heen. Wat vertel je wanneer? Wat vertel je niet? Hoe vertel je het? Wie eerst? etc. Daar kun je bijna een een dagtaak van maken.
Na verloop van tijd komt ook weer het besef dat ieder mens een eigen realiteit heeft met eigen gebeurtenissen of ervaringen die voor hem of haar op het zelfde moment belangrijk zijn. Dat moeten we nooit uit het oog verliezen.

Operatie geslaagd … verlost van het gezwel!
Vanmiddag rond een uur of kwart voor vier ben ik eindelijk verlost van dat ding in mijn keel, wat er niet hoort. Heb weliswaar anderhalf uur op de voorbereidingszaal gewacht, omdat de planning ruim uitliep. Ik was als laatste aan de beurt en het was een rare gewaarwording om in een wachtrij te liggen waar de een na de andere patiënt in en uit werden gereden. Elke keer als de deuren opengingen, keek ik vol hoop en dacht ik: nu mag ik!Wat was ik blij toen ik werd opgehaald en weggereden naar OK1. Net als in de film flitst van alles aan je voorbij. In de operatiekamer mocht ik van bed de overstap maken naar de operatietafel. Er werd vriendelijk uitgelegd wat er ging gebeuren, nadat een checklist met vragen was doorgenomen. Ook hier weer de geboortedatum :-). Kreeg een zuurstofmasker om en moest enkele keren diep ademhalen. Via het infuus werd de narcose toegediend. Voelde mijn arm koud worden en lichtjes tintelen. De volgende vraag hoorde ik nog wel, maar ik was al vertrokken voordat ik antwoord kon geven. Van de hele operatie heb ik total niets gemerkt. Ik werd iets voor vijven enigszins suf en verdoofd wakker! Op dt moment voelde ik totaal geen pijn. Wat een heerlijk gevoel om mijn keel en luchtweg weer volledig vrij te voelen. Gewoon weer vrij ademhalen. Kreeg ook gelijk een waterijsje en merkte gaandeweg dat slikken steeds pijnlijker naarmate de verdoving en de pijnstilling zijn werking verloor. Na 20 minuten werd ik weer naar mijn kamer gereden. Ik lig prinsheerlijk in mijn eentje, voorzien van alle gemakken. Een eigen wc en douche. Maar ook hele lieve verpleegkundigen die ik op elke gewenst kan oproepen om een ijsje te brengen. Heb inmiddels al een stuk of 10 waterijsjes op en wel een kilo ijsklontjes die bij het slikken verlichting van de pijn geven. Pijnniveau schat ik op een 7. Het is vooralsnog dragelijk met een flinke dosis paracetamol. Afwachten hoe het verder gaat.De eerste stap naar genezing is gezet. Mijn keelamandel is nu bij de pathologen voor verder onderzoek. Eerst maar herstellen van de operatie en wat komt zien we dan wel. Een ding weet ik haast zeker … Ik ga vannacht heerlijk slapen. Trusten!!

Herstellen van de operatie

jerrel
Na de operatie heb ik me mentaal ingesteld op het ergste, zodat het alleen maar kan meevallen. De pijn is het ergste van alles … de afgelopen dagen kwam deze steeds in golven met een pijnbeleving afwisselend tussen 0 en 10. Ondanks de diclofenac, paracetamol en de vele ijsjes of ijsklontjes voel ik de pijnscheuten als een scherp mes steken tot achter mijn oor en de kruin van mijn hoofd. Meestal ‘s nachts. Op zulke momenten wil je echt maar 1 ding … dat de pijn ophoudt. Als de pijn uiteindelijk weer gaat liggen, voel ik me een stukken beter en durf ik het ook aan om te eten.

Het niet kunnen eten, voelt als een straf voor iemand als ik die een passie heeft voor koken en lekker eten. Ik heb trek … Ik heb honger … maar … Ik heb ook vreselijke pijn. Troost me maar met de gedachte dat 1-2 weken best te overzien zijn. Bovendien is de operatie slechts een tussenstation. Een eerste horde naar beter worden. Dat is het uiteindelijke doel. Dankzij de operatie heb ik weer ‘lucht’ en het is een heerlijk gevoel om verlost te zijn van dat ding in mijn keel, maar daar is nu tijdelijk pijn voor in de plaats gekomen. Ik weet tegelijk ook dat het slechts een kwestie van tijd is dat ik eindelijk weer eens kan genieten van een goede, diepe nachtrust.

Heldere afgekoelde drinkbouillon is een welkome aanvulling op het ijswater en de vele zoete waterijsjes. IJsklontjes gemaakt van aanmaaklimonade geven minder suiker. Een sneetje zacht brood zonder korst lukt ook wel, maar vloeibaar voedsel gaat er momenteel het beste in. Na het proeven van potjes Olvarit babyvoeding (hoe durven we dat aan onze kinderen te geven!) , ben ik toch maar gevlucht naar zelf gepureerde gekookte aardappelen, wortelen met drinkbouillon. De worteltjes heb ik vandaag vervangen door rode bietjes en appel. Verandering van spijs doet eten. Ik moet zeggen: best goed te doen!

Het lichaam is een wonderlijk ding. Ik voel overduidelijk dat al mijn cellen druk bezig zijn met het herstellen van wat kapot is in mijn keel en ook dat al mijn energie daar naar toe wordt gezogen. Mijn lichaam werkt dus goed en dat geeft me vertrouwen. Ik ben sinds de operatie wel 3 kilo afgevallen. Ik ben vaak moe en probeer zo veel mogelijk te rusten en slapen. Mijn lijf is op dit moment mijn innerlijke kompas, waar ik blindelings op vaar. Ik voel hierdoor direct wanneer ik gas terug moet nemen en geef er ook aan toe.

De beruchte Dag Vijf …
Als ik de verhalen moet geloven, is de 5e dag na een keelamandel operatie het ergste wat pijn betreft. De wond is over een groot oppervlakte met stikstof dichtgebrand om het bloeden te laten stoppen. Een deel van mijn verhemelte, huig en tong zijn daarbij ook aangeraakt. Uiteindelijk onstaat er een natte korst dat na ongeveer vijf dagen weer begint los te laten. Net als bij een schaafwond. Nou … het verhaal klopt hoor en ik kan er over meepraten. Vanochtend om half vier werd ik gewekt door de pijn. Was meteen klaarwakker en slapen lukte niet meer. Meteen de pijnstillers die ik al van te voren had klaargelegd ingenomen, wat de pijn iets verzachtte, maar helemaal weg ging die niet. Ik heb de tijd gedood door wat te lezen op mijn IPad, FB berichten te lezen, Wordfeud te spelen. Nachtbraken dus… Om half zes ben ik opgestaan en heb op de bank met een dekentje naar 24 Kitchen kookprogramma’s gekeken. Daar krijg je uiteindelijk honger van 🙂 . Ik heb als ontbijt uiteindelijk roereieren gemaakt op twee zachte boterhammen zonder korst. Ik heb daar, ondanks pijn met slikken, zo ontzettend van genoten. Ik kan niet beschrijven hoe lekker dat was! Ik kon echter niet bevroeden dat mijn roerei uiteindelijk het laatste zou zijn wat ik vandaag aan voedsel kon hebben. De pijn werd gaandeweg de dag, ondanks pijnstillers, ijsjes en ice packs op mijn kaak, steeds heftiger. Een aanhoudende, zeurende pijn met heftige steken. Slikken was een hel! Probeerde dat daarom zo weinig mogelijk te doen en vooral om niet al te veel bewegen. Mijn poging om vanavond wat gepureerde aardappelen, forel, worteltjes met wat visbouillon te eten, heb ik na 1 hap gestaakt. Het ging gewoon niet.
Een dag als vandaag is er eentje om gauw achter me te laten. Gelukkig komt na dag vijf vanzelf dag zes. Ik troost me maar met de aanname dat het vanaf vandaag niet slechter kan worden en kijk met smart uit naar morgen met mijn volgende roerei!

Eindelijk slaap!
Vannacht voor het eerst sinds weken bijna 5 uurtjes achter elkaar geslapen. Eindelijk! De afgelopen 4 weken waren de nachten steeds gebroken en dat sloopt een mens. De ‘pijn’wekker ging weliswaar af om half vijf vanochtend, maar die slaapminuten had ik gelukkig al gemaakt. Was ook vroeg naar bed gegaan, dat scheelde.. Later op de dag heb ik nog bijna 2,5 uur liggen dutten op de bank in de woonkamer. Veel slaapuren dus … en precies wat ik nodig had!
Goed slapen maakt echt zo een wereld van verschil. Een goede nachtrust betekent energie overdag … wat ook weer het herstelproces bevordert. Nu nog goed eten! Ik stond vanochtend op de weegschaal en die gaf 70,4 kg aan dat is bijna 4 kg minder vergeleken met voor de operatie! Ik heb gelukkig het gevoel dat de pijn sinds vandaag ook een stuk minder heftig is. Het slikken zal hierdoor ook veel makkelijker gaan. Zal dan ook weer automatisch aankomen.
Yara, onze oudste dochter, heeft vandaag gekookt. We eten spaghetti … Papa’s recept 🙂 … Mijn buik begint te knorren als ik de geur uit de keuken ruik. Voor mij een speciaal, minder gekruide portie dat met de staafmixer wordt gepureerd. Een scheutje room erbij om het wat smeuïger te maken.Smakelijk eten!

Vaderdag … dag 11 na de operatie
Vandaag is het vaderdag en ik ben verwend met een lekker ontbijtje op bed met een roerei en avocado smoothie. Dat is heerlijk wakker worden zo, vooral ook omdat ik vannacht ontzettend goed heb geslapen. Een diepe, onafgebroken slaap van maar liefst 9 uur …. dat is heel lang geleden. Eerlijk gezegd kan ik me dat niet bewust herinneren wanneer dat voor het laatst was. Ik denk tijdens kamperen in de zomervakantie of zo. Gezellig met mijn allerliefste vrouwen in bed. Elwin, Noa’s vriendje, mocht er ook bij en het paste met zijn vijven prima. Ik geniet met volle teugen van alle liefde en warmte en ga er vanuit dat dit niet mijn laatste vaderdag is.
De pijn in mijn keel is de afgelopen dagen gelukkig een flink stuk minder geworden. Slikken gaat ook steeds beter en doet nog maar lichtjes pijn. Ik kan bovendien al wat vaster voedsel hebben, zolang het maar zacht qua structuur is. Mijn eetlust is hierdoor ook wat groter en geniet van elk hapje jonge kaas, havermoutpap en blanke vla. De weegschaal stond op 72,0 kg. Dit betekent dat ik weer wat aankom. Het allerbelangrijkste is dat mijn energieniveau merkbaar hoger aanvoelt. Ik ga voor mijn werk ook met wat kleine klusjes aan de slag, waarbij ik wel goed naar mijn lichaam blijf luisteren.
Morgen om 16.00 uur een afspraak in het ziekenhuis. De resultaten van het biopsie krijg ik te horen. Ik ben optimistisch over wat komen gaat, maar nu het allemaal dichterbij komt, voel ik toch wel weer de spanning. Ik hoop in ieder geval dat er morgen antwoorden komen op de vele vragen die door mijn hoofd gaan.
Wat heeft het onderzoek van de weggehaalde keelamandel opgeleverd? Kan daarmee nu definitief worden verteld wat voor soort kanker ik heb? Hoe grondig is de kanker uit mijn weggesneden? Zitten er nu nog kankercellen … groeit het weer aan? Wat voor behandelplan adviseert men? Welke alternatieven zijn er en wat zijn de voor- en nadelen?
Hoe dan ook, ik heb besloten mijn second opinion te laten doen bij de Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij zijn gespecialiseerd in kankeronderzoek en in Nederland het meest vooruitstrevend als het gaat om technologie en methodes. Ook hun benadering is volledig gericht op de kankerpatiënt. Voor de diagnose is AVL de beste plek en ik heb al een paar keer contact met hun gehad. Heb er een goed gevoel bij. Dus dat gaan we morgen direct in gang zetten. Eerst maar de resultaten van morgen afwachten.

Definitieve uitslag ….
Vandaag, maandag 22 juni 16.00 uur was ik samen met Elke weer in het ziekenhuis voor mijn vervolgafspraak met de KNO-arts die mij heeft geopereerd. Mijn behandelende arts is namelijk op vakantie. Een spannend moment, want de resultaten van het aanvullend pathologisch onderzoek van mijn verwijderde keelamandel zouden we te horen krijgen en ook het voorgestelde behandelplan.
Welnu … er is nu definitief vastgesteld dat ik een kwaadaardige, plaveisel-carcinoom (vorm van slijmvlieskanker) op mijn rechter keelamandel heb. Eigenlijk zoals in de eerste instantie werd vermoed. Dat is nu overduidelijk bevestigd met de nieuwe onderzoeksgegevens. Ondanks dat de keelamandel netjes is afgepeld, kunnen er microscopisch kleine kankercellen zijn achtergebleven, waardoor een therapie van bestraling nodig is. Dit houdt in 6-8 weken lang iedere werkdag een of meerdere bestralingen. De herstelperiode duurt een maand of vier. Men wil de behandeling binnen 2 weken beginnen.

Ik had stiekem gehoopt op een gunstigere uitslag, dat operatie voldoende zou zijn, maar helaas, we zijn weer bij het oorspronkelijke scenario uitgekomen. Dat is toch even slikken. Het besef dring tot me door dat ik de komende 5 jaar officieel kankerpatiënt ben. Pffff…. dat klinkt best heftig zo. Na de bestralingen volgt 5 jaar lang een periodieke controleperiode. De kansen om te overleven zijn bij deze vorm van kanker goed, maar het blijven statistieken. Het is per persoon afhankelijk hoe gevoelig de kankercellen zijn voor de bestraling. Dus een garantie is er niet.
Morgenvroeg direct achter de second opinion aan. Ik krijg stellig de indruk dat de behandelende artsen niet staan te trappelen voor mijn gang naar een ander ziekenhuis, hoewel ze aangeven te willen meewerken. Het initiatief zou volgens hun wel moeten komen van het andere ziekenhuis, terwijl het andere ziekenhuis aangeeft dat de snelste weg is als de behandelende specialist de aanvraag juist initieert. Het lijkt wel alsof men elkaar het licht niet in de ogen gunt. Morgen ga ik dat heen en weer geschuif maar eens doorbreken!

Keuze voor second opinion …

jerrel
Na wikken en wegen en vooral mijn gevoel laten spreken, heb ik definitief gekozen voor LUMC Leiden voor het uitvoeren van een second opinion. Dinsdag 30 juni 10.00 uur heb ik een afspraak. Voor ziekenhuis begrippen is dat vrij snel, weet ik inmiddels. Ik heb met beide ziekenhuizen diverse keren contact gehad. Vanaf het allereerste moment vond ik de benadering van de KNO afdeling in Leiden veel vriendelijker, persoonlijker en vooral veel meer betrokken. AVL Amsterdam is weliswaar gespecialiseerd in kankeronderzoek en behandeling, maar blijft toch een grotere grootstedelijk ziekenhuis, waardoor ik althans het gevoel heb gekregen meer een nummer te zijn. Leiden is kleinstedelijker, maar is ook samen met ziekenhuis Den Haag een van de hoofd-hals centra in Nederland.

Het LUMC is bovendien het meest in het nieuws als het gaat om de nieuwe protonenbestraling. Samen met Erasmus en TH Delft, bouwt men het eerste protonencentrum in Delft. Deze gaat helaas pas in 2017 open. Aangezien de biopsie van mijn verwijderde keelamandel vrij overtuigend lijkt te zijn, ligt de nadruk in de second opinion, wat mij betreft, minder op onderzoek en diagnose, maar meer op behandeladvies. Daarom ook Leiden.

Het regelen van de second opinion ging niet zonder slag of stoot. Ik heb uiteindelijk mijn huisarts ingeschakeld voor een verwijzing. Mijn behandelende KNO-artsen zeggen wel dat ze willen meewerken maar, als het puntje bij paaltje komt, zijn ze niet bereid gebleken om een actieve rol te spelen naar een ander ziekenhuis. Als ik dit eerder had geweten, dan had ik veel eerder mijn huisarts ingezet om de afspraak te maken. Zonder verwijzing gebeurt er namelijk niks. Ik had dan absoluut tijd gewonnen.

Aan de andere kant, in het ziekenhuis-carrousel kom je altijd voor verassingen te staan waardoor je tijd verliest, zoals:
De verwijzing van mijn huisarts is op een verkeerde afdeling terecht gekomen … moest helemaal opnieuw worden ingediend … 1 dag vertraging!

Bij het Centraal Medisch Archief Rijnstate vraag ik, na het geven van mijn machtiging, uiteindelijk mijn persoonlijke medisch dossier op. Dit is nodig voor de second opinion – alle rapporten, onderzoeken en foto’s zijn mijn eigendom en opvraagbaar. Op deze afdeling werkt maar 1 dame die me vorige week al had gemeld dat mijn gegevens klaar lagen. Zij is sinds vorige week echter met vakantie en haar vervanger is door persoonlijke omstandigheden uitgevallen. Als ik de afdeling bel, krijg ik de hele week een antwoordapparaat. Zelfs via de receptie kom ik hierop uit. Uiteindelijk heb ik bij de klachtenfunctionaris mijn beklag gedaan en ben ik door de afdelingshoofd teruggebeld. Ik kon dezelfde dag (gisteren) mijn gegevens ophalen….4 dagen later!

Hoe dan ook … De afspraak voor de second opinion staat en we gaan er onbevangen en met een positief gevoel naar toe!

Toen was het duidelijk …
Dinsdag 30 juni 10.00 uur … Second opinion bij het LUMC in Leiden. Ik ben vannacht een paar keer wakker geweest, gewoon onrustig geslapen. Ondanks dat ik min of of meer al wist hoe e.e.a. zou verlopen, ben ik blijkbaar toch onbewust een beetje gespannen. We weten precies waar we het voor doen en krijgen vandaag in iedere geval de duidelijkheid.
We vertrekken rond de klok van acht dat geeft ons een half uur speling in het verkeer. Het kost ons uiteindelijk een half uur om Arnhem uit te komen, om vervolgens bij Lunetten aan te sluiten in een lange file. Ook in Leiden-zuid staan we vast. Hierdoor komen we 30 minuten te laat. Ik weet plotseling weer wat het is om in de file te staan. Gelukkig hebben we tijdig even gebeld met de KNO afdeling en een vriendelijke dame zei dat het geen probleem was. We konden gewoon komen, omdat er wat speling zat in het afsprakenrooster. We konden na inschrijving gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en werden opgeroepen via een bord. Volgnummer 350, kamer 8.
De arts (dr. Petegem) was ontzettend vriendelijk en nam uitgebreid de tijd om ons verhaal aan te horen. Een groot contrast met Rijnstate Arnhem. Ze legde uitgebreid alles uit in begrijpbare taal en we konden alles vragen. Ze voelde precies aan wat ons punt was. Snelheid, zorgvuldigheid, zekerheid en behandel opties. Het LUMC krijgt van mij zo wie zo een dikke 10 voor klantgerichtheid, persoonlijke aandacht en betrokkenheid. Rijnstate kan hier een grote voorbeeld aan nemen.
Ik werd ook opnieuw onderzocht. Ze voelde aan mijn halsklieren. Haar koude handen waren aangenaam op deze warme dag. Ze keek ook in mijn mond en ja hoor …Ik mocht weer de kijkslang door mijn neus door beide neusgaten. Rechts ging nog wel maar links was erg pijnlijk omdat mijn neusschot aan de binnenkant een beetje krom staat. Op mijn vraag wat ze precies zag, zei ze dat de wond mooi heelde en nog een beetje rood zag. Maar dat is normaal. Gelukkig geen visuele tekenen dat de kanker opnieuw aan het woekeren is.
Om de snelheid erin te houden stelde dr. Petegem voor om direct te overleggen met alle betrokken personen binnen het medisch team. Normaal zou dat moeten wachten tot de vergadering op maandag, maar ze wilde in mijn geval direct opnemen met de relevante collega’s. Stel dat hetzelfde advies uitkomt dan verliezen we geen tijd en kan ik direct schakelen met Rijnstate. Om 13.00 uur konden we terugkomen. Elke en ik hebben vervolgens in het zonnetje buiten wat gegeten en gedronken. Het was warm en lunchtijd. De bankjes voor het ziekenhuis waren bijna allemaal bezet. Mij viel op dat er veel jonge mensen in het ziekenhuis werken, typerend voor academische ziekenhuis met veel studenten. Ik zie Yara, onze oudste dochter, in de nabije toekomst, al tussen al die geneeskunde studenten zitten. Die gedacht vervult me met trots.
Om 13.20 uur haalt dr. Petegem ons weer op. Er zijn twee behandeltrajecten. Bestralen zoals Rijnstate al heeft voorgesteld, is de meest logische en effectieve methode. Protonenbestraling biedt voor mijn type kanker, weinig meerwaarde en wordt ook niet voorgeschreven volgens de protocollen. Daarnaast zit je met de hogere kosten, dus ziektekostenverzekeraars zullen dat daarom niet vergoeden. Ook heb je te maken met lange wachttijden en omdat ik snel behandeld moet worden, is dat uberhaupt niet verstandig. Een tweede mogelijkheid, die niet door Rijnstate is voorgesteld, is curatief opereren. De operatie die ik heb ondergaan was puur diagnostisch. Bij de curatieve operatie verwijderen ze steeds stukjes weefsel die direct microscopisch ter plekke worden onderzocht. Ze gaan net zo lang door totdat alles schoon is. Dit is een ingrijpende operatie met behoorlijk veel risico’s, omdat er niet veel marge in mijn keel zit en moeilijk toegankelijk is. Aan d hand van de MRI scan laat dr. Petegem het zien.. Er moet ook een stuk van de tong, verhemelte en kaak worden verwijderd. Er zouden waarschijnlijk ook stukken spier worden getransplanteerd uit een ander deel van mijn lijf naar mijn keel. In de tongbasis zitten veel zenuwen die gekoppeld zijn aan de smaak en reukbeleving. Opereren is daarom niet de eerste keus, maar kan ook altijd nog in geval bestraling niet het beoogd effect heeft. De keuze is aan mij…
Op weg naar huis, hoeven we er niet lang over na te denken hoe verder. Het pad lag er al, maar nu volg ik die met 100% overtuiging. Dit betekent de bestralingstherapie zo snel opstarten bij Rijnstate. Een paar telefoontjes zijn genoeg om de molen op gang te brengen. Vrijdag 3 juli 11.15 uur heb ik de volgende afspraak bij ARTI, het radiologisch centrum van Rijnstate. Daar zullen alle voorbereidingen worden getroffen voor de volgende fase op weg naar beter worden!

Mijn behandelplan …
Vrijdag 3 juli 2015 …
Wederom een dagje ziekenhuis vandaag. ARTI om precies te zijn, de radiologische afdeling die eigenlijk helemaal los staat van Rijnstate. Een apart gebouw, een moderne rustige inrichting, een eigen receptie en een andere sfeer vergeleken met het ziekenhuis. Als je binnenkomt ervaar je een serene rust … of is het de berusting dat het goed fout zit? Het voelt aan als een tussenstation, waarbij het voor de wachtende patiënten nog niet zeker is wat de uitkomst van hun behandeling is: leven of dood? Vandaag een afspraak met een radiotherapeut. Jammer genoeg weer een nieuw gezicht, omdat de radioloog-oncoloog die we de vorige keer gesproken hebben, met vakantie is. De vaart moet erin blijven, daarom neemt een collega het over. Later op de dag wordt mijn gezichtsmasker (zie foto) gemaakt, waarmee ik op de bestralingstafel wordt vastgezet en in positie wordt gehouden. Ook volgt een CT scan, waarbij ik eerst via een infuus contrastvloeistof krijg toegediend.
Het behandelplan wordt stap voor stap uiteengezet. We luisteren aandachtig en stellen direct vragen als iets niet duidelijk is. De verbazing slaat enigszins toe, als we horen dat de behandeling korter en intensiever is en er bovendien een uitgebreider gebied wordt bestraald. Onze aanname was dat alleen het gebied rond de rechteramandel zou worden behandeld. Nu worden ook mijn lymfeklieren ‘stroomafwaarts’ meegenomen. Er wordt dus ook meer aan mijn lijf kapot gemaakt en dat is toch weer even slikken.. Het besef dring tot me door dat in deze fase alle beslissingen van de specialisten worden genomen op basis waarschijnlijkheden en protocollen. Als dit wordt gezien… dan wordt het als dat beschouwd … en dan wordt het zus behandeld (met x% kans op succes) … en dan zijn de bijwerkingen zo … Garanties worden er uiteraard niet gegeven. Hoewel er geen visueel waarneembare aanwijzingen zijn dat de kanker zich heeft verspreid, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Mijn halslymfeklieren zouden het volgende station zijn waar niet waarneembare microcellen zich mogelijk nestelen. Daarom worden deze uit voorzorg meegenomen. Later op de dag wordt er nog een CT scan gemaakt. Tumoren vanaf een halve centimeter grootte kunnen daarmee worden waargenomen. Als dat het geval is, wordt het behandelplan aangepast. Zo niet, dan is de behandeling als volgt:
Vijf en een halve week (een tijdsbestek van 38 dagen) waarin ik 34 bestralingen krijg. Zes bestralingen per week. Vier werkdagen met een enkele bestraling en een werkdag twee bestralingen met zes uren ertussen. Startdatum is naar verwachting 15 juli, maar dat wordt nog bevestigd volgende week. Een sessie duurt 20-30 minuten en de bestraling zelf maar een paar minuten. Het zijn steeds korte stralen vanuit verschillende hoeken.De behandeling op zich is best te doen. Het venijn zit Echter in de bijwerkingen.Het gebied dat wordt bestraald wordt een soort vochtige schaafwond in de keel. Pijn met slikken. Eten zal in die weken hierdoor problematisch worden. Dit wordt versterkt doordat minder speeksel wordt geproduceerd (droge mond) omdat sommige speekselklieren ook worden bestraald. Mijn smaak, maar ook geur zal hierdoor veranderen. Dit heeft, in combinatie met pijn, weer een negatief effect op de eetlust. Verder moet ik mijn gebit om de ene dag met een fluorbad behandelen, waarschijnlijk voor de rest van mijn leven. Maar goed … Ieder mens is anders… het beste is maar om gewoon af te wachten hoe mijn lijf op alle bestralingen reageert.
Kankercellen gaan door bestraling kapot, maar tegelijkertijd ook gezonde cellen. Door de fotonen worden de cellen afgebroken in grote brokken. Kankercellen kunnen zich niet meer repareren. Gezonde cellen kunnen dat wel. Niet tijdens de behandeling, want dan krijgen ze door de continue straling geen kans om dat te doen.. Pas als deze is gestopt, repareren de cellen zichzelf. Ik heb een sterk en gezond lichaam en vertrouw op het regenererend vermogen van mijn cellen. Ik besef me sterker dan ooit hoe belangrijk voeding is in relatie tot gezondheid en zeker als het gaat om kanker. Ik ben er van overtuigd geraakt dat het merendeel van onze levensmiddelen volgestopt is met allerlei kunstmatige stoffen (zoetstoffen, conserveringsmiddelen, etc) die kanker veroorzaken. We zijn wat we eten … en het kan niet anders dan dat er een direct verband is tussen ongezonde voeding en kanker. Voor mij een reden om nog bewuster te letten op wat ik aan boodschappen in huis haal, dus zo veel mogelijk pure en onbewerkte levensmiddelen.

Geen twijfels meer …
Dinsdag 14 juli 2015
– Over minder dan 24 uur is het zover. Dan starten mijn bestralingen…. de volgende stap naar beter worden. Alle laatste twijfels of vragen die ik had, zijn gisteren door de radiotherapeut weggenomen en beantwoord. Ik had nadrukkelijk op dit gesprek aangedrongen, nog voordat de behandelingen zouden beginnen. Gisteren nam hij alle tijd om het hele behandelplan uit te leggen. Met behulp van het computerprogramma en de CT scan en 3D foto van mijn hoofd, liet hij stap voor stap zien hoe het behandelplan is opgebouwd, welke gebieden precies worden bestraald, vanuit welke hoek en met welke intensiteit. Ik wordt vanuit 6 richtingen bestraald, waarbij er honderd stralen op mijn hoofd en hals worden afgeschoten, in verschillende richtingen eb variërend in sterkte. De behandeltafel moet tijdens de bahndeling zelfs 90 graden worden gedraaid. Alles is high tech en heel indrukwekkend en met behulp van de computer geprogrammeerd. Ik kan niet anders dan erop vertrouwen dat het hele programma ook met de juiste precisie door het apparaat wordt uitgevoerd.
Op de beelden konden we precies zien welke gebieden de volle laag krijgen en welke minder. Ook was goed te zien waar men moeite had gedaan om sommige speekselklieren te sparen. Helaas ontkom ik er niet aan dat mijn schildklier ook een lading krijgt, waardoor dit vitale orgaan wordt beschadigd. In het merendeel van de gevallen herstelt dit zich weer, maar ook hiervoor worden geen garanties gegeven. We zullen moeten afwachten hoe mijn lijf op alle bestralingen zal reageren.
Woensdag 15 juli om half 1 ben ik aan beurt. Ik moet er al om half 11 zijn voor de laatste voorbereidingsgesprekken en informatie, maar dan is het zover! Het gesprek gisteren heeft mijn vertrouwen versterkt dat ik absoluut in goede handen ben. Het is de enige en ook noodzakelijke weg op weg naar beter te worden: kankervrij. Dat zal overigens pas later blijken, puur door af te wachten of de kankercellen niet meer groeien. De komende vijf jaar blijf ik onder controle. Meer dan ooit vertrouw ik op de veerkracht van mijn lichaam. Mijn gezonde cellen zullen het werk moeten doen. Om mijn lijf in goede conditie te brengen en houden, ben ik al een week dagelijks iedere ochtend aan het sporten. Niet extreem intensief, maar gewoon mijn vaste 5 km rondje hardlopen aangevuld met fitness in de sportschool. Dit hou ik vanaf nu gedisciplineerd vol met als belangrijkste motivatie: beter worden!

Eerste bestraling … nog 33 keer te gaan

jerrel
Juli 2015 – De kop is eraf…
De eerste behandeling zit erop. Kan beginnen met afstrepen. Nog 33 keer te gaan. Het viel al met al reuze mee. Van de straling zelf merkte ik zoals verwacht helemaal niks. Naarmate de tijd verstreek had ik wel het gevoel dat de plek waar ik ben geopereerd wat warmer en gevoeliger werd. Het masker dat strak om mijn hoofd wordt vastgeklikt op de tafel blijft een beklemmende ervaring. Mijn hart bonkte in mijn keel toen het werd opgezet. Gelukkig was Larry Carlton bij me. Ik had een cd van hem laten opzetten (mijn Ipod kregen ze ondanks alle high tech spullen niet aansloten) en door me mee te laten voeren door zijn gitaarspel, kon ik me ontspannen. Thanks Larry!! Volgende keer mag je wat harder :-).

Deze eerste behandeling duurde zo’n 25 minuten. Dat is lang als je vastzit en niet mag bewegen. Bij iedere eerste behandeling in een nieuwe week maakt men eerst een nieuwe CT scan die over de voorgaande platjes worden gelegd. Zo kan men eventuele afwijkingen in positie nog corrigeren. Bij de volgende behandelingen begint met direct met de bestraling. Je hoort het apparaat duidelijk van positie naar positie, in mijn geval 6, veranderen. Bij iedere positie wordt de juiste hoek gekalibreerd en worden de fotonen in de juiste sterkte afgevuurd. Daar merk je totaal niks van. Ik moest een paar keer slikken en probeerde dat te doen tussen de positieveranderingen in. Voor de laatste positie moet mijn tafel 90 graden worden gedraaid. Voor mij het signaal dat de behandeling er bijna op zit. En als het klaar is, volgt het heerlijke gevoel als het masker weer af gaat.

In de wachtkamer raken we in gesprek met een oudere man en zijn schoonzoon uit Doesburg. Eerstgenoemde heeft slokdarmkanker en had bewust gekozen voor bestralen plas chemo i.p.v. opereren. Het was zijn laatste behandelweek en hij is er goed door heen gekomen dankzij zijn goede fysieke conditie en een positieve Instelling. Het meeste last had hij eigenlijk van de chemo….vooral in de vorm van vermoeidheid en misselijkheid. Voor mij opnieuw de bevestiging dat bijwerkingen van persoon tot persoon kunnen verschillen en ook dat positief denken me absoluut kan helpen bij het herstel. Het is vooralsnog afwachten hoe mijn lijf de komende dagen, weken en maanden zal reageren op de bestralingen. Op dit moment voel ik me goed, enigszins vermoeid, maar het was vandaag ook een hele enerverende dag. Morgen om 12.20 uur mag ik weer…. Kom maar op!

De eerste bijwerkingen
Dinsdag 21 juli 2015
– Vanmiddag bestraling #6. Het is na vijf keer al zo een beetje een vast ritueel geworden waaraan ik gewend ben geraakt. Van de bestraling zelf voel je niet zo veel. Het stilliggen blijft iedere keer een uitdaging, maar gelukkig heb ik de muziek waarmee ik mijn gedachten kan verleggen. Ik voel me op dit moment best goed, maar ik merk dat ik de laatste dagen ook wel vaker moe ben. Het sporten en hardlopen kost me fysiek steeds meer moeite. Mijn energie wordt letterlijk weggezogen voor het verwerken en afvoeren van dode cellen en afvalstoffen.
De eerste tekenen van de bijwerkingen zijn inmiddels daar… helaas. Ik heb continue een droge mond en keel. Het wordt met de dag steeds erger. De bestraling maakt mijn slijmvliezen kapot en die krijgen geen kans om zich te herstellen. Ik ervaar voortdurend een branderig gevoel in mijn keel, alsof ik veel te lang lang en hard heb gepraat. Mijn tong voelt aan als kurk. Sinds gisteren proef ik zoet en suiker niet zo goed meer. Alles wat ik eet smaakt dus anders dan voorheen. Ik proef dezelfde textuur, visueel ziet het er goed uit, maar het smaakt allemaal weeïg met een licht bittere nasmaak … een vreemde gewaarwording. Bij het koken, moet ik anderen laten proeven omdat ik het niet meer goed kan inschatten. Vooralsnog heb ik geen pijn.
Gisteren een gesprek bij de diëtiste, waar ik het advies heb gekregen om extra eiwitten te eten. Minimaal 100 gram per dag. Dus veel vlees, vis, eieren, melk en zuivel. Eiwitten geven energie en zijn nodig voor het opbouwen en instandhouden van spieren, bloed en herstel van wonden. Mijn lichaam heeft dat heel hard nodig. Voor de rest heb ik een goed en gezond eetpatroon. Haar advies om t.a.v. de bijwerkingen het allemaal van dag tot dag te bekijken, neem ik ter harte. Ieder lijf reageert anders op bestraling en het heeft geen zin om me heel druk te maken over mogelijke effecten. Het is gewoon afwachten. Ik heb een proefzakje kunstmatige speeksel meegekregen om te testen. Elke kwam op het lumineuze idee om eigen speeksel als ijsklontjes in te vriezen. Daar had de diëtiste nog nooit van gehoord, maar het is heel creatief gevonden en de moeite waard om het zelf te proberen, kwam ze later vertellen 🙂

Off day
Vrijdag 24 juli 2015 … een totale off day!
– Een loodzware dag met twee bestralingen op 1 dag. Ik had heel veel moeite om te ontspannen en me aan de behandeling over te geven. Voelde me moe, gespannen en prikkelbaar toen ik s’ ochtends opstond. Op weg naar het ziekenhuis wist ik al dat een zware dag zou worden. Toen ik op de tafel ging liggen en het masker op kreeg, voelde alles net iets anders aan dan bij de voorgaande keren. Een ander team met een andere energie, het masker leek strakker te zitten, mijn hoofd en mijn rug misschien een paar millimeter anders. Mijn linkerarm naast mijn lichaam voelde alsof die van de tafel zou afglijden. Hierdoor ontstond spanning in mijn linkerschouder en nek. Daarbij kwam ook nog eens keihard bluesmuziekvan Larry Carlton vol bij me naar binnen … recht in mijn hart en ziel. Ik hield het niet langer en heb mijn hand opgestoken. De behandeling werd direct onderbroken. Noa en Elke keken in de ochtend mee in de controlekamer en waren getuige van deze nieuwe situatie. Noa zei t meteen: “papa ligt niet lekker”. Ook de radiologe had haarscherp gezien dat mijn benen wiebelden, mijn handen gespannen samenknepen en ook mijn ademhaling zichtbaar onrustiger werd. Ze hield haar hand boven de stopknop om direct in te kunnen grijpen.ze snelde naar binnen en ik werd bevrijd van het masker en kon rechtop zitten, zolang ik nodig had. Klaar voor een nieuwe poging … alles werd opnieuw ingesteld. Mijn duimen haakte ik in mijn broekzakken, waardoor ik mijn armen iets beter kon ontspannen. Pfffff …. Wat duren die minuten lang als je niet lekker ligt!
s’ Middags kreeg ik, wederom vrij snel last van kramp in mijn linker nek/schouder. De radioloog schoof vervolgens een glazen plaat onder mijn torso, waardoor ik mijn linkerarm ontspannen kon laten liggen. Elk voordeel heeft een nadeel. Door al dit gedoe lag ik al met al veel langer met het masker op. Men is uiteindelijk veel langer bezig met afstellen. Omdat de glazen plaat iets uitsteekt, kan het apparaat een bepaalde hoek niet stalen en moet men 2 keer naar binnen moet om de tafel handmatig bijstellen. Het snelste is om gewoon direct ontspannen te liggen, afstellen, bestralen en klaar!
Ik was vandaag niet goed in staat om mijn gedachten op iets anders te focussen en mijn lijf te ontspannen.De bestraling sloopt mijn lichaam stukje bij beetje. Al mijn energie wordt daardoor weggezogen. Mijn lijf wordt tot stilstand gedwongen. Mijn smaak verandert. Mijn geur verandert. Ervaar continu een branderig gevoel in mijn keel. Mijn mond en slijmvliezen zijn droog. Een deel van mijn tong voelt verdoofd aan, alsof de tandarts er een narcose in heeft gezet. Voel me steeds vaker moe. Ik heb ook steeds minder trek in eten, omdat het eten me niet meer smaakt. Had vanochtend met veel moeite een kommetje havermoutpap naar binnen gewerkt. Als vermoeidheid en frustratie samenkomen, dan wordt het zwaar. Het beste is om me eraan over te geven … zoals in Star Trek: “resistance is futile”. Ik heb gelukkig het hele weekend om me weer mentaal voor te bereiden voor een week 3. Nog 24 keer te gaan … nog 4 weken. Dat moet kunnen! Ik hou me vast aan de gedachte dat de bestralingen noodzakelijke stappen zijn om uiteindelijk beter te worden. En dat moment komt elke dag dichterbij!

Op eenderde …
Woensdag 29 juli 2015
– De bijwerkingen stapelen zich op zoals verwacht. Het brandend gevoel, in mijn keel is overgegaan in verschillende gradaties van pijn.Van gevoeligheid tot heftige pijnscheuten tot achter mijn oor zoals na de operatie. Slikken, kauwen, tongbewegingen, hoesten, niezen of praten … bij nagenoeg alles, wordt ik ermee geconfronteerd. Het vooruitzicht dat de bijwerkingen iedere dag een beetje heftiger worden, doet mij de moed een beetje in de schoenen zinken…. Pffff…. Ik zit PAS op eenderde van de behandeling … of moet ik juist zeggen AL op eenderde? Maar een woordje anders, maar een wereld van verschil.
Mijn eetlust is zo goed als verdwenen. Eten is sinds enkele dagen een grote worsteling. Bitter en zuur overheersen. Alles wat ertussen zit aan zoet en zout proef ik niet meer. Nu ook de pijn om de hoek komt kijken, wil ik eigenlijk zo min mogelijk slikken en kauwen. Ik ruik nog wel redelijk, maar de geur van eten maakt me nu misselijk. Ik ben me ervan bewust dat ik MOET eten om genoeg energie te hebben voor mijn lichaam en het herstelproces. Het wordt komende weken hard werken om genoeg binnen te krijgen. Ik besef me ook weer hoe belangrijk koken en eten in mijn leven zijn. Het is noodzakelijk, maar ook genieten en vooral ook sociaal. Voor nu is het zoals het is … en met mijn veranderende smaak en geur zie ik het maar als een nieuwe ontdekkingsreis, waarbij ik helemaal opnieuw moet leren welke smaken “lekker” en eetbaar zijn. Op nummer 1 staat een glas volle melk!
Ik heb gisteren bestraling #12 gehad… nog tweeëntwintig te gaan. Na de off-day van vrijdag, heb ik me aardig herpakt en lukt het me gelukkig weer om ontspannen te liggen. Ik luister nu ook naar rustigere muziek. Oude CD’s die fijne herinneringen bij me oproepen. Probeer zo veel mogelijk aan dingen te denken die me gelukkig maken. De druk van het masker verdeel ik in mijn gedachten ook over mijn hele lichaam door de achterkant van mijn hoofd, mijn rug en mijn benen te voelen. Eigenlijk lijkt het best op een schoonheidsmasker van klei dat strak opdroogt op mijn gezicht. Zo vliegt de behandeling voorbij.

Over pijn en eten …
Vrijdag 31 juli 2015
– Het is alweer de laatste dag van de week … de laatste dag van de maand. Na vandaag zitten er 16 bestralingen op en heb ik nog maar 18 te gaan. Bijna op de helft en met iedere dag komt ook het eind van de behandeling dichterbij. De afgelopen dagen stonden in het teken van pijn en frustratie over eten.
De pijn is dusdanig heftig geworden dat ik moest overgaan op zwaardere pijnstillers. Gisteren kreeg ik een tasje vol oxycodon tabletten (opium gebaseerd) mee. Genoeg om een olifant mee plat te krijgen. Twee soorten. Een langzaamwerkende type tablet, die ik iedere 12 uur moet innemen voor een basisspiegel tegen de pijn. Een andere snelwerkende tablet om piekpijn te bestrijden. Hier mag ik maximaal zes van op een dag hebben. Indien nodig wordt opgeschaald naar nog zwaardere middelen. Volgens de radiotherapeut-oncoloog is pijn nooit reden om te stoppen met de behandeling omdat er genoeg mogelijk is om dit te bestrijden. Ik moet haar gelijk geven, want het is in ieder geval sinds gisteren weer een stuk dragelijker geworden. De pijn komt in golven en kan nog heftiger worden. Ik ben erop voorbereid!
Na een goed gesprek gisteren met de diëtiste de beslissing genomen om over te stappen op voedingsdrankjes om ervoor te zorgen dat ik mijn benodigde calorieën en eiwitten zonder al te veel pijn, moeite en frustratie op een efficiënte manier binnen krijg. Ik heb me erbij neergelegd dat ik van eten voorlopig even niet meer kan genieten. Het is geen kwestie meer van trek of honger hebben, maar vanaf nu gewoon vier 300 ml flesjes op melkgebaseerde voedingsdrankjes met een rietje naar binnen slurpen. Daarnaast nog een paar glazen melk en wat vla. Kortom functioneel eten! Alles wat me verder lukt te eten is extra en mooi meegenomen. Zo hoef ik niet meer te worstelen met eten. De afgelopen dagen waren een grote frustratie en een echte marteling. Mijn keel, verhemelte, wangen, tong en slijmvliezen zijn kapot. Ze hebben niet de kans om te herstellen en bij iedere bestraling krijgen ze de volle laag. Ik kan het het beste beschrijven als enorme blaren of schaafwonden in mijn mond en keel. Het kauwen en slikken doen pijn en ieder hapje (alsof je op een stuk papier sabbelt) moet ik wegspoelen met water of melk om het weg te krijgen. Daarbij moet ik ook steeds oppassen dat ik me niet verslik. Bijna alles proeft bitter of zuur. Niets is meer herkenbaar. Zure dingen kan ik al helemaal niet meer hebben, want dat brandt. Zelfs zacht fruit, zoals mango en meloen (tot eergisteren goed te eten) gaat niet meer. Gelukkig hoef ik niet meer zo na te denken over eten en dat geeft me rust.

Over de helft …

jerrel
Het is woensdagochtend 5 augustus.. Nederland is merkbaar op zomer reces. Op weg naar het ziekenhuis is er weinig verkeer op de weg en zijn we in 20 minuten bij ARTI. We kunnen snel door centrum Arnhem heen en komen ruim op tijd voor de bestraling om 7.50 uur. Het is voor het personeel ook duidelijk de eerste behandeling op de dag. Om je heen merk je dat door binnenkomende mensen en dat iedereen op gang komt.

Enfin… vandaag is het alweer bestraling nummer 19. Dit betekent dat ik dus al over de helft ben. Nog maar 15 te gaan! De bestralingen op zich gaan nu best ok. Het lukt me goed om te ontspannen. De meeste druk van het masker voel ik momenteel op mijn kaken. Het masker is namelijk gemaakt met mijn tanden stijf op elkaar en er is hierdoor geen enkele bewegingsruimte, wat voor de bestraling ook goed is. Door de druk op mijn kaakspieren, voel ik het soms helemaal trillen. Niet fijn. Ik heb dit al aangegeven, maar ze passen het masker liever niet aan, omdat anders het hele programma opnieuw moeten worden gemaak. Er zit niets anders op dan nog maar even door te bijten.

De pijn is de afgelopen dagen, zoals verwacht, ook omhoog geschoten. Soms met hele scherpe pieken. Dat heb ik gisteren ook besproken met de radiotherapeut en zij heeft de dosering oxycodon meteen verdubbeld om de pijnspiegel te verhogen. Mag ook het combineren met paracetamol opgelost in water. Ik krijg ook een vloeibare pijnstiller, waarmee ik mijn mond even kan spoelen om de eerste, acute pijn te verzachten. Het is altijd even zoeken naar de juiste balans en eerst maar kijken of dit beter is. Zoveel van dat oxycodon slikken is gelukkig niet zo schadelijk voor mijn lijf, maar het zit ‘m vooral in de bijwerkingen: misselijkheid, duizeligheid, sufheid en soms hallucinerende effecten. Het is niet voor niets een opiaat. Dit betekent dat ik zelf even geen auto meer mag rijden. Maar ja … het maakt de pijn wel dragelijker.

Gisteren voor het slapen mijn mond ingesmeerd met Dentaid xeros gel, een soort kunstspeeksel. Het is mij goed bevallen. Het had een koelende licht verdovende werking, waardoor ik beter leek te slapen. Zometeen een paar zakjes bij de apotheek halen voor de komende nachten. Alle kleine beetjes helpen!

Het aftellen kan beginnen …
Het is vandaag woensdag 12 augustus … de dag dat voor mij het aftellen in enkele cijfers kan gaan beginnen. Nog negen bestralingen te gaan, verdeeld over zeven dagen. De bestralingen op zich verlopen momenteel soepel. De flow van een vast ritueel: 6.30 uur opstaan, douchen, scheren, aankleden, de krant lezen, pijnstillers innemen en een flesje met voeding naar binnen werken. Ook alle handelingen bij ARTI zijn inmiddels in mijn systeem geprogrammeerd. Dat komt goed met de resterende keren. Maar ja die vreselijke bijwerkingen …

Mijn dosering pijnstillers zit inmiddels al op 4x keer van waar ik mee begon en wordt nog verder verhoogd indien nodig. Slikken is soms gewoon te pijnlijk ondanks de zware pijnmedicatie. Ik krijg hierdoor niet voldoende voeding binnen met als gevolg dat op mijn spieren wordt ingeteerd en ik ook beetje bij beetje afval. Weeg momenteel 71 kilo (74,5 was mijn startgewicht). Mijn gewicht is natuurlijk geen doel op zich, maar het is wel een goede indicator om mijn fysiek ervan af te lezen. Als slikken echt niet meer gaat, dan is sondevoeding een alternatief schreef een lotgenoot mij via kanker.nl. Via een slangetje wordt dan voeding rechtstreeks de maag in wordt gepompt. Ik hoef dan niet meer te slikken. De mogelijkheden wil ik deze week met mijn radiotherapeut bespreken. Het is ook afwachten hoe de pijn zich ontwikkeld en hoe effectief dit met pijnstillers kan worden bestreden. Een punt van zorg is wel dat ik nu twee dagen achter elkaar koorts (38-38,5) heb gekregen, wat niet hoort. Het zou betekenen dat er in mijn lijf ergens een ontsteking is. Moet regelmatig temperaturen en paracetamol erbij gaan gebruiken. Zodra de koorts boven 39 graden komt, moet ik dit acuut melden en dan krijg ik waarschijnlijk ook antibiotica.
Verder gaat het naar omstandigheden best goed met me. Mijn lijf is gauw moe, dus ik doe tussendoor heel veel kleine slaapjes. Mijn cellen zijn hard aan het werk en met zulke grote hoeveelheden opiaten in mijn bloed ben ik voortduren suf. Zodra ik de vermoeidheid op voel komen, geef ik er ook aan toe. Ik hoef maar even mijn ogen dicht te doen en ik dommel weg. Sporten lukt me op dit moment helaas niet meer, maar zodra het weer enigszins gaat pak ik het weer op. Ik heb me de afgelopen tijd vastgebeten in het aanleggen van een nieuw WIFI netwerk met snel internet. Ook alle computerproblemen zijn door helpdesk Jerrel verholpen. Iedereen in huis weer blij! Met FIFA15 op de playstation 4 en Netflix lukt het me ook goed om de tijd te doden en gelijktijdig een flesje drinkvoeding weg te werken.Er zijn echter soms momenten dat de pijn me te veel wordt en de tranen komen. Ik moet dan huilen van de pijn (van snotteren wordt de pijn alleen maar erger). Ik ben dan boos, gefrustreerd en verdrietig tegelijkertijd. Ik wil op dat moment maar 1 ding en dat heel hard uitschreeuwen: STOP ER MAAR MEE! Maar het duurt maar kort voor het besef komt dat stoppen geen optie is. Natuurlijk kan ik stoppen wanneer ik wil. Het is mijn lijf en er is maar 1 persoon die bepaalt wat ermee gebeurt en dat ben ikzelf. Nee … we gaan door, want 100% kankervrij was het doel. Verder hoef ik alleen maar te denken aan de vele, lieve berichtjes, kaartjes, bloemen, telefoontjes en andere vormen van medeleven en betrokkenheid die ik de afgelopen tijd heb ontvangen. Nee stoppen is absoluut geen optie!

Nog drie te gaan …
Het is woensdagochtend 19 augustus… weer tijd voor een update!We zijn net terug uit het ziekenhuis waar ik mijn 31e bestraling heb gehad. Nog drie te gaan! Morgen eentje en vrijdag zoals gebruikelijk twee op 1 dag. Het idee dat de eindstreep nu heel dichtbij is maakt me heel erg blij. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf dat ik zover ben gekomen. Nog even doorbijten. De bestralingen zijn intussen een vast ritueel geworden waar ik nu zo aan gewend ben. De laatste drie keer kan ik gewoon zonder enige problemen hebben. Maar ja … die verdomde bijwerkingen!
De pijn lijkt de laatste dagen gelukkig te stabiliseren, dat wil zeggen dat het niet erger wordt. Het blijft echter zoeken naar de meest effectieve dosering van de Oxycodon pijnstillers. Met 40 mg zou ik het 12 uur moeten uithouden. Deze formule werkte enkele dagen prima, maar ik merk dat de pijn nu veel sneller terugkomt. Dit betekent dat ik de dosering alweer moet verhogen. Van de arts mag dit in stapjes van 10 mg, zover als nodig. Echt schadelijk voor het lijf is Oxycodon niet, wordt gezegd. Ik heb het bovendien langzaam opgebouwd, dus mijn lichaam is eraan gewend geraakt. Behalve suffigheid, misselijkheid en een verminderd reactievermogen, helpt het mij verder prima. Ik zal aan het eind van de rit het ook wel weer langzaam moeten afbouwen…. Met andere woorden …. Afkicken. Omdat de pijn redelijk onder controle is, lijkt het mij verstandig om zo lang mogelijk door te gaan om op een normale manier voeding binnen te krijgen en vooralsnog sondevoeding te laten voor wat het is. Slikken blijft pijnlijk, maar het is nog te dragen. Als het echt niet meer gaat, dan kan ik nog altijd over. Maar dat moment is nog niet daar.
De laatste dagen heb ik wel nadrukkelijker te maken met misselijkheid. Dit komt enerzijds door de pijnstillers, maar anderzijds door de continue vieze smaak in mijn mond. Altijd maar die weeïge, enigszins verbrande nasmaak.. .soms proef ik dat zelfs bij plat water uit de kraan. Moet soms mijn uiterste best om NIET te kotsen, want brandend maagzuur op mijn beschadigde slijmvliezen is het laatste wat ik wil. Horizontaal slapen lukt al een week niet meer, omdat het taaie slijm achterin mijn keel zakt, waardoor ik moet hoesten. Bij een hoest- of niesbui komt alles met enorme kracht in beweging … Niet fijn kan ik zeggen. De nachten zijn weer gebroken… Tja … Ik moet gedurende de nacht regelmatig even rechtop zitten voor een klein slokje water. De gemiste slaap haal ik overdag in met kleine hazenslaapjes. Rust doet mijn lichaam zichtbaar goed. Mijn lijf heeft het hard nodig, dus gewoon eraan toegeven en overal waar het kan even de oogjes dicht doen.
Vandaag met de post weer lieve kaartjes gekregen van collega’s op het werk. Vorige week ook een mooie bos bloemen. Zo,ontzettend fijn om te weten dat ik, hoewel heel erg gefocust ben op mijn ziekete, nog steeds deel uitmaak van een groter geheel. Hoe zou het met iedereen gaan? Vlak voor de operatie, half juni, was ik voor ‘t laatst op kantoor. Misschien goed om binnenkort weer eens langs te gaan. Ga ik doen!

Bestralingen zitten erop …
Vrijdag 21 augustus … 17.15 uur.
Het zit erop …zojuist de vierendertigste en allerlaatste bestraling. Het moment waar we zo naar hebben uitgekeken en de afgelopen weken van dag tot dag naar toe hebben gewerkt, is uiteindelijk daar. Het voelt als een welverdiende overwinning. Ik stap met een super blij gezicht de kleedkamer uit waar Elke me opwacht. We geven elkaar een vette high five en nemen even de tijd om van het moment te genieten.
Echt lang kan ik er helaas niet van genieten. Als we naar de auto lopen, voel ik de misselijkheid, waar ik al de hele dag last van had, weer opkomen. De Omeprazol maagzuurremmer die ik nu al enkele dagen gebruik, kon niet verhinderen dat ik, vlak voordat we naar het ziekenhuis reden, kotsend boven de wasbak hing. Er was gewoon geen houden aan … alles wat ik met pijn en moeite naar binnen had gekregen gewerkt, kwam er weer keihard uit vergezeld van brandend maagzuur. Elke deed haar best om zo gelijkmatig mogelijk de auto richting huis te rijden. Ik probeerde mijn gedachten te verzetten en nam tussendoor steeds kleine slokjes water. Met een ice pack tegen mijn hals en met de slabak (onze kotsbak) paraat lukte het ons om ongeschonden thuis te komen. Thuis … als ik me ziek voel, is dat toch de allerfijnste plek om te zijn. Doodmoe plofte ik met een dekentje op de bank, om vervolgens enkele uren slaap in te halen.
Die dubbele bestralingen op 1 dag hakken er altijd in. Na vandaag is het gelukkig helemaal afgelopen met de bestralingen. De fase van het afbreken van mijn lijf is nu klaar. Mijn cellen kunnen zich helemaal focussen op het opruimen, het herstellen en het regenereren. De bijwerkingen ijlen nog ongeveer twee weken na waarbij pijn en misselijkheid zelfs nog verder kunnen toenemen, maar er komt een duidelijk omslagpunt. Vanaf dat moment zal het gewoon echt beter gaan. Dat lijkt mij ook een beter moment om te “vieren” in plaats van vandaag. De komende twee weken moet ik vooral veel rusten en ervoor zorgen dat ik voldoende eet (minimaal 5 drinkflesjes) en genoeg drink (2-3 liter water per dag). Mijn lichaam heeft dat hard nodig. Zal wel op zoek moeten naar een nieuwe structuur nu de dagelijkse ochtendritten naar het ziekenhuis wegvallen. Maar dat gaat zeker lukken.

De zware dagen na de bestraling …

jerrel
De week is alweer bijna voorbij (donderdag 27 augustus) en het is weer de hoogste tijd voor een blog update. Ik had de laatste dagen heel weinig energie om te schrijven. Ik ben vooral bezig geweest met overleven… vechten tegen de pijn, de misselijkheid en vooral ook de vermoeidheid. De fase van de bestralingen is achter de rug. Weer een fase afgerond. Alle aandacht en energie kunnen zich nu richten op het herstel.
De artsen hadden al gewaarschuwd dat de bijwerkingen nog 1-2 weken na-ijlen en meestal zelfs verergeren. Stiekem hoopte ik dat mij dat lot zou worden bespaard en dat die circus rustig aan mij voorbij zou trekken. Maar helaas … ik moet er ook aan geloven. De bijwerkingen zijn momenteel heftiger dan ooit en lijken elkaar nu ook te versterken. Deze periode na de laatste bestraling is echt het allerzwaarste tot nu toe. Het voelt alsof alles naar een climax beweegt. Ik ben vreselijk moe (ja, niet vreemd met zo’n hoge dosis morfine pillen). Ik rust veel, maar kom niet meer echt tot een diepe rust. Ik kan rechtop in slaap vallen en hoewel ik tussendoor veel korte dutjes doe, lukt het me al een paar weken niet meer om langer dan 2 uurtjes onafgebroken te slapen. Ik wordt ‘s nachts iedere halfuur wakker, omdat ik moet drinken. Mijn mond en keel staan in brand en snakken naar water. Het lijkt soms alsof alles in brand staat. Moet dan ook weer oppassen me niet te verslikken, want als ik moet hoesten ben ik nog verder van huis. Dus rechtop kleine slokjes om te voorkomen dat er iets in mijn luchtpijp schiet. Op zulke momenten ben ik alweer klaarwakker!
Een hogere dosering pijnstillers haalt gelukkig de ergste scherpe kantjes er van af, maar weg is de pijn nooit. Als de pillen hun werk doen, dan is het over het algemeen best dragelijk. Het zal ongetwijfeld ook zo zijn dat ik door die continue pijn eraan ben gaan wennen en mijn pijngrens daardoor ook automatisch verschuift. Misselijkheid is op zich te verdagen, maar als dat leidt tot moeten kotsen dan komt de pijn ook weer om de hoek kijken.
Mijn huid in het bestraalde gebied heeft het eigenlijk al met al heel goed gehouden. Het voelde al die tijd een beetje schraal aan en niet pijnlijk of zo. Sinds een paar dagen zit ‘t allemaal wat strakker en ook donker aan het kleuren. Alsof ik met mijn hals en nek lang in de zon heb gezeten. Je ziet nu pigmentvlekken als kleine sproetjes rondom iedere haarzakje. Mijn huid zal op een gegeven moment wel gaan vervellen en regenereren. Volgens mij groeit mijn baardhaar ook minder snel. Dat ik ben afgevallen (5 kg) kun je ook zien aan mijn kaaklijn en mijn gezichtsprofiel. Bestraling heeft ook een voordeel. Ik zie er 10 jaar jonger uit … mijn onderkin is verdwenen … nu mijn buikje nog … Hahaha!
Vanmiddag nog telefonisch contact gehad met de diëtiste. Ze stak me een hart onder de riem. Volgens haar doe ik momenteel al alles wat ik kan doen onder deze omstandigheden. Meer is niet mogelijk. Het is voor mij nu een kwestie van overleven. Nog even doorbijten, want moment dat de hele boel in de goede richting beweegt, is nabij. Helaas kan ze niet voorspellen op welke dag dat is.

Wachten op het kantelpunt …
We leven inmiddels op vrijdag 4 september. Ik heb een poos niet geschreven. Er is ook niet zo veel te vertellen, omdat de afgelopen dagen min of meer een verlengde waren van de voorgaande week.
Na vandaag zitten we twee weken na de laatste bestraling. Het kantelpunt waar ik met smart op zit te wachten, is jammer genoeg nog niet bereikt. Gisterochtend had ik, na eindelijk eens een rustigere nacht zonder hoestbuien en overgeven, eventjes de hoop dat we er waren… de pijn leek goed onder controle en ik voelde me energieker. Het bleek echter valse hoop, want in de loop van de middag werd ik weer volledig overmeesterd door hoge pijngolven. Ik heb extra pijnstillers genomen. De nacht was beroerd en de kotsbak, die nu standaard naast mijn bed staat, kwam er weer aan te pas. “Een zwaluw maakt nog geen zomer” luidt een bekend spreekwoord. Dat geldt overduidelijk in mijn situatie. Hoe graag ik het ook wil, het kantelpunt kan ik niet sturen of afdwingen. Ik denk eigenlijk dat het geen specifiek, herkenbaar of aanwijsbaar moment is. Omdat het allemaal geleidelijk gaat. Het beste is om iedere dag maar te nemen zoals het komt en ieder probleem op dat moment zelf onder ogen te zien en vanuit “survival modus” zo goed mogelijk aan te pakken.
“Hoe gaat het?” … momenteel is dat zo een beetje meest gestelde vraag. Begrijpelijk. Iedereen die mij kent is begaan is met mijn lot. Men wil vanuit betrokkenheid ook weten hoe het met me gaat. “Naar omstandigheden, goed” is volgens mij het meest passende antwoord. Alles wat ik allemaal doormaak, past volledig in het gemiddeld beeld van iemand met keelkanker die behandeld wordt. Natuurlijk zijn er verschillen, afhankelijk van de persoonlijke situatie zoals de locatie en het stadium van de kankercellen, de behandelwijze, de fysieke en mentale gesteldheid van de patiënt, de intensiteit van de bijwerkingen, etc. Maar de stappen die we doorlopen en de bijwerkingen zijn het zelfde. De pijn is bij mij momenteel onder controle. Ik krijg precies genoeg voeding binnen. De misselijkheid, vermoeidheid en slaapgebrek zijn ook niet vreemd. Ze horen bij het ziektebeeld. De bijwerkingen versterken elkaar. Dat geldt in negatieve zin, maar uiteindelijk ook weer in positieve zin. Als de pijn bijvoorbeeld straks minder wordt, ga ik beter slapen en ben ik minder vermoeid. Ik ga dan ook minder pijnstillers slikken, waardoor ik ook meer energie heb. Die energie gebruikt mijn weer om nog harder te regenereren. Als het bij mij zo ver is, dan gaat het merkbaar beter.
Vooralsnog is het een kwestie van overleven. Het is afwachten wat de dag brengt en probeer zo veel mogelijk mee te bewegen. Iedere dag opnieuw. Mijn energieniveau is laag en mijn concentratieboog is kort. Als ik bijvoorbeeld een boek lees of tv kijk, verslapt mijn aandacht al vrij snel. Ik ben soms helemaal kwijt waar het over gaat. Ik dut soms spontaan in om vervolgens weer wakker te schrikken. Regelmatig voel ik ook kleine korte stuiptrekkingen door mijn lijf gaan. Voor mij vaak een signaal dat ik gas terug moet nemen en moet rusten. Mijn lijf is hard aan het werk … repareert wat kapot is gemaakt. Ik voel me intens moe … een moeheid die nog eens wordt versterkt door de hoge dosis morfine pijnstillers. Ik zou graag weer dingen willen oppakken en ook weer willen sporten, maar het gaat gewoon niet. Ik heb me hieraan al over gegeven. Het is niet anders.
En als ik wel wat energie heb, dan is er thuis altijd wel iets omhanden om me in vast te bijten, zoals de werking van ons virtuele antwoordapparaat bij xs4all, de nieuwe Windows10 of het opruimen van de zolderkamer. Allemaal klusjes waar geen druk op zit en die ik in mijn eigen tempo kan doen. Als ik bezig ben vliegt de tijd ook snel voorbij. Nee … verveel me absoluut niet.

Heavy shit!
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.

Het is woensdagochtend 9 september 2015. We zijn nu al weer 4 maanden onderweg en ik ben ondertussen, een keeloperatie en 34 bestralingen verder, in de zwaarste fase beland. Mijn lijf is bezig om alle schade op te ruimen, alvorens het kan repareren. De schade is het grootst in het gebied waar de tumor zat. Hier is ook de hoogste dosis straling op afgevuurd. Hier zit momenteel ook het epicentrum van de pijn. Het is alweer de derde week in overlevingsmodus sinds mijn laatste bestraling Het einde van de rit is nog steeds niet in zicht en ik wacht met smart op tekenen van verbetering, zodat ik het gevoel krijg dat het weer bergopwaarts gaat. Er is in betrekkelijk korte tijd veel gebeurd en in het vuur van mijn overlevingsstrijd blijkt het lastig om de werkelijke impact op mijzelf en mijn omgeving goed in te schatten. Met een glas in handen dat bij mij bijna altijd halfvol is, lukt het me meestal ook om moeilijke situaties het hoofd te bieden. Door te vertrouwen op mijn innerlijke kracht, optimisme, positief denken, focus en vastberadenheid, ben ik ook ver gekomen.

Soms zijn er echter momenten dat ook ik vastloop, zoals een schip in vreemde wateren die de bodem raakt. Gisteren had ik zo’n dieptepunt. Alle pijn, frustratie, machteloosheid, vermoeidheid en angst kwamen op dat moment samen. De moed zakte me in de schoenen en ik zag het echt totaal niet meer zitten. Voelde allerlei negatieve gedachten en gevoelens door me heen gaan. Overmeesterd … en ik raakte in paniek. Ik maakte Elke wakker (de klok stond op 04.15 uur) om te praten. Bang …voor al het onzekere dat nog komt. Bang … voor de nimmer aflatende pijn en een verdere marteling. Bang … dat ik niet sterk genoeg ben en afhaak. Ik realiseerde me eigenlijk al vrij snel dat ik mijn angst onder ogen moet zien. Ik moet het niet ontvluchten, maar accepteren dat het er is. Het is namelijk onlosmakelijk gekoppeld aan kanker. Hoe krijg is dat voor elkaar? Door er over te praten met iemand die mijn situatie begrijpt. Bij voorkeur geen familie of vrienden, omdat het risico bestaat dat ze mijn last meenemen. Het Arti team kan mij ongetwijfeld verder helpen, dus ga daar de volgende dag snel achteraan.
Tja … wat verder te doen midden in de nacht … het belangrijkste is gezegd en beiden klaarwakker? Een potje kaarten (zwarte vrouwen)? onze Netflix serie kijken? Of een rondje wandelen? Het werd het laatste, dus kleedden ons aan voor een wandelrondje Schuytgraaf, via Rijkerswoerd weer terug naar huis, ongeveer 5 km. Tijdens onze nachtelijke wandeling was het zicht weliswaar donker en schemerig, maar ik zag ineens veel zaken kraakhelder voor me. Wat ik doormaak is echt HEAVY SHIT. Ik zag ook wat het allemaal met mij en ook wat het met mijn omgeving doet. Voorlopig zijn we hier nog niet klaar mee en aantal dingen moet ik anders aanpakken!

Weer in beweging …
Een van de dingen die ik per direct anders ga doen en waar ik op alle fronten baat bij zal hebben is meer bewegen. Ik ga vanaf vandaag iedere dag om 12 uur een stevige wandeling maken.Zo geschiedde het vandaag. Om klokslag 12 deed ik mijn loopschoenen aan en liep ik, gewapend met mijn waterfles, vanuit huis in een ferme pas naar winkelcentrum Kronenburg. Voor de zekerheid deed ik toch ook maar wat pijnstillers in mijn zak. Deze heb ik gelukkig niet gebruikt. Op mijn GSM loophorloge zag ik dat ik bijna 5 km had gelopen. Onderweg diverse keren gestopt om water te drinken. Al met al ging het best aardig. Op Kronenburg meteen mijn haren kort laten knippen. Op de achterzijde van mijn hoofd/nek ben ik op enkele plekken haar verloren daar waar ook is bestraald. De kapster heeft dat met de tondeuse redelijk kunnen egaliseren. Mijn haar is vrij kort gemillimeterd, maar het staat me best goed.
Op de terugweg twijfelde ik even om de bus te nemen, maar uiteindelijk toch maar besloten om weer te voet te gaan omdat ik nog wilde genieten van het mooie weer. Onderweg nog even gestopt bij de woonboulevard om bij de Praxis een connector te kopen voor onze nieuwe internet modem van Ziggo. Moe maar voldaan plofte ik op de bank. Beentjes omhoog…. Heerlijk om mijn voeten en benen weer goed te voelen. Ze hebben behoorlijk gewerkt. Maar het belangrijkste is dat mijn lichaam vandaag veel beweging en een flinke stoot zuurstof heeft gehad. Beweging betekent ook circulatie van bloed en zuurstof, wat weer goed is voor mijn herstel. Door beweging wordt er (met hardlopen zeker) endorfine aangemaakt, een goede vervanging voor pijnstillers. Morgen 12.00 uur hetzelfde recept!

Slaap!
Maandag 14 september, 8.15 uur
Vannacht voor de tweede achtereenvolgende keer een lange nacht gemaakt. Weliswaar met veel drinkonderbrekingen tussendoor, maar al met al heb ik ruim 5 uur aan slaapminuten kunnen maken. Ik ben zo ontzettend blij. Voel direct wat het doet met mijn energie. Slaap is belangrijk voor mijn lichaam en geest. Sterker nog … het is een onmisbaar en essentieel onderdeel in het herstelproces. Voor mij is dit overduidelijk een van de langverwachte signalen die het ommekeer inluiden. De weg die voor me ligt is echter nog lang. Ik moet ervoor waken om niet te snel te gaan.

Dankzij mijn Fitbit Charge Activity tracker, een slimme gadget die ik vorige week bij bol.com heb gekocht, kan ik precies zien hoeveel ik slaap en wat de kwaliteit van mijn nachtrust is. Het is een armband die continu mijn hartslag en bewegingen meet, vastlegt en synchroniseert naar mijn computer. Cijfers liegen niet en ik kan mijn gevoel nu staven met harde feiten. Op de minuut nauwkeurig is te zien of ik ontspannen of juist heel onrustig was. Een geweldig hulpmiddel!

Ik ben ook begonnen met verlagen van de dosering morfine pijnstillers. Sinds zaterdag gebruik is 60 mg langwerkende Oxycodine per 12 uur. Ik begon met 5 mg en mijn hoogtepunt was 80 mg. Ik wil de dosering op dezelfde wijze afbouwen als ik het heb opgebouwd. Dat kan niet anders dan in kleine stapjes. Ook probeer ik de kortwerkende Oxycodine, die ik tussendoor bij hevige pijnmomenten inneem, te vervangen door gewone paracetamol. Paracetamol is weliswaar minder effectief, maar ik ben er een stuk minder moe en suf van. Uiteindelijk zal de vermindering van pijnstillers helpen om mijn herstelproces te versnellen.

Steun

jerrel
Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.

Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.

Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun … geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.

Hoop
Maandagochtend 28 september … 5.10 uur. Het is vroeg… donker en koud. De wereld slaapt nog … ik ben klaarwakker.

De afgelopen dagen heb ik kunnen genieten van een relatief goede nachtrust, waarbij ik 5-7 uur aaneen, zonder tussendoor te hoeven drinken, heb kunnen doorslapen. Na vannacht weet ik weer wat het is om te worden geplaagd door een brandende, kurkdroge keel. Moest op een gegeven moment iedere paar minuten grijpen naar mijn waterfles voor wat verlichting. Pfffff …zo vermoeiend allemaal. Het leek allemaal zo goed te gaan en dan voelt dit toch weer als een tegenvaller. Typerend voor de fase waar ik nu door heen ga. Goede en slechte momenten die elkaar afwisselen. Gelukkig zijn er meer van die goede dan slechte momenten en dat geeft hoop!

Afgelopen donderdag was ik voor controle bij de behandelende arts/radiotherapeut. Nou ja, een echte controle kun je het niet niet noemen. Het was meer een algemeen evaluatiegesprekje over de gang van zaken. Naar mijn keel kijken heeft momenteel niet zoveel zin. Van binnen is weinig te zien, omdat alles nog kapot is en het herstelproces volop gaande is. We hebben wel allerlei zaken besproken, zoals mijn strategie om de dosering van de morfine pijnstillers te verlagen. Het streven is om iedere 3-4 dagen met 10 mg omlaag te gaan. Ik zit momenteel op 2x daags 50 mg oxycodon en vandaag zak ik naar 40 mg. Fysiek lijkt alles onder controle en heb ik ook de indruk dat het allemaal goede kant op gaat. Mentaal is het echter zwaar. Het gaat over het algemeen best goed, maar soms heb ik mijn moeilijke momenten. Morgen (dinsdag 29 september) is gelukkig mijn eerste afspraak bij het Helen Dowling Instituut voor psychologische ondersteuning. De afgelopen dagen heb ik op een rijtje gezet wat ik op korte en op lange termijn met dit traject wil bereiken. Mijn korte termijn doel is om “goed” door herstelfase heen te komen en beter te begrijpen hoe alles wat ik tot nu toe heb meegemaakt inwerkt op mijn denken, voelen en doen. Op lange termijn wil ik verder kunnen met het leven leven, voor zover mogelijk weer “de oude” worden. De weg die voor me ligt is nog lang. De komende vijf jaar ga ik hoe dan ook formeel als kanker patiënt door het leven. Periodieke controles moeten uitwijzen of de kanker wegblijft. Als ik schoon blijf in die vijf jaar, dan pas krijg ik het sein kankervrij.

Ik heb afgelopen donderdag ook uitgebreid gesproken met de diëtiste over mijn voeding. Ondanks mijn terugval in gewicht is ze tevreden met de manier waarop het nu gaat. Het is een prestatie op zich dat het me is gelukt om al die tijd zonder sondevoeding een basisminimum aan voeding binnen te krijgen. Iedereen die me kent en me weer ziet schrikt van het feit dat ik flink ben afgevallen en vermagerd. Ik ben onderweg 10 kg kwijtgeraakt en schommel nu rond de 65 kg. Op het moment dat het eten weer lukt, verwacht de diëtiste dat ik weer rap aankom. Ik probeer momenteel weer van alles uit om te eten, maar krijg voor alsnog alleen vloeibare dingen, zonder structuur, weggewerkt. Heldere bouillons en sinds enkele dagen ook gebonden soepen, zijn inmiddels een welkome aanvulling en ook afwisseling op de flesjes drinkvoeding. Gisteren heb ik zelfs mijn eerste hapje havermoutpap binnengekregen. Mijn smaak is weliswaar nog verre van de oude, maar is momenteel wel continu aan het veranderen. Het is iedere dag anders. Er zit beweging in en ook dat geeft goede hoop dat ook dat zich uiteindelijk zal herstellen. Hoe frustrerend ook, ik zal hiervoor toch het geduld moeten opbrengen. Dit gaat niet sneller en ik kan het op geen enkele wijze afdwingen.

Op de goede weg …
De stijgende lijn heeft zich de afgelopen week voortgezet en ik durf nu met zekerheid te stellen dat het de goede kant opgaat. Ik hoef ‘s nachts niet meer te drinken. De droge keel en mond heb ik nog wel, maar ik slaap nu gewoon door en hoef ook niet meer te drinken. Dit voelt als een overwinning. Een overwinning van mijn lijf op de pijn. De pijn die op de achtergrond weliswaar nog steeds aanwezig is, maar die verder is gezakt. Ik heb vanochtend mijn dosering verlaagd naar 2x 30 mg langwerkende Oxycodon. De kortwerkende tabletten gebruik ik bijna niet meer. Hoe sneller ik van dat spul af ben hoe beter. Ik hou me aan mijn plan om iedere 3-4 dagen in stapjes van 10 mg te verlagen.

Als de pijn verdwijnt, dan gaat vanzelf ook het eten beter. Als ik meer eet, dan kom ik ook weer vanzelf aan in lichaamsgewicht. Ieder pondje gaat per slot van rekening nog altijd door het mondje. Alle niet vloeibare voedsel met een beetje structuur voelt vreemd aan in mijn mond. De smaakbeleving is totaal anders. Het blijft plakken door gebrek aan speeksel. Ik kan kiezen: wegspoelen en slikken met water of uitspugen. Ik moet weer opnieuw leren kauwen en de zintuigen in mijn mond activeren. Niks smaakt meer als voorheen. Ik merk overigens wel dat er langzaam smaaktonen in mijn mond terugkomen. Het verandert weliswaar iedere dag, maar het geeft hoop voor de toekomst dat mijn smaak zich weer zal herstellen. Het voelt iedere dag weer als een ontdekkingsreis op smaakgebied. Kreeg de tip om te beginnen met kleine muizenhapjes met vooral nieuwe dingen. Omdat alles anders smaakt, kunnen bekende lekkere dingen dingen tegenvallen.

Als ik naakt voor de spiegel sta, zie ik een mager skelet. Ik ben ruim 10 kg afgevallen. Vooral spiermassa ben ik verloren… mijn bovenarmen, mijn bovenbenen, mijn torso. Mijn lijf heeft mijn spieren opgegeten om er energie uit te halen voor. Het wordt tijd om hier iets aan te doen. Op advies van mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut (HDI) start ik volgende week met Oncofit fysiotherapie. De dagelijkse wandeling is prima, maar is natuurlijk vrij eenzijdig. Het is goed om me te laten begeleiden door een specialist die precies weet wat mijn lichaam in mijn situatie nu nodig heeft in.

Het was overigens een heel goed gesprek met de psychologe van het HDI. Fijn om van een ervaringsdeskundige te horen dat ik op de goede weg ben. Zij kan mij de komende tijd verder helpen met het bewust te worden hoe bij mij bepaalde emoties en gedachten ontstaan. Als ik ze begrijp, dan kan ik er ook pas echt iets aan doen. Ik begin dankzij haar steeds duidelijker de werkelijke omvang van de gevolgen van kanker voor mij te beseffen … op alle gebieden… en dat zijn er behoorlijk wat. Ze gebruikte een balans als metafoor. Op de ene schaal wegen alle veranderingen en effecten op mentaal, fysiek en emotioneel gebied zwaar door. De impact is enorm en werkt op heel veel facetten van mijn leven en van wie ik ben door. Ik heb hierop totaal geen invloed en herstel kost tijd. Op de andere schaal kan ik wel degelijk een aantal dingen doen om tegenwicht te bieden. Sommige dingen deed onbewust al. Het gaat om afleiding om de tijd door te komen, maar ook om lichaamsbeweging. Structuur en zoveel mogelijk patronen . Leuke dingen doen die energie geven. Maar ook ontspanning niet te vergeten. Wellicht komen we samen erachter of er nog andere dingen kan zijn om de boel meer in balans te krijgen om deze moeilijke periode door te komen.

Moe …
Het is woensdag 7 oktober. We hebben net gegeten, gezellig met zijn vieren aan tafel. Yara studeert in Amsterdam die is er niet bij, maar die komt gelukkig elk weekend thuis. Mijn moeder, die al bijna een maand bij ons logeert, heeft speciaal voor ons pindasoep gemaakt. Samen met een gepureerde Chinese aardappel is het een heerlijk smeuïg, gebonden maaltje geworden. Ik geniet van ieder hapje en proef de tonen van pindakaas. Zout is al enige tijd herkenbaar voor mijn smaakpapillen. Zoet is nog ongedefinieerd, terwijl zuur direct sky high tegen het plafond schiet. Mijn smaak is aan het herstellen en dat maakt me blij.

Het gaat eigenlijk goed me, maar de afgelopen paar dagen voelde ik me vooral erg moe. De moeheid gaat bij tijd en wijle gepaard met frustratie en een ongrijpbaar gevoel van innerlijke spanning en onrust. Verdomme … ik zit al meer dan zes maanden in een situatie, waar ik niet om heb gevraagd. De pijn lijkt bijna overwonnen, maar ik heb op veel fronten ingeleverd. Ik voel iedere vorm van spanning vol op mijn keel drukken en dat benauwt me. Moet ook alle moeite doen om te ontspannen. Ondanks de goede slaap sta ik iedere ochtend vol goede moed, maar voel ik al direct dat in mijn lijf weinig energie zit. Mijn benen zijn slap en mijn lijf is moe. Mijn cellen maken overuren. Zo tegen de eind van de ochtend voel ik de intens diepe vermoeidheid in mijn hele lijf. Meestal lukt het me nog om mijn dagelijkse wandeling aan het begin van de middag te doen, maar de laatste paar dagen kon ik het niet opbrengen. Ik moest tussendoor eerst 1-2 uur slapen om energie te tanken. De wandeling deed ik dan wel in de namiddag. Ik heb sinds 10 september geen enkele keer overgeslagen.

Gisteren heb ik mijn dosering morfine pijnstillers weer een stap verlaagd naar 2x 20 mg per dag, volgens plan. Wat betreft de pijn is dat te doen en even overweeg ik om meteen door te pakken naar 10 mg. Nee, ik hou me gewoon aan de afgesproken strategie, omdat te grote stappen ongewenste bijeffecten zouden kunnen geven. Maar goed, met dit tempo ben ik over twee weken van die chemische stoffen af… helemaal clean!

Vandaag heeft het KWF een deel van mijn blog geplaatst op haar Facebook pagina (https://www.facebook.com/KWFKankerbestrijding?fref=nf#) . Ze hadden mijn blog bericht over steun gelezen en willen het forum op kanker.nl promoten. Ik heb hiervoor uiteraard toestemming voor gegeven en wil hiermee mijn steentje bij dragen om lotgenoten in contact te brengen. Ik weet uit ervaring hoeveel steun dit kan geven!

Clean …
Maandagavond 12 oktober.
Vanavond neem ik, volgens plan, mijn laatste oxycodon morfine pijnstiller van 10 mg. Dit betekent dat ik vanaf morgen “clean” ben. Mijn vreselijke vermoeidheid zal daar ongetwijfeld ook iets mee te maken hebben. Mijn cellen zijn 24/7 hard aan het werk. Met afvoeren en regenereren. Hiervoor is alle energie die ik in mijn lijf heb voor nodig. De pijn is overwonnen … Maar helemaal weg is hij nog niet. Vanochtend overviel de misselijkheid me spontaan. Ik was net uit bed, na wederom een onrustige nacht. Ik voelde de misselijkheid ineens opkomen en hing weer eens kokhalzend boven de wasbak… Pijnlijk. Ik moest later op de dag vijf keer achter elkaar moest niezen… Pijnlijk. Geeuwen … Pijnlijk. De keel blijft gevoelig.

Nu de pijn nagenoeg verdwenen, is het van belang dat ik weer voldoende ga eten. Kortom de volgende uitdaging dient zich weer aan. Het slikken gaat gelukkig steeds beter, maar mijn keel blijft gevoelig. De ene dag ook meer dan de andere. Ik heb eergisteren voor het eerst een roereitje met een sneetje tarvo brood zonder korstjes weggewerkt. Ieder hapje zorgvuldig kauwend en wegslikkend. Zolang het maar smeuïg of vloeibaar is, krijg ik het weg en anders wel met een slok water. Ik heb die middag ook gerookte makreel gegeten. Vooral de vette buikstukjes waren goed te eten. Naast de havermoutpap en de gebonden soepen zijn dat de aanvullingen op de zes drinkflesjes die ik voorlopig moet blijven drinken. Veel kan ik overigens niet op omdat mijn maag in de afgelopen maanden zich heeft aangepast en een stuk kleiner is geworden. Dus moet ik meer eetmomenten inbouwen. Mijn smaak is nog steeds volop in beweging. Kon ik al heel goed zout definiëren, af en toe meen ik ook wat zoet tonen te herkennen. Dat is sneller dan verwacht en daar ben ik heel erg blij mee. De laatste dagen heb ik ook weer honger. Mijn maag knort steeds vaker. Veel te kiezen valt er nog niet en flesjes drinkvoeding komen me nu wel zo’n beetje de neusgaten uit. Soms ben ik gewoonweg te moe om te eten en voel ik de eetlust als sneeuw voor de zon verdwijnen. Eten is dan een echte worsteling, maar het moet, om genoeg energie binnen te krijgen en niet verder af te vallen. Dat is voor mij momenteel al bijna een dagtaak op zich.

Vanmiddag had ik een intake gesprek voor oncofit therapie. Ik krijg een individueel programma op maat. Ik zou kunnen instappen bij een groepsprogramma met vijf vrouwen met borstkanker, maar we waren het snel over eens dat dat voor niemand een toegevoegde waarde zou zijn. Dus maar individueel … In de eerste instantie om mijn basis te stabiliseren met alles wat helpen kan. Dat is heel hard nodig. Mijn lichaam is moe, mijn spieren zijn opgevreten en wat er nog van over is, is slap of gespannen. Mijn hele systeem is ontregeld. Ik wil mijn lijf weer voelen… voelen dat ik leef!

Voorlopig is het op peil brengen van mijn conditie nog een brug te ver, omdat mijn eetpatroon nog niet op orde is. Conditie en voeding gaan namelijk hand in hand. Het gaat ongeveer een halfjaar duren voordat ik weer een beetje de oude ben. Ik moest hier wel eventjes van slikken, maar het komt wel overeen met de prognose van mijn radiotherepeut/arts. We gaan het zien wat oncofit oplevert. Komende vrijdag de eerste behandeling. Kan haast niet wachten!

Gas terugnemen …

jerrel
Na gesprekken met de fysiotherapeut en de psycholoog van het HDI ben tot inzicht gekomen, dat ik wat gas moet terugnemen. Het heeft alles te maken met de beperkte hoeveelheid energie die ik momenteel heb. Mijn energieverbruik, mijn beschikbare energie en mijn voeding moet ik beter leren afstemmen, anders werkt het averechts op mijn herstel.

De vermoeidheid waar ik de laatste dagen zo last van had, is op zich niet zo vreemd. Het is een verschijnsel dat volledig past bij mijn herstelproces… aldus de specialisten en artsen. De verwerking van de klappen die ik fysiek en mentaal heb moeten incasseren. Mijn lijf heeft door de bestralingen een fikse opdonder gekregen en is nu met alle macht aan het regenereren. Dat kost heel veel energie. De herstelfase is mentaal en emotioneel zwaar. Dit is de periode waar over het algemeen het echte besef komt van de impact van kanker en van de dingen die door ziekte verloren zijn. Het is per individuele persoon natuurlijk anders, maar het verlies is aanzienlijk en bovendien op verschillende gebieden. Er ontstaat in de herstelfase ruimte om te rouwen over het verlies. In de voorgaande fases was hier niet echt gelegenheid voor. Zo staat de wereld op zijn kop bij de diagnose kanker en kom je in een roller-coaster terecht. Voor je het weet ben je beland in de behandel fase. Er ontstaat tijdsdruk is er meestal geen andere keuze dan het maar te ondergaan.

In veel gevallen, zoals ook bij mij, gaat het na de laatste bestraling nog wekenlang bergafwaarts. Op een gegeven moment is er ook verdriet. Vaak onverwachts komt dat als een mokerslag keihard binnen. Ik heb gemerkt dat elke confrontatie met iets wat ik door de kanker kwijt ben geraakt (ongeacht of het tijdelijk of permanent is) trigger is voor emotie in de vorm van verdriet of frustratie. Bijvoorbeeld het niet meer normaal kunnen eten, als we met zijn allen aan eettafel zitten. Of een collega die een aardig berichtje stuurt, dat voelt als aandacht en steun , maar ook weer verdrietig maakt, omdat ik besef dat ik momenteel niet kan werken. Mijn actieve lijf wil bezIg zijn, ondernemen, sporten en bewegen, maar is te verzwakt. Het rouwen om al het verlies is logisch en ook nodig om uiteindelijk verder te kunnen. Maar het kost ook een heleboel energie.

Ik sta iedere dag op met een beperkte hoeveelheid energie in mijn mandje. Daar moet ik het voor de dag mee doen. Herstel is prioriteit nummer 1. Als ik in al mijn enthousiasme meer energie verbruik dan dat ik beschikbaar heb, pleeg ik roofbouw. Ik verbruik dan mijn energie die eigenlijk bedoeld en nodig is voor het herstel van het lichaam. Met als gevolg dat ik het de dagen daarna meestal bekopen met extra vermoeidheid en langer herstel. Dit betekent dat ik de intensiteit van mijn wandelingen beter moet afstemmen op mijn beschikbare energie. “Niet de mate van mijn inspanning (wat ik kan/doe), maar de mate van mijn herstel na de inspanning, is de enige echte graadmeter voor de voortgang van het herstel”…. was voor mij een echte eyeopener. Mijn lijf heeft momenteel gewoonweg nog niet de energie voor zware inspanningen, dus is het beste om voor nu even wat gas terug te nemen.

Week 3 na “ground zero”
Dinsdag 20 oktober 2015
Het is week 9 na de laatste bestraling. Week 3 na “ground zero” oftewel het dieptepunt. De stijgende lijn heeft zich de laatste dagen doorgezet, mede doordat ik bewust wat gas terug heb genomen. Ik wandel nu om de ene dag en het zijn geen lange afstanden meer. Ik heb hierdoor meer energie – weliswaar nog lang niet mijn normale niveau- maar ik voel me er in ieder geval vitaler door. Zo tegen de eind van de middag voel ik wel de vermoeidheid opkomen, maar ik herstel me sneller. Ik krijg 2x per week Oncofit fysiotherapie. Vooralsnog hoefde ik alleen maar te ontspannen liggen met mijn ogen dicht om mijn halsgebied, waar de lymfeklieren zitten, te laten masseren en te te stimuleren. Vanaf de volgende begin ik ook met fietsen op de hometrainer. Rustig opbouwen.

Het eten blijft een enorme worsteling waar ik behoorlijk mee zoet ben. Het is momenteel mijn belangrijkste dagtaak. Het is hard werken om genoeg voeding binnen te krijgen. De melkachtige, volle smaak van de flesjes nutridrink (nog steeds de basis van mijn voeding) komen me na al die maanden echt de neusgaten uit. Ook havermoutpap die toch een paar weken een vaste, welkome aanvulling was, krijg ik niet meer weg. Na een hap ervan kokhalzen. Gelukkig kan ik nu overschakelen naar hartige dingen, omdat ik zout al aardig goed proef. Zoet proef ik nog steeds niet.

Mijn eer wapenfeiten in de afgelopen dagen:
– Avocado met zout- Zachtgekookt ei- Kokosnoot water- Sneetje brood zonder korst met veel boter en filet americain.
Moet ik wel wegspoelen met veel water.- Noedel soep, extra lang en zacht gekookt

Van alle melkproducten krijg ik enorme plakken aanslag op mijn tong en in mijn keel. Ik kan voorzichtig wat weg schrapen met een stokje of een lepel, waarbij ik moet oppassen dat ik niet ga kokhalzen als ik te ver achter in mijn keel kom.

De KNO arts, waar ik vorige week een spoedbezoek aan heb gedaan, heeft het schrapen afgeraden, omdat ik het risico loop het mijn slijmvliezen te beschadigen. Ik heb vorige week, na enkele behoorlijk benauwde nachten, erop aangedrongen dat er naar mijn keel werd gekeken,. Maakte me ongerust. Alles voelde dik en opgezwollen. Ademhalen in bed ging moeilijk en was beangstigend. Toen ik ARTI belde, kreeg ik te horen dat geen enkele oncologen beschikbaar was. Allen waren op een medisch congres. Ehhh…. Kan dat zomaar? Ik werd dus verwezen naar de KNO afdeling. Daar kreeg ik te horen dat ook alle KNO artsen, op eentje na, ook op dat zelfde congres waren. Gelukkig was er om 15.00 uur dezelfde dag nog een gaatje voor een afspraak.

Ik belandde die middag uiteindelijk in een overvolle wachtkamer met bijna een uur uitloop. Ondanks alle drukte en hectiek nam de vervangende KNO arts alle tijd voor mij. Tussendoor stuurde ze wat assistenten en artsen in opleiding aan die blijkbaar de overige patiënten hielpen. In mijn mond zar niks vreemds, voorzover men dat kon zien. Met de neusslang camera wilde ze toch inwendig even kijken. Pffffff …. niet echt mijn favoriete instrument. Ik zette me schrap en met tranen in de ogen, onderging ik het onderzoek. Het zag er allemaal keurig uit. Er zal alleen veel taai slijm … de oorzaak van mijn benauwdheid. Kreeg als tip om mijn neusholtes te spoelen met zoutwater. Ik heb inmiddels een zogenaamde neushoorn bij de apotheek gekocht. Ziet eruit als een mini gieter. Je schenkt zout water in een neusgat en het loopt vanzelf uit het andere… verdomd het werkt!

De eerste controle …
Het is donderdag 22 oktober. Een spannende dag … vanmiddag voor de eerste controlebezoek bij de radiotherapeut/oncoloog samen met de KNO-arts. Zoals eerder gezegd geen scans, maar louter en alleen een visuele inspectie. Omdat ik vorige week al inwendig met de laryngoscoop (slangetje met een camara) door mijn neus ben onderzocht, hoefde er vandaag alleen maar door de mond te worden gekeken. Verder werden mijn hals en nek uitgebreid met de handen gevoeld of er geen opgezwollen klieren waren. Ik moest aansluitend nog wel bloed afgeven om de effecten op mijn schildklier te onderzoeken.

Inwendig ziet het er allemaal keurig uit. Mijn slijmvliezen herstellen zich keurig. Geen onrustige plekken te zien. Littekenweefsel en taai slijm is normaal en dat verdwijnt in de loop van de tijd vanzelf. De artsen waren zichtbaar enthousiast over het voorspoedige verloop van mijn herstelproces. Ik slik geen pijnstillers of andere medicijnen meer. Mijn smaak is sneller dan verwacht aan het herstellen. Het eten is op dit moment weliswaar de grootste uitdaging, maar het gaat stapje voor stapje beter. Mijn energienivo zal de komende tijd onder goede begeleiding rap verbeteren. Kortom, het geeft allemaal heel veel vertrouwen voor de toekomst. De volgende controle is op 17 december.

Onlangs (juni 2015) verscheen er een medische publicatie waarin stond dat onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen een nieuwe bestralingstechniek hebben ontdekt voor patiënten met een tumor in het hoofdhalsgebied (http://www.gezondheidsnet.nl/kanker/nieuwe-bestralingstechniek-voorkomt-droge-mond). Met deze techniek kan de veelvoorkomende bijwerking, de droge mond, worden voorkomen. De kans is in ieder geval een stuk kleiner is vergeleken bij traditionele bestralingsmethodes. Speekselklieren blijken een gevoelig gebiedje te hebben. Als deze wordt gespaard geeft dat uiteindelijk veel minder schade aan de speekselklier. Verder heeft men ontdekt dat beschadigde speekselklieren (na bestraling) kunnen worden hersteld door middel van stamceltherapie. Dit laatste is voor mij wellicht interessant om verder uit te zoeken. Uiteraard hebben we dit onderwerp aangesneden vanmiddag tijdens mijn controle bezoek. Men gaat het verder uitzoeken. Eventuele stamceltherapie is pas opportuun als alles mijn keel is hersteld … over een jaar.

Morgenochtend ga ik op bezoek op mijn werk. In juni was ik er voor het laatst en het leek me een om weer een keer langs te gaan voor het contact met mijn collega’s. In de nabije toekomst komt er een moment dat ik weer ga werken. Dat zal ook in kleine stapjes gaan. Wanneer dat moment is, durf ik niet te zeggen. Wat ik wel weet, is dat hoe langer de periode van absentie duurt, hoe moeilijker het wordt om weer naar het werk te gaan. Voor mij is herstellen prioriteit nummer 1. Eerst maar zorgen voor een stabiele basis en waarop ik verder kan bouwen.

Elke en ik hebben het plan bedacht om volgende maand een weekje met zijn tweetjes naar de zon te vliegen. Waarheen? Ergens waar de zon schijnt en het warm is, om energie bij te tanken. Te meer ook omdat afgelopen zomer onze vakantie er bij is ingeschoten. Ik twijfel nog een beetje vanwege mijn eetproblemen. Ik ben nog afhankelijk van drinkvoeding en thuis hebben we alles bij de hand om voeding te bereiden die ik kan hebben. Op vakantie is dat een stuk lastiger. Aan de andere kant … over een maand voel ik me waarschijnlijk stukken beter. Ook ten aanzien van mijn smaak en het slikken. Vakantie zal ik bovendien ook eerst met mijn werkgever moeten overleggen.

Balanceren …
Het is vrijdag 30 oktober 2015. De herfst is nu wel echt aangebroken. Overal om je heen sneeuwt het goudbruine bladeren die bij iedere windvlaag als sneeuwvlokjes uit de bomen dwarrelen. Het is heerlijk om te wandelen en buiten te zijn … zonder een dikke jas, want echt koud is het niet. De zon laat zich volop zien en heeft nog veel kracht. Zon is energie en dat heeft ons doen besluiten om deze op te zoeken. Elke en ik gaan in december twee weekjes naar het zonovergoten Jamaica om energie bij te tanken. Zon, zee en rust. We vertrekken 11 december en zijn op 2e Kerstdag terug. Het voelt wel een beetje vreemd: voor de eerste keer Kerst zonder de kinderen en familie.
Ik ben vorige week vrijdag op bezoek geweest op mijn werk. Begin juni was ik er voor het laatst, vlak voor de operatie ruim vier maanden geleden. Ik ben er anderhalf uur geweest en heb veel mensen gesproken. Niet iedereen was binnen. In verband met de vakantieweek waren al velen eerder vrij en op vrijdag is ‘t zo wie zo altijd wat rustiger. Ik mocht ook voor heel even toehoorder zijn in een teammeeting die ik normaliter zou leiden voor de Logistica, een belangrijke driejaarlijkse vakbeurs. Ik heb noodgedwongen het hele project los moeten laten, maar ik ben blij om te zien dat men alles van concept naar realisatie heeft weten te brengen, precies zoals ik het voor ogen had.
Het was heel fijn om weer te midden van collega’s te zijn. De warmte en betrokkenheid gaf me het gevoel van thuis komen. Mijn afwezigheid is voelbaar, maar tegelijkertijd zie ik ook dat het team dit goed heeft opgevangen. Moe en voldaan ging ik weer naar huis. Helaas … de rest van de dag en ook de zaterdag en zondag daarna was ik volledig gesloopt en leeggezogen. Het bezoek aan mijn werk was blijkbaar voor mij een te zware inspanning. Ik ben blijkbaar weer voorbij een kritische grens gegaan en moest het weer moet bekopen met extreme vermoeidheid. Door deze ervaring besef ik me wederom hoe belangrijk het is om in deze fase goed te balanceren. De kunst is uiteraard om niet passief achterover te blijven hangen, maar ook om wel steeds mijn grenzen op te zoeken en te verleggen. En daar heb ik gelukkig professionele begeleiding voor om me stap voor stap door dit proces te loodsen en te balanceren.
Balanceren geldt overigens op alle gebieden. Net zoals met sporten en fysieke inspanning. Of met het eten … steeds opnieuw proberen van nieuwe dingen op zoek naar smaak. Ik ben nog steeds afhankelijk van flesjes drinkvoeding, maar sinds een paar dagen eet ik alweer wat zachter vast voedsel. Moussaka met aubergines, aardappelen en gehakt. Gisteren koolrabischotel met rijst. Alles ook zelf gekookt op geheugen uiteraard. Het tussendoor proeven is gedaan door een van de dames. Ik proef nog totaal geen zoet. Sommige aroma’s zoals knoflook, koriander, kerrie en zwarte peper herken ik. Ze overheersen en de balans is nog totaal verstoord. Maar het is volop in beweging en dat is een goed teken. Het is aan het herstellen. Het opeten van al dat voedsel blijft voorlopig nog hard werken, vanwege de smaak op de eerste plaats en omdat mijn mond en keel nog heel erg gevoelig en droog zijn. Ik moet iedere hap wegspoelen met water, anders blijft het plakken in mijn mond. Volgens mijn diëtiste is het moment nabij om de flesvoeding af te bouwen, maar voor de zekerheid hou ik deze voorlopig nog aan.

Stapje voor stapje

jerrel
Het is dinsdag 10 november. Vandaag is de Logistica beurs begonnen. De belangrijkste 3-jaarlijkse logistieke vakbeurs in Nederland, een hoogtepunt waar de hele logistieke branche altijd naar toe werkt. Ik ben dit jaar jammer genoeg niet van de partij en dat is een rare gewaarwording. Natuurlijk heb ik alles maanden geleden moeten loslaten, maar nu het vandaag begint, besef ik me wat het echt met me doet om aan de kant te staan, zonder druk, adrenaline en hoogspanning. Ik heb de eerste foto’s al via social media voorbij zien komen. Ziet er goed uit. Hoe dan ook … Ik spaar momenteel al mijn energie om morgen erheen te gaan. Hoe lang ik het volhoud is even afwachten. Morgenavond is ook de personeelsavond van ons bedrijf en ik ga samen met Elke voor de grote meute onze stand bezoeken.

De afgelopen week heb ik op aanraden van mijn therapeuten van minuut tot minuut al mijn activiteiten in een logboek bijgehouden. Ik moest ook mijn vermoeidheid op een schaal van 0 tot 10 noteren, om te begrijpen hoe dit samenhangt met inspanning en ontspanning. De diepe dalen kreeg ik steeds als ik over mijn grens heen ging en veel meer energie verbruikte dan beschikbaar was. Dat gebeurt niet meer en door hier bewuster mee om te gaan, lukt het me inmiddels om grote schommelingen te voorkomen. Mijn energiebalans is momenteel egaler (dus geen pieken en dalen in energie) door:

  • inspanning af te wisselen met ontspanning
  • beter te doseren en evenwichtiger activiteiten te plannen en te ondernemen i.p.v. wisselend te veel of te weinig te doen of op gevoel of impuls te leven
  • niet te lang met dingen door te gaan en koste wat het kost iets af te maken, maar door eerder te stoppen als het nog leuk is

Mijn herstel is volop in gang en het gaat langzaam in de goede richting. Met eten gaat het ook stapje voor stapje beter. Ik ben nog steeds aan de drinkvoeding, maar dat is nog puur aanvulling (2-4 flesjes). Het slikken gaat wel beter, maar het is nog steeds gevoelig en eten blijft hard werken. Dat heeft vooral te maken met mijn smaak die iedere dag verandert. Soms is dat dat heel erg frustrerend. Zout is weer achteruitgegaan. Zoet proef ik nog steeds niet en dat is niet verbeterd. Zuur kan ik iets beter hebben, maar het schiet heel snel door. Een beetje zwarte peper daarvan komt mijn slijmvlies in brand te staan. Heel veel dingen hebben een bittere nasmaak. Ondanks mijn beperkte smaak blijf ik nieuwe dingen proberen en ben ik continu op zoek naar inspiratie. Ik moet zo wie zo 6-7 keer per dag iets eten, omdat ik door een kleinere maag niet zo veel weg krijg.

Het slapen is momenteel heel wisselend. Ik ga eerder naar bed en slaap langer, maar ik ben weer veel wakker als gevolg van een kurkdroge mond en keel. Heel soms lukt het me om het te negeren en door te slapen, maar meestal moet ik rechtop zitten om water te drinken. Dat moet voorzichtig om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp schiet, maar dat onderbreekt wel mijn slaap. Een gebroken nacht heeft de volgende ochtend meteen invloed op mijn energie.

Geduld
We schrijven woensdag 18 november 2015… tijd voor een update. De tijd lijkt voorbij te vliegen en toch heb ik soms het gevoel dat mijn herstel me niet snel genoeg gaat. Gelukkig heb ik mijn begeleiders die me helpen om realistisch te blijven kijken naar mijn situatie. Ik wil zo graag weer verder met mijn normale leven. Ik wil weer sporten en bewegen. Ik wil weer an het werk. Ik wil weer volop genieten van het leven en niet alleen maar bezig zijn met mijn primaire levensbehoeften en met balanceren van mijn beperkte energie. Met kanker is mijn lijf tot stilstand gedwongen. Het moet herstellen en dat heeft tijd nodig. Ik moet geduld hebben.
Ik heb van de week mijn hele blog weer een keer helemaal doorgelezen. Alle ellende kwam weer tot leven … best heftig allemaal. Dat is gelukkig allemaal achter de rug en ik kan het inmiddels heel goed van me afzetten. Ik ga er emotioneel niet meer onder gebukt. Het zijn ervaringen die ik een plek heb gegeven. Wat vooral telt is het hier en nu … ik durf ook al weer voorzichtig vooruit te kijken naar de toekomst. Gisteren kwam bij mij het besef dat ik 6 weken geleden, begin oktober, nog op mijn absolute dieptepunt zat. Als ik dat vergelijk met waar ik op dit moment sta, dan heb ik al op heel veel fronten winst geboekt. Over relativeren gesproken … Ik kan me beter focussen de dingen die terug zijn gewonnen in plaats van de dingen die er (nog) niet zijn. Maar ja … de weg is nog lang en mijn twee grootste uitdagingen zijn balanceren met energie en geduld.
Het bezoek vorige week aan de beurs was absoluut de moeite waard. Het was fijn om weer tussen collega’s te zijn. Ik heb helaas lang niet iedereen gesproken, maar dat is ok want ik had het echt niet getrokken , denk ik. Het was wel een vreemde gewaarwording om aan de zijlijn te staan en na alles te moeten hebben loslaten er rond te lopen. Normaliter ben ik de spil waar onze hele beursdeelname om draait en nu er eventjes bij zijn zonder enige rol, zonder spanning en zonder stress. Wat ben ik trots op het fantastische bedrijf waar ik voor werk! Over drie jaar ben ik er weer bij, laten we daar maar van uit gaan.
Na mijn bezoek aan de beurs was ik de dagen erna, zoals verwacht, behoorlijk moe. Maar het was gelukkig niet een piek vermoeidheid zoals eerder het geval was. Zo wie zo merk ik dat ik minder schommelingen heb en ook minder hoge pieken. Dat heeft alles te maken dat ik beter balanceer met mijn energie, zoals ik vorige keer al schreef. Dat is een winstpunt. Het balanceren blijft een aandachtspunt, omdat ik de neiging heb om te veel te willen, te veel te doen en te lang door te gaan.
Ik heb afgelopen week heel veel last gehad van heftige hoofdpijn. Een stekend pijn vanuit mijn schouder en nek naar mijn kruin boven op mijn hoofd. Bewegen, kauwen, slikken, knipperen met de ogen en zelfs mijn haren aanraken … Allemaal triggers voor die stekende pijn. Ik had er al veel langer last van, maar de afgelopen dag verergerde het. Ik ben afgelopen maandag langs de huisarts gegaan. Ze kon niet echt een oorzaak vinden, maar het heeft waarschijnlijk verband met mijn verminderde mobiliteit en de spanning op mijn hals en keel. Ik moet de komende week 4x daags paracetamol en 3x Ibuprufen innemen en kijken hoe het gaat. Als ik na een week nog pijn heb, moet ik terugkomen . Dacht ik ff van alle pillen af te zijn … de hoofdpijn is daarmee gelukkig sterk afgenomen. Komende dagen maar even aankijken. Met Oncofit fysiotherapie ben ik overigens begonnen naast fietsen met lichte lichamelijke oefeningen om weer conditie en spierkracht op te bouwen. Nog geen intensieve dingen, want ook hier wordt streng bewaakt dat ik niet te hard van stapel loop.
Over een paar dagen (zaterdag) wordt ik 52. Ik vier mijn verjaardag al jaren niet meer en vind het het fijnst om met mijn gezin te cocoonen. Aanstaande weekend trekken we ons lekker terug in een huisje op Center Parcs Heiderbos. Gitaar mee, spelletjes mee, de harde schijf met videofilms en heerlijk met zijn viertjes genieten: quality time! Niks hoeft … alles mag.

Langzaam vooruit
Wat voor antwoord geef je iemand die vraagt hoe het met je gaat? Ik kan niets anders zeggen dan dat het “goed” gaat… naar de omstandigheden. Ik vergelijk vooral het dieptepunt (begin oktober) met waar ik nu sta en zie voor mezelf alle stappen die ik heb gemaakt. Tegelijk besef ik me dat ik er nog niet ben en dat het langzaam vooruit gaat. Ik heb nog een lange weg te gaan wat mijn energieniveau betreft. Slikken gaat goed, maar is nog steeds iets gevoelig. Het blijft uitkijken geblazen met mijn droge mond dat niets blijft hangen. De kans op verslikken is er nog steeds. Mijn smaak is helaas nog steeds niet echt verbeterd. Eten geeft momenteel geen enkel plezier meer… het is hard werken. Ik gebruik nog dagelijks 3-4 flesjes drinkvoeding als aanvulling op mijn normale eetmomenten. Zo ben ik er zeker dat ik genoeg calorieën en eiwitten binnen krijg. Ik kook ook weer … maar tja, een kok die niet meer kan proeven … frustrerend!
Van alle kanten krijg ik complimenten dat ik er goed uit zie. Fijn om te horen … ik neem ze dankbaar in ontvangst, want ik kom van heel ver. Weliswaar met een flinke jas uit, maar die kilo’s hoef ik uiteindelijk ook niet met me mee te slepen. Ik kan me ook voorstellen dat mensen die mijn geschiedenis niet kennen, aan de buitenkant niet zien dat ik ziek ben. Ik zit daar echt niet mee.
Ik was gisteren even langs op mijn werk. Het was weer fijn om tussen de collega’s te zijn en ook om weer vooruit te kijken. Met mijn werkgever besproken om na mijn vakantie in Jamaica een voorzichtig begin te maken met het hervatten van werkzaamheden. Starten met een paar uur in de week met aangepast werk, waarbij ik voorlopig nog uit de wind wordt gehouden om stap voor stap mijn oude rol op te pakken. De grootste uitdaging is om wat ik doe goed te balanceren met mijn beperkte belastbaarheid. De wil aan mijn kant is er, maar het kunnen nog niet helemaal. Ik kan in principe alles, maar slechts heel kort. Mijn grootste valkuil is ik te snel ga en dat ik wordt teruggeworpen. Dat wil ik absoluut voorkomen. Afgesproken is om regelmatig de voortgang te evalueren, waarbij een externe specialist wordt betrokken. Werken kost hoe dan ook energie. Ik zal ook vermoeid zijn, maar dat is niet erg. Belangrijk om naar te kijken is de mate waarin ik herstel van de vermoeidheid. Als dat heel lang duurt, dan ben ik over de grens gegaan. Maar eerst gaan we letterlijk de grens over, lekker op vakantie. Nog iets meer dan een weekje en dan liggen we aan het Jamaicaanse strand. Zon en warmte … Heerlijk. We vertrekken op 11 december en zijn 26 december terug. We zien dan wel hoe de vlag erbij hangt.
Volgende week 10 december nog een spannend moment vlak voor het vertrek naar Jamaica. Ik heb dan mijn 2e controle in het ziekenhuis. Op basis van signalen van mijn lichaam, verwacht eigenlijk een goede uitslag. Toch voel ik onderhuids de spanning en onzekerheid een beetje opborrelen, want kanker blijft een vreselijke sluipmoordenaar die je lichaam kan misleiden om onverwachts toe te slaan. De spanning zal de komende dagen wel groeien naar een climax en als woensdag de uitslag positief is, weer verdwijnen.

2e controle … een positieve uitslag
Een dag voor ons vertrek naar Jamaica, 10 december, nog even naar het ziekenhuis voor de 2e controle. Met de spanning is het uiteindelijk meegevallen. Het besef was bij mij al mij al enkele dagen aanwezig , maar Elke had er vanochtend toch ook wel een beetje buikpijn van. Hoe je het wendt of keert, de komende tijd voelt iedere controle als een dag des oordeel, waarin je te horen krijgt of het slecht of goed is. We kunnen met een gerust hart op vakantie. De uitslag is wederom goed!!

Het medisch team was zeer positief over mijn herstelproces. Het slikken en eten gaat steeds beter. Hoewel mijn smaak nog erg is verstoord, is de ervaring dat in deze fase herstel te verwachten is. Ook de droge mond en keel kan verbeteren, maar dat is afwachten. Zoals verwacht ben ik inwendig onderzocht en is er weer gevoeld aan mijn hals klieren. Er is vandaag ouderwets met een spiegeltje gekeken in mijn mond en keel, waarbij aan mijn tong werd getrokken, om alles beter te zien. Het weefsel zag er mooi, vochtig en roze uit. Alles is goed aan het herstellen. Hier en daar zit wat littekenweefsel, maar dat is normaal. Het zal ook niet helemaal verdwijnen.

De cameraslang bleef vandaag achterwege. … pffff, gelukkig! Maar daar kwam wel een ander onaangenaam onderzoek voor in de plaats. De KNO arts stak, nadat hij een XL latex handschoen aan had getrokken, zijn vingers diep in mijn keel om de plek te voelen. Dit ging geheel onverwachts, snel en hard. Moest direct kokhalzen en in een natuurlijk reflex greep ik zijn arm vast. Het scheelde niet veel of ik had overgegeven. Volgende keer toch maar het cameraslangetje? Enfin, er was genoeg gezien en gevoeld, want dat was het laatste. Bloed prikken hoefde niet … gebeurt elk half jaar. Blij en opgelucht namen we afscheid en liepen we naar de receptie voor het maken van een afspraak. Over 2 maanden, op 11 februari mag ik weer terugkomen voor de 3e controle. Maar nu eerst twee weken lekker naar de zon en de warmte!

Bye Jamaica … Hello Home
We schrijven maandag 28 december en zijn alweer twee dagen terug in ons koude kikkerlandje. Home Sweet Home … weer in mijn eigen bed. Heerlijk! Hoewel december dit jaar een buitengewoon warme maand is (eergisteren was het 14 graden in Zuid-Limburg), loop ik te bibberen van de kou. De overgang vanaf Jamaica is toch erg groot. De lucht was daar vooral warm en vochtig. Hier is het koud en droog . Voel direct dat mijn lijf energie opslurpt om de kachel van binnen te laten branden. Mijn nieuwe kersepittenzakkussen (Kerstkado van Yara) is momenteel mijn trouwe vriend. Hij houdt me lekker warm.
Jamaica was heerlijk. Wat een mooi eiland! Groen, vruchtbaar, mooie stranden en omringd door een blauwe zee. We hebben ontzettend genoten van de zon en de warmte. Zo lekker om buiten te leven, zonder het koud te hebben. Af en toe een kleine tropische regenbui ‘ s middags en hoewel het 25-30 graden was, was je nooit bezweet. Er was altijd wel een zeebries voelbaar. De warmte en het relaxte levensritme (jah man, no problem) gaven ons beide een behoorlijke energie boost. Even niet aan kanker te hoeven denken. De eerste paar dagen hebben we het heel rustig aan gedaan. We moesten ook heel erg wennen aan hoe de dingen in dit land eraan toe gaan. Eerlijk gezegd waren we er een beetje door van slag. We vonden het er extreem duur. Eten, drinken, transport, bezienswaardigheden … alles eigenlijk. Heel erg gericht op de (rijke) Amerikaanse toeristen met weinig tijd, die betalen zonder blikken of blozen wat er gevraagd wordt. Bij buitenlanders geldt ogenschijnlijk overal op het eiland een vrijbrief om geld af te troggelen. Als je, als vakantieganger, iets van het land wil zien, ontkom je er niet aan om flink de portemonnee te trekken. Aan de ene kant snap ik de overdreven focus op en afhankelijkheid van toerisme heel erg goed. Maar aan de andere kant heb ik er moeite mee als ik zie hoe arm de bevolking eigenlijk is (de gemiddelde Jamaicaan verdient slechts 15 US$ per dag). Het staat in een schril contrast met een kleine groep rijken die het meeste profiteert van het toerisme. Ja we hebben genoten van Jamaica, maar … nee voor ons is het niet voor herhaling vatbaar.
Uiteindelijk hebben we de laatste 8 dagen een scooter gehuurd en op eigen houtje veel van het westelijk deel van het eiland gezien, o.a.: Ricks Cafe, Blue Hole, Lost Beach, Half Moon Beach, Savana la Mar markt, Glinstering Waters, Mayfield Falls, Roaring River Cave, Appleton Rum Estate, Black River Safari, Dolphin Cove, Zimbali cook workshop en vooral rond cruisen in Negril. Wat een verademing die vrijheid om te gaan en staan waar en wanneer je zelf wil. Je ziet op de scooter ook veel meer van de omgeving en komt ook snel in contact met de locals. We hebben al met al bijna 500 km gereden. Steeds een dag op pad en dan weer een dagje rustig aan. Tijdens de ritten stopten we ook regelmatig om even te rusten of te eten/drinken. Dat ging erg goed… ook in het verkeer links rijden. De wegen zijn erg smal en vooral de binnenwegen zitten vol gaten, dus het was steeds uitkijken geblazen. In het donker rijden probeerden we te vermijden. Over het algemeen wordt er erg hard gereden, maar men houdt goed rekening met wielrijders en voetgangers. Overal rijden er gekken rond, dus ook daar. Gelukkig is alles goed gegaan en zijn we weer heelhuids thuis.
De lange vliegreizen waren eigenlijk het zwaarst, vooral de terugvlucht viel tegen. Inclusief transport naar het vliegveld en het wachten waren we van deur tot deur toch een bijna een hele dag onderweg. We hadden op de terugreis bovendien twee uur vertraging vanwege een zieke piloot. Er moest een vervanger vanaf Canjun over worden gevlogen. Op het vliegveld voelde ik jammer genoeg alle opgeladen energie in 1 klap weer wegvloeien. Heb vrijwel de hele vlucht van achteneenhalve uur geslapen, maar werd weliswaar steeds wakker. Mijn keel werd steeds droog door de koude airco lucht in de cabine. Vanaf Schiphol weer met de trein naar huis. Daar heb ik een uurtje op bed gelegen. We zijn vervolgens naar onze ouders in Zuid-Limburg doorgereden (Elke reed, zodat ik ook mijn ogen lekker dicht kon doen) om 2e en 3e Kerstdag met hun te vieren. Het was fijn om alle familie weer te zien. Ze waren ook blij om ons te zien. Iedereen vond dat ik er gezond uit zag. Van buiten kon dat wel zo zijn, maar van binnen voelde ik me op dat moment doodmoe met de lange reis nog vers in de benen. Lag er de afgelopen dagen ook steeds vroeg in het mandje. Was ook heel blij om gisteravond weer naar huis te gaan. Vandaag voelde ik me eindelijk weer een beetje mens. Was vanochtend om 06.00 uur wakker en om 08.00 uur stond ik in de supermarkt voor de boodschappen.
Het eten op Jamaica ging best goed. Ik kon de meeste dingen eten, uiteraard met veel water om de happen weg te spoelen. Heb iedere dag als aanvulling 2 flesjes drinkvoeding gebruikt. Jamicaans eten is vooral spicy en ik heb gemerkt dat ik ook iets beter peper kan verdragen. Dat is een winstpunt. Het lijkt er echter op dat als ik te sterk gekruid eet, ik daarna minder verschillende smaken kan definiëren. Alsof mijn smaakpapillen weer een opdonder krijgen en daarna veel dingen weer vlak en flauw smaken. De afgelopen Kerstdagen heb ik dan ook weinig plezier aan het eten beleefd. Al die lekkere dingen op tafel smaakten me gewoonweg niet …. heel frustrerend!!!

 

Op eigen kracht verder

jerrelAfgelopen juli las ik in een KWF een zeer hoopgevend nieuwsbericht over een wetenschappelijke publicatie van twee artsen (Van Luijk en Coppens), beiden verbonden aan het RUV Groningen. Ze hebben een methode gevonden waarmee de kans op een droge mond en keel, als gevolg van bestralingstherapie, kleiner wordt door het sparen en transplanteren van stamcellen in de speekselkleren. Een belangrijke ontdekking waarmee voor hoofd-hals kankerpatiënten de kwaliteit van het leven drastisch kan verbeteren.
Ik vond het, zo midden in mijn behandelperiode, geen goed moment er iets mee te doen. Maar een paar weken terug heb ik rechtstreeks contact gezocht met beide artsen via hun persoonlijke emailadres dat stond vermeld in het wetenschappelijke artikel. Mijn radiotherapeut/oncoloog was zo vriendelijk om het artikel voor me op te vragen via het wetenschappelijk netwerk waar de gewone burger niet bij kan. Ik wilde uiteraard weten of deze behandeling al wordt toegepast en bovenal of die ook op mijn situatie van toepassing is. Dezelfde dag nog kreeg ik antwoord van Dr. Van Luijk op een eerste mailtje. Ook op een tweede mailtje met aanvullende vragen, kreeg ik per omgaande een bericht terug. Ik was aangenaam verrast door de reactiesnelheid en vooral de bereidheid om uitgebreid in te gaan op mijn vragen. Helemaal top!!
De inhoud was voor mij persoonlijk helaas niet gunstig. Het sprankje hoop dat ik had, smolt als sneeuw voor de zon. De beoogde methode gaat namelijk uit van het wegnemen van gezonde eigen stamcellen uit de speekselklieren, nog voordat deze worden bestraald. Na bestraling wordt deze teruggeplaatst. Het is dus niet toepasbaar op patiënten die al bestraald zijn. Kortom… jammer, te laat voor mij!! Daarnaast is de methode nog in ontwikkeling en momenteel dus nog niet mogelijk. Stamcel transplantatie voor speekselklieren is getest en werkt bij proefdieren (muizen). Studies om te toetsen of dit ook bij mensen het geval is, zijn wel in voorbereiding , maar moeten nog starten. Helaas zal het dus nog een aantal jaren duren, voordat deze therapie beschikbaar is voor de standaard patiëntenzorg.
Het transplanteren van stamcellen van gezonde donoren met hetzelfde erfelijk materiaal (zus, broer of ouders) wordt als minder kansrijk beschouwd en wordt momenteel dus niet onderzocht. De best denkbare stamcellen komen uit de gezonde speekselklier van de patiënt zelf en deze zijn gespecialiseerd in het produceren van speekselklier cellen. Op dit moment is er nog geen gevalideerd bewijs dat dit ook bij mensen werkt. Het transplanteren van speekselklieren wordt niet gedaan en niet onderzocht. Een dergelijke procedure zou voor een levende donor bijzonder risicovol zijn. Verder is aansturing en functie van een speekselklier zeer complex. De kans dat een getransplanteerde klier zou functioneren, wordt als klein beschouwd. Aldus Van Luijk.Het meeste onderzoek richt zich op het minimaliseren van de stralingsdosis in de grote speekselklieren d.m.v. van verbetering en optimaal gebruik van de bestralingstechnologie. Er wordt aangenomen dat de Nederlandse radiotherapie op dit gebied internationaal vooraan loopt. Bij mijn behandeling zijn deze technieken eigenlijk dus al toegepast. Daarbij is het helaas niet altijd mogelijk om de dosis laag genoeg te houden, omdat dit ten koste zou gaan van de kans op genezing. Tja … daar hebben we weer die verdomde kansberekening! Een paar procenten meer kans op volledige genezing, maar ten koste van wat?
Al met al … ik moet volledig op eigen kracht verder en erop vertrouwen dat mijn lijf sterk genoeg is om te herstellen wat door bestraling is kapot gemaakt. De verwachting is dat mijn slijmvliezen en mijn smaak zich grotendeels zullen herstellen. Ik teken hier direct voor, maar garanties hierop zijn er niet. Mijn smaak is na Jamaica geheel onverwachts verstoord. De geboekte winst met smaak is weer weg. Ik proef minder en met de feestdagen was dat een enorme teleurstelling. Het valt me zwaar, maar blijf desondanks hoop houden dat mijn smaak zich weer herstelt. Door mijn beschadigde speekselklieren hou ik waarschijnlijk voor de rest van mijn leven altijd een droge keel en mond. Hier zal ik mee moeten leren leven.

Zoektocht naar volledige genezing…
Zondag 17 januari 2016
Afgelopen week heb ik de documentaire “the truth about cancer” gezien en ik raad echt iedereen die met kanker te maken heeft aan, om hier ook naar te kijken: https://www.youtube.com/watch?v=KqJAzQe7_0g. Het heeft mijn kijk op mijn eigen situatie radicaal veranderd en ben meer vastberaden dan ooit om uiteindelijk mijn pad te vinden die leidt naar zelfherstel en genezing op eigen kracht.

De documentaire maakte behoorlijk veel los in mij. Het algemene introductiedeel van ruim twee uur laat vooral de overkoepelende context zien, waarom de medische wereld functioneert zoals het functioneert en waarom er zo weinig vooruitgang lijkt te worden geboekt in de strijd tegen kanker. Ik was verbijsterd, verdrietig en ook boos. Boos over de manier waarop ook in mijn situatie het hele proces van diagnose naar behandeling is verlopen, waarbij ik onder druk belangrijke beslissingen moest nemen op basis van eenzijdige informatie. In mijn onderbuik heb ik steeds gevoeld dat er iets niet klopte. Nu weet ik ook waarom. De maatschappij zit gevangen in het systeem dat zichzelf in stand houdt. Kanker is verworden tot een miljarden business waarin veel mensen hun brood verdienen, grotendeels met de beste bedoelingen overigens. Maar wie de overkoepelende context begrijpt, ziet overduidelijk dat kanker voor de grote farmaciebedrijven een lucratieve verdienmodel is. Men doet er alles aan om dat te behouden en beschermen. Er wordt veel geld verdiend aan chemotherapie, evenals aan alle aanvullende medicijnen die kankerpatiënten nodig hebben voor alle bijwerkingen van chemo.

Als ik toen wist wat ik nu weet, dan had ik absoluut een andere, betere afweging gemaakt. Ik zou in ieder geval meer tijd hebben genomen om alle mogelijke alternatieven te bekijken en me niet laten opjagen door angst en druk. Radiotherapie en chemotherapie maken in je lijf zoveel kapot. Soms onherstelbare schade Zowel chemo- als radiotherapie plegen een behoorlijke aanslag op je immuunsysteem. En het natuurlijke afweersysteem is juist keihard nodig hebt om te vechten tegen de ziekte. Chemo (= synthetisch gif) en bestraling doden cellen (ook kankercellen) en verminken DNA en vergroten de kans dat de behandelde patiënt later kanker krijgt. Hoe langer ik hierover nadenk, hoe bizarrer ik het vind!!! De tijd staat niet stil en men weet tegenwoordig ook veel meer over kanker en over cellen. Onlangs hebben onderzoekers ontdekt dat chemo en bestraling wel zogenaamde kanker-dochtercellen maar geen kanker-stamcellen kunnen doden. Deze stamcellen kunnen overal in je lichaam zwerven en weer groeien tot nieuwe kanker tumoren. Toch houdt de gevestigde medische orde halsstarrig vast aan radio- en chemotherapie (en ook opereren) als de enige oplossing tegen kanker. Maar er zijn wel degelijk alternatieve behandelmethodes.

De vervolg episodes deel 1 t/m deel 8 van de documentaire “truth about cancer” geven gelukkig hoop en vertrouwen. Ze laten zien dat er wel degelijk andere mogelijkheden zijn om kanker te overwinnen. Er leiden meerdere wegen naar Rome. Er is dus hoop en waar hoop gloort, daar is leven. Garanties zijn er ook hier niet, maar wel betere kansen. Ik ben geopereerd en bestraald… mijn symptomen zijn verholpen, maar eigenlijk is er niets gedaan om de bron aan te pakken. Voor mijn oncologen ben ik uitbehandeld en is het in de komende 5 jaar controle periode afwachten of de kanker terugkomt. Het lijkt alsof ik nu verder aan mijn eigen lot overgelaten. Voor mij is het allesbehalve het eindstation en begint nu de ware zoektocht naar volledige genezing pas echt goed. Maar jeetje … waar begin je? De enorme hoeveelheid informatie over alternatieve, niet giftige behandelingen maakt het verdomd moeilijk om door het bos de bomen te zien. Toch voel ik de vastberadenheid om mijn leven in eigen hand te nemen en mijn eigen pad te vinden. Ik ben er volledig van overtuigd dat vanaf nu alles draait om het weer op natuurlijke weg intact krijgen van het zelfherstellende vermogen van mijn lichaam, maar ook mijn geest en mijn ziel. Dit klinkt allemaal misschien een beetje zweverig, maar dat is het voor mij absoluut niet. Henk Fransen, arts en schrijver, geeft in zijn boek “Handboek kanker” concrete en praktische aanknopingspunten om het afweersysteem te versterken en te voorkomen dat kanker uitzaait of weer terugkomt. De komende tijd ga ik bepalen welke aanpak het beste bij mij past.

Mijn eigen koers…
Maandag 1 februari 2016
Het is weer tijd voor een update!Afgelopen week had ik een griepje onder de leden. Zo ontzettend vermoeiend. Mijn luchtwegen en neusholtes waren verstopt, waardoor het ademhalen moeilijk ging. Moest voortdurend hoesten en had behoorlijk veel last van taai slijm in mijn keel. Had weliswaar geen koorts, maar ik kon echt voelen dat dit een zware wissel op mijn lijf trok. Toen mijn keel ook dik werd en pijn begon te doen, heb ik me toch even zorgen gemaakt … het zou toch niet uit zijn gezaaid dieper in mijn keel richting longen? Met enkele ontspanningsoefeningen kon ik gelukkig die negatieve gedachten neutraliseren. Het griepje ben ik inmiddels zo goed als kwijt en ik voel me meteen een stuk beter. Ik bekijk het maar zo: mijn immuunsysteem is door de griep weer aangezwengeld en het werkt blijkbaar nog.
De afgelopen weken heb ik in mijn herstel weer vooruitgang geboekt. Hoewel ik nog lang niet de oude ben, voel ik dat ik fysiek iedere dag sterker word. Ook lukt het me steeds beter met mijn beperkte energie te balanceren en inspanning tijdig af te wisselen met ontspanning. Als ik over de grens ben gegaan, geeft mijn lichaam dat direct aan, maar gelukkig herstel ik daarna weer redelijk snel. Ik ben alweer een maandje op therapeutische basis aan het werk en dat gaat goed. Het was in het begin uiteraard erg wennen om weer op kantoor te zijn. Echt werken was het tot dusver niet, want ik heb vooral bijgepraat met collega’s. Maar dat hoort er ook bij, als onderdeel van het herstelproces. Werk is een belangrijk deel van mijn leven en het voelt erg fijn om weer tussen de mensen te zijn. En ook al kan ik nog niet volledig meedoen, ik voel me weer erbij betrokken en maak weer onderdeel van een groter geheel. Ik ben gestart met 2x 2 uurtjes en heb dat inmiddels verhoogd naar 2x 3 uurtjes. Mijn takenpakket is voorlopig ook duidelijk afgebakend. Het tussendoel is om, in kleine stapjes, te gaan naar meerdere halve dagen. Het einddoel is natuurlijk om weer volledige inzetbaar te zijn. Wanneer dat zover is, durf ik niet te voorspellen. We zullen komende weken/maanden ervaren hoe het allemaal loopt. Ik krijg voor mijn herstelproces alle ruimte van mijn werkgever. Dat is fijn en het geeft rust.
Wat sporten betreft, zijn mijn activiteiten nog steeds afgestemd op mijn beschikbare energie. Dus hardlopen is er nog niet bij. Ik trek wel twee keer per week ‘s ochtends vroeg 30 minuten baantjes in het zwembad. Daarnaast doe ik mijn fysiotherapie oefeningen en maak ik korte wandelingen in de buitenlucht. Mijn fysiotherapeute is aan de slag gegaan met de binnenzijde van mijn mond, om doorbloeding in het weefsel te stimuleren en ook om te kijken of het een positief effect heeft op mijn smaakpapillen. Mijn smaak is helaas nog steeds beperkt en instabiel. Ik heb simpele oefeningen meegekregen zodat ik zelf de lymfeklieren en -vaten in mijn halsgebied kan activeren. De komende weken werken we vooral aan het soepel maken van bindweefsel in hals en schouder dat als gevolg van radiotherapie de neiging heeft om te verkleven. Haar ervaring is dat ongeveer een half jaar na de laatste bestraling, de lichamelijke klachten bij patiënten weer verergeren. Persoonlijk merk ik bijvoorbeeld dat ik de laatste paar weken extreem veel last heb van een droge keel, maar nu dieper, lager in de keel dan voorheen. Het slikken gaat hierdoor moeilijker. Vaster voedsel blijft gewoon hangen in mijn keel. Ik krijg het gewoon niet weg en moet het dan snel wegspoelen met water, om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp kom en ik stik. Dat is soms zo beklemmend en beangstend. Als gevolg van de extreem droge keel slaap ik helaas weer slechter. Ik moet ‘s nachts zo’n beetje elk uur even rechtop zitten om voorzichtig wat te drinken. Door al die nachtelijke onderbrekingen voel ik me de volgende ochtend regelmatig minder fit.
Ik voel me niet alleen lichamelijk, maar vooral ook metaal sterker worden. Dit heeft alles te maken met het feit dat ik mij heel erg bewust ben geworden van mijn situatie. Ik heb het gevoel dat ik weer greep op krijg op mijn werkelijkheid en weer vooruit kom. Ik zit weer in de “drivers seat”. De afhankelijkheid en machteloosheid die ik de afgelopen maanden voelde, hebben plaatsgemaakt voor wilskracht, overtuiging en een vastberadenheid om mijn eigen koers te varen. Diep van binnen weet ik wat voor mij goed is, dus daar luister ik goed naar. Ik heb de afgelopen weken zo veel meer geleerd over kanker, over aanvullende natuurlijke behandelingen en waarom de dingen lopen zoals ze lopen. Ik weet nu veel dan het hele afgelopen half jaar bij elkaar. Wist ik toen maar wat ik nu weet… Ik zie nu het grotere verband en ik weet ook redelijk goed welke kant ik op moet en dat is zo veel mogelijk de natuurlijke weg. Mijn besef is sterker dan ooit te voren dat ik goed moet luisteren naar mijn lichaam en het moet geven wat het nodig heeft. Maar ook naar mijn geest en mijn hart. Uitgangspunt is om zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven. In dat opzicht voelt mijn ziekte als een wake up call. Een signaal dat ik niet op dezelfde manier door moet gaan. De eerste basis stap is om goed te laten kijken of mijn lijf alle essentiële voedingstoffen binnenkrijgt om mijn immuunsysteem weer optimaal te laten functioneren. Daar waar nodig, moet ik het aanvullen. Stap twee is om goed te kijken naar maatregelen om mijn lichaam en mijn leefomgeving te ontgiften, zodat mijn immuunsysteem niet wordt ontregelt. Ik heb inmiddels vlakbij Arnhem een orthomoleculaire arts gevonden die me bij deze stappen kan begeleiden. Woensdag 10 februari heb ik een eerste afspraak staan. Een belangrijke voorwaarde voor mij dat het een persoon is met een medisch achtergrond die de traditionele geneeskunde en de natuurgeneeskunde met elkaar weet te verbinden en die kanker op een brede manier benadert. Een mens is per slot van rekening meer dan alleen een lichaam. Continue stress ontregelt ook het immuunsysteem, dus het derde onderdeel is om alle stressfactoren in mijn leven beter te balanceren. Stap vier is om steun en hulp van anderen om me heen te verzamelen, zodat ik dit niet in mijn eentje ‘t hoef te doen. Ik heb ervaren hoe belangrijk betrokkenheid en steun van anderen is en hoeveel energie ik krijg als ik iets positiefs kan bijdragen aan een hoger doel. Dat kan op zoveel verschillende niveaus … mijn gezin, mijn familie, collega’s en lotgenoten. Hoe een en ander concreet invulling krijgt, zal de komende tijd blijken. Een ding is zeker … ik vaar mijn eigen koers.

Voeding en natuurlijke supplementen…
Afgelopen donderdag 11 februari had ik alweer mijn derde 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis. Zoals verwacht, was de uitslag positief. Uiteraard voor zover men iets kan zien of voelen. Er is weer met een slangetje inwendig gekeken en mijn halsgebied is weer uitvoerig bevoeld. Alles was ok en zag er keurig uit en de artsen waren erg tevreden over het verloop van mijn herstel. Mijn droge keel zal altijd een probleem blijven en mijn smaakverlies moet ik nog een half jaar geven.
De periodieke controle blijft altijd weer een spannend moment, maar dit keer voelde het voor mij anders. Ik was er tamelijk ontspannen onder, wat alles te maken heeft met het feit dat ik me er al een poos van bewust ben dat de artsen die mij tot dusver hebben behandeld, niks meer voor me kunnen doen. Dat werd eigenlijk ook volledig bevestigd afgelopen donderdag, als ik kijk naar hun antwoorden op onze vragen.
Wat kan ik verder doen om te voorkomen dat de kanker weer terugkomt of uitzaait?
U kunt er helemaal niks aan doen. We weten niet wat bij u de oorzaak was. U had gewoon pure pech. Ons advies is om gezond blijven leven en vooral niet beginnen met roken of alcoholist worden. (Ik leefde volgens mij al redelijk gezond en een roker/drinker zal ik niet worden. Hoe kunnen jullie een patiënt behandelen, als je de oorzaak niet weet en zelfs geen enkele moeite doet dat te achterhalen: duidelijk dus alleen symptoombestrijding!)
Wat zijn mijn vooruitzichten na mijn behandeling?
U behoort niet tot de risicogroep rokers en drinkers, waar de vijfjaarsoverleving statistiek 80-85% is. Maar dat zegt niks over u. Uw uitgangspositie was gunstiger zonder verdere uitzaaiingen, dus u heeft theoretisch betere kansen. (Statistieken zijn slechts algemene gemiddelden … kansberekening. Ze zeggen niks over mij persoonlijk en ieder persoon is ook anders.)
Hoe groot is de kans dat door de bestraling stamcellen zijn gemuteerd en later elders in mijn lichaam een andere vorm van kanker ontwikkelen? Als de kanker binnen 5 jaar op dezelfde plek terugkomt, is er sprake van een recidief. Als er later elders in het lichaam kanker ontstaat, is het zo wie zo moeilijk vast te stellen dat er enig verband is met de vorige behandeling. Het wordt dan bijna altijd beschouwd als een nieuw geval. De kans dat dat gebeurt is, voor zover we weten voor uw type kanker en gezien uw uitgangssituatie 0%. (Ook dit zegt niks over mij persoonlijk. Dus als ik weer kanker krijg heb ik weer pure pech … hier kan ik echt helemaal niks mee!)
Voor mij is het kraakhelder. Ik ben in het reguliere medische circuit uitbehandeld en verder vanaf nu op mezelf aangewezen. De periodieke controle zou ik in principe ook helemaal zelf kunnen. Ik heb gemerkt hoe vast de traditionele wereld gevangen zit in een paradigma. De wetenschap is tot heilig doel verheven en er wordt liever niet voorbijgegaan aan de grenzen van de eigen bekende denkbeelden. Men heeft vijfjaarsoverleving tot norm verheven voor alle kankerpatiënten en zet zware en zeer destructieve middelen (bestraling en chemo) in om dat doel te bereiken: symptoombestrijding. Ik kan me overigens wel goed voorstellen dat een terminale patiënt die nog maar enkele dagen/weken te leven heeft, blij zou kunnen zijn met elke mogelijke verlenging van leven. De afweging blijft, hoe dan ook, hoeveel langer te leven en tegen welke prijs in termen van levenskwaliteit. Dat moet uiteindelijk iedereen voor zich zelf bepalen, maar dan wel graag op basis van volledige informatie.
Zoals ik al eerder zei, de vijfjaaroverleving vind ik persoonlijk totaal niet relevant. Ik wil gewoon gezond zijn en langer leven dan die 5 jaar. Ik wil graag de kinderen van mijn kinderen zien opgroeien. Er is nog zo veel te doen in mijn leven. Nee… Ik ben nog lang niet klaar. In tegenstelling tot wat de reguliere artsen beweren, is er wel degelijk meer dat ik kan doen voor een goede gezondheid. Voor mij betekent dat ik een aantal belangrijke dingen anders moet aanpakken. Want … doe wat je altijd deed en je krijgt wat je altijd al had.
Mijn pad naar verandering heeft me geleid naar aanvullende niet-toxische behandeling . Zo was ik afgelopen woensdag op bezoek bij een orthomoleculaire arts in Ellecom. In een 2 uur durende intakegesprek ben ik weer uitgebreid doorgelicht , aan de hand van mijn medisch dossier. We hebben uitgebreid gesproken over mogelijke vervolgstappen . De arts nam alle tijd om al onze vragen te beantwoorden. Al met al, kregen we een goede indruk van zijn aanpak. Zowel Elke als ik hadden er een goed gevoel bij. Ik ben ook weer fysiek onderzocht: mond, keel, hartslag en bloeddruk. Er is vervolgens een druppel bloed geprikt (prikken op de oorlel doet minder pijn dan de vinger) die ter plekke onder een speciale microscoop werd bekeken. Op een beeldscherm konden we meekijken (zie foto). Magisch om je eigen levende cellen te zien bewegen. De druppel bloed geeft de arts de eerste belangrijke basisinformatie over welke stoffen mijn lichaam momenteel het hardst nodig heeft voor herstel.
Ik ben de volgende dag meteen gestart met een basisbehandeling op basis van natuurlijke voedingssupplementen ter versterking van mijn immuunsysteem, o.a.: vitamine C concentraat, kurkuma (geelwortel concentraat), krill olie (omega 3/6/9) brocollispruiten extract, tymus en metagreen (een mix van 18 plantenextracten). Ik heb daarnaast richtlijnen meegekregen over wat wel en wat niet te eten. Deze voedingsrichtlijnen zijn gelukkig niet in beton zijn gegoten en bieden genoeg ruimte om mijn eigen weg te vinden. De basis is simpel en eigenlijk heel logisch: • Geen suiker (aanslag op het immuunsysteem en brandstof voor kanker) • Weinig zout • Veel water drinken (nodig voor afvoer van gifstoffen) • Koolhydraten en (rood)vlees beperken • Veel vette vis eten • Veel volkoren granen en peulvruchten • Veel groenten (biologisch) • Zo veel mogelijk onbewerkt voedsel
Ik start mijn ochtend tegenwoordig met een Budwig ontbijt gebaseerd op muesli, vers fruit en citrus sap gemengd met kwark en lijnzaadolie. Dat geeft een stevige basis voor de dag. Over 2 maanden meten we de effecten van mijn dieetaanpassingen en gebruik van de voedingssupplementen aan de hand van een bloed-, speeksel- en urineanalyse (Beta-Vincent onderzoek). Ik heb hiervoor al plastic potjes meegekregen die ik bij mijn volgend bezoek weer gevuld mag inleveren . Er is ook de mogelijkheid om aanvullend bloedonderzoek te laten doen via een gespecialiseerde laboratorium in het buitenland, waarbij met behulp van nieuwe technieken wordt gekeken naar de aanwezigheid van kankercellen en hun gevoeligheid voor specifieke stoffen. Met dit aanvullend onderzoek kan mijn behandeling mogelijk nog specifieker worden afgestemd. Dit heeft gelukkig geen haast en ik hoef nu nog niet te beslissen. Gezien het hoge prijskaartje en het feit dat ziektekostenverzekering dit niet vergoed, lijkt het me verstandig om me er ook eerst goed over te laten informeren.
Kortom: er is nog zo veel meer dat ik kan doen in het vervolgtraject, maar mijn eerste stappen op basis van voeding en natuurlijke supplementen zijn gezet.

The joy of music…
Dinsdag 1 maart 2016. Het heerlijke, warme lentezonnetje dat de afgelopen dagen zo uitbundig aan de hemel hing, heeft plaats gemaakt voor een miezerige motregen. Nee … ik heb vanochtend genoeg water gezien in het zwembad, waar ik dertig baantjes heb getrokken. Vorige week is het zwemmen erbij in geschoten … wederom geplaagd door een verkoudheid/griepje. Die ben ik dit weekend gelukkig weer kwijtgeraakt en dat voelt meteen een stuk beter. Ik snak naar zon en warmte, maar het lijkt alsof er kouder vriesweer in aantocht is. Ik moest ijs van de autoruiten krabben en zag op de sloten een dun laagje ijs .
Vandaag heb ik verder geen verplichtingen en doe het rustig aan. Werken doe ik momenteel vier uurtjes op de maandag, woensdag en vrijdag, in totaal 12 uur. Heel fijn om er steeds een dag tussen te hebben die ik kan benutten om weer volledig te herstellen. Mijn arbeidsreintegratie verloopt goed. Ik krijg van mijn werkgever alle ruimte om op eigen tempo weer terug te keren. Herstellen is prioriteit nummer een en de rest komt vanzelf. Ik denk dat ik volgende maand wel naar 20 uur (50%) kan. Merk dat ik steeds beter in staat ben om complexere informatie op te nemen en kan ook al weer aardig meekomen in gesprekken met collega’s. De scherpte komt weer terug, hoewel ik me af en toe als een reservespeler voel die zo nu en dan heel kort mag meedoen. Doordat een tijdje volledig was afgeschakeld, kijk ik ook weer met een hele frisse blik naar het werk. Dat is een van de positieve dingen die mijn ziekte heeft gebracht.
Het troosteloze weer buiten geeft mij de nodige inspiratie om muziek te maken. Mijn gitaar is vandaag mijn beste vriend. Ik heb zonet de akoestische gitaarpartijen van James Bay – Let it go ingespeeld en opgenomen. Dochterlief Yara komt komend weekend naar huis en kan de opname completeren met haar zangpartij. Het geeft zoveel voldoening en energie om samen met haar muziek te maken: “the joy of music”!!! We hebben inmiddels al een handvol nummers opgenomen. Ik zal binnenkort wat opnames van ons via Soundcloud delen. Het gaat fysiek iedere dag een stukje beter met me. Ik ben bijna een maand bezig met mijn aangepaste dieet aangevuld met enkele natuurlijke voedingssupplementen en ook dat gaat goed. Ik voel me energieker en minder moe. Ik herstel ook veel sneller dan voorheen. Mijn energieniveau is nog niet de oude en ik merk meteen wanneer ik over de grens ben gegaan. Het kostte me eigenlijk niet eens zo veel moeite om mijn eetpatroon te veranderen. Sommige dingen gaan van zelf. Ik proef geen zoet, dus ik mis de suiker niet. Vanwege mijn droge keel moet ik vaak drinken en krijg dagelijks automatisch 1-2 liter water binnen. Tegenwoordig neem ik ook ‘s ochtends uitgebreid de tijd voor het ontbijt. Vroeger schoot ontbijten er bijna altijd erbij in. Opstaan, douchen, aankleden en spullen pakken deed ik altijd in 10 minuten om vervolgens in mijn auto naar mijn werk te scheuren. Altijd in haast. Dat is nu anders. Het voorbereiden en verorberen van mijn Budwig ontbijt vergt ruim een uur. Ik moet dus vroeger op, maar het is de moeite waard. Het geeft mij ‘s ochtends de innerlijke rust en ik leg qua energie een stevige basis voor de dag.
Kanker en angst zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Ik had het hier vorige week uitgebreid met mijn psychologe over. Toen ik me zo grieperig en lamlendig voelde, merkte ik de negatieve impact op mijn energie en vooral dat het direct op mijn keel sloeg. Mijn keel is mijn zwakke plek geworden, voor zo ver dat al niet was. Elke vorm van spanning op mijn keel werkt als een fysieke katalysator die de ellendebeleving in een split second weer kan doen herleven. Het is allemaal zo dichtbij en zo werkelijk. Voor de dood ben ik niet bang, maar de gedachte om lichamelijke en geestelijke te lijden boezemt mij angst in. Bij kankerpatiënten is die angst er nou eenmaal. Het is “a fact of life” en dat kun je niet wegnemen. Ons alarmsysteem verkeert in een continue, verhoogde staat van paraatheid. Het pikt alle fysieke en emotionele signalen op… in onszelf of via anderen. Een pijntje, een verdacht plekje, een emotionele ervaring of een aangrijpend verhaal van een lotgenoot … kunnen leiden tot negatieve gedachten en gevoelens. Angst ontvluchten kan niet. De uitdaging is om het juist recht in de ogen aan te kijken, het te accepteren dat het er is en vervolgens een weg te vinden om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Ik ben, dankzij goede hulp, in staat om mijn eigen angsttriggers te herkennen. Het lukt me aardig om ermee te dealen door middel van afleiding en ontspanning.

Loslaten…
Om los te laten is liefde nodig.
Loslaten betekent niet dat ’t me niet meer uitmaakt… het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik ‘m smeer… het is het besef dat ik de ander ruimte geef.
Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties.
Loslaten is machteloosheid toegeven… hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.
Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven… het is het jezelf zo goed mogelijk maken.
Loslaten is niet zorgen voor, maar geven om.
Loslaten is niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen, maar het anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen.
Loslaten is niet anderen tegen zichzelf beschermen… het is de ander toestaan de werkelijkheid onder ogen te zien.
Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die komt en er mezelf gelukkig mee prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of regulieren, maar te worden wat ik droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, Maar groeien en leven voor de toekomst.
Loslaten is minder vrezen en meer beminnen.
(Nelson Mandela)

Ik vond deze vertaling van dit schitterende gedicht op het internet. Ik deel deze graag met jullie, omdat ik de woorden heel toepasselijk vind in het proces dat we als lotgenoten doormaken. Het gedicht blijkt overigens niet van Nelson Mandela te zijn, maar van ene Robert Paul Gilles, Jr.
Onlangs heb ik met Yara, mijn oudste dochter het nummer “Let it go” van James Bay opgenomen. Yara met haar mooie stem die in in de loop van de tijd warmer klinkt. Ik heb de gitaarpartijen ingespeeld en aangevuld met midi instrumenten.
Het is uiteraard geen professionele opname, maar we zijn super trots op het resultaat en delen het graag met jullie. https://soundcloud.com/jerrel-djaidoen/let-it-go-james-bay-covered-by-yara-jerrel

Langzaam maar gestaag sterker…

jerrel

Het is alweer een poosje geleden sinds mijn laatste blog. Tot mijn grote verrassing is deze heel vaak bekeken. Ik kreeg hele positieve reacties op het liedje dat ik met Yara heb opgenomen. Ze kwamen niet alleen van lotgenoten, maar ook via Facebook, waar ik de link ook had gedeeld. Erg leuk en stimulerend!
De afgelopen weken zijn ontzettend snel voorbij gevlogen. Ik merkt dat mijn eigen beleving van tijd, sinds ik ziek werd, voortdurend aan verandering onderhevig is. De tijd stond even stil, maar het tempo gaat weer omhoog. Dat is zeker het geval, nu ik de draad weer probeer op te pakken en ook mijn dagelijkse patronen weer veranderen. Wat is er in die korte tijd toch weer een boel gebeurd. Er waren fijne dingen, maar ook hele treurige gebeurtenissen, zoals die vreselijke bomaanslagen in Brussel. Het is een bizarre werkelijkheid die rauw op ons dak valt en mij pijnlijk doet beseffen wat voor zooitje we met elkaar ervan maken. We vergiftigen onze planeet en we maken elkaar af. De werkelijke kern van de problemen worden niet of nauwelijks opgelost, maar we bestrijden de symptomen. Als er niets verandert stevenen we af op zelfdestructie. Misschien is het allemaal wel onvermijdelijk. Moet er eerst complete chaos ontstaan, waarbij alles wat gevestigd is, eerst wordt afgebroken? Is er dan pas ruimte voor echte verandering? Kan er dan pas een nieuwe, betere wereld uit het as herrijzen? Ik vrees dat dat zo maar eens zou kunnen.
Anderhalve week geleden vernam ik het slechte nieuws dat een collega uit mijn marketingteam – zij had in dezelfde periode als ik de diagnose kanker gekregen – het niet gaat redden. Dat bericht kwam keihard binnen. Ik was ook echt een paar dagen van slag.. zo oneerlijk. Ik had zo intens gehoopt dat we hier beiden goed uit zouden komen. Helaas pakt het anders uit … diverse operaties, chemo’s en bestraling konden niet verhinderen dat de kanker vanuit haar eierstokken naar andere plekken in haar lijf is gewoekerd. De zware behandelingen hebben haar helemaal gesloopt. De wilskracht om te knokken is weggevloeid en haar hoop is verdwenen. Ze berust in haar lot en laat ‘t verder allemaal over zich heen komen.
Er waren gelukkig ook fijne dingen! De lente is aangebroken … zo ontzettend heerlijk om de zonnestralen op mijn huid te voelen branden. Ik geniet met volle teugen. De zon heeft al veel kracht en laat zich regelmatig zien. Warmte en licht. De wereld ziet er meteen een stuk rooskleuriger uit. Afgelopen week (23 maart) hadden we ook een jarige in huis. Noa, onze jongste dochter en lentekind, is zeventien geworden. Kleine mesjes worden groot! Ze is in heel veel opzichten een echte Ram. Niet kunnen stilzitten, impulsief, onbesuisd, optimistisch, snel afgeleid, fysiek, chaotisch, maar super creatief. Van kleins af aan had ze moeite met vooruit plannen en structureren. Ze heeft zo veel talenten, maar leren uit schoolboeken valt daar niet onder. Noa heeft verder de unieke gave om volledig te leven in het moment: Hakuna Ma Tata. Het hier en nu is wat haar bezig houdt. Dat is haar kwaliteit … haar grote kracht. Als kleuter zei ze altijd: “Papa… je moet een beetje lol hebben in het leven”. Oh … ik kan nog zo veel van haar leren.
Met mijn herstel gaat het goed. Zowel fysiek als mentaal voel ik me langzaam maar gestaag sterker worden. Ik hoef alleen maar terug te denken aan de dieptepunten achter me en ik zie duidelijk de stappen die ik al heb gemaakt. Gaandeweg ben ik tot het besef gekomen dat er eigenlijk geen oude “ik” meer bestaat. Kanker doet een boel met ons. Het verandert ons als mens behoorlijk. Het biedt ons ook de kans om innerlijk te groeien … naar een hogere bewustzijnsniveau. Relativerender, ontvankelijker, liefdevoller, bewuster … meer levend in het hier en nu. Ik vind dat eigenlijk best een mooi geschenk. Natuurlijk heeft kanker een boel negatieve kanten, maar na verloop van tijd verdwijnen die naar de achtergrond. Het is dus niet een kwestie van weer “de oude” worden, maar groeien naar de nieuwe ik…. opnieuw op ontdekkingsreis. Zijn we niet allemaal reizigers?
Het blijft vooralsnog balanceren met mijn beperkte energie. Gelukkig krijg ik steeds meer ervan te besteden. Mijn belastbaarheid gaat in stapjes omhoog, maar tegelijkertijd merk ik ook dat de belasting op veel fronten groter wordt. Het wordt drukker in mijn hoofd. Logisch … mijn wereldje is weer groter aan het worden. Het draait niet meer alleen om mij en mijn ziekte. Mijn eigen aandacht moet ik nu verdelen over andere, alledaagse zaken en zorgen, die voorheen aan mij voorbij gingen. Ik ben hierdoor ook wat vaker moe en neem dan wat gas terug. Voor de buitenwereld lijkt het erop dat mijn herstel in een ononderbroken stijgende lijn omhoog gaat, maar zo verloopt dat natuurlijk niet. Het is een grillig proces. Steeds weer de grenzen opzoeken en verleggen. Eenmaal over de grens heen, reageert mijn lijf direct, meestal gevolgd met een kleine terugval. Gelukkig herstel ik weer snel, om vervolgens weer te stabiliseren op een hoger niveau. Ik werk inmiddels 3 dagen van 5 uur. Vanaf volgende week verander ik dat naar 4 dagen van 4 uur. De woensdag houd ik aan als vrije dag, om bij te komen. De volgende stap is om over enkele weken verder uit te breiden naar 4 maal 5 uur. Ik moet ervoor blijven waken dat ik niet te snel ga … dat blijft mijn grootste valkuil. De ARBO bedrijfsarts en ook mijn begeleiders benadrukken steeds opnieuw. Ik neem hun advies ter harte. Door mijn zichtbare aanwezigheid is het voor collega’s erg makkelijk om even praatje te maken. Men betrekt mij graag. Het is dan zo verleidelijk om overal mijn mening op te geven. Voor je het weet, wordt ik ergens in meegesleurd. Ik probeer me daarom zo veel mogelijk te concentreren op mijn eigen afgebakende werkzaamheden en “NEE” te zeggen tegen nieuwe dingen. Het afmaken van dingen en ze afstrepen van mijn “To Do” lijst – het maakt niet uit hoe klein – geeft me in ieder geval ontzettend veel voldoening.
De meivakantie komt eraan. We hebben besloten om dan twee weken naar Cyprus te gaan. Het is weliswaar niet zo exotisch als Jamaica of Bali, maar wel een stuk betaalbaarder en bovendien minder ver vliegen. Cyprus (het noordelijke Turkse deel) hebben we 3 jaar geleden al een keer aangedaan, maar omdat er op het eiland nog zo veel te zien valt, gaan we er nog een keer heen. Het plan is om dit keer een auto te huren en dagtripjes te maken. Verheug me op de zon en warmte, want dat zal absoluut weer een energie boost geven. Of het met eten ook genieten wordt, is afwachten. Mijn smaak is nog steeds heel instabiel. Het varieert bijna dagelijks. Bij alles wat ik in mijn mond stop, is het iedere keer weer een verrassing wat ik proef. Ik merk dat mijn passie voor koken een stuk minder is geworden. Tja… wat moet een kok zonder smaakpapillen. Ondanks de frustratie soms, blijf ik hopen op verbetering en probeer ik zo veel als het kan te genieten van vage smaaktonen die ik wel herken. Het is niet anders.

POSITIEF NIEUWS IN 1 WEEK…
Ik krijg veel vragen naar aanleiding van mijn vorige blog, vandaar even een snelle update over het BETA-Vincent onderzoek en mijn 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis, beiden vorige week.
De BETA-Vincent analyse wordt gedaan op basis van bloed, urine en speeksel. Het verzamelen van het laatste was een behoorlijke uitdaging vanwege mijn beschadigde speekselklieren. Gelukkig kon ik die ochtend precies genoeg in het potje bij elkaar spugen dat nodig was voor de test. Ik had de tip gekregen om op een knoop te sabbelen en dat hielp best goed. Het aftappen van een buisje bloed ging in 1 keer goed … fijn om niet te worden mis geprikt.
Volgens de BETA-Vincent ziet mijn algemene biologisch conditie er positief uit. Ik ben 52 jaar. Mijn zogeheten immuun competentie ligt op 57 jaar, iets hoger dus. Dit betekent dat mijn immuunsysteem functioneert op het niveau van iemand die iets ouder is. Niks om over in paniek te raken, omdat dit beeld normaal is na een zware bestralingstherapie. Het oxidatieniveau en de zuurtegraad van mijn vloeistoffen liggen niet in de kritische zone van kanker of hart- en vaatziekten. Dit duidt op een lage vatbaarheid voor deze aandoeningen. Hoewel ik me ervan bewust ben dat ik hier geen garantie aan kan ontlenen, voelt het als een hele geruststelling. Echter, de oxidatiewaarden van zowel mijn bloed en speeksel zijn te hoog. Ook de pH waarde (zuurtegraad) van mijn bloed en speeksel zijn weliswaar niet kritisch, maar iets aan de hoge kant. Dit allemaal duidt op het volgende : – een hoge vatbaarheid voor schimmels (klopt helemaal) – een hoge graad van oxidatie van mijn systeem – een inefficiënte leverfunctie.
Mijn behandelplan is op basis van bovenstaande diagnose meteen aangepast.Mijn oxidatieniveau moet omlaag. Dit kan door het eten van voeding dat rijk is aan antioxidanten rijke voeding, zoals granaatappel, blauwe en rode bessen, pruimen, blauwe druiven en/of door middel van een antioxidant supplement, een aanvulling op de supplementen die ik al gebruik. Mijn leverfunctie moet ik verbeteren door deze bij tijd en wijle ontgiften. Dit ga ik de komende maanden doen met twee kuren: een 2-daagse “Purge” en een 6-daagse “Liverflush” met een tussenpoos van een maand. Het moment mag ik zelf bepalen. Over zes maanden krijg ik opnieuw een BETA-Vincent onderzoek en kunnen we de effecten van de behandeling in de tijd bekijken. Mijn controlebezoek in het ziekenhuis verliep ook positief. Ik moest weliswaar ruim drie kwartier op mijn beurt wachten, omdat de assistente niet had doorgegeven dat ik in de wachtkamer zat. Een plek die ik al vaker dan mij lief is heb gezien. Uiteindelijk was ik nog geen tien minuten binnen voor het gebruikelijke ritueel: het vragen hoe het gaat, het kijken en het voelen. Mijn kortste bezoek ooit. Wellicht ook omdat het voor ik er voor het eerst in mijn uppie was (Elke had een afspraak bij de tandarts voor een kroon). Alles zag er goed uit en ik kreeg het advies om vooral op de zelfde voet door te gaan. Over twee maanden zien ze me graag weer terug voor controle. Schiet me nu te binnen dat men niet heeft teruggebeld over mijn bloedwaarden met betrekking tot mijn schildklierfunctie. Morgen maar even er achteraan bellen.
Al met al positief nieuws in 1 week. Dat geeft hoop voor de toekomst. Het is voor mij ook de bevestiging dat ik op de goede weg ben. Mijn eigen weg die mij het gevoel geeft dat ik de verantwoordelijkheid neem over mijn eigen lijf en leven. Ik voel me er goed bij en ik ben ervan overtuigd dat die leidt tot het repareren van het zelf herstellend vermogen van mijn lichaam om zo te voorkomen dat kanker terugkomt.

VAKANTIE MET EEN ROUWRANDJE…
Gyrne, Cyprus, vrijdag 29 april 2016
Er zijn soms van die gebeurtenissen die er ongewild flink inhakken. Tijd en plaats doen er dan niet toe. Als een duivel uit een doosje komt het fenomeen kanker weer tevoorschijn en beheerst het mijn gedachten. Mijn collega Ledy wordt vandaag om 11 uur begraven. Afgelopen maandag kreeg ik het bericht van onze directeur dat ze haar laatste adem had uitgeblazen in bijzijn van haar 2 kinderen en familie. Haar kanker was onomkeerbaar. Mijn hart huilde, maar ik was ook een beetje opgelucht dat ze verlost is uit haar lijden. Ik heb een paar uur op het strand naar de azuurblauwe Middellandse zee zitten staren, luisterend naar de eeuwige cadans van de golven. Een geluid die al miljoenen jaren hetzelfde is. Het deed me opnieuw beseffen hoe kort en nietig een mensenleven eigenlijk is. “Wil je terug naar huis?” vroeg Elke. Ik moest die vraag even op me in laten werken. Uiteindelijk kwam ik op een NEE uit. Ik heb Ledy acht jaar geleden weliswaar aangenomen en onder mijn hoede gehad, maar de laatste vijf jaar heb ik de dagelijkse leiding over de telemarketeers overgedragen aan een ander teamlid. Laatstgenoemde heeft meteen de verantwoordelijk op zich heeft genomen om namens het bedrijf en collega’s te spreken op de begrafenis. Respect daarvoor. Ik hoefde geen seconde erover na te denken om hem te helpen met de voorbereiding van de tekst. Het leven gaat verder. De laatste weken was Ledy al vaak in mijn gedachten en dat is sinds maandag nog nadrukkelijker het geval. Als ik terug ben van vakantie, bezoek ik haar graf om afscheid te nemen.

HOE GAAT HET MET JE?…
“Hoe gaat het met je?”Dat is nog steeds de meest gestelde vraag die mij wordt gesteld, steeds vaker gevolgd door de opmerking “je ziet er goed uit”. Dat laatste is natuurlijk deels het effect van twee weken zonnig Cyprus. Een natuurlijk zongebruind hoofd komt gezond en vitaal over. Er zijn momenten dat ik het ook echt zo ervaar. Ik voel me steeds sterker worden, fysiek en mentaal. Ik ben nog steeds herstellende en dat verloopt eigenlijk voorspoedig. Herstellen is prioriteit nummer een. Ik ben een flink eind op weg, maar realiseer me dat ik nog een paar stappen voor de boeg heb. Dat is vooral voelbaar op die momenten dat ik over mijn grens ben gegaan. Meestal geeft mijn lijf dat precies aan, dus daar luister ik maar heel goed naar en neem ik bijtijds gas terug. Het gaat al met al goed en daar ben ik heel blij om!
Ik werk intussen 4×6 uur en zal dat de komende tijd stapje voor stapje verder uitbreiden naar 4×8 uur, met vooralsnog de woensdag om te herstellen. De moeilijkste fase van het reïntegreren ligt achter me en het laatste stukje zal makkelijker gaan. Ik heb nog steeds aangepaste en afgebakend werkzaamheden, al hoewel ik hier en daar alweer voorzichtig enkele “oude” taken naar me toe heb getrokken en opgepakt. Uiteraard steeds in goed overleg. Het is echt geweldig dat ik alle ruimte krijg om zelf het tempo te bepalen in mijn herstelproces.Er komt natuurlijk een moment daar dat ik weer volledig in mijn functie zit. Wanneer weet ik dat eigenlijk ik zover ben? Is het een kwestie van de knop gewoon omzetten en gaan? Kan ik dan nog steeds op mijn “oude” niveau functioneren? Kan ik het allemaal nog brengen? Volgens mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut hebben bijna alle kankerpatiënten dezelfde vragen en twijfels tijdens hun reintegratie-proces. Kanker doet een boel met een mens, zowel lichamelijk als emotioneel. Het zet de wereld compleet op zijn kop. Ik realiseerde me onlangs dat de term “weer de oude worden” eigenlijk helemaal verkeerd gekozen is. Mijn persoonlijke kankerervaring betekende een hoop ellende, maar heeft mij ook als mens doen groeien en het pad geopend naar een “nieuwe ik”: sterker, gezonder en zelfbewuster dan voorheen en veel meer in verbinding en in balans met mijn innerlijk en dat geeft veel rust.
Maar … wanneer ben ik nou genezen of beter?What’s in a name? Vanuit welk perspectief?Of ben ik beter als IK mij BETER voel? Ik voelde me vorig jaar niet ziek, maar had kanker. Voor het ziekenhuis blijf ik vijf jaar lang kankerpatiënt. Nog vier te gaan. Ik wordt genezen verklaard als in deze periode de kanker wegblijft. Voor mijn werkgever is het een ander verhaal.Op 18 mei 2015 ben ik officieel ziek gemeld. Ik ben inmiddels mijn eerste ziektejaar gepasseerd. Er heeft ook al een evaluatie plaats gevonden waarin we ervan uitgaan dat ik in september weer volledig in mijn functie terugkeer op basis van een stappenplan. Dan ben ik dus beter.Voor de wet poortwachter moet na 1 jaar worden beoordeeld of en hoe iemand terugkeert:

In de oude functie, al dan niet aangepast
In een andere functie binnen het bedrijf, al dan niet aangepast
Keert helemaal niet terug

Het eetstejaarsmoment is verder ook belangrijk, omdat het inkomen terugvalt naar 70%. Het maakt daarbij niet of er een re-integratie traject loopt en deels wordt gewerkt. Ziek is ziek. Gelukkig wordt mijn loon, op basis van de CAO-afspraken Metalelektro waar wij onder vallen, het komende jaar aangevuld tot 90%. Dat scheelt!
Wat vliegt de tijd voorbij. We zijn alweer bijna een maand verder sinds mijn laatste blog. Zoals ik me had voorgenomen heb ik het graf van Ledy bezocht en heb op mijn manier afscheid kunnen nemen, Ledy ligt samen met haar man begraven in hetzelfde graf. Ze zijn weer samen. Er lag nog enorme berg bloemen, verwelkt na een week. Dat beeld maakte diepe indruk op mij… symbolisch voor de eindigheid van het leven. Al het stoffelijke vergaat en transformeert uiteindelijk weer terug naar de elementen. Zo blij dat ik langs ben gegaan.
Op medisch vlak valt er eigenlijk niet zoveel te melden. Ik voel of zie geen gekke dingen in mijn keel- of halsgebied. In juni heb ik weer controles in het ziekenhuis en bij mijn NTTT-arts. Onlangs heb ik mijn eerste reinigingskuur (Purge) gedaan om mijn lichaam in een alkalische rusttoestand te brengen en de gelegenheid te geven afvalstoffen kwijt te raken. Twee dagen leven op alleen citrussap (12 sinaasappels, 6 citroenen en 6 grapefruits) in combinatie met 3x daags een ACID calcium tablet. De dag werd gestart met drie keer een half glas mineraalwater met een eetlepel bitterzout (natrium bicarbonaat) met een tussenpoos van een halfuur. Deze kuur was heel goed te doen en ik voelde me na afloop fitter, energieker, maar ook hongeriger :-))) Volgende maand begin ik aan een intensievere 6-daagse leverspoeling (liver flush). Ben benieuwd of dat ook zo makkelijk gaat.

Zomergevoel

jerrel

Vandaag, 23 juni, is de verjaardag van mijn moeder en een van de eerste dingen die vanochtend vroeg heb gedaan, nadat ik zwembaantjes heb getrokken, is haar bellen. Komende zaterdag vieren we het met haar in Amsterdam. Het wordt een dubbelfeestje, want Yara is eerder deze maand negentien geworden en dochterlief heeft het plan bedacht, om samen met mijn moeder een barbecue voor familie en vrienden te organiseren: “Oma en Yara samen 90 jaar” in park Frankendael. Heerlijk buiten … het ultieme zomergevoel! De saté ayam (kipsateetjes) verzorg ik en dat doe ik met alle liefde. Uiteraard ontbreek de satésaus van papa niet. Morgen na mijn werk haal ik het vlees en marineer ik het zodat het goed kan intrekken. Zaterdagochtend heb ik genoeg tijd om de stokjes te rijgen. Hopelijk is het zaterdag goed weer. De weersverwachtingen zijn gunstig, maar in ons kikkerlandje is het altijd afwachten wat het wordt.
Ik hoefde vandaag niet te werken en had alleen een afspraak staan ´s middags om 16.15 uur, de 2-maandelijkse controle in Rijnstate. De uitslag was goed en ik was, net als de vorige keer, weer in 10 minuten klaar. Inwendig zag alles er keurig uit en er was ook niets te voelen in mijn halsgebied. Dat in combinatie met mijn progressie (lichamelijk en mentaal) stemt de artsen tot grote tevredenheid. Helaas … de kans dat mijn verstoorde smaak en mijn beschadigde speekselklieren nog verder verbeteren dan wat het nu is, wordt steeds kleiner. Ik blijf echter optimistisch en hoop op een wonder. Ik richt mijn aandacht daarom maar op de dingen die ik wel kan en kan niet anders zeggen dat ik oprecht blij ben met waar ik nu sta.
Op weg naar ziekenhuis had ik een soort deja-vu ervaring. De vele, dagelijkse autoritjes naar het ziekenhuis van vorig jaar, flitsten aan mij voorbij. Tja … het was een behoorlijk heftige periode, eerst door al die onderzoeken en daarna de bestraling. De bedrukte blikken in de wachtkamer van patiënten, lotgenoten, die wachten op hun behandeling. De schrik en angst in hun ogen. Wat heb ik met ze te doen zeg. Gelukkig ligt dat voor mij persoonlijk allemaal ver achter me. Maar de herkenning is er. Het was toen ook zo broeierig en warm. De zomer is vorig jaar volledig aan mij voorbij gegaan. Het zomergevoel heb ik nu wel. Ik voel me steeds sterker en het kanker spook verdwijnt steeds meer naar de achtergrond. Mijn belastbaarheid gaat omhoog, maar dat geldt ook voor de belasting, dus de uitdaging blijft om goed te blijven balanceren. Ik krijg het steeds drukker en heb meer oog voor andere zaken. Ik ook kan weer volop genieten van alles om me heen. Vooral de ogenschijnlijk kleine dingen, zoals de zon die langer schijnt (eergisteren was het alweer de langste dag van het jaar). De warmte die mijn lijf opzuig t. Regenbuien die weer afkoeling brengen. Het vele water dat alles in de tuin uitbundig groen kleurt. De vogels op het dak die mij vroeg in de ochtend wakker maken. Life is good … and it gets better!

In de volgende versnelling…
We kennen het allemaal wel. Je zit achter het stuur in de auto. Je trekt op … je voet op het gaspedaal. Planken en vaart maken. Eenmaal in beweging bereik je een punt dat je geen extra snelheid meer kunt maken. Het is een punt dat je naar een volgende versnelling moet schakelen om harder en ook verder te kunnen richting jouw bestemming. Afgelopen woensdag (20 juli) had ik een soortgelijk gevoel bij mijn afspraak bij het Helen Dowling Instituut. Hier heb ik het afgelopen driekwart jaar veel steun gevonden bij het hervinden van mijn mentale balans. Het was mijn allerlaatste afspraak. Ik ben op een punt beland dat ik weer zelf verder kan. We hebben het proces dat ik heb doorlopen geëvalueerd en ik kan niets anders concluderen dat de begeleiding mij heeft geholpen inzicht te krijgen in de werkelijke impact van kanker op mij op verschillende fronten. De bewustwording is nodig om te kunnen werken aan de acceptatie en de verwerking. Pffff … ik was diep gezonken en kom van ver. Hoe gesloopt voelde mijn lichaam … verzwakt en moe. Al die vreselijke bijwerkingen waren een lijdensweg. Ik wilde toen echt maar 1 ding en dat was dat het allemaal stopte. Ik zocht wanhopig naar een uitweg. De hulp kwam van het HDI. In het laatste gesprek passeerde alles weer een beetje de revue. Daarmee kwamen bij mij ook de emoties los en ook de tranen. Geen tranen van verdriet, maar van blijdschap en geluk. Van dankbaarheid voor de persoonlijke groei die ik door deze ervaring heb kunnen maken. Ook trots op wat ik heb bereikt. Ik voel me op dit moment absoluut rijker en gezonder dan ik ooit was. Alle ellende ligt achter me en kan weer op eigen benen mijn weg vervolgen.
De grootste winst voelt voor mij dat ik de regie over mijn gezondheid en mijn leven naar me toe heb getrokken, althans voor de zaken waar ik invloed op heb. Niemand anders is daar verantwoordelijk voor dan ikzelf: “Me, Myself and I”! De periodieke controles in het ziekenhuis beschouw ik als APK-controles. Als er stront aan de knikker is, ben ik echt de eerste die het merkt. Meer waarde hecht ik in deze fase aan mijn bezoeken bij de natuurarts. Hier ben ik onlangs nog geweest (13 juli). Ik ga gewoon door op de ingeslagen weg, d.w.z.: mijn aangepaste voedingspatroon aangevuld met supplementen, periodieke ontgiftingskuren en balanceren van stress. Ik heb onder een microscoop met eigen ogen het positief effect op mijn bloed gezien en kunnen vergelijken met de vorige keer. Voor mij een bevestiging dat ik op het goede spoor zit met het versterken van immuunsysteem en het van binnenuit voorkomen dat de kanker terugkeert.
Het gaat al met al goed me en ik merk dat ik een nieuwe, volgende fase begin: de volgende versnelling. Kanker verdwijnt steeds verder naar de achtergrond. Een lotgenoot schreef heel treffend: “weer een beetje terug op aarde en niet alleen denken aan de toekomst, maar er ook aan beginnen”. Zo voelt het ook.Vanaf 1 september ga ik weer 100% werken in mijn oude functie. Eerst nog op vakantie. Komende maandag gaan we ouderwets kamperen met de tent in Zuid-Frankrijk. Heerlijk buiten leven als god in Frankrijk. Het wordt volop genieten, vooral ook omdat het zo goed als zeker de laatste keer is samen met de kinderen. De hangmat gaat mee en natuurlijk ook mijn gitaar. Dochterlief en ik doen ongetwijfeld wat optredens op de camping. Ik verheug me erop! Ik ben ook weer intensiever aan het sporten en doe naast het zwemmen ook 1-2 per week aan fitness in een sportschool. Niet overdreven, maar ik hou het op extra beweging op de crosstrainer, roeien en krachtoefeningen met gewichten. Enkele weken geleden ben ik ook begonnen met een opbouwschema voor 5 km hardlopen. Ik heb me tot doel gesteld om begin september de 3 mijl run van de Bridge To Bridge te lopen. Het is misschien te ambitieus, maar we zien wel of ik het red. Ik luister nog steeds goed naar mijn lichaam en blijf ervoor waken dat ik mijn energie zorgvuldig balanceer.

Still going strong…
Bijna drie maanden zijn voorbij sinds mijn laatste blog. Dat is best een lange tijd besef ik me. Blijkbaar is de behoefte bij mij om te schrijven afgenomen. Ik lees nog wel berichten van lotgenoten die ik volg met wie ik een bijzondere band heb en reageer ook meestal. Maar dat is voor nu wel zo een beetje al mijn activiteit op het forum wat natuurlijk alles te maken met de fase waar ik momenteel in verkeer. Heel logisch, want de behoefte aan informatie en steun was het grootst hardst helemaal in het begin toen ik de diagnose kanker kreeg, rondom de behandeling en natuurlijk tijdens een groot gedeelte van het herstel- en verwerkingsproces. Op kanker kanker.nl vond ik in deze moeilijke periode heel veel steun. Met mij vele lotgenoten. We gaan allemaal door hetzelfde proces en onderweg raakt iedereen wel iets kwijt. Uiteindelijk worden we geconfronteerd met de keiharde realiteit dat het sommigen lukt de kanker te keren en anderen helaas niet.

Voor mij is de fase aangebroken om de draad van het “normale” leven weer op te pakken. Met een heerlijke kampeervakantie in Zuid-Frankrijk nog vers in mijn geheugen en een mooie nazomer. Moet alleen flink wennen aan het herfstweer en de kou. Het kankerspook is nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Ik ben er niet meer zo mee bezig. Alles gaat weer zo een beetje in de hoogste versnelling. Er komt ook meer en meer op me af. Sommige zaken die ik voorheen nog kon afhouden, zijn weer belangrijk. Voor mijn omgeving lijkt het erop alsof het allemaal voorbij is. Ik ben ook weer 100% aan het werk sinds 1 september. De afgelopen weken heb ik ook echt gevoeld dat er weer een tandje bij is gezet. In mijn hoofd ben ik veel drukker en mijn agenda loopt steeds vaker vol. Krijg gelukkig ook meer dingen gedaan en dat geeft voldoening en (zelf)vertrouwen. Voelde me aan het eind van de dag regelmatig moe. Vermoeidheid na werk is op zich niet erg, omdat ik daarna gewoon normaal herstel door rust te nemen. Het gaat niet erom wat ik kan, maar de mate waarin ik herstel na inspanning. Dat is maatgevend.

“Still going strong!” Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed met me gaat, ook al blijft het vooralsnog balanceren met mijn energie. De vraag of ik “beter” ben vind ik daarbij eigenlijk helemaal niet relevant, omdat ik me momenteel sterker en gezonder voel dan ooit te voren. Dat is het enige wat voor mij echt telt. Hoe dan ook, precies een jaar geleden zat ik mentaal, emotioneel en fysiek op een absoluut dieptepunt. Gesloopt door alle bijwerkingen van de behandeling. Vanaf dat moment ging het stapje voor stapje de goede kant op. Een proces van vallen en opstaan, waarbij ik ook herhaaldelijk tegen mijn eigen grenzen ben aangelopen, meestal met een kleine tijdelijke terugslag om weer vooruit te gaan. Uiteindelijk heb ik ook moeten accepteren dat het herstelproces tijd nodig heeft. Hoewel ik in het begin het vertrouwen in mijn lichaam volledig kwijt was, ben ik sterk gaan geloven in het zelf-herstellend vermogen van mijn lichaam. Ik heb beter leren luisteren naar wat mijn lichaam, geest en ziel nodig hebben om op eigen kracht te helen. Ik ben ervan overtuigd dat daar de sleutel ligt voor preventie van kanker en voor genezing daar waar het nog omkeerbaar is.

Twee jaar na behandeling …

 

We schrijven 16 oktober 2017. Ik geniet buiten in de tuin met volle teugen van de laatste nazomerzonnestralen en slurp alle energie en levenskracht in me op. Wat ziet de wereld er toch mooi uit als het zonnetje schijnt. Het geeft mij ook inspiratie voor een blogbericht. Het is namelijk, op de kop af, 1 jaar verder sinds ik voor het laatst iets heb gepost op dit forum. Hoogste tijd voor een korte update.

Hoe het met me gaat?
Goed! Tot zover zijn er geen enkele signalen die duiden op remissie. Alle metertjes staan op groen. Dat geldt voor de periodieke controles bij ARTI waar de KNO-arts voelt en in inwendig kijkt. Maar dat geldt zeker ook voor de periodieke controles bij mijn orthomoleculaire arts waar ik met behulp van Vincent-Beta en Naglase tests, aangevuld met voedingssupplementen en een dieetadvies meer inzicht en greep heb op mijn gezondheid. Vooral het laatste geeft innerlijke rust en vertrouwen.

Het afgelopen jaar heb ik de spreekwoordelijke ‘normale draad van het leven’ in alle mogelijke facetten weer opgepakt. Zowel werk als privé. Voor mijn omgeving lijkt alles te zijn genormaliseerd en eerlijk gezegd voelt dat voor mezelf ook vaak zo. Echter bij de periodieke controles wordt ik er telkens aan herinnerd dat ik nog steeds kankerpatiënt ben. Natuurlijk zijn er dingen anders, want kanker verandert een mens. Het heeft veel ellende en pijn gebracht, maar de ervaring heeft me wel verrijkt in veel opzichten. Zonder crisis, geen persoonlijke groei. De grootste verandering zit in de manier waarop ik naar de werkelijkheid kijk en hoe ik er vervolgens mee omga: bewuster. Kan erg genieten van hele kleine dingen. Ook maak ik veel duidelijkere keuzes en richt mijn energie op zaken die IK echt belangrijk vind. Ook maak ik me niet meer druk als zelf geen invloed iets op heb.

Ik voel me gezonder dan ooit te voren en ben veel beter in balans. Lichaam, geest en ziel. Hoewel het moeilijk is te bewijzen, ben ik ervan overtuigd dat veel te maken heeft met de veranderingen in voedingspatroon en levensstijl die ik consequent heb doorgevoerd. De handicap van mijn smaakverlies en minder speeksel als gevolg van kapotte speekselklieren, daar heb ik mee leren leven. Omdat er geen andere weg is. Ik heb me aangepast door het bekende los te laten. Smaken en aroma’s ben ik opnieuw gaan ontdekken en gaan herdefiniëren. Beter dan dit wordt het niet. Ik kan weer genieten van wat er nog wel is (smaak, textuur, geur, visueel) en ook van bekende dingen die anders proeven.

Het kankerspook is voor mij persoonlijk nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Heel af en toe komt ie tevoorschijn als ik, steeds vaker, om me heen hoor dat er weer iemand is gediagnostiseerd. Ik lees hun verhalen van … zie hun worsteling … herken de fases in het proces waar ze doorheen gaan. Dezelfde angsten en onzekerheden. Iedereen maakt vanuit overlevingskans eigen keuzes op basis van informatie die men krijgt aangeboden of al dan niet zelf heeft verzameld. Maar waar moet je op vertrouwen?
We leven in een post-truth tijdperk waar feiten op het internet makkelijk worden verdraaid. Er is bovendien een overkill is aan informatie, waardoor je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom is zo’n platform als kanker.nl voor lotgenoten zo waardvol voor steun, begrip en het uitwisselen van ervaringen.

Wat mij heel erg heeft geholpen is om, daar waar mogelijk, de regie en verantwoordelijkheid over mijn eigen situatie terug te nemen. Door met een open houding zelf op onderzoek uit te gaan. Eigen waarheidsvinding. De man in de witte jas weet echt niet alles. Door kritische vragen te stellen en niet klakkeloos aan nemen wat verteld wordt. Soms tegen beter weten in, tegen de stroom in roeien. Niet iedereen wil of durft dat … en zolang dat goed voelt en rust geeft, is het OK. Uiteindelijk kiest iedereen zijn eigen pad. Welke keuze er wordt gemaakt, geen enkel pad biedt zekerheid of garantie.