Archieven

Verhaal van Jerrel over keelamandelkanker

Mei 2015

fotoHet begon allemaal, niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei 2015 … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van mijn partner (Elke) ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven volledig op zijn kop heeft gezet.

Ik ben met mijn blog begonnen zodat ik mijn ervaringen kan delen met lotgenoten. Ik weet uit eigen ervaring hoeveel steun dat kan geven. Met mijn blog hou ik ook familie, vrienden, collega’s en andere belangstellenden in een keer op de hoogte .

Wil je meer weten, schroom niet om me een berichtje te sturen.

Mijn (normale) dagelijks leven in enkele steekwoorden: marketingmanager, vader (2 mooie dochters van 16 en 18) & echtgenoot (van Elke, mijn rots in de branding), passie voor koken, hardlopen, muziekmaken, reizen, tekenen & schilderen.

Keelamandel kanker

jerrel

Sinds 2 weken staat mijn wereld volledig op zijn kop. Van de KNO-arts (Rijnstate Arnhem) heb ik op grond van van biopsie de diagnose carcinoom op mijn amandel gekregen (vorm van slijmvlieskanker).
Dat nieuws sloeg in als een bom! Wat begon als een ogenschijnlijk, onschuldige ontsteking op mijn rechter keelamandel ter grootte van een rijstkorrel is inmiddels gegroeid naar een zwelling in mijn keel van mijn keelamandel ter grootte van een ping pong bal: kortom een nachtmerrie. Nog steeds voelt het als een onwerkelijke droom…. een surrealistische film waar naar ik kijk, maar waarin ik zelf de hoofdrol speel. Ik voel me gezond, maar heb kanker!

Ik was 2 weken eerder gelukkig met mijn keelklacht al 2x naar de huisarts gegaan en, na een dubbele antibiotica kuur zonder resultaat, ben ik snel doorgestuurd naar de KNO-arts. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: van een flexibele laryngiscopie, bloedonderzoek, weefsel verwijderen voor biopsie en vanochtend ook een MRI scan, long foto tot en met een kaakfoto. De vaart zit er goed in.
Morgenochtend nog een gesprek met de radioloog en morgenmiddag krijg ik mijn behandelplan te horen.

Volgens de KNO-arts komt de vorm die ik heb, niet zo vaak voor, maar is deze “goed behandelbaar” … wat de betekenis daarvan is weet ik eigenlijk nog niet zo goed, vooral als ik kijk naar statistieken. Als er niets verder wordt gevonden, wordt het bestraling. Operatief verwijderen is volgens de KNO-arts momenteel geen optie. Met bestralen wordt de amandel namelijk ook volledig verwijderd.

Intussen zit ik nog met zoveel vragen … waarvan 2 meest acute:

  1. Ik ben voornemens een 2nd opinion aan te vragen, maar bij welk ziekenhuis? Vooral omdat het om een niet zo veel voorkomende kankersoort gaat. Rijnstate-Arnhem/Raboud-Nijmegen zijn een van de hoofd-hals centra, dus ik wil dit elders doen bijv. LUMC Leiden of Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam. Heeft iemand een suggestie?
  2. Protonen bestraling is een nieuw techniek die minder schade oplevert aan nabijgelegen weefsel en organen. Zeker bij hoofd/ hals kanker waar het risico groot is, is dat een enorm voordeel. Helaas is deze voorziening pas in 2017 in Nederland beschikbaar. Maar ik weet inmiddels dat in Duitsland 3 ziekenhuizen zijn waar deze behandeling wordt gedaan. Heeft iemand er al ervaring mee?

2nd Opinion dichterbij?
Zonet ben ik teruggebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ze hebben enkele patiënten gehad met keelamandelkanker, dus ben ik aan het goede adres. Morgenmiddag wordt mijn behandelplan besproken en dan kan ik dat ter sprake brengen. Mijn hele dossier kan digitaal van ziekenhuis naar ziekenhuis. Misschien dat er nieuw weefsel moet worden afgenomen of dat het bestaande kan worden gebruikt. Wachttijd voor een afspraak bij Antoni van Leeuwen is 1-1,5 week, wat ik dan weer minder vind … wellicht dat mijn behandelende arts daar wat druk achter kan zetten.
Nu nog afwachten of LUMC Leiden ook ervaring heeft. Hopelijk weet ik dat voor het gesprek van morgenmiddag.
Dan kan ik een definitieve keus maken welk ziekenhuis ´t wordt.

Behandelplan …. toch eerst een operatie!
Vandaag een belangrijke dag. Alle gegevens en onderzoeksresultaten zouden door het team van de betrokken specialisten worden besproken en aansluitend zou een behandelplan worden vastgesteld. Positief nieuw is dat de MRI scan, longfoto en kaakfoto geen uitzaaiingen en andere afwijkingen heeft laten zien. Het tumor is netjes geïsoleerd in de keelamandel. De rest is dus schoon voor zover men nu kan zien. In het medisch team is weer heel veel discussie geweest over de kanker die toch niet 100% eenduidig is vast te stellen. Het merendeel van de biopsie testen bevestigen een carcinoom (aan de oppervlakte) en 1 test kleurt positief op een sarcoom. Ik behoor bovendien niet tot de risicogroep van rokers/drinkers, voor wat dat waard is.

Om het zekere voor het onzekere te nemen is besloten om toch eerst mijn keelamandel operatief te verwijderen en daarna te bestralen. Mocht het om een sarcoom gaan dan is dit zo wie zo de te volgen weg. De verwijderde amandel kan na de operatie nader worden onderzocht. Misschien dat dat ook nieuwe aanvullende informatie oplevert. Maar dat is voor later zorg … Ik zie het dan wel. De 2nd opinion stellen we even uit tot na de operatie en na biopsie van de keelamandel.

Ik wordt nu volgende week woensdag 10 juni geopereerd. Een heftige ingreep, niet zo zeer qua operatie zelf maar meer het herstel. Ik troost me bij de gedachte dat het mij in ieder geval een boel verlichting zal geven als het gaat om slikken, ademen en slapen. Het wordt mijn eerste operatie ooit in mijn hele leven.

Alle onzekerheid, de spanning die daarmee samenhangt en die nieuwe inzichten van de specialisten geven me soms het gevoel dat ik niet meer weet waar ik aan toe ben en wat er nog op me af komt. Ondanks alles, blijf ik positief en voelt de operatie als een stap in de juiste richting. Ik vertrouw erop dat ik in goede handen ben en geloof ik in een goede afloop!

Voorbereidingen keeloperatie

Vanochtend weer een aantal afspraken in het ziekenhuis ter voorbereiding van de operatie komende woensdag 10 juni.De ingreep op zich is hooguit 15 minuten onder volledige narcose. Maar de periode van herstel die 10-15 dagen duurt is, zoals ik lees en hoor van mensen om heen die op latere leeftijd zo’n operatie hebben ondergaan behoorlijk heftig. Dat neem ik vooralsnog op de koop toe, want voor mij is het belangrijkste dat de tumor eruit wordt gehaald met wortel en tand. Prioriteit 1 is om weer weer beter te worden. Dat is het einddoel!

Om 10.15 uur had ik nog een afspraak bij de mondhygiëniste voor het aanmeten van een gebitskapje die ik na de bestralingen nodig heb. De bestraling zal mijn speekselklieren aantasten waardoor ik minder speeksel zal produceren. Hierdoor worden mijn tandengevoeliger voor cariës. Ter compensatie moet ik om de ene dag 2 keer 5 minuten mijn gebit met een fluor gel dat in het gebitskapje wordt gedaan, behandelen. Met de bestraling probeert de radioloog zo goed als mogelijk de kwetsbare klieren te mijden, maar om goed mijn amandel te kunnen bereiken, ontkom ik er waarschijnlijk niet aan. Dit is een van de negatieve bijwerkingen van bestraling … pfffff!!! De nieuwe protonen therapie zou een goed alternatief zijn, maar dat is voor latere zorg.

Om 11.20 uur bij de Apotheek officieel laten registreren welke medicijnen ik gebruik. Ik was in 2 minuten klaar … behalve de ontstekingsremmer en antibiotica die ik tot komende zondag gebruik ik helemaal geen medicijnen.

Om 11.30 uur op intake gesprek bij de anesthesioloog. Eerst werd ik opgemeten, gewogen. Bloeddruk, longinhoud en zuurstof%. Prima BMI. Geen roker en geen drinker. Geen ziektes of aandoeningen … althans behalve dat ding wat nu in mijn keel groeit. Risicofactor is minimaal … ik kan in deze conditie linea recta naar de operatietafel. Ik kreeg instructies en informatie over de nuchtere maag vlak voor de operatie. En ook over het verloop van de operatie, de nazorg en de bijkomende pijnbehandeling wat bij mijn operatie absoluut nodig zal zijn.

Om 12.15 uur op intake gesprek met de verpleegkundige. Bij ieder gesprek wordt ieder keer weer gevraagd naar mijn geboortedatum. Dit wordt gedaan om zeker ervan te zijn dat ze te maken hebben met de juiste persoon. Bij de verpleegkundige werden nagenoeg de zelfde vragen gesteld die ik in een eerdere fase bij andere specialisten ook heb moeten beantwoorden. In haar introductie stond ze daar even bij stil. De vragen werden gesteld, maar dan vanuit haar verpleegkundig oogpunt.

Laat maar komen die operatie!!!

Tussen de bedrijven door had ik eventjes tijd om in het zonnetje te zitten buiten. Het wordt vandaag 30 graden. Het is eigenlijk een hele mooie dag … de zomer is begonnen. Ik moet zeggen dat de afgelopen weken een beetje langs me heen is gegaan.
Al mijn focus is op de ziekte … en het gevoel van tijd ben ik even verloren. Tegelijkertijd besef ik me dat de wereld gewoon door draait … met mij of zonder mij. Dat blijft een vreemd gevoel.

Wachten … de dag voor de operatie
Een groot gedeelte van ons leven bestaat uit wachten. Hoe meer je naar iets verlangt, hoe langzamer de tijd lijkt te verstrijken. Gelukkig … nog maar 1 nachtje slapen en ik wordt verlost van het tumor in mijn keel, waar ik inmiddels behoorlijk genoeg van heb gekregen. Het slapen gaat beroerd. Wordt midden in de nacht zeker een keer of 5 wakker, met een verstikkend gevoel, snakkend naar adem. Het gezwel blokkeert mijn luchtwegen en de enige houding die nog enigszins gaat, is op mijn linkerzij met het bed aan de hoofdzijde iets omhoog. Ik ben een echte rugslaper en rol uiteindelijk toch automatisch weer in die positie. Het gebrek aan een goede nachtrust maakt dat ik overdag zo ontzettend moe ben. De afgelopen dagen voelde ik letterlijk de energie uit mijn lijf vloeien. Probeer dat met wat hazenslaapjes op de bank thuis tussendoor te compenseren. Maar echt ….wat ben ik blij, als dat ding uit mijn lijf is verwijderd. Het hoort er niet … weg ermee!
Ik moet nuchter zijn voor de operatie. Als ik dus nog iets lekkers wil, dan moet dat vanavond. Een laatste lichte maaltijd (melkproduct) mag nog voor 7.00 uur morgenochtend, Daarna alleen nog maar water tot 11.00 uur. Straks nog wat toiletspullen en kleren bij elkaar zoeken. Mijn trouwring heb ik met koud water en zeep van mijn vinger gekregen en hangt aan de ketting om de hals van vrouwlief.

Vanmiddag (9 juni) ben ik ook even op bezoek geweest op mijn werk. Het was 13 mei, vlak voor Hemelvaart, dat ik voor het laatst op kantoor – bijna een maand geleden. Toen ik in de auto zat en langs het pand reed, zag ik er eerlijk gezegd best tegenop. Hoe gaan mijn collega’s reageren? Moet ik het verhaal weer aan iedereen vertellen? Aan de buitenkant zie je niks aan me … welke houding moet ik aannemen? Ik besloot om gewoon dicht bij mezelf blijven. Ik ben ontzettend blij dat ik gegaan ben. Moest even een drempel over, maar daarna voelde het als een warme deken. Ik bof echt met zo´n werkgever en zulke fijne collega´s. Ik zag uiteindelijk een mix van verraste en blije gezichten … betrokken en meelevend, sommigen spontaan, anderen afwachtend omdat men het moeilijk vindt om me direct aan te spreken… wat ik heel goed snap.
Ik heb in de afgelopen weken in ieder geval veel bloemen en kaartjes gekregen. Echt hartverwarmend en ik wil daarom ook iedereen uit het grond van mijn hart bedanken. Dat allemaal geeft mij steun en ook kracht om te doen wat nodig is om weer beter te worden. Ik sta niet alleen en laat me deels drijven op de liefde en energie van mijn omgeving!

Toen ik te horen kreeg dat ik kanker heeft, stortte mijn wereld als een kaartenhuis in elkaar en verkleinde alles zich rondom mijn persoon. De reacties van mijn gezin en directe familie waren behoorlijk heftig. De eerste associatie met Kanker is (vroeg) doodgaan en lijden, dus dat het een schok te weeg brengt is logisch. Ik ben er wel behoorlijk geschrokken van de impact en toen wist ik: Nee, ik ga voorlopig niet door en MOET gewoon beter worden, want dit kan ik mijn familie niet aandoen!
Vanaf dat moment wordt je als kankerpatiënt ook een beetje de hoeder van de gemoedsrust van de betrokkenen om je heen. Wat vertel je wanneer? Wat vertel je niet? Hoe vertel je het? Wie eerst? etc. Daar kun je bijna een een dagtaak van maken.
Na verloop van tijd komt ook weer het besef dat ieder mens een eigen realiteit heeft met eigen gebeurtenissen of ervaringen die voor hem of haar op het zelfde moment belangrijk zijn. Dat moeten we nooit uit het oog verliezen.

Operatie geslaagd … verlost van het gezwel!
Vanmiddag rond een uur of kwart voor vier ben ik eindelijk verlost van dat ding in mijn keel, wat er niet hoort. Heb weliswaar anderhalf uur op de voorbereidingszaal gewacht, omdat de planning ruim uitliep. Ik was als laatste aan de beurt en het was een rare gewaarwording om in een wachtrij te liggen waar de een na de andere patiënt in en uit werden gereden. Elke keer als de deuren opengingen, keek ik vol hoop en dacht ik: nu mag ik!Wat was ik blij toen ik werd opgehaald en weggereden naar OK1. Net als in de film flitst van alles aan je voorbij. In de operatiekamer mocht ik van bed de overstap maken naar de operatietafel. Er werd vriendelijk uitgelegd wat er ging gebeuren, nadat een checklist met vragen was doorgenomen. Ook hier weer de geboortedatum :-). Kreeg een zuurstofmasker om en moest enkele keren diep ademhalen. Via het infuus werd de narcose toegediend. Voelde mijn arm koud worden en lichtjes tintelen. De volgende vraag hoorde ik nog wel, maar ik was al vertrokken voordat ik antwoord kon geven. Van de hele operatie heb ik total niets gemerkt. Ik werd iets voor vijven enigszins suf en verdoofd wakker! Op dt moment voelde ik totaal geen pijn. Wat een heerlijk gevoel om mijn keel en luchtweg weer volledig vrij te voelen. Gewoon weer vrij ademhalen. Kreeg ook gelijk een waterijsje en merkte gaandeweg dat slikken steeds pijnlijker naarmate de verdoving en de pijnstilling zijn werking verloor. Na 20 minuten werd ik weer naar mijn kamer gereden. Ik lig prinsheerlijk in mijn eentje, voorzien van alle gemakken. Een eigen wc en douche. Maar ook hele lieve verpleegkundigen die ik op elke gewenst kan oproepen om een ijsje te brengen. Heb inmiddels al een stuk of 10 waterijsjes op en wel een kilo ijsklontjes die bij het slikken verlichting van de pijn geven. Pijnniveau schat ik op een 7. Het is vooralsnog dragelijk met een flinke dosis paracetamol. Afwachten hoe het verder gaat.De eerste stap naar genezing is gezet. Mijn keelamandel is nu bij de pathologen voor verder onderzoek. Eerst maar herstellen van de operatie en wat komt zien we dan wel. Een ding weet ik haast zeker … Ik ga vannacht heerlijk slapen. Trusten!!

Herstellen van de operatie

jerrel
Na de operatie heb ik me mentaal ingesteld op het ergste, zodat het alleen maar kan meevallen. De pijn is het ergste van alles … de afgelopen dagen kwam deze steeds in golven met een pijnbeleving afwisselend tussen 0 en 10. Ondanks de diclofenac, paracetamol en de vele ijsjes of ijsklontjes voel ik de pijnscheuten als een scherp mes steken tot achter mijn oor en de kruin van mijn hoofd. Meestal ‘s nachts. Op zulke momenten wil je echt maar 1 ding … dat de pijn ophoudt. Als de pijn uiteindelijk weer gaat liggen, voel ik me een stukken beter en durf ik het ook aan om te eten.

Het niet kunnen eten, voelt als een straf voor iemand als ik die een passie heeft voor koken en lekker eten. Ik heb trek … Ik heb honger … maar … Ik heb ook vreselijke pijn. Troost me maar met de gedachte dat 1-2 weken best te overzien zijn. Bovendien is de operatie slechts een tussenstation. Een eerste horde naar beter worden. Dat is het uiteindelijke doel. Dankzij de operatie heb ik weer ‘lucht’ en het is een heerlijk gevoel om verlost te zijn van dat ding in mijn keel, maar daar is nu tijdelijk pijn voor in de plaats gekomen. Ik weet tegelijk ook dat het slechts een kwestie van tijd is dat ik eindelijk weer eens kan genieten van een goede, diepe nachtrust.

Heldere afgekoelde drinkbouillon is een welkome aanvulling op het ijswater en de vele zoete waterijsjes. IJsklontjes gemaakt van aanmaaklimonade geven minder suiker. Een sneetje zacht brood zonder korst lukt ook wel, maar vloeibaar voedsel gaat er momenteel het beste in. Na het proeven van potjes Olvarit babyvoeding (hoe durven we dat aan onze kinderen te geven!) , ben ik toch maar gevlucht naar zelf gepureerde gekookte aardappelen, wortelen met drinkbouillon. De worteltjes heb ik vandaag vervangen door rode bietjes en appel. Verandering van spijs doet eten. Ik moet zeggen: best goed te doen!

Het lichaam is een wonderlijk ding. Ik voel overduidelijk dat al mijn cellen druk bezig zijn met het herstellen van wat kapot is in mijn keel en ook dat al mijn energie daar naar toe wordt gezogen. Mijn lichaam werkt dus goed en dat geeft me vertrouwen. Ik ben sinds de operatie wel 3 kilo afgevallen. Ik ben vaak moe en probeer zo veel mogelijk te rusten en slapen. Mijn lijf is op dit moment mijn innerlijke kompas, waar ik blindelings op vaar. Ik voel hierdoor direct wanneer ik gas terug moet nemen en geef er ook aan toe.

De beruchte Dag Vijf …
Als ik de verhalen moet geloven, is de 5e dag na een keelamandel operatie het ergste wat pijn betreft. De wond is over een groot oppervlakte met stikstof dichtgebrand om het bloeden te laten stoppen. Een deel van mijn verhemelte, huig en tong zijn daarbij ook aangeraakt. Uiteindelijk onstaat er een natte korst dat na ongeveer vijf dagen weer begint los te laten. Net als bij een schaafwond. Nou … het verhaal klopt hoor en ik kan er over meepraten. Vanochtend om half vier werd ik gewekt door de pijn. Was meteen klaarwakker en slapen lukte niet meer. Meteen de pijnstillers die ik al van te voren had klaargelegd ingenomen, wat de pijn iets verzachtte, maar helemaal weg ging die niet. Ik heb de tijd gedood door wat te lezen op mijn IPad, FB berichten te lezen, Wordfeud te spelen. Nachtbraken dus… Om half zes ben ik opgestaan en heb op de bank met een dekentje naar 24 Kitchen kookprogramma’s gekeken. Daar krijg je uiteindelijk honger van 🙂 . Ik heb als ontbijt uiteindelijk roereieren gemaakt op twee zachte boterhammen zonder korst. Ik heb daar, ondanks pijn met slikken, zo ontzettend van genoten. Ik kan niet beschrijven hoe lekker dat was! Ik kon echter niet bevroeden dat mijn roerei uiteindelijk het laatste zou zijn wat ik vandaag aan voedsel kon hebben. De pijn werd gaandeweg de dag, ondanks pijnstillers, ijsjes en ice packs op mijn kaak, steeds heftiger. Een aanhoudende, zeurende pijn met heftige steken. Slikken was een hel! Probeerde dat daarom zo weinig mogelijk te doen en vooral om niet al te veel bewegen. Mijn poging om vanavond wat gepureerde aardappelen, forel, worteltjes met wat visbouillon te eten, heb ik na 1 hap gestaakt. Het ging gewoon niet.
Een dag als vandaag is er eentje om gauw achter me te laten. Gelukkig komt na dag vijf vanzelf dag zes. Ik troost me maar met de aanname dat het vanaf vandaag niet slechter kan worden en kijk met smart uit naar morgen met mijn volgende roerei!

Eindelijk slaap!
Vannacht voor het eerst sinds weken bijna 5 uurtjes achter elkaar geslapen. Eindelijk! De afgelopen 4 weken waren de nachten steeds gebroken en dat sloopt een mens. De ‘pijn’wekker ging weliswaar af om half vijf vanochtend, maar die slaapminuten had ik gelukkig al gemaakt. Was ook vroeg naar bed gegaan, dat scheelde.. Later op de dag heb ik nog bijna 2,5 uur liggen dutten op de bank in de woonkamer. Veel slaapuren dus … en precies wat ik nodig had!
Goed slapen maakt echt zo een wereld van verschil. Een goede nachtrust betekent energie overdag … wat ook weer het herstelproces bevordert. Nu nog goed eten! Ik stond vanochtend op de weegschaal en die gaf 70,4 kg aan dat is bijna 4 kg minder vergeleken met voor de operatie! Ik heb gelukkig het gevoel dat de pijn sinds vandaag ook een stuk minder heftig is. Het slikken zal hierdoor ook veel makkelijker gaan. Zal dan ook weer automatisch aankomen.
Yara, onze oudste dochter, heeft vandaag gekookt. We eten spaghetti … Papa’s recept 🙂 … Mijn buik begint te knorren als ik de geur uit de keuken ruik. Voor mij een speciaal, minder gekruide portie dat met de staafmixer wordt gepureerd. Een scheutje room erbij om het wat smeuïger te maken.Smakelijk eten!

Vaderdag … dag 11 na de operatie
Vandaag is het vaderdag en ik ben verwend met een lekker ontbijtje op bed met een roerei en avocado smoothie. Dat is heerlijk wakker worden zo, vooral ook omdat ik vannacht ontzettend goed heb geslapen. Een diepe, onafgebroken slaap van maar liefst 9 uur …. dat is heel lang geleden. Eerlijk gezegd kan ik me dat niet bewust herinneren wanneer dat voor het laatst was. Ik denk tijdens kamperen in de zomervakantie of zo. Gezellig met mijn allerliefste vrouwen in bed. Elwin, Noa’s vriendje, mocht er ook bij en het paste met zijn vijven prima. Ik geniet met volle teugen van alle liefde en warmte en ga er vanuit dat dit niet mijn laatste vaderdag is.
De pijn in mijn keel is de afgelopen dagen gelukkig een flink stuk minder geworden. Slikken gaat ook steeds beter en doet nog maar lichtjes pijn. Ik kan bovendien al wat vaster voedsel hebben, zolang het maar zacht qua structuur is. Mijn eetlust is hierdoor ook wat groter en geniet van elk hapje jonge kaas, havermoutpap en blanke vla. De weegschaal stond op 72,0 kg. Dit betekent dat ik weer wat aankom. Het allerbelangrijkste is dat mijn energieniveau merkbaar hoger aanvoelt. Ik ga voor mijn werk ook met wat kleine klusjes aan de slag, waarbij ik wel goed naar mijn lichaam blijf luisteren.
Morgen om 16.00 uur een afspraak in het ziekenhuis. De resultaten van het biopsie krijg ik te horen. Ik ben optimistisch over wat komen gaat, maar nu het allemaal dichterbij komt, voel ik toch wel weer de spanning. Ik hoop in ieder geval dat er morgen antwoorden komen op de vele vragen die door mijn hoofd gaan.
Wat heeft het onderzoek van de weggehaalde keelamandel opgeleverd? Kan daarmee nu definitief worden verteld wat voor soort kanker ik heb? Hoe grondig is de kanker uit mijn weggesneden? Zitten er nu nog kankercellen … groeit het weer aan? Wat voor behandelplan adviseert men? Welke alternatieven zijn er en wat zijn de voor- en nadelen?
Hoe dan ook, ik heb besloten mijn second opinion te laten doen bij de Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij zijn gespecialiseerd in kankeronderzoek en in Nederland het meest vooruitstrevend als het gaat om technologie en methodes. Ook hun benadering is volledig gericht op de kankerpatiënt. Voor de diagnose is AVL de beste plek en ik heb al een paar keer contact met hun gehad. Heb er een goed gevoel bij. Dus dat gaan we morgen direct in gang zetten. Eerst maar de resultaten van morgen afwachten.

Definitieve uitslag ….
Vandaag, maandag 22 juni 16.00 uur was ik samen met Elke weer in het ziekenhuis voor mijn vervolgafspraak met de KNO-arts die mij heeft geopereerd. Mijn behandelende arts is namelijk op vakantie. Een spannend moment, want de resultaten van het aanvullend pathologisch onderzoek van mijn verwijderde keelamandel zouden we te horen krijgen en ook het voorgestelde behandelplan.
Welnu … er is nu definitief vastgesteld dat ik een kwaadaardige, plaveisel-carcinoom (vorm van slijmvlieskanker) op mijn rechter keelamandel heb. Eigenlijk zoals in de eerste instantie werd vermoed. Dat is nu overduidelijk bevestigd met de nieuwe onderzoeksgegevens. Ondanks dat de keelamandel netjes is afgepeld, kunnen er microscopisch kleine kankercellen zijn achtergebleven, waardoor een therapie van bestraling nodig is. Dit houdt in 6-8 weken lang iedere werkdag een of meerdere bestralingen. De herstelperiode duurt een maand of vier. Men wil de behandeling binnen 2 weken beginnen.

Ik had stiekem gehoopt op een gunstigere uitslag, dat operatie voldoende zou zijn, maar helaas, we zijn weer bij het oorspronkelijke scenario uitgekomen. Dat is toch even slikken. Het besef dring tot me door dat ik de komende 5 jaar officieel kankerpatiënt ben. Pffff…. dat klinkt best heftig zo. Na de bestralingen volgt 5 jaar lang een periodieke controleperiode. De kansen om te overleven zijn bij deze vorm van kanker goed, maar het blijven statistieken. Het is per persoon afhankelijk hoe gevoelig de kankercellen zijn voor de bestraling. Dus een garantie is er niet.
Morgenvroeg direct achter de second opinion aan. Ik krijg stellig de indruk dat de behandelende artsen niet staan te trappelen voor mijn gang naar een ander ziekenhuis, hoewel ze aangeven te willen meewerken. Het initiatief zou volgens hun wel moeten komen van het andere ziekenhuis, terwijl het andere ziekenhuis aangeeft dat de snelste weg is als de behandelende specialist de aanvraag juist initieert. Het lijkt wel alsof men elkaar het licht niet in de ogen gunt. Morgen ga ik dat heen en weer geschuif maar eens doorbreken!

Keuze voor second opinion …

jerrel
Na wikken en wegen en vooral mijn gevoel laten spreken, heb ik definitief gekozen voor LUMC Leiden voor het uitvoeren van een second opinion. Dinsdag 30 juni 10.00 uur heb ik een afspraak. Voor ziekenhuis begrippen is dat vrij snel, weet ik inmiddels. Ik heb met beide ziekenhuizen diverse keren contact gehad. Vanaf het allereerste moment vond ik de benadering van de KNO afdeling in Leiden veel vriendelijker, persoonlijker en vooral veel meer betrokken. AVL Amsterdam is weliswaar gespecialiseerd in kankeronderzoek en behandeling, maar blijft toch een grotere grootstedelijk ziekenhuis, waardoor ik althans het gevoel heb gekregen meer een nummer te zijn. Leiden is kleinstedelijker, maar is ook samen met ziekenhuis Den Haag een van de hoofd-hals centra in Nederland.

Het LUMC is bovendien het meest in het nieuws als het gaat om de nieuwe protonenbestraling. Samen met Erasmus en TH Delft, bouwt men het eerste protonencentrum in Delft. Deze gaat helaas pas in 2017 open. Aangezien de biopsie van mijn verwijderde keelamandel vrij overtuigend lijkt te zijn, ligt de nadruk in de second opinion, wat mij betreft, minder op onderzoek en diagnose, maar meer op behandeladvies. Daarom ook Leiden.

Het regelen van de second opinion ging niet zonder slag of stoot. Ik heb uiteindelijk mijn huisarts ingeschakeld voor een verwijzing. Mijn behandelende KNO-artsen zeggen wel dat ze willen meewerken maar, als het puntje bij paaltje komt, zijn ze niet bereid gebleken om een actieve rol te spelen naar een ander ziekenhuis. Als ik dit eerder had geweten, dan had ik veel eerder mijn huisarts ingezet om de afspraak te maken. Zonder verwijzing gebeurt er namelijk niks. Ik had dan absoluut tijd gewonnen.

Aan de andere kant, in het ziekenhuis-carrousel kom je altijd voor verassingen te staan waardoor je tijd verliest, zoals:
De verwijzing van mijn huisarts is op een verkeerde afdeling terecht gekomen … moest helemaal opnieuw worden ingediend … 1 dag vertraging!

Bij het Centraal Medisch Archief Rijnstate vraag ik, na het geven van mijn machtiging, uiteindelijk mijn persoonlijke medisch dossier op. Dit is nodig voor de second opinion – alle rapporten, onderzoeken en foto’s zijn mijn eigendom en opvraagbaar. Op deze afdeling werkt maar 1 dame die me vorige week al had gemeld dat mijn gegevens klaar lagen. Zij is sinds vorige week echter met vakantie en haar vervanger is door persoonlijke omstandigheden uitgevallen. Als ik de afdeling bel, krijg ik de hele week een antwoordapparaat. Zelfs via de receptie kom ik hierop uit. Uiteindelijk heb ik bij de klachtenfunctionaris mijn beklag gedaan en ben ik door de afdelingshoofd teruggebeld. Ik kon dezelfde dag (gisteren) mijn gegevens ophalen….4 dagen later!

Hoe dan ook … De afspraak voor de second opinion staat en we gaan er onbevangen en met een positief gevoel naar toe!

Toen was het duidelijk …
Dinsdag 30 juni 10.00 uur … Second opinion bij het LUMC in Leiden. Ik ben vannacht een paar keer wakker geweest, gewoon onrustig geslapen. Ondanks dat ik min of of meer al wist hoe e.e.a. zou verlopen, ben ik blijkbaar toch onbewust een beetje gespannen. We weten precies waar we het voor doen en krijgen vandaag in iedere geval de duidelijkheid.
We vertrekken rond de klok van acht dat geeft ons een half uur speling in het verkeer. Het kost ons uiteindelijk een half uur om Arnhem uit te komen, om vervolgens bij Lunetten aan te sluiten in een lange file. Ook in Leiden-zuid staan we vast. Hierdoor komen we 30 minuten te laat. Ik weet plotseling weer wat het is om in de file te staan. Gelukkig hebben we tijdig even gebeld met de KNO afdeling en een vriendelijke dame zei dat het geen probleem was. We konden gewoon komen, omdat er wat speling zat in het afsprakenrooster. We konden na inschrijving gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en werden opgeroepen via een bord. Volgnummer 350, kamer 8.
De arts (dr. Petegem) was ontzettend vriendelijk en nam uitgebreid de tijd om ons verhaal aan te horen. Een groot contrast met Rijnstate Arnhem. Ze legde uitgebreid alles uit in begrijpbare taal en we konden alles vragen. Ze voelde precies aan wat ons punt was. Snelheid, zorgvuldigheid, zekerheid en behandel opties. Het LUMC krijgt van mij zo wie zo een dikke 10 voor klantgerichtheid, persoonlijke aandacht en betrokkenheid. Rijnstate kan hier een grote voorbeeld aan nemen.
Ik werd ook opnieuw onderzocht. Ze voelde aan mijn halsklieren. Haar koude handen waren aangenaam op deze warme dag. Ze keek ook in mijn mond en ja hoor …Ik mocht weer de kijkslang door mijn neus door beide neusgaten. Rechts ging nog wel maar links was erg pijnlijk omdat mijn neusschot aan de binnenkant een beetje krom staat. Op mijn vraag wat ze precies zag, zei ze dat de wond mooi heelde en nog een beetje rood zag. Maar dat is normaal. Gelukkig geen visuele tekenen dat de kanker opnieuw aan het woekeren is.
Om de snelheid erin te houden stelde dr. Petegem voor om direct te overleggen met alle betrokken personen binnen het medisch team. Normaal zou dat moeten wachten tot de vergadering op maandag, maar ze wilde in mijn geval direct opnemen met de relevante collega’s. Stel dat hetzelfde advies uitkomt dan verliezen we geen tijd en kan ik direct schakelen met Rijnstate. Om 13.00 uur konden we terugkomen. Elke en ik hebben vervolgens in het zonnetje buiten wat gegeten en gedronken. Het was warm en lunchtijd. De bankjes voor het ziekenhuis waren bijna allemaal bezet. Mij viel op dat er veel jonge mensen in het ziekenhuis werken, typerend voor academische ziekenhuis met veel studenten. Ik zie Yara, onze oudste dochter, in de nabije toekomst, al tussen al die geneeskunde studenten zitten. Die gedacht vervult me met trots.
Om 13.20 uur haalt dr. Petegem ons weer op. Er zijn twee behandeltrajecten. Bestralen zoals Rijnstate al heeft voorgesteld, is de meest logische en effectieve methode. Protonenbestraling biedt voor mijn type kanker, weinig meerwaarde en wordt ook niet voorgeschreven volgens de protocollen. Daarnaast zit je met de hogere kosten, dus ziektekostenverzekeraars zullen dat daarom niet vergoeden. Ook heb je te maken met lange wachttijden en omdat ik snel behandeld moet worden, is dat uberhaupt niet verstandig. Een tweede mogelijkheid, die niet door Rijnstate is voorgesteld, is curatief opereren. De operatie die ik heb ondergaan was puur diagnostisch. Bij de curatieve operatie verwijderen ze steeds stukjes weefsel die direct microscopisch ter plekke worden onderzocht. Ze gaan net zo lang door totdat alles schoon is. Dit is een ingrijpende operatie met behoorlijk veel risico’s, omdat er niet veel marge in mijn keel zit en moeilijk toegankelijk is. Aan d hand van de MRI scan laat dr. Petegem het zien.. Er moet ook een stuk van de tong, verhemelte en kaak worden verwijderd. Er zouden waarschijnlijk ook stukken spier worden getransplanteerd uit een ander deel van mijn lijf naar mijn keel. In de tongbasis zitten veel zenuwen die gekoppeld zijn aan de smaak en reukbeleving. Opereren is daarom niet de eerste keus, maar kan ook altijd nog in geval bestraling niet het beoogd effect heeft. De keuze is aan mij…
Op weg naar huis, hoeven we er niet lang over na te denken hoe verder. Het pad lag er al, maar nu volg ik die met 100% overtuiging. Dit betekent de bestralingstherapie zo snel opstarten bij Rijnstate. Een paar telefoontjes zijn genoeg om de molen op gang te brengen. Vrijdag 3 juli 11.15 uur heb ik de volgende afspraak bij ARTI, het radiologisch centrum van Rijnstate. Daar zullen alle voorbereidingen worden getroffen voor de volgende fase op weg naar beter worden!

Mijn behandelplan …
Vrijdag 3 juli 2015 …
Wederom een dagje ziekenhuis vandaag. ARTI om precies te zijn, de radiologische afdeling die eigenlijk helemaal los staat van Rijnstate. Een apart gebouw, een moderne rustige inrichting, een eigen receptie en een andere sfeer vergeleken met het ziekenhuis. Als je binnenkomt ervaar je een serene rust … of is het de berusting dat het goed fout zit? Het voelt aan als een tussenstation, waarbij het voor de wachtende patiënten nog niet zeker is wat de uitkomst van hun behandeling is: leven of dood? Vandaag een afspraak met een radiotherapeut. Jammer genoeg weer een nieuw gezicht, omdat de radioloog-oncoloog die we de vorige keer gesproken hebben, met vakantie is. De vaart moet erin blijven, daarom neemt een collega het over. Later op de dag wordt mijn gezichtsmasker (zie foto) gemaakt, waarmee ik op de bestralingstafel wordt vastgezet en in positie wordt gehouden. Ook volgt een CT scan, waarbij ik eerst via een infuus contrastvloeistof krijg toegediend.
Het behandelplan wordt stap voor stap uiteengezet. We luisteren aandachtig en stellen direct vragen als iets niet duidelijk is. De verbazing slaat enigszins toe, als we horen dat de behandeling korter en intensiever is en er bovendien een uitgebreider gebied wordt bestraald. Onze aanname was dat alleen het gebied rond de rechteramandel zou worden behandeld. Nu worden ook mijn lymfeklieren ‘stroomafwaarts’ meegenomen. Er wordt dus ook meer aan mijn lijf kapot gemaakt en dat is toch weer even slikken.. Het besef dring tot me door dat in deze fase alle beslissingen van de specialisten worden genomen op basis waarschijnlijkheden en protocollen. Als dit wordt gezien… dan wordt het als dat beschouwd … en dan wordt het zus behandeld (met x% kans op succes) … en dan zijn de bijwerkingen zo … Garanties worden er uiteraard niet gegeven. Hoewel er geen visueel waarneembare aanwijzingen zijn dat de kanker zich heeft verspreid, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Mijn halslymfeklieren zouden het volgende station zijn waar niet waarneembare microcellen zich mogelijk nestelen. Daarom worden deze uit voorzorg meegenomen. Later op de dag wordt er nog een CT scan gemaakt. Tumoren vanaf een halve centimeter grootte kunnen daarmee worden waargenomen. Als dat het geval is, wordt het behandelplan aangepast. Zo niet, dan is de behandeling als volgt:
Vijf en een halve week (een tijdsbestek van 38 dagen) waarin ik 34 bestralingen krijg. Zes bestralingen per week. Vier werkdagen met een enkele bestraling en een werkdag twee bestralingen met zes uren ertussen. Startdatum is naar verwachting 15 juli, maar dat wordt nog bevestigd volgende week. Een sessie duurt 20-30 minuten en de bestraling zelf maar een paar minuten. Het zijn steeds korte stralen vanuit verschillende hoeken.De behandeling op zich is best te doen. Het venijn zit Echter in de bijwerkingen.Het gebied dat wordt bestraald wordt een soort vochtige schaafwond in de keel. Pijn met slikken. Eten zal in die weken hierdoor problematisch worden. Dit wordt versterkt doordat minder speeksel wordt geproduceerd (droge mond) omdat sommige speekselklieren ook worden bestraald. Mijn smaak, maar ook geur zal hierdoor veranderen. Dit heeft, in combinatie met pijn, weer een negatief effect op de eetlust. Verder moet ik mijn gebit om de ene dag met een fluorbad behandelen, waarschijnlijk voor de rest van mijn leven. Maar goed … Ieder mens is anders… het beste is maar om gewoon af te wachten hoe mijn lijf op alle bestralingen reageert.
Kankercellen gaan door bestraling kapot, maar tegelijkertijd ook gezonde cellen. Door de fotonen worden de cellen afgebroken in grote brokken. Kankercellen kunnen zich niet meer repareren. Gezonde cellen kunnen dat wel. Niet tijdens de behandeling, want dan krijgen ze door de continue straling geen kans om dat te doen.. Pas als deze is gestopt, repareren de cellen zichzelf. Ik heb een sterk en gezond lichaam en vertrouw op het regenererend vermogen van mijn cellen. Ik besef me sterker dan ooit hoe belangrijk voeding is in relatie tot gezondheid en zeker als het gaat om kanker. Ik ben er van overtuigd geraakt dat het merendeel van onze levensmiddelen volgestopt is met allerlei kunstmatige stoffen (zoetstoffen, conserveringsmiddelen, etc) die kanker veroorzaken. We zijn wat we eten … en het kan niet anders dan dat er een direct verband is tussen ongezonde voeding en kanker. Voor mij een reden om nog bewuster te letten op wat ik aan boodschappen in huis haal, dus zo veel mogelijk pure en onbewerkte levensmiddelen.

Geen twijfels meer …
Dinsdag 14 juli 2015
– Over minder dan 24 uur is het zover. Dan starten mijn bestralingen…. de volgende stap naar beter worden. Alle laatste twijfels of vragen die ik had, zijn gisteren door de radiotherapeut weggenomen en beantwoord. Ik had nadrukkelijk op dit gesprek aangedrongen, nog voordat de behandelingen zouden beginnen. Gisteren nam hij alle tijd om het hele behandelplan uit te leggen. Met behulp van het computerprogramma en de CT scan en 3D foto van mijn hoofd, liet hij stap voor stap zien hoe het behandelplan is opgebouwd, welke gebieden precies worden bestraald, vanuit welke hoek en met welke intensiteit. Ik wordt vanuit 6 richtingen bestraald, waarbij er honderd stralen op mijn hoofd en hals worden afgeschoten, in verschillende richtingen eb variërend in sterkte. De behandeltafel moet tijdens de bahndeling zelfs 90 graden worden gedraaid. Alles is high tech en heel indrukwekkend en met behulp van de computer geprogrammeerd. Ik kan niet anders dan erop vertrouwen dat het hele programma ook met de juiste precisie door het apparaat wordt uitgevoerd.
Op de beelden konden we precies zien welke gebieden de volle laag krijgen en welke minder. Ook was goed te zien waar men moeite had gedaan om sommige speekselklieren te sparen. Helaas ontkom ik er niet aan dat mijn schildklier ook een lading krijgt, waardoor dit vitale orgaan wordt beschadigd. In het merendeel van de gevallen herstelt dit zich weer, maar ook hiervoor worden geen garanties gegeven. We zullen moeten afwachten hoe mijn lijf op alle bestralingen zal reageren.
Woensdag 15 juli om half 1 ben ik aan beurt. Ik moet er al om half 11 zijn voor de laatste voorbereidingsgesprekken en informatie, maar dan is het zover! Het gesprek gisteren heeft mijn vertrouwen versterkt dat ik absoluut in goede handen ben. Het is de enige en ook noodzakelijke weg op weg naar beter te worden: kankervrij. Dat zal overigens pas later blijken, puur door af te wachten of de kankercellen niet meer groeien. De komende vijf jaar blijf ik onder controle. Meer dan ooit vertrouw ik op de veerkracht van mijn lichaam. Mijn gezonde cellen zullen het werk moeten doen. Om mijn lijf in goede conditie te brengen en houden, ben ik al een week dagelijks iedere ochtend aan het sporten. Niet extreem intensief, maar gewoon mijn vaste 5 km rondje hardlopen aangevuld met fitness in de sportschool. Dit hou ik vanaf nu gedisciplineerd vol met als belangrijkste motivatie: beter worden!