Na de operatie heb ik me mentaal ingesteld op het ergste, zodat het alleen maar kan meevallen. De pijn is het ergste van alles … de afgelopen dagen kwam deze steeds in golven met een pijnbeleving afwisselend tussen 0 en 10. Ondanks de diclofenac, paracetamol en de vele ijsjes of ijsklontjes voel ik de pijnscheuten als een scherp mes steken tot achter mijn oor en de kruin van mijn hoofd. Meestal ‘s nachts. Op zulke momenten wil je echt maar 1 ding … dat de pijn ophoudt. Als de pijn uiteindelijk weer gaat liggen, voel ik me een stukken beter en durf ik het ook aan om te eten.
Het niet kunnen eten, voelt als een straf voor iemand als ik die een passie heeft voor koken en lekker eten. Ik heb trek … Ik heb honger … maar … Ik heb ook vreselijke pijn. Troost me maar met de gedachte dat 1-2 weken best te overzien zijn. Bovendien is de operatie slechts een tussenstation. Een eerste horde naar beter worden. Dat is het uiteindelijke doel. Dankzij de operatie heb ik weer ‘lucht’ en het is een heerlijk gevoel om verlost te zijn van dat ding in mijn keel, maar daar is nu tijdelijk pijn voor in de plaats gekomen. Ik weet tegelijk ook dat het slechts een kwestie van tijd is dat ik eindelijk weer eens kan genieten van een goede, diepe nachtrust.
Heldere afgekoelde drinkbouillon is een welkome aanvulling op het ijswater en de vele zoete waterijsjes. IJsklontjes gemaakt van aanmaaklimonade geven minder suiker. Een sneetje zacht brood zonder korst lukt ook wel, maar vloeibaar voedsel gaat er momenteel het beste in. Na het proeven van potjes Olvarit babyvoeding (hoe durven we dat aan onze kinderen te geven!) , ben ik toch maar gevlucht naar zelf gepureerde gekookte aardappelen, wortelen met drinkbouillon. De worteltjes heb ik vandaag vervangen door rode bietjes en appel. Verandering van spijs doet eten. Ik moet zeggen: best goed te doen!
Het lichaam is een wonderlijk ding. Ik voel overduidelijk dat al mijn cellen druk bezig zijn met het herstellen van wat kapot is in mijn keel en ook dat al mijn energie daar naar toe wordt gezogen. Mijn lichaam werkt dus goed en dat geeft me vertrouwen. Ik ben sinds de operatie wel 3 kilo afgevallen. Ik ben vaak moe en probeer zo veel mogelijk te rusten en slapen. Mijn lijf is op dit moment mijn innerlijke kompas, waar ik blindelings op vaar. Ik voel hierdoor direct wanneer ik gas terug moet nemen en geef er ook aan toe.
De beruchte Dag Vijf …
Als ik de verhalen moet geloven, is de 5e dag na een keelamandel operatie het ergste wat pijn betreft. De wond is over een groot oppervlakte met stikstof dichtgebrand om het bloeden te laten stoppen. Een deel van mijn verhemelte, huig en tong zijn daarbij ook aangeraakt. Uiteindelijk onstaat er een natte korst dat na ongeveer vijf dagen weer begint los te laten. Net als bij een schaafwond. Nou … het verhaal klopt hoor en ik kan er over meepraten. Vanochtend om half vier werd ik gewekt door de pijn. Was meteen klaarwakker en slapen lukte niet meer. Meteen de pijnstillers die ik al van te voren had klaargelegd ingenomen, wat de pijn iets verzachtte, maar helemaal weg ging die niet. Ik heb de tijd gedood door wat te lezen op mijn IPad, FB berichten te lezen, Wordfeud te spelen. Nachtbraken dus… Om half zes ben ik opgestaan en heb op de bank met een dekentje naar 24 Kitchen kookprogramma’s gekeken. Daar krijg je uiteindelijk honger van 🙂 . Ik heb als ontbijt uiteindelijk roereieren gemaakt op twee zachte boterhammen zonder korst. Ik heb daar, ondanks pijn met slikken, zo ontzettend van genoten. Ik kan niet beschrijven hoe lekker dat was! Ik kon echter niet bevroeden dat mijn roerei uiteindelijk het laatste zou zijn wat ik vandaag aan voedsel kon hebben. De pijn werd gaandeweg de dag, ondanks pijnstillers, ijsjes en ice packs op mijn kaak, steeds heftiger. Een aanhoudende, zeurende pijn met heftige steken. Slikken was een hel! Probeerde dat daarom zo weinig mogelijk te doen en vooral om niet al te veel bewegen. Mijn poging om vanavond wat gepureerde aardappelen, forel, worteltjes met wat visbouillon te eten, heb ik na 1 hap gestaakt. Het ging gewoon niet.
Een dag als vandaag is er eentje om gauw achter me te laten. Gelukkig komt na dag vijf vanzelf dag zes. Ik troost me maar met de aanname dat het vanaf vandaag niet slechter kan worden en kijk met smart uit naar morgen met mijn volgende roerei!
Eindelijk slaap!
Vannacht voor het eerst sinds weken bijna 5 uurtjes achter elkaar geslapen. Eindelijk! De afgelopen 4 weken waren de nachten steeds gebroken en dat sloopt een mens. De ‘pijn’wekker ging weliswaar af om half vijf vanochtend, maar die slaapminuten had ik gelukkig al gemaakt. Was ook vroeg naar bed gegaan, dat scheelde.. Later op de dag heb ik nog bijna 2,5 uur liggen dutten op de bank in de woonkamer. Veel slaapuren dus … en precies wat ik nodig had!
Goed slapen maakt echt zo een wereld van verschil. Een goede nachtrust betekent energie overdag … wat ook weer het herstelproces bevordert. Nu nog goed eten! Ik stond vanochtend op de weegschaal en die gaf 70,4 kg aan dat is bijna 4 kg minder vergeleken met voor de operatie! Ik heb gelukkig het gevoel dat de pijn sinds vandaag ook een stuk minder heftig is. Het slikken zal hierdoor ook veel makkelijker gaan. Zal dan ook weer automatisch aankomen.
Yara, onze oudste dochter, heeft vandaag gekookt. We eten spaghetti … Papa’s recept 🙂 … Mijn buik begint te knorren als ik de geur uit de keuken ruik. Voor mij een speciaal, minder gekruide portie dat met de staafmixer wordt gepureerd. Een scheutje room erbij om het wat smeuïger te maken.Smakelijk eten!
Vaderdag … dag 11 na de operatie
Vandaag is het vaderdag en ik ben verwend met een lekker ontbijtje op bed met een roerei en avocado smoothie. Dat is heerlijk wakker worden zo, vooral ook omdat ik vannacht ontzettend goed heb geslapen. Een diepe, onafgebroken slaap van maar liefst 9 uur …. dat is heel lang geleden. Eerlijk gezegd kan ik me dat niet bewust herinneren wanneer dat voor het laatst was. Ik denk tijdens kamperen in de zomervakantie of zo. Gezellig met mijn allerliefste vrouwen in bed. Elwin, Noa’s vriendje, mocht er ook bij en het paste met zijn vijven prima. Ik geniet met volle teugen van alle liefde en warmte en ga er vanuit dat dit niet mijn laatste vaderdag is.
De pijn in mijn keel is de afgelopen dagen gelukkig een flink stuk minder geworden. Slikken gaat ook steeds beter en doet nog maar lichtjes pijn. Ik kan bovendien al wat vaster voedsel hebben, zolang het maar zacht qua structuur is. Mijn eetlust is hierdoor ook wat groter en geniet van elk hapje jonge kaas, havermoutpap en blanke vla. De weegschaal stond op 72,0 kg. Dit betekent dat ik weer wat aankom. Het allerbelangrijkste is dat mijn energieniveau merkbaar hoger aanvoelt. Ik ga voor mijn werk ook met wat kleine klusjes aan de slag, waarbij ik wel goed naar mijn lichaam blijf luisteren.
Morgen om 16.00 uur een afspraak in het ziekenhuis. De resultaten van het biopsie krijg ik te horen. Ik ben optimistisch over wat komen gaat, maar nu het allemaal dichterbij komt, voel ik toch wel weer de spanning. Ik hoop in ieder geval dat er morgen antwoorden komen op de vele vragen die door mijn hoofd gaan.
Wat heeft het onderzoek van de weggehaalde keelamandel opgeleverd? Kan daarmee nu definitief worden verteld wat voor soort kanker ik heb? Hoe grondig is de kanker uit mijn weggesneden? Zitten er nu nog kankercellen … groeit het weer aan? Wat voor behandelplan adviseert men? Welke alternatieven zijn er en wat zijn de voor- en nadelen?
Hoe dan ook, ik heb besloten mijn second opinion te laten doen bij de Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij zijn gespecialiseerd in kankeronderzoek en in Nederland het meest vooruitstrevend als het gaat om technologie en methodes. Ook hun benadering is volledig gericht op de kankerpatiënt. Voor de diagnose is AVL de beste plek en ik heb al een paar keer contact met hun gehad. Heb er een goed gevoel bij. Dus dat gaan we morgen direct in gang zetten. Eerst maar de resultaten van morgen afwachten.
Definitieve uitslag ….
Vandaag, maandag 22 juni 16.00 uur was ik samen met Elke weer in het ziekenhuis voor mijn vervolgafspraak met de KNO-arts die mij heeft geopereerd. Mijn behandelende arts is namelijk op vakantie. Een spannend moment, want de resultaten van het aanvullend pathologisch onderzoek van mijn verwijderde keelamandel zouden we te horen krijgen en ook het voorgestelde behandelplan.
Welnu … er is nu definitief vastgesteld dat ik een kwaadaardige, plaveisel-carcinoom (vorm van slijmvlieskanker) op mijn rechter keelamandel heb. Eigenlijk zoals in de eerste instantie werd vermoed. Dat is nu overduidelijk bevestigd met de nieuwe onderzoeksgegevens. Ondanks dat de keelamandel netjes is afgepeld, kunnen er microscopisch kleine kankercellen zijn achtergebleven, waardoor een therapie van bestraling nodig is. Dit houdt in 6-8 weken lang iedere werkdag een of meerdere bestralingen. De herstelperiode duurt een maand of vier. Men wil de behandeling binnen 2 weken beginnen.
Ik had stiekem gehoopt op een gunstigere uitslag, dat operatie voldoende zou zijn, maar helaas, we zijn weer bij het oorspronkelijke scenario uitgekomen. Dat is toch even slikken. Het besef dring tot me door dat ik de komende 5 jaar officieel kankerpatiënt ben. Pffff…. dat klinkt best heftig zo. Na de bestralingen volgt 5 jaar lang een periodieke controleperiode. De kansen om te overleven zijn bij deze vorm van kanker goed, maar het blijven statistieken. Het is per persoon afhankelijk hoe gevoelig de kankercellen zijn voor de bestraling. Dus een garantie is er niet.
Morgenvroeg direct achter de second opinion aan. Ik krijg stellig de indruk dat de behandelende artsen niet staan te trappelen voor mijn gang naar een ander ziekenhuis, hoewel ze aangeven te willen meewerken. Het initiatief zou volgens hun wel moeten komen van het andere ziekenhuis, terwijl het andere ziekenhuis aangeeft dat de snelste weg is als de behandelende specialist de aanvraag juist initieert. Het lijkt wel alsof men elkaar het licht niet in de ogen gunt. Morgen ga ik dat heen en weer geschuif maar eens doorbreken!