Sinds 2 weken staat mijn wereld volledig op zijn kop. Van de KNO-arts (Rijnstate Arnhem) heb ik op grond van van biopsie de diagnose carcinoom op mijn amandel gekregen (vorm van slijmvlieskanker).
Dat nieuws sloeg in als een bom! Wat begon als een ogenschijnlijk, onschuldige ontsteking op mijn rechter keelamandel ter grootte van een rijstkorrel is inmiddels gegroeid naar een zwelling in mijn keel van mijn keelamandel ter grootte van een ping pong bal: kortom een nachtmerrie. Nog steeds voelt het als een onwerkelijke droom…. een surrealistische film waar naar ik kijk, maar waarin ik zelf de hoofdrol speel. Ik voel me gezond, maar heb kanker!

Ik was 2 weken eerder gelukkig met mijn keelklacht al 2x naar de huisarts gegaan en, na een dubbele antibiotica kuur zonder resultaat, ben ik snel doorgestuurd naar de KNO-arts. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: van een flexibele laryngiscopie, bloedonderzoek, weefsel verwijderen voor biopsie en vanochtend ook een MRI scan, long foto tot en met een kaakfoto. De vaart zit er goed in.
Morgenochtend nog een gesprek met de radioloog en morgenmiddag krijg ik mijn behandelplan te horen.

Volgens de KNO-arts komt de vorm die ik heb, niet zo vaak voor, maar is deze “goed behandelbaar” … wat de betekenis daarvan is weet ik eigenlijk nog niet zo goed, vooral als ik kijk naar statistieken. Als er niets verder wordt gevonden, wordt het bestraling. Operatief verwijderen is volgens de KNO-arts momenteel geen optie. Met bestralen wordt de amandel namelijk ook volledig verwijderd.

Intussen zit ik nog met zoveel vragen … waarvan 2 meest acute:

1. Ik ben voornemens een 2nd opinion aan te vragen, maar bij welk ziekenhuis? Vooral omdat het om een niet zo veel voorkomende kankersoort gaat. Rijnstate-Arnhem/Raboud-Nijmegen zijn een van de hoofd-hals centra, dus ik wil dit elders doen bijv. LUMC Leiden of Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam. Heeft iemand een suggestie?
2. Protonen bestraling is een nieuw techniek die minder schade oplevert aan nabijgelegen weefsel en organen. Zeker bij hoofd/ hals kanker waar het risico groot is, is dat een enorm voordeel. Helaas is deze voorziening pas in 2017 in Nederland beschikbaar. Maar ik weet inmiddels dat in Duitsland 3 ziekenhuizen zijn waar deze behandeling wordt gedaan. Heeft iemand er al ervaring mee?

2nd Opinion dichterbij?
Zonet ben ik teruggebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ze hebben enkele patiënten gehad met keelamandelkanker, dus ben ik aan het goede adres. Morgenmiddag wordt mijn behandelplan besproken en dan kan ik dat ter sprake brengen. Mijn hele dossier kan digitaal van ziekenhuis naar ziekenhuis. Misschien dat er nieuw weefsel moet worden afgenomen of dat het bestaande kan worden gebruikt. Wachttijd voor een afspraak bij Antoni van Leeuwen is 1-1,5 week, wat ik dan weer minder vind … wellicht dat mijn behandelende arts daar wat druk achter kan zetten.
Nu nog afwachten of LUMC Leiden ook ervaring heeft. Hopelijk weet ik dat voor het gesprek van morgenmiddag.
Dan kan ik een definitieve keus maken welk ziekenhuis ´t wordt.

Behandelplan …. toch eerst een operatie!
Vandaag een belangrijke dag. Alle gegevens en onderzoeksresultaten zouden door het team van de betrokken specialisten worden besproken en aansluitend zou een behandelplan worden vastgesteld. Positief nieuw is dat de MRI scan, longfoto en kaakfoto geen uitzaaiingen en andere afwijkingen heeft laten zien. Het tumor is netjes geïsoleerd in de keelamandel. De rest is dus schoon voor zover men nu kan zien. In het medisch team is weer heel veel discussie geweest over de kanker die toch niet 100% eenduidig is vast te stellen. Het merendeel van de biopsie testen bevestigen een carcinoom (aan de oppervlakte) en 1 test kleurt positief op een sarcoom. Ik behoor bovendien niet tot de risicogroep van rokers/drinkers, voor wat dat waard is.

Om het zekere voor het onzekere te nemen is besloten om toch eerst mijn keelamandel operatief te verwijderen en daarna te bestralen. Mocht het om een sarcoom gaan dan is dit zo wie zo de te volgen weg. De verwijderde amandel kan na de operatie nader worden onderzocht. Misschien dat dat ook nieuwe aanvullende informatie oplevert. Maar dat is voor later zorg … Ik zie het dan wel. De 2nd opinion stellen we even uit tot na de operatie en na biopsie van de keelamandel.

Ik wordt nu volgende week woensdag 10 juni geopereerd. Een heftige ingreep, niet zo zeer qua operatie zelf maar meer het herstel. Ik troost me bij de gedachte dat het mij in ieder geval een boel verlichting zal geven als het gaat om slikken, ademen en slapen. Het wordt mijn eerste operatie ooit in mijn hele leven.

Alle onzekerheid, de spanning die daarmee samenhangt en die nieuwe inzichten van de specialisten geven me soms het gevoel dat ik niet meer weet waar ik aan toe ben en wat er nog op me af komt. Ondanks alles, blijf ik positief en voelt de operatie als een stap in de juiste richting. Ik vertrouw erop dat ik in goede handen ben en geloof ik in een goede afloop!

Vanochtend weer een aantal afspraken in het ziekenhuis ter voorbereiding van de operatie komende woensdag 10 juni.De ingreep op zich is hooguit 15 minuten onder volledige narcose. Maar de periode van herstel die 10-15 dagen duurt is, zoals ik lees en hoor van mensen om heen die op latere leeftijd zo’n operatie hebben ondergaan behoorlijk heftig. Dat neem ik vooralsnog op de koop toe, want voor mij is het belangrijkste dat de tumor eruit wordt gehaald met wortel en tand. Prioriteit 1 is om weer weer beter te worden. Dat is het einddoel!

Om 10.15 uur had ik nog een afspraak bij de mondhygiëniste voor het aanmeten van een gebitskapje die ik na de bestralingen nodig heb. De bestraling zal mijn speekselklieren aantasten waardoor ik minder speeksel zal produceren. Hierdoor worden mijn tandengevoeliger voor cariës. Ter compensatie moet ik om de ene dag 2 keer 5 minuten mijn gebit met een fluor gel dat in het gebitskapje wordt gedaan, behandelen. Met de bestraling probeert de radioloog zo goed als mogelijk de kwetsbare klieren te mijden, maar om goed mijn amandel te kunnen bereiken, ontkom ik er waarschijnlijk niet aan. Dit is een van de negatieve bijwerkingen van bestraling … pfffff!!! De nieuwe protonen therapie zou een goed alternatief zijn, maar dat is voor latere zorg.

Om 11.20 uur bij de Apotheek officieel laten registreren welke medicijnen ik gebruik. Ik was in 2 minuten klaar … behalve de ontstekingsremmer en antibiotica die ik tot komende zondag gebruik ik helemaal geen medicijnen.

Om 11.30 uur op intake gesprek bij de anesthesioloog. Eerst werd ik opgemeten, gewogen. Bloeddruk, longinhoud en zuurstof%. Prima BMI. Geen roker en geen drinker. Geen ziektes of aandoeningen … althans behalve dat ding wat nu in mijn keel groeit. Risicofactor is minimaal … ik kan in deze conditie linea recta naar de operatietafel. Ik kreeg instructies en informatie over de nuchtere maag vlak voor de operatie. En ook over het verloop van de operatie, de nazorg en de bijkomende pijnbehandeling wat bij mijn operatie absoluut nodig zal zijn.

Om 12.15 uur op intake gesprek met de verpleegkundige. Bij ieder gesprek wordt ieder keer weer gevraagd naar mijn geboortedatum. Dit wordt gedaan om zeker ervan te zijn dat ze te maken hebben met de juiste persoon. Bij de verpleegkundige werden nagenoeg de zelfde vragen gesteld die ik in een eerdere fase bij andere specialisten ook heb moeten beantwoorden. In haar introductie stond ze daar even bij stil. De vragen werden gesteld, maar dan vanuit haar verpleegkundig oogpunt.

Laat maar komen die operatie!!!

Tussen de bedrijven door had ik eventjes tijd om in het zonnetje te zitten buiten. Het wordt vandaag 30 graden. Het is eigenlijk een hele mooie dag … de zomer is begonnen. Ik moet zeggen dat de afgelopen weken een beetje langs me heen is gegaan.
Al mijn focus is op de ziekte … en het gevoel van tijd ben ik even verloren. Tegelijkertijd besef ik me dat de wereld gewoon door draait … met mij of zonder mij. Dat blijft een vreemd gevoel.

Wachten … de dag voor de operatie
Een groot gedeelte van ons leven bestaat uit wachten. Hoe meer je naar iets verlangt, hoe langzamer de tijd lijkt te verstrijken. Gelukkig … nog maar 1 nachtje slapen en ik wordt verlost van het tumor in mijn keel, waar ik inmiddels behoorlijk genoeg van heb gekregen. Het slapen gaat beroerd. Wordt midden in de nacht zeker een keer of 5 wakker, met een verstikkend gevoel, snakkend naar adem. Het gezwel blokkeert mijn luchtwegen en de enige houding die nog enigszins gaat, is op mijn linkerzij met het bed aan de hoofdzijde iets omhoog. Ik ben een echte rugslaper en rol uiteindelijk toch automatisch weer in die positie. Het gebrek aan een goede nachtrust maakt dat ik overdag zo ontzettend moe ben. De afgelopen dagen voelde ik letterlijk de energie uit mijn lijf vloeien. Probeer dat met wat hazenslaapjes op de bank thuis tussendoor te compenseren. Maar echt ….wat ben ik blij, als dat ding uit mijn lijf is verwijderd. Het hoort er niet … weg ermee!
Ik moet nuchter zijn voor de operatie. Als ik dus nog iets lekkers wil, dan moet dat vanavond. Een laatste lichte maaltijd (melkproduct) mag nog voor 7.00 uur morgenochtend, Daarna alleen nog maar water tot 11.00 uur. Straks nog wat toiletspullen en kleren bij elkaar zoeken. Mijn trouwring heb ik met koud water en zeep van mijn vinger gekregen en hangt aan de ketting om de hals van vrouwlief.

Vanmiddag (9 juni) ben ik ook even op bezoek geweest op mijn werk. Het was 13 mei, vlak voor Hemelvaart, dat ik voor het laatst op kantoor – bijna een maand geleden. Toen ik in de auto zat en langs het pand reed, zag ik er eerlijk gezegd best tegenop. Hoe gaan mijn collega’s reageren? Moet ik het verhaal weer aan iedereen vertellen? Aan de buitenkant zie je niks aan me … welke houding moet ik aannemen? Ik besloot om gewoon dicht bij mezelf blijven. Ik ben ontzettend blij dat ik gegaan ben. Moest even een drempel over, maar daarna voelde het als een warme deken. Ik bof echt met zo´n werkgever en zulke fijne collega´s. Ik zag uiteindelijk een mix van verraste en blije gezichten … betrokken en meelevend, sommigen spontaan, anderen afwachtend omdat men het moeilijk vindt om me direct aan te spreken… wat ik heel goed snap.
Ik heb in de afgelopen weken in ieder geval veel bloemen en kaartjes gekregen. Echt hartverwarmend en ik wil daarom ook iedereen uit het grond van mijn hart bedanken. Dat allemaal geeft mij steun en ook kracht om te doen wat nodig is om weer beter te worden. Ik sta niet alleen en laat me deels drijven op de liefde en energie van mijn omgeving!

Toen ik te horen kreeg dat ik kanker heeft, stortte mijn wereld als een kaartenhuis in elkaar en verkleinde alles zich rondom mijn persoon. De reacties van mijn gezin en directe familie waren behoorlijk heftig. De eerste associatie met Kanker is (vroeg) doodgaan en lijden, dus dat het een schok te weeg brengt is logisch. Ik ben er wel behoorlijk geschrokken van de impact en toen wist ik: Nee, ik ga voorlopig niet door en MOET gewoon beter worden, want dit kan ik mijn familie niet aandoen!
Vanaf dat moment wordt je als kankerpatiënt ook een beetje de hoeder van de gemoedsrust van de betrokkenen om je heen. Wat vertel je wanneer? Wat vertel je niet? Hoe vertel je het? Wie eerst? etc. Daar kun je bijna een een dagtaak van maken.
Na verloop van tijd komt ook weer het besef dat ieder mens een eigen realiteit heeft met eigen gebeurtenissen of ervaringen die voor hem of haar op het zelfde moment belangrijk zijn. Dat moeten we nooit uit het oog verliezen.

Operatie geslaagd … verlost van het gezwel!
Vanmiddag rond een uur of kwart voor vier ben ik eindelijk verlost van dat ding in mijn keel, wat er niet hoort. Heb weliswaar anderhalf uur op de voorbereidingszaal gewacht, omdat de planning ruim uitliep. Ik was als laatste aan de beurt en het was een rare gewaarwording om in een wachtrij te liggen waar de een na de andere patiënt in en uit werden gereden. Elke keer als de deuren opengingen, keek ik vol hoop en dacht ik: nu mag ik!Wat was ik blij toen ik werd opgehaald en weggereden naar OK1. Net als in de film flitst van alles aan je voorbij. In de operatiekamer mocht ik van bed de overstap maken naar de operatietafel. Er werd vriendelijk uitgelegd wat er ging gebeuren, nadat een checklist met vragen was doorgenomen. Ook hier weer de geboortedatum :-). Kreeg een zuurstofmasker om en moest enkele keren diep ademhalen. Via het infuus werd de narcose toegediend. Voelde mijn arm koud worden en lichtjes tintelen. De volgende vraag hoorde ik nog wel, maar ik was al vertrokken voordat ik antwoord kon geven. Van de hele operatie heb ik total niets gemerkt. Ik werd iets voor vijven enigszins suf en verdoofd wakker! Op dt moment voelde ik totaal geen pijn. Wat een heerlijk gevoel om mijn keel en luchtweg weer volledig vrij te voelen. Gewoon weer vrij ademhalen. Kreeg ook gelijk een waterijsje en merkte gaandeweg dat slikken steeds pijnlijker naarmate de verdoving en de pijnstilling zijn werking verloor. Na 20 minuten werd ik weer naar mijn kamer gereden. Ik lig prinsheerlijk in mijn eentje, voorzien van alle gemakken. Een eigen wc en douche. Maar ook hele lieve verpleegkundigen die ik op elke gewenst kan oproepen om een ijsje te brengen. Heb inmiddels al een stuk of 10 waterijsjes op en wel een kilo ijsklontjes die bij het slikken verlichting van de pijn geven. Pijnniveau schat ik op een 7. Het is vooralsnog dragelijk met een flinke dosis paracetamol. Afwachten hoe het verder gaat.De eerste stap naar genezing is gezet. Mijn keelamandel is nu bij de pathologen voor verder onderzoek. Eerst maar herstellen van de operatie en wat komt zien we dan wel. Een ding weet ik haast zeker … Ik ga vannacht heerlijk slapen. Trusten!!

Na de operatie heb ik me mentaal ingesteld op het ergste, zodat het alleen maar kan meevallen. De pijn is het ergste van alles … de afgelopen dagen kwam deze steeds in golven met een pijnbeleving afwisselend tussen 0 en 10. Ondanks de diclofenac, paracetamol en de vele ijsjes of ijsklontjes voel ik de pijnscheuten als een scherp mes steken tot achter mijn oor en de kruin van mijn hoofd. Meestal ‘s nachts. Op zulke momenten wil je echt maar 1 ding … dat de pijn ophoudt. Als de pijn uiteindelijk weer gaat liggen, voel ik me een stukken beter en durf ik het ook aan om te eten.

Het niet kunnen eten, voelt als een straf voor iemand als ik die een passie heeft voor koken en lekker eten. Ik heb trek … Ik heb honger … maar … Ik heb ook vreselijke pijn. Troost me maar met de gedachte dat 1-2 weken best te overzien zijn. Bovendien is de operatie slechts een tussenstation. Een eerste horde naar beter worden. Dat is het uiteindelijke doel. Dankzij de operatie heb ik weer ‘lucht’ en het is een heerlijk gevoel om verlost te zijn van dat ding in mijn keel, maar daar is nu tijdelijk pijn voor in de plaats gekomen. Ik weet tegelijk ook dat het slechts een kwestie van tijd is dat ik eindelijk weer eens kan genieten van een goede, diepe nachtrust.

Eindelijk slaap!
Vannacht voor het eerst sinds weken bijna 5 uurtjes achter elkaar geslapen. Eindelijk! De afgelopen 4 weken waren de nachten steeds gebroken en dat sloopt een mens. De ‘pijn’wekker ging weliswaar af om half vijf vanochtend, maar die slaapminuten had ik gelukkig al gemaakt. Was ook vroeg naar bed gegaan, dat scheelde.. Later op de dag heb ik nog bijna 2,5 uur liggen dutten op de bank in de woonkamer. Veel slaapuren dus … en precies wat ik nodig had!
Goed slapen maakt echt zo een wereld van verschil. Een goede nachtrust betekent energie overdag … wat ook weer het herstelproces bevordert. Nu nog goed eten! Ik stond vanochtend op de weegschaal en die gaf 70,4 kg aan dat is bijna 4 kg minder vergeleken met voor de operatie! Ik heb gelukkig het gevoel dat de pijn sinds vandaag ook een stuk minder heftig is. Het slikken zal hierdoor ook veel makkelijker gaan. Zal dan ook weer automatisch aankomen.
Yara, onze oudste dochter, heeft vandaag gekookt. We eten spaghetti … Papa’s recept 🙂 … Mijn buik begint te knorren als ik de geur uit de keuken ruik. Voor mij een speciaal, minder gekruide portie dat met de staafmixer wordt gepureerd. Een scheutje room erbij om het wat smeuïger te maken.Smakelijk eten!

Vaderdag … dag 11 na de operatie
Vandaag is het vaderdag en ik ben verwend met een lekker ontbijtje op bed met een roerei en avocado smoothie. Dat is heerlijk wakker worden zo, vooral ook omdat ik vannacht ontzettend goed heb geslapen. Een diepe, onafgebroken slaap van maar liefst 9 uur …. dat is heel lang geleden. Eerlijk gezegd kan ik me dat niet bewust herinneren wanneer dat voor het laatst was. Ik denk tijdens kamperen in de zomervakantie of zo. Gezellig met mijn allerliefste vrouwen in bed. Elwin, Noa’s vriendje, mocht er ook bij en het paste met zijn vijven prima. Ik geniet met volle teugen van alle liefde en warmte en ga er vanuit dat dit niet mijn laatste vaderdag is.
De pijn in mijn keel is de afgelopen dagen gelukkig een flink stuk minder geworden. Slikken gaat ook steeds beter en doet nog maar lichtjes pijn. Ik kan bovendien al wat vaster voedsel hebben, zolang het maar zacht qua structuur is. Mijn eetlust is hierdoor ook wat groter en geniet van elk hapje jonge kaas, havermoutpap en blanke vla. De weegschaal stond op 72,0 kg. Dit betekent dat ik weer wat aankom. Het allerbelangrijkste is dat mijn energieniveau merkbaar hoger aanvoelt. Ik ga voor mijn werk ook met wat kleine klusjes aan de slag, waarbij ik wel goed naar mijn lichaam blijf luisteren.
Morgen om 16.00 uur een afspraak in het ziekenhuis. De resultaten van het biopsie krijg ik te horen. Ik ben optimistisch over wat komen gaat, maar nu het allemaal dichterbij komt, voel ik toch wel weer de spanning. Ik hoop in ieder geval dat er morgen antwoorden komen op de vele vragen die door mijn hoofd gaan.
Wat heeft het onderzoek van de weggehaalde keelamandel opgeleverd? Kan daarmee nu definitief worden verteld wat voor soort kanker ik heb? Hoe grondig is de kanker uit mijn weggesneden? Zitten er nu nog kankercellen … groeit het weer aan? Wat voor behandelplan adviseert men? Welke alternatieven zijn er en wat zijn de voor- en nadelen?
Hoe dan ook, ik heb besloten mijn second opinion te laten doen bij de Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij zijn gespecialiseerd in kankeronderzoek en in Nederland het meest vooruitstrevend als het gaat om technologie en methodes. Ook hun benadering is volledig gericht op de kankerpatiënt. Voor de diagnose is AVL de beste plek en ik heb al een paar keer contact met hun gehad. Heb er een goed gevoel bij. Dus dat gaan we morgen direct in gang zetten. Eerst maar de resultaten van morgen afwachten.

Definitieve uitslag ….
Vandaag, maandag 22 juni 16.00 uur was ik samen met Elke weer in het ziekenhuis voor mijn vervolgafspraak met de KNO-arts die mij heeft geopereerd. Mijn behandelende arts is namelijk op vakantie. Een spannend moment, want de resultaten van het aanvullend pathologisch onderzoek van mijn verwijderde keelamandel zouden we te horen krijgen en ook het voorgestelde behandelplan.
Welnu … er is nu definitief vastgesteld dat ik een kwaadaardige, plaveisel-carcinoom (vorm van slijmvlieskanker) op mijn rechter keelamandel heb. Eigenlijk zoals in de eerste instantie werd vermoed. Dat is nu overduidelijk bevestigd met de nieuwe onderzoeksgegevens. Ondanks dat de keelamandel netjes is afgepeld, kunnen er microscopisch kleine kankercellen zijn achtergebleven, waardoor een therapie van bestraling nodig is. Dit houdt in 6-8 weken lang iedere werkdag een of meerdere bestralingen. De herstelperiode duurt een maand of vier. Men wil de behandeling binnen 2 weken beginnen.

Ik had stiekem gehoopt op een gunstigere uitslag, dat operatie voldoende zou zijn, maar helaas, we zijn weer bij het oorspronkelijke scenario uitgekomen. Dat is toch even slikken. Het besef dring tot me door dat ik de komende 5 jaar officieel kankerpatiënt ben. Pffff…. dat klinkt best heftig zo. Na de bestralingen volgt 5 jaar lang een periodieke controleperiode. De kansen om te overleven zijn bij deze vorm van kanker goed, maar het blijven statistieken. Het is per persoon afhankelijk hoe gevoelig de kankercellen zijn voor de bestraling. Dus een garantie is er niet.
Morgenvroeg direct achter de second opinion aan. Ik krijg stellig de indruk dat de behandelende artsen niet staan te trappelen voor mijn gang naar een ander ziekenhuis, hoewel ze aangeven te willen meewerken. Het initiatief zou volgens hun wel moeten komen van het andere ziekenhuis, terwijl het andere ziekenhuis aangeeft dat de snelste weg is als de behandelende specialist de aanvraag juist initieert. Het lijkt wel alsof men elkaar het licht niet in de ogen gunt. Morgen ga ik dat heen en weer geschuif maar eens doorbreken!

Na wikken en wegen en vooral mijn gevoel laten spreken, heb ik definitief gekozen voor LUMC Leiden voor het uitvoeren van een second opinion. Dinsdag 30 juni 10.00 uur heb ik een afspraak. Voor ziekenhuis begrippen is dat vrij snel, weet ik inmiddels. Ik heb met beide ziekenhuizen diverse keren contact gehad. Vanaf het allereerste moment vond ik de benadering van de KNO afdeling in Leiden veel vriendelijker, persoonlijker en vooral veel meer betrokken. AVL Amsterdam is weliswaar gespecialiseerd in kankeronderzoek en behandeling, maar blijft toch een grotere grootstedelijk ziekenhuis, waardoor ik althans het gevoel heb gekregen meer een nummer te zijn. Leiden is kleinstedelijker, maar is ook samen met ziekenhuis Den Haag een van de hoofd-hals centra in Nederland.

Het LUMC is bovendien het meest in het nieuws als het gaat om de nieuwe protonenbestraling. Samen met Erasmus en TH Delft, bouwt men het eerste protonencentrum in Delft. Deze gaat helaas pas in 2017 open. Aangezien de biopsie van mijn verwijderde keelamandel vrij overtuigend lijkt te zijn, ligt de nadruk in de second opinion, wat mij betreft, minder op onderzoek en diagnose, maar meer op behandeladvies. Daarom ook Leiden.