Voor wie is deze brochure bestemd?
Dit document richt zich in de eerste plaats tot personen die getroffen zijn door kankers van de mond, keel of speekselklieren.
Na een kankerdiagnose wordt u overspoeld door heel wat vragen en gevoelens. U wilt weten hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt, welke de noodzakelijke onderzoeken en behandelingen zijn en hoeveel tijd deze in beslag gaan nemen …
U vraagt zich misschien af of genezing mogelijk is, of u ondanks de behandelingen een normaal leven kunt blijven leiden, of u zich zal moeten laten begeleiden …
U vraagt zich af hoeveel de ziekte gaat kosten en wat u beter wel of niet vertelt aan uw omgeving …
Archieven
Kankerpatiëntenbeweging: wat doen ze precies?
Je hebt de diagnose kanker gekregen en wilt met iemand praten. Waar kun je naartoe? Kankerpatiëntenorganisaties geven jou informatie, behartigen jouw belangen en bieden lotgenotencontact.
De patiënt centraal
Met haar activiteiten ondersteunt KWF patiënten in elke fase van het leven. Voor mensen die nog geen kanker hebben, maar ook mensen die niet meer beter worden. Dit zijn onze doelen:
- We voorkomen kanker daar waar we weten dat het kan.
- We bevorderen dat alle vormen van kanker beter behandelbaar zijn.
- We zetten ons in voor een betere kwaliteit van leven voor (ex) kankerpatiënten én hun naasten.
- We doen er alles aan om te zorgen dat kankerpatiënten ook in hun laatste levensfase worden omringd met goede zorg.
Door wetenschappelijk onderzoek te financieren, maken we de doorbraken van morgen mogelijk. We delen kennis en beïnvloeden beleid. Daarbij is onze organisatie zo opgebouwd dat deze wendbaar kan inspelen op veranderingen in financieringsstromen, focus van onderzoek en innovatie, en relevante maatschappelijke ontwikkelingen. Voorbeelden daarvan zijn de grootschalige campagne voor HPV-vaccinatie, die beschermt tegen verschillende vormen van kanker. Of het ondersteunen van nieuwe initiatieven om gerichte kankermedicatie breder in te zetten tegen zeldzame tumoren.
De enorme uitdagingen die voor ons liggen kan KWF niet in haar eentje oplossen. Daarom werken we nationaal en internationaal samen met partijen die dezelfde doelen nastreven en bundelen we onze krachten om doorbraken te bereiken. Dat kunnen we doen omdat we diep zijn verankerd in de maatschappij, met 100.000 vrijwilligers en ongeveer 1 miljoen donateurs.
Samen werken aan een beter leven met en zonder kanker: daar staan we iedere dag voor op.
Wat is mondkanker?
Mondkanker
Mondkanker kan zich voordoen in de hele mond: tong, mondbodem (het deel van de mond onder de tong), wangslijmvlies, tandvlees en het harde verhemelte. Lipkanker valt er niet onder. In eenderde deel van alle mondkanker gevallen komt de kanker op de tong voor. Er wordt in dat geval ook wel gesproken van tongkanker. Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 3 op 100.000 mensen tongkanker. Het komt vaker voor in Aziatische landen. Misschien komt dit door het gebruik van bepaalde voedings- en genotsmiddelen die het mondslijmvlies irriteren. In India wordt bijvoorbeeld veel op tabak en op bladeren en noten van de betel gekauwd.
Oorzaken en risicofactoren
Leefwijze is een factor waar rekening mee gehouden moet worden in de ontwikkeling van mondkanker. Naast het kauwen op tabak, zijn roken en langdurig overmatig alcoholgebruik risicofactoren. Andere mogelijke risicofactoren zijn een slechte mondhygiëne, chronische irritatie door ontstekingen en slecht passende gebitsprothesen, slechte voeding, vitaminegebrek en genetische factoren. Deze irritatie kan leiden tot een witte plek (leukoplakie) of een rode plek (erytroplakie). Sommige leukoplakieën ontaarden in kanker. In 5-7% van de gevallen leidt leukoplakie in het mondslijmvlies tot kanker. Vooral leukoplakieën op het slijmvlies van de tong, de mondbodem en de onderlip zijn daar gevoelig voor. Het komt in Nederland vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Het komt zelden voor bij mensen onder de 40 jaar.
De symptomen, klachten en verschijnselen van mondkanker
Een kwaadaardige mondtumor kan op verschillende manieren groeien:
– als oppervlakkig zweertje;
– als een ‘bloemkoolachtige’ poliep;
– als ‘een cyste’.
Oppervlakkige tumoren veroorzaken zelden pijn of andere klachten. Pijn kan wel optreden als de tumor doorgroeit in de omliggende weefsels. De kans bestaat dat mensen bij een oppervlakkige tumor te lang doorlopen, ook als die al wat groter is – juist vanwege het ontbreken van pijn of andere klachten.
Als de tumor verder doorgroeit, kunnen andere klachten optreden. Ingroei in de omliggende spieren kan leiden tot problemen bij het kauwen, slikken spreken. Later kan de persoon ook gaan kwijlen. En de problemen bij het kauwen en slikken kan leiden tot minder eten en gewichtsverlies. Ook kunnen er problemen met het gebit ontstaan, zoals bloedend tandvlees, gebitselementen die los gaan zitten en het niet meer passen van een gebitsprothese. Een tumor in de mondholte kan uitstralende pijn naar het oor veroorzaken. Metastasen (uitzaaiingen) kunnen een klierzwelling in de hals veroorzaken.
Bij een zweer in het mondslijmvlies die maar niet geneest of een gezwel ergens in de mond, is het zaak naar de huisarts te gaan voor onderzoek. Zonder behandeling verspreidt de kanker zich naar omringend weefsel, de regionale lymfklieren (kaak en hals) en van daaruit naar andere delen van het lichaam (longen, lever of skelet).
De diagnose en behandeling
Bij vermoeden van mondkanker, kan weefselonderzoek (biopsie) worden verricht. Een vroegtijdig ontdekte tumor kan middels een laserbehandeling of een operatie worden behandeld. Bij een grote(re) tumor zal men overgaan tot een operatie, zo nodig gecombineerd met bestraling (radiotherapie). Na bestraling kan de patiënt last krijgen van een droge mond en daarmee samenhangende problemen zoals cariës.
De prognose
Na behandeling van een klein carcinoom zonder halsklier-uitzaaiingen, is de vijfjaarsoverleving 70-80%. Patiënten die met succes zijn behandeld, krijgen in circa 5-10% van de gevallen een tweede tumor op een andere plek in de mond. De kans hierop wordt vergroot als de patiënt blootgesteld blijft aan inwerking van één of meerdere van de risicofactoren. De vijfjaarsoverleving daalt rap naar 20% bij grotere, zwerende tumoren met meerdere halskier-uitzaaiingen. Levenslange follow-up is vanwege de kans op een recidief gewenst. Met het oog op een succesvolle behandeling, is het belangrijk dat tumorprocessen in een vroegtijdig stadium worden opgespoord.
Carcinoma in situ / ernstige dysplasie
Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen. Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten. Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.
Ernstige dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.
Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren
o.a. mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.
Bron: Wikipedia
Wat is euthanasie?
Bij euthanasie wordt het leven van een patiënt op een waardige manier beëindigd door het toedienen van medicijnen. Euthanasie is altijd uit vrije wil, een patiënt vraagt en de arts voert de euthanasie uit. Volgens de Nederlandse wet mag dat bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Bij de NVVE moet je je eerst inschrijven als lid en dan kan je de papieren (Behandelverbod, Behandelverbod aanvulling Voltooid Leven, Euthanasieverzoek, Euthanasieverzoek aanvulling Dementie, Volmacht) gratis bestellen. Ook kan je daar de niet reanimeren penning bestellen, die zijn niet gratis (2014).
De verklaringen kun je laten opnemen in je medisch dossier bij de behandelaar en afgeven aan de huisarts en familie.
Als het zover komt dat je euthanasie zou willen, dan moet dat op dat moment besproken worden met je arts. Er moeten twee artsen toestemming geven en bij de euthanasie aanwezig zijn. Niet alle (huis)artsen willen euthanasie doen maar zover ik weet helpen zij wel mee zoeken naar collega’s die het wel willen doen.
Facing Life – Hoofd-halskanker
Een duidelijke uitleg over hoofd-halskanker.
Onder de noemer hoofd-halskanker vallen alle kankersoorten in alle weefsels of organen van het hoofd-halsgebied. De meeste kankergezwellen in het hoofd-halsgebied zijn van het plaveiselcel type . Dit type kanker begint in de cellen aan de binnenzijde van neus, mond of keel of in de cellen op het oppervlak van de tong.
Deze website gaat over kanker van het plaveiselcel type dat voorkomt in de mondholte, de keel, het strottenhoofd en de neus.
In gesprek met uw arts
Als je kanker hebt zijn gesprekken met je arts zijn van levensbelang. Om zo’n gesprek goed te laten verlopen is het belangrijk dat je antwoord krijgt op al je vragen.
Klik hier voor de website van het KWF
De lastmeter als hulpmiddel voor psychosociale zorg
Heeft een patiënt ondersteuning nodig bij het leren omgaan met kanker? En welke psychosociale zorg is dan nodig? Met de lastmeter kunnen patiënten zelf onderzoeken welke zorg ze nodig hebben.
Omgaan met de dood
Helaas is kanker niet altijd genezen. Dat betekent voor deze mensen dat ze niet weten hoe lang ze nog zullen leven.
Hoofd-halskanker
Op de website van het Antoni Van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut is veel informatie te vinden over allerlei soorten kanker. Er is ook veel uitleg te zien in video’s.
Helaas heb ik van het NKI geen toestemming om hun voorlichtingsvideo’s rechtstreeks op mijn website te plaatsen. Wel mag ik je doorverwijzen.
Omdat deze website over hoofd- halskanker gaat zal onderstaande link daarnaar verwijzen. Op de hoofdpagina geeft prof. dr. M. van den Brekel algemene informatie. Als je iets naar beneden scrolt zie je de verschillende vormen van hoofd- halskanker.
Als je op een kankersoort klikt kom je op een vervolgpagina. Daar vind je meer specifieke informatie over eventuele onderzoeken en mogelijke behandelingen.
Vermoeidheid na kanker
Alles wat je over erfrecht moet weten
Op Erfwijzer.nl vindt je alles wat je moet weten voor overlijden, bij een overlijden en na het overlijden. Zo biedt Erfwijzer.nl belangrijke informatie over testamenten, erfenissen en nalatenschapsplanning. Daarnaast bieden we informatie over het erfrecht in Nederland en actuelenieuwsberichten.
Of het nu je eigen nalatenschap betreft of dat van een familielid, alle relevante informatie vind je op deze website. Omdat veel mensen met vragen zitten of een gedeelte van het werk uit handen willen geven werken wij samen met een netwerk aan specialisten. Zij kunnen hulp bieden in alle fases. Neem bij vragen gerust contact met ons op.
Scriptie van Nelleke van Moolenbroek
Second Opinion
Wat is een second opinion?
Op de website van de rijksoverheid wordt dit haarfijn uitgelegd. Het is een interessante website met veel interessante informatie over alles op het gebied van gezondheidszorg.
Klik hier voor de website
De KNMG artseninfolijn. Hier vind je antwoord op vele vragen. Onder andere ook over het recht op een second opinion.
Klik hier voor de website
Nieuwe patiëntenvereniging HOOFD –HALS
Vanaf 1 mei 2016 is de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS een feit. Het is dé vereniging voor iedereen die geraakt wordt door hoofd-halstumoren. Vereniging HOOFD-HALS is ontstaan uit de fusie tussen Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen en Stichting Klankbord.
Eén krachtige patiëntenvereniging heeft voordelen:
- Met een grotere achterban kan de patientenvereniging de belangen van de achterban beter behartigen.
- Samen weten de organisaties meer over de effecten van de behandelingen en beter voorlichten.
- Op het gebied van lotgenotencontact vullen de organisaties elkaar mooi aan.
Samen kunnen de organisaties efficiënter de noodzakelijke administratie verzorgen.
De belangrijkste pijlers van beide organisaties:
- Een gezamenlijk nieuw magazine vanaf augustus 2016
- Een gezamenlijke website met informatie over de aandoeningen, bijeenkomsten, lotgenotencontact en de nieuwste ontwikkelingen. De website is vanaf 16 mei online.
- De zeer gewaardeerde voorlichting aan laryngectomiepatiënten voor en na de operatie.
- Lotgenotencontact tijdens kringbijeenkomsten, inloophuizen, telefonisch, per e-mail of een huisbezoek.
- Belangenbehartiging bij bijvoorbeeld de ziekenhuizen, de zorgverzekeraars en de overheid over onder andere de kwaliteit en betaalbaarheid van zorg.
- Het inbrengen van het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek.
Verwijsgids
Op de website van Kanker.nl vind je veel informatie over kanker. Dit varieert van informatie over allerlei soorten kanker, verschillende behandelingen, de gevolgen van kanker en persoonlijke ervaringsverhalen. Ook verwijzen ze op de website naar “de verwijsgids”.
Over de verwijsgids
De verwijsgids helpt patiënten en hun naasten bij het vinden van aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. De gids biedt een overzicht van zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s. Van psychologen, diëtisten en oncologiefysiotherapeuten tot inloophuizen, patiëntenorganisaties of re-integratiebureaus.
Welk ziekenhuis?
Als je ziek bent wil je natuurlijk de beste medische behandeling maar hoe weet je nu waar je die kunt krijgen? Dat is een moeilijke vraag. Wat het beste ziekenhuis is voor jou zal je zelf moeten bepalen en is volgens mij afhankelijk van verschillende factoren. Het is niet alleen een medisch vraagstuk maar ook een praktische en persoonlijke afweging die je moet maken. Er zijn wel aantal zaken die kunnen meespelen bij het maken van een beslissing.
Welke behandeling moet je ondergaan? Is dit een standaard behandeling of een specifieke behandeling waar meer ervaring voor nodig is? Hoe vaak wordt deze behandeling uitgevoerd in het ziekenhuis waar je nu bent? Welke afstand moet je afleggen? Beschik je over eigen vervoer of ben je afhankelijk van het openbaar vervoer? Denk eraan dat er na een behandeling nog vele controle afspraken zullen volgen. En heel belangrijk, wat zegt je gevoel? Het ziekenhuis en de manier van werken moet je aanspreken en ook het contact met en vertrouwen in de behandelend arts is van groot belang.
Wat mij betreft was de keuze eenvoudig. Ik wilde graag naar het Antonie van Leeuwenhoek. Dit is een onderzoeksinstituut in Amsterdam waar ik veel goede berichten over gehoord had. Dat we ervoor vanuit Heerhugowaard naar Amsterdam moeten rijden hebben we er graag voor over. Het eerste jaar was ik in een plaatselijk ziekenhuis in Alkmaar onder behandeling.
Voordat je besluit om over te stappen naar een ander ziekenhuis kun je eerst een second opinion aanvragen. Dit is niet raar en gebeurt heel vaak. De arts verwijst je door en in mijn geval hebben ze ook de afspraak met het AVL voor mij gemaakt. Een second opinion wordt altijd vergoed door de verzekering. Als je daarna besluit dat je behandeld wilt worden in dat ander ziekenhuis en de artsen daar zijn het er mee eens dan mag dat maar gaat altijd in overleg. Je moet dit zelf aangeven.
Het is verstandig om altijd iemand mee te nemen als je naar een ziekenhuisafspraak gaat omdat bewezen is dat je zeker in het begin niet alles zult onthouden wat de arts zegt. Je mag de gesprekken ook altijd opnemen met bijvoorbeeld je telefoon zodat je thuis nog eens rustig kan horen wat er nu precies gezegd is. Dit moet je echter wel van tevoren aangeven dat je dat graag wilt.
Hieronder een aantal links:
Wat is het beste ziekenhuis
Beste academische ziekenhuizen
Antonie van Leeuwenhoek
De KWF Kanker Infolijn geeft informatie en advies aan kankerpatiënten en hun naasten. Je kunt ze alles vragen wat je wilt. T 0800-022 66 22
Tumorclassificatie (TNM-classificatie)
Het Noordwest Oncologisch centrum geeft uitleg over de diverse stadia van (long)kanker.
Deze stadia worden uitgedrukt in het wereldwijd gebruikte TNM systeem.
Het TNM-systeem wordt wereldwijd gebruikt. Het systeem verbindt letters en cijfers aan de kankersoort om de grootte van de tumor te beschrijven (T = tumor), in hoeverre de lymfeklieren zijn aangetast (N = nodes, Engels voor lymfeklieren) en of de kanker is uitgezaaid (M = metastase ofwel uitzaaiing).