Bij ontslag uit het AVL worden ook alvast de eerste afspraken gemaakt voor de controles. Het is een hele waslijst. Als eerste komen de telefonische afspraken aan bod. Tussendoor kunnen we bellen op speciale telefoonnummers.

maandag…..15-10-2007
donderdag…08-10-2007
maandag…..22-10-2007
donderdag…25-10-2007
maandag…..29-10-2007
donderdag…01-11-2007

En dan gaan we door met de eerste poli-afspraken. Er zullen er ongetwijfeld nog veel meer volgen en er zullen nog verdere onderzoeken komen maar dit is voor wat betreft de tong het begin.

dinsdag…..06-11-2007
dinsdag…..04-12-2007
dinsdag…..09-01-2008
dinsdag…..25-03-2008
dinsdag…..17-06-2008
dinsdag…..07-10-2008

Ik ben er erg vroeg bij en volgens de arts is de prognose voor mij dan ook heel goed.
Onderstaand persbericht is ook heel positief voor wat betreft PDT.

Lichttherapie steeds effectiever tegen tumoren Door Willemien Groot

21-06-2004

Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam boekt successen bij moeilijk te behandelen tumoren in de mond en hals bij kankerpatiënten. De methode, fotodynamische therapie, blijkt zo effectief dat artsen die ermee werken, pleiten voor toepassing op grotere schaal.

De huidige behandeling van gezwellen in de mond- en halsstreek is zeer ingrijpend voor de patiënt. Een operatie zorgt voor ontsierende littekens en soms zelfs ernstige misvormingen. Meestal ontstaat zodanige schade dat een patiënt zijn verdere leven moeite blijft houden met praten en slikken. Chemotherapie veroorzaakt een blijvend droge mond als bijwerking. De sporadisch toegepaste lichttherapie, of fotodynamische therapie, veroorzaakt veel minder schade, doordat alleen het aangetaste weefsel wordt behandeld. Het grote voordeel is dat een operatie niet nodig is en de schade aan hals of mond beperkt blijft. Het is geen nieuwe, maar wel een sterk verbeterde behandelmethode.

Behandeling
“Lichtgevoelige stoffen worden geïnjecteerd in de tumor en vervolgens bestraald met laserlicht. De bloedvaten in het kankergezwel klappen dicht, waardoor de tumor geen zuurstof meer krijgt. Uiteindelijk sterft het bestraalde weefsel af. Er ontstaat weliswaar een gat op de plek waar de tumor heeft gezeten, maar daarna gebeurt er iets bijzonders”, vertelt oncoloog Bing Tan van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. “De structuur van de weefsels blijft min of meer in tact en de genezing verloopt verbazingwekkend goed. Nadat het gat is dichtgegroeid en genezen, zie je nauwelijks meer waar de tumor heeft gezeten.”

Verbeterd
Fotodynamische therapie is niet nieuw. Al in de jaren zestig kregen kankerpatiënten behandelingen met lichttherapie. Maar de methode raakte in diskrediet. Artsen stelden de behaalde resultaten positiever voor dan in werkelijkheid het geval was. De toen bestaande lichtgevoelige stof was niet erg effectief. Chemotherapie, een operatie of een combinatie daarvan bleef over. Ondertussen ging het onderzoek wel door. Halverwege de jaren negentig kwam een sterk verbeterde lichtgevoelige stof op de markt die sindsdien op beperkte schaal wordt gebruikt.

Fotodynamische therapie heeft nog steeds een belangrijke tekortkoming. Hij is alleen effectief bij een specifiek soort tumoren. Dr. Tan: “Kleine, oppervlakkige, niet in de diepte groeiende tumoren die goed zichtbaar moeten zijn, en goed bereikbaar voor de lichtbron.” Maar dan is lichttherapie in die gevallen ook een effectieve en eenmalige behandeling.

Effectief
Volgens recent onderzoek van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) geeft de behandeling van oppervlakkige tumoren met lichttherapie dezelfde resultaten als de ‘reguliere’ geneeswijze: opereren en/of bestralen. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis was bij 87 procent van de patiënten de tumor na één behandeling verdwenen en kwam niet meer terug. De overige 13 procent was na een aanvullende operatie genezen. Een internationale studie meldt een positief resultaat van 95 procent.

Kankeronderzoek in Nederland:
Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam heeft een bijzondere status in de Nederlandse ziekenzorg. Het hospitaal is samen met het Nederlands Kanker Instituut gespecialiseerd in kankeronderzoek. Daardoor is het ziekenhuis in staat ook experimentele behandelingen toe te passen die nog niet worden erkend door de zorgverzekeraars. Kijk voor meer informatie op de website van het NKI-AVL.

Pijn
Toch is de behandeling minder eenvoudig dan ze lijkt, zegt oncoloog dr. Bing Tan. “Na de behandeling hebben patiënten gedurende een aantal weken veel pijn die met morfine wordt bestreden. Daarin hebben artsen zich in het begin vergist. Een van de eerste patiënten zei dat ze er nooit aan was begonnen, als ze van tevoren had geweten hoe erg die pijn zou zijn. Volgende keer koos ze liever voor een operatie. Ondanks de schade die dat zou veroorzaken. Dat gevoel was over toen de pijn en de zwellingen waren verdwenen, maar zo’n opmerking zegt wel iets. Tegenwoordig komt die extreme pijn ook uitgebreid aan bod in de voorlichting aan patiënten.”

Gesterkt door de goede resultaten pleiten artsen die werken met fotodynamische therapie, voor bredere toepassing ervan. De zorgverzekeraars erkennen de behandeling niet en weigeren die te vergoeden. Maar volgens Tan is het de hoogste tijd dat de verzekeraars hun twijfel laten varen.

——————————————————————————–
Bron: Radio Nederland Wereldomroep 2007

2007
Het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Ik zou mezelf niet zijn als ik alle extra dingen niet in excel zou zetten. Altijd leuk om achteraf nog eens te bekijken. Waarschijnlijk vind niemand, behalve ikzelf dit stukje interessant.
De gemeten periode loopt van 29 september 2006 tot 29 september 2007.

Artsenbezoekjes:
– Het afgelopen jaar heb ik 62 keer een arts, tandarts of specialist bezocht. Gemiddeld komt dit neer op 1,2 keer per week. Af en toe waren we het spuugzat.

Verreden kilometers:
– 1410 kilometer
Dat valt nog wel mee vind ik zelf. Met uitzondering van Amsterdam zijn de meeste bezoeken binnen een straal van 15 km geweest.

Autokosten:
– Belastingdienst. Extra vervoerskosten mogen worden meegeteld bij de aangifte inkomstenbelasting. Een bedrag van € 0,19 per kilometer.Totaal een bedrag van € 268,00. De werkelijke kosten zijn natuurlijk veel hoger.

– De parkeerkosten in Amsterdam zijn laag. Na bijna een hele dag betalen we € 3,00. Als je verwacht dat je langer dan 3,5 uur zult parkeren kun je bij de receptie je parkeerkaart omruilen voor een soort dagkaart. De parkeerkosten bij het MCA in Alkmaar zijn schandalig hoog en zijn wel eens opgelopen tot € 15,00. Vaak parkeren we de auto op de parkeerplaats van mijn werk en lopen dan een stukje.

– Ik zou natuurlijk alle vaste- en variabele kosten per kilometer kunnen berekenen, maar dat gaat zelfs mij te ver op dit moment.

Kaarten:
– Totaal zo’n 35 stuks. Echt geweldig dat ik zoveel kaarten heb ontvangen. Ook van mensen waar je het helemaal niet van verwacht.

Gewicht:
– Ja dat is een verhaal apart. Zo’n 20 kilo is er bij gekomen en dat valt niet te verbergen hoor. Leo kan geweldig lekker koken en stopt mij de lekkerste dingen toe. Biefstukken, toetjes met slagroom, franse kaas, het is niet aan te slepen. Doe daar nog het stoppen met roken bij en de cirkel is rond. Op dit moment mag ik niet afvallen. Als ik in de spiegel kijk zie ik eruit als Hollands welvaren. Als ik moet bukken voel ik me net een tuimelaartje: één zetje en ik rol om. Sporten doe ik al lang niet meer.

Kleding:
– Hier heb ik niet zoveel aan uitgegeven. Mijn gewicht schommelt nogal en ik heb geen zin om telkens nieuw te kopen. Na de inspuiting moet ik donkere kleding van dichtgeweven stof dragen. Daar heb ik wat van bijgekocht.

Klik om verder te lezen op: herstel vanaf week 3