Vandaag staan er verschillende afspraken gepland. We startten om 11.00 uur bij de verpleegkundige.

De hele behandeling wordt nog een keer doorgenomen en uitgelegd. Tevens worden gewicht en lengte genoteerd. De verpleeg-kundige neemt alle tijd en beantwoordt al onze vragen. De kleding die ik gekocht heb wordt bekeken en is goedgekeurd. Ook kijkt ze in de computer of er al een datum bekend is. Wat denk je? Ik sta ingepland op zaterdag 6 oktober voor de inspuiting, dinsdagavond 9 oktober voor opname en woensdag 10 oktober voor de operatie/belichting. Dat is even slikken! Zo snel had ik het niet verwacht. De afspraak wordt nog schriftelijk bevestigd. Het hele gesprek heeft zo’n 1,5 uur geduurd.

We hebben een briefje mee met verschillende vragen, o.a:

V: Er wordt een stuk belicht van 6x3cm. Als dit is weggebrand, groeit dit dan ook weer aan?
A: De tong zal zich voor een deel herstellen.

V: Kan ik de telefoon oppakken of verbrand ik dan mijn oor? De display van de telefoon is namelijk verlicht.
A: De display bedekken. Ze had nog nooit zo’n rare vraag gehad… We moeten er alledrie hartelijk om lachen.

V: Hoe zit het met de digitale wekkers, moeten die weg?
A: Nee, wekker omdraaien en even kijken hoelaat het is mag.

V: Het rechtergedeelte van de tong wordt behandeld. Wat zijn de risico’s dat het nu bijvoorbeeld links terug komt, of ergens anders?
A: Zijn niet in te schatten. Bij de een komt het terug en bij de ander niet.

V: De nortrilen medicatie is noodzaak. Ik ben bang dat opsluiting in donker geen goed doet aan de emotionele gezondheid. Is het verstandig om bij de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO) een afspraak te maken?
A: Heel verstandig. Er wordt direct een afspraak voor a.s. vrijdag gemaakt.

V: Stel dat ik als ik thuis ben niet kan slikken. Huisarts bellen?
A: Nee, bij problemen altijd AVL bellen. Zie bladzijne 10 van de info.

V: Hoe krijg ik de uitslag te horen van bijvoorbeeld de echo, punctie of mri?
A: Na het laatste vooronderzoek een belafspraak maken met beh.arts.

V: Kan mondkanker erfelijk zijn?
A: Nee.

V: Ik heb een verneusde trombose gehad in mijn rechterarm. De inspuiting moet ook in de rechterarm omdat dit links niet mag. Is dit een probleem?
A: Wordt nagevraagd maar waarschijnlijk niet. Anders inspuiting in voet.

We hebben een uur de tijd om te lunchen. Erg veel trek hebben we niet. Een kopje thee en een saucijzenbroodje is ruim voldoende. We gaan lekker even een frisse neus halen buiten.

De dermatoloog inspecteert de arm. De arm is licht geírriteerd en het lijkt op een exeemachtige aandoening. Pffffffff dat valt mee.

We hadden al tegen elkaar gezegd dat het vast huidkanker zou zijn. Als dat zo was dan zou je het direkt herkennen zegt de dermatoloog en laat ons wat plaatjes zien. We krijgen een recept mee voor koelzalf en vette zalf.

Over 4 weken moeten we terug komen. Nou, ik heb geen afspraak gemaakt hoor. Misschien komt het van stress ofzo en dan gaat het vanzelfd wel weg. Als het nodig is kan ik in Alkmaar ook naar de dermatoloog. (lekker eigenwijs ja)

Hier hebben we een afspraak met de anesthesist. Gewicht, lengte, bloeddruk, medicijngebruik en dergelijke wordt genoteerd. Zo wordt berekend hoeveel narcose er nodig is. Ik moet een half uur onder narcose blijven. De bloeddruk dient als uitgangspunt bij controle tijdens de narcose, dan daalt de bloeddruk namelijk.

Verder legt hij uit dat ik op een aantal apparaten aangesloten word en dat de ademhaling wordt overgenomen. Hiervoor krijg ik een buisje in de keel. Na de operatie kan het zijn dat de keel iets gevoelig is of dat ik een beetje hees praat.

De laatste afspraak voor vandaag. Tjongejonge, hier moeten we lang wachten voor we aan de beurt zijn. Het is niet leuk wat je hier allemaal in de wachtruimte ziet. Ik word er een beetje onpasselijk van. Het is de bedoeling dat de scherpe randjes van tanden en kiezen afgerond worden en dat het gebit gepolijst wordt. Het gebit wordt uitgebreid onderzocht op oneffenheden maar er is niets te vinden. Polijsten is ook niet nodig.

Met de complimenten aan tandarts Kikkert uit Heerhugowaard. Het afgelopen jaar heeft hij wat extra aandacht aan mijn gebit geschonken. Volgens de tandarts van het AVL heb ik er een goeie aan.

De 1e afspraak voor vandaag is bij de DBO. We kunnen rustig aan doen want we hoeven er pas om 12.00 uur te zijn. Deze afspraak is niet standaard.

Bij de DBO werken maatschappelijk werkers, een psychiater, een psycholoog (werkzaam voor de polikliniek familiaire tumoren), een consultatief psychiatrisch verpleegkundige, voorlichters, transferverpleegkundigen, geestelijk verzorgers, creatief therapeuten en activiteiten begeleiders.

Afhankelijk van uw vragen of problemen, kunt u bij medewerkers van de DBO terecht voor:

• advies en psychosociale begeleiding bij het omgaan met kanker en de beperkingen die deze ziekte met zich mee kan brengen;
• ‘gewoon een gesprek’. Praten met iemand kan u over een dieptepunt heen helpen. Dat geldt ook voor uw naasten;
• voorlichting over kanker en over de invloed van de behandeling op het dagelijks leven en werk (voor voorlichting kunt u ook terecht bij het voorlichtingscentrum)

We worden keurig op tijd opgehaald door een psychiatrisch verpleegkundige. Een aardige man en het klikte meteen. Hij vertelt wie hij is en wat we van de DBO kunnen verwachten. Daarna zijn Leo en ik aan de beurt om ons verhaal te vertellen. Al met al was het was een heel plezierig gesprek. Hij moet nog even het een en ander doorpraten en zal ons maandag bellen.

MRI staat voor magnetic resonance imaging. Hierbij worden beelden van organen en weefsels gevormd met behulp van magnetische resonantie.

Na de lunch staat het MRI onderzoek op het programma. Er moet straks contrast-vloeistof worden ingespoten dus krijg ik een infuusje. Alweer die rechterarm. Het lukt niet dus dan toch maar in de linkerarm. Dat gaat beter. Om vast wat ruimte te maken wordt er eerst een zoutoplossing ingespoten. Het apparaat maakt veel lawaai dus krijg ik oordopjes in en een koptelefoon met muziek op.

Het MRI apparaat ziet eruit als een ronde tunnel. Mijn hoofd ligt klem in een speciale bak. Over mijn hoofd gaat nog een kap, dit is noodzakelijk omdat je niet mag bewegen tijdens de MRI. In mijn hand een belletje voor als er iets is.

Nadat de eerste serie foto’s klaar is word ik er uitgehaald zodat de contrastvloeistof ingespoten kan worden. Nu worden dezelfde foto’s nog een keer gemaakt. Na ongeveer 3 kwartier ben ik klaar.

Bij röntgenonderzoek wordt met behulp van röntgenstraling een deel van het lichaam in beeld gebracht. Zo kan de radioloog de plaats en de grootte van een afwijking vaststellen. Soms is daarna aanvullend onderzoek nodig, zoals een CT-scan, MRI-scan of PET-scan. De duur van het röntgenonder-zoek hangt af van het aantal en de soort foto’s die gemaakt moeten worden.

Er worden 2 longfoto’s gemaakt. Ik moet met de borsten tegen een plaat gaan staat, inademen, adem vasthouden (klik, foto wordt gemaakt) en weer uitademen. Daarna hetzelfde maar dan eerst een halve slag draaien en schuin voor me een stang vastpakken zodat de armen gestrekt zijn.

De laatste afspraak voor vandaag is bij de verpleegkundige om de lux meter op te halen. De voorgaande onderzoeken zijn wat uitgelopen dus ik kan niet op tijd zijn voor deze afspraak. Kijk, dan is het makkelijk als je met z’n tweeën bent.

Leo neemt even waar bij de verpleegkundige. Als je de meter opent valt het licht op de sensor, op de display van het kastje kun je als de meter uitslaat aflezen hoeveel lux er is. Het is een bewolkte dag. Op de terugweg ga ik het aantal lux in de auto meten. Dat valt vies tegen, het apparaat geeft zo’n 3000 lux aan.

Ik ben inmiddels ook klaar. Nu alleen nog even een belafspraak maken met de arts voor de uitslag van de scans e.d. Volgende week vrijdag zal de arts ons bellen.

Dit is de derde dag dat we hier rondgelopen hebben. Iedere keer weer valt het op wat een rust dit ziekenhuis uitstraalt. Het lijkt bijna of niemand stress heeft. En dan het personeel, ongelooflijk zo vriendelijk en behulpzaam als iedereen is. Ik lijk net een mens in plaats van een nummer. Als ik me aan de balie meld voor een afspraak word ik vriendelijk bij mijn naam genoemd en wordt verteld waar ik plaats kan nemen. Ook in de diverse behandelkamers word ik bij mijn naam genoemd en weten ze precies waar ik voor kom. De medewerkers hebben hun huiswerk goed gedaan. Zowel Leo als ikzelf hebben het gevoel in goede handen te zijn. Hier staat kwaliteit en vriendelijkheid hoog in het vaandel.

Bij een echografie worden beelden gemaakt van weefsels en organen met behulp van ultra-geluidsgolven. Die ultra-geluidsgolven worden uitgezonden met behulp van een zogeheten transducer, die over uw huid wordt bewogen. De geluidsgolven worden door verschillen in dichtheid van het weefsel in verschillende golflengten weerkaatst en door de transducer opgevangen. Vervolgens worden deze signalen weer door een computer in beelden omgezet.

Er wordt een gel op de scanner gedaan, daarna wordt de scanner langzaam heen en weer bewogen over mijn hoofd en later over de kin en nek. Af en toe wordt er een foto gemaakt. De radioloog bekijkt alles op een soort computerscherm. Ook dit onderzoek is geheel pijnloos.

Dan wordt er een punctie genomen uit een bultje op mijn hoofd, uit de lymfeklieren in de nek en kin. Er wordt met een naald in de nek geprikt, daarna wordt de naald wat heen en weer bewogen om wat cellen los te maken. Deze cellen worden opgezogen en op kweek gezet. De prikken in de nek en kin zijn heel vervelend. De prik in mijn hoofd voel ik veel minder.

Een spannende dag. Ik word vandaag gebeld door de behandelend arts van het AVL om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Om 7.30 uur zit ik al beneden, ik kan niet meer slapen. Ik heb veel plannen voor vandaag maar daar is tot nu toe nog niks van gekomen. Het is 10.00 uur, de eerste pot koffie is leeg. De 2e pot moet er ook aan geloven en dan gaat de telefoon. Leo pakt hem op. Met uitzondering van de tong zijn alle uitslagen goed en zijn er geen afwijkingen geconstateerd. Alleen in de hals is een lympheklier iets vergroot maar dit is geen reden tot verdere ongerustheid.

De behandeling morgen gaat dus door. We zitten elkaar een beetje dom aan te kijken voordat het tot ons doordringt. Met zo’n uitslag ga ik morgen lachend aan de therapie beginnen.

Klik om verder te lezen op: voorbereidingen