Zaterdag, 09-01-2010
Het wachten valt ons zwaar zeker op het emotionele vlak. Ik krijg ook steeds meer pijn en de plek op de tong bloedt al bijna als ik ernaar kijk. De pijnstillers helpen wel maar dit is niet afdoende. Hoewel het niet altijd pijnloos is gaan alle lekkere hapjes slikvingerend naar binnen. Dit alles onder het mom dat ik nog maar afwachten moet hoelang ik straks misschien niet kan eten. Het eten is zo ondertussen bijna een obsessie voor me geworden.

De telefoon gaat en een hele goede bekende vraagt hoe het nu met mij gaat. Nietsvermoedend geef ik antwoord totdat ze me huilend vertelt dat ze zelf ook ziek is. Borstkanker! Het komt aan als een mokerslag en ik ben met stomheid geslagen. Er zal chemo volgen en een ingrijpende operatie. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen. Ik voel de wanhoop door de telefoon. Wat erg. Ik beloof dat ik snel langs kom en dat we dan verder praten.

Ik vertel het direct tegen Leo en ook hij is aangeslagen door dit nieuws. Het zit de hele dag in ons hoofd. Ik zeg dat ik er snel even heen wil gaan maar Leo is hier geen voorstander van. Hij vindt dat ik mijn energie voor mijzelf moet gebruiken en niet de problemen van een ander op moet zoeken. Wacht nou eerst maar tot het onderzoek van donderdag achter de rug is. Hij heeft misschien wel gelijk, ik weet nog niet wat ik doe.

Alleen de wijze die de weg volgt, is in staat de rivier over te steken en aan de greep van de dood te ontkomen.

Maandag, 11-01-2010
Na een korte discussie heb ik Leo kunnen overtuigen dat het beter voor mij is om nu te gaan en niet te wachten tot na het onderzoek. Zo ben ik dus toch op de koffie geweest en het voelde heel goed. Leo heeft me zonder mopperen gehaald en gebracht.

Hoop is je vriend een dikke knuffel geven.

Patiënteninformatie voor patienten van het NKI-AVL:

Een onderzoek onder narcose is een kijkonderzoek van de keel- en mondholte, hals en bovenste luchtwegen. Soms wordt ook de slokdarm bekeken. Het wordt op de operatie- kamer uitgevoerd, terwijl u onder algehele narcose bent.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd om de tumor te beoordelen en de optimale behandeling te kunnen vaststellen. Soms worden er biopten (weefselmonsters) afgenomen, die naar het laboratorium gaan voor verder onderzoek. De uitslag van het weefselonderzoek is één week later bekend en zal door de hoofdhalschirurg op de polikliniek met u besproken worden.

Woensdag, 13-01-2010
Tussen 15.00 en 16.00 uur vanmiddag kan ik bellen om te horen hoe laat het onderzoek is en hoe laat ik word verwacht. Als ik bel en mijn naam noem weet de dame aan de andere kant precies wie ik ben. Zonder enige aarzeling vertelt ze dat de KNO arts mij als eerste ingepland heeft en dat ik om 8.00 uur word geholpen. Om 7.00 uur word ik op de 5e verdieping verwacht. Ik moet me wel eerst melden bij de receptie. De receptionist belt dan naar de afdeling.

Dat wordt vroeg opstaan om op tijd in Amsterdam te zijn. Ik bel meteen mijn ouders want die willen het ook graag weten. Mijn moeder vraagt of ik erg nerveus ben. Nee hoor. Het gaat juist heel goed. Ik zie niet tegen het onderzoek op. Ik ga onder narcose en merk er toch niets van.

Het is 5,5 maand terug dat de foscan ingespoten is. De vorige keer kreeg ik een operatie na 6 maanden en toen hadden de operatielampen brandwonden in mijn keel veroorzaakt. Als het even kan moet dat morgen wel voorkomen worden. De operatielampen moeten gedimd of weggedraaid worden. Ik hoop dat ze daar aan denken. Ik ben van plan om het zelf ook nog een keer te zeggen voordat ik onder narcose word gebracht.

Misschien krijg ik door al het gerommel na het onderzoek wel wat last van mijn tong. Ik zie het wel morgen. Wat pijnbestrijding betreft is het in het AVL goed geregeld. Iedere keer na een narcose vragen ze hoe het met de pijn is en geven ook medicatie daartegen. Maar morgen is alleen maar een onderzoek dus ik verwacht daar niet al teveel last van te hebben. Het wachten op de uitslag vind ik spannender dan het onderzoek van morgen.

Besef hoe ongrijpbaar gedachten zijn, breng het denken tot rust, het is de enige manier om geluk te vinden

Donderdag, 14-01-2010
Ik heb onrustig geslapen vannacht. Het duurde lang voordat ik in slaap viel en ik ben verschillende keren wakker geweest. Eindelijk is het 5 uur. Tijd om nog een kopje thee te drinken. Dit mag tot 6 uur. Ook mag ik (op de hydrochloorthiazide na) mijn medicijnen nog innemen. Ik voel me toch wel anders in vergelijking met een gewone controle afspraak.

Het heeft een klein beetje gesneeuwd vannacht en de auto ziet weer wit. Klokslag 6 uur rijden we de straat uit. Normaal gesproken ga ik niet de deur uit zonder mijn flesje water. En nu? Gewoon vergeten. Mijn mond voelt helemaal uitgedroogd aan. Ik neem maar een pepermuntje en hoop dat dit geen kwaad kan. De A9 is goed gestrooid, dat valt mee. We verbazen ons erover dat het al zo druk is om deze tijd. We hadden niet later weg moeten gaan.

Ruim op tijd melden we ons bij de receptie. U weet de weg? Ja hoor, afdeling 5B weten we wel te vinden. Een zuster staat ons al op te wachten. Ik kom op een tweepersoons kamer. De andere patiënt slaapt nog. Het gordijn wordt om het bed geschoven en we proberen zo zacht mogelijk te doen.

Mijn dossier wordt opengeslagen. Hé, Heerhugowaard? Bent u dan die mevrouw van die website? Ja hoor, dat ben ik. Wat een verrassing dat je dat weet. Het blijkt dat een patiënt haar enige tijd terug attent had gemaakt op mijn site en dat ze hem ook heeft gelezen. Leuk om te horen.

De voorgeschiedenis en persoonlijke gegevens worden kort doorgenomen. Leo vraagt nog hoe laat ik weer opgehaald mag worden. Dat is aan het einde van de middag. Ik heb geen vragen meer. De bloeddruk en temperatuur wordt opgenomen en de zuster brengt me een pilletje om rustig te worden. Dit wordt standaard aangeboden aan iedere patiënt die onder narcose gaat. Het is niet verplicht maar ik neem hem maar. Ik mag er een slokje water bij nemen, een ware traktatie want mijn mond is heel droog.

Kleed je maar vast om en ga daarna maar lekker in bed liggen. Alles ligt al voor me klaar. Operatie mutsje, jasje en een gazen weggooi onderbroek. Waarschijnlijk zijn die er in 2 maten, te groot of te klein. Bij mij te klein dus, de rand knelt mijn bovenbenen af. Dit is snel opgelost. Met een schaar een paar knipjes in de rand en het broekje zit heerlijk.

Om 7.45 uur zal ik opgehaald worden en dan brengen ze me naar de OK. Ik ben er klaar voor. Ik lig in bed en we zitten nog zachtjes te kletsen. Leo vraagt zich af hoe ik in hemelsnaam zo rustig kan blijven. Hij ziet er meer tegen-op dan ik. Leo loopt mee tot de afslag naar de operatie- kamer. We wensen elkaar sterkte en moeten het verder allebei alleen doen vandaag. Leo gaat terug naar huis want anders duurt het wachten veel te lang.

Ik word netjes geparkeerd in de wacht- uitslaapkamer. Een aardige zuster komt mijn naam en geboortedatum vragen en wil weten wat er vandaag gedaan moet worden. Deze vraag zal mij meerdere keren gesteld worden door verschillende mensen. Als ik het goed gezien heb kunnen er 6 bedden in deze ruimte. Er loopt al aardig wat personeel in de rondte. Ik mag vanuit mijn bed overstappen op de operatietafel en krijg een warme deken over mij heen. De tafel ziet eruit als een brancard en voordat ik weggereden word gaat er een band om mijn benen zodat ik er niet af kan rollen.

Het is weer even zoeken maar dan lukt het de anesthesie- assistent om het infuus in te brengen. De anesthesist komt zich voorstellen en vraagt ook naar mijn naam, geboortedatum en behandeling. Hij vertelt dat door het infuus de narcose, later pijnmedicatie en iets tegen de misselijkheid wordt gegeven. Hij laat een injectienaald zien waarmee de tong straks extra verdoofd wordt zodat ik na de behandeling minder pijn heb. Hij geeft deze prikken als ik onder narcose ben.

Stipt op tijd komt de KNO arts een handje geven en vraagt mijn naam en geboortedatum. Dan wil hij gaan uitleggen wat hij gaat doen en zegt dat hij begint met het plaatsen van de canule. Ik schrik me te pletter! Dat klopt niet hoor. Ik moet niet geopereerd worden. ik krijg alleen maar een onderzoek. U moet zich vergissen met een andere patiënt. De zuster bevestigt dit en de arts loopt weg om in het juiste dossier te kijken. Als hij weer terug komt wordt weer mijn naam en geboortedatum gevraagd. En wat gaan we vandaag doen? Onderzoek onder narcose. Ik vertel voor de zekerheid nog maar even dat de PDT behandeling nog maar zo kort terug is en dat ik bang ben voor brandwonden in mijn mond. Hij lijkt het niet helemaal te begrijpen en ik heb zelf ook geen zin om er uitgebreid op in te gaan.

Om mijn arm krijg ik een bloeddrukmeter. Dat hebben ze net nog gedaan hoor en het was goed. Hier wordt je bloeddruk iedere 5 minuten gemeten, dat hoort erbij legt de zuster vriendelijk uit. Ook worden er plakkertjes op verschillende plaatsen geplakt om de hartslag in de gaten te houden. Ik krijg een doorschijnend kapje tegen mijn mond waardoor ik goed diep moet inademen. Ik vraag wat erin zit en het schijnt zuurstof te zijn. De anesthesist rommelt wat aan het infuus en ik weet van niks meer.

Ik word wakker gemaakt en zie op de klok dat het 9.00 uur is. Er staat een aardige zuster naast mijn bed. Ik kan niet door mijn neus ademen en raak lichtelijk in paniek. Ze legt uit dat er tijdens het onderzoek aan de neus gerommeld is en dat ook de beademing door de neus is gedaan en dat het daardoor behoorlijk bloed. Ze loopt even weg en belooft mij in de gaten te houden. Nou dat doet ze ook hoor, het lijkt wel 1 op 1 verpleging hier. Met de mond open lig ik angstvallig te ademen en de tranen lopen over mijn gezicht. De neus bloedt nog steeds en er worden telkens nieuwe gaasjes ingedaan. Het onderzoek zelf op de OK heeft een half uur geduurd vertelt zij. De zuster trekt mij een schoon operatiehemd aan en wast mijn gezicht schoon. Hierna wordt de afdeling gebeld dat ik weer gehaald kan worden.

Ik slaap alweer en merk er niets van tot ik op mijn kamer wakker word. Mijn overbuurvrouw zit heerlijk te lunchen. De zuster komt aanlopen en ziet dat ik wakker ben. Je krijgt de groeten van je man. Oh ja, hij zou bellen. De neus bloedt nog steeds en ik krijg een stapeltje gaasjes. Ook vraagt ze of ik nog pijnstilling nodig heb maar dat lijkt me nog niet nodig. Ik ga me wat opfrissen en trek mijn eigen kleding vast aan. Ik klets wat met de buurvrouw en bel nog even kort naar mijn moeder maar het praten valt tegen.

Leo is er gelukkig alweer als de KNO arts met zijn team komt kijken. Het hele gebied is onderzocht en ziet er goed uit. Buiten de plek op de tong heeft hij geen verontrustende dingen gezien. Hij heeft goed gekeken en een paar biopten genomen. Hij verwacht met een chirurgische ingreep het carcinoom weg te kunnen halen mits de uitslag van het biopt carcinoma in suti is gebleven. Als dat zo is ben ik allang blij. Ik vraag of de uitslag van de MRI scan al bekend is maar daar wist hij niets van. De zaalarts vertelt waarom de MRI gedaan was en dat er geen bijzonderheden uit naar voren kwamen.

De verpleegkundige gaat voor mij een telefonische afspraak regelen. Na 10 dagen is de uitslag van het biopt binnen. De afspraak is op 26 januari. Ik krijg nog een receptje voor pijnstillers mee en dan gaan we. Hoe is het mogelijk, in het ziekenhuis viel de pijn in mijn mond wel mee maar nu ik in de auto zit wordt het steeds erger. Om 17.30 uur zijn we weer thuis. Ik ben koud tot op het bot. Met een mix van tramadol en paracetamol duik ik mijn bed in.

Om 22.30 uur ben ik wakker en ga naar beneden. De hele zijkant van mijn gezicht, lip en nek is opgezet en doet pijn alsof ze er flink op gestompt hebben. Met het lampje kijk ik voorzichtig in mijn mond. Het voorste deel van mijn tong lijkt blauw te zien en onder de tong zit een bloeduitstorting. Op het verhemelte zie ik een aantal kleine plekjes die rood zien. Het lukt me om mijn tong naar beneden te duwen. Ik zie dat de amandelen zowel links als rechts er vurig rood uitzien net als het zachte gedeelte wat daarachter zit. Het ziet eruit alsof het schaafwondjes zijn.

Het slikken doet pijn en ik heb het dan weer warm en dan weer koud. Het lijkt wel of ik koorts heb. Gelukkig heb ik van de Sint een goede oorthermometer gekregen zodat ik eindelijk inzicht krijg in mijn temperatuur. Geen koorts vandaag! De smaak in mijn mond is niet zo fris. Gelukkig heb ik nog een baby tandenborstel liggen en ga voorzichtig poetsen. Dat frist op maar door de inspanning begint mijn neus weer te bloeden.

Ik begin toch wel wat trek te krijgen maar zie het niet zitten om wat te eten. Leo maakt toch wat poffertjes voor mij klaar. Probeer het maar, het is lekker zacht en dan heb je toch iets warms binnen. Ik snij ze in vieren en dat gaat goed. Het slikken is niet fijn maar ik werk toch een klein portie naar binnen. Een schaaltje koude yoghurt of een bakje roomijs had natuurlijk ook gekund.

Ik beantwoord nog wat mailtjes en dan gaan we naar bed. Wat een dag.

Ondanks het leed dat ons raakt en neerdrukt, hebben we een instinct dat zich niet laat onderdrukken en dat ons weer de rug doet rechten.

Vrijdag, 15-01-2010
Het is inmiddels de 4e keer dat ik in het AVL ziekenhuis onder narcose ben geweest en het valt me op dat ik me na elke narcose steeds meer dingen kan herinneren. Van de 1e keer weet ik amper nog dat ik de operatiekamer ingereden ben.

Ik heb goed geslapen vannacht. Geholpen door de tramadol en paracetamol. Ik word wakker als Leo uit bed gaat, neem wat pijnstillers en zeg dat ik eraan kom. Vervolgens word ik pas in de middag weer wakker.

Het lijkt wel of ik een slachtoffer ben van zinloos geweld. De hele zijkant van mijn gezicht doet zeer en is opgezet. Het gloeit ook. Mijn kaak is nog steeds stijf en als ik met mijn vingers onder de kaak voel lijkt het wel alsof er in geprikt is. Zelfs mijn rechter schouder voel ik. Het slikken doet zeer.

Ik heb niet op klachten gerekend en het valt me behoorlijk tegen. Heel naïef heb ik daar van te voren niet over nagedacht. Ik dacht een onderzoekje, wat kan me gebeuren maar het lijkt eerder op een kleine operatie. Nu begrijp ik wel waarom zo’n onderzoek alleen onder narcose gedaan kan worden. Al met al valt het me erg tegen.

Als ik na het douchen beneden kom zie ik er geweldig uit. Ik heb een kleur alsof ik net iets te lang onder de hoogtezon heb gelegen, gelukkig heb ik er geen last van. Aan eten moet ik even niet denken, het slikken doet nog net zo zeer als gisteren. Mijn lippen voelen uitgedroogd aan. Het is lastig om ze met mijn tong te bevochtigen maar het doosje purol staat al klaar en dat helpt ook. Mijn hele kaak is stijf.

Het is tijd om de binnenkant te inspecteren. Het puntje van de tong ziet nog steeds blauw. Rechts onder de tong zitten nog steeds de 2 bloeduitstortingen. Ook de plekken op het gehemelte zijn nog goed te zien. Voorzichtig druk ik de tong opzij en zie dat de plek achter op de tong er nog steeds zit. Jammer, het had mooi meegenomen geweest als die meteen weggesneden was. De amandelen zien nog steeds behoorlijk rood net zoals het zachte verhemelte daarachter.

Ik krijg toch wel trek en probeer een bakje yoghurt. Dat gaat er goed in. Leo heeft ook zachte kadetjes gehaald maar daar moet ik nog even niet aan denken. Het word zeker geen warme hap vanavond. Ik ben een beetje labiel vandaag en zo af en toe begin ik zonder enige aanleiding te huilen. Ik denk dat nu de spanning eruit komt.

Praten lukt goed maar een telefoongesprek is nog even teveel van het goeie. Het doet zeer en voelt schraal in de keel. Af en toe moet ik hoesten en doe dat dan zo zacht mogelijk. Eigenlijk doe ik dat zonder na te denken. Het lichaam regelt het zelf denk ik.

Wat zal ik doen, terug naar bed of aan mijn website gaan? Het is al half 4, tijd om mijn verslag van gisteren uit te werken. Ik heb op mijn site wel een regeltje gezet dat ik weer thuis ben en dat mijn verslag zo spoedig mogelijk volgt. Toch wil ik er niet te lang mee wachten. Er zijn zoveel mensen die meeleven en waarvan ik een berichtje of mail heb gehad. Die wil ik graag op de hoogte houden.

Ik kies voor mijn website en ben hard aan het typen. Vanavond wil ik het persé af hebben. Ook Leo zit achter de pc. Volgens mij bevalt het hem wel zo want praten doe ik zo min mogelijk. Hij neuriet mee op de muziek. Er is een last van hem afgevallen denk ik.

Emoties delen kan de hoopvolle band tussen mensen versterken.

Zaterdag, 16-01-2010
De 2e dag na het onderzoek. Ik voel me niet zo lekker en kom pas laat uit bed. Na het douchen zit ik nog een uurtje beneden om daarna weer naar boven af te taaien. De vlekjes op mijn verhemelte zijn al wat minder en de amandelen en keel zien niet meer zo heel vurig rood. Het praten en slikken doet nog steeds behoorlijk zeer in mijn keel. Als ik een slokje drinken neem moet ik goed oppassen dat ik me niet verslik.

Ik vraag me af of het wel een verstandige keuze is geweest om een belafspraak te hebben voor de uitslag. Ik hoor dan namenlijk ook meteen hoe ze het carcinoom gaan weghalen. Volgens de arts die het onderzoek heeft gedaan wordt het een chirurgische ingreep. Natuurlijk zal ik het daarmee eens zijn maar ik heb er nog wel een paar vragen bij.

De KNO arts die mij doorgestuurd heeft naar het VU ziekenhuis heeft gezegd dat een operatie wel zin moet hebben en ik wil weten of de vraag “tot hoever moet je snijden” door het onderzoek nu duidelijk is geworden. Ook wil ik graag weten of ik nadelige gevolgen kan verwachten. Aan de andere kant bedenk ik me dat er na de uitslag altijd een afspraak volgt op het verpleegkundige spreekuur. Tijdens die afspraak wordt de behandeling uitgelegd en krijg ik alle tijd om al mijn vragen stellen. Ik moet er nog even goed over nadenken.

Leo zet een kopje thee voor mij neer. Goed laten afkoelen. Ook al is het lauwe thee, het smaakt wel. Ik bespreek met Leo of het verstandig zal zijn om de belafspraak om te zetten naar een bezoek. We twijfelen niet aan de deskundigheid van deze KNO arts maar wel aan de vraag of hij mijn dossier wel goed gelezen heeft. De arts reageerde wat laconiek, meer zo van oh, dat snijden we weg en dan is alles goed. Volgens mij was hij niet volledig op de hoogte van mijn medisch verleden.

Twijfel is een luxeprobleem, het impliceert altijd het hebben van een keuze.

Zondag, 17-01-2010
Onvoorstelbaar, hoewel ik gisteren bijna de hele dag op bed heb gelegen en er gisteravond al weer op tijd in lag heb ik redelijk geslapen. Vast een plezierige bijwerking van de pillen. Mijn keel is uitgedroogd en doet zeer. Eerst maar eens goed spoelen met ijskoud water, dat helpt. Ik durf het aan om een zacht kadetje te eten. Het duurt misschien wat langer maar het lukt wel. De cappuccino smaakt ook weer.

Ik rommel wat in het rond en poets de spoelbak. Daarna ga ik naar boven maar bij het zien van mijn bed overvalt mij een enorme vermoeidheid. Ik neem nog een lekker paracetamolletje en val meteen in slaap.

Op de weegschaal zie ik dat de 1e kilo er alweer af is. Ging dat normaal gesproken ook maar zo snel. Ik voel me slap en mijn benen lijken wel van elastiek. Mijn gezicht voelt nog beurs aan. Toch denk ik dat ik door het op vaste tijden innemen van de medicatie nu een goede spiegel opgebouwd heb. Mijn kaak is niet meer zo stijf en de pijn lijkt ook wel minder. Natuurlijk helpt het ook dat ik zo min mogelijk praat. We kunnen nog net een bakkie doen voordat het etenstijd is. Leo heeft macaroni gemaakt. Het smaakt erg lekker en glijdt makkelijk naar binnen.

Als ik voor de zoveelste keer weer voor de spiegel sta zie ik dat het zachte gedeelte van het gehemelte aan de rechterkant nog niet goed geheeld is. Ik zie nog steeds iets wat lijkt op een schaafplek. Op de plek op de tong zie ik een grote witte blaas zitten. Ik heb niet het idee dat dit extra klachten geeft en het doet niet overdreven zeer. Het is vergelijkbaar met een blaar zoals je die ziet na een CO2 laserbehandeling. Toch een reactie van het felle licht op de foscan die nog in de tumorcellen achter gebleven is denk ik. Ik ben ervan overtuigd dat dit niet te vermijden is geweest. Ik moet het gewoon wat meer de tijd geven.

Angst kan ons de hele nacht wakker houden maar hoop is een zalig kussen.

Maandag, 18-01-2010
Op de plek op de tong zit nog steeds de witte blaar die ik er niet af kan vegen. Op het zachte verhemelte zit nog steeds een rode plek en het slikken blijft naar. Toch merk ik dat de rust van de afgelopen dagen me goed heeft gedaan. Ik voel me een stuk beter vandaag.

Ik bel met het AVL om te vragen of de belafspraak omgezet kan worden in een gewone afspraak. Het is gelukkig geen probleem en ik kan kiezen voor vrijdag 22 januari of vrijdag 29 januari. Ik ga voor de 22e. Ik moet dan wel ’s morgens eerst bellen om te informeren of de uitslag van het biopt binnen is.

Nog 1 dagje glad voedsel en dan moet het wel weer lukken schat ik zo in. Koffie en thee gaat ook prima. Leo is een heerlijke pan kippensoep aan het maken en de geur wekt mijn eetlust op, dat wordt smullen.

Iedere uitgang is een ingang naar iets anders.

Dinsdag, 19-01-2010
De blaar op de tong zit er nog. De pijn is nu wel weer op het niveau van voor het onderzoek denk ik. Dat wil zeggen dat het met pijnstilling goed te doen is. We hebben het weer gehad.

Nu nog even geduld tot vrijdag. Ik hoop zo dat de uitslag van het biopt dan binnen is. Het geeft een stukje rust dat de belafspraak omgezet is in een bezoek. Voor de uitslag maakt het niets uit en voor de behandeling waarschijnlijk ook niet maar voor mezelf scheelt het wel. Ik heb dan het gevoel dat er tenminste nog iets van inspraak is.

Ontsnap aan de grijze mist, volg de regenboog.

Woensdag, 20-01-2010
We hebben met mijn ouders afgesproken dat ze zondagmiddag hier komen. Ik heb ze de afgelopen dagen iedere dag gebeld zodat ze zelf konden horen dat het goed met me gaat. Dit vinden ze niet genoeg en ze zijn er blijkbaar niet gerust op. Ze bellen of het goed is dat ze vanmiddag komen.

Natuurlijk is dat goed, jullie mogen altijd komen. Leo haalt een slagroomtaartje voor bij de koffie en ze zijn weer helemaal gelukkig dat ze me gezien hebben. Opgelucht gaan ze na een paar uurtjes weer met de taxi naar huis.

Niet wat we doen, maakt wie we zijn. Maar wie we zijn, maakt wat we doen.

Donderdag, 21-01-2010
Met een beetje geluk hoor ik morgen al meer over het “hoe nu verder”. Dat is een aardige meevaller, 4 dagen eerder dan verwacht.

Naar omstandigheden gaat het goed met me. De bloed- uitstortingen trekken al weg en de blaar achter op de tong wordt ook al minder. Klaas Vaak is hier ingetrokken denk ik want aan slaap ontbreekt het me niet.

Nog een paar dagen en dan is de maand januari godzijdank om! Vanavond kregen we weer een heel ernstig bericht. Alweer een kankerbericht van iemand die ons heel dierbaar is en dicht bij ons staat. En we kunnen helemaal niets doen. Weet dat jullie in ons hart zitten.

Eer degene die ontwaakt is en u de weg wijst. Wees dankbaar voor de inspanning die hij zich getroost.

Vrijdag, 22-01-2010
Het is de bedoeling dat ik uitslaap vandaag. Als het goed is gaan we vanmiddag naar het AVL in Amsterdam en aansluitend willen we naar Stefan in Voorschoten. We blijven daar ook eten dus dat wordt een lange dag en dat wil ik wel volhouden.

Veel te vroeg ben ik wakker. Mijn eerste gedachte is dezelfde als die waar ik gisteravond mee in slaap gevallen ben. Het slechte nieuws over een dierbaar persoon. Shit wat een klote bericht. En dan zeggen ze ook nog dat alles in drieën komt. De eerste 2 kankerberichten van deze maand zijn binnen, ik ben bang dat ik de laatste in de rij ben en dat het derde kankerbericht voor mijzelf is. Ik hoor geluid beneden. Dat kan niet want Leo moest weg vanmorgen. Zou hij al voor mij naar het AVL gebeld hebben om te vragen of de uitslag al binnen is? Als hij dat gedaan heeft ligt er vast een briefje op tafel. Ik moet het weten en kan niet langer in bed blijven. Als ik beneden kom zit Leo doodleuk in de kamer. De uitslag is binnen vertelt hij dus de afspraak vanmiddag gaat door.

We hebben nog alle tijd want we hoeven pas om 14.00 uur weg te gaan. De ervaring leert dat we er echt niet eerder heen hoeven omdat we meestal later aan de beurt zijn. We rommelen maar wat in het rond totdat we kunnen gaan. Nog een laatste check van de mond, alles ziet er nog net zo uit als gisteren.

Het is verschrikkelijk druk en er zijn verschillende ongelukken gebeurd waardoor we in de file hebben gestaan. Achteraf valt het mee en zijn we maar 3 kwartier te laat voor de afspraak. Gelukkig is dat in het AVL geen probleem en na een half uurtje wachten zijn we al aan de beurt.

De arts roept mijn naam. We lopen naar hem toe en schudden de hand. 2e Deur links, wijst hij. In plaats van op de gevreesde stoel mogen we dit keer beiden aan het bureau plaatsnemen. Even kijkt hij me aan en schud zijn hoofd. Je bent een uitzonderlijke patiënt. Nu wist ik dat natuurlijk al want ik ben niet voor niets een Mantel maar dit is niet leuk.

Ik heb een aantal vragen opgeschreven, heeft u daar tijd voor? Hij knikt goedkeurend als ik mijn briefje pak en zegt: “brandt maar los. Ikzelf heb ook veel vragen”. Er wordt alle tijd voor ons genomen en we bespreken uitgebreid een aantal zaken en de gevolgen van mijn ziekte.

Wat is er uit het onderzoek gekomen? Eigenlijk hetzelfde als we al wisten. Carcinoma in Situ / displasy. Ik vraag of de plek nog steeds kanker in een voorstadium is terwijl ik het antwoord al weet. Tja……, je balanceert weer op het randje tussen net wel en net geen kanker. Hoera, ik ben dus weer op tijd.

Het bezoek aan de professor uit het VU heeft ook geen pasklare oplossing opgeleverd. De geleerden weten het niet! Zeg het maar, wat gaan we doen, ik weet het niet. Eerlijk gezegd ken ik maar één patiënt die vergelijkbare symptomen heeft en daar lijkt het probleem zichzelf op te lossen. In de andere gevallen is het carcinoom door een PDT behandeling verdwenen. Tot 4 keer toe hebben de reguliere behandelingen op deze plek bij jou geen uitkomst geboden. We moeten ons goed realiseren dat het in het slijmvlies zit. Na iedere behandeling is dit zieke slijmvlies op deze plek teruggekomen. Ik ben blij met zijn eerlijkheid.

We moeten actief meedenken. Ik heb geen vertrouwen in nog een PDT behandeling en de arts gelukkig ook niet. En chirurgie? Dat is een mogelijkheid en als ik zeker zou weten dat het beoogde resultaat behaald wordt dan zou ik er niet aan twijfelen. De plek is niet al te groot dus daarom moeten we voorkomen dat er niet meer schade aangericht wordt dan strikt noodzakelijk. Leo vraagt of er een mogelijkheid is om vloeistof in te spuiten zodat precies duidelijk wordt tot hoever er gesneden moet worden. Dat kan. Als jullie in een ander ziekenhuis of elders een second opinion willen vragen heb ik daar geen problemen mee. We waarderen de openheid maar hebben daar op dit moment geen behoefte aan. We hebben een onvoorwaardelijk vertrouwen in deze professor, chirurg en KNO arts.

Stel dat er toch een lezer is die ons kan wijzen op een onderzoek of vergelijkbare situatie schroom dan niet en laat het ons per omgaande via e-mail weten. Zowel wij als onze arts staan open voor alle zinvolle suggesties.

Op 2 februari is er een breed overleg waar verschillende collegae KNO artsen bij aanwezig zijn. Ik wil voorstellen om tijdens dit overleg met deze artsen nogmaals alle biopten te bespreken en te gaan brainstormen over de wijze waarop eventueel behandeld kan worden met kans van slagen. Dit vinden wij ook een goed idee.

Wij zitten nog steeds aan de andere kant van de tafel en kunnen meegenieten van de inspanningen om alles in de computer te zetten en in de agenda in te plannen. Geweldig hè, die computer zeg ik lachend. Het antwoord laat niets te wensen over………., verschrikkelijk!!! (lol)

Dan word ik verzocht in de gevreesde stoel te gaan zitten voor een controle. Het onderzoek is voor de eerste keer wat pijnlijk. Na dit onderzoek besluit hij dat er een PET- CT scan (de uitleg volgt nog) gemaakt moet worden voordat we de eerstvolgende afspraak hebben.

Al met al zijn we wel een half uur binnen geweest en dat is erg lang voor een specialistenbezoek. De arts heeft alle tijd voor ons genomen en daar bedank ik hem voor. Alles wat we wilden bespreken is gedaan. Alle vervolgafspraken zullen voortaan ook via deze arts lopen.

Als eerste gaan we naar de afdeling radiologie, nucleaire geneeskunde voor het afspreken van de pet-scan. Dit gaat niet lukken voor 2 februari. De assistente belt even met mijn arts en het mag ook later. We spreken af voor 10 februari aanstaande. Terug naar balie 2 waar we de eerstvolgende controle afspreken. Dinsdag 16 februari. Nu maar duimen dat daar meer duidelijkheid uitkomt.

Door alle tussentijdse afspraken en onderzoeken wordt natuurlijk wel veel tijd gewonnen. De artsen hebben zo alle tijd om de ontwikkeling van de tumor te volgen en te bestuderen. Of zie ik dit verkeerd?

Omdat we aansluitend naar Stefan gaan heb ik de zwaardere medicijnen maar laten staan vandaag en alleen de paracetamol genomen. De koffie met appelgebak staat al klaar. Tijdens de koffie is het tijd voor een serieuze noot. Stefan zal kijken of hij een buitenlandse site kan vinden die verwijst naar enig onderzoek die vergelijkbaar is met mijn situatie. Het zou zomaar kunnen dat er ergens op Internationaal niveau al onderzoek en eventuele behandelingen bekend zijn.

Leo gaat samen met Stefan wat computerproblemen oplossen, Darina is met het eten bezig en ik zit lekker op de bank met mijn Nintendo. Het is weer erg gezellig en ontspannen en voor we er erg in hebben is de avond om. Tramadol is een pijnstiller maar heeft de aangename bijwerking dat je er wat suf van kan worden. Ik kan goed merken dat ik ze niet heb ingenomen en heb weer behoorlijk last van mijn tong, keel en kaak. Voordat we naar huis gaan neem ik er alsnog één zodat ik in ieder geval kan slapen als we thuiskomen.

Ik was van plan om te gaan slapen op de weg naar huis maar dat gaat niet. Er spoken te veel dingen door mijn hoofd. Ik gun me nu pas de tijd om te overdenken wat de arts allemaal gezegd heeft, wat de gevolgen kunnen zijn en over hoe het nu verder moet. De boodschap van gister- avond heeft er ook aardig ingehakt. Tegen de tijd dat we thuiskomen zit er geen greintje gezelligheid meer in.

Ik heb pijn en ga gewapend met lampje direct weer richting spiegel. De witte blaar die op mijn tong zit loopt over in mijn wang. Het begint al zwart te worden dus dat sterft al lekker af. Het klinkt erger dan het is hoor, de plek is maar klein. Ik merk dat Leo er op dit moment geen behoefte aan heeft om er verder over te praten. Hij is moe en surft nog wat op internet en ik duik nog even achter de laptop. Zo snel mogelijk zet ik wat aantekeningen in Word want nu zit het gesprek nog vers in mijn geheugen. Ik had ook even iets anders kunnen doen maar wat ik in mijn hoofd heb moet gebeuren, mijn site gaat voor.

Een hoopvolle persoon beseft dat hij het beste verdient en gaat ervoor.

Zaterdag, 23-01-2010
Ik ben vroeg wakker. Helaas met dezelfde hersenspoken als waar ik mee in slaap gevallen ben. Ik doe mijn uiterste best om weer in slaap te vallen maar het wil niet lukken. Ik wil er nog niet uitgaan want Leo is een lichte slaper en ik wil hem niet wakker maken. Ik heb het met korte tussenfases heel heet en dan weer heel koud, mijn hart draait weer overuren en ik zal blij zijn als ik straks mijn medicijnen kan nemen.

Na een paar uurtjes beneden taai ik weer af naar boven. Ik ben zo moe en val in een diepe slaap. Het is 21.30 uur als ik eindelijk weer wakker word. Nou, eten hoef ik nu ook niet meer. Ik ga maar gauw aan mijn site beginnen.

Wispelturig malen de gedachten in het rond. Roep ze tot de orde want alleen dan kun je gelukkig worden.

Zondag, 24-01-2010
De afgelopen week is rustig verlopen. Ik slaap best wel veel maar dat is alleen maar goed. Slapen en rust geneest ook denk ik dan maar. Leo heeft de griep. Ik hoop dat ik het niet krijg maar die kans is klein met de halve apotheek in mijn lijf.

Mijn site begint aardig op een dagboek te lijken en dat is niet helemaal mijn opzet geweest. Daarom ben ik weer gestopt met het dagelijkse schrijven. Tijdens een behandeling of na een operatie voegt het daadwerkelijk iets toe aan deze site maar op dit moment niet denk ik.

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.

Zondag, 31-01-2010
Zo schrijf ik hier dat ik wat minder zal schrijven op mijn site en zo gebeurd er weer iets wat ik gewoon wel moet opschrijven.Vanmiddag krijg ik visite van een paar tennis vriendinnen. Heb je Leo weggestuurd vragen ze meteen bij binnen- komst. Nee hoor, die ligt met de griep op bed dus we hebben het rijk alleen.

Geïnspireerd door “de mand” hebben mijn tennismaatjes allemaal een cadeautje voor mij gekocht. De hele lading wordt op tafel gezet. Je mag iedere dag 1 cadeautje uitpakken. Ik ben er helemaal beduusd van en weet niet zo goed wat ik zeggen moet. Eerst maar even koffie maken. Het lijkt wel Sinterklaas. Het eerste pakje mag ik meteen al uitpakken. Een gevlochten houten hart wat mooi past bij de rest van mijn spulletjes. Het krijgt een mooi plekje in de serre. En wat zo leuk is, er zitten precies genoeg pakjes in tot en met de dag van het eerstvolgende onderzoek op 10 februari. (En ja, ik heb ze stiekum geteld)

Door alle gebeurtenissen deze maand ben ik al een tijdje uit mijn doen. Na vanmiddag is dat vervelende gevoel als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik vond het een hele gezellig middag en heb genoten van het bezoek. Het verzet toch de gedachten weer.

Vrouwen zijn goed in kletspraat, mannen zijn beter in gezwets.

Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen.

Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten.

Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.

Dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.

Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren o.a. in mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.

Wat is een PET-scan?
Kankercellen delen zich sneller dan gezonde cellen. Daarbij is ook de celstofwisseling versneld. De PET-scan (Positron Emissie Tomografie) is een nucleair geneeskundig onderzoek waarbij veranderingen in de stofwisseling van cellen in beeld worden gebracht met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof en een speciale scanner.

Wat is nucleair geneeskundig onderzoek?
Bij nucleair geneeskundig onderzoek worden afwijkingen in weefsels in beeld gebracht met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof en een speciale camera. Tumoren hebben een snellere stofwisseling dan gezond weefsel; het zieke weefsel zal dus meer (radioactieve) stof opnemen en meer straling uitzenden. Deze straling wordt vastgelegd met een speciale camera. De gammacamera. Zo kan worden vastgesteld in welke mate en waar naartoe de kanker zich heeft verspreid.

Hoe gaat het in z’n werk?
De radioactieve stof wordt ingespoten in een bloedvat in uw arm. Vervolgens wordt de stof uit uw bloed opgenomen door de weefsels die onderzocht moeten worden. Voor veel onderzoeken is een inwerktijd nodig en zult u na de injectie enige tijd moeten wachten tot de foto’s genomen kunnen worden.
Voor het maken van de foto’s hoeft u uw kleren niet uit te doen. Wel moet u metalen voorwerpen zoals sieraden, gebitsprothesen etc. af/uit doen. De medisch nucleair werker zal vooraf aan het onderzoek instructies geven en tijdens het onderzoek continu in de ruimte aanwezig zijn.
Tijdens het onderzoek ligt u op een tafel waarbij de camera vlak boven of onder u staat. Afhankelijk van het onderzoek kunnen losse foto’s gemaakt worden of een scan waarbij de camera beweegt.

Tegenwoordig is in het AVL ziekenhuis de PET-scan aangevuld met een CT-scan. Hierdoor kunnen kwalitatief betere beeld gemaakt worden.

Wat is een CT-scan?
Een CT-scan (CT=computer-tomografie) is een beeldvormend onderzoek waarbij met röntgenstraling doorsnedefoto’s van het lichaam worden gemaakt.

Het onderzoek
Afhankelijk van het te scannen lichaamgebied ontkleedt u zich (deels). U gaat op de scantafel liggen. Vaak krijgt u eerst een infuus, zodat contrastmiddel kan worden toegediend. De laborant neemt plaats in de bedieningsruimte, achter een glazen wand. Hij houdt contact met u via de intercom en geeft u instructies, bijvoorbeeld om de adem in te houden en weer door te ademen. Het is belangrijk dat u stil blijft liggen. Na de scan kunt u zich weer aankleden.

31-08-2006 | Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Zaterdag, 06-02-2010
Hoera, griep?! Eindelijk heb ik ook eens iets normaals. Ik heb een hoofd als een gympie. Mijn keel voelt een beetje stoffig en mijn neus zit al 2 dagen verstopt waardoor ik 2 gebroken nachten achter de rug heb. Krijg ik toch nog slapeloze nachten. Dan weet je ook eens wat dat is zegt Leo grijnzend. Ga jij nou maar boodschappen doen en haal een paar zoute haringen voor me. Dat is een tik die ik van huis uit meegekregen heb. Wie ziek is krijgt uitgeperste sinaasappels en een zoute haring en is daardoor zo weer beter.

Men verwijt zieken vaak egoïsme. Is egoïsme dan een voorrecht van gezonden?

Zondag, 07-02-2010
Sinds kort ben ik de gelukkige eigenaar van een koortsthermometer en ja hoor…….ik heb nog koorts ook en vraag me af of ik niet beter in bed kan blijven vandaag. Nou Leo, je wordt bedankt hoor! Als troost geef ik mezelf vandaag 2 pakjes uit de mand.

Hoop glimlachend dat het een ander goed vergaat.

Dinsdag, 09-02-2010
De telefoon gaat en de assistente van de nucleaire geneeskunde belt mij op. Ze wil even checken of alles omtrent het onderzoek duidelijk is. Ja hoor en wat ik niet weet lees ik wel in de folder. De afspraak is om 14.15 uur, u weet dat u vanaf 8.00 uur niet meer mag eten? Yep. Tussen 12.00 en 14.00 uur moet u 1 liter water, thee of koffie zonder suiker drinken, gaat dat lukken? Ja hoor, ik ben een goede drinker dus dat is geen probleem. Is er verteld dat u valium krijgt toegediend en dat u na het onderzoek niet zelf mag autorijden?

Ik weet niet meer of dat wel of niet verteld is maar ik heb geen valium nodig hoor, ik zie niet tegen het onderzoek op. Nee, daar gaat het niet om. Omdat het hoofd- hals gebied ook wordt gescand moet u doodstil blijven liggen en het is dan belangrijk dat de spieren in uw mond ontspannen zijn. Alleen het hoofd- hals gebied moet gescand worden hoor. Nee mevrouw, dan heeft u dat verkeerd begrepen. U bent er toch dus u wordt gescand van uw hoofd tot uw knieën. Oké.

Ik ben nog steeds snipverkouden en krijg geen lucht door mijn neus. Ik hoop maar dat het woensdag over is en zo niet, dat ik door mijn mond mag ademhalen anders heb ik echt een probleem. Stom, ik had het beter even kunnen vragen tijdens het telefoongesprek. Nouja, ik zie het wel.

Een positieve afloop verwachten kan de waarschijnlijkheid van een hoopvol resultaat vergroten.

Woensdag, 10-02-2010
Om half 8 sta ik op om mijn medicijnen en een schaaltje yoghurt te nemen. Vanaf 8 uur mag ik absoluut niets meer eten. Drinken mag wel. Ik kijk naar buiten en alles ziet weer wit. Het was al voorspeld maar toch. Op internet zien we dat er 40 kilometer file staat op de A9 richting Amsterdam. Hopelijk redden we het om op tijd in het AVL te zijn want te laat komen mag niet. We gaan om 12.00 uur weg besluit Leo.

Tussen 12.00 en 14.00 uur moet ik een liter water, koffie of thee wegdrinken. Voordat we gaan klok ik snel het grootste deel weg en heb nog 1 klein flesje water klaar staan voor onderweg. Dat vind ik wat weinig dus vul ik er nog maar één.

We rijden op tijd weg maar de file is inmiddels opgelost. Ruim een uur te vroeg melden we ons. Alle afspraken gaan stipt op tijd dus gaan we maar in het restaurant zitten. Leo neemt een lekkere grote kom erwtensoep met brood. Eerst wilde hij niets nemen want dat vond hij zielig voor mij. Nou neem maar lekker hoor, ik neem nog wel wat water.

Het is tijd, we melden ons nogmaals en mogen in wachtruimte 3 plaats nemen. Bijna direct word ik geroepen. Leo gaat met zijn laptop onder z’n arm ergens een plekje zoeken totdat ik klaar ben.

Een vriendelijke zuster neemt me mee naar een kleine kamer. Ga maar lekker op bed liggen. Ik wil uit mijn tas mijn Nintendo pakken en een boekje maar dat mag niet. Het is de bedoeling dat je heel rustig en ontspannen gaat liggen dus dat kan echt niet. Ik lig op bed en de zuster gaat de valium halen. Als ze de kamer uit is sluip ik snel uit bed om mijn flesje water te pakken, maar ze is er al weer. Ik mag toch af en toe wel een slokje water nemen? Alleen als het noodzakelijk is anders liever niet. Gewillig lever ik mijn water weer in.

Ik krijg een bekertje water en de zuster kijkt toe of ik de valium wel inneem. Daarna krijg ik een prikje in mijn vinger zodat de bloedglucose waarden gemeten kunnen worden. Het suikergehalte is 4,8 en dat schijnt prima te zijn. De dokter komt zo om u een glucose oplossing met een kleine hoeveelheid radioactieve stof toe te dienen. Het is echt belangrijk dat u stil blijft liggen omdat de vloeistof dan het meest gelijkmatig over uw lichaam verdeeld wordt. Ik kom u over een uurtje weer ophalen en dan mag u naar het toilet.

De arts is er al snel en controleerd mijn naam en geboortedatum. Hij weet dat ik al diverse behandelingen gehad heb en wil de datum van de laatste behandeling weten. Ik vertel dat het zetten van een infuusje vaak problemen geeft en dat hij dat het beste rechts kan doen. Okè, dan kies ik voor de makkelijkste methode en hij pakt een dunne naald waarmee hij de vloeistof rechtstreeks inspuit. Gaat u maar lekker liggen tot u wordt opgehaald. Het licht gaat uit en de deur dicht. Ik kan niet veel meer doen dan mijn ogen te sluiten en proberen te slapen. Ik doezel wat tot de zuster me komt halen. U mag naar het toilet en goed uitplassen alstublieft.

Dan kom ik in de kamer waar de scan apparatuur staat. Alles waar metaal aan zit moet af en uit. Voor het gezicht staan er 2 dezelfde apparaten achter elkaar opgesteld maar dit is maar schijn. Het 1e apparaat is de CT- scan en de 2e is de PET- scan.

Ik mag op een soort brancard gaan liggen met mijn hoofd in een steun. Mijn armen liggen in een soort mof zodat de ellebogen steun hebben. Zo worden de eerste serie foto’s gemaakt. Ik lig in het 1e apparaat en dit maakt wat geluid. Ik zie dat er achter glas iets heel hard rond draait. Ik voel dat ik er af en toe wat verder ingeschoven word. Dan schuif ik door naar het 2e apparaat en hier gebeurt hetzelfde. Na een minuut of 10 word ik er weer uitgeschoven.

Er hoeft geen contrastvloeistof ingespoten te worden. De hoofdsteun wordt vervangen door een kussen en ik moet mijn armen achter mijn hoofd neerleggen. Hetzelfde proces wordt nog een keer gedaan en dan ben ik klaar. De foto’s zijn gelukt en om 16.15 uur sta ik weer buiten. Het geheel heeft precies 2 uur geduurd.

Ik wens je het plezier van “Ik snap het! Ik begrijp het!”

Dinsdag, 16-02-2010
Alweer is alles wit buiten, het houdt maar niet op. Ook vandaag staat er door een ongeval weer 10 kilometer file op de A9. Tegen de tijd dat wij er zijn is de file zich langzaamaan aan het oplossen dus het oponthoud valt mee.

Het eerste wat de arts zegt als we binnenkomen is dat de uitslagen van de pet-scan en ct-scan goed zijn. Bij het vorige consult was hij wat ongerust maar er zijn echt geen uitzaaiingen te zien op de scan. Het carcinoom is nog steeds oppervlakkig en daarom volgt er vooralsnog geen behandeling.

Ik vertel dat ik het idee heb dat de plek nog steeds groter wordt maar tegelijkertijd ook wat minder pijnlijk is. Mijn tong wordt weer uitgebreid geïnspecteerd. De arts zegt dat de plek er nu minder verontrustend uitziet. Hij probeert aan de hand van een voorbeeld mijn ongerustheid weg te nemen.

Stel je tong voor als een straat met stoeptegels. Normaal liggen deze tegels netjes gelijk. In jouw geval liggen deze stoeptegels schots en scheef en dat hoort niet. Zolang het daarbij blijft hoef je je geen zorgen te maken. Stel dat de stoeptegels nog verder verzakken en ertussen een gat ontstaat dan gaat het mis en groeit de tumor in.

We spreken af dat we de plek goed in de gaten houden door de periodieke controles. Tussen de controles in ben ik zelf goed in staat om de plek te beoordelen. We spreken af dat ik bij twijfel tussentijds of als de klachten toenemen direct zal bellen voor een extra controle.

Hoop is een dagboek voor vijf jaar kopen.

Woensdag, 17-02-2010
Er is een hele last van me afgevallen maar toch voelt het een beetje dubbel. Aan de ene kant ben ik hartstikke blij maar tegelijkertijd realiseer ik me dat die plek op de tong er met alle klachten nog wel zit. Ik durf niet al te blij te zijn. Het is tenslotte niet de eerste keer dat ik dit meemaak. Ik moet mezelf dwingen om wat positiever te zijn maar op dit moment voel ik dat nog niet zo. Ik ben al blij als het stabiel blijft maar ik ben zo bang dat het uitstel van executie is.

Het kan op dit moment dan wel niet verontrustend zijn, er komt toch een keer een omslagpunt. Welke kant het dan op gaat en wanneer dat is weet niemand. Dit dubbele gevoel zal niet iedereen kunnen begrijpen. Ik moet mijn lichaam weer gaan vertrouwen en dat heeft tijd nodig. Net als al het slechte kanker- nieuws moet ook dit goede nieuws verwerkt worden en een plaatsje krijgen.

Mijn arts hoopt dat de plek uitwaaiert en dan vanzelf uitdooft. Hij bedoelt hiermee dat de plek er soms vurig en dan weer rustig uit kan zien. Ook de pijnklachten kunnen soms hevig zijn en dan weer verdwijnen met uiteindelijk als resultaat dat het carcinoma in situ verdwijnt. Dit schijnt mogelijk te zijn maar ik moet dit eerst zien en dan pas geloven.

Ik ga mijn best doen om positiever te zijn en het leven weer van de zonnige kant te zien. Om dit voornemen kracht bij te zetten hebben we voor het voorjaar een vakantie geboekt. Samen met Stefan en zijn vriendin hebben we een vakantiewoning in Oostenrijk gehuurd. De 2e etage wordt ons domein. Deze prachtige woning staat in het dorpje Öetz in Tirol. De omgeving is ons bekend en vervelen zullen we ons niet.

Ik neem me voor om vanaf nu de draad van het gewone leven weer op te pakken. De winter loopt op zijn eind en de narcissen komen alweer op. We gaan het voorjaar tegemoet. En als ik me dan toch weer eens boos, onzeker of verdrietig voel ga ik gewoon naar Mr. Bean kijken. Deze humor kan ik wel waarderen en maakt mij telkens opnieuw aan het lachen.

Humor is een litteken van verdriet.

Maandag, 01-03-2010
Het valt niet mee om de draad van het gewone leven weer op te pakken. Ik ben me ervan bewust dat ik moet leren leven met een carcinoom op mijn tong die duidelijk aanwezig is. Het moet goed in de gaten gehouden worden. Het gevoel is nog steeds heel dubbel. Er zit iets wat er niet hoort en niemand kan daar iets aan doen. Alleen de toekomst zal uitwijzen welke kant het opgaat.

Volgens de buitenwereld moet ik nu blij zijn en weer vol positiviteit de toekomst tegemoet treden. Helaas werkt het niet zo makkelijk. Om het dubbele gevoel te kunnen begrijpen moet je het haast zelf al meegemaakt hebben. De gevolgen van de behandelingen zijn blijvend merkbaar en kunnen zich uiten in allerlei rare lichamelijke en geestelijke klachten. De onzekerheid en angst zal ik wel nooit meer kwijt raken. Na mijn eerste PDT behandeling heb ik onder mijn tong een litteken overgehouden wat constant pijnlijk is en waar omheen steeds kleine open plekjes zitten. Ik moet er maar mee leren leven.

Een lotgenoot die geopereerd is, is tot op heden bezig geweest met overleven. Lichamelijk gaat het eindelijk beter en wat denk je? Nu komen de psychische klachten. Ik denk dat dit komt door het besef van wat er allemaal gebeurd is. Logisch toch dat je je dan down en verdrietig voelt? Het klinkt wat somber maar ik denk dat we “levenslang” hebben gekregen.

De wereld is net een zeepbel, een luchtspiegeling. Wie zo tegen het leven aankijkt zal niet door de dood overvallen worden.

Zondag, 07-03-2010
Ineens schiet mij een gesprekje te binnen over iets wat ik met Leo besproken heb. Het lijkt hem een goed plan om naast de reguliere behandelingen ook wat alternatieve methoden uit te proberen. Dan kun je achteraf nooit zeggen dat je er zelf niet alles aan gedaan hebt vindt hij. Stel dat bepaalde voedingsmiddelen kunnen voorkomen dat de nieuwe plek verergert of dat het hierdoor misschien wel verbetert, dat zou toch fantastisch zijn? Er is toch nog zoiets als bijvoorbeeld het Moerman dieet.

Ik voel er helemaal niets voor en sta er zelfs sceptisch tegenover. Iedereen moet maar doen waar hij in gelooft maar ik hou me liever vast aan de gebruikelijke medische wetenschap. Eten doen we hartstikke gezond vind ikzelf. Dagelijks genoeg verse groenten, 1 keer per week nasi, bami of macaroni, 1 keer per week patat met een snack en regelmatig een paar glaasjes wijn of rosé. Om de scherpe smaak op de tong eraf te halen mix ik het glaasje rosé zelfs met water zodat een glas voor de helft gevuld is met water en de andere helft met rosé. Om Leo tegemoet te komen stel ik voor om de arts te vragen wat ik zelf kan doen om te voorkomen dat de nieuwe plek gaat ingroeien en om te vragen of het zin heeft om mijn eetgedrag te veranderen.

Zo gezegd zo gedaan. Wat kan ik zelf doen om ervoor te zorgen dat dit carcinoom niet gaat ingroeien of uitzaaien? De arts is hier heel stellig in: “Helemaal niets”. Kan ik dit proces vertragen? Heeft het zin om bijvoorbeeld een bepaald dieet te volgen of om geen wijntje meer te drinken? “Neen”. Gelukkig zit de arts op dezelfde golflengte als ik. Ik ben blij met zijn antwoord en kan nu zonder schuldgevoel eten wat ik wil.

Word wakker, observeer, kijk goed, ga met overleg en aandacht te werk, leef overeenkomstig de wet en het licht zal steeds helderder gaan schijnen.

Dinsdag 30-03-2010
Ik ben blij dat ik weer voor controle moet komen. We zijn veel te vroeg in het AVL maar dat komt nu eenmaal zo uit. Het is weer druk in de wachtruimte. Ik vraag bij de balie of het zin heeft om te wachten of dat we beter eerst koffie kunnen drinken. Nou, ze zijn met veel artsen vandaag dus misschien heeft u geluk. Nou dat had ik zeker. Na een kwartiertje ben ik al aan de beurt.

“Mijn arts kijkt mij verwachtingsvol aan. Hoe is het? Nou ja, eigenlijk nog hetzelfde, eerder slechter dan beter. Mijn tong wordt weer goed bevoeld en bekeken. Net als de andere keren moet ik aaaaaaa zeggen terwijl mijn tong naar buiten getrokken wordt. Daarna nog een keer maar dan met de iiiiiiiiiiiiii. Probeer dat maar eens te doen als iemand je tong naar buiten trekt. Wedden dat het niet lukt?

“Tja, het blijft moeilijk. Ingrijpen betekent nog meer littekenweefsel en schade maar dat wil ik je niet aandoen”.”Allemaal leuk en aardig maar als het zo is dat ik over een half jaar alsnog aan de beurt ben doe het dan nu maar meteen”.”Je mag ook nog een keer naar de professor van het VU als je dat wilt?” Dat lijkt ons niet zo zinvol. “Het is natuurlijk wel zo dat het er al een hele tijd zit. Dat maakt nu juist de keuze tussen wel of niet ingrijpen ook zo moeilijk en er is nog steeds de kans dat het vanzelf uitdooft dus zeg het maar”. Ik vind het heel moeilijk, wat is wijsheid?

We moeten het allebei goed in de gaten houden en je kunt altijd voor een extra controle komen als je je onzeker voelt. Wat de pijn betreft moet je zelf aangeven wat wel en niet acceptabel is. Denk erom, we doen dit samen hé, ik kan het niet alleen.” Oké, dan doen we het zo. Voordat we op vakantie gaan kom ik nog langs voor een controle. Met een goed gevoel loop ik de spreekkamer uit om de volgende controleafspraak te maken. Wat een dag, ik ben bekaf maar ik heb het gevoel dat ik goed zaken heb gedaan vandaag.

Een leven zonder hoop is een leven zonder mogelijkheden.

Maandag 25-01-2010
Net als iedereen heb ook ik zo af en toe wat vage gezondheidsklachten die niets met kanker te maken hebben. Ik spaar deze klachten meestal op zodat ik als ik naar de huisarts ga dan alles in één keer kan vragen. Ook nu heb ik weer een waslijst vol. Ik heb al een aantal maanden wat rare vlekjes op mijn scheenbeen. Ik heb er geen last van en het jeukt niet maar het wil maar niet overgaan. Zelf wijd ik het aan stress. In januari ben ik hiervoor bij de huisarts geweest. Ze kan de plekjes niet thuisbrengen en ik krijg een creme voorgeschreven waarmee ik de plekjes 2x per dag dun moet insmeren. Ze wil me over 2 weken terug zien, ongeacht of de plekjes nu wel of niet weg zijn.

Omdat ik ook alweer een tijdje klachten heb over mijn ademhaling en hartslag bespreek ik dat ook maar meteen. De hartslag en bloeddruk worden gemeten en de dosering van mijn medicijnen mag verdubbeld worden. Al na een paar dagen lijkt de nieuwe dosering goed te werken.

De klachten zijn flink minder en een leuke bijkomstigheid is dat zelfs mijn opvliegers bijna helemaal over zijn. Helaas duurt deze vreugde maar kort. Al snel beginnen alle klachten opnieuw. Regelmatig voel ik ook de druk op mijn borst weer. De plekjes op mijn been zijn ook niet minder geworden dus ga ik met frisse tegenzin nog maar een keer een afspraak met de huisarts maken.

Gezondheid is het leven van het leven.

Woensdag 10-03-2010
Mijn arts roept er een collega bij en samen bekijken ze de plekjes. Boven de plekjes zit onderhuids ook een bultje. Ze hebben geen idee wat het is en de creme wordt vervangen voor een zalf. Na 1,5 week moet het over zijn. Zo niet dan verwijzen we je door naar de dermatoloog. Pffff, alsof ik daarop zit te wachten.

Omdat de klachten met betrekking tot de druk op de borst en de hartslag niet over zijn vraag ik of ik de medicatie 3x per dag mag innemen in plaats van 2x. Hier is ze geen voorstander van omdat deze medicijnen ook de bloeddruk verlagen. Mijn dossier wordt er op nageslagen en de arts vraagt of ik wel bij de cardioloog geweest ben na mijn klachten tijdens de 1e PDT behandeling. Ik niet, moest dat dan? Ja dus, de cardioloog heeft toen aangegeven mij te willen zien zodra ik weer in het licht mocht. Dit heb ik niet begrepen of het is langs me heen gegaan maar ik ben nooit bij de beste man geweest. Dan ga ik nu een verwijsbrief voor je schrijven. Welja, als je denkt dat dat nodig is dan moet het maar.

Als je met velen bent om de rivier over te steken, zullen de kaaimannen je niet opeten.

Woensdag 17-03-2010
De assistente van de cardioloog heeft inmiddels wat afspraken gepland. Vandaag krijg ik uitleg over een kastje wat ik 24 uur bij me moet dragen. Dit kastje wordt ook wel “holter” genoemd. Door dit onderzoek kan de cardioloog de hartslag bekijken. Zo moet er meer duidelijkheid komen over mijn klachten. Volgens mij is alles gewoon te herleiden is naar stress.

Stipt op tijd ben ik aan de beurt. Het kastje wordt om mijn nek gehangen en de plakkers worden opgeplakt. Ik krijg een korte uitleg en mag de komende 24 uur niet douchen. Het is ook de bedoeling dat ik al mijn activiteiten invul op het daarvoor bedoelde formulier. Na enkele minuten sta ik alweer buiten. Morgen moet ik het kastje bij de balie weer inleveren.

Als we thuis zijn wandel ik naar mijn tandarts om een afspraak te maken voor een reparatie aan mijn voortand. Nu is er weer een stukje van een andere tand afgebroken. Ik zal eens vragen hoe dit kan. Komt dit doordat mijn speeksel misschien niet helemaal goed is of zal het gewone slijtage of ouderdom zijn?

Het hart heeft zijn redenen die het verstand niet kent.

Zaterdag 20-03-2010
Ik heb mijn dag niet vandaag. Bij het minste wat tegen zit barst ik in huilen uit. Leo snapt er niets van en gaat boodschappen doen. Zomaar ineens bekruipt mij een naar gevoel over de plekjes op mijn been. Ze gaan nog steeds niet weg. Een paar plekjes lijken wel een bobbeltje te worden. Ook voel ik onder de huid een bultje zitten maar daar is aan de buitenkant weer bijna niets van te zien. Het zal toch geen huidkanker zijn? Tijdens het douchen gaat er weer van alles door mij heen.

Mijn huid is na de behandelingen extreem gevoelig geworden voor zonlicht. Ik heb na de 1e PDT behandeling wel een paar keer een korte broek aan gehad maar ben niet verbrand geweest. Ook is het even doorzetten als ik een lekker luchtje op doe. De parfum/eau de toilette brandt dan op mijn huid. Ook de metalen die in een ketting kunnen zitten laten rode plekken achter op mijn huid. Zouden al deze klachten verband kunnen hebben met de foscan die in mijn lichaam achtergebleven is? Gelukkig krijgen we vanavond visite en kan ik mijn gedachten verzetten.

Wanneer het hart huilt om wat het verloor, lacht de geest om wat hij heeft gevonden.

Maandag 22-03-2010
De tandarts heeft mijn stukkende tand gerepareerd en ik kan weer voor de kramen langs. Zoals altijd is hij weer zeer geïnteresseerd in mijn tong.

Gisteren zijn we naar Stefan geweest. De zon scheen en ik zat in mijn blouse met korte mouwen in de auto. Al snel voelde ik de zon op mijn armen prikken en heb deze afgedekt met een sjaal. Ik was iets te laat waardoor mijn armen licht verbrand zijn. Omdat ik de sjaal over mijn armen had gedaan was de nek niet meer afgedekt. Ja hoor, ook verbrandt dus. Ik heb er behoorlijk last van. Dat kan weer een leuke zomer worden!

Niets is meer waard dan de dag van vandaag.

Woensdag, 24-03-2010
Ik had het al verwacht. De plekjes op mijn been zijn niet weg dus staat voor vandaag weer een bezoekje aan de huisarts gepland. Ze schrijft een verwijsbrief voor de dermatoloog. Ik vraag haar of ze aan huidkanker denkt. Als dat zo is ga ik liever naar het AVL omdat ik daar al onder behandeling ben. Nee hoor, dat denk ik niet. Alleen wat het wel is kan ik ook niet zeggen. Okee, dan ga ik naar de dermatoloog.

Ik hoop dat je stralende dagen mag kennen, dagen die de saaie dagen er tussenin zullen opvrolijken.

Donderdag 25-03-2010
We hebben het er maar druk mee. Voordat ik naar de cardioloog ga lopen we langs de dermatoloog om een afspraak te maken. Jippie, ik kan snel terecht en kan aanstaande dinsdag al komen. Dat komt goed uit, dan kan ik daarna door naar het AVL.

Om 13.15 uur staat de afspraak voor een hartfilmpje. Aansluitend word ik verwacht bij de cardioloog. Het hartfilmpje ziet er goed uit. Mijn klachten en medisch verleden worden uitgebreid besproken. Er volgen nog een tweetal onderzoeken en dan moet ik weer terug naar de cardioloog. Het is heel fijn dat dat allemaal op dezelfde dag kan.

Ik word geroepen voor een echocardiogram. Het woord zegt het al, er wordt een echo van het hart gemaakt. Via een spiegel kan ik meekijken op de monitor en zie mijn eigen hart kloppen. Ziet er goed uit, al zeg ik het zelf. 🙂

Ik moet even wachten en krijg daarna een inspannings onderzoek van het hart. Er worden weer allerlei plakkers op mijn lijf geplakt en ik krijg een band om waarmee de bloeddruk tijdens het fietsen wordt gemeten. Ik moet het fietsen zo lang mogelijk proberen vol te houden. Iedere minuut wordt de fiets wat zwaarder gezet. De test is wel voortijdig gestopt omdat ik geen inspanning meer kon leveren.

Vervolgens komen we weer bij de cardioloog terecht. Mijn gevoel heeft weer gelijk. Er zijn geen afwijkingen gevonden. De medicatie tegen hoge bloeddruk en die om de hartslag te verlagen blijven op de dosering zoals ik die nu gebruik en worden niet verhoogd. Verder is het verstandig om toch de oxazepam te nemen bij klachten. Ik ben hier geen voorstander van maar ga het zeker wel uitproberen. Zo zie je maar weer wat stress met je lichaam kan doen.

Maar je hebt toch alleen maar pijn in je tong?

Dinsdag 30-03-2010
De afspraak bij de dermatoloog is al om 9.15 uur. Dat is mooi want het spreekuur kan nog niet zo heel erg uitgelopen zijn. Stipt op tijd ben ik aan de beurt. Leo gaat mee naar binnen want 2 horen meer dan 1. Ik mag op de onderzoektafel gaan zitten en de arts bekijkt de plekjes. Ik zeg direct dat ik onder behandeling ben in het AVL ziekenhuis en dat als er een vermoeden is van huidkanker ik dan graag naar Amsterdam doorverwezen wil worden.

De plekjes worden bestudeerd en de arts kan mij geruststellen. “Zo te zien heeft het niets met kanker te maken. Het lijkt wel een psoriasische aandoening te zijn”. Er wordt gevraagd of dit in de familie voorkomt omdat veel huidziekten erfelijk kunnen zijn. Ik vraag of het niet gewoon plekjes van stress kunnen zijn. Dat is het absoluut niet. Wat wel zo kan zijn is dat stress de aanzet is geweest waardoor dit zich openbaart.

Hij besluit om een biopt te nemen. Op die manier kan hij met zekerheid vaststellen wat het wel en wat het niet is. Met een ballpoint tekent hij een rondje zodat de assistente weet waarvan de arts een biopt wil hebben. Het scheenbeen wordt verdoofd zodat er daarna een klein stukje weefsel uit de plek geknipt kan worden. Het prikje is heel venijnig. Volgens de assistente is het niet het prikje wat ik voel maar is het de verdovingsmiddel wat een branderig gevoel geeft. Ze prikt even om te kijken of de verdoving goed is. Ik voel niets dus kan ze het biopt nemen. Het wondje is best diep en kan wat nabloeden. Het is het beste om het gaasje een dag of drie te laten zitten en het plekje mag niet nat worden.

Daar ga ik weer met mijn busje met daarin het biopt en mijn dossier in mijn hand. Ik wil graag een belafspraak zeg ik tegen de assistente. “Dat wordt dan donderdag 15 april”. Ik krijg dan de uitslag van het biopt en hoor dan over het hoe nu verder. We zijn sneller klaar dan verwacht en gaan door naar Amsterdam voor een controle afspraak.

Ook na een slechte oogst moet men zaaien.