Vrijdag, 15-01-2010
Het is inmiddels de 4e keer dat ik in het AVL ziekenhuis onder narcose ben geweest en het valt me op dat ik me na elke narcose steeds meer dingen kan herinneren. Van de 1e keer weet ik amper nog dat ik de operatiekamer ingereden ben.
Ik heb goed geslapen vannacht. Geholpen door de tramadol en paracetamol. Ik word wakker als Leo uit bed gaat, neem wat pijnstillers en zeg dat ik eraan kom. Vervolgens word ik pas in de middag weer wakker.
Het lijkt wel of ik een slachtoffer ben van zinloos geweld. De hele zijkant van mijn gezicht doet zeer en is opgezet. Het gloeit ook. Mijn kaak is nog steeds stijf en als ik met mijn vingers onder de kaak voel lijkt het wel alsof er in geprikt is. Zelfs mijn rechter schouder voel ik. Het slikken doet zeer.
Ik heb niet op klachten gerekend en het valt me behoorlijk tegen. Heel naïef heb ik daar van te voren niet over nagedacht. Ik dacht een onderzoekje, wat kan me gebeuren maar het lijkt eerder op een kleine operatie. Nu begrijp ik wel waarom zo’n onderzoek alleen onder narcose gedaan kan worden. Al met al valt het me erg tegen.
Als ik na het douchen beneden kom zie ik er geweldig uit. Ik heb een kleur alsof ik net iets te lang onder de hoogtezon heb gelegen, gelukkig heb ik er geen last van. Aan eten moet ik even niet denken, het slikken doet nog net zo zeer als gisteren. Mijn lippen voelen uitgedroogd aan. Het is lastig om ze met mijn tong te bevochtigen maar het doosje purol staat al klaar en dat helpt ook. Mijn hele kaak is stijf.
Het is tijd om de binnenkant te inspecteren. Het puntje van de tong ziet nog steeds blauw. Rechts onder de tong zitten nog steeds de 2 bloeduitstortingen. Ook de plekken op het gehemelte zijn nog goed te zien. Voorzichtig druk ik de tong opzij en zie dat de plek achter op de tong er nog steeds zit. Jammer, het had mooi meegenomen geweest als die meteen weggesneden was. De amandelen zien nog steeds behoorlijk rood net zoals het zachte verhemelte daarachter.
Ik krijg toch wel trek en probeer een bakje yoghurt. Dat gaat er goed in. Leo heeft ook zachte kadetjes gehaald maar daar moet ik nog even niet aan denken. Het word zeker geen warme hap vanavond. Ik ben een beetje labiel vandaag en zo af en toe begin ik zonder enige aanleiding te huilen. Ik denk dat nu de spanning eruit komt.
Praten lukt goed maar een telefoongesprek is nog even teveel van het goeie. Het doet zeer en voelt schraal in de keel. Af en toe moet ik hoesten en doe dat dan zo zacht mogelijk. Eigenlijk doe ik dat zonder na te denken. Het lichaam regelt het zelf denk ik.
Wat zal ik doen, terug naar bed of aan mijn website gaan? Het is al half 4, tijd om mijn verslag van gisteren uit te werken. Ik heb op mijn site wel een regeltje gezet dat ik weer thuis ben en dat mijn verslag zo spoedig mogelijk volgt. Toch wil ik er niet te lang mee wachten. Er zijn zoveel mensen die meeleven en waarvan ik een berichtje of mail heb gehad. Die wil ik graag op de hoogte houden.
Ik kies voor mijn website en ben hard aan het typen. Vanavond wil ik het persé af hebben. Ook Leo zit achter de pc. Volgens mij bevalt het hem wel zo want praten doe ik zo min mogelijk. Hij neuriet mee op de muziek. Er is een last van hem afgevallen denk ik.
Emoties delen kan de hoopvolle band tussen mensen versterken.
Zaterdag, 16-01-2010
De 2e dag na het onderzoek. Ik voel me niet zo lekker en kom pas laat uit bed. Na het douchen zit ik nog een uurtje beneden om daarna weer naar boven af te taaien. De vlekjes op mijn verhemelte zijn al wat minder en de amandelen en keel zien niet meer zo heel vurig rood. Het praten en slikken doet nog steeds behoorlijk zeer in mijn keel. Als ik een slokje drinken neem moet ik goed oppassen dat ik me niet verslik.
Ik vraag me af of het wel een verstandige keuze is geweest om een belafspraak te hebben voor de uitslag. Ik hoor dan namenlijk ook meteen hoe ze het carcinoom gaan weghalen. Volgens de arts die het onderzoek heeft gedaan wordt het een chirurgische ingreep. Natuurlijk zal ik het daarmee eens zijn maar ik heb er nog wel een paar vragen bij.
De KNO arts die mij doorgestuurd heeft naar het VU ziekenhuis heeft gezegd dat een operatie wel zin moet hebben en ik wil weten of de vraag “tot hoever moet je snijden” door het onderzoek nu duidelijk is geworden. Ook wil ik graag weten of ik nadelige gevolgen kan verwachten. Aan de andere kant bedenk ik me dat er na de uitslag altijd een afspraak volgt op het verpleegkundige spreekuur. Tijdens die afspraak wordt de behandeling uitgelegd en krijg ik alle tijd om al mijn vragen stellen. Ik moet er nog even goed over nadenken.
Leo zet een kopje thee voor mij neer. Goed laten afkoelen. Ook al is het lauwe thee, het smaakt wel. Ik bespreek met Leo of het verstandig zal zijn om de belafspraak om te zetten naar een bezoek. We twijfelen niet aan de deskundigheid van deze KNO arts maar wel aan de vraag of hij mijn dossier wel goed gelezen heeft. De arts reageerde wat laconiek, meer zo van oh, dat snijden we weg en dan is alles goed. Volgens mij was hij niet volledig op de hoogte van mijn medisch verleden.
Twijfel is een luxeprobleem, het impliceert altijd het hebben van een keuze.
Zondag, 17-01-2010
Onvoorstelbaar, hoewel ik gisteren bijna de hele dag op bed heb gelegen en er gisteravond al weer op tijd in lag heb ik redelijk geslapen. Vast een plezierige bijwerking van de pillen. Mijn keel is uitgedroogd en doet zeer. Eerst maar eens goed spoelen met ijskoud water, dat helpt. Ik durf het aan om een zacht kadetje te eten. Het duurt misschien wat langer maar het lukt wel. De cappuccino smaakt ook weer.
Ik rommel wat in het rond en poets de spoelbak. Daarna ga ik naar boven maar bij het zien van mijn bed overvalt mij een enorme vermoeidheid. Ik neem nog een lekker paracetamolletje en val meteen in slaap.
Op de weegschaal zie ik dat de 1e kilo er alweer af is. Ging dat normaal gesproken ook maar zo snel. Ik voel me slap en mijn benen lijken wel van elastiek. Mijn gezicht voelt nog beurs aan. Toch denk ik dat ik door het op vaste tijden innemen van de medicatie nu een goede spiegel opgebouwd heb. Mijn kaak is niet meer zo stijf en de pijn lijkt ook wel minder. Natuurlijk helpt het ook dat ik zo min mogelijk praat. We kunnen nog net een bakkie doen voordat het etenstijd is. Leo heeft macaroni gemaakt. Het smaakt erg lekker en glijdt makkelijk naar binnen.
Als ik voor de zoveelste keer weer voor de spiegel sta zie ik dat het zachte gedeelte van het gehemelte aan de rechterkant nog niet goed geheeld is. Ik zie nog steeds iets wat lijkt op een schaafplek. Op de plek op de tong zie ik een grote witte blaas zitten. Ik heb niet het idee dat dit extra klachten geeft en het doet niet overdreven zeer. Het is vergelijkbaar met een blaar zoals je die ziet na een CO2 laserbehandeling. Toch een reactie van het felle licht op de foscan die nog in de tumorcellen achter gebleven is denk ik. Ik ben ervan overtuigd dat dit niet te vermijden is geweest. Ik moet het gewoon wat meer de tijd geven.
Angst kan ons de hele nacht wakker houden maar hoop is een zalig kussen.
Maandag, 18-01-2010
Op de plek op de tong zit nog steeds de witte blaar die ik er niet af kan vegen. Op het zachte verhemelte zit nog steeds een rode plek en het slikken blijft naar. Toch merk ik dat de rust van de afgelopen dagen me goed heeft gedaan. Ik voel me een stuk beter vandaag.
Ik bel met het AVL om te vragen of de belafspraak omgezet kan worden in een gewone afspraak. Het is gelukkig geen probleem en ik kan kiezen voor vrijdag 22 januari of vrijdag 29 januari. Ik ga voor de 22e. Ik moet dan wel ’s morgens eerst bellen om te informeren of de uitslag van het biopt binnen is.
Nog 1 dagje glad voedsel en dan moet het wel weer lukken schat ik zo in. Koffie en thee gaat ook prima. Leo is een heerlijke pan kippensoep aan het maken en de geur wekt mijn eetlust op, dat wordt smullen.
Iedere uitgang is een ingang naar iets anders.
Dinsdag, 19-01-2010
De blaar op de tong zit er nog. De pijn is nu wel weer op het niveau van voor het onderzoek denk ik. Dat wil zeggen dat het met pijnstilling goed te doen is. We hebben het weer gehad.
Nu nog even geduld tot vrijdag. Ik hoop zo dat de uitslag van het biopt dan binnen is. Het geeft een stukje rust dat de belafspraak omgezet is in een bezoek. Voor de uitslag maakt het niets uit en voor de behandeling waarschijnlijk ook niet maar voor mezelf scheelt het wel. Ik heb dan het gevoel dat er tenminste nog iets van inspraak is.
Ontsnap aan de grijze mist, volg de regenboog.
Woensdag, 20-01-2010
We hebben met mijn ouders afgesproken dat ze zondagmiddag hier komen. Ik heb ze de afgelopen dagen iedere dag gebeld zodat ze zelf konden horen dat het goed met me gaat. Dit vinden ze niet genoeg en ze zijn er blijkbaar niet gerust op. Ze bellen of het goed is dat ze vanmiddag komen.
Natuurlijk is dat goed, jullie mogen altijd komen. Leo haalt een slagroomtaartje voor bij de koffie en ze zijn weer helemaal gelukkig dat ze me gezien hebben. Opgelucht gaan ze na een paar uurtjes weer met de taxi naar huis.
Niet wat we doen, maakt wie we zijn. Maar wie we zijn, maakt wat we doen.
Donderdag, 21-01-2010
Met een beetje geluk hoor ik morgen al meer over het “hoe nu verder”. Dat is een aardige meevaller, 4 dagen eerder dan verwacht.
Naar omstandigheden gaat het goed met me. De bloed- uitstortingen trekken al weg en de blaar achter op de tong wordt ook al minder. Klaas Vaak is hier ingetrokken denk ik want aan slaap ontbreekt het me niet.
Nog een paar dagen en dan is de maand januari godzijdank om! Vanavond kregen we weer een heel ernstig bericht. Alweer een kankerbericht van iemand die ons heel dierbaar is en dicht bij ons staat. En we kunnen helemaal niets doen. Weet dat jullie in ons hart zitten.
Eer degene die ontwaakt is en u de weg wijst. Wees dankbaar voor de inspanning die hij zich getroost.