Zaterdag 10-04-2010
Op het SDK (Stichting Diagnose Kanker) lotgenoten forum zie ik een persbericht voorbij komen wat meteen mijn aandacht trekt. Het is een bericht uit het Algemeen Dagblad (AD) van afgelopen donderdag 8 april en heeft als titel: “Mondtumor bestreden met laser”.
In dit krantenartikel staat beschreven dat de PDT behandeling wordt toegepast bij kanker patiënten die medisch zijn uitbehandeld en dat deze uitbehandelde patiënten met deze methode ongeveer drie jaar langer leven. Het doet voorkomen alsof PDT een geheel nieuwe behandel methode is die alleen bij uitbehandelde patiënten wordt toegepast.
Ik moet het bericht een paar keer lezen. Wie haalt het in godsnaam in zijn hoofd om zoiets in de krant te zetten? Worden deze berichten niet geverifieerd voordat ze geplaatst worden? Ik kan het bericht niet uit mijn hoofd zetten en blijf er de rest van de dag mee rondlopen. Ik ben hierdoor zelfs behoorlijk uit mijn humeur. De schrijver heeft volgens mij geen idee wat een PDT behandeling precies is en wat dit stukje teweeg brengt bij velen die deze behandeling hebben ondergaan of nog moeten ondergaan met volledige genezing als doel.
In 2007 heb ik in het AVL mijn 1e PDT behandeling gehad en in 2009 de 2e. Ik ben absoluut niet uitbehandeld. Integendeel zelfs. Bovendien wordt deze behandeling juist ook toegepast bij mensen die in het voorstadium of beginstadium van kanker zitten en bij mensen waarvan de tumor klein en oppervlakkig is. Niks uitbehandeld!!! Ik ben van plan 100 te worden. Om verder te kunnen moet ik geloven in mijn genezing en daar helpen dit soort berichten niet aan mee.
Ik neem me voor om morgen als ik minder boos ben een mail naar de krant te schrijven waarin ik om een rectificatie van het geplaatste artikel vraag.
Klik hier om het krantenartikel te lezen of te sluiten
Mondtumor bestreden met laser
AMSTERDAM – Patiënten met een tumor in de mond of keelholte die medisch zijn uitbehandeld, kunnen met een nieuwe therapie toch langer leven. Dat heeft het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek donderdag bekendgemaakt.
Meer dan de helft van de patiënten (54 procent) blijkt baat te hebben bij een behandeling waarbij een lichtgevoelige stof wordt ingespoten bij de tumor. Een paar dagen later wordt de tumor dan belicht met een speciale laser. Deze methode heet Photo Dynamische Therapie PDT).
Volgens de onderzoekers kunnen de uitbehandelde patiënten met deze methode ongeveer drie jaar langer leven. Zonder de behandeling is hun levensverwachting volgens het ziekenhuis ‘beperkt’.
In Nederland krijgen ongeveer 2400 mensen per jaar een vorm van kanker in het hoofd-halsgebied. Meestal gaat het om ouderen. Van hen komen ongeveer 400 patiënten in aanmerking voor de lasertherapie. (ANP) 08/04/10 19u25
Inmiddels is het avond en ik denk nog steeds aan het berichtje in het AD en de verwijzing naar het AVL. Ik ga toch eens op de site van het AVL kijken of ik iets kan vinden wat de link legt naar het kranten artikel. Ik klik op de button nieuws en ja hoor, daar staat het. Exact hetzelfde bericht als wat in het AD staat. Alleen de titel is iets anders en onderaan het bericht wordt verwezen naar het volledige persbericht.
Het AVL is mijn ziekenhuis waarop ik blindelings vertrouw, wat ik altijd roem om de betrokkenheid van het personeel, wat bij mij bij binnenkomst een gevoel van rust en geborgenheid teweeg brengt. Ditzelfde ziekenhuis heeft mijns inziens met dit artikel de plank misgeslagen. Wellicht had de titel van het artikel beter “Interstitiële Photo Dynamische Therapie, IPDT” kunnen zijn en had de nadruk wat minder op de uitbehandelde patiënten kunnen liggen.
Klik hier om het volledige persbericht te lezen of te sluiten
Uitbehandelde patiënten met tumor in mond en keel hebben baat bij PDT behandeling
Amsterdam, 8 april 2010 – Patiënten met een tumor in de mond- en/of keelholte waarvoor geen behandeling meer mogelijk is, blijken baat te hebben bij een behandeling door middel van Photo Dynamische Therapie (PDT). Dit hebben onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL) in Amsterdam geconstateerd in een artikel dat gepubliceerd is in het wetenschappelijke tijdschrift Head and Neck.
Uit het onderzoek blijkt dat 54% van de uitbehandelde patiënten met een tumor in de mond- keelholte goed reageert op de PDT-behandeling. De levensverwachting van deze patiëntengroep neemt na een PDT-behandeling aanzienlijk toe: 150 weken ofwel bijna drie jaar, terwijl de levensverwachting van deze patiënten zonder PDT beperkt is. Deze internationale studie onder leiding van het NKI-AVL bevestigt hiermee de uitkomst van een eerder gepubliceerd onderzoek van D’Cruz uit 2004.
Photo Dynamisch Therapie wordt toegepast bij patiënten met tumoren in het hoofd- halsgebied (met uitzondering van de hersenen) die geen baat meer hebben bij een operatie, bestraling, chemotherapie of een combinatie van deze behandelingen. Bij de PDT-behandeling krijgt de patiënt een lichtgevoelige stof ingespoten waarna hij een aantal dagen fel daglicht moet vermijden. Vier dagen na inspuiting is deze stof het meest actief in het tumorgebied en wordt deze belicht met een speciale laser.
Nieuw is de behandeling waarbij grotere tumoren met glasvezeldraden worden geïmplanteerd en van binnenuit worden belicht, de zogenaamde Interstitiële Photo Dynamische Therapie, IPDT. Hierdoor is het mogelijk dat tumoren die dieper in het hoofd- hals gebied liggen ook op deze manier behandeld kunnen worden.
Jaarlijks worden in Nederland bij ongeveer 2400 mensen een vorm van kanker geconstateerd in hoofd-hals gebied. De ziekte treft vooral mensen van middelbare leeftijd en ouder. Van deze groep komen ongeveer 400 patiënten in aanmerking voor (Interstitiële) Photo Dynamische Therapie.
Op dit moment loopt er in Nederland een onderzoek naar de kosten effectiviteit van deze behandeling. In verband met deze studie, die gecoördineerd wordt door het NKI-AVL en uitgevoerd in samenwerking met de academische centra, is het NKI-AVL op zoek naar patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan deze studie. Patiënten kunnen zich melden bij het NKI-AVL of een van de Academische centra.
——————————————————————————–
Noot aan de redactie:
– Contactgegevens van PDT-patiënt beschikbaar bij afd. PR&Voorlichting.
-Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de afdeling PR&Voorlichting van het NKI-AVL, Danielle Cardozo, 020-5122867 of 06-51009489.
Het Nederlandse Kanker Instituut (NKI), dat sinds 1913 bestaat, is het belangrijkste centrum voor wetenschappelijk kankeronderzoek in Nederland. Het onderzoek dat hier wordt verricht houdt verband met vragen over het ontstaan van kanker en de mogelijkheden kanker te behandelen. Het NKI is uniek vanwege het hoge niveau van het wetenschappelijk kankeronderzoek. In Nederland is het NKI het enige instituut dat volledig gespecialiseerd is in kanker. Het NKI zit onder één dak met een in kanker gespecialiseerde kliniek: het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis diagnosticeert en behandelt patiënten met kanker uit heel Nederland. Eén van de belangrijkste voordelen van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg onder één dak is dat uitkomsten van het onderzoek snel kunnen worden vertaald naar de klinische praktijk.
08-04-2010 | Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Klik hier om de reactie van het AVL en het AD te lezen of te sluiten
Beste Marga den Engelsman,
Ik heb uw verzoek voor een rectificatie in het AD ontvangen. Het bericht in het AD is gebaseerd op een bericht dat het ANP heeft gemaakt naar aanleiding van het persbericht dat het NKI-AVL heeft gestuurd. De samenvatting is nogal kort door de bocht geformuleerd maar inhoudelijk niet zodanig onjuist dat een rectificatie vereist is. Ik heb om die reden dan ook geen contact gezocht met de redactie van het AD.
Met vriendelijke groet,
Hoofd PR&Voorlichting NKI-AVL
——————————————————————————–
Beste,
Het betreft hier een artikel van het persagentschap ANP. Daarin gaan wij niet zwaar inhoudelijk op ingrijpen. U kan altijd reageren onder het artikel.
Groeten,
Chief editor
De Persgroep Publishing online
Over het algemeen gaat het best wel goed met me maar zo af en toe heb ik er gewoon de balen van. Al die vage kwaaltjes en klachten, bah! Volgens mij is het gedeeltelijk te wijten aan zorgen en stress.
Stipt op tijd word ik gebeld door de dermatoloog uit het MCA. De plekjes op mijn been komen van een gewone exceem-achtige aandoening. Niets ernstigs gelukkig. Ik had niet anders verwacht maarja, ik begrijp ook wel dat de artsen geen risico met mij willen nemen. Er wordt een recept opgestuurd waarmee ik een zalf op kan halen. Nou, dat is dan ook weer opgelost.
De dag is niet alleen begonnen met goed nieuws, er schijnt ook nog eens een heerlijk zonnetje. Daar knapt een mens van op. De wereld ziet er ineens een stuk vriendelijker uit. Ik ga in het zonnetje in de tuin rommelen. Na 20 minuten zien mijn armen rood en ga ik snel naar binnen. Ik durf de rest van de dag niet meer naar buiten. Eerst maar afwachten of ik er last van krijg.
Zaterdag, 01-05-2010 
Het is heel goed en raadzaam om tijdens ziekte contact te houden met je collega’s, dat is algemeen bekend. Mijn stelling is altijd “werken doe je met collega’s en niet met je werkgever”. Daarom moet je er zelf voor zorgen dat de band met je collega’s goed is en blijft. Toch doe ik dit zelf meer via de mail of mijn website dan door werkelijk visueel contact.
Als ik op mijn werk ben is het fijn om iedereen weer te zien en collega’s vragen dan vaak hoe het met me gaat. Toch weet ik niet altijd wat ik moet antwoorden op die vraag. Ik vind het moeilijk om te onderscheiden of deze vraag belangstelling is of meer een beleefdheidsvorm. Ik weet dat iedereen het razend druk heeft en dan is er geen tijd voor een praatje. Als ik dan toch op de vraag hoe het met me gaat in ga breng ik de ander misschien in verlegenheid en dat wil ik niet. Vandaag ben ik weer in het huis waar ik werk en heb een afspraak met de persoon waar ik naartoe ga.
Ik heb een heel ontspannen en plezierig gesprek en ik ben blij dat ik geweest ben. Na zo’n 1,5 uur ga ik opgewekt naar huis. Er is een hele zorg van me afgevallen. Als we thuis zijn komt de spanning eruit en ben ik zo moe dat ik voor een paar uur naar bed ga. Dat is juist zo gek, ontspanning is voor mij ook inspanning en inspanning daarentegen is ook weer ontspanning.
In de serre is heel veel licht, voor mij de ideale plaats om de laatste restjes foscan kwijt te raken. Om mijn armen heb ik een sjaal die ik afwisselend om en af doe. De 1e PDT behandeling is zo’n 1,5 jaar terug en de 2e PDT behandeling is zo’n 10 maanden terug maar nog steeds zijn mijn beide armen heel gevoelig voor licht.
Dan hoor ik gerommel achter mij. Ik schrik en kijk achterom. Staan er toch 2 eenden achter mij de serre te onderzoeken. Ik maak een foto en stuur ze weg maar ze hebben het hier blijkbaar erg naar hun zin. Zodra ik me omgedraaid heb komen ze weer vrolijk terug en gaan heerlijk in mijn tuintje aan de plantjes vreten. Dat is het toppunt en weer stuur ik ze weg.
De rest van de week zie ik ze nog regelmatig. Als de serre dicht is wachten ze gewoon tot ik de deur open doe. Als het ze te lang duurt tikken ze met hun snavel tegen het raam. In de tussentijd poepen ze mijn tuin en terras onder. Ik geef ze geen brood en hoewel ik het erg aandoenlijk vind blijf ik ze vastberaden wegsturen.
Vanaf april tennis en loop ik weer. Het gaat erg goed en mijn conditie gaat met sprongen vooruit. Vandaag ben ik gevraagd om in te vallen bij de onderlinge tenniswedstrijden. Leuk, ik heb er zin in. Helaas, als ik wakker word zie ik het al. Het regent pijpenstelen en op buienradar zie ik dat het voorlopig blijft regenen. Jammer maar dat wordt niets meer vandaag.
Nog een kleine week en dan heb ik weer een afspraak in het AVL ziekenhuis. Het zal wel weer net zo gaan als bij iedere controle. De week ervoor ben ik wat prikkelbaar, voel mijn tong constant en zijn mijn hersens fulltime aan het malen. Als ik dan vervolgens door mijn arts weer gerust gesteld ben kan ik de periode tot de volgende controle weer wat makkelijker doorkomen. Wat zal het een zegen zijn als ik het wat meer van me af kan zetten.
De wekker vertelt me dat het 5 uur in de ochtend is en ik ben klaarwakker. Het is niet mijn gewoonte om zo vroeg al uitgeslapen te zijn. Het komt vast doordat ik vanochtend weer op controle moet. Gezellig, Leo wordt ook wakker van kramp in zijn been. Allebei even plassen, slokje water en dan toch maar proberen om nog even wat te slapen. Ver voordat de wekker afloopt zijn we voor de 2e keer wakker.
Na de nodige opvliegers ben ik dan eindelijk aan de beurt. De arts schudt ons de hand, 2e deur links. We weten de weg en gaan alvast naar binnen. Hier is “het probleem” weer, zeg ik en de arts kan er ook wel om lachen. Mijn dossier ligt opengeslagen op tafel en de arts zit met de pen in de hand. Hoe gaat het? Slecht! Hij schrijft het meteen in mijn dossier met een dikke streep eronder. En bedankt maar weer.
De mond mag weer open en de tong omhoog. De voorkant onder de tong is aan de beurt. Het zit precies naast een litteken. In het verleden is hier al eens een biopt van genomen. De plek ziet rood en is nog steeds gevoelig. Als ik het aanraak is het net alsof er een stroompje doorheen gaat. Vroeger deden we dit wel eens expres door met de tong de 2 polen van een batterij tegelijk aan te raken. Als je het voelde zat er nog stroom in. Door de microscoop wordt het goed bekeken, met de polaroid camera wordt er een foto van gemaakt. Als we toch bezig zijn nemen we dat ook meteen mee. Dan is de nek en kaaklijn aan de beurt. Ik krijg verder geen commentaar dus dat zal wel goed zijn.
Leo vraagt of deze behandeling minder pijnlijk is dan de PDT behandeling. Deze behandeling geeft enkele weken pijn/last. Hij kan niet zeggen dat het minder pijnlijk is maar wel dat ik er minder lang last van zal hebben. Omdat er met laser heel precies gesneden wordt houd ik er waarschijnlijk geen spraakgebrek aan over. Dat wordt weer puzzelen na die tijd.
Als we thuis zijn bellen we Stefan en mijn ouders. Stefan is niet erg verrast. Mijn moeder zegt dat ze liever iets anders gehoord had. Ik vertel haar dat het echt geen drama is. Op de foto zijn we samen met mijn ouders heerlijk uit eten. Knap hè dat ze ondanks de zorgen nog steeds kunnen genieten van de leuke dingen in het leven.
Natuurlijk zit ik niet te wachten op nog meer pijn, weer een narcose en weer een herstelperiode. Aan de andere kant ben ik zo blij. Blij en opgelucht dat er nu een einde is aan de periode van onzekerheid en blij dat mijn gevoel alweer juist blijkt te zijn. Het is fijn als je je lichaam kunt vertrouwen en onzekerheid hoort wat mij betreft niet in dat plaatje thuis.