Woensdag, 07-04-2010
Over het algemeen gaat het best wel goed met me maar zo af en toe heb ik er gewoon de balen van. Al die vage kwaaltjes en klachten, bah! Volgens mij is het gedeeltelijk te wijten aan zorgen en stress.

En dan krijg ik ineens een lieve mail van een collega. Ze stuurde een zelf geschreven gedichtje mee. Ik heb het een paar keer gelezen en dit kwam als eerste in mij op:

Het leven is één groot spel en ieder heeft de keus om dit spel op zijn eigen manier mee te spelen. Het eerste deel geeft wel een beetje mijn depressieve gedachten weer terwijl diezelfde gedachten verder in het gedicht omslaan in vreugde en geluk.

“Fazant”

daar komt
mijn graag geziene gast
in oranje, groen en rood

behoedzaam stapt hij
door het gras
de kust is veilig in duin’s schoot

dan plotseling
zijn luide kreet
prachtige waarschuwing

fladderende vleugels
en ik blijf
met de herinnering

atje

Donderdag, 15-04-2010
Stipt op tijd word ik gebeld door de dermatoloog uit het MCA. De plekjes op mijn been komen van een gewone exceem-achtige aandoening. Niets ernstigs gelukkig. Ik had niet anders verwacht maarja, ik begrijp ook wel dat de artsen geen risico met mij willen nemen. Er wordt een recept opgestuurd waarmee ik een zalf op kan halen. Nou, dat is dan ook weer opgelost.

De dag is niet alleen begonnen met goed nieuws, er schijnt ook nog eens een heerlijk zonnetje. Daar knapt een mens van op. De wereld ziet er ineens een stuk vriendelijker uit. Ik ga in het zonnetje in de tuin rommelen. Na 20 minuten zien mijn armen rood en ga ik snel naar binnen. Ik durf de rest van de dag niet meer naar buiten. Eerst maar afwachten of ik er last van krijg.

Zaterdag, 01-05-2010
Afgelopen week ben ik veel in de tuin bezig geweest. Ik heb wat staptegels in de tuintjes gelegd zodat ik overal wat makkelijker bij kan. Alle plantjes zijn weer ontdaan van de afgestorven takjes en kunnen weer opnieuw gaan uitgroeien. Ik had van een oud t-shirt van Leo 2 mouwen gemaakt en die met een veiligheidspeld aan een oud t-shirt vast gemaakt. Zo waren mijn armen wel bedekt maar het zag er niet uit. Jammer dan maar mijn armen waren niet verbrand. Toen ik klaar was bedacht ik me dat ik beter een goedkope blouse met lange mouwen bij Zeeman had kunnen halen. Makkelijker en minder irritant.

In de serre staan inmiddels de tomatenplanten te bloeien en schiet de peper en paprika ook al aardig de lucht in. Alleen de vrolijke bakken aan het schuurtje en de schutting missen nog. Als die hangen ben ik helemaal klaar voor de zomer.

Maandag, 04-05-2010
Het is heel goed en raadzaam om tijdens ziekte contact te houden met je collega’s, dat is algemeen bekend. Mijn stelling is altijd “werken doe je met collega’s en niet met je werkgever”. Daarom moet je er zelf voor zorgen dat de band met je collega’s goed is en blijft. Toch doe ik dit zelf meer via de mail of mijn website dan door werkelijk visueel contact.

Als ik op mijn werk ben is het fijn om iedereen weer te zien en collega’s vragen dan vaak hoe het met me gaat. Toch weet ik niet altijd wat ik moet antwoorden op die vraag. Ik vind het moeilijk om te onderscheiden of deze vraag belangstelling is of meer een beleefdheidsvorm. Ik weet dat iedereen het razend druk heeft en dan is er geen tijd voor een praatje. Als ik dan toch op de vraag hoe het met me gaat in ga breng ik de ander misschien in verlegenheid en dat wil ik niet. Vandaag ben ik weer in het huis waar ik werk en heb een afspraak met de persoon waar ik naartoe ga.

Ik heb een heel ontspannen en plezierig gesprek en ik ben blij dat ik geweest ben. Na zo’n 1,5 uur ga ik opgewekt naar huis. Er is een hele zorg van me afgevallen. Als we thuis zijn komt de spanning eruit en ben ik zo moe dat ik voor een paar uur naar bed ga. Dat is juist zo gek, ontspanning is voor mij ook inspanning en inspanning daarentegen is ook weer ontspanning.

Donderdag, 06-05-2010
Sinds een paar dagen wordt mijn achtertuin geterroriseerd door een eendenkoppel. Ik ben alleen thuis en zit in de serre te puzzelen.

In de serre is heel veel licht, voor mij de ideale plaats om de laatste restjes foscan kwijt te raken. Om mijn armen heb ik een sjaal die ik afwisselend om en af doe. De 1e PDT behandeling is zo’n 1,5 jaar terug en de 2e PDT behandeling is zo’n 10 maanden terug maar nog steeds zijn mijn beide armen heel gevoelig voor licht.

Dan hoor ik gerommel achter mij. Ik schrik en kijk achterom. Staan er toch 2 eenden achter mij de serre te onderzoeken. Ik maak een foto en stuur ze weg maar ze hebben het hier blijkbaar erg naar hun zin. Zodra ik me omgedraaid heb komen ze weer vrolijk terug en gaan heerlijk in mijn tuintje aan de plantjes vreten. Dat is het toppunt en weer stuur ik ze weg.

De rest van de week zie ik ze nog regelmatig. Als de serre dicht is wachten ze gewoon tot ik de deur open doe. Als het ze te lang duurt tikken ze met hun snavel tegen het raam. In de tussentijd poepen ze mijn tuin en terras onder. Ik geef ze geen brood en hoewel ik het erg aandoenlijk vind blijf ik ze vastberaden wegsturen.

Woensdag, 12-05-2010
Vanaf april tennis en loop ik weer. Het gaat erg goed en mijn conditie gaat met sprongen vooruit. Vandaag ben ik gevraagd om in te vallen bij de onderlinge tenniswedstrijden. Leuk, ik heb er zin in. Helaas, als ik wakker word zie ik het al. Het regent pijpenstelen en op buienradar zie ik dat het voorlopig blijft regenen. Jammer maar dat wordt niets meer vandaag.

Ik voel me niet lekker en lig de hele ochtend op de bank. Net als 3,5 jaar terug voel ik mijn tong weer tijdens het praten en doet het zeer en bij het slikken. Het lijkt wel weer steeds erger te worden. Ik ga op onderzoek voor de spiegel en de plek lijkt zich uit te breiden naar het midden en de zijkant van de tong. Als ik de plek aanraak bloedt het. Bah, ik ben er misselijk en zenuwachtig van.

Nog een kleine week en dan heb ik weer een afspraak in het AVL ziekenhuis. Het zal wel weer net zo gaan als bij iedere controle. De week ervoor ben ik wat prikkelbaar, voel mijn tong constant en zijn mijn hersens fulltime aan het malen. Als ik dan vervolgens door mijn arts weer gerust gesteld ben kan ik de periode tot de volgende controle weer wat makkelijker doorkomen. Wat zal het een zegen zijn als ik het wat meer van me af kan.

Dinsdag, 18-05-2010
De wekker vertelt me dat het 5 uur in de ochtend is en ik ben klaarwakker. Het is niet mijn gewoonte om zo vroeg al uitgeslapen te zijn. Het komt vast doordat ik vanochtend weer op controle moet. Gezellig, Leo wordt ook wakker van kramp in zijn been. Allebei even plassen, slokje water en dan toch maar proberen om nog even wat te slapen. Ver voordat de wekker afloopt zijn we voor de 2e keer wakker.

Voordat we naar Amsterdam gaan slobber ik nog een bakkie koffie weg maar het valt een beetje verkeerd. In de auto word ik er misselijk van. Volgens Leo komt dit niet van de koffie maar maak ik me veel te druk. Zelf heb ik het idee dat ik de rust zelf ben. Na een pepermuntje en een slokje water zakt het weer af. We hebben geen file en zijn mooi op tijd. Zoals gewoonlijk zit de wachtkamer weer vol. De meeste mensen komen altijd met z’n tweeën, een enkeling komt alleen.

Na de nodige opvliegers ben ik dan eindelijk aan de beurt. De arts schudt ons de hand, 2e deur links. We weten de weg en gaan alvast naar binnen. Hier is “het probleem” weer, zeg ik en de arts kan er ook wel om lachen. Mijn dossier ligt opengeslagen op tafel en de arts zit met de pen in de hand. Hoe gaat het? Slecht! Hij schrijft het meteen in mijn dossier met een dikke streep eronder. En bedankt maar weer.

Als ik eenmaal op de stoel zit is heb ik geen praatjes meer. Mijn tong wordt weer naar buiten getrokken, tegelijkertijd bevoelt hij met zijn andere hand mijn tong. De plek op de tong is inmiddels duidelijk zichtbaar en loopt door tot in de keel. Hij weet precies waar hij de plek moet raken om te zorgen dat ik reageer. Dat deed pijn zeker? Met mijn mond open kan ik geen antwoord geven dus ik knik maar ja. Ik wil toch ook nog met het spiegeltje kijken. Vooruit maar weer. De tong wordt opzij getrokken, en het spiegeltje wordt even verwarmd voordat het mijn keel in gaat. Zeg eens iiiiiiiiiiii. Ik kom niet verder dan een braakneiging.

Ik wil nu toch overgaan op behandelen zegt de arts. We bespreken de verschillende mogelijkheden maar zijn voorkeur gaat uit naar laserchirurgie. Met behulp van laser wordt dan de plek uit de tong gesneden. Als dit uw voorkeur heeft dan doen we dat, punt. We vertrouwen allebei blindelings op het oordeel van de arts dus de beslissing is snel gemaakt. Ik vraag me hardop af hoeveel er dan precies weggesneden wordt maar krijg er geen duidelijk antwoord op.

De mond mag weer open en de tong omhoog. De voorkant onder de tong is aan de beurt. Het zit precies naast een litteken. In het verleden is hier al eens een biopt van genomen. De plek ziet rood en is nog steeds gevoelig. Als ik het aanraak is het net alsof er een stroompje doorheen gaat. Vroeger deden we dit wel eens expres door met de tong de 2 polen van een batterij tegelijk aan te raken. Als je het voelde zat er nog stroom in. Door de microscoop wordt het goed bekeken, met de polaroid camera wordt er een foto van gemaakt. Als we toch bezig zijn nemen we dat ook meteen mee. Dan is de nek en kaaklijn aan de beurt. Ik krijg verder geen commentaar dus dat zal wel goed zijn.

In mijn dossier worden wat aantekeningen gemaakt en de foto wordt ingeplakt. Leo gebaart mij om weer naast hem te komen zitten. Wat is er, wil je mijn hand vasthouden grap ik maar tegelijkertijd verwissel ik wel snel van stoel. Ik zeg dat ik absoluut niet geopereerd wil worden door de arts die mij de laatste keer geholpen heeft. Dat gebeurt ook niet. De arts die dit soort operaties uitvoert heeft veel van dit soort operaties gedaan en heeft veel ervaring. De naam zegt mij zo gauw niets maar volgens mijn arts moet ik hem wel kennen. Hij heeft blijkbaar geen indruk op mij gemaakt anders had ik het nog wel geweten.

Leo vraagt of deze behandeling minder pijnlijk is dan de PDT behandeling. Deze behandeling geeft enkele weken pijn/last. Hij kan niet zeggen dat het minder pijnlijk is maar wel dat ik er minder lang last van zal hebben. Omdat er met laser heel precies gesneden wordt houd ik er waarschijnlijk geen spraakgebrek aan over. Dat wordt weer puzzelen na die tijd.

We krijgen nog een goede vakantie toegewenst en gaan naar de balie om verdere afspraken in te plannen. Dinsdag 8 juni heb ik een afspraak bij de verpleegkundige en de anesthesist. De verpleegkundige gaat dan de behandeling uitleggen. Als het goed is word ik binnen 4 weken geopereerd. Na 8 juni weet ik precies wat er gebeuren gaat en kan ik antwoord geven op alle vragen.

Als we thuis zijn bellen we Stefan en mijn ouders. Stefan is niet erg verrast. Mijn moeder zegt dat ze liever iets anders gehoord had. Ik vertel haar dat het echt geen drama is. Op de foto zijn we samen met mijn ouders heerlijk uit eten. Knap hè dat ze ondanks de zorgen nog steeds kunnen genieten van de leuke dingen in het leven.

Natuurlijk zit ik niet te wachten op nog meer pijn, weer een narcose en weer een herstelperiode. Aan de andere kant ben ik zo blij. Blij en opgelucht dat er nu een einde is aan de periode van onzekerheid en blij dat mijn gevoel alweer juist blijkt te zijn. Het is fijn als je je lichaam kunt vertrouwen en onzekerheid hoort wat mij betreft niet in dat plaatje thuis.

Klik om verder te lezen op: intro 2010/2014 CO2 laserresectie 1 t/m 5