Mijn vertrek naar Knoxville USA is mogelijk gemaakt omdat veel mensen ons geholpen en gesteund hebben.
Daarom wil ik iedereen via deze weg bedanken:
| Leo den Engelsman | Leo staat al 7 jaar achter mij en helpt mij zoveel hij kan. Door mijn ziekte weten we pas wat “lief en leed” betekent. We proberen elkaar te steunen en zo op de been te blijven. Ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten. Lieverd, bedankt! |
| Stefan den Engelsman | Hij heeft de kar getrokken en alles uitgezocht, gecoördineerd en contacten onderhouden met alle betrokkenen. We zijn er trots op dat hij ons kind is en zijn hem heel erg dankbaar. |
| Katka den Engelsman | Zij heeft ons gewezen op protonentherapie en de voordelen daarvan. Ook heeft ze haar man aan ons uitgeleend en probeert ons te steunen voor zover ze de mogelijkheid heeft. |
| Cathelijne Zevenbergen – Sta | Zij heeft alle scans en belangrijke medische rapporten van de afgelopen jaren voor ons vertaald van het Nederlands naar Engels. Het is een megaklus geweest die veel tijd heeft gekost. |
| Mevrouw H. | Werkzaam bij verzekeringsmaatschappij IZZ en onze contactpersoon. Na herhaaldelijk aandringen is het uiteindelijke akkoord van de verzekeringsmaatschappij en het vergoeden van de behandeling ook daadwerkelijk tot stand gekomen en financieel mogelijk gemaakt voor ons. |
| Mevrouw Moti | Werkzaam bij het AVL ziekenhuis. Zij heeft tussen Stefan en de artsen bemiddeld en het email verkeer gecoördineerd. Ook heeft zij voor ons mijn medisch dossier op cd en stick gezet en een belangrijk deel uit het dossier geprint. |
| Iedereen die ik vergeten ben en mij op wat voor manier dan ook heeft gesteund. | Ik denk aan de vele kaartjes, telefoontjes, bloemen, e-mails en reacties op mijn website. Dit is van onschatbare waarde. |
Hoewel we om verschillende redenen enthousiast waren over alle onderstaande centra is de keuze van mijn behandelend arts uit het AVL, de verzekeringsarts en onszelf uiteindelijk gevallen op Provision, Center for Proton Therapy in Knoxville. De verzekering heeft toestemming gegeven om mij in de VS te laten behandelen met protonentherapie , echt iets bijzonders omdat de verzekering nog nooit eerder heeft toegestemd in een behandeling als deze in de Verenigde Staten.
De redenen hiervoor zijn het werken met de allernieuwste apparatuur op het gebied van bestralen met protonen, een ruime ervaring van de behandelend arts met kanker in het hoofd- hals gebied en specifiek de tong en de goede prijs kwaliteit verhouding.
We weten allemaal heel goed hoeveel tijd alle artsen van onderstaande centra aan mij hebben besteed. Allen zijn heel behulpzaam geweest met het geven van adviezen en het bestuderen van de scans en rapporten. Juist door deze adviezen weet ik dat protonentherapie het beste is in mijn geval en ik wil al deze mensen een grote blijk van waardering en dank geven. Het is ook echt hartverwarmend om te ervaren hoe behulpzaam iedereen in het AVL en de VS voor ons is geweest .
Hier wil ik nog aan toevoegen dat ook de centra die niet uitgekozen zijn heel goed staan aangeschreven. Alleen in mijn specifieke geval is dit de beste keuze.
| Dokter Tan en dokter Al Mamgani Antonie van Leeuwenhoek Amsterdam NLD http://www.avl.nl/ |
 Zij hebben mij aanbevolen voor protonentherapie en alle medewerking en communicatie verleend naar de verschillende partijen. |
| Dr. Thornton en Mr. Dickey Hampton University Proton Therapy Institute Hampton USA http://www.hamptonproton.org/ |
 Zij hebben de scans en rapporten bekeken en advies gegeven. Stefan heeft veel contact gehad met de artsen daar. |
| Dr. Hug en Mary Susan Greco ProCure Proton Therapy Center Somerset, NJ USA |
 Zij hebben de scans en rapporten bekeken en advies gegeven. Ook hier zijn de artsen weer heel behulpzaam geweest. |
| Sigrid Dotterweich, Sandra Wiessenmüller Rinecker Proton Therapy Center Munchen DLD |
 Met deze mensen van patiëntenmanagement heeft Stefan veel contact gehad. Er is voor mijn aandoening te weinig specifieke ervaring. |
| Dr. Ladra Provision Center for Protontherapy Knoxville TN USA http://www.provisionproton.com/cancers-we-treat/head-and-neck-cancer/ |
 Hier is de uiteindelijke keuze op gevallen. Men is bijzonder vriendelijk, behulpzaam en kundig. De allernieuwste apparatuur in de wereld wordt gebruikt. Het centrum is geopend op 21 januari 2014. |
Van ons allemaal, iedereen nogmaals bedankt voor alle hulp . Het is onbetaalbaar!!!
Als ik ze zie word ik emotioneel en moet ik huilen. Kom op Marrie, verman jezelf. Dat helpt en we kunnen gaan. Op Schiphol staat nog een vriendin te wachten om ons uit te zwaaien en ik krijg zelfs een kadootje. Een heerlijke handcreme en een spreukenboekje. Joh, dat komt mooi uit zeg want dat zit allebei niet in mijn koffer. We drinken gezellig wat met z’n allen en dan is het tijd om te gaan. Nog één keer zwaaien!
Ja, nu snap ik het wel want je komt Amerika niet zomaar in. De controle’s zijn heel streng. Bij de douane moeten de schoenen uit, de riemen af, sieraden en horloges af en de telefoons, i-pads en laptops moeten uit de tassen. Zelf kom je in een hokje waar je met je handen boven je hoofd moet staan. Verderop weer paspoortcontrole en we moeten aangeven wat we komen doen, waar we verblijven en hoe lang we blijven. Stefan regelt het allemaal.
De stoelen zijn goed maar het is niet echt ruim moet ik zeggen. Zeker als er 2 dames voor je zitten die zodra ze zitten heel aso de hele stoel naar achteren klappen, de koptelefoon opzetten een film gaan liggen kijken. Ik ben in shock, dat doe je toch niet? Stefan kan er wel om lachen maar Leo en ik raken er niet over uitgepraat.
De laatste vlucht vliegen we niet met Lufthansa maar met United Airlines. Ook hier hebben we niet veel tijd, 2,5 uur. Dus weer niet shoppen helaas.
Terwijl ik zit te wachten zie ik een bewegend reclamebord voorbij komen. Nou, dat is ook toevallig. Vooral bij mannen met prostaatkanker is dit een veelbelovende therapie, vandaar de fanclub.
We staan vroeg op want er moet een hoop gedaan worden vandaag. Nog voordat we gaan ontbijten staat Stefan al bij de receptie om te informeren of de koffers bezorgd zijn. Nee dus. Hij gaat bellen voor de koffers maar wordt niet veel wijzer. Het is niet duidelijk of ze er nu wel of niet zijn maar men verzekert hem dat het vandaag in orde komt en dat ze bij het hotel worden afgegeven.
De nieuwe TomTom nemen we meteen in gebruik. Het apparaat wijst ons keurig de weg naar het opgegeven adres. Stefan heeft de verhuurster gebeld en ze staat ons al op te wachten. Zo, dat is groot en mooi zeg. Hier kunnen we wel wennen. We nemen de sleutel in ontvangst en moeten vanmiddag alleen nog even langs het kantoor om wat papieren te ondertekenen.
Ook legt hij uit hoe protonentherapie werkt. Leo en Stefan willen meer weten en hij haalt zijn laptop om uit te leggen hoe protonentherapie precies werkt. Ik moet er rekening mee houden dat ik aan het eind van de behandeling erg ziek zal zijn en hij vertelt kort wat ik kan verwachten. Hij denkt dat ik 32 behandelingen nodig heb verdeeld over 7 weken. De eerste week nadat de bestraling gestopt is zal ik waarschijnlijk nog niet in staat zijn om te reizen.
Daar aangekomen ga ik meteen naar het toilet en jawel hoor. Weer een vlo, dit keer op de vloer. Ik weet hem te pakken en stuk te drukken en leg hem als bewijs op een wit stukje toiletpapier. Nog één bij de wasbak. Jongens, tassen dicht houden hoor, we gaan weer. Ze kijken me schaapachtig aan en ik pak triomfantelijk het bewijs. Stefan gaat weer bellen en regelen.
Na het koffiepraatje mag ik meelopen en Leo en Stefan gaan ondertussen boodschappen doen en het terrein verkennen. Er staat een gebouw van de FBI, natuurlijk met bewaking. Als Stefan gaat vragen of hij een foto mag maken: stomme vraag! Dat mag natuurlijk niet. Als je nu op de openbare weg gaat staan kan ik er niets aan doen, zegt de bewaker want daar heb ik niets over te zeggen. Dat doen de mannen maar wat graag.
Amerika is het land van de schade claims dus moet ik overal voor tekenen. Ook nu krijg ik weer een formulier wat ik moet ondertekenen. Er staat in dat de dokter de bijwerkingen met mij heeft besproken. Na het ondertekenen gaat de dokter weg en geeft de verpleegkundige nog wat tips en truuks en ik krijg een proefpakketje met verschillende dingen erin:
Het is best heftig allemaal. Ik krijg een stapeltje leeswerk mee waar ik alles nog eens rustig kan nalezen. De zuster gaat zeggen dat ik klaar ben voor het maken van het masker en de scan. De radioloog komt mij halen. Hij neemt me mee naar de ruimte waar ook het scanapparaat staat. Ik mag me hier omkleden en de deur open zetten als ik klaar ben. Mooi, kan ik eerst even wat foto’s van het apparaat maken. Alleen de bovenkleding moet uit en ik moet een soort operatie jasje aan.
Mijn God, hoe lang duurt dit nog. Dit ga ik nooit redden! Ik voel tranen opkomen maar dat kan niet want mijn ogen zijn dichtgedrukt. Rustig blijven Marrie, niet in paniek raken, gewoon doorademen. Oh, dit is echt vreselijk. Ik heb het gevoel dat mijn hele lijf omhoog komt met ademen maar dat kan even niet anders. Oh, als de scan nu maar niet mislukt. Hoe moet dat nou als mijn gezicht of nek gaat opzwellen? Dan gaat alles nog strakker zitter.
Oh, en er is nog iets gemarkeerd net boven de borst. Een druppel inkt en daarna is er met een naald een gaatje in geprikt zodat de inkt onder de huid verdwijnt.l Een soort tatoo dus. Pleister erop en klaar. Of dat nu na of voor de scan is gedaan kan ik me niet meer herinneren.
Leo en Stefan zitten al een tijdje te wachten en zitten heerlijk samen te puzzelen als ik terug kom. Deze puzzel ligt klaar voor iedereen en wie wil kan wat stukjes aanleggen totdat de puzzel af is. Ik ben wel toe aan een bak koffie. Natuurlijk willen ze meteen weten hoe het gegaan is maar ik vraag ze te wachten tot vanavond. Ik moet eerst even bijkomen. Tot nu toe heb ik me eigenlijk nooit een kankerpatiënt gevoeld maar vandaag wel en dat was heel confronterend.
Het is inmiddels avond. We gaan wat eten bij Hooters waar de dames in een kort broekje en hemdje de klanten bedienen. Stefan kreeg op facebook commentaar van iemand. Daar neem je je moeder toch niet mee naar toe? Nou mams heeft heerlijk gegeten hoor. Morgen gaan we weer hierheen. Als we thuis komen zijn we alweer zo moe dat we bijna direct naar bed gaan.
Stefan is ook al wakker en hij vertelt dat hij vannacht om 4 uur is gebeld door mevrouw H. van de verzekering. Dat is balen dat je wakker gebeld bent. Nou, voor zulk nieuws mogen ze me wakker maken hoor. Oh ja? Vertel. Ze weet inmiddels wat voor vergoeding jullie krijgen en je mag kiezen. Een vergoeding van de tickets of een vergoeding per behandeldag. Ik heb gekozen voor een vergoeding per dag. Let wel op hè, je krijgt alleen een vergoeding voor de dagen dat je bij Provision bent geweest 
en dus niet voor de weekenden of de dagen dat je niet hoeft te komen. Nou als ik het even snel nareken komen we met die vergoeding een heel eind om het appartement mee te betalen, dat kost vele malen meer dan de tickets. Wat een opluchting zeg want financieel hakt het er behoorlijk in. We moeten op de behandeling na alle overige kosten eerst zelf voorschieten.
De mannen zetten mij af in het winkelcentrum zodat ik de nodige dingen voor Leo en mijzelf kan gaan aankopen. Normaal gesproken is shoppen mijn grote hobby maar nu het een noodzakelijk kwaad is vind ik het ineens niet zo leuk meer, ik ben zo moe van alles. De mannen zullen mij weer ophalen als alles geregeld is. Op de parkeerplaats van Provision staan deze auto’s. Stefan wilde er een foto van. Ik weet ook niet waarom. 🙂
Toen waren de koffers aan de beurt. Leo wacht rustig af terwijl Stefan de boel op stelten zet. Achteraf hoor ik dat de koffers helemaal niet meer op het vliegveld zijn. Het heeft heel wat moeite gekost maar uiteindelijk komen ze erachter dat de koffers zijn afgegeven op het kantoor van de beheerder waar we het 1e appartement (met vlooien) hadden. Niemand heeft voor ontvangst van de koffers hoeven tekenen en Stefan is er niet blij mee, zeker niet gezien de inhoud van beide koffers. Het gevolg was dat de koffers niet meer te traceren waren. Stefan heeft meerdere keren gebeld om te vragen waar de koffers waren en telkens zeiden ze dat ze klaar stonden om bezorgd te worden. De koffers zijn bij de beheerder afgegeven omdat er niemand in het appartement was.
Ondertussen heb ik geshopt voor kleding en hebben we ‘s avonds heerlijk gegeten bij Hooters. Kip met patat. Het shoppen is een must net als het regelen van een appartement en het zoeken naar de koffers. We hebben vandaag ook nog 3 appartementen bekeken. In het appartement waar we nu zitten kunnen we niet blijven omdat het vanaf maandag verhuurd is aan andere huurders.
Er komt een email binnen over ons volgende appartement, de derde op rij. Het zal vandaag worden schoongemaakt en als dat klaar is kunnen we er in. Het “kantoor” hier is nog niet open maar zodra Stefan wakker is zal hij de mail wel bevestigen en de nodige actie ondernemen. Een paar uur later komt er weer een email. De schoonmaak is vertraagd maar we kunnen er vandaag zeker in. Ze zal ons bellen zodra we in het appartement kunnen.
Dan rijden we naar onze nieuwe locatie en zetten de koffers binnen. Het appartement is brandschoon en er staat een mandje op de bar met allerlei lekkers. Ook zit er een kaart bij met de namen van alle medewerkers van het kantoor. Ze vinden het heel vervelend dat alles zo gelopen is en benadrukken dat dit zeker niet de normale gang van zaken is. Hun baas heeft gezegd dat we 1 dag minder huur hoeven te betalen voor alle overlast. Nou, best netjes toch?
Na een heerlijke nachtrust is het vroeg opstaan. Ik moet weer naar Provision waar ik een pet scan zal krijgen. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Deze scan heb ik in Nederland wel vaker gehad maar er zijn een paar kleine verschillen. In plaats van op een bed lig ik nu in een relaxstoel. In Nederland mag ik alleen maar stil liggen in een verduisterde kamer maar hier mag ik gerust een magazine lezen of met mijn telefoon spelen. Tijd voor een selfie, alleen ben ik daar nog niet zo ervaren in.
Tijdens het wachten moet ik deze beker melk met koffiesmaak opdrinken. In Nederland moeten alle kledingstukken waar metaal in zit af en uit als je door de scan gaat. Hier hoef ik alleen mijn sieraden af te doen en de lange broek moet iets naar beneden. Meer niet. Zelfs mijn laarzen hoeven niet uit. Als ik vraag waarom dat hier niet hoeft is het antwoord heel simpel. We scannen alleen het bovenlichaam dus het is niet nodig.
De hospitality (gastvrijheid) manager verwelkomt ons en doet de presentatie. We hebben haar al verschillende keren gesproken terwijl we in de lounge zaten. Ze vertelde ook dat er hier iemand dichtbij woont die ook protonenbestraling heeft gehad. Deze mensen hebben een boot in Amsterdam en brengen daar enkele maanden per jaar door. Als we het leuk vinden brengt ze ons in contact met hen. Nou, dat vinden wij wel leuk hoor. Ze heeft contact met hen gehad en ze willen ons heel graag ontmoeten en de omgeving laten zien.
Als er iets is wat we voor u kunnen doen of u ergens mee kunnen helpen zegt u het dan alstublieft. Wij zijn er voor u. Iedere patiënt krijgt net als wij een naamkaartje met zijn naam erop, de familie of begeleider krijgt een kaartje met de tekst bezoeker. Dit is een behandelcentrum met een open cultuur. Alle patiënten hebben kanker dus we hoeven elkaar niet te vragen waarom we hier zijn. Op de maandkalenders staan de activiteiten die wij organiseren. Dit kan een lunch zijn maar ook een buitenactiviteit, een theaterbezoek, uit eten of iets cultureels. Wie interesse heeft om mee te gaan kan zich bij de balie inschrijven.
Als de bijeenkomst bijna afgelopen is zijn er een paar mensen die zeer geïnteresseerd zijn in het technische deel van de behandeling. De manager kan niet alle specifieke vragen beantwoorden en gaat kijken of er iemand is die meer verstand heeft van het technische deel en of die tijd heeft om wat vragen te beantwoorden. Wie geïnteresseerd is mag blijven zitten en de rest kan gaan. We blijven met een klein groepje over. Jawel hoor, er is iemand beschikbaar.
Het is grappig want deze man weet al precies wie ik ben en waarvoor ik kom. De mogelijkheden cq berekeningen zijn blijkbaar met hem besproken. Omdat ik waarschijnlijk ga afvallen zal ik tussendoor meerdere keren een scan krijgen om te kunnen bepalen of het masker en de tong nog op de juiste plaats liggen. De juiste sterkte protonen moet namelijk precies op de juiste plek terecht komen om zijn werk goed te doen.
Het is heel interessant en Leo en Stefan kijken hun ogen uit bij de versnellers enzo. Geweldig, deze man kan gewoon iedere vraag over de werking beantwoorden. Leo zegt dat deze man er zoveel vanaf weet dat hij de hele machine zelf zou kunnen bouwen. Na de versnellers krijgen we het bestralingsapparaat zelf te zien. Het is echt een hele grote ronde machine die om de patiënt heen draait. De behuizing zit er nog niet omheen dus we kunnen het apparaat zelf goed zien. Het heeft een doorsnede van ongeveer 15 meter schat ik. Het apparaat waar ik in kom is nog eens 3 keer zo groot vertelt de man.
Verder laat hij ons de grote stalen deur zien die de ruimte sluit als ik op mijn plek in de machine lig en de medewerkers veilig zijn. Hij is wel 1 meter dik. De radiologen zitten in een apart kantoor waar ze op verschillende monitoren mij in de gaten kunnen houden. Als ik tijdens een bestralings-sessie bijvoorbeeld moet hoesten of bewegen (voorzover dat gaat) moet ik mijn hand opsteken en dan zetten ze de machine stop, dat kan.
Stefan heeft niet veel ruimte over in zijn koffer maar we hebben toch een paar aardige cadeautjes voor Dennis weten te vinden. Oma moet toch iets kopen nu ze de kans heeft. Voor de hoogzwangere verpleegkundige heb ik ook een aardigheidje mee. Ze is 18 december uitgerekend en blijft gewoon werken tot de bevalling zich aandient. Dat is toegestaan hier. Ze wordt er helemaal verlegen van maar ze is zo aardig, dit moest ik gewoon doen.
Ook vertelt hij dat hij gisteravond nog gebeld is door mijn dokter. Gisterochtend heb ik de pet-scan gehad en de dokter heeft hem blijkbaar meteen bekeken. Zo snel kan het dus. Het komt niet helemaal als een verrassing maar ik had gehoopt dat het anders was. Ik heb alweer een weekje last met slikken, maar nu aan de linkerkant in plaats van rechts en dat is nieuw.
De dokter bevestigt mijn vermoeden. Hij heeft de pet-scan al bekeken en er is inderdaad activiteit te zien aan de linkerkant van de tong. Hij wil graag weten of er ook biopten links en op de punt van de tong genomen zijn. Op de punt niet maar halverwege wel geloof ik. Ik krijg het vage gevoel dat hij dit opnieuw wil doen omdat hij die activiteit heeft gezien.
Dan is het zover en brengen we Stefan naar het vliegveld. Kijk, daar moeten jullie in als je de auto terug gaat brengen. Tot het laatste moment zet hij zich in om ons te helpen, zelf nu op het vliegveld nog. De beschadigde koffer moeten we gaan laten zien bij de airline. De koffer wordt ingenomen en we mogen een nieuwe koffer gaan aanschaffen. We drinken nog wat in het Hilton en dan gaat Stefan door de douane.
Nadat we Stefan uitgezwaaid hebben gaan we naar een immens groot winkelcentrum om een nieuwe koffer te kopen. Een goeie koffer kost aardig wat dollars merken wij bij het zoeken naar. Maar we hebben weer geluk. Ik had het al eerder gezien en t/m vandaag is er 50% korting op koffers. We halen een broodje tonijn bij de Subways en gaan daarna op zoek naar een winkel waar ze wijn verkopen. Dat is nog niet zo makkelijk hier maar na veel gezoek vinden we er toch één. We slaan genoeg in voor de komende weken. Ook al mag ik straks geen alcohol gebruiken wil ik toch dat er voor Leo iets lekkers klaar staat. Het wordt tenslotte ook nog eens kerst en oud en nieuw.
De vrachtauto’s zijn heel mooi en groot, ze komen zo uit de film “route 66” rijden. De personenauto’s zijn ook al zo groot en imposant. De benzine hier is spotgoedkoop. Gaaf om te zien is de auto van de sheriff die zijn eigen auto met de naam sheriff erop heeft. De gele schoolbussen die je op tv ziet rijden hier gewoon, echt rond.
Straks gaan we lekker uit eten bij een steakhouse nu het nog kan. We doen dit niet zomaar want “ons bin zuunig”. Het is vandaag onze trouwdag die alweer 36 jaar telt. Genoeg reden om het samen even lekker te vieren. Stefan is dan wel naar huis hij blijft evengoed bezig. Hij heeft de dokter inmiddels alle foto’s gestuurd van de verschillende behandelingen. Ook die van mijn dikke en opgezette gezicht.
De dokter wil er graag meer over weten en gaat ook hier navraag over doen. Hij schrijft dat de foto’s heel informatief en nuttig zijn en van belang voor zijn beeldvorming. Wel makkelijk hoor dat dit “buiten ons om” gaat, heb ik er geen zorgen ook van. Ook heeft Stefan contact gehouden met de andere protonencentra. Dat de keuze op Knoxville is gevallen hebben ze sportief opgevat.
Wat toevallig want we hadden zelf ook al bedacht dat ik genoeg vitamines moet binnenkrijgen dus hebben we bij de drogist vitaminepillen gekocht. Het is voor 50+ en alle vitamines zitten erin. Eergisteravond hebben we er allebei één genomen. Leo heeft nergens last van maar 1,5 uur later kreeg ik jeuk op mijn lijf. Niet veel aandacht aan geschonken maar de volgende ochtend jeukte heel mijn lijf en ziet het licht bont. Ik ben blij dat ik mijn allergie medicijnen mee heb genomen (met dank aan de huisarts die me zei ze altijd bij me te hebben) en dat het daardoor niet erger is geworden maar het is nog steeds heel vervelend. Vannacht heb ik een tijd opgezeten omdat ik niet kon slapen van de jeuk.
Dan krijgen we een berichtje van Stefan. Provision heeft hem een email gestuurd omdat wij de telefoon niet opnamen. De afspraak van morgenmiddag wordt verplaatst naar 9.00 uur morgenochtend. Alle andere afspraken blijven gewoon staan. Had ik een afspraak dan? Ik weet van niets, jij? Nee. Wat een geluk dan dat ze de afspraak van morgen willen verzetten want we hadden echt niet heengegaan morgen. Op mijn kaartje staat 3 december.
Ons verblijf voor de komende 10 weken is:
Op Thanksgiving bedankt men God voor de oogst en alle goede dingen. Het is traditie om vandaag kalkoen te eten. President Obama geeft traditiegetrouw gratie aan één kalkoen. Dit jaar zijn het er echter 2 die mogen blijven leven maar hun broertjes gaan echt de oven in.
We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.
Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.
Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.
Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.
De eerste afspraak is om 9.30 uur. We hebben ons ingeschreven voor een chat sessie die ongeveer een uurtje duurt. Er is een verpleegkundige en een medisch specialist aanwezig. Iedereen krijgt de gelegenheid om vragen te stellen over de therapie die zij krijgen of de werking hiervan. 
Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).
Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.
Alle aanwezige mannen hebben prostaatkanker. De werking van protonenbestraling is bij elke kankersoort gelijk. Van buiten naar binnen geeft de kleur de sterkte van licht naar zwaar aan alsook het weefsel wat de straling onderweg raakt. Op onderstaande foto is het verschil heel duidelijk te zien en maakt het ook makkelijker om te begrijpen dat er met protonentherapie minder gezond weefsel verloren zal gaan.
Netjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.
We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.
Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.
De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.
Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.
Het bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.
Dat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.
Er zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de update’s. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.
Als we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!
Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.
Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..
Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.
Na de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ‘s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.
Ik merkte afgelopen week al dat mijn smaak merkbaar aan het veranderen is en dat de lust om te eten minder is geworden. Ondanks dat ik gek op hartig ben smaken de hartige dingen niet echt meer. In het begin spoelde ik met het zout en de soda en dat proefde ik ook heel sterk. Nu proef ik het zout niet meer en dat maakt het eten minder fijn. Ik had het zelf niet eens in de gaten maar toen we zaterdag boodschappen gingen doen moest ik gewoon chocolade kopen, daar had ik zo’n trek in. Ook heb ik sinds jaren weer eens een broodje jam gegeten. Dit smaakte gek genoeg wel lekker.
We beginnen helemaal opnieuw. Ik vraag een minuutje pauze en een slokje water. Mijn mond en tong zijn gortdroog. De dokter komt erbij en verontschuldigt zich dat het zo lang duurt maar dat het echt exact moet kloppen. Ik vertel dat mijn nek wat opgezet is maar omdat het masker nog niet afknelt kan het daar niet door komen. We beginnen opnieuw en dit keer lukt het wel om mij in exact dezelfde positie te krijgen. Gelukkig. Alles bij elkaar heeft het bijna een uur geduurd.
Ik vraag of ik desnoods naast de gewone voeding de flesjes drinkvoeding mag gebruiken. Dat mag en hij wil daar wel een recept voor uitschrijven. Als het op melkbasis is dan hoeft het niet hoor, dat drink ik niet! Ik wil de drinkvoeding op sapbasis hebben. Hij weet zo niet welke er te bestellen zijn, daarvoor moet ik naar de diëtiste. Ik zal vanavond wel op internet zoeken of de flesjes die ik in Nederland had ook hier te bestellen zijn. Dan kan ik ook eerst de zorgverzekering benaderen. In Nederland moet er namelijk eerst een machtiging bij de verzekering aangevraagd worden voordat er iets vergoed wordt. Hier in Amerika werkt dat anders.
De afdeling waar mevrouw H. werkt heet buitenlandhulp. Helaas is er van hulp weinig sprake want je moet alles zelf uitzoeken. De insteek hier is simpel; wie nergens om vraagt, krijgt ook niets en niemand vertelt je hoe alles werkt. De formulieren die ingevuld moeten worden zijn in het Nederlands. We zullen de vragen zelf zo goed mogelijk vertalen voor de arts. Met uitzondering van de bestralingsbehandeling zelf moeten wij alles wat declarabel is eerst voorschieten. Dit loopt behoorlijk in de papieren. Ik begin me zo ondertussen af te vragen of ik het woordje “buitenlandhulp” wel goed begrijp en zal het woordenboek er nog eens op naslaan.
Even snel een slokje water en dan gaat het masker voor de 2e keer vandaag weer op. Voor mijn gevoel gaat het vrij snel en als het masker afgedaan wordt staat de dokter naast mij. Je hebt het goed gedaan, en ik krijg een schouderklopje. Vanavond ga ik de scan uitgebreid beoordelen maar ik heb meegekeken en op het eerste gezicht ziet de scan er goed uit. Gelukkig maar.
Het is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.
De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.
Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.
Voor het slapen gaan gisteravond heb ik voor het eerst de spoeling tegen de pijn gebruikt. Wat is dat raar spul zeg, 2x een minuut spoelen en je hele mond is verdoofd. Het voelt alsof de tandarts de hele boel verdoofd heeft voor een behandeling. Ik duik mijn bed in en val gelukkig direct in slaap. Het spul schijn niet zo lang te werken. Als ik het neem voordat ik ga eten heb ik ongeveer 10 minuten om alles naar binnen te werken zegt de dokter.
Het eten is nu wel een probleem aan het worden. Dit komt ook omdat we niet thuis zijn natuurlijk. Ik ben een echte “Hollandse Pot” eter en thuis weet je precies wat je wel en niet kunt eten en heb je ook alle middelen om het klaar te maken. De producten zijn hier net even anders en de potten en pannen zijn minimaal. Ik heb geen zin om te gaan prieken met eten dus gaan we erop uit om wat zacht fruit en yoghurt te halen. Dat geeft geen problemen en als de drinkvoeding morgen binnenkomt is dat een goede aanvulling met lekker veel calorieën.
In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.
Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.
Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.
Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.
9501 Berkley Walk Way
Vandaag voorlopig mijn laatste kopje koffie gedronken, de warme drank in mijn keel is pijnlijk. Misschien kan het volgende week wel weer als ik de juiste pijnstilling heb. Ik neem voor het weekend maar paracetamol, dan kan ik vast een spiegel opbouwen. Ik heb in Nederland paracetamol zuigtabletten gekocht dat leek me wel handig. Dat is fijn spul zeg, het werkt al met een half uurtje en het slikken gaat iets beter.
De ervaring leert dat dit niet weggetrokken is morgen en zo kan ik nooit het masker op. Ik stuur een email naar Provision en doe er een foto bij. Als ze het willen zien gaan we heen en anders komt het morgen wel. Het is geen bedreigende situatie die op zondag opgelost moet worden vinden wij. Ik denk dat ik weet waarom het nog steeds zo dik is. De lymfen werken natuurlijk niet zo goed meer dus het duurt wat langer voordat het vocht is afgevoerd.
Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.
Gisteravond om 11 uur kregen we nog een email van mijn dokter. De bestraling van morgen kan eventueel vervallen maar hij wil me sowieso zien. Vanmorgen kregen we weer een email of ik vanmiddag om 14.00 uur kan komen. Dan kan de dokter zien of het nodig is om eventueel een ct-scan te laten maken. Ook al is de zwelling minder moet er eerst een scan gemaakt worden voordat ik bestraald mag worden. De zwelling kan de stralingsverdeling beïnvloeden omdat protonen zeer gevoelig zijn voor de dichtheid van de weefselstructuur.
De dokter is verbaasd als hij ziet hoe goed de zwelling afgenomen is. Zowel hij als de verpleegkundige waren geschrokken maar omdat ik geen verdere klachten had hoefde ik niet meteen te komen gisteren. Nou, wij zijn niet zo gauw in paniek hoor. Ik heb dit al vaker gehad en de allergie medicijnen van thuis hebben geholpen. Ook heb ik het gebied constant gemasseerd om het vocht weg te werken. Je hoeft geen ct-scan te laten maken. De voorkant van het gezicht zit niet in het bestralingsgebied en de wangen zijn weer normaal.
Dan onderzoekt de dokter mijn nek, keel en mond. Dat is niet prettig maar het moet nu eenmaal. Hij is verbaasd dat er zo vroeg in de bestraling al zoveel reactie is. Overal in mijn mond zitten inmiddels blaren en het tandvlees, vooral aan de binnenkant van de tanden, is behoorlijk gevoelig. Mijn tandenborstel heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Ook in de keel en aan de linkerkant van de tong met de lagere dosering straling zijn de blaren goed zichtbaar. Ik denk zelf dat de reactie aan de linkerkant zo snel komt omdat daar nog niet eerder is behandeld.
We gaan de medicijnen halen bij de apotheek. Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Wij zeggen ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. Niet alle voorgeschreven pleisters zijn in voorraad en aan deelrecepten doen ze niet. We nemen de eerste 5 mee en vragen voor de rest een nieuw recept. We moeten voor 1 drankje en 5 pleisters USD 189,40 aftikken. Behoorlijk aan de prijs vinden wij. Het bevalt Leo niet, hij vind het veel te duur. Als hij op internet de medicijnprijzen van Walgreens (de apotheek) opzoekt is het toch schrikken. Wij betaalden voor 5 Fentanyl pleisters USD 100,99 terwijl ze in Nederland € 12,50 kosten.
Mijn tong brandt in mijn mond en vooral de linkerkant is met slikken pijnlijk. Toch denk ik dat de pleister al begint te werken want het is me gelukt om 2 gekookte eitjes te eten. Ik heb er lang over gedaan maar ben trots op mezelf. Bij de supermarkt hebben we zalm mee om te bakken, daar wil ik vanavond wat van te eten. Ook hebben we een stukje zachte jonge (Amerikaanse) kaas gekocht en een zakje babybell kaasjes.
Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in Westerhout. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.
Wij zijn ondertussen bij Provision aangekomen. Als ik mijn kaartje scan roept de dame achter de receptie mij. Kijk, er is iets voor u afgegeven. Voor ons? Engelsman staat op de envelop en het is een envelop van Provision. Van wie is dat? Dat weet ik niet. Vast een kerstkaart van iemand. We maken de envelop open en er zit een visa kaart ter waarde van USD 50,00 in. Wauw, ik zie meteen een nieuwe tas voorbij komen. Maar van wie is dit nou vraag ik nogmaals. Van Santa Claus. Ja maar wie moeten we nu bedanken dan? Santa Claus! Nou hartelijk bedankt kerstman roep ik maar. Wij hebben geen kerstcadeautjes gekocht en ik voel me een klein beetje schuldig.
Leo heeft het altijd druk als ik weg ben. Nu komt de manager van operations weer aanschuiven. Ook van hem hebben we een uitnodiging ontvangen om bij hem thuis kerst te vieren. We hebben afbericht gegeven. Eten kan ik niet en thuis kunnen we zitten en liggen zoals we willen. Bovendien vinden we het helemaal niet erg om met z’n tweetjes thuis te blijven. We vermaken ons prima samen en vervelen ons niet.
Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.
Sinds afgelopen week ga ik ‘s middags een paar uurtjes slapen. Ik merk dat ik het nodig heb en dan kan ik ook ‘s avonds wat langer opblijven. Leo maakt me wakker. Oh Marga, die geur als je je mond opendoet is niet te harden. Nou, de smaak is anders ook niet lekker hoor, is het echt zo erg? Ja, net als bij de PDT.
Leo gaat een lekker stukje zalm voor mij bakken. Vis is heel zacht dus dat moet lukken. Mijn eetlust is weg maar ik dwing mezelf om zo lang mogelijk te blijven eten. Een zieke kip eet nog meer maar alles wat ik binnen krijg is meegenomen. Drinken gaat wel goed. De pakjes mix ik met water, hoe kouder hoe lekkerder.
Het is wel grappig hoe makkelijk men dingen vertelt. Als ik vraag aan mensen of ze een leuke kerst gehad hebben en wat ze gekregen hebben enzo vertellen ze spontaan hun eigen verhaal. Het is leuk om al die verschillende verhalen te horen. De mensen hier zijn allemaal erg gelovig en als ik vertel dat wij vorige week naar een kerstdienst (concert) geweest zijn kunnen we niet meer stuk. Verder draait de kerst hier vooral om het samen zijn en eten met de hele familie, van opa en oma tot achterkleinkind en heel veel cadeaus onder de boom. Kapitalen worden daaraan besteed.
Vandaag is de inhaaldag. Ik meld me weer door de streepjescode op mijn naamhanger te scannen. Zo, wat is het hier stil zeg. Ja dat klopt, alleen de bestralingen worden ingehaald maar er worden vandaag geen scans gemaakt enzo. Tot hoelaat moet je werken? Waarschijnlijk tot een uur of 5. We kletsen nog wat en laten de foto’s uit de krant van vandaag van de sneeuw in het zuiden van ons land zien. Ze vindt het prachtig. Toevallig zitten er ook een paar foto’s tussen met molens erop dus het beeld dat ze had van Nederland klopt.
We doen de boodschappen en gaan gauw naar huis. Half 7 is het inmiddels. Ik duik meteen mijn bed in voor een paar uurtjes. Als Leo me roept heeft hij een heerlijke pan verse kippensoep met extra groenten op tafel staan. Ik heb er wel trek in en ga snel mijn mond spoelen met het verdovingsspul. Het lukt me om de (lauwe) soep en de extra gaar gekookte groenten naar binnen te krijgen. Ik heb zelfs een paar stukjes kip op wat ik een hele prestatie vind. Ik ben trots op mezelf en Leo is helemaal blij dat ik weer wat gegeten heb.
Omdat ik de dokter vaak op de gang tegenkom nadat ik bestraald ben wil ik graag weten wat hij daar doet. Kijkt u ook mee op de monitor tijdens de bestraling? In het begin wel maar het gaat goed dus nu hoeft dat niet elke keer. Er wordt van iedereen tijdens de bestraling een film gemaakt en die bekijk ik allemaal aan het einde van de dag. Ten opzichte van de eerste foto mag er 1 á 2 millimeter verschil in zitten. Leo vraagt of hij aan de x-ray foto’s kan zien of de bestraling werkt. Nee, dat kan ik niet. Met een pet-scan kan dat wel maar dan pas na een maand of 3. Tot die tijd zijn er teveel cellen actief waardoor de hele tong op zal lichten. Maak je geen zorgen, de bestraling werkt echt. Dus als het terugkomt krijgen we een gratis behandeling? zegt Leo. Ja hoor, dat is goed.
Als we binnen komen ligt er alweer een verrassing voor ons klaar. Het is een cadeaukaart voor een restaurant hier in de buurt. Maar Marga kan niet eten! Oh, maar ze hebben er ook soep hoor of pannenkoeken, dat is zacht. Wat leuk, van wie komt dit nu weer? Ze haalt haar schouders op. Nou, dankjewel maar weer. Ik ga daar niet alleen zitten eten hoor zegt Leo zodra we buiten gehoorafstand zijn. Dat hoeft toch niet. Ik ga gewoon met je mee en dan neem ik alleen koffie.
Leo zit op zijn I-pad naar Paul de Leeuw te kijken. Oh, leuk. Draai hem even dan kijk ik mee. De dokter komt weer even buurten. Hoe doe je dat, Nederlandse tv kijken? Leo geeft een korte uitleg. Hij heeft van de week toevallig ook 3 I-pads besteld voor in de kinderhoek. Hoe gaat het vandaag? Goed hoor, net als gisteren. Misschien blijft het wel zo, zegt Leo. Ik hoop het maar denk van niet. Wordt de pijn nog niet erger? Een beetje wel aan de linkerkant maar ik ben door alle behandelingen wel gehard hoor. Ik weet zeker dat als er hier iemand komt die nog nooit iets aan zijn tong heeft gehad, hij of zij dit ondanks de medicatie als verschrikkelijke pijn zal ervaren. Dat denk ik ook.
Ik heb weer geen zin om op te staan. De linkerkant van mijn gezicht voelt beurs en stijf en mijn tong doet ook zeer aan die kant. Daar is de pijn in mijn keel niets bij. Leo, vanaf nu ga ik in hongerstaking. Haha, nou ik heb nieuws voor je, dat was je al. Nou, dan ga ik in pillenstaking, ik wil niets slikken vandaag. Al snel verander ik van gedachte en doe wat ik moet doen.
Tijd om te douchen. De douche is goed hier dus ik sta er altijd extra lang onder. Tijdens het haren wassen voel ik weer wat losse plukjes haar tussen mijn vingers. Mijn gedachten beginnen te malen en de afgelopen 7 jaren komen in een flits voorbij. De tranen stromen uit mijn ogen. Kom op Marrie, niet huilen. Stoppen nu, even flink zijn. Je moet ook nog naar Provision en daar wil je niet met een behuild gezicht aankomen. Ik ga me afdrogen, neus snuiten en dan ben ik er weer.
Als we bij Provision aan komen komt Jenny naar ons toe. Ik moet jullie even een hug geven hoor, happy new-year. Iedereen die we vandaag tegenkomen wenst ons een gelukkig nieuwjaar dus dat zal de gewoonte wel zijn hier. Om 15.00 uur word ik gehaald en het feest gaat weer beginnen. Ik lig al ruim een half uur op de tafel als de radiologe binnenkomt en mijn masker afdoet. We hebben je nog niet bestraald maar geven je even een pauze. De machine heeft een time out en dit gaat ongeveer een half uurtje duren.
Het belletje gaat en het eerste deel van de bestraling gaat beginnen. Nu is de rest ook zo gepiept hoop ik. Ik krijg weer kramp in mijn kaken van het bijten. Concentreer je op iets anders, dat helpt. Inderdaad en eindelijk is ben ik klaar. Nou het is niet mijn geluksdag vandaag. We vragen of de dokter weer morfine pleisters wil bestellen want ik heb nog voor 6 dagen. Zodra de nieuwe pleisters er zijn denk dat ik ga starten met 2x 12 mcg. Tot die tijd kan ik eerst nog de pijnstilling opvoeren van 4 naar 6 keer per dag.
Voor de mensen die bij Provision werken is het een gewone werkdag. Normaal gaat men pas naar huis als de laatste patiënt weg is en dat is meestal rond 23.00 uur. Vandaag hopen ze het te redden om om 19.00 uur naar huis te gaan. Ik kan nu al zeggen dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken omdat de machine vanmiddag toch ruim een half uur heeft stilgestaan wat een vertraging oplevert van bijna 1 uur. Ik hoop voor ze dat de rest van de dag gladjes verloopt.
Als we thuiskomen loop ik zoals gewoonlijk naar de brievenbus. Iedere dag ben ik weer nieuwsgierig of er iets in ligt. Yeah, de post heeft ze vast opgespaard. Ik ben de dag van vandaag meteen vergeten en met een brede glimlach loop ik op Leo af. Zie je wel dat er post is? Hoeveel denk je? 3 misschien? Nee, het zijn er 7. Altijd zo spannend, we maken gauw de enveloppen open.
Ik heb de pijnstilling inmiddels verhoogd van 4 naar 6 keer per dag. Het gaat iets beter. Mijn speeksel wordt met de dag iets slijmeriger en dikker wat heel vervelend is en geregeld voor braakneigingen zorgt. De smaak in mijn mond is walgelijk, net als de geur die ik verspreid. Een stinkdier is er niets bij zegt Leo. Gelukkig kunnen we er nog om lachen.
De dokter en mijn verpleegkundige schuiven weer bij ons aan voor een praatje.De pijn in mijn keel en tong neemt toe, vooral aan de linkerkant. Met eten ben ik gestopt, alles smaakt vies en ik zie er als een berg tegenop om iets door te slikken. De zachte vruchtjes uit blik gaan nog net maar regelmatig zit ik erbij te kokhalzen. Zelfs het praten en het drinken van water is pijnlijk maar toch wil ik dat zo lang mogelijk blijven volhouden. Het voedingssupplement en de drinkvoeding moet hoe dan ook naar binnen. Mijn nek laat een lichte verkleuring zien. De dokter zei het, mij valt het niet eens op.
Ik denk niet dat er post is maar ga voor de zekerheid toch even kijken. Wauw, alweer post en wel 6 enveloppen tegelijk vandaag. Echt niet normaal zoveel. Ik wil hierbij iedereen heel erg bedanken die ons een berichtje, kaart of kerstbrief heeft gestuurd. Het is hartverwarmend dat we zoveel post gekregen hebben. De postbode heeft overuren gedraaid (lol). Geloof het of niet maar het steunt ons echt dat er zoveel mensen met ons meeleven. Als je kaart aangekomen is zie je hem vanzelf voorbij komen want ik heb alle kaarten op mijn website staan.
Als we thuiskomen plakt Leo de nieuwe pleister er meteen op. Net als die andere moet ik 1x per 3 dagen een nieuwe plakken. Deze pleister ziet er anders uit en het lijkt wel of er een soort gel inzit. Die vorige was van het merk Sandoz en deze is van Watson. Hopelijk werkt het een beetje snel en word ik er niet misselijk van. Je zal wel weer gaan dromen, houdt daar maar rekening mee. Ja, ik weet het. De vorige keer dat ik pleisters gebruikte ben ik vaak gillend wakker geworden. Zelfs nog toen ik allang gestopt was met de pleisters.
Het lijkt wel alsof er constant iets tegen de huig aan zit. Dat kan wel kloppen natuurlijk want ook dat deel is bestraald en de kans is groot dat daar ook blaren zitten. Maar er is wel weer gewicht af en als eten niet meer lukt heb je kans dat er een peg sonde geplaatst moet worden. Een neussonde is volgens mij geen optie. Ik ga eens lezen hoe dat werkt zo’n peg sonde en daar word ik niet vrolijk van. Om zo’n ding te plaatsen moet je eerst een slangetje doorslikken wat dan via de buik naar buiten getrokken kan worden. Geen lekker klusje als ik het zo lees.
We rijden nog even naar het winkelcentrum want ik heb nog een cadeaubon te besteden. Leo gaat een rondje lopen zodat ik een half uurtje bij JC Penny’s kan doorbrengen. Ik loop de hele winkel rond maar zie niets wat ik zou willen hebben. Kleding is er genoeg en alles is lekker afgeprijsd maar ik heb geen zin om iets te passen. Misschien zie ik een nieuwe tas. Ik sjok langs de paden en dan komt Leo gelukkig alweer aanlopen. Ik kan niets vinden hoor, ik wil naar huis. Dat dacht ik al. Kom we gaan.
Ik ben nieuwsgierig naar de reacties op Leo zijn geschreven stuk. Het zijn er al 10. Nu zit ik weer met de tranen in mijn ogen te lezen. Ik ben zo blij voor hem want nu weet hij tenminste dat men best wel begrijpt hoe hij zich voelt. En ik ben ook trots want ik geef het je te doen hoor om zoiets persoonlijks op te schrijven voor de buitenwereld terwijl je je normaal gesproken niet zo uit.
Ik blijf in de auto zitten en Leo gaat de apotheek binnen. Zoals verwacht is de pijnstilling in zetpilvorm daar niet te koop. Het is alleen online te bestellen in hun webshop. Leo legt uit dat wij met onze creditcard geen internetaankopen kunnen doen hier dus gaan zij het bestellen voor ons. Als het goed is hebben ze het vrijdag.
Hoewel ik goed geslapen heb voel ik me nog niet zo tof. Met moeite lukt het me om mijn medicijnen in te nemen. Als ik er 2 doorslik komt er weer 1 terug dus ik verdeel het in porties. De meeste medicijnen die ik gebruik staan los van deze behandeling hoor. Daarvoor heb ik alleen de Pain Reliever, 4x daags in pilvorm en de Fentanyl pleisters 1x per 3 dagen 25+12mcg. Als het goed is komt de Pain Reliever in zetpilvorm vrijdag bij de apotheek binnen.
De tafel waar wij meestal zitten is bezet dus Leo zit achter het grote bureau met zijn iPad. Dat is eigenlijk wel zo makkelijk want vaak komt er iemand bij hem zitten voor een praatje. Ook nu is de arts weer bij Leo aangeschoven. Hij vraagt aan Leo hoe het met mij gaat. Het grootste probleem is het eten en drinken op dit moment. Hij vindt dat ik het geweldig doe en hij had verwacht dat ik veel meer last van de pijn zou hebben. Dat vertelde ik toch al, ze is wel wat gewend.
Het wordt ook moeilijker en pijnlijker om mijn mond wijd te openen. Ik zie de ernst hiervan echt wel in. Voor het weekend hadden we heerlijke suikermeloen gekocht, beetje oranje van binnen en een gele schil. Het was een domper, het smaakte niet lekker en ik kon het niet op mijn tong en in mijn keel verdragen. Ik moet blijven slikken en drinken om straks problemen te voorkomen dus dat probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Als ik dit niet doe krijg ik problemen en moet ik achteraf misschien weer leren om te slikken en te eten en dat wil ik niet.
De bestraling is pas om 17.00 uur vanmiddag. Voorafgaand hebben we weer de wekelijkse controle. De verpleegkundige doet de eerste controles en alles is perfect. Ik ben wel weer afgevallen, 5 pond deze week maar dat is niet schokkend. Ik ben met genoeg gewicht begonnen en kan wel wat kilootjes missen. De dokter heeft opdracht gegeven om bloed te prikken vandaag. Nou, ga je gang hoor, wat moet dat moet.
Morgen krijg je een dagje vrij dan kan je mond een klein beetje tot rust komen. Na vandaag heb je 27 bestralingen gehad en zit het eerste deel erop. De dosis straling die je minimaal nodig hebt is verdeeld over de eerste 27 bestralingen. In principe heb je nu al genoeg gehad maar er volgen nog 6 bestralingen als extra boost. Dit om er zeker van te zijn dat ik je hier niet meer terug zie. Oké, dan blijf ik de hele dag lekker in bed liggen morgen.
Ik kreeg ook van iemand de tip om van de drinkvoeding ijsjes te maken. Er gaan 4 ijsjes uit 1 pakje en ik ben al blij als ik er 1 op heb. Maar goed, iets is meer dan niets dus vooruit maar. Het spoelen en poetsen doe ik nog steeds trouw want een goede mondhygiëne is bijna van levensbelang zou ik zeggen. De zoute spoeling gebruik ik al weken niet meer en ook de soda is naar het kastje gepromoveerd.
Ik besluit me maar weer eens nuttig maken en haal het bed af. Even rusten en dan ga ik stofzuigen. Dat valt me vies tegen. Het zuigen van de vloerbedekking is zwaar werk en ik heb halverwege al pijn in mijn rug. Ik ga nog even door maar zie al snel sterretjes. Leo, jij moet het afmaken hoor, ik kan niet meer. Doe dan ook niet zo achterlijk! En wat moet die bak met pillen op de prullenbak, kan dat weg? Grrrrrrr, als jij daar gelukkig van wordt dan doe je dat maar, ik kan er niet om lachen. Hij maakt het klusje af en ik ga uitgeput op de bank liggen. Ik kan helemaal niets meer. Na een paar uurtjes ben ik er weer. Ik moet gewoon accepteren dat ik op dit moment geen energie heb voor extra bezigheden. Maar, zeg nu zelf: wie kan er nu beter stofzuigen dan Marga en bovendien is stofzuigen zo belangrijk dat het perse vandaag moet gebeuren.
Als de lunch is afgelopen staat de dame van PR ons al op te wachten. Het interview is in de kamer hiernaast en er wordt op mij gewacht. De dame van PR stelt de vragen en ik geef antwoord. Op de video kom ik in beeld en de vraag wordt ondertiteld. Ik krijg een microfoontje op en we beginnen in het Engels. Ondanks een paar versprekingen gaat het gelukkig goed. Daarna doen we hetzelfde en geef ik in het Nederlands antwoord. Als alles gemonteerd is zal het een filmpje van enkele minuten worden denk ik.
Nu ik dit aan het typen ben denk ik aan een foto. Wat ontzettend stom van ons. Hebben we eindelijk de kans om unieke foto’s te maken, zijn we het vergeten. Daar baal ik van. De enige troost is dat we wel het interview krijgen en ik het op mijn website mag plaatsen. Als het goed is dan is het over een week of 3 klaar.
De dokter vertelt dat dit een hele normale reactie is. Iedereen heeft dat op een gegeven moment en het verbaast me dat het bij jou niet eerder gebeurd is. Je tong is wat dikker geworden en daardoor drukt de wig meer aan waardoor je braakneigingen krijgt. Ik ben er weer en het lukt me om het ding in te houden. Het masker wordt weer vastgeklikt en vast getaped. Ik lig al bijna 3 kwartier als ik weer bevrijd word. De dokter vertelt dat hij bij de bestraling blijft. Door je vermagerde gezicht is het moeilijker om je in de juiste positie te krijgen. We houden een korte pauze en beginnen daarna helemaal opnieuw.
Gelukkig zijn we weer laat aan de beurt vandaag. We kunnen rustig aan doen. Ik voel me niet helemaal tof en kom pas om 14.00 uur mijn bed uit. Na het douchen ga ik weer even liggen. Ik ben zo moe na iedere inspanning die ik doe, echt niet normaal. Ik moet me nog haasten want om 15.00 uur willen we richting Provision gaan. Ook al ben ik pas om 15.45 uur aan de beurt willen we er toch een kwartier tot half uur eerder zijn. Het gebeurt ook vaak genoeg dat als ze zien dat ik er al ben ze me wat eerder roepen.
Leo heeft het in de tussentijd druk gehad. Er kwamen 2 mensen naar hem toe. We zagen je vrouw net weglopen. Lange benen en blond haar, dat moeten die Nederlandse mensen zijn dachten we. Dat klopt precies. Ze schuiven aan en vertellen dat hij hier was voor de halfjaarlijkse check up. Ze komen uit de regio en verblijven 10 maanden per jaar in Amerika en 2 maanden per jaar in Europa. Dan trekken ze er met hun jacht op uit die nu nog ergens in Duitsland blijkt te liggen. Grote kans dat we ze in Nederland nog gaan ontmoeten.
De bestraling gaat heel voorspoedig vandaag maar wat ben ik weer blij als ik van de plaat af mag. We doen nog even boodschappen bij Food City. Dit is een luxe supermarkt met veel “verse” kant en klaar producten en de nodige non-food. We komen hier graag en hebben ook een kortingskaart voor de boodschappen. Je moet er wel rekening mee houden dat als je iets gaat afrekenen op het totaalbedrag nog 9% BTW bij komt. Dit geldt trouwens voor alle winkels.
Vandaag hebben we de auto omgeruild. Leo vraagt of we nog compensatie krijgen want we moeten er toch extra voor rijden. Wat wil je dan? Nou in ieder geval een auto met een hogere instap. Dat is goed en we kunnen kiezen uit een iets duurdere klasse. Er is genoeg keuze, zelfs zo’n gave jeep maar Leo kiest voor een Chevrolet Captiva SUV. Het maakt mij niet uit welk type het wordt. We hoeven de auto ook niet af te tanken als we hem terug brengen dus het was een vruchtbare ochtend.
We wilden dit weekend naar het Titanic museum te gaan. Bij binnenkomst krijg je een ticket uit die tijd met de naam van de oorspronkelijke gast. Je kunt dan nalezen wat die persoon precies heeft meegemaakt. Je kunt vanaf de brug een ijsberg aanraken en in een reddingsboot klimmen. Alles is identiek. Sinds we hier zijn wil ik hier al naar toe maar Leo durft het niet met mij aan. De tour op de boot duurt ongeveer 2 uur en het is 3 kwartier rijden. Dat redt je niet maar als jij het perse wilt dan gaan we wel. Mijn zin is inmiddels behoorlijk minder en als ik een half uur voordat we weggaan weer misselijk enzo word besluit ik toch maar om thuis te blijven. Bah!
Leo spreekt mijn neef en die vertelt dat ze vanavond mosselen gaan koken voor mijn ouders. Ze nemen alles mee zodat mijn vader en moeder alleen maar aan hoeven te schuiven. Ik bel nog even met mijn ouders om ze eet smakelijk te wensen. Ze begrijpen niet hoe ik ik dat allemaal weet. Ja, dat staat op de computer hè, wij weten alles.
Het lijkt me verstandig om een infuus te zetten en je extra vocht toe te dienen. Kunnen jullie dat hier doen of moet ik dan naar het ziekenhuis? Dit kunnen we hier doen. Bij het opstaan zie ik sterretjes en ik voel me eigenlijk niet zo goed. Zodra je meer vocht in je lijf hebt zul je je beter voelen. Aan jou de keus, meer drinken of vocht via een infuus. Een infuus lijkt mij ook beter dus we mogen mee naar de kamer van de zuster.
Ze roept de dokter erbij over het hoe nu verder. Ik vertel dat het prikken in Nederland ook altijd een probleem is. Ik mag naar huis en krijg de opdracht om bij de apotheek lidocaïne te halen. Dit is zonder recept verkrijgbaar. Misschien helpt dat en kun je wat meer drinken. Morgen proberen we het opnieuw. Goed plan. Ik voel me bijna schuldig dat het allemaal tegenzit maar de zuster is heel geduldig en vindt het geen enkel probleem. Voor jou is het veel erger en het geeft echt niets hoor.
Om vijf uur is de bestraling maar we zijn er al om drie uur. De zuster komt ons meteen halen. Er komt een andere zuster bij, misschien dat zij een plek ziet waar we kunnen prikken. Oh, ik vertrouw je volledig hoor. Ik weet dat jij er niets aan kunt doen want in Nederland heb ik hetzelfde probleem. Dat weet ik maar toch is het fijn als iemand anders het ook bekijkt. Prima hoor. Zo komen er twee zusters bij maar ook zij zien het somber in. Dit komt ook doordat ik wat begin uit te drogen.
Zo ga ik met infuus en al naar Dogwood (naam van deze protonenmachine). Lekker even kokhalzen en braken net zolang tot het me lukt om de wig in te houden. Na een kleine 3 kwartier word ik terug gebracht naar de speciale kamer voor kindergeneeskunde. Kinderen onder de 8 jaar worden hier in slaap gebracht zodat ze tijdens de bestraling stil blijven liggen en niet in paniek raken. Ook hier heb ik de primeur. Ze hebben nog geen kinderen onder de 8 jaar behandeld en er is tot nu toe niemand anders geweest die deze ruimte nodig heeft gehad. Ach ja, iemand moet de eerste zijn toch en waarom zou ik dat niet zijn?
Deze foto kreeg ik toegestuurd van de vader van Anke (gelukkig hebben we de foto’s nog) Anke heeft deze foto gemaakt nog voordat ze ziek werd. En dan zegt men nog dat toeval niet bestaat. Vandaag had ik deze foto echt even nodig. Bedankt Anke.
Inmiddels heb ik het een en ander op papier staan maar nog niet vertaald naar het Engels. Daar is geen tijd meer voor. Als ik straks iets ga zeggen zal het toch maar een kort woordje worden. Deze brief kunnen ze printen en in hun patiëntenalbum plakken. Iedereen die wil mag er iets in schrijven en dan is dit mooi mijn bijdrage. Voor de diverse teams waar we mee te maken hebben gehad hebben we een kleine chocolade traktatie gekocht. Per afdeling hebben we er een handgeschreven bedankkaart bij gedaan van mijn geboortestad.
We zijn er op tijd en worden al snel geroepen voor de laatste officiële controle bij de dokter. Mijn gewicht is weer gedaald maar de bloeddruk en polsslag is wel goed geloof ik. Je nek ziet er prachtig uit en heelt snel en die haren groeien vanzelf weer aan hoor. Dat weet ik en daar maak ik me geen zorgen om. Ik zie er zelf niets van dus het is ook mijn probleem niet.
U heeft het al eerder uitgelegd maar ik weet het niet zo goed meer. U heeft ons een tijd terug foto’s gemaild voor op mijn website. Wilt u ze misschien nog eens aan ons uitleggen want ik weet het niet zo goed meer. Natuurlijk, met alle plezier. Hij pakt zijn laptop erbij en legt haarfijn uit wat het voorstelt. Nu is alles duidelijk en zal ik de foto’s op mijn site plaatsen.
De afspraak voor de slikvideo moet een vergissing zijn. Het lijkt mij te vroeg om die op 9 februari al te maken. Dan ga ik het AVL bellen zodra we thuis zijn. Deze afspraak moet een vergissing zijn. Ondertussen spuit de zuster handmatig alvast 3 flesjes vocht leeg. Dat gaat sneller dan via het infuus maar mijn hele arm en hand worden ijskoud. Dan mag ik voor de laatste zak vocht met de verpleegkundige mee naar de speciale kamer waar mijn bed alweer klaar staat.
Er staan best wel wat mensen te wachten om mijn graduation mee te vieren, ook dat is typisch Amerikaans maar zoveel had ik niet verwacht. Het is in de lounge en er zijn ook nog wat patiënten. En daar sta ik dan. Ik krijg een toespraak van David. Het is leuk dat hij ook Stefan opnoemt, daar had hij het eerste contact mee. Ik ben de 297ste patiënt die behandeld is vanaf de opening in januari 2014. Ik krijg een mooi speldje en een certificaat als bewijs dat ik de proton therapie goed doorlopen heb. Daarna mag ik iets zeggen maar ik hou het kort.
De dokter loopt nog even binnen. Wat er ook gebeurd je moet blijven drinken. Is de Neutra Caine al bezorgd? Nee hoor, nog steeds niet. Misschien is het er als we straks thuis komen. Ik hoop het en anders moet je toch maar iets meer Fentanyl (morfinepleister) opplakken. Ik wil eigenlijk zo lang mogelijk wachten voordat ik de dosering verhoog. Dat mag maar dan moet je wel drinken, het belangrijkste is nu dat je blijft slikken en calorieën binnen krijgt.
Medicijnen is het enige probleem waar we telkens weer tegenaan lopen. Vanwege de criminaliteit en drugsverslaafden zijn dit soort medicijnen niet of nauwelijks in voorraad bij de apotheek en is de controle bij uitlevering erg streng. Als je ziek bent en de partner moet ervoor zorgen dat jij je medicijnen krijgt is dit beleid behoorlijk frustrerend.
Er ligt weer een zak klaar. Een grote van 1 liter dit keer. Zo hoef ik er maar één. De infuusnaald zit gelukkig nog goed, doorspoelen en hoppa. De zak gaat eraan en ik lig heerlijk op een bedje onder 2 warme dekens. Het is koud in deze ruimte. Leo gaat een kop koffie in de lounge drinken en even doorwarmen. Ik verdiep me in de Margriet. Deze had ik eigenlijk bewaard voor in het vliegtuig op de terugweg maar nu is het wel fijn om wat te doen te hebben. Het duurt lang voordat de zak leeg is.
Het lijkt alsof ik minder slijm in mijn keel voel maar nu dient het volgende probleem zich aan. Ik krijg steeds meer last van een droge keel. Als ik een tijdje niets gedronken heb en ik wil slikken of iets zeggen doet dat zeer van de droogte. Een slokje water helpt een beetje, maar dan moet ik het wel eerst doorslikken. Ik krijg ook steeds meer last bij het innemen van mijn medecijnen. Ook al slik ik ze door, ze blijven net na de keel al steken wat weer aanzet tot braken. Water drinken helpt meestal niet.
Ook vandaag ondernemen we niets. Wel zielig voor Leo want hij zit hier maar terwijl ik alleen maar in bed lig of met mijn website bezig ben. Hij vindt het niet erg zegt hij. Ga dan ook een paar uur slapen, jij kunt het net zo goed wel gebruiken. Nee, dat doe ik niet want dan ben ik bang dat ik vannacht helemaal niet meer slaap. Daar zit wel wat in. Leo slaapt ‘s nachts wel maar na een paar uurtjes is hij weer wakker, gaat er uit om er na een uur weer in te kruipen in de hoop dat hij dan wel slaapt. Ik slaap wel weer als we thuis zijn zegt hij.
Voor de laatste keer rijden we richting Provision. We gaan vroeg want ik verwacht dat de dokter mijn water wel wil bijvullen. Ik krijg zo ondertussen wel wurgneigingen jegens hem. Hij heeft mij dit tenslotte aangedaan. Hou je nou maar rustig want je bent heel onredelijk nu. Oeps, Leo wordt boos. Met een gezicht dat op onweer staat houd ik verder wijselijk mijn mond. We dumpen nog wat kleding die niet mee terug gaat in de daarvoor bestemde bak bij de supermarkt.
Leo gaat weer aan de koffie en leest het laatste stukje uit het tijdschrift. Het lukt gelukkig om het infuus in 1 keer goed te prikken. Infuus eraan en klaar. De zuster haalt 2 verwarmde dekens, 1 om lekker onder te kruipen en 1 voor om mijn arm. Kussentje eronder en klaar. Ga maar lekker slapen want dit duurt een paar uurtjes. Ik doe braaf wat de zuster zegt en Leo maakt me wakker als de zak leeg is. Hij vertelt dat ik zelfs lag te snurken. Mijn dokter is nog langs geweest om gedag te zeggen maar is weer gegaan toen hij zag dat ik sliep.
Ondertussen zijn er al verschillende patiënten gedag komen zeggen. Wij nemen afscheid van de dames achter de receptie en rijden nog even langs het gebouw aan de overkant. Mijn dokter is daar en we willen hem toch nog even gedag zeggen. Dat kan hij wel waarderen en hij hoopt dat we hem op de hoogte willen houden van het verdere verloop. Als we thuis zijn duik ik nog snel even achter de computer. Ik wil nog de reacties op mijn update beantwoorden en de belevenissen van vandaag beschrijven. Nu dat klaar is kan ik nog een uurtje plat en daarna………………. koffers pakken.
Als we uitgestapt zijn staat er inderdaad iemand op mij te wachten met een rolstoel. Leo moet buiten op de handbagagekoffers wachten maar omdat het zo koud is word ik vast in de warme hal gezet. We worden netjes begeleid tot in de wachtruimte voor het vliegtuig naar Frankfurt. Leo geeft weer netjes door dat ik ziek ben en we mogen als eerste het vliegtuig in en zitten met zijn tweeën naast elkaar. Om 18.05 uur vertrekken we alweer verder naar Frankfurt.
Ik moet even naar het toilet en ineens voel ik me weer misselijk worden. Braken, spugen het is vreselijk. Gelukkig dat ik op tijd bij de wasbak ben. Als ik denk dat het over is loop ik eruit en daar staat een aardige steward mij in de gaten te houden. Dat komt mooi uit. Ik vraag of hij bij Leo even mijn flesje water wil halen en dat doet hij blij. Nu kan ik spoelen en wat opfrissen. Als het weer beter gaat word ik netjes naar mijn stoel begeleid.
Als ik per ongeluk een keer slik komt het bloed in de maag en begint het feest opnieuw. Het is vreselijk. Als ik denk dat het gaat dan ga ik weer op de stoelen liggen en val direct in slaap. Even later herhaalt dit ritueel zich en later nog een keer. Nu kan ik helemaal niet meer slikken en praten is ook pijnlijk. Terwijl ik eerder nog een paar keer een slokje water heb kunnen nemen is het nu helemaal over.
Dan zien we onze vrienden blij staan zwaaien achter de glazen wand. We zwaaien terug maar ik kan niet opstaan. De tranen lopen over mijn wangen en dat wil ik niet. Leo loopt weg. Allebei zijn we een beetje emotioneel maar niet voor lang. We horen de eerste koffers al op de band ploffen dus Leo moet opletten. Mijn maag wil ook laten weten dat ie geland is en ik braak er nog even lekker op los.
Die doen we eerst, kom zitten Leo. Samen maken we ze open. Het zijn allemaal welkom thuis kaarten. Wat is dit mooi he, fluisteren we elkaar toe. We hadden allebei nooit verwacht of er zelfs maar over nagedacht dat de thuiskomst zo heftig zou zijn. Het is overweldigend. Zo en nu ga jij eerst naar bed. Ik ben helemaal op en kan niets meer. Het gaat heel snel steeds slechter. Leo brengt me naar boven en belooft me niet te lang te laten liggen. Wil jij de bloemen dan straks goed in de vaas zetten? Ja hoor.
Hij pakt zijn boeltje weer in. En nu? Ik ga overleg plegen met het AVL en zij mogen het zeggen. Leo ik bel je zo terug. Hou er maar rekening mee dat jullie naar Amsterdam moeten, zoek alvast maar wat spullen uit voor als je moet blijven. Zo goed en kwaad als het kan graai ik wat spulletjes uit de koffer om mee te nemen en we wachten op een telefoontje. Leo heeft nog niet eens iets gegeten.
We haastten ons naar de 5e verdieping waar al op ons wordt gewacht. Ik zal de dokter even roepen. De dokter wil van alles weten over ons Amerika avontuur en de pijnstilling die ik gebruik. Ik vertel van de pain-reliever (paracetamol) 4x daags en de Fentanyl pleisters van 50 mcg. Nou die 50 mcg gebruiken we hier als basis. Ik schrijf meteen Fentanyl Abstra 100 mcg voor, 4x daags 1 tablet onder de tong laten oplossen. Als je meer nodig hebt is 6 het maximum aantal pillen per dag.
Nou, vooruit dan maar. Leo is een beetje boos, of wat ik beter kan zeggen “geschokt”. Hij loopt weg en wacht in de pantry. Ondertussen legt de dokter uit wat hij gaat doen. In het ene neusgat komt het cameraatje. Zo kan de arts zien of de sonde op de juiste weg zit. In het andere neusgat komt het slangetje van de sonde en de zuster zal deze erdoorheen duwen. De neus eerst verdoven is geen optie. Als de lidocaïne op de wond zal komen is dat heel pijnlijk. Zonder verdoving gaan ze aan de slag.
We doen het andersom. Camera links en sonde rechts. Oh, wat een vreselijk gevoel. We zijn er door, klein stukje nog. Ondertussen ben ik onophoudelijk aan het kokhalzen. Rustig maar, we zijn klaar. Even meten hoe ver hij erin zit, 72 cm klopt dat? De zuster moet wat lucht door de slang heen spuiten en de dokter luistert met de stethoscoop naar mijn maag. Ja hoor, hij zit goed.
Wij weer naar boven waar we in de pantry mogen wachten tot de zuster ons komt halen. Het duurt niet lang gelukkig en ze doet meteen de intake. Als ze weg is kleed ik me snel om en ga mijn bedje in. Ik ben heel moe en kan niets meer. Ook emotioneel voel ik me uitgeput. Er is geen energie meer over. De diëtiste komt langs en wil van alles weten. Hoeveel ben je afgevallen, hoelang heb je al niet gegeten, hoelang heb je niet gedronken, ben je ergens allergisch voor? Ineens schiet het me te binnen dat ik misselijk word van veel melkproducten. Alles wordt keurig genoteerd.
ls de dokter weg is wil ik slapen maar er is nog een druk programma. De diëtiste is er weer. Je krijgt sondevoeding op soja basis. De sondevoeding begint de eerste 24 uur met 10 cl per uur. Iedere dag zal dit in kleine porties opgehoogd worden. Daardoor krijg je natuurlijk veel te weinig vocht binnen vandaar dat er nog een apart infuus komt waar het water doorheen kan. Ze is nog maar net weg of de zuster komt het infuus zetten. En nu wil ik slapen!
Na het wassen ben ik zo moe dat ik nog even ga liggen. Om kwart voor negen word ik wakker van de zuster die komt bloed prikken. Het lukt in een keer en ik val zo weer in slaap. Een half uurtje later word ik wakker als de dokter samen met een zuster langs komt. Ze lopen net weer weg. Ik ben wakker hoor roep ik. Hij komt meteen terug.
In Amerika is het een bestralingskliniek. Men is geweldig daar en er is geen betere plek waar je voor de bestraling kunt zijn maar er komt meer bij kijken. Zeker als er in het hoofd- hals gebied behandeld moet worden. De ondersteunende afdelingen mogen van mij beter. Ik ben de 1e patiënt die daar bestraald is in zo’n groot gebied. Uiteraard zijn de medici heel ervaren en komen uit andere gerenommeerde klinieken.
En hoe zit het met de verzekering? Ik moet lachen. Ja hoor, ze hebben de behandeling volledig vergoed. Dat wil zeggen de medische kosten van de kliniek, drinkvoeding (na goedgekeurde aanvraag van arts door verzekering) en medicijnen. De overige kosten zoals vervoer, vliegtickets, autohuur, levensonderhoud en appartementshuur betaal je zelf. Er staat wel een dagvergoeding per behandeldag van de verzekering tegenover maar dit is niet toereikend. Alle kosten met uitzondering van de kosten van de kliniek moeten voorgeschoten worden en worden per maand achteraf terugbetaald door onze verzekering.
Het is half drie. Tijd voor een flesje magnesium door het infuus. Ik weet eigenlijk niet hoe vaak ik dat per dag krijg. Per dag krijg ik wel meerdere flesjes paracetamol door het infuus. Er hangt ook constant water aan. Als er zo’n extra flesje bij gehangen wordt merk ik dat meteen. Er vormt zich meteen een bal met vocht onder de huid die wat hard aanvoelt. Het is niet heel erg pijnlijk maar genoeg om er last van te hebben. Nu heb ik wel eens oedeem therapie gehad en ik probeer op diezelfde manier het vocht weg te geleiden. Het werkt. Heel zachtjes manoeuvreer ik het vocht met mijn vingers richting bovenarm. Het is gek eigenlijk want ik gier van de dorst terwijl ik nu toch genoeg vocht via het infuus en de sonde binnen krijg. Ik denk dat ik maandag als de logopediste er is ga proberen zelf iets te drinken. Dat lijkt me zo heerlijk.
Verder slaap ik, is Leo op bezoek of tik ik teksten voor op mijn website. Een aardige dagbesteding die best druk is, en dan is het nog wel weekend. Ik begin een beetje aan de sonde in mijn keel te wennen maar nu heb ik weer last van pijn in het linkeroor. In de gaten houden maar voorlopig. De onderkant van de tong voel ik ook. ik denk dat ik een extra tabletje fentanyl voor onder de tong vraag. Leo komt en we kletsen elkaar weer even bij.
Je geeft nu met praten wat slijm op maar ook dat is zo te zien ook veel minder dan normaal volgens mij. Hoe gaat dat over de rest van de dag? Het is vreselijk geweest maar de laatste 2 dagen moet ik wat minder braken en heb ik iets minder last van slijm. De keel doet nog wel erg zeer en slikken lukt niet echt. Ja, maar dat is logisch, bestralen is bestralen en dat geeft veel pijn daar, zeker op de tong en in de keel. Nou, dat klinkt heel positief allemaal voor mij.
Ook dat klopt. Het gebied daarbinnen is ook bestraald dus ook daar wordt slijm geproduceerd door de aangetaste slijmvliezen. In de luchtpijp zitten allemaal kleine trilhaartjes die ervoor zorgen dat het slijm naar boven richting de keel geduwd wordt. Anders zou het in de longen terecht komen. Okee, dus daarom luistert de dokter telkens naar mijn longen? Ik vroeg me al af waarom dat was want ik ben niet verkouden ofzo.
Op het waterflesje waar ik mee spoel staat dat het NaCi 0,9% is. Op het water dat ik via het infuus krijg staat hetzelfde. De verhouding is 1 afgestreken eetlepel zout op 1 liter water. Het is dus beide hetzelfde alleen de fles aan het infuus is steriel omdat dit rechtstreeks in je bloed terecht komt. Het flesje om te spoelen is ook steriel maar zodra de dop eraf is gedraaid niet meer. Voor alleen het spoelen maakt dit niet uit.
Dan heb ik nog een vraagje. Jullie hangen er ook telkens een klein flesje aan waar ook NaCi 0,9% op staat. Wat voor nut heeft dat dan? Het is inderdaad precies hetzelfde alleen is er iets aan toegevoegd. Soms zijn het medicijnen tegen de pijn. Nu is het magnesium want dat heb je ook nodig. Kijk er zit een sticker op en daarop staat geschreven wat er is toegevoegd.
De weegstoel geeft 70,6 kg aan, wat een feest. Toen ik hier kwam was het 68,5 kg. Het komt toch door al het water dat erin is gegaan. Geplast heb ik niet veel meer dan de laatste dagen. Het meeste vocht is in mijn lichaam achter gebleven denk ik. De zuster heeft een glaasje ijswater voor mij neergezet. Ik heb inmiddels in een uur tijd 3 kleine slokjes genomen. De koude is heerlijk in mijn mond en tegelijkertijd veel te pijnlijk. Het slikken ook. Ik weet niet of ik nog een slokje neem vandaag maar dit moest ik gewoon even hebben.
Ik ben alweer moe en val in slaap tot een uur of half 2. De medicijnen door de sonde en het infuus gaan gewoon door en ik merk het niet eens. Nu ben ik wakker en mag ik de medicijnen zelf door de sonde inspuiten. Het is zo eenvoudig, een kind kan de was doen. Behalve Marga natuurlijk. Ik vergat het dopje dicht te draaien na het doorspoelen en dan loopt het water er net zo hard weer uit. Marga is een beetje dom. Ik ga net weer zitten om wat teksten in de iPad te zetten als er visite komt. Dat is gezellig. Leo heeft zijn zus en zwager meegenomen. We krijgen allebei een cadeautje. Leo krijgt een mooi boek.
Nu moet ik toch als de donder wat tekst op mijn iPad in gaan tikken want anders ga ik steeds meer achter lopen. Mevrouw, goh, u lijkt wel een secretaresse zoals u daar zit. Er loopt een vrijwilligster binnen. Kan ik nog bloemen voor u verzorgen? Nee hoor, zeg ik lachend. We raken aan de praat. Echt waar hoor, ik dacht dat u de secretaresse van de dokter was of zo. Nou, ik zit normaal op mijn werk wel achter de computer hoor. Zie je wel, ik zag het aan uw houding.
Braken doe ik nog wel maar dan hoofdzakelijk ‘s morgens of na het slapen. Het slijm blijft lastig. Verder kan ik goed merken dat er weer wat energie in mijn lijf gepompt is. Naar de pantry lopen bijvoorbeeld gaat zonder problemen. De sonde door mijn neus is door mijn lichaam geaccepteerd. Het is wel lastig met slikken.
Het natrium in mijn bloed was gisteren wat gezakt maar is nog niet goed. Het extra water blijft er dus nog even bij. Ik vind het wat veel want de voeding die ik krijg staat op 2 liter. Tel daarbij de liter extra vocht op maar ook nog eens het extra water dat ik gebruik om de slang van de sonde schoon te maken en de kleine slokjes die ik nu neem. Dan zit ik toch makkelijk op 3,5 liter vocht per dag. De dokter zegt dat het misschien wat veel is maar dat ik dat extra water nodig heb. Eerst maar de lab uitslagen van vandaag afwachten. Het klysma werkt wel goed trouwens want ik hoef niet lang op resultaat te wachten. De zuster kijkt nog even na of de diëtiste de spullen voor de thuissonde wel zijn besteld. Ja hoor, het is besteld. Als je man het ontvangen heeft moet hij de pomp meenemen zodat wij hem kunnen installeren. Vanmiddag moet Leo de pleister op mijn neus verwisselen. Als hij dit niet goed doet moet daar thuiszorg voor komen.
Ik ging gisteravond al vroeg slapen en ik ben niet meer wakker geweest tot vanmorgen vroeg. De voeding was op en de zuster was de zak aan het verwisselen. Zal ik meteen de paracetamol maar geven? Nee hoor, ik slaap nog. Nou slaap maar lekker verder dan. Ik draai me om en ben weer vertrokken. Om 6.00 uur komt de zuster terug met de paracetamol. Nu word ik wel wakker. Het ochtendritueel kan beginnen.
Ik vraag nog of ze wil luisteren of de sonde nog wel goed in mijn maag zit. Dat doet de verpleegkundige straks. Even later komt de mondhygiëniste kijken of ze nog iets voor me betekenen kan. We praten over de behandeling en de nacontroles. De nacontroles zullen hier gedaan worden en daar horen de mondhygiëniste, tandarts en diëtiste gewoon bij. Met een maand of 2 a 3 is de 1e controle. Enkele weken later volgt de controle bij de tandarts. Dit kan eventueel ook op dezelfde dag gepland worden.
Het is 11.00 uur. Leo kan hier elk moment zijn. We nemen nog een keer de medicatie door en sluiten de pomp voor de sondevoeding aan. Ach, kan je ook meteen het verlengslangetje eraan maken? Het lijkt me wat kort zo. Ja hoor, ik knipper met mijn ogen en de slang zit al vast. Alles over de voeding en de pomp die we meekrijgen is uitgelegd en ik heb een brief mee voor de apotheek waar alle medicijnen op staan. En nu lekker naar huis. In de hal wacht ik totdat Leo de auto opgehaald heeft.
Voor de tweede keer in korte periode kom ik thuis. Leo zet me op de foto bij de “welkom thuis” slinger. Ik voel me in ieder geval beter dan bij mijn thuiskomst van vorige week en kan nu genieten van alle lieve “welkom thuis” kaarten, bloemen en cadeautjes.
Alles is goed gegaan en een kwartiertje voordat de nieuwe zak voeding eraan moet ben ik wakker. Ik ga naar beneden en Leo komt achter me aan. Zal ik het maar doen? Wel ja, doe jij dat maar. Er komen nog zakken genoeg aan dus mijn beurt komt nog wel. Ik gebruik 2 liter sondevoeding op een dag en het ding loopt continue door. Bij de spoeling om de slang door te spuiten gebruik ik ruim water want ik moet er niet aan denken dat de slang verstopt raakt.
Ik ben vrijdag thuisgekomen uit het ziekenhuis en het begint nu langzaam tot me door te dringen dat ik gewoon weer thuis ben. Ik kan nu pas genieten van alle cadeautjes, kaarten en bloemen die we gekregen hebben. We hadden nooit verwacht dat zoveel mensen iets bijzonders van onze thuiskomst uit Amerika wilden maken. Het mooiste is dat iedereen dubbel waar voor zijn geld gekregen heeft want toen ik donderdag voor de 2e keer thuis kwam was ik weer net zo verrast als de eerste keer. We genieten echt van al die verwennerij.
Vanmiddag krijgen we de eerste visite. Het is erg gezellig maar ik praat wel wat teveel. Leo waarschuwt me nog maar ik heb zoveel te vertellen dat het moeilijk is om dan je mond dicht te houden. Als de visite weg is duik ik snel mijn bedje weer in. Mijn website wordt weer niks vandaag. Jammer, maar ik kan het niet opbrengen om nu nog achter de pc te kruipen.
Mijn broer heeft samen met zijn vriendin mijn ouders opgehaald om even naar ons toe te komen. Mijn vader had er geen rust meer van en moest mij even zien. Het wordt steeds moeilijker om een gesprek te voeren met ze. Mijn moeder hoort het wel maar begrijpt het niet en mijn vader begrijpt het wel maar verstaat ons niet. Toch was fijn om ze even hier te hebben.
Mijn handen trillen behoorlijk en als ik me even druk maak wordt dat steeds erger. Leo stoort zich er aan maar ik kan er niets aan doen. Vooral nu hij de pleister op mijn neus moet vervangen vandaag heb ik er weer last van. Het is een precies klusje en dat mag ik niet zelf doen. We hebben aangegeven dat Leo dit gaat doen omdat we het onzin vinden om voor een pleister de thuiszorg te laten komen. Hij vindt het eng om te doen en ik vind het eng om het te laten doen. Ik ben zo bang dat die sonde uit mijn maag schiet.
Ik ben zo moe maar als ik ga liggen merk ik het al. Het voelt alsof er een knik in mijn maag zit en het maagzuur mijn slokdarm inkruipt. Ik moet weer braken maar er komt niets, het doet alleen maar zeer. Ik raak in paniek. Rustig ademen, het helpt niet. Tv aan maar ik zie alleen maar ellende. Ik moet naar het toilet. Voorzichtig lopen. Ik zie sterretjes maar daar komt Leo al aan. Rustig maar, ik blijf bij je. Slokje water? Ja, maar ik tril zo dat ik het glas niet kan vasthouden. Ik durf niet te slikken, dat doet zo zeer. Kom ik leg je in bed. Ik schud over mijn hele lijf en smeek Leo om de sonde eruit te trekken. Hij doet het niet. Dan doe ik het zelf. Ik krijg geen gelegenheid. Ik ben compleet aan het hyperventileren en ben zo bang. Bel het AVL maar, ze moeten me opnemen.
Dinsdag 10-02-2015
De pleister op mijn neus zit niet helemaal goed meer. Leo gaat hem vervangen voor een nieuwe en dan kan het slangetje ook meteen een stukje meer naar rechts. Misschien zit dat wat lekkerder. Nou dat is ijdele hoop natuurlijk. Het slangetje zit nu wel wat steviger vast maar het slikken is nog steeds een drama en mijn keel wordt steeds droger. Als ik slik voelt het alsof ik een hele slang moet doorslikken. Als ik een klein slokje water neem en dan slik gaat het wat beter. Dan wordt de boel een beetje gesmeerd.
Ik wil perse niet verslaafd raken aan alles wat op “pam” eindigt. Dat zal ook niet gebeuren maar je moet door deze periode heen. Vergeet niet wat jullie al die jaren meegemaakt hebben. Zeker in het laatste halfjaar is er heel veel gebeurd. Hij heeft me gerust kunnen stellen en ik heb de medicijnen geaccepteerd. Hij gaat ze meteen bestellen en ze zullen vandaag nog bezorgd worden zodat Leo de deur niet uit hoeft.
Vanmiddag moet de auto naar de garage. Hij moet voor de apk en een kleine beurt. Het leven gaat door hoor, ziek of niet ziek. Mijn schoonzusje die jaren verpleegkundige en later doktersassistente is geweest heeft mij gezelschap gehouden. Leo kan met een gerust hart weg en hoeft zich niet te haasten. Toen hij weer thuis kwam lagen we allebei heerlijk op de bank. Ik op de ene te slapen en zij lag op de andere lekker te lezen.
Vrienden van ons verwennen Leo al de hele week met heerlijke pasta’s en zelfs met erwtensoep. Dat scheelt voor Leo echt. Ook al is hij de hele dag thuis, hij heeft zijn handen vol. Zo doet hij vanaf gisteren ook alle medicijnen want hij is bang dat ik foutjes ga maken. Ik laat het maar even zo en vind het stiekem wel fijn dat ik daar niet meer om hoef te denken. Het is voor hem ook niet niks als je gewend bent om altijd alleen thuis te zijn en dat een ander zich dan overal mee gaat bemoeien.
Vanmiddag krijgen we visite. Het is fijn dat we een tijd afgesproken hebben want dan zorg ik dat ik uitgerust ben. We hebben altijd genoeg te praten, dat zit wel goed. Ze begrijpen wel dat ik zelf niet al te actief mee kan praten. Ach, dat is misschien nog wel net zo gezellig. (lol) Ik heb trek in stoofpeertjes dus Leo heeft ze gehaald. Ik kan het goed eten want ze zijn vochtig en zacht alleen het smaakt echt niet lekker. Dat is wel lastig als iets heel anders smaakt dan wat je verwacht en dat stimuleert ook niet echt natuurlijk.
De vorige keer was mijn neus al behoorlijk geïrriteerd. Nu irriteert de pleister op mijn neus mij behoorlijk en ik zal blij zijn als hij er even af is. Als Leo de pleister loslaat schrikt hij een beetje. Mijn neus ziet rood, Er zitten blaasjes op en hier en daar gaat het stuk. Daar durf ik geen pleister meer op te plakken hoor, kijk maar eens in de spiegel. Gelukkig hebben we ook een ander soort in voorraad. Deze is iets kleiner en de bovenkant van de neus blijft vrij zodat die kan herstellen. Het is een heel gepriegel maar het is uiteindelijk toch gelukt.
Het is niet te geloven zoveel als ik kan slapen. Op de plas- en tankstops na maak ik nachten van 12 uur zonder problemen. Leo is nu naar de apotheek om te informeren naar blarenpleisters voor op de vingers. Het schijnt dat men die ook wel eens als neuspleister gebruikt. Ondertussen wordt er een prachtig boeket uit Tsjechië bezorgd.
Dat klopt hoor maar je moet hem dan zelf op maat knippen en dan blijft er bijna geen plakrand meer over waardoor de pleister niet stevig vast zit. U kunt ook gewoon de papieren leukoplast gebruiken meneer. Dat is veel goedkoper en het hecht net zo goed. Ze legt uit hoe Leo dit dan moet doen en hij besluit dat we dat gaan uitproberen. Misschien is het niet nodig als de nieuwe pleister geen wondjes achter laat. We zullen wel zien.
Het abces in mijn keel zit er zo te voelen nog maar ik kan toch zonder al teveel pijn in mijn keel wat drinken. Behalve als mijn keel droog is, dan voelt het alsof ik die slang weer opnieuw moet doorslikken. Het is wel minder pijnlijk dan 2,5 week terug. Eten lukt nog niet en dat ga ik ook niet forceren. Ik heb afgelopen weekend wel het wit van een stukje kibbeling geprobeerd, het lukte maar net en in hele kleine stukjes. Voor mijn gevoel bleef het ook steken.
Omdat ik nog niet kan eten heb ik een probleem. De laatste 5 dagen gaat het steeds moeilijker om de sonde door te spoelen en medicijnen door de sonde te krijgen. Paracetamol doe ik allang niet meer door de sonde. Daarvoor gebruik ik nu zetpillen. Leo heeft bij de apotheek ampullen met natriumchloride gehaald om de sonde schoon te maken. Het heeft helaas niet geholpen. Doorspuiten met warm water doen we dagelijks een paar keer maar niets helpt. De sondevoeding loopt nog wel maar dat zal niet lang meer duren denken we.
In de doos met meegeleverde materialen zit een soort staaldraad om de slang te ontstoppen maar dit mag alleen door een verpleegkundige of arts gedaan worden. Op de website van Tefa lees ik dat er 3 soorten slangen zijn met een verschillende gebruiksduur:
Vandaag waren we naar het AVL omdat de sonde verstopt was. Het liep al een paar dagen wat minder en Leo had bij de apotheek al iets gehaald om het slangetje schoon te maken maar niets hielp. In het ziekenhuis pakte ze een heel klein spuitje en het lukte om met gewoon schoon water het ding schoon te spuiten. Met een klein spuitje kun je meer kracht zetten dan met de spuit die wij hebben. Stom dat ze dat niet bij de pomp meegeleverd hebben.
Voor mijn neus hadden ze gelukkig ook een oplossing. Ik gebruik nu de kleine pleister. Ze hebben een vel met een soort gel laag wat ze op maat knipte voor op mijn neus. Dit wordt op de neus geplakt als een 2e huid. Het schijnt helend te werken en kan volgens mij een dag of 7 blijven zitten. Daaroverheen komt de neuspleister die dan geen schade meer kan aanrichten. Probleem opgelost hoop ik.
Dat ik goed kan slapen is zo ondertussen wel bekend maar wat me vandaag overkomen is, is niet te geloven. Ik was zo moe gisteravond en ben op tijd gaan slapen. Het is 5.30 uur als ik wakker word van Leo die het licht aan doet. Je staat al even te piepen hoor. Oh ja, de zak voeding is leeg en dan begint het apparaat te piepen. Ik word daar niet wakker van hoor. In het ziekenhuis sliep ik ook gewoon door als er ergens zo’n ding afging. Leo heeft inmiddels de nieuwe zak aangesloten. licht uit en nog maar even proberen te slapen.
Leo is er op tijd uit maar ik word pas om 11 uur weer wakker. Nadat ik een uurtje bij de tafel gezeten heb ga ik even op de bank liggen. Nou ja, laat dat even maar weg. Ik slaap de hele middag. Zo’n dag heb ik nog niet eerder gehad. Ik slaap wel veel maar dan is het een uurtje of zo. De avond blijf ik wakker maar ik ben heel blij als het weer bedtijd is. Wat kan een mens toch veel beleven op een dag hè.
Het drinken gaat nog steeds goed. Het slikken daarentegen blijft gevoelig. Het gevoel dat ik die sonde door moet slikken blijft. Ik hou het bij water en druivensap. Of ik nu echt druiven proef kan ik niet zeggen maar het is wel lekker fris in mijn mond. Vanmiddag worden we verrast door mijn lieve vriendin en haar zus. Eigenlijk ben ik tegelijkertijd ook hun tante maar dat is wel raar als je even oud bent. Het is zo gezellig en de tijd vliegt om.
Mijn moeder zei vroeger altijd: “ieder huisje heeft zijn kruisje”. Daar bedoelde ze mee te zeggen dat er overal wel iets is. Ze heeft helemaal gelijk. Nu hebben moeders altijd gelijk natuurlijk maar ik ben blij dat ze mij dat geleerd heeft en dat er nog genoeg over blijft om voor te leven en te lachen.
Ik ben op tijd wakker en verdwijn al snel naar boven. Ik wil er vandaag een update uit doen want ik loop nog steeds achter. Met alle teksten ben ik wel bij, dat doe ik tussendoor op mijn iPad maar het plaatsen van de tekst, het zoeken naar plaatjes en foto’s doe ik op de vaste computer en dat kost me veel tijd. Uiteindelijk is het me toch weer gelukt.
Zo is er iedere keer wat als ik wakker word. Of ik heb last van een droge mond en keel of ik moet spugen van het slijm of mijn keel. Ik voel me nog steeds slap en lusteloos maar wat ben ik blij met de sondevoeding want ik weet zeker dat ik er veel slechter aan toe zou zijn zonder dat.
Zaterdag 21-02-2015
Vrienden van ons komen even kijken hoe het ermee gaat. Het is heel gezellig maar eigenlijk is er alleen maar over de behandeling, het ziek zijn en ons verblijf in Amerika gepraat. Ze wilden ook van alles weten. Als ze na een uurtje weer gaan verontschuldig ik me maar ze vinden het niet erg zeggen ze maar ik vind het achteraf wel erg. Wie vindt het nou leuk om een uur naar andermans ellende te luisteren? Dus lieve vrienden, de volgende keer zijn jullie aan de beurt hoor want jullie hebben de laatste maanden ook genoeg meegemaakt. En volgens mij heel veel leuke en goede dingen.
Van onze lieve buurtjes hebben we een verrassingspakket gekregen met daarin een oliebol cadeaubon. De oliebollen hebben we natuurlijk gemist dit jaar en ze kan ze altijd zo goed bakken. Vooral Leo is er gek op maar ja lieve Leo, je zult nog even geduld moeten hebben. Eten zie ik op dit moment nog niet zo zitten. Ten eerste om het slikken, ik ben bang dat het in mijn keel blijft steken en ten tweede zie ik tegen de smaak op. Waarom zou ik mezelf kwellen terwijl er genoeg voeding binnen komt?
We beginnen bij de logopediste waar ik wat slikoefeningen heb moeten doen. Om te beginnen moet ik een slokje water drinken. Dat gaat goed maar ik slik altijd 2x achter elkaar omdat ik anders begin te hoesten. Dat mag en gaat vanzelf wel over. Daarna doet ze wat verdikkingsmiddel door het water (bah) wat ik ook door moet slikken. Ook dat gaat goed en ze mag van geluk spreken dat ik het drankje niet meteen weer uitspuug. Daarna krijg ik een mini stukje ontbijtkoek. Dat gaat natuurlijk niet. Ik kan het met geen mogelijkheid doorslikken en het plakt aan mijn verhemelte vast.
De sondevoeding en het afbouwen daarvan loopt via de diëtiste die elke dag een telefonisch spreekuur tussen 15.00 en 16.00 uur heeft. Voor uitgebreide adviezen kan ook gewoon een afspraak met haar gemaakt worden. De sonde zelf is een dun slangetje dat via de neus naar de maag loopt. Via een verlengslangetje zit je verbonden met een pomp die in een rugzak zit. Deze rugzak heb ik de hele dag bij me omdat de voeding 24 uur door loopt. Het zou best kunnen dat in een later stadium de pomp overdag uit mag.
En zo ziet de tas er vanbinnen uit. We zitten weer in de wachtruimte en we worden mooi nog voor de etenspauze geroepen. We vertellen kort over onze belevenissen en dat we heel tevreden zijn over de manier waarop bestraald wordt en hoe men daar met de patiënten omgaat. We vertellen ook dat de medische ondersteuning beter had moeten zijn en dat de arts heeft beloofd dat hij dit niet nog een keer zal laten gebeuren.
Inmiddels zit ik weer op de normale stoel. Ik ben toch nog steeds ongerust. Wat als dat plekje nu toch weer terug komt mag ik dan langs komen? Dat mag je niet. dat moet je! Afgesproken. Het is heel normaal dat je ongerust bent maar daar is echt geen reden toe. Wat zullen we doen, over 3 maanden de volgende afspraak? Zo dat is wel erg lang. Ja maar het heeft geen zin je eerder op te roepen of je te laten scannen. Er is nu nog teveel onrust in je mond.
Ik ben vergeten te vragen of ik nog naar de mondhygiëniste moet. De fluor en de mals waar ik dat in moet doen heb ik wel in huis maar nog niet gebruikt. De dokter in Amerika zei dat ik dat de rest van mijn leven dagelijks moet gebruiken. Iedere dag de fluor 5 minuten inhouden. Dat heb ik tot nu toe nog niet gedaan. Ik heb die slang al in mijn keel en dan dat ook nog is me net teveel.
We hebben om 2 uur afgesproken. Ik ben bijna klaar en Leo heeft haar ondertussen koffie gegeven. Eigenlijk zie ik Middenwaard niet zo zitten op vrijdagmiddag. Dan is het zo druk of moet je iets speciaals hebben? Welnee meid, ik ben hier voor jou hoor, het maakt mij niet uit wat we gaan doen. We kunnen ook lekker thuis blijven. Ja maar ik vind het ook wel lekker om even weg te gaan. Tot nu toe is mijn enige uitstapje naar het AVL geweest. Zullen we even naar het tuincentrum gaan? Oh ja leuk, daar hou ik ook wel van. Heb je iets speciaals nodig? Welnee, alleen maar even kijken. We moeten allebei lachen want er zal toch wel iets zijn wat we niet kunnen laten staan?
Vandaag heb ik weer een off day. Gisteren ben ik naar even naar het tuincentrum geweest. Een keer doe je iets leuks en hup daarna moet je het weer bezuren. Gelukkig kan niemand het uitje meer van me afpakken. De leuke rotsplantjes staan te wachten op betere tijden zodat ze de grond in kunnen.
Ik ben al heel vroeg wakker terwijl Leo nog heerlijk slaapt. Eerst maar mijn mond spoelen en naar het toilet gaan. Voorzichtig ga ik weer liggen maar ik kan de slaap niet meer vatten. Zelfde ritueel nog maar een keer maar als ik nu ga liggen voel ik het maagzuur weer omhoog komen in mijn slokdarm. Half rechtop zitten maar en hopen dat ik in slaap val. Ik let de laatste uren goed op mijn ademhaling maar ben toch bang bang dat ik weer ga hyperventileren.
Het is 15.00 uur en Leo belt het telefonisch spreekuur van de diëtiste. Hij vertelt dat ik me ondanks de neus-maagsonde met de dag beroerder en slapper voel worden. Drinken gaat wel maar eten hou ik niet binnen. De smaakpapillen werken niet meer en de speekselklieren ook niet. Volgens de diëtiste is hier niets aan te doen en moet ik blijven proberen met het eten. Anders moet ik mijn vaste arts bellen en vragen of ik een peg- sonde kan krijgen. Dat lijkt me ook niet ideaal.
Ik ga naar bed! Nou ik er snel achteraan natuurlijk en vraag of Leo de pomp wil stilzetten voor vannacht. Nou dan koppel ik hem wel helemaal af. Wonderlijk genoeg val ik na een paar keer braken toch in slaap. Even later word ik wakker als ik Leo naar beneden hoor gaan. Hij gaat toch nog die film kijken denk ik. Ik doezel wat tot hij terugkomt. Doe het licht maar aan hoor, ik ben wakker. Geen antwoord.
De rest van de nacht slaap ik niet meer. Het is een kwestie van overleven. Ademhalen, mond spoelen, naar de wc en zo af en toe wat braken. Wat moet dat worden en dan heb ik het nog niet eens over het eten. Leo gaat eruit om de huisarts te bellen. Ik blijf boven pendelen tussen wc en wasbak. Uiteindelijk durf ik het aan om snel te douchen. We hebben een stoeltje klaar staan zodat ik kan zitten.
Uiteindelijk word ik om 20.00 uur wakker en ben niet meer misselijk. Ik heb de hele dag geslapen en gedoezeld. Moe ben ik wel, compleet uitgeput. Leo ook maar hij wil niet gaan liggen. We zitten nu even tv te kijken en ik heb zelfs nog een vies kopje thee gedronken maar wat zal ik blij zijn als ik weer naar bed mag.
Op zich gaat het best wel goed. Ik gebruik nog steeds 50 ug morfinepleisters en paracetamol maar volgens mij kan dat nu wel afgebouwd worden. Morgen moet de pleister vervangen worden en ga ik over op 37 ug. Makkelijk zo’n huisapotheek. Ik heb geen echte pijn meer alleen met het doorslikken van voedsel heb ik pijn maar dat is ook lastig want de sonde zit in de weg. Als de bloemen binnen wat minder mooi worden gaan ze bij ons de serre in. Dan zie je ze met de dag weer mooi worden. Ik denk dat dit komt omdat het er ‘s nachts zo koel is.
‘s Nachts kan hij niet slapen omdat ik de meest vreemde geluiden produceer zoals gorgelen vanwege de sonde. Overdag wil hij niet slapen omdat hij mij in de gaten wilt houden. Hij bestiert het huishouden en verzorgt mij met de sonde en medicijnen. Vind je het gek dat het je teveel is? Gelukkig gaat hij naar boven om een paar uur bij te slapen. Ik beloof plechtig dat ik ook ga liggen als ik klaar ben met de mail en dat ik hem wakker maak als er iets is. Leo, je verdient geen bloemetje, je verdient een tafel vol!
Dinsdag 10-03-2015
We wachten nog even met het aansluiten van de nieuwe voeding. Leo zet alles wel vast klaar. Eerst maar kijken of een paar slokjes water erin blijven. Als je weer moet spugen dan haal ik de sonde eruit. Dan lopen we morgen meteen naar de dietiste en vragen om drinkvoeding. Dat is goed want als die slang eruit is komt hij er niet meer in.
Ik blijf een half uurtje rustig op de bank zitten en dat gaat goed. Wel moet ik verschillende keren flink niezen. Nou, kom maar weer op met die zak. Leo sluit alles weer aan en ik besluit nog even op te blijven om het in de gaten te houden. Het gaat goed alleen het slikken is niet fijn.
Als we de hal van het AVL binnenlopen zie ik het meteen. Kijk Leo, er hangt daar een bord dat je in het hele ziekenhuis niet fotograferen mag. Dat bord hing er toch nooit? Volgens mij niet, ik heb het ook nooit eerder gezien. Alles wat al op mijn website staat ga ik er echt niet afhalen hoor. Ik denk dat het er meer om gaat dat er geen personen gefotografeerd worden en dat dat soort foto’s gaan rondzwerven op het internet. Ik heb gelukkig geen foto’s op mijn site van patiënten en/of mensen die daar werken, tenzij ze er toestemming voor gegeven hebben. In Amerika gaan ze juist graag op de foto.
Daar kan ik kort over zijn. Geen! Ik heb geen blaren of bloedend tandvlees gehad. Hooguit dat het verder in de behandeling wat gevoeliger was met poetsen. Zelfs het schoonmaken met de stokjes heb ik heel lang vol kunnen houden. Dat vindt ze interessant want bij de traditionele bestraling is pijnlijk, stuk en bloedend tandvlees geen uitzondering. Hier in Amsterdam komt ook een protonencentrum, Wij kunnen hier een hoop van leren zegt ze eerlijk. Ik vertel dat ze mijn ervaringen en dossier voor dat doel mag gebruiken. Als ze vragen heeft beantwoord ik die graag.
Hoe is het `s nachts, word je wakker van een droge mond? Nee, ik word er niet wakker van. Voor het slapen smeer ik mijn hele mond en tong in met de speciale gel. Dat is genoeg om in te slapen. Als ik wakker word kan ik niet praten en slikken. Mijn verhemelte, keel en tong zijn dan volledig uitgedroogd. Er staat water naast mijn bed en voordat ik ook maar iets kan doen spoel ik eerst mijn mond en slik wat water. Dan zal ik een mal maken die over je gebit valt met een stukje eraan wat over je verhemelte sluit. Dat zorgt ervoor in combinatie met de gel dat het iets minder indroogt.
Nou dat was een positief bezoekje zeg, nu nog kijken of het iemand gelukt is om de diëtiste te bereiken. Nee dus, maar gelukkig komt ze net aanlopen. Helaas heeft ze vandaag geen tijd voor tussendoor patiënten maar ik bel u vanmiddag tijdens het telefonisch spreekuur. Helaas, al wat er kwam, geen telefoon.
Vanavond neem ik nog nog een mootje appel. Dat is lekker fris en sappig in mijn mond. Hoewel ik wel trek heb kan ik niet meer nemen omdat het doorslikken te pijnlijk is. K#$ sonde! Het enige voordeel is dat de medicijnen ook door de sonde gaan. Ook daarin neemt Leo weer alle verantwoordelijkheid op zich. Het hoeft niet want dat kan ik makkelijk zelf maar hij is bang dat ik een foutje maak.
Donderdag 12 maart
Mijn lichaam moet weer aan eten wennen en mijn speekselklieren moeten gestimuleerd worden om iets te gaan doen. Vanaf nu dus proberen de 2 liter vocht te halen door water, fris, koffie of thee per glas te drinken en geen kleine slokjes water meer. In plaats daarvan zoveel mogelijk op kauwgom kauwen. Deze kauwgum is speciaal ontwikkeld voor mensen met een droge mond. Ik moet wel mijn gewicht in de gaten houden dan mag de sonde eruit. Wat ben ik blij zeg. Over 3 weken belt ze weer.
Ik vind het best wel een beetje eng maar ik vertrouw Leo volledig. Als hij zegt “dat kan ik wel” dan is dat ook zo. Leo maakt voorzichtig de neuspleister los. Nou, adem inhouden dan trek ik hem er heel voorzichtig uit. Het doet geen pijn en één keer kreeg ik een braakneiging. Achteraf viel het me reuze mee. Wat een opluchting dat dat ding eruit is zeg.
De bel. De drinkvoeding wordt gebracht. Het is van Nutricia. Het is een proefpakket met 6 verschillende soorten sapjes. Alles is gebaseerd op vruchten. Ik ga er meteen 1 proberen. Ik begin met de smaak appel. Het is vrij dik dus ik doe de helft sap en de helft water in mijn glas. Ik moet zeggen dat ik het heel erg goed te drinken is en de smaak me niet tegenvalt.
Ik probeer steeds andere dingen te eten. Het meeste smaakt vies en stinkt. Vlees en jus is het ergste, daarvan kan ik de lucht niet eens verdragen. Vanavond probeer ik chocoladevla met een halve banaan. De chocoladevla smaakt heel sterk, ik lijk wel pure cacao te proeven. Later neem ik een plakje banaan zonder vla. Hé, dat is raar. Het smaakt naar banaan! Dat is echt een hele rare gewaarwording. Misschien komt toch beetje bij beetje mijn smaak wel terug.
Nu de sonde eruit is mogen Stefan, Katka en Dennis komen. Ze wilden al eerder komen maar ik durfde het niet aan. Ik vond dat veel te druk en was bang dat Dennis direct aan de sondeslang zou trekken. Volgende week komen ze en we hebben er zin in. Onze kamer is veranderd in een speelparadijs en Leo heeft alles “Dennis proof” gemaakt. Stopcontacten beveiligd, stoothoekjes op de tafel en een traphekje aan de boventrap opgehangen. Zelfs Dennis zijn bedje staat al klaar.
Vandaag plak ik mijn laatste morfine pleister. Het is nog maar 12 ug dus dat stelt niets voor. Het afbouwen hebben we heel rustig aan gedaan en hebben vanaf 50 ug de dosering verminderd met 12 ug. Ik heb geen ontwenningsverschijnselen gehad door deze langzame afbouw. Ik heb wel erge last van trillende handen. Het valt niet op alleen als ik bijvoorbeeld iets naar binnen wil brengen en heb in beide handen iets vast dan gaat het niet lukken. Eigenlijk heb ik dit al jaren maar het lijkt nu wel erger te zijn. Hopelijk wordt het vanzelf weer minder.
Ik heb nog steeds een droge mond en ik vraag me af of dit nog gaat herstellen. In eerste instantie had mijn arts in Amerika gezegd dat de speekselklier aan de linkerkant gespaard zou blijven en aan de rechterkant waarschijnlijk ook. Ik begin daar nu aan te twijfelen. De linkerkant die in eerste instantie niet bestraald zou worden is op het laatste moment toch wel bestraald. Hopelijk kan ik de boel nog wat stimuleren om weer te gaan werken. Hiervoor moet ik zoveel mogelijk kauwgum kauwen en suikervrije snoepjes eten.
Als ik ‘s morgens wakker word is het nog erger. Ik heb dan het gevoel dat mijn tong heel dik is, wat hij ook nog steeds een beetje is en kan ik de eerste tijd slecht praten. Een slokje water nemen gaat dan heel moeilijk. Het lijkt wel of het te dun is en ik verslik me dan regelmatig. Nadat ik wat dikkere yoghurt gegeten heb lijkt het wel alsof mijn keel gesmeerd is en het slikken weer beter gaat.
Vandaag is het feest. Vanavond komen Stefan, Katka en de kleine Dennis voor een aantal dagen. Tegen half 6 komen ze aan. Het lijkt wel alsof Dennis ons of onze stemmen nog herkent. Hij is nu 15 maanden en loopt als een kievit. Toen we hem in augustus vorig jaar voor de laatste keer zagen kroop hij nog. Als ze binnen komen loopt Dennis al meteen naar ons toe en hij lacht volop.
Stefan is met zijn gezin weer naar Tsjechië vertrokken en de rust is teruggekeerd in huize den Engelsman. We zijn moe, dat wel maar het was het waard. Het was zo gezellig en Dennis is zo’n pienter mannetje. We zijn echt trots op hem. Het is wel even slikken dat we ze weer moeten laten gaan maar we kunnen terugkijken op een fantastische week.
Vandaag is dus mijn eerste afspraak voor een intakegesprek. Het is een plezierig gesprek waarin ze alles over mijn ziekteverleden wil weten. Ik moet opgeven wat mijn doelen zijn. Nou dat zijn er vele. Misschien weer genoeg energie om te tennissen. Ik wil weer een uur kunnen wandelen en een stuk kunnen fietsen. Deze doelen moeten te halen zijn. De eerste keren zal de begeleiding 1 op 1 zijn. Daarna misschien samen met iemand anders.
Lotgenoot Lia is helaas overleden. Vanmiddag gaan we naar de herdenking in Den Helder. Ze was erg geliefd en het was ontzettend druk. Het was best aangrijpend maar tegelijkertijd ook heel mooi.
Iemand moet zelfs 5 jaar na de bestraling nog steeds al het eten wegspoelen en wordt ‘s nachts ook wakker van een droge en gevoelige mond. Een andere lotgenoot vertelt ook ‘s nachts van een droge mond wakker te worden. Zeker in de eerste 9 maanden na de bestraling. Dan kun je niks. Niet slikken of praten. Weer iemand anders vertelt dat hij na jaren nog steeds ‘s nachts wakker wordt en dan taai slijm achter in de keel heeft en dit er dan uit moet halen. Ikzelf ben vooral bang dat ik ergens ben en dan zonder water kom te zitten waardoor ik niet kan slikken of zal stikken.
Ook over het terugkeren van de smaak is men niet zo niet enthousiast. De zoete dingen worden redelijk herkend maar de hartige dingen smaken volgens de kenners anders dan in hun herinnering. Kruiden zijn ook vaak niet te verdragen. Het inmiddels meer dan bekende patatje op de maandagmiddag markt zal wel nostalgie worden voor mij. De smaak wordt niet meer zoals het was in de herinnering maar geeft wel gewenning. Het eten van vlees blijft voor iedereen, zelfs na jaren nog steeds een probleem. Via internet vind ik verschillende sprays om overdag te gebruiken tegen de droge mond. Ook schijnt het dat het het slikken tijdens het eten vergemakkelijkt.
Ik word er niet echt vrolijk van maar men vindt dat er goed mee te leven is dus dat zal ik over een tijdje ook wel zo ervaren hoop ik. Ik kreeg wel een tip dat er naast de Biotene gel die ik ‘s nachts tegen de droge mond gebruik ook sprays te koop zijn.
We zijn mooi op tijd. Ik ga meteen door naar het bloedprikken en Leo leest een krantje in het restaurant. Ik vraag naar de bekende verpleger die heel goed kan prikken. Hij loopt meteen met mij mee. Hij gebruikt een vlindernaald maar nog gaat het moeilijk. Na wat gewrikt te hebben in de beste ader die ik rijk ben zit hij goed. Ik ben blij dat het je weer gelukt is. Samen wachten we in het restaurant tot het tijd is om me aan te melden bij de balie van radiologie. De scan zelf stelt niet veel voor maar er moet wel contrastvloeistof worden ingespoten. Gelukkig lukt het om in dezelfde ader te prikken waar eerder bloed afgenomen is. Ik vraag waarom ik eerst moest bloedprikken. Dat is om de nierfuncties te controleren. Als dat niet goed is mogen we de contrastvloeistof niet inspuiten. Oh, dus mijn nieren doen hun werk goed, mooi zo. Alleen het hoofd- halsgebied moet gescand worden. Een kwartiertje later ben ik al weer terug.
Vanaf een gehoor van 35 dB of hoger ben je aan een gehoorapparaat toe. Bij mij staat de teller voor mijn linkeroor op 33 dB. Oh, en nu? Ik kan u een hoorapparaat aanmeten maar de kosten daarvan liggen tussen de 600 en 800 euro. U kunt voorlopig ook tijdens het tv kijken een koptelefoon opzetten. Vanaf een gehoor van 35 dB gaat de verzekering 75 % vergoeden. De rest moet u zelf betalen. Soms vergoedt de aanvullende verzekering ook nog iets.
Omdat ik bijna geen speeksel meer heb is er bijna geen ontkomen aan. De flora in mijn mond is niet goed. Ik spoel zeker 6x per dag en poets na iedere maaltijd, toch is er geen ontkomen aan. Het is opvallend dat mijn tanden behoorlijk aan het verkleuren zijn. Ook zitten er veel donkere randen op de tandhalzen, iets wat ik voor de bestraling niet had. Toevallig heb ik vandaag een afspraak bij de tandarts. Ik zal eens horen wat hij ervan vindt.
Je moet zeker zo veel mogelijk dingen proeven en dit blijven doen. Zo kun je wennen aan de nieuwe smaak. Je smaak zal anders worden dan voorheen. Vroeger zei men altijd dat je de zoete smaak voor op je tong proeft en de bittere en hartige smaak meer achter op de tong. Daar denken de wetenschappers tegenwoordig anders over. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat de smaak kris kras door je tong zit en dat je achter op de tong ook zoet kunt proeven.
Heb je nog contact gehad met de diëtiste? Nee, de laatste weken niet meer. Ik heb zelf een boek gekocht over gezonde voeding (de voedingspiramide) zodat ik weet dat wat ik eet ook gezond is. De lijnzaad, amandelen en paranoten gebruik ik iedere dag. Het probleem is nu dat ik wel gezond eet maar nog steeds moeite moet doen om op gewicht te blijven. We bespreken wat ik zoal eet op een dag en ook daarin krijg ik adviezen en tips.
Vooral de Bouwsteentjes en Easy to Eat leveren veel meer calorieën dan bijvoorbeeld de drinkvoeding. Ik heb ze zelf geproefd en het smaakt erg lekker. Ze zijn te koop bij de Jumbo, C1000 of via internet maar dan zijn ze duurder. Je moet er rekening mee houden dat je lichaam heel hard moet werken om te herstellen en dat je het 1e jaar meer calorien nodig hebt dan je met gezonde voeding binnen krijgt.
Kom we gaan eens kijken. Uitnodigend wijst hij naar de gevreesde stoel. Het is volgens mij de eerste keer dat ik lachend op de stoel ga zitten. De vorige keer zei ik het ook al maar ik heb nog steeds last van een gevoelig plekje aan de linkerkant van mijn tong. Je kunt het ook zien, het is een heel klein plekje wat een beetje rood ziet. De handschoenen gaan aan en het lichtje op zijn hoofd brandt. De metalen spatel duwt mijn tong opzij en in de gewenste stand.
Er wordt weer het nodige genoteerd in mijn elektronische dossier. Je hebt nu de ct scan gehad maar ze zien liever een MRI scan. De volgende keer zul je dat dus krijgen. Ach wat, we kunnen daar ook nog wel even mee wachten. Volgende keer doen we alleen controle. Wat zullen we doen? Hij kijkt me vragend aan. Nou, de arts uit Amerika heeft gezegd dat het niet meer terugkomt en de scan is goed dus doe maar over een half jaar. Nee, dat hij dat gezegd heeft betekent niet dat we je niet in de gaten moeten houden. De controles zijn echt nodig. We doen 3 maanden, akkoord? Ja hoor.
Hij bekijkt uiteraard ook de binnenkant van mond en bevoelt de buitenkant. Hij is net als mijn behandelend specialist uitermate tevreden. Hoe nu verder? De volgende afspraak met je eigen specialist is over 3 maanden. Na weer 3 maanden zie ik je weer terug op mijn spreekuur. Vanaf nu gaan de afspraken om en om. De ene keer bij de behandelend specialist en de keer erna weer bij mij. Nu moet je dus voor mij een afspraak over een halfjaar maken.
Ik adviseer je ook om meer suikervrije snoepjes te nemen of de suikervrije kauwgom. Je moet de speekselklieren zoveel mogelijk zien te activeren. De fluoridebehandeling moet je toch maar om de dag doen in plaats van 2x per week. Ook hier mag ik weer met mijn mond open op de stoel. Ik zal je tanden even polijsten dan zien ze er weer wat witter uit. Wanneer ben je hier weer? Over 3 maanden. Oke dan wil ik dat je een afspraak maakt met de tandarts. Hij kan dan beoorderen of de donkere gleuven in de tandhalzen gevuld moeten worden. Wil je ook laten noteren dat de tandarts mij er dan bij roept? Ja hoor. Ik krijg nog wat adviezen en dan kan ik gaan.
Ik heb het voor u uitgezocht en het betreft inderdaad rekeningen uit Amerika. Sorry, maar de behandeling in Amerika zou volledig vergoed worden, daar heb ik een schriftelijke bevestiging van zegt Leo. Nou, dan zal ik dat voor u nazoeken maar dat lukt vandaag niet meer. Betaalt u de factuur nog maar niet. Dat was ik ook niet van plan want zoveel geld hebben we echt niet gereserveerd staan. Ik zal de factuur meteen blokkeren zodat u daar geen probleem mee krijgt. Na 14 juli bel ik u terug.
Leo gaat over op een meer aandringende methode. Nee, ik wil dat het nu opgelost wordt. Ik kan het niet voor u oplossen meneer, dit moet echt via de website. Dan verbind je me maar door met degene die het wel voor mij kan oplossen. Wij hebben de toekenning dat de behandeling vergoed wordt en ik wil nu weten waarom ik zoveel moet bijbetalen.
De dame heeft alle begrip voor de situatie en blijft aardig. Helaas hebben wij daar niets aan. Mevr. H. heeft hier geen invloed op. Het enige wat ik op dit moment voor u kan doen is de betalingstermijn met 14 dagen uitstellen waardoor de vervaldatum op 28 juli komt. Verder zult u echt een klachtenformulier moeten invullen. Leo geeft het op en ik mag in de pen om het klachtenformulier in te vullen. We sturen meteen een Whatsapp naar Stefan want hij is ook nieuwsgierig. We kunnen het natuurlijk ook door hem laten regelen maar hier ben ik zelf inmiddels weer mans genoeg voor.
Zoals we gewend zijn van Provison ontvangen we met een uur al antwoord van de Vice President Operations terug. Wij hebben 
Het plekje op mijn tong zit er nog steeds en inmiddels zit er ook een plekje op mijn gehemelte wat vreselijk zeer doet. Het begon als een rode vlek die veranderde in een witte vlek. Ik heb nog nooit een aften gehad maar naar wat ik erover gelezen heb moet dit het wel zijn. Het is heel pijnlijk en hoewel ik weet dat ik me niet meteen druk hoef te maken rinkelen alle alarmbellen weer in mijn hoofd en dat is heel vervelend.
Het eerste wijntje gemixt met water is er ook weer ingegaan en in het weekend verwen ik mezelf met lekkere hapjes die ik dan op een stukje komkommer doe. Het is verre van ideaal maar ik krijg dan wel iets naar binnen. De speekselproductie is nog niet veranderd en het is jammer dat alles weggespoeld moet worden. Ik merk wel dat ik steeds meer foefjes toepas om dingen door te slikken. Al met al ben ik positief gestemd.
Vandaag ga ik een paar uurtjes werken. Woensdag is altijd een hele stille dag en mijn collega heeft vakantie. Ons kantoor is boven en ik verwacht geen collega’s te zien vandaag. Eerlijk gezegd vind ik dit wel zo lekker want nu kan ik rustig beginnen om mijn email te lezen. Ik heb nog wel wat in te halen want ik heb voor het laatst in augustus 2014 mijn email gelezen.
Het is al avond als er een email binnenkomt van mijn zorgverzekering. Er staat een nieuw vergoedingenoverzicht voor u klaar. Ik verwacht niets maar kijk toch maar even. Oeps, dat is een lekker verjaardagscadeau. Of ik voor 14 juli maar even € 20.903,10 wil betalen. Er zijn 13 openstaande facturen.
Zaterdag 13 -6-2015
Een paar keer per nacht word ik wakker van mijn droge mond. Ik spoel dan mijn mond en neem een heel klein slokje water omdat ik me anders verslik. Mijn strottenklepje sluit niet meer goed af waardoor er met regelmaat eten of drinken in het “verkeerde keelgat” komt. Daarna smeer ik mijn hele mond in met speciale gel. Daar slaap ik dan weer een paar uur op.
Door het uitblijven van speeksel moet ik levenslang mijn gebit iedere dag behandelen met fluoride. Ik doe de vloeistof in een plastic mal die precies over mijn gebit heen past. Na 10 minuten haal ik de mal uit mijn mond en mag ik een half uur lang niet eten of drinken. Door deze behandeling wordt mijn gebit beschermd tegen bijvoorbeeld het ontstaan van gaatjes en zal het glazuur op mijn tanden minder snel oplossen.
Nou deze maand begint lekker. De maand juni eindigde met het verhaal over de verzekering en dat er facturen open staan ter waarde van € 21.000,00. Ik maakte me er niet druk om en dacht nog dat er een fout was gemaakt. Niets is minder waar en het zal wel een gevalletje rechtsbijstand worden ben ik bang. Het volledige verslag is te lezen onder: De verzekering en meer vanaf deel 5.
Nu ik toch moet bellen bedenk ik me dat ik ook de huisarts nog moet bellen. Tijdens het risico spreekuur vond de verpleegkundige mijn bloeddruk te laag en de hartslag te hoog. Ze heeft overlegd met de huisarts en na een week moest ze nog een keer meten. Omdat het nog steeds hetzelfde is wil de huisarts bloed laten prikken om zo de werking van de schildklier te laten controleren. Het schijnt dat de werking van de schildklier verandert omdat ik zoveel afgevallen ben. Straks dus de uitslag van het bloedonderzoek. En de uitslag is ………… gewoon goed.
De diëtiste vindt verder afvallen niet verantwoord en schrijft een voedingssupplement van Nutricia voor en daarnaast 1 á 2 flesjes Nutridrink per dag. Dit geeft net even meer calorieën en voorkomt hopelijk dat ik nog meer afval. Jammer dat ik dit weer nodig heb want nu begint de ellende weer van voor af aan. Iedere 3 weken telefonisch contact met de diëtiste om te beoordelen of het nog steeds goed gaat. Ik ben al dat gedoe zat.
Het is moeilijk om me te concentreren en de bijwerkingen hebben toch meer impact dan ik verwacht had. Vaak heb ik ook het gevoel dat ik me moet verantwoorden. Als ik bekenden of collega’s tegenkom zegt men bijna altijd dat ik er zo goed uit zie. Hartstikke lief bedoeld hoor maar dat is wel de buitenkant. Ik vind het moeilijk om hier mee om te gaan. Het is zomer en als de zon schijnt ben ik zoveel mogelijk buiten. Het rommelen tussen de rotsplantjes in mijn tuin geeft veel ontspanning en vooral rust in mijn hoofd.
“Maar u krijgt altijd binnen 20 werkdagen een reactie van ons” staat te lezen in de bevestigingsmail. We moeten dus nog meer geduld hebben maar we hebben er geen vertrouwen in. Bovendien is Leo is behoorlijk geïrriteerd. Ik ga ze weer bellen hoor. Kijk jij even op “mijn Innen Zonder Zorg” of de factuur er nog steeds in staat. Ja hoor.
Ik ben er de hele middag mee bezig en het is een behoorlijke uitzoekerij. Ik constateer dat het totaalbedrag van het overzicht van de 13 openstaande facturen niet overeen komt met het overzicht van alle zorgkosten. Er mist een factuur van totaal € 6002,91 waardoor er geen 13 maar 14 openstaande facturen zouden moeten zijn.
Van de zorgverzekering word ik niets wijzer en bij Provision zeggen ze dat ze niet teveel gefactureerd hebben. Hoe kan dit??? In het zorgoverzicht staat als behandelaar de ANWB hulpverlening genoemd en bij de facturen zie ik de omschrijving debiteurenrisico staan. En dan belt Stefan weer. Precies op het goede moment. Stop er maar mee mam, ik ga morgen eerst wel eens naar mevr. H. bellen om te vragen of zij dit alles uit kan leggen.
Na ontvangst van deze info belt Stefan naar Amerika voor verder uitleg want er is duidelijk iets niet in de haak. Provision wilde niet dat ik de dupe zou worden van deze financiële dwaling en heeft daarom het bod van USD 50.000 maar geaccepteerd. Daarna stuurt Stefan een email naar mevr. H. van de zorgverzekering en heeft deze info doorgespeeld. Gelijk verzoekt hij om de tekort uitbetaalde USD 10.000 alsnog aan Provision te betalen.
En zo zit ik alweer een hele avond boven om een afhandelingsdossier aan te leggen over het Innen Zonder Zorgen, de ANWB en de GEM. Want wie licht wie nu op en wie zitten hier nu te slapen? Het moge duidelijk zijn dat er ergens iets niet klopt maar dat Provision daar buiten staat lijkt me zeker dus die verdienen een grote pluim.
Stefan gaat bellen met mevr. Z. de collega van mevr. H. Deze mevr. zegt niets voor ons te kunnen doen en zegt dat we bij mevr. H. moeten zijn. En die is pas dinsdag weer bereikbaar. Oh, dat is prima hoor, zegt Stefan vriendelijk. Dan ga ik nu een advocaat bellen en die neemt dan wel contact met jullie op. Fijn weekend.
Dan belt Leo weer met Stefan want die wil natuurlijk ook graag weten wat er gezegd en afgesproken is. Ik ga maar boven zitten. We zijn nog niet gerustgesteld maar zijn wel blij met professionele hulp. De email van onze rechtsbijstandverzekering is al binnen. Hierin staat het zaaknummer en dat de zaak wordt toegewezen aan een gespecialiseerd jurist. Zo krijgt mijn protonentherapie nog een heel vervelend staartje.
Al snel ontvangen we een email met daarin alles wat we besproken hebben. Als ze al het gevraagde van ons ontvangen heeft, stuurt ze binnen 2 werkdagen een brief naar onze verzekering om ze nogmaals te wijzen op onze klacht en het verzoek daar schriftelijk op te reageren. Er moet even wat druk op de ketel.
Nou, kort maar duidelijk dus. Leo belt mij direct op mijn werk en we zijn allebei opgelucht. Als de boodschap is doorgedrongen kom ik tot de conclusie dat het verhaal voor mij nog niet klaar is. Het is ronduit raar dat we direct na het inschakelen van een advocaat bericht krijgen dat we de € 21000,00 niet hoeven te betalen en dat ze zeggen dat zij nu de € 21000,00 nabetalen aan de ANWB terwijl ze weten dat Provision zo’n US $ 10.00,00 tekort heeft ontvangen en de behandeling 
Aan alle kanten wordt er nu gewerkt om antwoorden te krijgen op onze vragen en de druk is aardig opgevoerd. Het lijkt erop dat nu de GEM de grote boosdoener is, maar ja, wie spreekt er de waarheid? Alle partijen gaan natuurlijk proberen om hun eigen straatje schoon te vegen. We hebben besloten om nog even te wachten met de mail naar de NZa en AFM. Als zij er zich ook nog mee gaan bemoeien wordt het allemaal nog ingewikkelder. We stellen ze achteraf wel op de hoogte van onze bevindingen.
Kijk, eigenlijk is het heel simpel. Wij hoeven niets te betalen dus dat is klaar voor ons. Met Provision is schriftelijk een bedrag voor de behandeling overeengekomen. Ze hebben echter USD 10.000,00 te kort ontvangen. Als jullie zorgen dat Provision alsnog het tekort betaalde bedrag ontvangt dan stoppen wij met ons onderzoek. Want eigenlijk vinden wij dat zowel de GEM als de ANWB geen gesprekspartners zijn voor ons want wij hebben geen contract met hen gesloten. De mevrouw snapt het en zal alles wat besproken is volgende week in een email zetten.
Maandag 20 juli 2015
Wauw, wat een overwinning zeg. Ga maar gauw Stefan bellen. Ook hij is blij verrast, maar juich niet te vroeg hè. Provision heeft het geld nog niet! Dat is waar maar voor nu hebben we er weer vertrouwen in.
Er is post voor je, roept Leo. Spannend, het is een brief van de zorgverzekering. Jammer, het is niet de brief van de klachtenafhandeling. Het is een nieuwe toekenning voor mijn protonenbehandeling. Het maximaal te vergoeden bedrag hebben ze gewoon opgehoogd met € 21.000,00. Tja, zo kan het ook natuurlijk. Ze maken de maximale vergoeding hoger en iedereen krijgt wat hij wil. De zorgverzekering betaalt het meerdere dus uit de grote pot, denk ik dan. Of ik daar als premie betaler nou blij mee moet zijn is weer een heel ander verhaal.
We zijn halverwege de week, tijd om te kijken hoe we ervoor staan. De mevrouw van de zorgverzekering zou het gesprek van vorige week donderdag op papier zetten en naar ons toe sturen. We hebben nog niets ontvangen.
Je moeders verzekering heeft US$ 60.000,00 vergoed. Wij hebben een getekende overeenkomst met Provision waarin staat dat we US$ 50.000,00 aan hun moeten betalen voor de hele behandeling. Het verschil van US$ 10.000,00 is onze provisie.
Van Provision heb ik een uitdraai vanuit hun administratie, van de GEM een Excel bestand en van de zorgverzekering het overzicht van al mijn zorgkosten. Alleen de ANWB mist nog. Dat hopen we volgende week te ontvangen. Ik vergelijk alle bedragen en kom tot de conclusie dat het aantal facturen bij alle drie verschillend zijn net zoals de bedragen verschillen, en dan zit je ook nog met de dagkoers om de Dollars naar Euro’s om te rekenen.
De avond vordert al als ik Stefan weer spreek, dus hup, naar boven maar weer. Hij heeft alle info in één overzichtelijk Excel bestand gezet. Wat zijn we blij met Skype. We kunnen elkaar op deze manier zolang spreken als we willen. Het is een heel gepuzzel maar de verschillende bedragen met bijbehorende verhogingen zijn aan elkaar gelinkt. We constateren dat we nog geen definitieve conclusie kunnen trekken voordat we ook het overzicht van de ANWB hebben ontvangen.
Toch komt al dit gedoe mijn gezondheid niet ten goede. En die van Leo en Stefan ook niet trouwens. Het vertrouwen en geloof in de mensheid loopt voor de zoveelste keer weer eens een aardige deuk op. De adrenaline zorgt ervoor dat we gewoon doorgaan maar de klap zal nog wel komen denk ik.
Gelukkig is Stefan niet voor één gat te vangen. Hij mailt weer en zegt te begrijpen dat het contract vertrouwelijk is maar dat we toch heel graag willen begrijpen waarom het afgesproken bedrag en de uiteindelijk door de ANWB in rekening gebrachte kosten 57% hoger zijn. Hij benadrukt nogmaals dat ik Ambassadrice van Provision ben.
Dan komt er een cc’tje binnen van een fantastisch email die Stefan toch nog naar de GEM verstuurd heeft. Ik zou hem graag publiceren maar vindt dat net iets te ver gaan. Het is een hele stevige email waarin hij ze confronteert met alle feiten en met hun eigen uitspraken. Ook vraagt hij naar de naam van de zogenaamde accountmanager die voor ons nog steeds geen naam heeft. Geloof me maar, hij is niet voor de poes. Hij geeft ze nog één keer de gelegenheid om ons de ontbrekende informatie te sturen en daadwerkelijk inhoudelijk op de vragen te reageren. We denken dat de dame van GEM opdracht krijgt om zich dom te houden en het op vertrouwelijke informatie moet gooien (of ze is echt blond). Dat maakt het moeilijker om alles boven water te krijgen. Dat wordt wel weer een uurtje Skypen vanavond.
Stel dat bewezen is dat GEM de boel genaaid heeft dan blijft natuurlijk de vraag bestaan over de rol van de ANWB die veel te hoge nota’s doorstuurt en de rol van de verzekering die deze nota’s vervolgens gewoon gaat betalen door de machtiging voor de behandelingskosten op te schroeven. Beide bedrijven hebben, als er geen opzet in het spel is mijns inziens toch een behoorlijke wanprestatie geleverd en ik vind dat ze daarop aangesproken moeten worden.
De dame van de ANWB belt. Ze vertelt ons niets wat we nog niet weten. Ze blijft erbij dat de behandeling eigenlijk US$ 165.000 kost i.p.v. de afgesproken US$ 60.000,00. Dat Provision uiteindelijk US$ 10.000,00 minder ontvangt vindt ze logisch omdat ze provisie moeten betalen voor de onderhandelingen. Ook vindt ze het logisch dat GEM provisie rekent aan onze verzekeringsmaatschappij.
Waarom wij niet overstappen naar een andere verzekering? Op dit moment hebben we naast de basisverzekering het meest uitgebreide aanvullend pakket. Een zorgverzekering mag niemand weigeren voor de basis maar wel voor de aanvullende pakketten. Dat betekent in de praktijk dat ze ons zullen weigeren voor een aanvullend pakket terwijl we daar wel gebruik van willen maken. Maar ja, een brandend huis kun je niet verzekeren dus blijven we vrijwillig verplicht keurig onze premie bij deze club betalen.
Op mijn persoonlijke verzekeringspagina zie ik dat er nog steeds 13 openstaande facturen zijn waarvan de betalingstermijn inmiddels is overschreden. Mij benieuwen of ik gewoon een betalingsherinnering ontvang. Stefan heeft een email terug ontvangen van GEM. De account manager zonder naam heeft gezegd dat als we vragen hebben, we bij de ANWB moeten zijn. Zij zullen verder niet meer op onze vragen reageren.
We zijn met stomheid geslagen. Hoe kan dit nou? We zijn er 100% van overtuigd dat men bij Provision de waarheid spreekt en dan bevestigt de ANWB het verhaal van GEM. We zijn er alle drie behoorlijk van ontdaan. Dit kan niet waar zijn.
Ik begin deze maand met 2 weken vakantie. Onze jaarlijkse Oostenrijk vakantie hebben we een jaar uitgesteld. In plaats daarvan komen Stefan, Katka en Dennis een weekje naar Nederland. Wat hebben we weer genoten van hun bezoek. Het was enorm vermoeiend maar dat was het dubbel en dwars waard.
Ik heb na mijn operatie een akelige droge mond en keel. In een van de reacties op de website van een lotgenoot lees ik dat hij zowel overdag als ‘s nachts een groentje onder zijn tong legt, dat produceert dan speeksel en verzacht de droge en pijnlijke tong. Toevallig heb ik ook groentjes in huis en probeer het meteen. Bij mij voelt het helemaal niet goed aan. Het proeft als een dikke slijmerige bal en al na enige minuten spuug ik het maar uit. Jammer, volgende tip beter.
Hoe langer de bestralingsperiode achter me ligt hoe meer ik ga beseffen wat er allemaal gebeurd is en eigenlijk kan ik dit maar niet uit mijn gedachten krijgen. Leo ervaart het op dezelfde manier. Ik ben ook moe en merk dat ik toch wat depressiever word. Aan de andere kant geniet ik ook wel weer van de leuke dingen hoor, maar een dag later moet ik dat bezuren.
We ontvangen een duidelijke email van Provision. Ze reageren op de uitspraken van de manager van de ANWB en vegen ze allemaal van tafel. Hieronder een korte samenvatting:
En zo klimt Stefan weer in de pen om de zorgverzekering op de hoogte te stellen van zijn bevindingen. Mocht de medisch adviseur meer info willen dat kan dat. Ook verwijst hij naar hun brief waarin ze aangeven dat Provision het overeengekomen bedrag alsnog zal ontvangen en vraagt hoe en wanneer ze dit gaan doen en of ze nog gegevens nodig hebben. Tot slot een citaat uit de laatste alinea:
Helaas zijn deze 9 facturen nog steeds goed voor een openstaand bedrag van € 2.126,00. De boekhouder daar moet vast een echte vakman zijn. Ik zou het hem in ieder geval niet na kunnen doen. Maar goed, ik leg het voor nu opzij. Misschien dat ik daar later nog over in conclaaf ga en misschien ook wel niet. Ik denk dat ik maar wacht op een betalingsherinnering.
Zaterdag 15-08-2014
Zo hebben we vanavond weer de zoveelste conference call. Stefan vindt het niet verstandig om de email online te zetten. Dat kan altijd later nog. Het is allemaal nogal wat en zeker nu iedereen weet dat we het er niet bij laten zitten moet je ze wel de nodige tijd geven om te reageren. Misschien moeten ze eerst overleg plegen voordat ze reageren of is de betreffende persoon met vakantie ofzo.
We weten natuurlijk niet of ze het verhaal interessant genoeg vinden om het te publiceren maar dat merken we dan snel genoeg. Weet je wat? Als jullie toch wat willen doen maak dan alvast een begin met een email die we dan naar de redacties kunnen sturen en zoek uit naar welke email adressen, beter nog, personen naar wie we de mail kunnen sturen. Het kind heeft weer eens gelijk en ik beloof plechtig om nog even niets te doen.
Daar gaan we weer. Kopiëren, plakken en de hele zooi maar weer doormailen naar Stefan. Zodra hij tijd heeft zal hij ons dan wel weer bellen. Die arme jongen heeft het al zo druk en telkens weer moeten wij hem lastig vallen met onze sores. Dat stoort me echt maar dit moet gecoördineerd worden door één persoon want anders zien we straks door de bomen het bos niet meer.
U heeft ook een email van ons ontvangen waarin wij precies vertellen wat de rol van GEM is als het gaat om het doen van betalingen. Ja, die email heb ik gelezen maar als wij opdracht van hogerop krijgen om het via de ANWB en GEM te regelen, wie ben ik dan om daar tegenin te gaan?
Leo is er helemaal klaar mee en ik merk dat hij er grote moeite mee heeft om alles uit elkaar te houden en te begrijpen. Het lijkt me beter dat Stefan, hoe vervelend dan ook, nu ook alle contacten met de zorgverzekering onderhoudt en ik zal hem dat vragen. Verder stel ik een email op voor de medisch adviseur en vraag ik aan Stefan of hij er even naar wil kijken en versturen.
Hoe voorspelbaar……… Het is een foutje, mijn excuus daarvoor. Ik zal de betalingstermijn met een maand uitstellen. Dan ontvangt u nu in ieder geval geen aanmaningen meer en hebben wij de tijd om de openstaande facturen van het overzicht te halen. Leo gaat akkoord.
Als laatste zoekt hij nogmaals contact met de NZa, het overkoepelende orgaan dat de zorgverzekeringen controleert. Ook daar heeft hij nog geen reactie van ontvangen. Ik had dat ook niet verwacht want als ik de media goed begrijp is deze club op sterven na dood.
Ze belt naar aanleiding van de laatste email die Stefan naar de medisch adviseur heeft gestuurd. Eind van deze maand vindt er een overleg plaats tussen het IZZ en de ANWB. Daarin zal uw zaak uitvoerig besproken worden. Dit overleg is op hoger niveau en ik zal daar zelf niet bij aanwezig zijn. Uiteraard houden we u wel op de hoogte. Nou dat is toch een hele overwinning. Het heeft veel moeite gekost maar mijn verhaal wordt nu eindelijk serieus genomen. Of dat nu komt omdat we de media hierin willen betrekken weten we niet maar dat maakt eigenlijk niet uit. Het gaat om het eindresultaat!
Ik was het bijna vergeten maar zag in de agenda dat ik vandaag een afspraak met de tandarts en mondhygiëniste in het AVL heb. De mondhygiëniste heeft mij naar de tandarts doorgestuurd omdat ik blootliggende tandhalzen krijg en mijn gebit erg verkleurd.
Daarna nog even naar de mondhygiëniste. Ik krijg het advies om naast de gel ‘s nachts ook een speciaal pilletje/snoepje tegen mijn wang te leggen. Bij sommige cliënten helpt dit om de speekselvorming bevorderen. De gel die ik ‘s nachts gebruik kan ik ook voordat ik ga eten indoen. Misschien zorgt het ervoor dat ik het eten beter kan doorslikken. Het is het proberen waard.
We zijn vroeg op pad om naar Amsterdam te gaan. Er staan 2 afspraken in het AVL. De eerste is bij de logopediste. Ik meld me aan en we nemen plaats in de splinternieuwe wachtruimte. Er is een groot stuk aangebouwd aan de voorkant van het ziekenhuis. Bij de vorige controle was dit deel al in gebruik maar nu is het helemaal af. Het ziet er modern en fris uit. De ingang van de nieuwe poli’s is als je binnenkomt meteen links. Dit scheelt ook een hoop geloop in de rest van het gebouw.
Nu ik klaar ben kan ik me aanmelden voor de volgende afspraak. Hiervoor moet ik naar de aanmeldzuil die aan de ingang van de poli staat. De aanmeldzuil heeft een touch screen. Ik hou de streepjescode op mijn afsprakenkaart voor het oog en er komt keurig in beeld te staan hoe laat en met wie de volgende afspraak is en in welke wachtruimte ik mag plaatsnemen. Ik kies ervoor om deze info te printen en er komt keurig een briefje uit waar alles netjes op staat.
Tja, ik wil nu toch ook de binnenkant zien en hij kijkt naar de laryngoscoop die al klaar ligt. Daar had ik eigenlijk niet op gerekend maar het moet. Gelukkig verdooft hij de neus/keel een beetje zodat ik minder last heb van braakneigingen. Het is bananensmaak dit keer. Hij is heel tevreden over wat hij ziet. De tongbasis ziet er in tegenstelling tot voorgaande keren niet meer rood en onrustig uit. Wel kan hij zien dat het erg droog is allemaal.
Nou dat is wel een felicitatie waard zeg, dat heb je goed gedaan Steef. We spreken af dat ik vanmiddag een 1e opzet voor een email naar de zorgverzekering zal maken en dat Stefan die dan in de loop van de week zal bekijken, aanvullen en versturen. En nu maar snel weer lekker terug naar het strand jullie en genieten van de vakantie.
Stefan blijft altijd netjes en professioneel. Hij stuurt zelfs nog een email naar GEM waarin hij vertelt gebeld te zijn door de ANWB. Hij zegt onder andere teleurgesteld te zijn dat het zo heeft moeten lopen maar dat hij blij is dat de zaak nu is opgelost. Hij laat ze tevens weten dat we het op dit moment niet meer noodzakelijk achten om de media in te schakelen.
Alles wijst dus op een goede afloop. Maar denk erom, er zijn dan wel beloftes gedaan maar die moeten nog worden nagekomen. Hoewel we nu in een hoera stemming zijn mogen we niet te vroeg juichen, toch? Maar als iedereen zich aan zijn/haar woord houdt is de volgende update pas echt een feestje.
Voor vandaag staan er 2 afspraken gepland. Ik krijg een MRI scan en een echo van de nek en hals. Beide onderzoeken heb ik al vaker gehad dus ik vind het niet zo spannend. Hopelijk zien ze op de echo niets verdachts want ik ben geen fan van het nemen van een punctie.
Als we in de auto zitten op weg naar de laatste controle van dit jaar vragen we ons af hoe vaak we dit ritje al hebben gereden en hoeveel afspraken ik er inmiddels op heb zitten. Ik schat dat het er vanaf het begin misschien wel 100 zijn. Leo denkt iets minder. Weet je wat? Ik ga straks gewoon vragen aan de assistente of ze het kan zien.
Ik vertel dat Leo net in de auto nog moest lachen omdat ik dacht dat mijn tanden wat botter geworden zijn. Het blijkt dus te kloppen. Zeker door het vele gebruik van zuren waardoor ik beter kan slikken slijten mijn zachter geworden tanden meer. Ik zal je een 
Met de geweldige uitslag van de MRI en de echo kunnen we dit jaar mooi afsluiten. Sterker nog, ik denk dat we op oudejaarsavond niet alleen dit jaar af gaan sluiten maar ook een hele lange periode van ziek zijn. Ook de periode van de regelmatige update’s op mijn website sluiten we af. Vanaf 2016 zal ik alleen nog kort verslag doen na een controle.
Het is alweer een maand terug dat GEM de belofte heeft gedaan om de ten onrechte in rekening gebrachte kosten terug te storten. Omdat we van niemand meer iets gehoord hebben klimt Stefan weer in de pen. Hij verstuurt een email met de vraag hoe de zaken ervoor staan naar de ANWB en het IZZ. Van de ANWB ontvangt hij een email terug. We zullen voor u uitzoeken wat de status is van de terugbetaling en zullen u daarover informeren.
Ze kwam heel aardig en positief over en zei dat ze zelf al een follow-up gepland has staan voor 9 Nov, dus ik was haar net een weekje voor. Ze had het ook over de volgende stap, zodra het geld binnen is. Ik denk dat ze daarmee de betaling aan Provision bedoelde. M.a.w. zodra er geld binnen is bij VGZ, dan gaat er 10.000 USD naar Provision.
De klacht staat nog steeds open. Ze heeft een email opgesteld naar een collega, intern dus, om te vragen dingen op te lossen. Deze persoon staat iets hoger in de hierarchie dan zij. Momenteel wordt er gewoon niks gedaan, vandaar dat ze er opnieuw achteraan gaat. Ze gaat nu eerst op vakantie, dus dan kunnen we haar niet bereiken over deze zaak. Als ze terug is van vakantie dan hoopt ze een antwoord te hebben met hoe het er voor staat. Mocht haar email geen effect hebben, dan laat ze de zaak verder escaleren via haar leidinggevende.
De mevrouw van het VGZ/IZZ belt Stefan terug dat ze als klachtenfunctionaris niets meer voor ons kan doen. Ze heeft opdracht gekregen om de zaak te laten rusten. Ze komen terug op al hun schriftelijk bevestigde afspraken en haken af. Ze beroepen zich op het feit dat zij hun zaakjes met de ANWB geregeld hebben, de ANWB dit met GEM gedaan heeft en dat GEM dit op hun beurt weer met Provision geregeld heeft. Nou ja zeg, we zijn met stomheid geslagen.
Stefan heeft er moeite mee om alles “zomaar” aan de kant te schuiven. Hij neemt nog éénmaal contact met zowel de ANWB als VGZ/IZZ op. Hij voelt zich genoodzaakt om de media in te lichten als de toezeggingen niet worden nagekomen.
De mondhygiëniste van het AVL heeft overleg gehad met de tandarts van het AVL. Om verder verval van mijn gebit te voorkomen vindt ook hij het raadzaam om tot een renovatieplan te komen. Ik heb al aangegeven dat ik als het mogelijk is, dit graag via mijn eigen tandarts zou willen regelen in plaats van via de bijzondere tandheelkunde waarvoor ik dan voor iedere afspraak naar Amsterdam zou moeten.
Ik heb slecht geslapen vannacht. Om 10.15 wordt ik verwacht voor een 2 uur durende afspraak bij de tandarts. Voordat we gaan beginnen vraag ik of de assistente een paar foto’s wil maken. Natuurlijk, maar waarom zou je dat nu willen? Wil je het zien dan? Ja natuurlijk, ik wil precies weten wat jullie gedaan hebben hoor en die foto’s zijn voor op mijn website.
Daarna volgt het grovere werk. Daar gaan mijn tanden dan. Oké, ze waren dan wel niet zo mooi meer maar het waren wel mijn tanden. Er is geen weg meer terug. De tandarts slijpt de tanden af tot er alleen nog stompjes over gebleven zijn. Na 2 uur is hij eindelijk klaar en zitten de noodkronen erop.
Het is een knap staaltje werk van tandarts Kikkert uit Heerhugowaard en het resultaat mag er zijn. In de rubriek foto’s is te zien hoe de kronen geplaatst worden.![tablet-smiley[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2016/01/tablet-smiley1.png)
Het is vandaag precies een jaar geleden dat het onze laatste dag in Amerika was. Wat is er veel gebeurd het afgelopen jaar zeg. Bijna alle grote problemen zijn opgelost op eentje na. Ja hoor…….. de verzekering. Hoewel Leo en ik eraan toe zijn om met al dit gedoe te stoppen heeft Stefan er nog een paar e-mails aan gewaagd. “Voor mij is het een kleine moeite en zij moeten er telkens opnieuw weer energie in steken” zegt hij.![clipart-thumbs-up-happy-smiley-emoticon-256x256-8595[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2016/01/clipart-thumbs-up-happy-smiley-emoticon-256x256-85951.png)
Maar er staat nog iets heel belangrijks in deze email. Citaat: We kunnen niet terugdraaien wat er in deze is gebeurd. Echter, de ANWB heeft besloten geen cost control meer laten doen door GEM als er afspraken tussen patiënten / zorgverzekeraars en de zorgverlener in de VS bestaan. Nou Steef, dat heb je in ieder geval maar mooi bereikt. Met dank aan de ANWB!![AngrySmiley2[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2016/01/AngrySmiley21.jpg)
Nou, een bedankje kan er niet af hoor. Stefan krijgt een telefoontje van de klachtenfunctionaris van het VGZ/IZZ en de mevrouw is behoorlijk geïrriteerd. Ik heb u op 16 december jongstleden gesproken en duidelijk gezegd dat we geen geld terug gaan storten naar Provision.![af10e800ab2842e452fd98aed5d75777[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2016/01/af10e800ab2842e452fd98aed5d757771.jpg)
Het kan toch niet zo zijn dat jullie nu zo’n USD 25.000,00 in jullie zak steken terwijl Provision degene is die recht heeft op een gedeelte daarvan? Kom op zeg, jullie hebben er niets voor hoeven doen en krijgen dat geld alleen maar omdat ik me daarvoor ingezet heb de afgelopen 8 maanden.![emoticon-under-stress[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2016/01/emoticon-under-stress1.png)
Stefan is hevig teleurgesteld en ook wij kunnen niet geloven, niet begrijpen en niet accepteren dat al het geld nu zomaar in de zak van het VGZ/IZZ verdwijnt. Stefan heeft nog een paar troeven over en neemt contact op met iemand bij het IZZ met hopelijk wat meer beslissingsbevoegdheid. Het is nu vrijdagavond de 12e en we hebben nog niets gehoord.
Ze zeggen niets aan Provision te betalen terwijl ze weten dat Provision ook de dupe van GEM is en daardoor een lager bedrag heeft ontvangen dan was afgesproken. Een prijsafspraak die ze zelf hebben gemaakt met Provision komen ze niet na maar vangen wel geld terug. Beetje krom volgens mij!!!