Archieven

Een nieuwe fase

P1010138
2014

We gaan een nieuwe fase in. Radiotherapie ofwel bestralen. Op dit moment zijn we aan het uitzoeken of ik ga voor de traditionele bestraling met fotonen of dat ik in aanmerking kan komen voor de nieuwe methode met protonen. Uitleg en informatie over deze 2 methodes volgt in een volgend artikel.

Ik heb mijn mannen gevraagd of ze het er nog steeds mee eens zijn dat ik zoveel gevoel en informatie deel via mijn website. Ik wil dat mijn website een waardevol document is voor iedereen die hier kracht, herkenning en steun uit kan halen. Om dat te bereiken vind ik dat ik best een stapje verder mag gaan dan de doorsnee blogger. Ik weet dat ik met deze opzet tot nu mijn doel al bereikt heb. Mijn grootste doelgroep zijn de lotgenoten en natuurlijk onze familie en vrienden die met ons meeleven. Ook moet ik toegeven dat deze website een grote uitlaatklep is voor mij persoonlijk.

Gelukkig staan de mannen achter mij. Ook dit zal weer een heel persoonlijk verhaal worden. Wie dit leest moet goed bedenken dat wat ik schrijf over mijzelf gaat en dat iedereen dit proces op zijn eigen manier beleeft. Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de behandeling, bijwerkingen en beleving. Wie het interessant vindt en mij met goede bedoelingen wil volgen is ook nu weer van harte uitgenodigd. Degene die denkt een leuk sensatieverhaal te lezen wil ik met klem vragen om af te haken en zich uit te schrijven voor de updates.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Hoe we zelf tot de keuze voor protonentherapie gekomen zijn

Stefan 1

2014 – 2015

Hieronder geeft Stefan een uiteenzetting waarom wij hebben gekozen voor protonentherapie, over hoe onze “selectieprocedure” ging en waarom we uiteindelijk gekozen hebben voor Provision Center for Proton Therapy.

“Toen het AVL-ziekenhuis in Amsterdam zei dat mijn moeder bestraling moest ondergaan zegt mijn vrouw dat ze wel eens iets gehoord heeft over protonentherapie. We hebben wat onderzoek gedaan en dit leek ons een zeer goed alternatief. Het eerste proton centrum waar ik contact mee heb gezocht was degene in Praag, simpelweg omdat het het lekker dichtbij is. Het proton centrum vertelde me dat proton therapie op de tong niet mogelijk is omdat het een spier is die constant in beweging is. Ze zeiden ook dat de behandeling nergens wordt gedaan. Een beetje teleurgesteld stoppen we in eerste instantie onze zoektocht. Kort daarna wilden we toch onze blik weer verruimen en zochten naar andere ziekenhuizen/klinieken die deze behandeling misschien toch wel toepassen.

Ik nam daarna contact op met 19 andere ziekenhuizen/klinieken over de hele wereld. In de VS, Duitsland, Zwitserland, Korea en Japan. Ik stuurde ze een e-mail (of contacteerde ze via hun website) en gaf hen een korte uitleg van mijn moeders casus en vroeg hen of ze deze wilde bekijken. Ik wilde vooral weten of in haar geval protonentherapie een optie zou zijn

Van de 19 ziekenhuizen hebben 4 van hen niet geantwoord. De reacties van de andere 15 ziekenhuizen verschilden. Sommige waren het eens met het huidige voorstel van bestraling in het ziekenhuis in Nederland. Anderen zeiden dat protontherapie geen voordeel heeft in haar geval. Sommige wilden alleen maar meer info en sommige stuurde me rechtstreeks naar een inname coördinator en vroegen ons om eerst een grote som geld te betalen. Het feit dat artsen van verschillende andere ziekenhuizen bereid waren om mijn moeders casus te bekijken en ons uitleg en advies wilde geven was echt hartverwarmend. Het gaf ons het gevoel dat ze echt wilden helpen. Ik sprak rechtstreeks met artsen van verschillende centra, met inbegrip van Dr. Ladra van Provision Center for Proton Therapy. Het was erg nuttig om direct met de artsen te kunnen praten. Dit gaf me de kans om uit te leggen wat mijn moeder situatie was en om direct goede feedback te krijgen van de artsen.

De artsen leken verschillende meningen over de voordelen van protonentherapie te hebben. Er bleek met name een groot verschil tussen Europa en de VS te bestaan. Artsen in Europa waren veel meer sceptisch en het leek alsof ze geen ervaring hebben met protonentherapie op de (gehele) tong. In de VS waren de artsen veel meer optimistisch en degene die ik heb gesproken zeiden in het algemeen allemaal hetzelfde, namelijk dat de bijwerkingen van protonentherapie aanzienlijk minder zouden zijn ten opzichte van fotontherapie. (bestraling in Nederland)

Tot slot waren er 3 ziekenhuizen over in de VS, die ons graag verder wilden helpen met informatie en uitleg en ze deden dit ook nog eens gratis. Na het verwerken van alle info zijn we gaan praten over de kosten. Een van hen stopte toen met het beantwoorden van mijn e-mails. Ik weet niet waarom. De andere vroeg 200.000 USD als de behandeling door de verzekering zou worden betaald maar 100.000 USD als we de behandeling zelf zouden betalen. Provision vroeg om een te betalen bedrag van 60.000 USD.

De verzekeringsmaatschappij in Nederland eiste dat de bestralingsarts van het AVL ziekenhuis een brief zou schrijven waarin hij uitlegt waarom mijn moeder zou profiteren van protonentherapie en waarom zij precies die therapie zou moeten ondergaan in plaats van fotonentherapie. Deze arts moest ook een specifiek ziekenhuis aanbevelen, en niet zomaar een willekeurig ziekenhuis dat protonentherapie uitvoert.

Ik sprak met de bestralingsarts van het AVL en vroeg hem om contact op te nemen met de artsen van de klinieken en daarna een protonenkliniek aan te bevelen. De redenen waren als volgt, niet noodzakelijkerwijs in volgorde van belang:

  • Kosten:
    De verzekering in Nederland is niet wettelijk verplicht de kosten van deze behandeling te vergoeden bij hoofd- halskanker. We dachten dat door de kosten zo laag mogelijk te houden, de kans op het krijgen van de goedgekeurde behandeling zou verhogen.
  • Klantenservice:
    Elk contact dat we met Provision center for Proton Therapy hadden was positief. Meteen vanaf het eerste contact met Kathleen Steele en Dr. Ladra hadden we een heel positief gevoel over het centrum. Mensen reageerden proactief en e-mails werden snel beantwoord. We hadden echt het gevoel dat ze ons wilden helpen.
  • Positieve houding:
    Dr. Ladra gaf ons vertrouwen in wat hij zou kunnen bieden, maar hij was ook heel eerlijk en hij gaf ons geen verkeerde of onrealistische verwachtingen.
  • Apparatuur:
    Het feit dat Provision beschikt over Pencil Beam Scanning technologie gaf ons een goed gevoel. Uit onze zelf-educatie via YouTube zou het logisch zijn om te gaan voor deze technologie.
  • Timing:
    Mijn moeder kon direct worden behandeld, er was geen wachtlijst voor haar. Tevens probeerde Provision mee te helpen waar maar mogelijk was en konden ze alles plannen binnen de strakke deadlines die gesteld werden door onszelf en het AVL ziekenhuis.
  • Medische documenten:
    Een vriendin van mij is erin geslaagd om alle medische documenten binnen een zeer korte tijd te vertalen in het Engels. Een vertaling naar bijv. het Japans zou een stuk lastiger zijn geweest, zeker op korte termijn.
  • Locatie / taal:
    Ondanks dat Knoxville ver weg is, is Engels een redelijk “gemakkelijke” taal voor ons. Als we dit hadden moeten doen in een andere taal, dan zouden dingen veel meer tijd hebben gekost en moeilijker zijn geweest. Ik ben er ook zeker dat mijn moeder zich een stuk minder comfortabel zou voelen in Japan dan in de VS, simpelweg door de grotere culturele verschillen.

Alles bij elkaar opgeteld was Provision Center for Proton Therapy een zeer goede optie. De hele ervaring met Provision voelde voor ons allemaal goed vanaf het begin. Ook tijdens en na de behandeling zijn we er nog steeds van overtuigd dat we de juiste keuze hebben gemaakt.

pcpt-banner- kopie 2

 

Uitleg en informatie over bestralen

Ik zal proberen in duidelijke taal kort het verschil uit te leggen tussen bestraling ofwel radiotherapie met fotonen en met protonen.

Fotonen:
Op dit moment wordt in Nederland bij hoofd-halskanker bestraling met fotonen toegepast. In mijn geval zal dat uitwendige bestraling zijn. De naam zegt het al. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied zal beschadigd of vernietigd worden. Dus ook de gezonde cellen. Speekselklieren die in dit gebied liggen gaan dood en zullen niet meer werken. Dit herstelt zich niet. De huid daarentegen zal stukgaan maar dit herstelt zich wel. Dus…….. functies herstellen niet, maar cellen wel. Hieronder een link naar een folder over radiotherapie in het AVL.

Radiotherapie bij hoofd-halskanker

Protonen:
In het buitenland wordt al jaren bestraling met protonen toegepast. Ook dit is een uitwendige bestraling. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Met alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied gebeurd nagenoeg niets. Pas op de plaats van bestemming gaat de straal als het ware exploderen en bestraalt dan alleen dat deel wat ook daadwerkelijk bestraald moet worden. Het grote voordeel hierbij is dat er weinig tot geen gezonde cellen verloren gaan en er achteraf veel minder restschade is.

Voordelen:
Het grootste voordeel van protonentherapie is dat het gezonde weefsel nog beter kan worden gespaard dan bij bestraling met conventionele radiotherapie. Door de nieuwe technieken is zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte mogelijk. Soms bevinden tumoren zich te dicht bij bepaalde organen en deze kunnen door de bestraling beschadigen. Bij protonentherapie wordt het omliggende weefsel dus beter gespaard waardoor de dosis van de straling kan worden verhoogd waardoor eerder kans is op genezing van kanker. Door het omliggende weefsel minder aan te tasten kan de ernst van eventuele bijwerkingen ook verminderen.

Nadelen:
Een van de nadelen van protonentherapie zijn de hoge kosten die het met zich meebrengt. In Nederland zal voor de vier nieuwe centra’s vier nieuwe gebouwen geplaatst moeten worden. Voornamelijk de deeltjesversnellers zijn tot twee maal zo groot als de conventionele bestralingsapparatuur. Een tweede maar belangrijker nadeel (dan geld) is gerelateerd aan het voordeel van protontherapie. Door de abrupte afgifte van energie kan bij, een niet goed gerichte bundel, gezond weefsel zwaar beschadigd raken. Dit kan ook optreden als de patiënt bijvoorbeeld te veel beweegt tijdens de bestraling.

KNMG artseninfolijn  Met antwoord op vele vragen. Onder andere ook over het recht op een second opinion.

We worden niet wijs door de herinnering aan ons verleden, maar door de verantwoordelijkheid voor de toekomst.
George Bernard Shaw

Klik om verder te lezen op: voorafgaand