Vrijdag 17-10-2014
Er is al heel wat in gang gezet zo ondertussen en mijn hoofd loopt over. Ik ben er nog niet helemaal doorheen maar ik heb toch maar vast voor de komende 3 maanden mijn medicijnen besteld. Dan heb ik daar voorlopig geen omkijken meer naar en kan ik het schrappen van mijn to do lijstje.
Als we naar Tsjechië gaan voor de second opinion wil Leo met de auto heen en weer. Desnoods zeggen we de afspraken die in het AVL staan gewoon af. Ik vind het nogal wat om alleen voor de second opinion 2x zo’n kleine 1000 kilometer te rijden. Ik heb de oplossing voor handen.
Weet je wat, we kunnen proberen of ik heen kan als Stefan zijn vrije dagen heeft. Dan ga ik gewoon alleen met het vliegtuig heen en weer. Als Stefan me dan van het vliegveld in Praag kan halen en met mij mee wil gaan naar het ziekenhuis dan vind ik het prima. Oh nee, geen sprake van. Ik laat je daar niet alleen naar toe gaan zegt Leo. Nou, ik ben een grote meid hoor, dat red ik wel. Het scheelt een hoop tijd en als ik alleen met het vliegtuig ga scheelt dat ook nog eens een ook hoop geld.
De post! Zo, dat is snel. De indicatie c.q. doorverwijzing ligt al in de bus. In het Engels dat wel maar het is een keurige brief. Werk aan de winkel dus. Ik scan de brief en Leo heeft ondertussen contact met Stefan zijn vrouw Katka. Op de website hebben we gelezen dat ze bij een aanvraag voor een second opinion binnen 48 uur een reactie proberen te geven. Maar ja, het is vrijdagmiddag dus dat gaat vast niet lukken.
Hoewel de bestralingsarts het al verteld had schrik ik toch nog een beetje als ik lees wat hij geschreven heeft. Het is dus echt waar en het gaat echt over mij, mijn naam en geboortedatum staan erop. Er staat in vanaf wanneer ik onder behandeling ben, welke behandelingen ik heb gehad en wat het behandelplan is. De tong zal van de holte van de oroparyngeal (wat dat ook moge zijn) over de hele lengte aan de rechterkant tot aan het midden van de tong bestraald gaan worden. Dat is inderdaad een groot gebied.
Leo neemt meteen contact op met Katka om de aanvraag in te dienen. Zij vult het aanvraagformulier in, stuurt de verwijzing door en schrijft als toelichting een motivatiebrief. Per direct ontvangt ze een automatische email dat de aanvraag ontvangen is en dat er zo snel mogelijk contact met haar/mij wordt opgenomen. De familie werkt als een geoliede machine, daar ben ik best trots op. Nu maar afwachten.
We zitten aan tafel aan de koffie. We zijn allebei wat onrustig. Leo, leg jij alles klaar wat mee moet waar een stekker aan zit? Als we wel weg moeten zit de kans erin dat we meteen voor langere tijd weg gaan. Stel dat we halsoverkop weg gaan en je moet alles nog klaar leggen dan vergeten we vast de helft. Het is best wel veel wat we aan apparaten en laders mee willen nemen. Ja, daar had ik nog niet aan gedacht. Dat ga ik doen zegt Leo.
Ow, en ik moet het lijstje van de laatste verjaardag van mijn moeder opzoeken. Het is zo 18 november. Ik kan hetzelfde bestellen als de vorige keer toen ze het ook op de plaza vierde. Dit keer zal ik niet vergeten om ook een kapstok te bestellen. Vorig jaar lagen alle jassen over de stoelen, dat was jammer. Ik zet ook alvast de e-mail klaar die ik naar de familie stuur.
We hebben een nichtje met haar vriend bereid gevonden om hier te komen wonen als we weg zijn. Dat is een veilig idee want je hoort zoveel rare verhalen tegenwoordig. Dan ga ik nu de warmere kleren uitzoeken en wassen. Het kan erg koud zijn in Tsjechië weten we uit ervaring. Ook weer klaar! Leo gaat nog even langs de garage voor een klein mankementje aan de auto. Op een kleinigheidje na is alles zo voorbereid dat we snel weg kunnen.
Gisteravond heb ik nog een aantal vragen doorgestuurd naar Stefan. Vragen waarop ik graag antwoorden wil. Hoe langer het duurt, hoe langer deze lijst wordt. De Tsjechische communicatie loopt via Katka. Ze denkt dat ze die vragen op dit moment nog niet kan stellen omdat de belangrijkste vraag eerst beantwoord moet zijn, namelijk “heeft het zin om naar Tsjechie te komen voor een second opinion”. Ze verwacht ook alleen de secretaresse te spreken te krijgen en niet de arts zelf.
Maar Stefan zou Stefan niet zijn als hij het hierbij zou laten. Als die zijn zinnen ergens op gezet heeft dan bijt hij zich erin vast, zeker als hij overtuigd is van zijn gelijk. Van wie heeft ie dat gedram toch? Hij heeft gelezen dat sommige protonenklinieken de tong wel behandelen. Hij heeft het internet afgestroopt en vertelt me nu dat hij al deze klinieken ook aangeschreven heeft en hoopt hier snel antwoord op te krijgen.
Zolang er niets zeker is begin ik vrijdag denk ik toch maar alvast aan het traject in het AVL. Ik kan tot aan het moment van bestralen altijd nog zeggen ik doe het niet. Het voelt een beetje alsof dit niet over mij gaat. In de discussies met al die klinieken speelt “Mijn Tong” de hoofdrol. Mijn hoofd duizelt ervan. Dat de mannen het er niet bij laten zitten vind ik prima maar ik moet nu aan mezelf denken en wat afstand nemen. Ik hoor het wel als men mij nodig heeft. Snapt iemand mij nog?
Het dossier wat we vandaag meegekregen hebben is aan de beurt. Ik moet de printjes inscannen en Leo moet de dvd’s en het stickie zo op de computer zetten dat Stefan het vanuit zijn hotel kan uploaden en doorsturen naar de artsen die daarom gevraagd hebben. Stefan belt aardig wat heen en weer met en voor ons. Aan de ene kant prachtig dat de artsen meer info willen maar aan de andere kant is het zoveel werk. Ik heb er zelf geen grip op en dat staat me helemaal niet aan.Leo en Stefan steken er zoveel tijd in. Stel je voor dat de verzekering weigert dan is alles voor niets geweest. 
Leo heeft wel al gesproken met de verzekering maar die willen weer eerst een raming van de kosten. Het ziekenhuis wil dat wel geven maar zij willen weer eerst meer medische info. Stefan heeft inmiddels verschillende artsen gesproken. Grrrrrrrrrrrr, wat een gedoe allemaal, ik word er niet vrolijker op.
Dan meld ik je nu aan bij de afdeling radiologie om een röntgenfoto van je kaak en je gebit te laten maken. Als je klaar bent kom je hier weer terug en dan praten we verder. Ik zie Leo in het restaurant zitten aan een bak koffie en een broodje. Mmmmm… dat wil ik ook. Ik meld me op radiologie waar ik ook vrijwel direct aan de beurt ben. De foto is snel gemaakt dus ik meld me weer bij balie 2.
In de tussentijd heeft Stefan weer contact met verschillende artsen over mijn dossier en krijgen we bericht van een arts die de afdeling ict opdracht gegeven heeft de files bij ons te downloaden. Deze kunnen niet zoveel met een Nederlands dossier want dat kunnen ze echt niet lezen. Haha, dat wisten wij allang natuurlijk. Het hoeft niet door een beëdigde tolk vertaald te worden. Arme Stefan, die is op dit moment dus druk bezig om de belangrijkste stukken te vertalen naar het Engels.
Van de verzekering hebben we nog geen bericht terug gehad. Dat had ik ook niet verwacht. Ik denk dat ze de aanvraag in 1e instantie standaard altijd zullen afkeuren. Dan volgt wat heen en weer getrek met weer een afwijzing. Als we dan nog steeds overeind staan verwacht ik dat ze dan pas de aanvraag serieus gaan beoordelen. Ik zeg het niet graag maar ik hoop dat ik ongelijk heb en dat ze wel snel en positief reageren. Stefan twijfelt net als ik en biedt aan om de verzekering te bellen zodra hij tijd heeft. Nou, dat lijkt me een goed plan want het zou deze procedure een stuk makkelijker maken als we weten dat de verzekering achter ons staat. Verschillende ziekenhuizen hebben al gezegd dat ze problemen verwachten met de verzekering.
Ze denken mij zeker te kunnen behandelen en verwachten dat de bijwerkingen tijdens de behandeling minder zijn en dat er niet of nauwelijks blijvende beperkingen zullen ontstaan. Ze kunnen niet garanderen dat de speekselklieren volledig behouden blijven. Naast de tong zullen ook de lymfeklieren zowel links als rechts bestraald gaan worden maar als ik het goed begrepen heb zou dat in het AVL ook gebeuren. De voor- en nadelige gevolgen op lange termijn zijn niet in te schatten. Hij kan net als in Nederland niet garanderen dat ik na de behandeling genezen ben. Ik zal waarschijnlijk zo’n 35 bestralingen nodig hebben en een voortraject van 3 weken.