Woensdag 29-10-2014
Het ontmoedigingsbeleid van de verzekering hebben we begrepen maar we laten ons er niet door uit het veld slaan. Leo is inmiddels beneden en ik ben weer overgestapt op de orde van de dag. Het kantoor hier draait weer overuren. Stefan roept ons via Skype. Ik heb net de verzekering weer gebeld en nu de afdeling buitenlandhulp in de hoop daar wat verder te komen. Niet dus en ik werd doorverbonden met dezelfde afdeling als gisteren.

Nu vertellen ze dat protonentherapie die nodig is voor jou niet op de lijst staat die wettelijk voorgeschreven is door de overheid. Op deze lijst staat wat verzekeraars verplicht zijn te vergoeden. Ja, dat weet ik maar misschien kunnen jullie het van de menselijke kant bekijken. Gezien de bijwerkingen van gewone bestraling zullen de kosten daarvan op langere termijn aanzienlijk hoger uitvallen. Ook zal de kwaliteit van leven na protonentherapie vele malen beter zijn.

Ik werd weer doorverbonden. Maar, terwijl mij gisteren nog verteld werd dat er geen email adressen mogen worden doorgegeven, was de meneer die ik nu aan de telefoon kreeg veel hulpvaardiger. Hij begreep de situatie helemaal en van hem heb ik wat tips en een email adres gekregen.

Het aanvraagformulier moet wel ingevuld en meegestuurd worden met mijn email. Ook al kunnen we het nog niet volledig invullen en is de uiteindelijke behandelaar nog niet bekend. Samen met Stefan neemt Leo het formulier door waar uiteindelijk de 3 overgebleven ziekenhuizen op komen te staan. En weer moet ik een machtiging tekenen en e-mailen waarin ik het de verzekering toestemming geef om relevante gegevens over mij op te vragen.

Wie weten wil wat een bepaalde behandeling kost kan dat per ziekenhuis zelf nakijken. Even googelen en je hebt het zo gevonden. Het zijn lijsten met daarop de zorg product code, declaratiecode en kosten van de behandeling. Als je in het document op het vergrootglas met het plusje klikt vergroot je de letters.

Stefan wordt opgehangen op Skype en Leo belt weer met het AVL. Hij vraagt de secretaresse of de bestralingsarts een duidelijker verwijzing wil schrijven. Nu had hij al gezegd dat hij dat wilde dus daar verwachten we geen probleem mee.

Stefan belt weer. Hij heeft een email naar de verzekering opgesteld en wij moeten hem even doorlezen. Het is een uitgebreide uiteenzetting met daarin de duidelijke vraag of deze aanvraag met enige spoed beantwoord kan worden. De tijd begint te dringen want ik wil en kan geen weken meer wachten. Ondertussen hebben wij ook de nodige formaliteiten weer ingevuld, gescand en naar Stefan gemaild. Een complete papierwinkel is het inmiddels. Met deze email stuurt hij het zo goed mogelijk ingevulde aanvraagformulier mee en de mailwisseling met de artsen uit Amerika waarom protonentherapie zoveel voordelen biedt ten opzichte van gewone bestraling. Zou dat voldoende zijn?

Leo ontvangt van de afdeling klantenservice van de verzekering een email naar aanleiding van zijn vraag van woensdag 15 oktober over een second opinion. Er staat letterlijk in:
Bedankt voor uw vraag over de vergoeding van een second opinion/behandeling  in het buitenland. Hieronder geef ik een toelichting op uw vraag. Het is niet mogelijk om een second opinion aan te vragen voor zorg die in Nederland ook niet vergoed zou worden. Wij vergoeden een second opinion alleen als deze kosten ook in Nederland voor vergoeding in aanmerking komen. De kosten voor uw verzoek voor een second opinion in het buitenland komen voor uw eigen rekening.

Onzin natuurlijk, omdat deze zorg in Nederland niet bestaat wijken we juist uit. Eerder is ons telefonisch verteld dat een second opinion altijd mogelijk is en het maakt niet uit of dit in Nederland of het buitenland is. Het wordt altijd vergoed door de verzekering maar er zitten natuurlijk wel wat voorwaarden aan vast. Je moet vooraf toestemming vragen en reis- en verblijfkosten worden niet vergoed. Maar goed, het stadium van second opinion zijn we inmiddels voorbij dus we kunnen deze email naast ons neerleggen.

Het is inmiddels middag. Onvoorstelbaar hoeveel tijd dit alles kost. Stefan alleen al heeft vele uren in de verschillende telefoongesprekken met medici gestoken. Tel daarbij nog de uren aan overleg en uitleg met ons. Wat een megaklus. Zelf zijn we er zeker in ons hoofd ook 24 uur per dag mee bezig.

Voor de vertaling van de pathologische- en radiologie rapporten heeft Stefan de hulp ingeroepen van een vriendin die 10 jaar medische ervaring heeft. Zij kent alle terminologieën en heeft alles vertaald naar het Engels. Mijn dank is groot! Nu dit klaar is, verstuurd Stefan dit direct naar de arts in Hampton en vraagt gelijk of zij het IZZ kennen en eventueel kunnen en willen bemiddelen voor ons.

Op de plaats rust. Nu is het wachten op antwoorden van verschillende kanten. Ah, de post. Een brief van het AVL. De afspraken van deze week zijn uitgesteld en verzet naar volgende week woensdag. Voor mezelf stel ik de deadline op aanstaande maandag 3 november. Dan moet definitief vast staan of ik naar Amerika kan. Zo niet dat blijf ik in Nederland.

De verzekering reageert op de spoedaanvraag die Stefan gedaan heeft. Ze keuren de verwijzing van de oncoloog niet goed. Ze zeggen een actieve verwijzing nodig te hebben. Wat dat is weet ik ook niet. Stefan stelt weer een email op voor de arts van het AVL. In de email moet de oncoloog onderstaande vragen beantwoorden.

-De oncoloog moet duidelijk onderbouwen waarom uw moeder op protonentherapie is aangewezen en dat de arts hier ook achter staat.
-Waarom er wordt gekozen voor een centrum in Amerika en niet binnen Europa (Duitsland/Zwitserland).
-De arts dient dan ook in de verwijzing te verwijzen naar een specifiek centrum in Amerika.

Het is hier inmiddels avond en het email verkeer met Amerika is ook weer  in volle gang.

Note:
In Europa is er geen protonencentrum die de tong zo behandeld zoals door de radioloog is voorgesteld en daarom zijn we uitgeweken naar Amerika waar ze al 20 jaar ervaring hebben.

Donderdag 30-10-2014
Stefan belt alweer vroeg. Er is een verrassende ontwikkeling met het ziekenhuis in München. Ze willen heel graag meer informatie hebben en vragen om de radiologie-, nucleaire- en pathologische rapporten alsmede het beeldmateriaal. Volgens ons heeft dit ziekenhuis eerder al gezegd de tongbasis wel maar daarbij tegelijk de rest van de tong bestralen niet te doen. En dus gaan er de rest van de dag weer de nodige e-mails heen en weer. Uiteindelijk zijn we het er allemaal over eens dat dit ziekenhuis niet geschikt is en niet over de noodzakelijke ervaring beschikt.

Er zijn 2 brieven van het AVL binnen gekomen. In de eerste die ik openmaak zit een afspraak voor 11 november. Dan wordt er een slikvideo gemaakt. Later zal ik hier meer over vertellen.

De 2e brief komt van de radioloog met daarin nogmaals een verwijzing voor protonentherapie en een uitleg waarom dit zo geschikt is. Snel inscannen maar weer, mailen naar Stefan zodat hij dit weer naar de verzekering toe kan sturen. Hij doet er een begeleidende brief bij en het telefoonnummer van het secretariaat. Als ze nog meer willen weten moeten ze daar maar contact mee opnemen want wij kunnen nu niets meer doen.

Gisteren hebben we besproken dat we voor onszelf een duidelijke deadline moeten afspreken. Vandaag hebben we afgesproken dat we als we maandagmiddag nog niets gehoord hebben we de verzekering nog één keer contacten en een uitloop hebben naar dinsdag. Anders blazen we de hele boel af. Is dit wat de verzekering nu juist wil? Je mag het niet hardop zeggen maar …. Woensdag starten de resterende onderzoeken en gesprekken in het AVL en die kunnen we niet nog een keer afzeggen.

Nu is het avond en er is een positieve ontwikkeling die ons dichter bij het doel brengt. We hebben bericht ontvangen van het ziekenhuis in Knoxville dat zij morgen voor ons contact opnemen met de verzekering. Wat zal het mooi zijn als zij wat voor ons kunnen bereiken. Als dit positief uitpakt hebben de artsen het laatste woord.

Vrijdag 31-10-2014
We hebben weer een conference call met Tsjechië. Stefan heeft zo weer contact met de kliniek in Knoxville. Men wil daar weten of de normale bestraling in Nederland volledig vergoed wordt en hoe het zit met het ziekenvervoer/taxi. Ook willen ze weten welke protonentherapie in het buitenland de verzekeraars wettelijk verplicht zijn te vergoeden. Dit is mooie achtergrondinformatie die de kliniek kan gebruiken bij hun onderhandelingen met de verzekering.

Het wordt een spannende dag en we hopen dat er vandaag een beslissing valt over de vergoeding van de behandeling door de verzekeringsmaatschappij. Er komt de laatste weken niets uit mijn handen. Misschien dat ik zo de stofzuiger maar eens pak. Of zal ik maar weer lekker op de bank neerploffen.

Een collega heeft ooit eens tegen mij gezegd: Het is goed dat ik weer aan het werk ga want als je de hele dag met je tablet op schoot op de bank zit dan kost het scheppen met geld. Nou, ze heeft gelijk hoor. Ook ik heb al veel mooie spulletjes verzameld. Mijn laatste aanwinst is de perfecte standaard voor mijn tablet en ik ben er toch blij mee. Wij zitten altijd aan de eettafel en nu kan ik mijn tablet precies in de gewenste stand voor mij op tafel zetten. Horizontaal of verticaal maakt niet uit.

Stefan heeft inmiddels een naam en contactpersoon bij de zorgverzekering afgedwongen. Na het contact met Knoxville stuurt Stefan de dame van de verzekering ook weer een bericht zodat ze weet dat er vanuit Amerika contact met haar opgenomen zal worden. Bij de post zit een brief over de aangevraagde creditcard dus dat loopt goed.

De ontwikkelingen gaan maar door. Vanwege het tijdsverschil zijn de middagen en avonden het drukste. Ook nu weer. Stefan heeft regelmatig contact met de diverse artsen die allemaal hun uiterste best doen. Dat is niet zomaar natuurlijk want de protonenklinieken in Amerika zijn commercieel. Eén kliniek was zelfs zo brutaal om voor de totale behandeling een bedrag van 100.00,00 USD te vragen als we de behandeling zelf moeten betalen. Gaat het echter via de verzekering dan kost de totale behandeling 200.00,00 USD. Je begrijpt dat ze door deze actie bij ons direct geschrapt worden van de lijst.

Er zijn nog steeds 3 klinieken in de race, die allemaal hun best doen. Eén heeft een prachtige motivatiebrief naar de verzekering gestuurd. In 2 A-viertjes leggen zij haarfijn uit waarom ze het eens zijn met de verwijzing van mijn arts in het AVL, wat de voordelen van protonentherapie zijn in mijn persoonlijke situatie, en daarnaast vooral de kwaliteit van leven na de behandeling. Hier kan de verzekering niet meer omheen. Nummer 2 en 3 sturen soortgelijke reacties. Bij 1 kliniek  schetsen ze de mogelijkheid om te bemiddelen bij een verblijf in één van hun huizen, en misschien kunnen “de vrienden van” ook nog iets betekenen.

Door alle 3 de klinieken wordt (zonder dat we hierom gevraagd hebben) het AVL genoemd als een zeer goed ziekenhuis. Het AVL is wereldwijd bekend en onderhoud goede contacten met klinieken en ziekenhuizen. Ook dit mag wel eens gezegd worden. Het contact met de radioloog in Nederland zal tijdens de behandeling optimaal zijn. Dus bij deze: AVL, jullie zijn geweldig.

Zaterdag 01-11-2014
Hoe nu verder?  We hebben duidelijk afgesproken dat maandag voor ons de deadline is. Als er dan geen resultaat is blazen we de hele boel af. Aan mij de vraag wat nu te doen. Doorgaan of afblazen? Mam, als je ziet wat we in deze korte tijd allemaal bereikt hebben, dat is niet mis. De verzekering kan niet meer om je heen en als ze besluiten het niet te vergoeden heb ik nog wel wat troeven in de kast. Ik heb de deadline ook met een arts besproken en die is ervan overtuigd dat het niet uitmaakt als er enige weken later met de behandeling wordt begonnen.

Dat denk ik ook dus we gaan alle afspraken die in het AVL staan afzeggen. De bestralingsarts heeft aangegeven dat ik als het niets mocht worden meer dan welkom ben om alsnog de traditionele radiotherapie te doen. Stefan stelt een email op voor het AVL waarin hij ze nog eens extra bedankt voor de medewerking tot nu toe. Wie zich afvraagt waarom Stefan dit doet terwijl ik dit zelf ook makkelijk kan een kleine toelichting. Stefan is onze contactpersoon die vanwege zijn beroep, ondertussen Engels als eerste taal heeft. Alle communicatie gaat uiteraard in het Engels dus vandaar. Om alles overzichtelijk te houden is het niet wenselijk dat verschillende mensen gaan e-mailen. Uiteraard zien en lezen we alle belangrijke email wel.

Er is weer post. We hadden het niet verwacht maar de radiotherapeut van het AVL heeft nog een brief voor mijn verzekering opgesteld. Dit is inmiddels de derde verwijsbrief die hij gemaakt heeft. Als de verzekering nu nog niet tevreden is dan weet ik het niet meer. Iedereen, op de verzekering na heeft alles uit de kast getrokken met maar één doel. De genezing van Marga met de best mogelijke kwaliteit van leven op lange termijn. Ik ga snel naar boven om de brief te scannen en te mailen naar Stefan. Ondanks dat het weekend is gaan de zaken gewoon door.

Zondag 02-11-2014
De specialist van het AVL heeft inmiddels zijn 3e verwijsbrief geschreven welke wij afgelopen zaterdag ontvingen. De arts uit Amerika heeft zijn behandelplan en kostenraming gestuurd en we kunnen echt niets meer verzinnen waar de verzekering om kan vragen. Stefan stuurt ze weer een email met de laatste documenten bijgevoegd. Hij hoopt dat hij alle benodigde informatie heeft aangeleverd en spreekt de hoop uit om zo spoedig mogelijk een positief uitsluitsel te mogen ontvangen. Spannend want nu kunnen we echt niet meer doen dan afwachten.

Maandag 03-11-2014
De dag duurt lang maar we horen niets. Dat lijkt ons een goed teken want dat zou kunnen betekenen dat de verzekering nu alle gegevens binnen heeft. We zijn de vriezer maar een beetje aan het leegeten en zijn ook alvast naar de kapper geweest. Er ligt een briefje klaar met dingen die we moeten doen als de verzekering zijn toestemming geeft.

Dinsdag 04-11-2014
Stefan heeft inmiddels Skype op zijn telefoon geïnstalleerd. Hij belt voor een testgesprek en vertelt dat hij een email naar de verzekering heeft gestuurd met de vraag of alle documenten nu compleet zijn. Binnen een half uur heeft hij al antwoord: Wij hebben de documenten ontvangen en het dossier is gisteren voorgelegd aan onze medisch adviseur. Wij moeten nu even de beslissing van de medisch adviseur afwachten. Zodra wij antwoord hebben, wordt u hiervan op de hoogte gebracht.

Donderdag 06-11-2014
Ondanks dat het een buitenland spoedaanvraag is hebben we nog steeds geen antwoord van de verzekering. Leo gaat ze maar weer eens bellen.  Natuurlijk doet de verzekering niets voor niets. Het nummer dat hij bellen moet kost € 0,20 per minuut plus lokaal tarief. Maar voor dat geld krijg je dan wel iemand aan de telefoon.

Een vriendelijke vrouw neemt op en wil eerst al mijn gegevens hebben. Vervolgens herhaalt ze tergend langzaam alles wat Leo zegt. Ze kan zien dat mijn gegevens doorgestuurd zijn naar de medisch adviseur en meer kan zij ons niet vertellen. Ze verbindt Leo niet door met de medisch adviseur maar ze wil wel even voor ons informeren of er al iets bekend is. En hij staat weer in de wacht; tab, tab, tab. Na een paar minuutjes is ze er weer. De medisch adviseur gaat er morgen voor u naar kijken. Leo mag morgen aan het eind van de middag bellen of er al iets bekend is.

Stefan is optimistisch en hoopt op een “ja” morgen. Hij stuurt ons een link om het ESTA formulier alvast in te vullen voor het geval we dit weekend al weg gaan. Dat we nog geen exacte datum en verblijfplaats hebben is geen probleem zegt hij. Als je korter dan 90 dagen in Amerika verblijft hoef je geen visum aan te vragen. Een zogenaamd ESTA formulier is dan voldoende. Dit formulier kun je via internet aanvragen.

Tja, hoe voorspelbaar kun je zijn? De medisch adviseur gaat er morgen naar kijken. Wat nu spoedaanvraag! Dit bewijst maar weer eens dat je ook bij de zorgverzekering gewoon een nummer bent. Wij zijn een stuk pessimistischer dan Stefan, dat weet ik maar ik ben de laatste jaren al te vaak teleurgesteld in mensen en bedrijven. Ik moet zelfs oppassen dat ik geen verbitterde oude vrouw word.

Ik denk dat het volgende gaat gebeuren morgen: Leo mag aan het eind van de middag bellen en krijgt een afwijzing. De medisch adviseur is dan net naar huis, het is tenslotte vrijdagmiddag en wij kunnen niemand meer bereiken. Wij hebben dan het weekend om onze boosheid af te reageren en zijn zo weer een paar dagen verder. Kijk maar eens om je heen hoe het gaat in de praktijk. Slechte berichten zoals bijvoorbeeld ontslag krijg je meestal vlak voor de feestdagen te horen. Als dat niet lukt dan is vrijdagmiddag een ideaal alternatief. Ik zeg het niet vaak maar nu hoop ik dat ik er helemaal naast zit en dat ik ongelijk heb.

Leo heeft inmiddels opgezocht hoe de medisch adviseur zijn werk behoort te doen. Die man zegt echt niet zomaar ja of nee. Hij wil weten of de beste man al wel iets uitgezocht heeft en belt nogmaals naar de verzekering. Zelfde kosten, zelfde ritueel, andere dame. Nee, u heeft mijn collega verkeerd begrepen hoor. Er staat hier gewoon dat het in behandeling is. Ja, maar dat duurt wel lang voor een spoedaanvraag. Valt wel mee hoor, het verzoek is pas maandag bij de medische afdeling ontvangen. Dat u al 3 weken op antwoord wacht is niet juist. Grrrrrrrr, tja dan ging het vroeger wel anders.

Vrijdag 07-11-2014
Ik ben alweer vroeg wakker en ga er maar uit. Leo ligt nog heerlijk te slapen. Tegen de tijd dat hij naar beneden komt is de koffiepot leeg, heb ik de kamer gedaan, de krant gelezen, Facebook doorgespit en een spelletje gedaan. Om de tijd te doden ga ik boven ook maar aan de gang. Stel je voor dat we wel snel weg gaan dan kan het alvast maar klaar zijn.

We besluiten om naar de Middenwaard te gaan voor een broodje vis en kopen ook meteen een wereldstekker. Als wij hem niet gebruiken heeft Stefan er wel wat aan. Als we terug komen dan ga ik bellen zegt Leo. We lopen in de Middenwaard als Stefan belt. De verzekering heeft hem gebeld.

Onze aanvraag is niet goedgekeurd maar ook niet afgekeurd. Er moet nog aan 2 voorwaarden voldaan worden voordat ze een besluit nemen:
1. De verwijzing van de bestralingsarts moet naar een specifiek ziekenhuis/protonenkliniek in Amerika zijn. Op zijn verwijsbrief staan nu 3 protonenklinieken die in aanmerking komen en dat accepteren ze niet. Het moet een actieve verwijzing worden en daarvoor moet de bestralingsarts eerst zelf bellen met de bestralingsarts daar en vervolgens dit in een brief melden aan de verzekering.
2. De bestralingsarts moet telefonisch contact opnemen met de bestralingsarts van de protonenkliniek in München en zelf constateren dat ze mij daar niet kunnen behandelen. Ook dit moet hij weer schriftelijk melden aan de verzekering.

Ik word hier zo moe van. Waarom zeggen ze niet meteen wat ze willen en hoe ze het willen? In plaats daarvan komen ze telkens weer met wat anders. Het is goed dat Stefan zo vasthoudend is want ik denk dat wij het zelf allang opgegeven zouden hebben. De kliniek in München heeft al eerder aan Stefan aangegeven dat ze wel de tongbasis kunnen bestralen maar niet daarbij ook de rest van de tong. De verzekering wil dit van de artsen zelf horen.

En zo stuurt Stefan weer een email naar de secretaresse van de bestralingsarts in het AVL. Ook heeft hij inmiddels contact met de Patiënt Services Manager van de kliniek in Knoxville. Als alles doorgaat zal zij graag voor ons bemiddelen bij het huren van een appartement.

Als de aanvraag goedgekeurd wordt dan besteedt de verzekering het regeldeel uit aan de ANWB. Dan hebben wij en zij er geen omkijken meer naar. We komen steeds een stapje dichter bij het doel. Hopelijk is de bestralingsarts van het AVL bereidt om voor ons te bellen en dit weer op papier te zetten en naar de verzekering te sturen. Hij heeft al 3x een verwijsbrief geschreven en telkens na enkele dagen verzinnen ze weer iets anders. Ik kan me voorstellen dat hij er net zo van baalt als wij want ook hij heeft nog meer te doen.

Zaterdag 08-11-2014

LEO IS BOOS!!!

Nou ik kan je wel vertellen dat je van goeie huize moet komen wil je Leo boos krijgen. We hebben alles gedaan wat de verzekering ons opdroeg de laatste weken. Niet alleen wij maar ook de verschillende specialisten hebben zich meer dan ingezet en nog is het niet genoeg. Om zijn ongenoegen te uiten heeft Leo een email opgesteld voor onze zorgverzekering. Hij is nog niet verstuurd want we zijn bang dat ons verzoek dan meteen in de prullenmand verdwijnt. Toch willen we jullie zijn frustratie niet onthouden dus bij deze de nog niet verstuurde email van Leo.

Zondag 09-11-2014
We voelen ons allebei uit het veld geslagen. Het zou verstandig zijn om naar het strand te gaan om lekker uit te waaien maar we kunnen ons er niet toe zetten. Ik sta op het punt van breken. Het is heel naar om je zo machteloos te voelen en afhankelijk te zijn van zo’n zorgverzekering. Stefan belt weer en hij vindt dat we nog even door moeten zetten. Het kind heeft weer eens gelijk. Ik verwacht morgen trouwens nog geen antwoord. Eerst maar afwachten of de radiotherapeut er nog meer tijd in wil steken. Als hij zegt stop er maar mee dan doe ik dat.

Een bevriende advocate neemt contact met ons op. Ze heeft zelf te weinig kennis op dit gebied maar ze raad ons aan om alvast de rechtsbijstand in te schakelen. Die advocaat zal zichzelf ook eerst moeten inlezen. In sommige gevallen kun je een behandeling namelijk afdwingen. Een gespecialiseerde advocaat weet precies of dit kan en hoe dit dan moet. Als je er achteraf geen gebruik van hoeft te maken geeft dat niets, dat gebeurt wel vaker. Ik weet niet of ik wel zover wil gaan. Recht of geen recht, ik moet bestraald worden en ik kan toch moeilijk mijn gezondheid langer op het spel zetten door nu ook nog eens tijd te gaan steken in een procedure met een advocaat. Dat kan altijd later nog. Wel superlief dat ze met ons meedenkt.

De brief van Leo wordt zeker verstuurd alleen nog niet op dit moment.We hebben er heel veel reacties op gekregen. Vooral via email. Heel erg bedankt allemaal voor de steun en het meedenken. Een week terug heeft iemand aangeboden om samen met ons iets op te zetten voor geld. Een andere lotgenoot wilde helpen met namen en email adressen van artsen die protonentherapie uitvoeren. Anderen willen weer meehelpen om de media op te zoeken. Heel goed bedoeld allemaal maar op dit moment maak ik daar liever nog geen gebruik van. Ik heb genoeg aan mijzelf. Negatieve reacties heb ik gelukkig niet gehad.

Maandag 10-11-2014
Er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen. In München in Duitsland hebben ze nogmaals gekeken en misschien kunnen ze het daar toch wel doen. Als ze net zo kundig zijn als in Amerika dan zal dat voor de verzekering maar ook voor mijzelf een betere optie zijn. Ze hebben daar ook de foto’s van mijn gebit bekeken maar voordat ze een eventuele behandeling zouden doen moet eerst mijn gebit gereconstrueerd worden. In mijn hele mond moet al het metaal eruit. In 1e instantie hadden ze gezegd dat ze alleen de tongbasis kunnen bestralen en niet tegelijk ook de lymfen en de zijkant van de tong omdat ze er nog geen ervaring mee hebben. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken en of ik wel genoeg vertrouwen heb om me daar te laten behandelen.

Ik snap niet dat het vervangen van een paar vullingen een complexe behandeling genoemd wordt. Ik bel mijn tandarts of ik veel metaal in mijn mond heb en of hij me daar meer over kan vertellen. Ik krijg een verhelderend antwoord: De vullingen die er zitten kunnen vervangen worden dat is het probleem niet.

In het verleden heb je echter wortelkanaalbehandelingen gehad. Tegenwoordig gebruikt men rubber stiften maar vroeger gebruikte men daarbij zilveren stiften. Als deze ook verwijderd moeten worden is dat, als het al lukt, een zeer complexe behandeling die uren duurt. De stiftjes zijn namelijk met een soort lijm vastgemaakt in de wortel en dat moet met speciaal gereedschap los getrild en verwijderd worden. Dit kan de tandarts niet zelf maar moet door een specialist gebeuren. Het voordeel voor mij is dat het pijnloos is omdat de boel toch al dood is.

Dat wisten we niet en nu moet ik dus eerst weer beslissen of ik dat wel wil. We worden aardig zoet gehouden. Mijn medische kennis gaat niet verder dan de EHBO doos in de auto en ik vind het moeilijk dat we hier allemaal zelf achter moeten komen. We blijven onze grenzen steeds maar verleggen terwijl we eigenlijk maar 2 dingen willen weten. Wat zijn de beste mogelijkheden en wat zijn de consequenties? Alles wat daaromheen hangt laat ik liever aan de specialisten en de verzekering over.

Amerika is ontwaakt en de berichtjes vliegen weer door de lucht. Stefan is bij verschillende klinieken aan het informeren hoe dat nu zit met metaal in de mond en of dat ze daar misschien een andere techniek gebruiken. De x-ray van mijn gebit stuurt hij mee. Hij krijgt al heel snel antwoord.

Allemaal zijn ze het erover eens dat de metalen pennen geen probleem zijn. De metalen vullingen aan de onderkant mogen eventueel wel vervangen worden. Het metaal in de mond is op dit moment niet het grootste probleem. In Somerset zijn ze 10 jaar terug al gestopt met het verwijderen van metalen omdat ze daar omheen kunnen werken. Dit vereist wel de nodige ervaring. In Knoxville maken ze zich meer zorgen over de termijn wanneer gestart kan worden met de bestralingen. Of dat nu met photonen of protonen gaat gebeuren maakt niet uit maar er moet een beslissing vallen. Tja, daar was ik zelf ook al achter maar breng dat de verzekering maar aan het verstand, of zouden ze dat stiekem wel weten?

Morgen ga ik wel mijn tandarts bellen of hij de metalen vullingen zo spoedig mogelijk wil vervangen. Kwaad kan het in ieder geval niet en het kan maar vast gebeurd zijn. Stefan stuurt nog een update naar de radioloog in het AVL. Hij heeft beloofd hem op de hoogte te houden dus dat doet hij dan ook. Als laatste stelt hij zelfs de zorgverzekering op de hoogte. Misschien hebben we hem toch iets te netjes opgevoed.

Dinsdag 11-11-2014
De afspraak met de tandarts is gemaakt. Donderdag worden de metalen vullingen vervangen.

Stefan is alweer vroeg in de weer voor ons. Hij belt en er komen weer verschillende e-mails voorbij van en aan de kliniek in München.  Stefan belt ook met de bestralingsarts van het AVL. Gelukkig is het Stefan gelukt om beide artsen te overtuigen van het belang om te doen wat de verzekering vraagt en er volgt een telefoongesprek tussen beide artsen. Het zelfde verhaal geldt ook  voor de artsen in Knoxville en ook dat wordt vandaag geregeld. Alle 3 de artsen zijn bereid om deze gesprekken schriftelijk te bevestigen. Voordat de bestralingsarts de definitieve brief naar de verzekering stuurt wil hij eerst een schriftelijke bevestiging uit Knoxville hebben dat ik daar ook daadwerkelijk behandeld ga worden. Ook dat is te regelen.

Alles is nu in een stroomversnelling geraakt. Vandaag spreken alle artsen elkaar dus met een beetje geluk zijn morgen de brieven klaar om naar de verzekering te sturen. In Knoxville kan, zodra we daar zijn, begonnen worden met de voorbereidingen die zo’n 2 weken zullen duren.De bestralingsarts van het AVL geeft wel aan dat hij zich ernstige zorgen maakt over de tijd die dit alles in beslag neemt; de behandeling moet zsm gestart worden. Wat zouden we toch moeten we zonder Stefan en zijn organisatietalent. Het lijkt wel een pitbull die zich ergens in vastgebeten heeft.

Niet alle radiologie en pathologie rapporten zijn vertaald want dat zijn er heel wat van al die jaren. Nu wordt Stefan gebeld door Amerika of hij ook de oudere rapporten wil laten vertalen. Hij roept meteen weer de hulp van zijn vriendin in Nederland in en zij is vanaf vanmiddag alweer bezig met verder vertalen. Een deel is klaar, ze hoopt de rest morgenochtend klaar te hebben.

Woensdag 12-11-2014
Dat de gesprekken gisteren hebben plaatsgevonden heeft mij nieuwe hoop gegeven. Ik zit achter de computer boven en betrap mijzelf erop dat ik met de muziek aan het meezingen ben. Dat is een tijd terug en ik voel me helemaal blij. Onvoorstelbaar wat een beetje positiviteit met een mens doet. Ik kijk met smart uit naar de postbode. Het AVL mailt niet en doet alles per post. Hopelijk is het de radioloog gisteren nog gelukt om voor 17.00 uur Nederlandse tijd de brief voor de verzekering te schrijven en te posten. Gezien het tijdsverschil met Amerika is die kans klein maar dan vertrouw ik erop dat deze morgen bij de post zit.

Donderdag 13-11-2014
Ik heb mooi op tijd een afspraak met de tandarts. Er moeten nog 3 metalen vullingen verwijderd worden. Al met al een klusje van zo’n 3 kwartier. Het is mooi weer om een stukje te lopen maar we durven niet weg te gaan. Als de brief van het AVL bij de post zit moet deze linea recta naar Stefan gemaild worden zodat hij het met de verzekering in orde kan maken. Juist vandaag komt de postbode heel laat. Verdorie, geen brief bij de post.

Leo gaat meteen het AVL bellen en hoort dat de brief vandaag op de bus is gegaan. Die krijgen we dus morgen. Mailen mag ze hem niet maar we krijgen de tip om de brief via de huisarts op te vragen. Hij heeft de brief namelijk wel al digitaal ontvangen. En jawel hoor, de assistente gaat hem voor ons printen en we kunnen de brief ophalen. We lezen hem snel en dit is precies de (4e) brief die de verzekering wil hebben.

Het is een prachtige verwijsbrief geworden waarin hij aangeeft dat hij mij verwijst naar de Verenigde Staten omdat er in Nederland geen protonenfaciliteit bestaat en het feit dat er in Europa te weinig en/of geen ervaring is specifiek gericht op de tongrand. Ook staat erin dat hij telefonisch uitgebreid overleg heeft gehad met collega X en dat hijzelf maar ook collega X uit Knoxville zich zorgen maken over de vertraging die ik oploop als gevolg van de procedurele afhandeling. Verschillende keren dringt hij erop aan dat er nu gehandeld moet worden.

Ik scan de brief in en stuur hem door aan Stefan. Hij is er ook blij mee en verstuurt deze met een email naar onze verzekering. Citaat: De afgelopen drie weken zijn voor ons hele gezin erg zwaar geweest. Ik heb meer dan 200 emails verstuurd en ontvangen en zo’n 10 uur totaal getelefoneerd met verschillende ziekenhuizen en de verzekering. Nagenoeg elke avond heb ik wel met mijn ouders overlegd over het “hoe nu verder”. Het is een prachtige duidelijk email geworden. Volgens ons kan de verzekering nu onmogelijk nog moeilijk doen. Hopelijk doen ze morgen een positieve  uitspraak.

Stefan is net als ik gek op lijstjes, overzichten en grafieken. Eerder had ik al een prachtig overzicht ontvangen van de stand van zaken en dingen te doen. Maar ik kijk ook uit naar de grafiek met daarin het aantal verzonden en ontvangen e-mails en het aantal telefoongesprekken. Ik denk dat het heel hard schrikken is als hij alles wat hij gedaan heeft op papier heeft gezet. Het staat niet bovenaan op zijn “to do” lijstje maar zodra het af is komt het op mijn site. Dit om te laten zien wat er allemaal bij komt kijken.

Vrijdag 15-11-2014
Vandaag moet er absoluut een uitspraak afgedwongen worden. Helaas denken ze daar bij de verzekering anders over. Stefan is vandaag niet in de mogelijkheid om enig contact te onderhouden dus hebben we de nodige instructies gehad en neemt Leo de honneurs waar. Omdat er maar geen reactie binnen komt gaat Leo maar bellen. De jongeman aan de telefoon zegt de mevrouw X waarmee alle contacten lopen, niet te kennen. Hij kan na veel aandringen wel zien dat de email met verwijsbrief 4 ontvangen is en dat het doorgestuurd is naar de medisch adviseur. U kunt het beste aan het eind van de dag terug bellen, misschien weten ze dan meer. Nee, doorverbinden kan hij absoluut niet. Leo vraagt hem door te verbinden met zijn leidinggevende, nee mag niet stottert de inmiddels ietwat zenuwachtige jongeman.

Geef me dan in ieder geval zijn naam. Die weet ik niet. Geef me dan maar zijn telefoonnummer. Nee. Leo voert de druk wat op en jawel hoor, de jongeman gaat informeren wat hij nu moet doen. Ik heb wel eens gehoord dat ze daar niet als eerste mogen ophangen, maar wij hangen ook niet op. We wachten dus en denken dat de jongen niet meer terug komt. Na een behoorlijke tijd komt de jongen toch weer aan de telefoon en geeft ons  bij hoge uitzondering een nummer wat we kunnen bellen. Nee, geen namen. Met hem komen we niet verder en Leo belt het telefoonnummer.

Het is de afdeling buitenlandhulp maar de meneer aan de telefoon weet er al van. Een hele kleine overwinning. Mevrouw X heeft de email keurig doorgestuurd en meer kunnen wij niet voor u doen. Jawel zegt Leo, ik wil die mevrouw X spreken. Helaas zal dat niet gaan want ze is met lunchpauze. Dan zult u me nu echt moeten doorverbinden met de medisch adviseur. Dat zal niet gaan meneer, die werkt vandaag niet. Leo loopt zo ondertussen paars aan en vraagt waar ze in godsnaam mee bezig zijn. Is de vrije dag van de medisch adviseur bij jullie werkelijk belangrijker dan een mensenleven? Uiteindelijk gaat hij toch informeren of de medisch adviseur te bereiken is. En jawel hoor, hij zegt dat de medisch adviseur om half 2 zal bellen dan zal ik voor u vragen of er al iets bekend is. Mooi zegt Leo, dan bel ik u terug om vijf over half twee.

Ondertussen komt er een roosterwijziging van Stefan binnen. De roosters van Stefan worden altijd cc naar ons gestuurd. Dat is gek, er staat dat hij “sick on Tour” is. Vreemd! Zou hij soms al wat meer weten en dat zijn baas hem ziek gemeld heeft? Het is wel raar want hij had reeds besproken dat hij direct weg kon als er duidelijkheid zou zijn maar hij zou zich niet ziek melden. Hij heeft zelfs extra kleding mee en nu zien we dit voorbij komen. Leo neemt contact op met zijn vrouw. Stefan is inderdaad ziek en heeft verschillende keren overgegeven. Dat betekent dat hij niet (zelf) mag vliegen. Of hij terug naar Praag gaat of naar Amsterdam vliegt hangt af van onze zorgverzekering. Gatverpillekes, (ik houd niet van vloeken) nu ben ik ook boos.

Om mijzelf in de hand te houden ga ik maar een uurtje onder de douche staan. Warm – koud – heet, het maakt niet uit. De onrust en boosheid wordt alleen maar erger. Ik sta helemaal te trillen en moet moeite doen om niet hysterisch te gaan huilen. Een mens kan heel veel hebben maar zodra ze aan je kind komen komen gaat het mis. Wat ze mij flikken is tot daar aan toe maar ik houd ze er wel verantwoordelijk voor dat Stefan nu ziek is en niet kan werken. Ik heb geen goed woord meer voor deze club over. Er zijn al heel wat benamingen en hatelijkheden over deze zorgverzekering door mijn hoofd gegaan en hoe graag ik het ook zal willen, ik denk dat het verstandig is om dit niet uit te spreken.

Tot overmaat van ramp komt de nieuwe polis met de verhoogde premies ook nog eens binnen. Een lezer schreef eerder in een reactie: Ik had al een mooie verklaring voor de afkorting van 3 letters van een niet nader te noemen zorgverzekering. Enige gelijkenis met bestaande verzekeringen is niet geheel uitgesloten en evenmin geheel toevallig . We wachten zijn column af.

Leo leest op internet over een rechtszaak die deze verzekeringsmaatschappij pas verloren heeft. Dit proces heeft een jaar geduurd. Iemand wilde voor zijn gezondheid naar een Nederlandse kliniek in Zwitserland maar kreeg geen toestemming. De verzekering is door de rechter veroordeeld tot het betalen van alle onkosten en meer.

Het is tijd om te bellen. Ik zit boven en Leo beneden. Ik hoor hem bellen maar wil hem niet storen en blijf boven. Het is stil en Leo komt naar boven. Hij heeft de tranen in zijn ogen. De medisch adviseur heeft zijn goedkeuring gegeven. We vliegen elkaar in de armen en kunnen het bijna niet geloven. Zou het echt nog goed komen dan? Vertel, wat heeft hij gezegd: Als eerste kreeg ik bij wijze van uitzondering mevrouw X persoonlijk te spreken en ze was erg vriendelijk. Ze heeft de medisch adviseur gesproken en die heeft zijn goedkeuring gegeven. De financiële goedkeuring kan ze echter niet eerder dan maandag naar Knoxville sturen maar wij kunnen vast weg.

Hoe nu verder vraagt Leo? Ik heb contact gehad met de ANWB want zij nemen het vanaf hier van ons over. Vanmiddag om 14.30 uur heb ik weer contact met ze en daarna nemen zij contact met u op. Doet u nog even niets en wacht op de ANWB. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik dit meemaak. Het is nog niet eerder voorgekomen dat iemand voor een behandeling naar Amerika is doorverwezen.

Tijd voor de lijstjes die al even klaar liggen. Er moeten nu heel snel veel mensen op de hoogte gesteld worden en er is heel veel te regelen. Leo is net aan het bellen om de doorlopende reisverzekering om te laten zetten naar werelddekking als de mevrouw van de verzekering weer belt. Ze heeft contact gehad met de ANWB en die regelen inderdaad alles verder. Er is in de USA een instantie GEM  die garant staat voor de betalingen aan de kliniek in Knoxville. Dit is ook al door gecommuniceerd aan de kliniek.

Stefan gaat ook meteen weer bellen om door te geven dat we eraan komen en er wordt meteen een 1e afspraak gepland voor aanstaande maandagmiddag. De telefoon staat nu roodgloeiend en het email verkeer is weer volop in beweging. Alles om rond te breien dat we zo snel mogelijk kunnen vertrekken. Hij gaat met ons mee naar Amerika om bij de eerste gesprekken aanwezig te zijn en te helpen met het invullen van het nodige papierwerk. Hij komt morgenochtend om 11.00 uur aan op Schiphol.

Hier gaan we dus naartoe:
Provision Center for Proton Therapy
6450 Provision Cares Way
Knoxville, Tennessee 37909
https://provisionhealthcare.com/

De tickets naar Amerika boekt hij ook voor ons. We zullen vertrekken zondag om 10.50 uur vanaf Schiphol naar Frankfurt. Vanaf Frankfurt gaan we verder om 13.30 uur naar New York. Vanaf New York vertrekken we om 18.40 naar Knoxville waar we dan maandag om 02.50 uur Nederlandse tijd aankomen. Het verschil is 6 uur dus komen we daar om 20.55 aan. Ik werk de strijkwas weg en begin met het klaarleggen van alles wat mee moet. Ik trek gewoon de kledingkast leeg en weeg later de koffers wel. We mogen per persoon 23 kilo bagage meenemen.

De contactpersoon in Knoxville heeft mijn afspraak voor aanstaande maandag ingepland om 14.30 uur. Ik moet mijn identificatie en verzekeringsbewijs meenemen en een kwartier van te voren aanwezig zijn om nog wat papierwerk af te handelen. Ze heeft ook een hotelboeking voor ons gemaakt die Stefan bij het hotel moet bevestigen en maandag zullen we dan het appartement in orde maken. Het meeste van al dat geregel gaat langs mij heen. Leo zegt dat de adrenaline ons op de been houdt.

Leo zijn zus komt ons nog even gedag zeggen en alle sterkte toewensen. Zo lief, en de weg was ook nog opgebroken zodat ze helemaal om moesten rijden en er een uur over gedaan hebben om hier te komen. Het is nu 19.00 uur en Leo gaat chinees eten halen. We lusten wel wat zo ondertussen. Verder werk ik mijn site bij, draai wat wasjes en verstuur wat e-mails. Voor de medewerkers van het AVL bestellen we een hele grote taart, dat hebben ze wel verdiend.

Ik denk dat het AVL heel blij is dat we naar Amerika gaan en mij met belangstelling zullen volgen. In 2018 gaan de poorten open voor protonenbehandeling in Nederland. Vooruitlopend daarop is dit vast een mooie ervaring. Zelf ben ik heel dankbaar dat ik de kans krijg om bestraling met protonen te laten doen. Al ben ik niet in een “hoera” stemming.

Dinsdag 10-06-2015
De afhandeling met de verzekering krijgt nog een vervelend staartje. Meer hierover kun je lezen in het hoofdstuk protonentherapie, verzekering, deel 5 tm….

Klik om verder te lezen op: intro 2014/2015 – protonentherapie in Amerika