Vrijdag 11-04-2008
In plaats van iedere dag een beetje beter lijkt het wel iedere dag een stukje slechter te gaan. Als ik mijn bed uit ben merk ik het al meteen. Ik heb pijn in mijn buik, ben misselijk en met het slikken is ook nog niks veranderd.
De buikpijn is over als ik na ruim een week eindelijk een grote boodschap heb gedaan. Gelukkig, want anders had ik aan de lactulose gemoeten. Daarna even spugen, wat ook al niet zo fijn is met een lege maag. Ik snuit mijn neus en ook daar komt weer bloed mee. Dat is het 1e uur van mijn dag. Gelukkig kan het de rest van de dag alleen maar beter gaan.
Het is een paar uur verder. Ik heb 1 glas water gedronken en er 3 weer uitgespuugd. Ik voel me ziek. In mijn medicijnvoorraad heb ik nog primperan zetpillen tegen de misselijkheid en ik besluit er één te nemen. Vanmiddag zal ik hoe dan ook naar Amsterdam moeten. Ik ben gestopt met de morfine zetpillen want daar komt volgens mij de misselijkheid van. Gek hè, tijdens de pdt ben ik niet misselijk geweest van de morfine en nu wel. Misschien komt het door de combinatie. Ik ga nog een uurtje naar bed voordat we weg moeten.
Tegen de tijd dat we weggaan voel ik me al een stuk beter. De primperan heeft goed geholpen. We zijn een uur te vroeg in Amsterdam in de hoop iets eerder aan de beurt te zijn en dan voor de ergste files weer terug te gaan. Helaas zijn we niet eerder maar wel precies op tijd aan de beurt.
Het weggehaalde weefsel is onderzocht door de patholoog. Een patholoog is iemand die gespecialiseerd is in de menselijke anatomie. Als eerste wordt het rapport van de patholoog besproken. De carcinoma in situ is volledig weggesneden. Echter, het weefsel daaromheen vertoont ernstige dysplasie tot aan de rand. In het kort komt het erop neer dat er in het weggesneden gedeelte geen gezonde cellen zitten. Er moet nu een keuze gemaakt worden tussen:
1. Nogmaals opereren en nog een deel wegsnijden
2. Ontwikkeling nog even aanzien met intensieve controle’s
3. Radiotherapie
Gaat u daar maar even zitten dan zal ik nu de tong bekijken. De tong geneest goed maar eigenlijk zegt hij daar geen woord over. Hij heeft meer aandacht voor de pijnlijke plekken. Op mijn vraag over de blaren in mijn keel en verhemelte krijg ik een ontwijkend antwoord. Ik dring nog wat aan want ik wil zeker weten of het nog een erfenisje van de pdt is. Ik zeg dat ik dat heel belangrijk vind, ook voor andere patiënten want ik heb meer last van de pijn van de blaren dan van de operatiewond. Hij bekijkt de mond nogmaals en Leo kijkt mee. Bovenop de tong is de wond nog niet helemaal dicht. Dat is niet wat ik wil horen. Leo vraagt hoe hij over de blaren denkt. Het antwoord is dat het misschien mogelijk zou kunnen zijn dat dit blaren zijn als gevolg van de pdt, een andere verklaring heeft hij niet. Ik weet het nu zeker, de operatielampen hebben de foscan zelfs na 5,5 maand weten te activeren.
Over 3 weken is de volgende afspraak. In de tussentijd word ik in het team van KNO artsen besproken waaruit een advies zal komen. Uiteraard moet eerst de wond goed genezen zijn voordat er verdere stappen worden ondernomen. Bij hemzelf gaat de voorkeur uit naar even afwachten. Hij benadrukt dat de cellen in het weefsel nog geen kankercellen zijn die voldoen aan alle eisen maar dat het gevaarlijk dicht op het randje zit. Ik moet er rekening mee houden dat het gehele slijmvlies in mijn mond eigenschappen vertoont van onrustige cellen die zich constant proberen te vermenigvuldigen.
Op de terugweg doet Leo nog wat boodschapjes bij de plaatselijke supermarkt en ik lig in de auto wat te dutten. Dan wordt mijn rust wreed verstoord door iemand die op het raam staat te kloppen. Ik spring van schrik rechtop. Het is mijn wandelmaatje die even gedag wilde zeggen.
Als we thuis zijn drinken we (nouja Leo dan) eerst maar eens even rustig een bakkie koffie en bespreken de uitslag van vandaag. Wat mij betreft wordt er voorlopig niet geopereerd. Ik ben te bang voor de brandblaren. Uiteindelijk concluderen we dat er eigenlijk nog niets besloten hoeft te worden en dat we de controle over 3 weken af moeten wachten. Uiteindelijk zullen we ons toch aan het advies van de artsen houden maar die moeten de consequentie van de brandblaren dan wel zwaar mee laten wegen.
Leo gaat mijn ouders bellen en vertelt ze op dit moment niet meer dan nodig is. Dat de wond goed geneest en dat ik 29 april weer terug moet komen.
Zondagmiddag komen ze op visite en dan praten we wel verder.
We gaan allebei op de site van een lotgenoot lezen omdat die vanmorgen ook naar het AVL is geweest. Het bericht wat zij gekregen heeft is ontelbaar keer erger dan mijn uitslag. Wat een klote dag.
Vanavond krijgen we vrienden op visite. We doen rustig ons verhaal van vandaag en ze zijn een beetje aangedaan. Ook zij hadden verwacht dat het nu alleen nog op herstellen aan kwam. Gelukkig leidt het bezoek wel behoorlijk af en wordt het toch nog een ontspannende avond.