Archieven

Dag 1 na inspuiting, verslag van Leo

a72[1]

.

Het is nu vrijdagavond. Om 10.00 uur morgenochtend moet ik mij melden bij de verpleegafdeling op de 5e verdieping. Vanavond nog even alle kleding controleren. Volgens ons is alles in orde. Dit is voorlopig het laatste berichtje dat ik zelf plaats. Leo neemt het vanaf nu over.

Het is nu 16.15 uur zaterdagmiddag en Leo neemt het inderdaad over want Marga ligt compleet afgezonderd boven in bed bij te komen van hetgeen we vanmorgen hebben meegemaakt.

Om 10.00 uur zijn we inderdaad aanwezig in het AVL te Amsterdam.
Marga is totaal niet zenuwachtig. Alleen een injectie/infuus moet toch geen probleem zijn toch?
De injectie is toch pijnlijker dan gedacht maar goed, de arts past de dosering wat aan waardoor het minder pijnlijk wordt.
Na de injectie alle kleren aan die voorgeschreven zijn want het is ontzettend mooi weer en volop zonnig.
De rit daarna naar huis is geen pretje voor Marga. Totaal ingepakt en een jas over haar hoofd zit zij achterin de auto. Door al het bochtenwerk e.d is zij al snel misselijk en begint compleet te hyperventileren.
Na wat geruststellende woorden en veel frisse lucht (raam open en airco aan) zakt het wat af en wordt ze wat rustiger. Met maximaal toegestane snelheid naar huis en zo snel mogelijk naar binnen uit de zon.
We hebben medelijden met de mensen die helemaal uit Limburg of Groningen komen voor deze behandeling in het AVL aangezien zij enkele uren meer in de auto moeten zitten. Ik heb gehoord dat deze mensen in het ziekenhuis moeten blijven tm de belichting.
Thuis aangekomen snel naar boven waar we alles al verduisterd hebben voordat we weggingen vanmorgen. Kleren allemaal uit en tot rust komen.
Het is nu 16.45 uur en we gaan samen een kopje thee drinken en wat praten over hetgeen we meegemaakt hebben vandaag.
Ik heb ondertussen het eten klaar gezet voor vanavond en de boodschappen in huis gehaald voor het weekend. Vanavond mag Marga even beneden komen zitten bij een flauw lichtje.

Het is nu 00.30 uur en Marga zit lekker even beneden met een zonnebril op.
De verlichting stelt niets voor. Ik krijg zelfs pijn aan mijn ogen tijdens het tikken van dit stukje tekst achter de pc. We hebben onszelf een glas wijn ingeschonken en praten over diverse dingen.
De arts in het ziekenhuis heeft ons vandaag voorgesteld om de dag en de nacht maar om te draaien om geen last van het zonlicht te hebben.
Dat betekent dus overdag slapen, ‘s nacht beneden zitten.
Ik weet niet of ik dat wel volhouden zal. Het normale leven gaat ook gewoon door dus….we zien wel.
Voor vandaag weer genoeg meegemaakt zo. Ik stop ermee voor nu en op naar dag 2.

Dag 2 na inspuiting, verslag van Leo

We worden pas heel laat wakker. We gingen er ook heel laat in dus dat compenseert aardig.
Allebei hebben we geslapen als een marmot..heerlijk!
Marga gaat onder de douche (in het donker) en ik ondertussen naar beneden koffie zetten en een broodje klaarmaken.
Het is weer een bijzonder zonnige dag dus er zit niets anders op dan de hele dag boven blijven voor Marga.
Ze voelt zich aanzienlijk prettiger dan gisteren. De reis in de auto was echt geen pretje dus we besluiten tevens om dinsdagavond als ik haar weg moet brengen naar het AVL hier pas te vertrekken als het bijna donker is zodat ze geen last van het daglicht heeft. Officieel moeten we ons daar rond 19.30 uur melden maar dat zal iets later worden denk ik.
Vandaag is er niet veel bijzonders gebeurd. Heerlijk rustige dag waarbij ik nog een uurtje buiten aan de waterkant heb gezeten met een bak thee…een beetje dom kijken naar de eendjes en meerkoeten die voorbij zwemmen. Ik merk aan mijzelf dat dat mij goed doet die zonnestralen.
Ondertussen doet Marga even een wasje boven (wasmachine en droger staan gelukkig boven) in het bijna donker.
Rond 18.30 uur komt een nichtje van ons, Kathy nog even een bezoekje brengen. Ondertussen heb ik het eten klaar.
Na het eten even een schoonheidsslaapje en daarna heerlijk aan de koffie.
Vanavond zullen we het niet zo laat maken denk ik aangezien het morgen een bewolkte regenachtige dag wordt zodat Marga misschien wel enige tijd beneden mag zitten. Uiteraard wel met de gordijnen dicht maar toch…dat is toch anders dan boven bivakkeren de hele dag.
Het is nu 00.20 uur en we kletsen nog wat en daarna naar bed. Weer een dag dichter bij de operatie/belichting !
Marga wou dat het alvast zover was want de pijn in de mond wordt met de dag erger.
Nog 3 nachtjes slapen!

Dag 3 na inspuiting, verslag van Leo

Na een goede nachtrust sta ik redelijk op tijd op.
Hetzelfde ritueel als gisteren: Marga gaat douchen en ik maak koffie en broodjes om dat samen boven in het half duister op te eten.
Ik hoef vandaag niet de deur uit voor boodschappen want ik heb voor enkele dagen eten in huis gehaald.
In de loop van de ochtend krijg ik een MSN berichtje binnen van de buurvrouw of zij misschien een boodschap moet doen voor ons.
“Beter een goede buur dan een verre vriend” is het spreekwoord toch ?
Ik vertel haar dat dat op dit moment niet nodig is maar er zeker gebruik van wil maken na woensdag.
Marga zit ondertussen boven met een schrijfblok om haar belevenis op papier te zetten. Dit alles bij een heel flauw lampje.
‘s Avonds rond 19.30 uur komt Marga naar beneden aangezien het buiten bijna donker is en ik alle gordijnen dicht heb gedaan.
De verlichting in de kamer heb ik iets hoger gezet. Als ze er last van krijgt zet ik het toch maar weer lager.
Haar vingers kriebelen om haar aantekeningen van die dag in de computer te zetten.
Nadat ik het beeldscherm van de pc zo heb ingesteld dat ze er geen last van heeft begint Marga met typen. Makkelijk hoor als je blind kan typen. Je hoeft nml. totaal niet op je beeldscherm te kijken wat toch iets pijnlijk is.
Morgen ga ik op mijn gemak de foutjes eruit halen en zal ik het invoeren op de website.
Daarna nog even tv kijken (ook aangepast qua licht) en dan maar naar bed.
Dag 3 is ook weer voorbij.
Nog 2 nachtjes slapen!

Dag 4 na inspuiting, verslag van Leo

Vandaag is dan de dag van opname aangebroken.
We hebben weer heerlijk geslapen (hoe is het mogelijk hè) en Marga gaat weer aantekeningen maken van de dag ervoor.
Ik ga nog even wat boodschappen doen en Marga is haar koffertje aan het inpakken voor verblijf in het ziekenhuis.
Hoe lang dat verblijf zal zijn weten we nog niet. Het kan 1 maar ook 2 dagen zijn.
Het is 19.15 uur als we vertrekken vanuit Heerhugowaard en begint al schemerig te worden.
Volledig ingepakt van top tot teen en gewapend met een zonnebril komt Marga de trap af met koffertje in d’r hand.
Ik ben d’r klaar voor roept ze !
Het is onvoorstelbaar maar ik ben nog veel zenuwachtiger dan Marga.
We stappen in de auto en vertrekken.
De reis naar Amsterdam gaat een stuk prettiger dan afgelopen zaterdag.
Doordat Marga nu ook wat naar buiten kan kijken wordt ze niet misselijk.
Om 20.00 uur arriveren we in de parkeergarage onder het AVL.
Via de lift komen we direct op de 5e verdieping waar we reeds verwacht werden.
Na enige uitleg van een verpleegkundige drinken we samen nog een kop koffie op Marga haar kamer, knuffelen nog wat en dan ga ik weer naar huis.
Het achterlaten van je partner/vrouw in het ziekenhuis is geen pretje. Dat kan ik je verzekeren.
Onderweg naar huis denk ik nog aan allerlei dingen die ik moet doen morgen voordat Marga weer thuis komt.

Dag 1 tm 4 na inspuiting, verslag van Marga

Gewapend met een pen en een schrijfblok zit ik boven. Met een klein beetje licht en op gevoel lukt het schrijven goed. Zodra het ook maar even kan zal ik alles overtikken op mijn web-site. (Dat is Leo dus geworden)

Dag 1 Inspuiting:
a73[1]De inspuiting gaat zonder twijfel in de linkerarm want rechts heb ik ooit trombose gehad. Ik zit op bed en Leo zit op de stoel aan een kop koffie. Eerst gaat het infuusje erin. Als alles goed zit wordt de kamer verduisterd. Alleen in de hoek brand een flauw lichtje.

Zodra de foscan ingespoten is ben ik lichtgevoelig. “Geef de spuit met vloeibaar goud maar aan”zegt de arts tegen de verpleegkundige. Ik moet aangeven wanneer het pijn gaat doen want dan spuit hij langzamer. De arts weet mij prima af te leiden, het is een gezellige prater. We zitten er ontspannen bij. Één keer vraag ik hem om even te stoppen. Toen ik het de 2e keer weer wilde vragen was de spuit net leeg. Er is 3 milliliter foscan ingespoten. De waarde van deze vloeistof is ongeveer € 5.000,00. Volgens de arts is het erg slecht PDT-weer. Zon en een strak blauwe lucht, het kan niet beroerder. Denk er goed om, zegt hij. Vanaf nu heb je nog maar 1 vijand en dat is licht. DAGLICHT IS DODELIJK. Het zal verstandig zijn om de eerste week het dag en nachtritme om te draaien.

Ik zou geen Marga heten als ik geen briefje met vragen bij me zou hebben.
V: Iemand heeft mij vertelt dat ik de durogese pleisters beter kan weigeren vanwege de bijwerkingen. Is dit zo?
A: Iedereen reageert anders op medicijnen dus daar is niets over te zeggen. Bovendien zul je deze medicatie hard nodig hebben de eerste tijd.

V: Is de pijn die ik zal krijgen te vergelijken met de pijn na een co2 laser-behandeling?
A: Nee. De pijn is in de verste verte niet te vergelijken. Het is minstens 10 x zo erg.

V: Moet ik binnen ook volledig bedekt?
A: Nee, dat hoeft niet. De extra kous om de arm van inspuiting moet wel. Verder zoveel mogelijk dicht geweven stof. Je bent nu ingespoten met foscan maar het is de bedoeling dat dit spul zo snel mogelijk weer uit je lichaam is. Foscan kan alleen worden afgebroken door licht. Het opbouwen van kunstlicht kan erg snel. Buitenlicht niet, dit gaat volgens een schema. De eerste 7 dagen dient daglicht absoluut vermeden te worden. Daarna heel voorzichting weer opbouwen volgens schema.

Aankleding:

a74[1]Om de arm van inspuiting gaat een lange zwarte kous. (extra lang, gekocht op de markt). Deze kous gaat onder de bovenkleding. De 1e week moet ik de kous dag en nacht dragen. De 2e week alleen overdag. Daarna tot 2 maanden alleen buitenshuis en dan afbouwen. Het is namelijk gebleken dat de arm van inspuiting extra gevoelig is. Verder draag ik donkere sokken, hoge laarzen, een zwarte pullie en het nieuwe velourse pak.

Nu het hoofd nog. De zwarte sjaal gaat over mijn gezicht. Zonnebril op en capuchon zo ver mogelijk dicht trekken. De onderkant van de sjaal moet van de verpleegkundige in de kol worden gestopt. Handschoenen aan en klaar. In de hal wordt alles nogmaals geïnspecteerd en dan mogen we gaan. Pfffffff, ik heb het nu al benauwd. Het kleine streepje licht wat ik kon zien is nu ook weg. De glazen van de zonnebril zijn beslagen door mijn adem.

Naar huis:
We kunnen binnendoor naar de parkeergarage waar de auto staat. Zoals geadviseerd installeer ik mij op de achterbank. Kussen tegen het raam en de jas bij de hand om het felle licht te filteren.

a75[1]We zijn net 5 minuten onderweg en ik word al misselijk. Zo erg dat ik denk dat ik moet spugen. Het is warm, heet en ik krijg geen lucht meer. Leo draait de ramen open en zet de airco op de hoogste stand. Stoppen, ik wil terug, die sjaal moet af. De woorden van de arts spoken door mijn hoofd: DAGLICHT IS DODELIJK. De zon schijnt zo fel. Leo geeft wat gas bij en stopt niet. Ik red het niet hoor, gil ik. Leo kan mij niet verstaan. Paniek. Ik dreig te stikken voor mijn gevoel. Ik word helemaal gek.

De tranen stromen over mijn wangen. De sjaal is nat en vies. Ik kan me niet meer beheersen. DAGLICHT IS DODELIJK. Ik doe mijn uiterste best om te zorgen dat mijn handen de sjaal niet wegtrekken. Leo schreeuwt dat ik rustig moet worden en langzamer ademen. Ik hoor de paniek in zijn stem. Gek genoeg bedaar ik wat en langzaam krijg ik mijzelf weer onder controle. De rit lijkt uren te duren. We zitten al bij Akersloot roept Leo. Nog even en dan zijn we thuis. Ik word weer misselijk, geen lucht meer, trillen, duizelig, ik zie letterlijk sterretjes. Dan zijn we eindelijk thuis. Snel naar boven waar alles verduisterd is. Leo moet me helpen want ik kan niet meer zelfstandig lopen. Vrij snel nadat we thuis zijn gaat het weer beter. God wat ben ik blij dat we er zijn zeg. Leo belt met mijn ouders om te zeggen dat alles goed gegaan is.

a76[1]Alle lampen zijn uit de fittingen gehaald zodat we niet per ongeluk het licht aan kunnen doen. Het is trouwens niet helemaal donker boven. De lampjes boven de wasbak kunnen gedimd worden dus die mogen aan. Ik slaap de rest van de middag. Als ik wakker word heeft Leo het eten al bijna klaar…. hmmmm, boerenkool met worst! Na het eten vallen we samen in slaap tot een uur of 11.

Leo gaat de kamer in orde maken zodat ik naar beneden kan. Er branden een paar flauwe lampjes. De tv kan aan, het contrast is wat minder gezet. Als ik enkele meters bij de tv vandaan blijf en mijn zonnebril op zet kan ik met een gerust hart kijken.

Dag 2
a77[1]Het is echt een slaapmarathon geweest voor mij. Gisteravond ben ik 2 uurtjes beneden geweest en toen weer naar bed gegaan. Nu is het 12.00 uur en ga ik op mijn gemakje douchen.

Mijn ogen kunnen nu al geen licht meer verdragen. Het baby lampje van vroeger vind ik al te fel. Het licht mag vandaag al met 100 lux verhoogd worden. Het is een stralende dag. Het raam staat open en er komt een streepje daglicht naar binnen. Ik wil stiekem even naar buiten kijken maar ik durf niet zo goed. Eerst maar even meten in de buurt van het licht. Jeetje 700-800 lux. Wegwezen dus. De dag gaat snel om. Eigenlijk vind ik deze rust wel fijn. De meeste tijd zit ik een beetje voor mij uit te dromen. Als het donker is mag ik weer naar beneden. Net een vampier.

a78[1]Het is 7 oktober. Vandaag zijn mijn ouders 55 jaar getrouwd. Wat een mijlpaal he. Het zijn 2 echte Alkmaarders. Morgen is het 8 oktober en vieren we het Alkmaars ontzet.

a79[1]Dag 3
Vandaag een telefonisch consult met de psycholoog uit het AVL. Hij had Leo een doosje oxazepam meegegeven als escape. Ik voel me echter prima en heb ze niet nodig. De rust van gisteren heeft mij goed gedaan.

Er mag weer een lampje bij vandaag. Daglicht is t/m dag 7 taboe. In de waskamer zijn geen overgordijnen. Aan de zijkant van het rolgordijn komt daglicht naar binnen. Je snapt het al. Precies daar ga ik de was opvouwen en zo, lekker een beetje licht. Ik ben nog niet aangekleed. Na het douchen voel ik mijn armen, benen en voeten licht prikken. Ik kan bijna niet geloven dat dat van zo’n klein beetje licht kan komen. Alle kleren gaan weer aan en ik blijf braaf in de slaapkamer. Maar goed, ieder nadeel heeft zijn voordeel. Het is een groot voordeel dat je van te voren weet wanneer je ziek wordt. Ik ga nog ff het bed verschonen, draai een wasje en ga alle kaarten die ik in de loop van het jaar heb ontvangen gezellig neerzetten. Op de commode staat een bosje bloemen en de sfeer verlichting maakt het af.

a80[1]Dag 4
De laatste laserbehandeling was op 1 augustus. Vrij snel daarna had ik al weer last van de tong. Het is dus de hoogste tijd dat er iets gaat gebeuren. Zodra het helemaal donker is gaan we naar Amsterdam. Morgenvroeg is de belichting. Ik vind het niet zo erg meer om mijzelf helemaal in te pakken. Ik stop de sjaal niet in de kol. Zo krijg ik wat meer lucht. Het scheelt ook dat het donker is dus als het echt nood geeft kan ik best een beetje smokkelen.

Gelukkig was dat smokkelen niet nodig. Volgens de verpleging had dit toch zeker wel brandwonden veroorzaakt. Wanneer is het eigenlijk Halloween? Ik heb hier de perfecte vermomming.

Maar goed, als we in het ziekenhuis zijn worden we hartelijk ontvangen. Ik krijg een eenpersoonskamer. Heerlijk vind ik dat. Ik krijg meteen het bekende polsbandje om. Toch wel byzonder, mijn naam staat erop maar ook de welbekende streepjescode. Als we thuis zijn zal ik hem eens langs het apparaat in de supermarkt halen. Kijken hoeveel ik kost. Leo en ik drinken nog even gezellig een bakkie koffie. We wensen elkaar nog even sterkte toe en dan gaat Leo naar huis. Ik kleed me nog niet om maar ga lekker op bed liggen tv kijken. Vlak voordat ik ga slapen belt een vriendin nog even.