Archieven

Juni 2019 wachten duurt lang

Op 14 mei hoorde ik dat er toch een mogelijkheid is voor een hersteloperatie!!! Het zal wel een erg ingrijpende operatie zijn (8 uur, 2 dagen IC en 10 dagen maagsonde in het ziekenhuis) maar zo is het ook niet veel: moeite met verstaanbaar praten, eten met een klein lepeltje en twee keer per dag met spatels mijn mond open krijgen voor de noodzakelijke hygiëne.

Maar ja ik dacht dat ik in juli aan de beurt zou zijn. Gisteren toch maar eens gebeld: ik sta inderdaad op de lijst maar de arts opereert niet in juli….Dus het wachten duurt voorlopig nog voort, Ik snap ook wel dat ik niet super urgent ben… Ik vind het heel moeilijk en probeer afleiding te vinden in een goed boek, werken en uitstapjes. We denken ook aan lekker kamperen in Limburg met de fietsen mee, zodra mijn vakantie begint.

Voor  nu blijft er dus niets anders over dan doorgaan en geduld hebben.

Donderdag weer naar de tandarts om mijn nieuwe ( de vierde) prothese te testen op lekkage. Gezien de moeite met verstaanbaar zijn lekt hij ondanks het al extra aangebrachte randje waarschijnlijk wel enigszins.

Klik om verder te lezen op: hersteloperatie en/of scrol naar beneden

Juli augustus en september 2019

En zo gaat het wachten nog steeds voort. Ik werk in het onderwijs dus kan genieten van vijf weken vrij! We hebben heerlijk gekampeerd in Zd Limburg, wel een gedoe met het schoonmaken van mijn prothese in de wasruimte. Het ging goed, er was 1 keer een vrouw die me vroeg hoe het ging enzo. Fijn die belangstelling maar ook lekker rustig dat anderen niets zeiden.

Ondertussen genoten van het mooie weer en de mooie omgeving op de fiets of tijdens een wandeling tussen de buien door. Onze vrienden kwamen ook voor tien dagen en de kinderen een weekend. Kortom geen klagen maar uiteraard gaat het wachten gewoon verder.

Inmiddels gebeld met het AVL: door vakantie enzo was ik nog niet aan de beurt en ik hoef er zeker tot 16 sept. niet op te rekenen. Het wachten gaat dus gewoon door al is er iets meer duidelijkheid.

Gisteren met de assistente van de tandarts gebeld omdat mijn prothese er steeds moeilijker uit en in gaat…. hij is op vakantie en pas komende week weer aan het werk. Afspraak gemaakt met mijn fysiotherapeute die na vier weken pauze mijn wang, met name de littekenstreng weer heeft gemasseerd: gisteravond ging het in en uitdoen gemakkelijker. Dus zou haar behandeling toch echt helpen?? De fysio en ik hebben goede hoop!!!

Met het eten gaat het vooruit al blijft een klein lepeltje wel behelpen, ik word handiger en kan steeds meer verdragen.

de operatie waar ik tegenop zie en naar uitkijk laat voorlopig nog op zich wachten en dat vraagt veel geduld van mij en mijn omgeving.

September 2019 controle na een jaar

Vandaag afspraak met logopedie: ik kan duidelijk genoeg praten en heb geen problemen met slikken. Dit ondanks mijn zeer beperkte mondopening. Ongeveer een jaar na de bestraling is er weer een spraakopname gemaakt. Vooralsnog wordt de begeleiding door logopedie beëindigd. Mogelijk is het na de operatie weer nodig. Dat zal tzt blijken.

De radioloog was meer dan tevreden over de vooruitgang in mijn mond. Het ziet er echt veel beter uit met nog maar een paar korstjes. Ik kreeg zelfs complimenten voor het schoonhouden! Hij zag en voelde niets verontrustends in mijn mond en halsklieren: dit voelt als een grote opluchting!!

over vier maanden een nieuwe afspraak met de radioloog.

Ondertussen duurt het wachten op een oproep voor de operatie maar voort …

Oktober 2019 Eindelijk duidelijkheid over de hersteloperatie

Afgelopen vrijdag ontving ik eindelijk de mail waar ik al sinds half mei op wacht: mijn hersteloperatie is op maandag 28 oktober gepland.

Wachten kan ondanks alle afleiding door vakantie (in de zomer naar Zuid Limburg en net een week fietsen in de Rioja in Spanje), werk en anderszins toch nogal lang duren.

Het is niet zo dat ik erg uitkijk naar deze ingrijpende operatie die 8 uur zal duren, gevolgd door één of twee dagen op de intensive care afdeling en minimaal tien dagen in het Antoni van Leeuwenhoek verblijven….. In die tien dagen word ik ‘gevoed’ via een maagsonde. Het zou kunnen dat er ook nog een tijdelijke opening in mijn hals wordt gemaakt (trachea canule) om een goede ademweg mogelijk te maken. Op vrijdag 25/10 hoor ik de laatste informatie over de operatie en mijn opname.

Maar ja zoals de meesten van jullie weten is het op dit moment verre van gemakkelijk voor mij. Mijn mond gaat nauwelijks open waardoor ik moeite heb met praten, drinken en eten. Ik eet met name zacht voedsel en met een klein lepeltje.Verder moet ik elke avond mijn mond oprekken door zeven spatels tussen mijn rechterkaak te wrikken. Hierdoor wordt de mondopening tijdelijk groot genoeg om de prothese eruit te halen, waarna ik met een spons-stokje mijn mond schoon kan krijgen en mijn tanden kan poetsen.  Dit kost me meestal minstens drie kwartier.

Uiteraard realiseer ik me goed dat ik heel blij mag zijn dat de tumor geheel verwijderd is en dit terwijl ik in overleg met de arts heb afgezien van de chemo….. Ik zal altijd de prothese blijven houden: ter vervanging van mijn linker bovenkaak, jukbeen en  linker helft van mijn gehemelte.

De arts heeft onder andere zoveel tijd nodig voor de operatie omdat hij huid met weefsel, inclusief een bloedvat uit mijn linker pols in mijn hals zal plaatsen. Onder een microscoop moeten de bloedvaten aan elkaar vast gemaakt worden. Hij maakt een verbinding met het rechter bloedvat in mijn hals aangezien de linker bloedvaten zijn aangetast door de bestraling. Hij zal onder mijn kaak door een snee maken van links naar rechts.

De maagsonde is nodig om mijn kaak in alle rust te laten herstellen. Mijn linkerpols wordt afgedekt met een stuk huid uit mijn bovenbeen en een week lang wordt hij gefixeerd door een gipsspalk.

Ik weet nog niet wanneer ik weer zal kunnen praten na de operatie, dit hangt af van de terugplaatsing van de prothese en van de eventuele canule.

Kortom het zal een heel gedoe zijn en ik heb ongetwijfeld nogal wat tijd nodig om te herstellen. Ik hoop tegen Kerstmis weer op de been te zijn.

De hersteloperatie 28 oktober 2019

Misschien laat ik nog wel eens een foto zien, wat is het knap zoals ze te werk zijn gegaan  en wat hebben ze me te pakken gehad.

Een litteken van vijf cm over mijn linker wang: de kuil is opgevuld. Onder mijn hals langs op de plek van het vorige litteken maar dan niet tot op de kin zit weer een ritssluiting met nietjes. En natuurlijk de ‘donorsite’ op mijn linkerpols. Vijf dagen gefixeerd  met een spalk en een wonddrain. Inmiddels is de spalk eraf en er zit bij de pols  een grote wond van 4 bij 8 cm rondom gehecht met nog een lijn hechtingen van ongeveer 12 cm op weg naar de elleboog.

Inmiddels  is de wonddrain uit  mijn wang en twee infusen uit rechtervoet en -pols verwijderd.

Alleen de maagsonde via mijn neus blijft over en die moet tot donderdag    (tien dagen na   de operatie)  blijven zitten. Op donderdag ga ik oefenen met drinken en eten….

Morgen zal de canule in mijn luchtpijp  verwijderd worden, sinds vrijdag kan ik wel weer een beetje praten omdat er  een dopje op  zit. Het praten gaat moeilijk omdat de prothese nog niet in mag, waardoor ik geen gehemelte (dus geeen klankkast) heb. De prothese moet aangepast worden omdat  anders de wond in mijn wang beschadigd wordt.

Ik heb me flink beroerd gevoeld: moest twee keer braken  waarvan de tweede keer inclusief ophoesten van de sonde.  Na een nacht en een halve dag op de IC mocht ik naar  de verpleegafdeling. Ik heb een eigen kamer gekregen. Regelmatig werd de canule uitgezogen om het slijm weg te halen. Ik heb geen pijn gevoeld, ik kreeg een pompje om mezelf een shotje pijnstilling te kunnen geven, maar dat heb ik niet gebruikt. Ik krijg antibiotica, ik geloof uit voorzorg.

In het begin werd ik gewassen op een stoel zittend, vanaf vrijdag ga ik onder begeleiding onder de douche. inmiddels krijg ik alleen nog een dosis paracetamol (via de maagsonde).

Dat beroerd voelen heeft  tot vrijdag geduurd, ineens kreeg ik zin in TV kijken enzo.

Nu moet ik tot donderdag geduld hebben, dan kan het oefenen met eten beginnen. Maar ik ben dus al over de helft, dus ik denk wel dat het gaat lukken. Ondertussen word ik goed verzorgd door alle verpleegkundigen en artsen hier in het AVL. Er zijn wel veel wisselingen en het lijkt erop dat er ook nog veel verpleegkundigen in opleiding zijn of in ieder geval nog bepaalde handelingen moeten leren.

Mijn man, zoon en dochter komen elke dag langs, dat is me heel dierbaar. Verder krijg ik lieve kaartjes en email berichten: heel erg fijn en ondersteunend allemaal.

Klik om verder te lezen op: controles