Zoals iedere zaterdag gaan we boodschappen doen in Middenwaard. Nou ja, Leo haalt de boodschappen en ik ga even shoppen. Ik loop tegen een soort joggingpak aan. Het is van velours en lijkt lichtdicht te zijn. Aan het vest zit een capuchon die ik behoorlijk ver over mijn hoofd kan trekken. Wat een geluk dat de herfst is begonnen, de eerste pulli’s liggen alweer in het vak. Daar neem ik er ook alvast maar 2 van mee, uiteraard in het zwart. Als ik het pak thuis tegen het licht houd blijkt het toch niet helemaal lichtdicht te zijn. Zou dit goed genoeg zijn? We nemen het vest dinsdag maar mee naar het verpleegkundige spreekuur en dan horen we het wel.

Vorige week waren mijn ouders op visite en die hadden lange leren handschoenen mee. Iets te groot maar ik wil ze graag hebben. Wat blijkt? Ze liggen al zo’n 30 jaar nieuw in de kast. Het zijn een paar spiksplinter-nieuwe leren handschoenen uit Leo zijn diensttijd. Wie wat bewaard heeft wat. Een extra lange zwarte kous om de arm waarin ik de inspuiting krijg extra te beschermen heb ik op de markt gekocht.

Bij Zeeman heb ik voor nog geen € 5,00 een dichtgeweven zwarte sjaal gekocht om voor mijn gezicht te doen (geen wol dat kriebelt). Sjaal door de midden knippen, twee gaten erin voor de ogen en een knipje bij de oren voor de benen van mijn bril, veiligheidsspeld aan de achterkant en klaar.

Nu nog even naar de brillenwinkel voor een zonnebril op mijn gewone bril. Ik kies voor een opzet polaroid bril van € 25,00. Met 2 klemmetjes maak je hem op je gewone bril vast. Ter plekke wordt de polaroid bril op maat geknipt.

Gisteren hebben we een drukke dag gehad in het AVL. Ik word vandaag dan ook met een knallende koppijn wakker en voel me bijna nog moeier dan toen ik erin ging. Het lijkt wel of ik een kater heb.

Vanmorgen ben ik gebeld om de afspraak voor de fotodynamische therapie te bevestigen.
Zaterdag 6 oktober word ik om 10.00 uur verwacht op de verpleegafdeling op de 5e verdieping.
Dinsdagavond 9 oktober word ik op dezelfde afdeling opgenomen.
Woensdagochtend 10 oktober word ik om 10.00 uur geopereerd.

Ik krijg accuut last van nesteldrang (haha) maar de energie ontbreekt. Mijn schoonmoeder moet nog nieuwe winterkleding, de vriezer en de koelkast moeten nog schoon, de achtertuin nog winterklaar maken, ramen lappen en meer van dat soort onzin. Volgende week maar doen. Morgen eerst nog te werk alsof er niets aan de hand is.

Van de verpleegkundige heb ik een kaartje gekregen wat ik in moet vullen en bij mijn legitimatie moet bewaren. Op dit kaartje staat in het Engels dat ik met foscan ingespoten ben en wat de gevaren zijn. De naam van de behandelend arts, het ziekenhuis en een telefoonnummer wordt vermeld. Bij calamiteiten moet men direct dit nummer bellen.

Ik zeg nog: “Dan mag ik toch hopen dat ze in mijn portemonnee kijken als er iets met mij is”. Daar hoef ik me niet druk om te maken zegt de verpleegkundige. Het is gebruikelijk dat er bijvoorbeeld bij een ongeluk altijd gezocht wordt naar een legitimatie.

Vandaag zet ik mijn dagboek on-line. Best wel eng want ik weet niet hoe de reacties zullen zijn. Ik verwacht dat de familie en kennissenkring hoofdzakelijk de laatste hoofdstukken lezen.

Veel interessanter is deze site voor lotgenoten. Dat is ook mijn doelgroep. een berichtje stel ik erg op prijs. Positieve kritiek is ook altijd welkom.

De eer voor het ontwerpen/maken van deze site komt geheel aan Stefan toe, voor de teksten en de plaatjes ben ikzelf verantwoordelijk. Veel plaatjes heb ik van internet afgehaald. Medische info is overgenomen van diverse medische sites.

Vandaag heb ik alvast wat winterkleding gekocht voor mijn schoonmoeder. Zij woont in een verpleeghuis. Maandag brengen we dat mee zodat het gemerkt kan worden. Het contactadres hebben we voorlopig laten wijzigen. Ik hoop dat zij mij nog herkend als ik na een aantal weken weer op bezoek kan komen.

Het is nog wel niet echt nodig maar ik maak toch alvast een afspraak met de kapster om mijn haar kort laten knippen maandag.

Het is een prachtige dag vandaag. De tuin is mijn domein en dat wil ik graag zo houden. De voortuin is al winterklaar, nu de achtertuin nog. Dit is de eerste keer dat ik ergens echt moeite mee heb. De tuin ziet er nog prachtig uit en een aantal plantjes bloeien weer.

Zelfs al het éénjarige spul staat er nog mooi bij. Het gaat me aan mijn hart maar ik trek alles eruit. De hangbaskets maak ik leeg en trek nog wat onkruidjes weg. Het geeft wel een goed gevoel dat het klaar is maar het blijft zonde.

Vóór zaterdag 6 oktober moeten we zowel binnen als buiten een aantal waarden meten. Zo weten we precies waar en wanneer ik ergens kan zijn. We waren van plan om alles in een tabel op te schrijven. Bij nader inzien besluiten we toch zelf maar een lux meter aan te schaffen.

De lux meter die we van het AVL meegekregen hebben werkt op zonne-cellen. Zodra de kamer maar iets verduisterd is klopt de meting niet. In Alkmaar is wel een lux-meter te koop maar veel te duur. Via internet komen we op de site van de Detector Shop. Hier bestellen we een professionele handzame luxmeter (lux1010B) voor de prijs van € 49,95. Met de verzend-kosten erbij komen we op een bedrag van € 56,90. Morgen wordt de meter al bezorgd.

We meten bij bewolkt weer. Buiten of dicht bij het raam is meer dan 3000 lux. Boven hebben wij verduisteringsrolgordijnen en overgordijnen, er hoeft niets afgeplakt te worden. De lux meter houden we voorlopig maar bij de hand.

Bed
Ja, een bed in de kamer. Het is niet eens in ons opgekomen dat dit nodig zou zijn. Is dit naïviteit? Ik denk van niet. Eerder onwetendheid en misschien ook wel een stukje ontkenning. Meer zo van, we zien wel wat ons te wachten staat. In ieder geval gaat Leo dit regelen zodra hij hoort dat ik naar huis mag. Liggend slapen gaat nog niet. Als dat wel goed was gegaan en alles wat beter gelopen had was een bed niet nodig geweest denk ik.

Kleenex
Verder heeft Leo ook nog een voorraad kleenex doekjes gehaald en kartonnen spuugbakjes. Dit is handig om het vocht uit de mond te kwatten en voor het regelmatig spoelen.

Celstof weggooimatjes
Door de dagelijkse hoeveelheid zetpillen wordt het onderlaken en molton vies en vet. Als we thuis zijn ondervinden we dit pas. Hiervoor vragen we een recept. Misschien had dit ook wel vooraf geregeld kunnen worden maar je weet van te voren niet hoe het verloop zal zijn. Een badlaken werkt trouwens ook prima.

Tandenborstel
In het ziekenhuis komt de mondhygiëniste mijn tanden poetsen. Hier wordt een kleine zachte baby tandeborstel voor gebruikt. Handig om te hebben dus.

Purol
Ik heb het altijd wel in huis. Door de zwellingen waren de lippen nogal pijnlijk. Purel werkt bij mij erg verzachtend. Het aanbrengen is makkelijker dan bijvoorbeeld het invetten van de lippen met een cacaoboterstift.

Appelmoes
Het eerste wat ik na de belichting weg kon krijgen was appelmoes. Het is heel zacht en slikt makkelijker door dan bijvoorbeeld water. Ook handig om eventuele medicijnen mee in te nemen. Koop de appelmoes in afgepaste porties.

Douche
In de douchekabine staat een plastic krukje waarop ik kan zitten tijdens het douchen. Bij de wasbak staat een klapstoeltje zodat ik alle tijd kan nemen voor het tanden poetsen. Dit hebben we gedaan omdat ik zo af en toe duizelig ben.

Medicijnlijst
In excel heb ik per dag een lijst gemaakt met daarop vermeld:
Horizontaal de hele uren vanaf 6.00 uur tot 1.00 uur en verticaal alle medicijnen. Het is echt noodzaak om alles goed op te schrijven omdat er veel en vaak medicijnen ingenomen moeten worden. Ook de medicijnen die ik normaal gebruik staan erop. Op deze manier kun je aanturven wat, hoeveel en hoelaat je alles ingenomen hebt. De verpleegkundige zal hier tijdens de telefonische consulten ook naar vragen.

Klik om verder te lezen op: inspuiting