26 augustus 2008
Al een tijdje heb ik een rare blaas op mijn tong die pijnlijk aanvoelt. Ik laat mijn huisarts er naar kijken maar die denkt dat het een virus is. Volgens hem gaat dat wel over al kan dat lang gaan duren. Als pijnbestrijding krijg ik Lidocaine Hcl oral voorgeschreven.

1 februari 2009
De blaas zit er nog steeds en de pijn blijft. Ik vertrouw mijn huisarts niet zo erg en ga tijdens zijn vakantie naar een vervanger. Deze ziet er niets raars in maar zegt dat ik naar mijn eigen huisarts terug moet gaan.

Ik vertel hem ook over de operatie die mijn vader zo’n 25 jaar geleden moest ondergaan (kaakgezwel, kaak en tong gedeeltelijk verwijderd), maar volgens de arts is dit zeker iets heel anders. Weer krijg ik Lidocaine voorgeschreven.

8 april 2009
Tijdens een seniorendag wordt een alarmerend hoge bloeddruk geconstateerd. Ik moet meteen naar de huisarts. De bloeddruk blijkt toch goed te zijn.

Ik laat hem meteen nog een keer naar de tong kijken. Weer zegt hij dat het niets is en adviseert om de tandarts te laten kijken of ik scherpe randjes aan mijn gebit heb die mogelijk het plekje kunnen veroorzaken. Ik vertel hem dat het erg pijnlijk is. Hij vraagt nog of ik soms op mijn tong heb gebeten. De huisarts suggereert nog dat het plekje misschien wel weggesneden kan worden maar dat ik dan weer last kan krijgen van het litteken.

Ik voel me niet serieus genomen en afgescheept.

18 mei 2009
Vandaag heb ik mijn tandarts naar het plekje laten kijken. Hij vraagt hoe lang ik dit al heb en wordt woest als ik vertel dat de huisarts mij hiermee al zo lang heeft laten lopen. Hij stuurt mij meteen door naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Helaas kan ik pas op 22 juni terecht.

22 juni 2009
Vandaag heb ik dokter Dumans in het EMC gesproken. De plek op mijn tong is mogelijk kwaadaardig of een voorstadium daarvan.

Ik vertel weer het verhaal van mijn vader. De dokter drukt zich erg voorzichtig uit en ik weet niet of ik dat positief of negatief moet beoordelen.

De arts gaat een biopt nemen. Aan het uiterlijk van de plek kan hij zien dat de plek in elk geval niet helemaal onschuldig is. Verder worden er wel 20 foto’s genomen. Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt om een biopt te nemen.

Op internet vind ik het verhaal van Marga. Vreselijk verhaal, vreselijke foto’s. Ik hoop dat ik daarvoor bespaard zal blijven. Wel heb ik heel veel aan de informatie op de site want verder is er weinig te vinden. Ik heb ook een boekje aangevraagd bij het KWF.

6 juli 2009
De afgelopen week heb ik ontzettend veel pijn gehad. Gelukkig is het nu wat minder.

Vrijdag 31 juli 2009
Vandaag wordt het biopt genomen in het Erasmus MC, dr. Dumans. Vriendin Marielle is zo lief om ons te brengen en te halen naar en van Rotterdam, dat is wel zo gemakkelijk. Op zich ben ik niet eens zo heel erg nerveus. Eenmaal aangekomen in het Erasmus MC ben ik exact om 9.30 aan de beurt, gelukkig hoeven we niet lang te wachten dit keer.

Dr. Dumans praat nog even met ons en vraagt hoe het gaat.
Dan krijg ik 4 injecties in mijn tong, die vallen mee qua pijn. Ben natuurlijk wel wat gewend bij de tandarts. De assistente vertelt dat ik afgedekt zal worden met groene doeken. Na enige tijd voel ik dat de verdoving gaat werken en het lijkt alsof mijn tong dik wordt. Ook gaat mijn hartslag omhoog maar volgens de assistente kan dat ook komen van de verdovingsvloeistof.

Dan krijg ik de groene doeken over me heen, zelfs over mijn hoofd. In dit doek zit alleen een opening voor de mond, ik kan dus niks zien. Maakt mij niet uit want ik hou toch mijn ogen dicht.

De arts kondigt aan dat hij gaat beginnen. Ik voel dat er gesneden wordt, maar voel geen pijn. Daarna voel ik dat er gehecht wordt maar ook dat doet geen pijn. Na een klein halfuurtje is het klaar. Tussendoor heeft de arts verschillende keren gevraagd of het goed met mij gaat. Dat wel maar ik ben blij als het achter de rug is.

Ik krijg nog het advies om paracetamol te slikken bij pijn en dan kunnen we weer gaan. Eenmaal op de gang krijg ik de zenuwen en komen de tranen. De balie-assistente bij wie we een nieuwe afspraak moeten maken is zo lief om een glas ijswater voor me te halen. Een dikke man met vet haar en een bouwvakkersspleet die ook in de wachtruimte zit, ziet dat ik overstuur ben en vraagt enigszins nors “gaat het?’’. Toch aardig.

Verder kreeg ik van wildvreemde mensen die de site van Marga lezen, heel lieve mailtjes met bemoediging en adviezen. Dat doet mij erg goed en het is fijn om te weten dat er mensen zijn die begrijpen wat je doormaakt.

Als de verdoving is uitgewerkt, krijg ik flink pijn. Bij thuiskomst meteen een paracetamol zetpil genomen en naar bed. Daar ben ik de hele dag niet meer uit geweest, heb praat- en slikproblemen en ontzettend veel pijn ondanks de vele zetpillen. Iedere beweging van mijn kaken doet pijn Alleen wat vla en appelmoes gegeten.

Zaterdag 1 augustus 2009
Vandaag gaat het iets beter, alhoewel ik nog veel pijn heb en nog steeds niet goed kan slikken en kauwen. Dus maar weer appelmoes en vla, ook lekker hoor.

In de loop van de middag toch maar weer teruggegaan naar de camping, pijn heb ik toch, dus maakt niet uit waar ik ben, hier zit ik lekker buiten en kan ik ook gaan slapen als ik dat wil.
Nog steeds aan de zetpillen, maar wel iets minder als gisteren.

Zondag 2 augustus 2009
Vandaag een slechte dag. Wel geslapen vannacht gelukkig. Heb vandaag meer pijn dan gisteren en vrijwel de gehele dag op bed gelegen en weer veel zetpillen gebruikt. Kan nog steeds niet goed slikken alles doet zeer. Heel de dag geleefd op vla en cup-a-soup en wat appelmoes. Geeft niet, honger heb ik echt niet. Een wit boterhammetje zonder korst geprobeerd maar dat krijg ik echt niet weg.

Opmerkelijk hoeveel vreemde mensen met je meeleven. De mevrouw die naast ons staat op de camping vroeg waarom we 2 nachtjes weggeweest zijn en Andre heeft het haar verteld. Kwam ze een zakje zacht fruit voor me brengen! En Piet, ook op de camping, die een grote bek heeft van hier tot Tokio komt sterkte wensen en vraagt hoe het gaat.

Hoop dat morgen de pijn minder is.

Marga heeft een update op de pc gezet en ik lees met verbijstering het verhaal van haar inspuiting met Foscan. Daar is mijn ellende niets bij. En dat hou ik maar voor ogen. Wat die vrouw de eerstkomende tijd nog mee moet maken is met geen pen te beschrjjven, maar zij schrijft gewoon alles op.

Ik ben blij dat ik een paar lotgenoten heb.

Maandag 3 augustus 2009
Het lijkt vandaag iets beter te gaan. Alleen ziet mijn tong er niet uit helemaal bedekt met een wit/gele laag. Ga vandaag zo’n tongschraper kopen kijken of ik het er af krijg. De eerste hechting hield ik opeens vanmiddag in mijn hand dus dat gaat de goede kant op.

Zowaar een half boterhammetje met leverpastei gegeten vanmiddag, gesneden in miniblokjes. Het kauwen doet echt veel pijn en na het eten krijg ik ontzettende pijn in mijn kaak. Maar goed, het zit er in.

Dinsdag 4 augustus 2009
Vandaag is er weer een hechting uit, ik heb het niet gemerkt. De pijn in mijn tong en kaak is er nog steeds, maar lijkt minder te worden. Als ik lang praat wordt de pijn erger. Het kauwen van gisteren is mij achteraf toch niet zo goed bevallen dus daarmee stop ik maar weer even. Heb nu potjes babyvoeding gekocht want de vla en appelmoes gaan ook een beetje vervelen en ik wil ook geen voedingsstoffen tekort komen en mijn conditie op peil houden.

Toch vanmiddag nog een behoorlijk eindje gefietst, zo’n 25 km. Het was wel vermoeiend terwijl ik normaal gesproken mijn hand niet omdraai voor een afstand van 45 – 50 km. Dus toch wat conditie ingeleverd. Maar dat komt wel weer goed.

Woensdag 5 augustus 2009
Vandaag weer een stukje vooruitgegaan. ’s Morgens en ’s middags heb ik nog aan de potjes babyvoeding gezeten maar ’s avonds zowaar wat zachte groente en aardappelsalade gegeten met kleine hapjes gaat het goed. De pijn in mijn kaak is nog aanwezig maar wel minder.

Over de dag verspreid toch nog zo’n 35 km gefietst met veel pauzes onderweg en een lange stop bij Leo en Gerie in Meerkerk. Ging alweer een stuk beter als gisteren.

Al met al kan ik zeggen dat het een stuk beter gaat. Er zitten nog 2 hechtingen in. Als ik naar de wond kijk zie ik wel dat het een behoorlijke jaap geweest moet zijn en zeker geen ‘’hapje’’ zoals een biopt moet zijn.

Donderdag 6 augustus 2009
Vandaag vertelde Andre mij dat het weggenomen stukje de afmeting van een groot uitgevallen bruine boon had. Dus dat klopt wel met mijn idee dat er een flinke jaap in mijn tong heeft gezeten.

Volgens Marga en Leo lijkt dit op een kleine chirurgische ingreep, aangezien bij Marga al diverse keren een biopt genomen is en zij nooit hechtingen heeft gehad of zoveel napijn.
Nou ja het is gebeurd, misschien kan het hierbij blijven (wat ik hoop).

Vrijdag 7 augustus 2009
Vandaag een gigantische terugslag gehad. Heb bijna de hele dag op bed gelegen met veel pijn, slikproblemen en moeite met praten. De hele linkerkaak doet pijn zelfs het ademen doet pijn. Nog steeds zitten 2 hechtingen erin, misschien staan die te strak ? Je zoekt overal een oorzaak voor.

Het eten gaat ook slecht, heb nu witbrood zonder korstjes met jam in 40 kleine babyhapjes gesneden en dat naar binnen gepropt. Misschien heb ik de afgelopen dagen toch teveel gedaan, het was ook erg warm, ik weet de oorzaak ook niet maar begin wel de moed te verliezen. Ik denk niet eens na over hoe het hierna zal gaan, hoe de uitslag zal zijn of wat dan ook, ik ben alleen maar bezig om de pijn de baas te blijven.

Denk veel aan mijn vader en hoeveel pijn die man gehad moet hebben na die operatie waarbij zijn halve kaak opengesneden is zo’n beetje. Kan nu een heel klein beetje bedenken hoe dat geweest moet zijn voor hem. En niet klagen. Dat wil ik ook niet, maar dat valt niet altijd mee.

Krijg veel lieve reacties van mensen die mijn verhaal op de site van Marga lezen.

Zaterdag 8 augustus 2009
Wakker geworden met weer veel pijn. In de loop van de dag zakt het wat weg. Gebruik nog steeds 4 a 5 paracetamol zetpillen per dag. Ik kijk het aan tot maandag en dan ga ik toch de arts of het ziekenhuis even bellen.

Zondag 9 augustus 2009
Vandaag is er weer een hechting (de 3e) uit mijn mond gevallen. Eindelijk voel ik me wat beter, ik heb wat vast voedsel gegeten wat nog wel wat kaakpijn veroorzaakt maar veel minder als eerst. Ik word weer optimistisch over het verdere verloop.

Maandag 10 augustus 2009
De laatste hechting is er nu ook uit gekomen. De tong voelt nu veel beter en de pijnplek doet minder zeer nu. Ik word er heel vrolijk van eigenlijk en voel me zowaar gewoon goed. De pijn in mijn kaak is nu ook helemaal weg en ik kan opeens weer van alles eten !!

Vanmiddag weer een heerlijk eindje gefietst, met de bedoeling ons te trakteren onderweg op koffie en gebak maar helaas was er nergens iets open waar dat kon ! Komt nog wel een keer we houden het tegoed.

Vrijdag 14 augustus 2009
Per auto gaan we naar Rotterdam het is nu toch niet zo druk in de vakantietijd. Ik heb om 11.20 uur een afspraak met dokter Dumans. Aangekomen in het ziekenhuis blijkt dat we nog wel een poosje moeten wachten want het spreekuur loopt erg uit.

Ik word nu toch wel behoorlijk nerveus en moet alsmaar naar het toilet. Op een gegeven moment durf ik niet meer te gaan uit angst dat ik mijn afspraak zal missen. Als ik dan eindelijk na een uur wachten aan de beurt ben en ook nog eens tegelijk met een andere mevrouw (wij worden natuurlijk wel in aparte kamertjes gezet) klap ik zowat als ik in de behandelstoel ga zitten. Dus ik ga in overleg met de assistente toch maar eerst naar het toilet wat tot gevolg heeft dat de andere mevrouw het eerste geholpen wordt.

De arts vertelt mij dat er geen kwaadaardige cellen in het biopt zijn aangetroffen. Ik ben verbaasd, niet eens meteen blij, kan het eigenlijk niet geloven. Hij legt nog wat uit over het uiterlijk van de plek in mijn tong. Vertelt ook dat het tongweefsel op de plaats waar het biopt is genomen niet gezond is maar geen reden voor paniek. Hij wil mij onder controle houden. Vindt dat de plek er nu heel rustig uit ziet.

Als ik weer veel pijn krijg of als de plek verandert zal later nog worden bekeken of er behandeld moet worden. Over 2 maanden moet ik terugkomen. We nemen afscheid, ik bedank hem voor zijn uitleg en barst op de gang in tranen uit. Alle spanning moet er even uit, ik kan niet meer stoppen met huilen.

Later, als we weer thuis zijn, begint het langzaam tot mij door te dringen dat er echt niets aan de hand is. Ik moet het hele verhaal verschillende keren vertellen aan buren, kennissen en vrienden en hoe vaker ik het vertel hoe meer ik het ga geloven.

JONGENS IK HOEF NIET VERDER GEOPEREERD TE WORDEN !!!!

De mensen die mij via de site van Marga sterkte hebben gewenst stuur ik ook meteen een mailtje met het nieuws, en Marga natuurlijk ook.

Ik zal regelmatig mijn verhaal bijwerken en hoop van harte dat anderen ook hier wat aan hebben al was het alleen maar dat ze kunnen lezen dat het niet altijd slecht hoeft af te lopen. Al besef ik me wel dat er in de toekomst nog van alles kan gebeuren maar dat zien we dan wel weer. Ik word gecontroleerd, als er iets is ben ik er snel bij en wat moet, dat moet.

Tot na de volgende controle allemaal !!

Al vrij snel nadat ik de goede uitslag heb gekregen, krijg ik opnieuw pijn aan mijn tong, vrij hevig, een soort brandende pijn aan de bovenkant van mijn tong en aan de zijkant, vlak naast het gebied waaruit het biopt is genomen.

Vrijdag 26 augustus 2009
Ik besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen wat ik hiermee aan moet. Ik krijg te horen dat mijn arts voorlopig afwezig is en men dus niet met hem kan overleggen. Het enige wat gedaan kan worden is mijn afspraak vervroegen naar 9 oktober (!!!). Ik voel me afgescheept en ben niet alert genoeg om een consult met een andere arts te vragen. Heb daarna de huisarts gebeld die wederom verdovende Lidocaine gel voorschrijft die helaas niets helpt.

Hierna heb ik alle dagen een hevige, brandende pijn in mijn tong, soms word ik er ‘s nachts wakker van. Ook zie ik dat er een nieuwe plek is ontstaan, vlak naast de plek waaruit het biopt is genomen.

Donderdag 9 oktober 2009
Eindelijk is daar dan de dag van het consult met de arts. Gelukkig is de afspraak om 9.30 en ben ik de eerste patient. De arts hoort mijn verhaal aan, bekijkt de tong en stelt voor om meteen weer een biopt te nemen. Dit kan eventueel ook op een ander tijdstip maar ik besluit om het meteen te laten doen. Ik vraag nog bij wijze van grap of ik dan weer 4 hechtingen krijg omdat ik er van uit ga dat dat zeker niet het geval zal zijn. Maar de arts zegt dat hij dat vooraf niet weet.

De tong wordt verdoofd (eerst 3 spuiten, daarna nog 1 extra), we wachten even en dan is het zover. Ik krijg weer de groene lap over me heen met een opening ter hoogte van mijn mond en dan begint het. Gek genoeg dacht ik dat er niet gesneden werd want het voelde anders aan, maar later begrijp ik dat er wel degelijk is gesneden maar dat het anders aanvoelt omdat er meer verdoving is ingespoten. Het snijden op zich voel ik niet, het hechten voelt als kleine speldenprikjes. Na ongeveer 20 minuten is het dan klaar, er zitten nu zelfs 5 hechtingen in.

Ik tril van de zenuwen en mag even op de stoel blijven zitten om bij te komen. Dan gaan we weer naar de receptie om een afspraak te maken om de uitslag te horen, dat is op woensdag 21 oktober.

Thuisgekomen ga ik meteen naar bed, na de door de arts voorgeschreven pijnstillers te hebben ingenomen. Ik voel weer dezelfde pijn in mijn kaak en tong als de vorige keer. Ik neem me voor om me rustig te houden en zo weinig mogelijk te praten en te doen wat ik eigenlijk niet kan doen.

Het wordt een spannende tijd tot 21 oktober.

De anderhalve week na het nemen van het biopt heb ik weer dezelfde klachten als de vorige keer: veel pijn aan mijn tong, problemen met slikken, kauwen en eten. Toch nemen de ergste klachten al na een paar dagen af, gelukkig. Ik heb dan nog wel veel pijn, maar kan redelijk goed eten en praten. De hechtingen gingen pas na circa 10 dagen eruit. Helaas voel en zie ik ook weer een nieuwe plek op komen zetten en hoop dat dit alleen maar een huidirritatie is omdat de hechtingen misschien te strak gezeten hebben?

Woensdag 21 oktober 2009
Eindelijk is dan weer de dag van de uitslag daar. Ik heb om 1600 uur een afspraak. Door omstandigheden zijn we al om 12.45 uur in het ziekenhuis. Ik vraag de dame aan de balie of er misschien iemand heeft afgebeld van wie ik de plaats mag innemen. Dat is niet het geval, maar de assistente vindt het zo naar dat ik tot 16.00 uur zou moeten wachten dat ze ervoor zorgt dat ik meteen om 13.30 uur aan de beurt ben. Ik ben haar erg dankbaar.

Dr. Dumans vertelt me de uitslag van het onderzoek. Deze is hetzelfde als de vorige keer: geen kwaadaardige cellen gevonden, ook geen bacteriën. Ik vraag hoe je nu aan zoiets komt maar het antwoord luidt: ‘’Als ik dat wist kon ik rijk worden’’.

De arts kijkt naar de nieuwe plek en bevestigt dat het inderdaad een nieuwe plek is. Hij gaat deze niet meteen weer wegsnijden (dat wil ik zelf ook niet) maar wil het even aankijken. Hij stelt voor even een rustpauze in te lassen, af te wachten hoe dit plekje zich ontwikkelt en ook de pijn die dit veroorzaakt, en over 2 weken nog eens te kijken hoe of wat. We kunnen er dan over gaan praten om het aangetaste gebied te laten laseren. Ik ben opgelucht dat het weer niets ernstigs is en schuif en beslissing over het laseren nog maar even voor me uit.

In de loop van de hierop volgende dagen lijkt het alsof het nieuwe plekje wat kleiner wordt. Ook de pijn wordt nu minder. Hierdoor wordt het voor mij moeilijk om na te denken over een laserbehandeling.

Woensdag 4 november 2009
Vandaag weer op controle in het Erasmus MC. De afgelopen 2 weken heb ik steeds minder pijn gekregen en ook is het nieuw ontstane plekje op onverklaarbare wijze verdwenen. De locatie waar de biopten genomen zijn ziet er naar mijn idee heel mooi en roze uit. Dat ik geen pijn meer heb is bijna een wonder, na anderhalf jaar hevige pijnen aan mijn tong is dit gewoon een vreemde gewaarwording. Ik ben erg benieuwd hoe de arts hierover denkt.

Gelukkig hoeven we niet lang te wachten. De afspraak is om 14.50 uur en om 15.10 uur ben ik al aan de beurt. De arts bekijkt mijn tong en constateert dat het er inderdaad rustig uitziet, maar hij ziet wel een soort witte waas over de tong (die ik zelf helemaal niet zie !).

De arts vertelt dat mijn “geval” recentelijk besproken is in het artsenteam. Het komt er hierop neer dat ze eigenlijk niet precies weten hoe nu verder te gaan. Er komt tijdens het consult nog een andere arts naar mijn tong kijken. Mij wordt verteld dat besloten is om de biopten nog eens nader te onderzoeken. Dit is inmiddels gebeurd maar de resultaten hiervan zijn nog niet bekend. Daarna wordt verder bekeken hoe of wat. Als de resultaten uitwijzen dat er nog iets moet gebeuren word ik telefonisch op de hoogte gesteld. Als er niets bijzonders uitkomt mag ik 3 maanden wegblijven.

Mocht ik onderwijl weer pijn of plekjes krijgen dan moet ik tussentijds een afspraak maken. Ik wijs er nog op dat ik de vorige keer 5 weken heb moeten wachten op mijn afspraak toen ik tussentijds veel pijn kreeg. De arts geeft toe dat het toen vreselijk fout is gelopen. Als ik een afspraak moet hebben moet ik voortaan zeggen dat hij gezegd heeft dat ik altijd tussentijds geholpen moet worden.

Eigenlijk weet ik nu nog niet veel. Het feit dat ik geen tot weinig pijn heb stelt mij enigszins gerust en zorgt ook voor wat optimisme. Maar dat (nog?) niet bekend is wat het nu eigenlijk is, maakt wel wat onzeker. Over laseren is niet meer gesproken.

Woensdag 17 februari 2010
Vandaag heb ik weer een controle-afspraak in het EMC.
De afgelopen 3 maanden heb ik regelmatig nieuwe plekjes op mijn tong gekregen. Meestal verdwenen deze ook weer na verloop van een week of 2. Om die reden heb ik geen tussentijdse afspraak meer gemaakt, altijd hopend dat het plekje wel weer zou verdwijnen.

Ook nu heb ik weer een vreemd gevoel op de locatie waar alle plekjes ontstaan het is net alsof er van binnenuit aan gekriebeld wordt. De buitenkant ziet er volgens mij heel goed uit, mooi van kleur en zonder noemenswaardige afwijkingen. Ik hoop dus dat de arts mij gaat zeggen dat hij het weer een maand of 3 zal aankijken.

Om 9 uur is de afspraak en stipt om 9 uur ben ik ook aan de beurt, de eerste patient op het spreekuur van deze dag. De arts vraagt hoe het gegaan is de afgelopen 3 maanden en ik doe verslag. Er wordt uitgebreid naar de tong gekeken, de arts ziet toch weer iets afwijkends zitten.

Dan stelt hij voor om toch de tong te laseren. Daardoor heb ik dan 50% kans dat er zich geen plekjes meer ontwikkelen, maar garanties worden niet gegeven. Ik krijg uitleg hoe alles gaat: ik word dan opgenomen voor een dagbehandeling, het laseren zelf duurt ongeveer 15 minuten en gebeurt onder plaatselijke verdoving van de tong. Daarna zal ik enige tijd last hebben van de brandblaar/schaafwond die door het laseren gaat ontstaan. Maar als dit allemaal achter de rug is moet het weefsel op die locatie weer gezond zijn.

Nogmaals wordt benadrukt dat het weefsel momenteel niet kwaadaardig is, maar dat ik ook na het laseren onder controle moet blijven.

Ik word meteen doorgestuurd naar de intake van de dagbehandeling waar een vriendelijke dame mij het reilen en zeilen op de dagbehandeling uitlegt.
Helaas blijkt dat ook hier de wachttijden lang zijn, het laseren gebeurt op de operatiekamer en het operatieschema van Dr. Dumans zit vol tot en met april !! Dus op korte termijn gaat dit waarschijnlijk niet gebeuren. Ik vraag nog of er een kans is dat dit voor onze vakantie (half mei) zal gebeuren maar daarover doet men geen uitspraken.

Ik ben natuurlijk geen spoedgeval het hoeft ook niet persé deze maand te gebeuren, maar zo lang wachten en zelfs geen datum weten is niet zo goed voor een ongeduldig persoon als ik, maar er zit niets anders op dan afwachten en (heel misschien) af en toe eens informeren of men al wat weet ?

Wordt vervolgd …….

24 februari 2010
Bij thuiskomst vanmiddag stond er een bericht op onze voicemail van het EMC of ik terug wilde bellen i.v.m. een afspraak voor een operatie. Meteen gebeld natuurlijk, ik kan daar terecht op 6 april a.s. Om 07.30 uur. Nu weet ik dus de datum, ik word wel een beetje nerveus als ik de assistente van de Poli Mondziekten heb teruggebeld. Het komt nu erg dichtbij en het wordt echt.

Nog even de tijd om aan het idee te wennen. Het is erg dubbel: aan de ene kant ben ik blij dat ik nu toch redelijk snel aan de beurt ben, aan de andere kant ben ik doodsbang. Maar ik realiseer me dat het gewoon moet gebeuren wil ik de kans aanpakken om van de steeds terugkerende plekjes af te komen. Het plekje dat ik nu heb voelt ook weer pijnlijk aan en zit als het ware een beetje in de weg met eten en praten.

4 maart 2010
Het EMC belt om te zeggen dat de afspraak op 6 april niet kan doorgaan. Dr. Dumans moet op die dag een operatie in een ander ziekenhuis uitvoeren (??).
Een nieuwe datum krijg ik nog door.

16 maart 2010
Ik heb maar weer eens gebeld met het EMC omdat ik nog steeds niets heb gehoord. De dame aan de telefoon is erg aardig maar kan mij helaas geen nieuwe datum geven. Ook geen indicatie hoe lang het nog kan gaan duren. Ze zal het morgen met Dr. Dumans opnemen. Ik zeg dat ik me zorgen maak, dat ik erg veel last heb en dat er ook in februari geen nieuwe afspraak is gemaakt terwijl ik normaal gesproken elke 2 a 3 maanden op controle moet komen. De dame zegt toe het morgen met de arts te bespreken. Donderdag 18/3 zal ik weer bellen.

Ik word erg nerveus van deze situatie. Als ik maar een datum had, dan wist ik wat, ook al is het bijvoorbeeld pas in augustus. Maar nu moet je al je afspraken en plannen op een laag pitje zetten en er steeds rekening mee houden dat ze misschien weleens zouden kunnen bellen.
Bovendien heb ik de laatste weken weer ontzettend veel last van plekken en blaren op mijn tong. Momenteel is het te doen maar steeds komen en gaan er nieuwe plekken.

18 maart 2010
Volgens afspraak bel ik vandaag weer met Jacqueline de assistente. Helaas heeft zij nog geen datum voor mij. Wel heeft ze met Dr. Dumans besproken dat ik me zorgen maak over de lange wachttijd. Volgens de arts kan het in dit stadium geen kwaad als het wat langer duurt. Ik vraag waarom de wachttijd zo lang is. Ik krijg als antwoord dat de operatiekamer voor deze behandeling extra gereserveerd moet worden omdat daar de laserapparatuur staat maar dat de operatiekamers voorlopig helemaal volgepland staan …………….

Daar moet ik het dus mee doen. Ik vraag of ik over 2 weken nog eens zal bellen maar de eerstkomende maand heeft dat volgens de assistente geen zin. Afwachten dus maar weer. Ik kom er wel achter dat de wachttijden waarover zoveel gesproken wordt, inderdaad bestaan en dat je veel moet wachten als je eenmaal in de medische molen zit. Wat erg voor al die mensen die heel nodig een operatie moeten hebben.

30 maart 2010
Het EMC staat op de voicemail als wij thuiskomen. Of ik terug wil bellen over een behandelingsdatum. Dat doe ik natuurlijk meteen en ik krijg te horen dat ik op de planning sta voor dinsdag 1 juni. Of ik dan kan. Ja natuurlijk kan ik dan, hoewel we wel van plan waren om de hele maand juni naar Frankrijk te gaan. Dit gaan we dan verschuiven natuurlijk.

Ik vraag of ik er wel op kan rekenen dat dit doorgaat, d.w.z. Dat het niet weer verzet gaat worden. De dame verzekert mij dat er alles aan gedaan wordt om mijn afspraak niet weer te verzetten, gezien het feit dat mijn behandeling al een keer doorgeschoven is. Ik wacht met spanning af. Ik krijg nu wel opeens de zenuwen ervoor en ga nog maar eens op de website van Marga lezen hoe haar laserbehandelingen verlopen zijn, al besef ik maar al te goed dat het voor iedereen anders zal zijn.

1 juni 2010
Eindelijk is het dan 1 juni. Om 10.30 wordt ik in het EMC verwacht. De weken vooraf ben ik behoorlijk nerveus geworden, hoewel we tussendoor een aantal weken op vakantie zijn geweest. Het blijft maar door je hoofd spoken.

In elk geval is vandaag de grote dag. Vannacht heb ik dankzij een slaaptabletje goed geslapen. Andre zal mij wegbrengen, het is volgens de info van het EMC niet de bedoeling dat de partners bij de patient blijven, dus hij gaat naar huis tot ik weer opgehaald kan worden.

Aangekomen bij het EMC is het verkeer een grote chaos, de weg naar de parkeergarage is totaal geblokkeerd en wij zien dat je niet eens de parkeergarage in kunt rijden. De bedoeling was dat we eerst nog een kopje koffie zouden drinken in het restaurant maar nadat we zo’n 10 minuten gewoon stil gestaan hebben, besluit ik uit te stappen en lopend naar de afdeling te gaan. Andre gaat naar huis met de auto.

Binnengekomen meld ik mij. Als de verpleegkundige mij komt halen barst ik in huilen uit. Alles loopt vandaag verkeerd naar mijn idee en dit is nu net de druppel die de emmer doet overlopen. Ik krijg te horen dat ik nog niet aan de beurt ben want dat eerst de patienten behandeld worden die onder narcose moeten. Ik ”mag” in een soort huiskamer gaan zitten en krijg koffie.

Uiteindelijk heb ik 2 uur daar gezeten. De spanning loopt hoog op bij mij. Eindelijk om 12.30 uur word ik opgehaald en naar een kamer gebracht waar ik ook meteen een operatiehemd aan moet trekken. Even later komt de verpleegkundige zeggen dat het nog wel even kan duren omdat de operatie van de patient die voor mij is, behoorlijk is uitgelopen. Ik besluit maar even een middagdutje te gaan doen want al deze spanning is mij echt teveel.

Eindelijk, om ca. 14.30 uur, word ik opgehaald om naar de o.k. Gebracht te worden. Daar zie ik mijn arts Dr. Dumans die heel vriendelijk nogmaals uitlegt wat er gaat gebeuren. Mijn tong wordt verdoofd met 4 injecties ik voel meteen dat het goed intrekt. Dan krijg ik een laserbrilletje op, er wordt een hartslagmetertje om mijn vinger gedaan. Verder kan ik niets zien natuurlijk.

Van het laseren zelf voel ik helemaal niets door de verdoving. Wel stinkt het vreselijk naar een soort verbrand barbecuevlees. Af en toe stopt de arts om mij even goed te laten doorademen omdat ik heb aangegeven angstig te zijn dat ik niet genoeg lucht krijg.

Na ongeveer een kwartiertje is het voorbij en word ik teruggebracht naar het kamertje. Ik zie dat het ongeveer 15.00 uur is. Ik mag Andre bellen om te zeggen dat het gebeurd is. Ik val weer in slaap voor een poosje totdat de artsen weer langskomen om te kijken hoe het gaat, mij instructies geven wat te doen en te laten en dan mag ik weg. Om 16.15 uur verlaat ik het EMC weer. We gaan snel naar de apotheek om de voorgeschreven medicijnen op te halen (paracetamol met codeine, antibiotica, mondspoeling).

Nadat de verdoving is uitgewerkt krijg ik wel wat pijn maar lang niet zo erg als de pijn van het wegnemen van de biopten. Ik lig vroeg in bed.

Woensdag 2 juni 2010
Na het uitwerken van de verdoving heb ik toch hevige pijn gekregen. Mijn linkerkaak doet zeer vanaf mijn neus tot aan mijn schouder en is ook behoorlijk opgezet. Binnenin mijn mond is alles gezwollen. Ik heb de laserplek even bekeken. Het is toch een vrij grote plek zo’n 4 x 1,5 cm ongeveer. Praten en slikken zijn pijnlijk dus ik ga me een paar dagen rustig houden. Eten is ook moeilijk ik heb tot nu toe wat vla en een fijngeprakte banaan en kopjes thee op. De kaakbewegingen zijn te pijnlijk.

Vandaag is een rampendag. André gaat ‘s morgens boodschappen halen en wordt op weg naar huis op de zebra bij onze flat aangereden door een auto. Iemand heeft bij mij aangebeld om mij te waarschuwen, maar omdat ik op bed lag heb ik dat niet gehoord. Wel sirenes van ambulance en politie gehoord. Opeens staat de buurvrouw in mijn kamer om te zeggen dat er een ongeluk is gebeurd. Ik schrik me naar en kleed me meteen aan om ter plekke te gaan kijken.

Daar zit André in de ambulance, politie erbij, zijn bovenlip onder het bloed en verder komt er weinig uit. Een andere buurvrouw is ook al naar beneden gegaan om bij hem te kijken en vangt mij op. De ambulance broeder beslist hem mee te nemen naar het ziekenhuis omdat wellicht de bovenlip gehecht moet worden. Ik ben niet in staat om mee te gaan, voel me dizzy door de pillen en heb veel pijn Gelukkig wil de buurvrouw meegaan. Het is dan ca. 10.30 uur.

Eindelijk, om ca. 13.30 uur komen ze terug, er is geconstateerd dat hij een scheurtje of breuk in zijn rechter enkel heeft opgelopen en het rechterbeen zit van knie tot en met voet in het gips. Er zijn krukken meegekomen, hij mag niet op de voet staan of lopen. Wat een toestand. Meteen gaat ook het hele circus in werking, de dader komt langs, de politie, er wordt door veel mensen geinformeerd. Ik moet koffie zetten, deur opendoen, iedereen te woord staan en heb geen tijd of gelegenheid om rustig te herstellen.

Wij zijn helemaal ontregeld en ontredderd want ik kan amper praten en eten en hij kan niet lopen of iets doen. De buurvrouw gaat eten voor ons koken, heel lief. De andere buren zullen morgen het vervoer naar de tandarts op zich nemen want met de codeinepillen mag ik niet rijden.

De plek op mijn tong ziet er heel raar uit en de tong is groen, blauw en geel uitgeslagen ik denk dat dit de plekken zijn waar de verdovingsspuit in gezet is. De verkleuringen kunnen ook door de mondspoeling komen. De pijn is nog steeds aanwezig maar ik kan mijn mond wel weer redelijk bewegen.

Vrijdag 4 juni 2010
We zijn inmiddels al aardig gewend aan onze onhandigheid. Er is de afgelopen dagen heel veel bezoek geweest, heel lief maar ook heel druk. Veel koffie/thee moeten zetten, veel telefoontjes en noem maar op. Ik voel me iets beter maar ben ontzettend moe en heb deze middag bijna de hele middag geslapen. Zit nog steeds aan de vla en de soep.

Zondag 6 juni 2010
De pijn is een stuk minder geworden. De plek ziet er redelijk goed uit en de verkleuringen aan de tong zijn aan het verdwijnen. Het eten gaat ook steeds beter ik kan weer ”normaal” warm eten. Vandaag zelfs een zacht broodje gegeten. Dingen die zuur zijn (sinaasappels) of scherp gekruid smaken met nog niet.

Maar ik ga heel snel weer vooruit.

Dinsdag 8 juni 2010
Het gaat weer een beetje beter. Maar gisteren voelde ik me een hele piet, heb toen heel veel gedaan: boodschappen, stoffen, zuigen, naar de bieb enz. ‘s Avonds om 21.00 uur viel ik zowat om en ben ik naar bed gegaan, heb geslapen tot 08.15 uur ! Dus toch teveel gedaan. Misschien denk ik er te licht over.

Ik heb nog eens even heel goed naar de tong gekeken. De rare gekleurde plekken en bloeduitstortingen zijn weliswaar verdwenen. Op de gelaserde plek zie ik een groot wit vlak met in het midden een rood stukje. Ik heb nog steeds pijn, een zelfde soort pijn die ik had vóór de laserbehandeling. Dit maakt mij wel een beetje ongerust, want heeft het laseren nu wat geholpen of niet ? Maar misschien is het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Misschien is de wond nog niet helemaal dicht, is het witte het nieuwe vel en het rode het stukje waar nog geen nieuw vel over zit ? Of is er een nieuwe plek ontstaan ?

Ik weet het niet. Eerst de controle op 16 juni a.s. maar even afwachten.

Woensdag 16 juni 2010
Vandaag de controle-afspraak in het EMC. Weer is er een file voor de ingang van het parkeerterrein en weer moet ik uitstappen om te zorgen dat ik op tijd ben voor de afspraak. Er is een verbouwing gaande die dit veroorzaakt maar het is heel vervelend.

Gelukkig hoef ik niet lang te wachten. Dr. Dumans blijkt ziek te zijn en ik krijg te maken met een co-assistent. Deze man is ook zeer vriendelijk en belangstellend. Ik vertel dat ik nog steeds pijn heb, dat ik het gevoel heb dat er weer een nieuwe plek is ontstaan. De arts stelt wat vragen en bekijkt de tong uitvoerig, waarbij ik (voor de 1e keer !) mag meekijken met een spiegeltje.

Hij constateert dat de plek nog niet helemaal dicht is en weet ook niet of er nu echt een nieuwe plek is ontstaan omdat hij geen vergelijkingsmateriaal heeft. Hij verwacht dat de pijn nog wel wat zal afnemen. Ik krijg een nieuw recept voor pijnstillers en afgesproken wordt dat ik over een maand nog een keer langs moet komen bij Dr. Dumans om te kijken hoe dan de situatie is. Voorlopig ben ik weer gerustgesteld.

Woensdag 21 juli 2010
Vandaag weer een afspraak in het EMC, nu om 09.00 uur. Dat levert in elk geval op dat er geen file voor de ingang van het parkeerterrein staat dus dat is al meegenomen. Ik ben de 1e patient die dag dus ook meteen aan de beurt. De afgelopen weken is het redelijk goed gegaan, we zijn in Nederland op vakantie geweest, ik heb af en toe nog naar de pijnstillers moeten grijpen maar er waren ook veel dagen dat dit niet echt nodig was. Ik heb nog wel pijnklachten, maar dit is te verdragen.

Dr. Dumans vindt het jammer dat ik na de laserbehandeling niet van de pijn af ben, wat we natuurlijk wel allebei hadden gehoopt. Hij bekijkt de tong weer, het ziet er goed uit, glad en mooi van kleur. Dat had ik zelf ook al gezien. Het plekje waarvan ik dacht dat het een nieuwe plek zou worden is nu weer verdwenen.

De arts ziet momenteel geen enkele reden voor verdere behandeling. Wel moet alles goed in de gaten worden gehouden en als er veranderingen zijn, zoals het ontstaan van een nieuwe plek, of een bloeding aan de tong, dan moet ik meteen een afspraak maken. Anders kom ik over een maand of 2 weer op controle. Ik ben gerust want ik weet nu dat er goed op gelet wordt vooral door mijzelf maar ook dat de arts mij onder controle wil houden ook al is er over 2 maanden nog steeds niets aan de hand. Alleen worden de tussenpozen dan wat groter, en zal ik dan ongeveer om de 3 maanden langs moeten komen voor controle.

Ik maak een afspraak voor eind september.

29 september 2010
Vandaag de controle-afspraak. De afgelopen 5 weken waren wij op vakantie. In die tijd zijn wel steeds nieuwe kleine plekjes ontstaan om vervolgens na een paar dagen weer te verdwijnen. Wij hebben hier steeds foto’s van gemaakt, die wij de arts laten zien tijdens onze afspraak.
Op het moment van de afspraak ziet de tong er rustig en schoon uit, zonder plekjes. Wederom dus geen reden om in te grijpen.De eerder gemaakte afspraak blijft gehandhaafd. Bij een nieuwe plek die niet binnen een paar dagen weg gaat, meteen bellen. Er zal dan weer een biopt genomen worden.

Volgende afspraak 8 december 2010.

27 oktober 2010
Voor vandaag heb ik een extra afspraak gemaakt omdat de plekjes steeds blijven komen en gaan en ik me daar wel ongerust over maak. Ik word uitgebreid bekeken door wel 4 artsen/assistenten. De arts die mij altijd behandelt zegt dat hij geen reden ziet om een biopt te nemen, het ziet er allemaal niet verontrustend uit.

Een van de assistenten bekijkt alles nog eens goed en ziet dat ik in mijn linker ondergebit, op de plaats waar de tong tegenaan komt, veel verschillende metalen in mijn mond heb zoals een gouden kroon en amalgaan vullingen. Hij oppert dat de plekjes misschien kunnen ontstaan door een allergische reactie op dit metaal. Er wordt over gesproken om een afdruk van dat gedeelte van het gebit te maken en een kapje te maken dat over mijn kiezen gaat waardoor de tong niet in contact komt met de metalen. Maar dit idee wordt weer afgewezen het is veel te lastig voor mij. Mij wordt aangeraden de zwarte vullingen te laten vervangen door witte zodat het amalgaan in elk geval eruit is en dan te kijken hoe hierop de tong reageert. Ik bel ter plekke de tandarts die hiervoor speciaal ruimte maakt op 17 november a.s.

Afspraak van 8 december blijft staan dan weten we misschien of de aanmaak van de plekjes door deze actie vermindert. Ik ben wel blij dat er geen biopt genomen wordt maar heb wel mijn vraagtekens bij het feit dat men nu pas op dit idee komt.

8 december 2010
Vandaag weer een controle-afspraak. Inmiddels zijn 2 van de 4 amalgaanvullingen vervangen door composiet. De andere 2 volgen 22 december a.s. Ik heb i.v.m. griep een afspraak moeten afzeggen, vandaar dat vandaag nog niet bekeken kan worden wat de resultaten van deze actie zullen zijn. Maar alles ziet er volgens mij heel goed uit. Er zit op dit moment geen plekje. Het lijkt een vreemde samenloop van omstandigheden dat de plekjes altijd weg zijn op het moment dat ik een afspraak in het ziekenhuis heb. Vandaar dat wij steeds foto’s maken van de plekjes. Ook nu heb ik weer een foto bij me. De vriendelijke assistente moet al lachen als ik binnenkom en zegt ” o ja u bent die mevrouw van al die foto’s’, heeft u er weer een?’”

Dr. Dumans is niet aanwezig, ik word te woord gestaan door een jonge vrouwelijke arts die heel goed notitie van mij neemt. Mijn hele mond, tong, wangen worden aandachtig geinspecteerd. De conclusie is dat het er momenteel rustig uit ziet. Volgende afspraak over 3 maanden. Mocht zich tussentijds iets vervelends voordoen dan kan ik tussentijds langskomen.

11 december 2010
Helaas moet ik vandaag al weer vaststellen dat er weer een nieuw plekje is ontstaan. Ik kijk het maar even aan hoe het zich ontwikkelt. De ervaring is nu toch wel dat het komt en ook weer gaat. Vreemd.

Eind december 2010
Nog steeds zijn maar 2 amalgaanvullingen vervangen, op de laatste afspraak (22 december) kwam de tandarts niet opdagen i.v.m. het slechte weer. Dus nu weer afspraken op 7 januari en 7 februari om de laatste 2 vullingen te laten vervangen. Helaas is de tong nog steeds behoorlijk pijnlijk en komen er steeds weer plekjes. Ik wacht toch nog maar even af.

Januari 2011
Helaas is er nog steeds geen verbetering in de toestand van de tong. Ik begin me nu toch wel weer zorgen te maken. Ik besluit om nog even geen tussentijdse afspraak te maken omdat mijn man André op 25 januari een oogoperatie moet ondergaan in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Ik besluit dat dat nu even voor moet gaan. Na de operatie mag hij 2 weken niet autorijden, weinig doen, niet tillen, niet sjouwen om het oog rust te geven.

9 februari 2011
Afgelopen vrijdag heb ik toch het EMC gebeld om een tussentijdse afspraak te maken. De pijn blijft maar aanhouden en de tong ziet er niet goed uit. Gelukkig kan ik vandaag terecht. Eerst hebben we ‘s morgens een controle-afspraak in het Oogziekenhuis voor André en ikzelf kan ‘s middags om 14.30 terecht in het EMC.

Dr. Dumans is zelf aanwezig en ook de jonge vrouwelijke arts die mij vorige keer heeft nagekeken. Hij bekijkt de tong en zegt dat hij niet gealarmeerd is door wat hij ziet. Omdat het echter alweer ruim een jaar geleden is dat een biopt is genomen besluit hij dat dit nu weer een keer moet gebeuren om de uitslagen te kunnen vergelijken met de vorige 2 biopten. Dit zal op 2 maart a.s. gebeuren.

Ik vraag waardoor die pijn dan toch veroorzaakt wordt. Het antwoord luidt dat het weefsel van mijn tong anders is dan het zou moeten zijn, de huid is ook dunner door o.a. het laseren en mogelijk is dat een oorzaak. Hij weet het eigenlijk ook niet precies. De uitslag van het biopt zal mij hopelijk op mijn gemak gaan stellen.

Woensdag 2 maart 2011
Vandaag is de dag dat het biopt genomen zal worden. Ik ben redelijk rustig en om 7.45 uur rijden we van huis, extra tijd ingepland i.v.m. de te verwachten files richting Rotterdam en het zoeken naar de nabijgelegen parkeergarage, want de garage van het EMC is afgesloten. Alles zit mee, geen files, de alternatieve parkeergarage is makkelijk te vinden en zo zitten we al om 8.30 aan de koffie in het restaurant.

Tegen 9 uur gaan we naar de 1e verdieping, afd. Mondziekten. De assistente van Dr.Dumans ziet ons aankomen en zegt tegen de baliemedewerkster dat is Mevr. Van Oers ik neem haar kaart meteen mee. Even later komt ze mij ophalen en neemt me mee naar het behandelkamertje naast de spreekkamer van Dr. Dumans. We maken een praatje, ik word in de behandelstoel geïnstalleerd en even later komt Dr.Dumans binnen samen met de jonge vrouwelijke arts die mij al eerder heeft bekeken. Dr Dumans zegt dat zij het biopt zal nemen maar dat hij erbij zal blijven.

Ik krijg 1 verdoving in de kaak, 1 verdoving in de tong. Ik lig niet lekker op die stoel en meld dit, waarop de assistente meteen wat zachte kussentjes ergens vandaan haalt om onder mijn hoofd en benen te leggen. Wat een VIP-behandeling! Na enige tijd vraagt de arts of ik al goed de verdoving voel, maar dit is niet het geval. Ik krijg nog een spuit in mijn tong. Kort daarna begint zij te snijden. Ik voel gelukkig niets ervan. Een tijdje daarna merk ik dat er gehecht wordt. Ook zonder pijn voor mij. Het is alweer klaar voordat ik het weet en ik loop weer naar André die in de wachtkamer zit te wachten. Op de klok zie ik dat alles bij elkaar 20 minuten heeft geduurd.

We gaan lekker naar huis waar ik meteen mijn bed in duik want de verdoving raakt nu toch wel uitgewerkt en ik begin pijn te krijgen. Daar is de paracetamol goed voor. In de loop van de middag neemt de pijn nog wat toe maar het is wel te houden. Vanavond alleen vla en appelmoes want ik durf mijn tong en kaken niet zo goed te bewegen omdat ik de vorige keren daar veel pijn van kreeg.

Donderdag 3 maart 2011
Vannacht redelijk goed geslapen maar vroeg in de ochtend wakker geworden van de pijn in mijn tong. Weer een paracetamol zetpil genomen en weer in slaap gevallen. Ik moet vaststellen dat ik toch een stuk minder last heb dan de voorgaande keren. Het plekje van het biopt is een beetje pijnlijk en ik moet niet teveel mijn tong bewegen maar de pijn is veel draaglijker. Ik bekijk in de spiegel even wat ze ervan gebakken hebben: ik zie een klein plekje met 2 of 3 hechtingen. De hechtingen zitten ook niet zo strak als de vorige keren wat een hoop pijn scheelt. Vanavond heb ik zelfs spinazie met geprakte aardappeltjes kunnen eten.

Vrijdag 4 maart 2011
Vandaag gaat het ook weer goed. Wel wat pijn maar niet heftig.
Ik kan best redelijk eten maar alles moet wel zacht zijn en in babyhapjes, maar de vla en de appelmoes blijven voorlopig in de kast.
Vanmiddag zelfs een uurtje buiten gelopen het was prachtig weer.

Zaterdag 5 maart 2011
Opeens voel ik dat de hechtingen er niet meer in zitten. Dat is wel heel snel. Het lucht wel op al had ik er niet veel last van.

Zondag 6 maart 2011
Vandaag weer normaal gegeten !

Maandag 7/dinsdag 8/woensdag 9 maart
Maandag en dinsdag heb ik opeens 39 graden koorts en vreselijke koude rillingen. Dat is heel vreemd want ik heb nooit koorts. Ook ziet mijn linkerbeen een beetje rood. Woensdagochtend gaat mijn linkerbeen flink pijn doen en wordt gloeiend heet. Ook zwelt het been in een paar uur tijd enorm op tot wel 2x zo dik als normaal en ook mijn enkel wordt alsmaar dikker. We besluiten de huisarts te bellen. We vertellen de assistente wat er aan de hand is en we mogen nog voor het middagspreekuur even langskomen. De arts vraagt wat er aan de hand is kijkt naar het been en vertelt dat dit wondroos is. Ik moet met het been zoveel mogelijk omhoog gaan zitten en een natte lap eromheen wikkelen. Ik krijg een antibioticakuurtje voor een week.

10-11-12-13 maart 2011
Van mijn tong heb ik nagenoeg geen last meer maar van mijn been heb ik veel last gehad de afgelopen dagen. Gelukkig neemt het gloeien nu wat af maar het been en de enkel zijn nog wel erg dik.

Woensdag 16 maart 2011
Vandaag krijg ik de uitslag van het biopt. De vrouwelijke arts die het biopt heeft genomen (Hetty Mast) vertelt dat er geen kwaadaardige cellen zijn aangetroffen en dat er ook geen sprake is van een voorstadium van kanker. Wel is er een schimmel aangetroffen die mogelijk kleine ontstekingen in de tong veroorzaakt waardoor de pijn verklaard zou kunnen worden. Men is hiervan echter niet zeker. Ik krijg een mondspoeling voorgeschreven (antibioticum) en moet over 3 weken komen vertellen hoe dat werkt. Momenteel ziet de tong er heel mooi en rustig uit. Ik ben heel blij met deze uitkomst maar realiseer me wel dat niets zeker is en dat ik alert moet blijven.

Met mijn been gaat het inmiddels ook beter, niet meer zo heel dik en op een paar kleine plekjes nog rood.

6 april 2011
Vandaag is de dag van de controle. De afgelopen 3 weken is alles rustig gebleven. Mijn tong ziet er heel mooi uit, zonder rare plekken of vlekken.
Dit keer word ik door 3 artsen gezien, dr. Dumans, dr. Mast en nog een assistent-arts. Dr. Dumans vraagt of ik dit keer geen foto’s bij me heb (wij maken zelf altijd foto’s van de rare plekjes en nemen die dan tijdens de controlebezoeken mee). Ik zeg nee er is niets meer gebeurd dus ik heb geen foto’s. Mijn tong en mond worden weer uitgebreid geinspecteerd maar ook de artsen zien geen afwijkingen. Met de afspraak dat ik de volgende keer weer geen foto’s bij me zal hebben, verlaat ik opgelucht de spreekkamer. Over 3 maanden weer controle.

13 juli 2011
Na een heerlijke 6-weekse (!!!) vakantie in Frankrijk is het vandaag weer tijd voor een controle in het EMC. Ik heb inderdaad geen foto’s bij me dat betekent niet dat er niets aan de hand geweest (is) maar het foto’s maken heb ik even achterwege gelaten omdat ze er toch allemaal hetzelfde uitzien. De afgelopen weken had ik toch weer een pijnlijke tong met af en toe plekjes.

Op dit moment is het echter weer redelijk rustig. Er kijken 3 artsen naar mijn tong, onder wie een dermatoloog en de arts die mij altijd ziet. Zij zien geen verontrustende afwijkingen, maar weten eigenlijk ook niet waardoor de problemen worden veroorzaakt. Waarschijnlijk is het toch ook geen schimmelinfectie. Men wil mij niet nog een keer antibiotica voorschrijven. Er wordt geprobeerd een link te leggen met mijn medicijngebruik maar ook dit biedt geen soelaas omdat ik pas begonnen ben met o.a. Prednison slikken toen ik de tongklachten al 2 jaar had. (Ik slik o.a. Prednison omdat bij mij eind vorig jaar spierreuma is geconstateerd en dit het enige middel is dat de veroorzaakte pijn verlichten kan.)

In overleg wordt besloten pas over een halfjaar weer een controle-afspraak te maken. Mocht ik tussentijds problemen krijgen of ongerust worden dan kan ik altijd terecht voor een tussentijdse afspraak.

13 augustus 2011
Het is bijna niet te geloven maar een week na de laatste controle ontstonden er weer pijnlijke plekken op mijn tong. Dus foto’s maken maar weer. Ik hoopte dat ze snel weer zouden verdwijnen maar het zit er nu alweer ruim 3 weken. Ik kijk het nog even aan.

Ondertussen ben ik ook in het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam gezien door een reumatologe i.v.m. De aanhoudende klachten vanwege spierreuma. Ik ben uitgebreid onderzocht en er is een longfoto gemaakt, een hartfilmpje en er zijn veel buisjes bloed afgenomen voor diverse onderzoeken.
De arts schrijft ook kalktabletten voor een tabletten voor botopbouw omdat je bij langdurig prednisongebruik meer kans hebt op botontkalking. Ook van deze onderzoeken weer wachten op de uitslag die 22 augustus zal volgen.

22 augustus 2011
Bij het bezoek aan de reumatologe krijg ik te horen dat de uitslagen van het bloedonderzoek in orde zijn. Er lijkt inderdaad sprake te zijn van spierreuma. Ik blijf onder controle omdat is gebleken dat mensen met spierreuma op de lange duur veel kans hebben op het ontwikkelen van een andere, blijvende vorm van reuma, terwijl de spierreuma voorbij kan gaan.
Volgende controle eind november 2011.

4 januari 2012
Vandaag weer controle in het EMC voor mijn tong. De afgelopen maanden kwamen en gingen de plekjes. Wij hebben verder geen foto’s meer gemaakt, omdat alles op elkaar lijkt. De laatste weken ziet de tong er heel mooi en rustig uit en heb ik geen plekjes meer gehad.

De arts en zijn assistent bekijken de tong uitgebreid en zijn ook van mening dat alles er heel rustig en goed uitziet. Ik meld dat ik al enige weken vreselijke pijn in mijn linker bovenkaak heb, ter hoogte van de hoektand, en dat ik daarvoor ook al door mijn tandarts bekeken ben op 2 januari jl. Die kon echter niets vinden, ook niet op de gemaakte foto’s. Er komen nog 2 studenten bij, er worden allerlei testjes gedaan, geklopt en gedrukt op mijn tandvlees. Ook zij concluderen dat er geen oorzaak voor de pijn is te vinden en dat mogelijk een verkoudheid dwars zit. Dit blijkt later te kloppen want meteen na het bezoek aan het EMC word ik vreselijk verkouden, mijn stem raakt weg, mijn ogen gaan ontsteken en ik heb overal pijn. Na een antibioticakuurtje gaat het allemaal weer wat beter.

Volgende controle over 6 maanden, indien nodig kan ik altijd een extra afspraak tussendoor maken.

Ik hoop vurig dat deze goede ontwikkeling doorzet !!

26 september 2012
Vandaag controle-afspraak in het EMC.
Nog even terugkomend op mijn relaas van 4 januari 2012 wil ik nog hieraan toevoegen dat ik in januari en februari van dit jaar ook nog onder behandeling ben geweest bij de KNO-arts, nadat ik een keer in een weekend op de huisartsenpost van het ziekenhuis in Dordrecht terecht ben gekomen wegens onhoudbare oorpijnen. Hiervoor was ik al eerder naar de huisarts geweest die mij hiervoor druppels had gegeven. De weekendarts constateerde oorontsteking (waarvoor externe druppels dus niet helpen) en vermoedelijk kaakholte-ontstekingen waarvoor ik mij onder behandeling moest laten stellen bij een KNO-arts. Ik kreeg een sterkere antibioticakuur. Aan de hand van een CT-scan bleek dit inderdaad het geval te zijn en met behulp van medicijnen zijn de bijna ondraaglijke pijnen verminderd.

Terug naar het controlebezoek van vandaag. Ik vertel de arts dat ik de afgelopen maanden zeker de helft van de tijd pijn in mijn tong heb gehad waarbij al dan niet blaasjes, pukkeltjes, stipjes zichtbaar werden. Aanvankelijk verdween alles weer maar de laatste 6 weken blijft de pijn zeuren en zijn er onregelmatigheden zichtbaar op de tong. De arts bekijkt alles uitvoerig samen met een stuk of 4 studenten en begint weer erover dat er een gouden kroon in mijn gebit zit ter hoogte van de locatie waarde pijn zit en de plekjes. Nu heb ik al zonder resultaten alle amalgaanvullingen laten vervangen en ik voel er niet veel voor om ook de gouden kroon er weer uit te laten halen want die zit al 35 jaar in mijn mond en het lijkt mij niet aannemelijk dat deze na zoveel jaar de oorzaak van het tongprobleem is.

Mijn dossier wordt vluchtig ingezien en weer rijst het vermoeden dat er sprake is van een schimmelinfectie. Om dit te bevestigen of uit te sluiten stelt de arts voor dat ik 1 of 2 weken een mondspoeling hiervoor gebruik om te kijken wat dit voor effect heeft. Over 3 weken terugkomen en als dit niet geholpen heeft zegt hij thet aangedane gebied te willen gaan wegsnijden. Ik schrik hier enorm van en vraag wat hij bedoelt maar hierop krijg ik geen duidelijk antwoord. Wel zegt hij dat dit dan pas na de feestdagen zal zijn …

Met een recept en een nieuwe afspraak vertrek ik. Onderweg naar huis dringt alles pas goed tot mij door en rijzen er een aantal vragen. Wat bedoelt hij met snijden, biopt of een stuk uit mijn tong, wat zijn de consequenties voor spraak, smaak enz. en wat voor garanties heb ik dat de ellende dan voorbij is. Ik haal het medicijn af bij de apotheek (flesje van 250 ml kosten 82 euro …..) en zal dit inderdaad gebruiken om te kijken wat het effect is. Maar voor mij staat vast dat ik niet zomaar in mijn tong zal laten snijden. Zonodig wil ik elders een second opinion aanvragen.

De vragen schrijf ik allemaal op en zal ik bij de volgende afspraak bespreken met de arts.

Ik ben vol twijfels.