Juni 2015
Binnenkort (de 23e juni ben ik jarig, dan word ik 51 en wil dan beslagen ten ijs komen). Maar bij een eerste controle zakt me de grond onder m’n voeten vandaan…het is niet goed. De dokter windt er geen doekjes om. Tijdens de operatie hebben ze 7 lymfeklieren weggehaald waarvan er 4 kankercellen bevatten. Daarom 6 weken na de operatie 8 keer chemo (cetuximab) en 33 keer bestralen. Pff, tranen… m’n lichaam heeft me echt in de steek gelaten, waar kan ik nog op vertrouwen?
Afspraken volgen: internist, radio-therapeut, afdeling waar bestraald wordt, masker maken, bloed prikken, röntgenfoto’s, naar Ariensplein voor afspraak chemo. Sjonge, behalve voorgaande beginnen we ook de financiële lasten te merken. We hebben geen auto dus moet ik die van onze zoon of mijn vader steeds lenen. Dan ging mijn jongste zus mee dan weer de oudste, het waren nogal wat ritjes. Richard ging mee –waar ie kon- maar kon logisch niet steeds/dagelijks snipperen terwijl z’n baas heel meegaand was gelukkig. Had ik me ooit wel eens beter gevoeld? De automatische piloot stond aan.. En dan wordt er bij controle gevraagd: “hoe gaat het met u”? Nou, ik heb erg veel last van mijn tong en mijn onderkaak is heel pijnlijk. Deze klacht is tot op heden nog relevant!
Juli 2015
Maar goed het is begin juli en ik begin aan m’n eerste chemo. Krijg voordien een middel (weet niet waarvoor) maar wordt er wel slaperig op. Ach geen vervelende bijwerking. Ik ben toch alleen. Ik ga geregeld alleen in verband met taxi-vervoer, en om niet zoveel te hoeven praten. Daar zit ik dan tussen allerlei mensen met andere vormen van kanker. Blijven lachen Ans, je gaat voor een goed doel. Ja, ik ben me nog steeds niet bewust van de ernst en gevolgen van alles alsof het maar niet wílde doordringen. Ik werd heel goed begeleid bij de meeste acties door secretaresse van de oncoloog.

De bestralingen gaan ook beginnen.. ik heb een soort van strippenkaart met barcode gekregen. Deze moet ik dagelijks voor een blieb-apparaatje houden… dan weten ze dat ik er ben haha. Gedurende het dagelijkse bestralen 3 x per wk door naar de mondhygiënist om te sprayen en wekelijks gesprek met de radio-therapeut. Een geweldige vrouw, niets is haar teveel en ze vind ook dat ik het zelf heel goed doe. Niet lang duurt het of de bestralingen/chemo beginnen zichtbaar te worden. Dit is geen foto van mijzelf, echter de verbranding is wel reëel.
Ik heb een verbrande nek/keel, haaruitval (wordt niet kaal), jeuk over het hele lichaam, ontsteking aan teen en vinger, dikke blaren onder m’n tong, wang en tandvlees. Een erg droge mond, slikken lukt haast niet meer (vloeibaar eten). Half juli wordt er operatief een maagsonde rechtstreeks op mijn maag geplaatst. Moet onder narcose aangezien ik mijn tong niet kan uitsteken. Bah hè wat naar dat strakke masker om m’n hoofd, vooral omdat ik nog heel opgezwollen ben.
Augustus 2015
Je moet goed op gewicht blijven, want…dat…en dat…en dat. Ik ben heel goed geïnformeerd. Er mochten wel wat kilo’s af, maar 20 kg in zulk een korte tijd was wel heel veel. Af en toe kwam ik in onze buurt supermarkt maar mensen herkenden me absoluut niet tot ik ze zelf aansprak. Een vrouw waar ik jaren naast had gestaan bij het koor herkende me niet eens!
Mijn kastjes zijn gevuld met pijn medicatie. Zalfjes voor dit en dat, spoelmiddel, verschillende soorten tandenborstels, steriele gaasjes om de peg-sonde te verzorgen… het is elke dag een heel ritueel.
Eenmaal weer thuis opnieuw aan de flesjes Nutri-drink… jakkes ik kreeg steeds minder smaak. Of ik nou koffie of water dronk..het smaakte allemaal naar metaal. Dikke blaren vormden zich onder m’n tong en wang om maar te zwijgen van het praten. Thuis goot ik de nodige ora-morf naar binnen en vele tandenborstels en spoelmiddelen verder was ik weer klaar met de hele voorstelling. Ach een paar uurtjes, dan weer opnieuw. Toet-toet, oh de taxi stond er: Op de foto de briefjes die ik aanmaakte voor de taxi voor de volgende week.
Ik vertelde mezelf stiekem: als ik nu begin bij wk 33 en dan aftel… valt het nog mee hoe vaak ik nog moet bestralen. Elke keer moest ik opnieuw iets vinden om mezelf weer op te peppen en redelijk goed voor de dag te komen. Thuis had ik steun aan mijn man… een supervent! Hij deed de was, huishouding, kookte geregeld en haalde boodschappen. Hij hielp me met de verzorging van de maag sonde, verbond m’n vingers en teen die regelmatig ontstoken waren. (Die teen is overigens geheel vergroeid). Nog steeds heb ik op de meest vreemde plekken uitslag/ontsteking.
Bij de radio therapie leek het wel lopende band werk… Je gaat zitten, wordt op tijd naar binnen geroepen, uitkleden en op weg naar het apparaat. Het masker wordt aan de tafel vastgeklemd en ik kan geen kant meer op. Zelfs niet meer knipperen met m’n ogen. Verstand op nul en aan iets leuks denken (lukte ook geregeld nog!). Overigens -moet gezegd worden- het team bij de bestralingen hield me goed in de gaten wat betreft lichamelijk en geestelijk welzijn. Geweldig lieve mensen écht.
Maar na ongeveer 28 bestralingen werd het me teveel… m’n lichaam protesteerde. Overgeven, misselijk, spierpijn, zwak, vermoeid en die verdulde pijn in m’n mond. Soms zo zin in een broodje gezond of iets dergelijks, nee het was ff op. De nodige medicatie was soms meer dan het eten wat k binnen kreeg quetiapine, zopiclon, ora morf etc. Ala daar kom k ook wel weer vanaf.
Ineens was ik een gouden ring kwijt, shit! M’n vingers waren ook zo dun geworden. Van maat 48 naar maat 42 gegaan (er mochten echt wel nodige kilo’s af… niet op deze manier 20 kg in ruim 2 maanden tijd). Ik klapte in, werd via de eerste hulp opgenomen. Daar werkte een allervriendelijkste arts… vroeg me van alles en keek indringend naar m’n litteken bij de keel en zei: “zo zeg, indrukwekkend zo’n snee van oor tot oor… Alsof U DE ZIN VAN HET LEVEN NIET MEER ZAG” haha.
Ik reageerde koeltjes maar het zat me toch dwars en ik vertelde het mijn man ‘s avonds tijdens bezoekuur wel. Helaas luisterde er een man van de verpleging mee en deze heeft er melding van gemaakt. (Ik kreeg een rood gezicht, voelde me opgelaten en wilde het helemaal niet zover laten komen… ik kon een aanklacht indienen… nee zo zit ik niet in elkaar.) Er is dan verder op mijn verzoek ook niets mee gedaan. Ja… het voelde wel kut! Nou de volgende dag naar huis en de dagelijkse draad v h ziekenhuis/huislijk leven maar weer oppakken. Het ziekenhuis was voor mij een veilige omgeving geworden, ondanks de (toen nog niet voelbare) angst. Angst om dood te gaan… heel veel niet meer mee te kunnen maken.
M’n jongste zus was mee naar een van de laatste chemo en bestraling, kom we gaan ff gezellig de stad in, dat was toen de neussonde verruild was voor een maagsonde (PEG-sonde noemen ze dat) zo grappig eigenlijk als je het “zegt”. Ze zei: je eet wat je KAN en niets MOET! Lekker een glaasje prik (proefde er niks van) en warempel 5 kleine frietjes… ik liet haar schrikken. Zei dat er een frietje vast was gaan zitten in m’n peg-sonde hahaha. Nee het was geen pretje, alles kauwen met m’n onderkaak/vlees brr wat pijnlijk.
Met m’n oudste zus eens gezellig nadien naar de Intratuin de bloemetje buiten gezet. Op zoek naar een fleurig boeketje en ff koffie drinken.