Normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen

Het is aan het nazomeren en de zon schijnt nog iedere dag. Tijdens de opbouw moet ik nog steeds zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid vermijden. Door de extreem felle zon deze zomer is de normale lichtopbouw buitenshuis behoorlijk traag gegaan. Nog steeds kan ik niet langer achter elkaar buiten zijn dan 40 minuten. Volgens mij komt dit omdat dit mijn 2e PDT behandeling is. Het is gebleken dat na een PDT behandeling niet alle Foscan uit het lichaam verdwijnt maar dat een gedeelte in de aderen blijft plakken. De Foscan van de 2e behandeling komt dus bovenop de resten van de Foscan van de 1e behandeling.

Draag buiten een zonnebril en een hoed met een brede rand. Zorg ervoor dat de armen bedekt zijn. Bescherm de arm van inspuiting door buitenshuis gedurende 3 maanden de extra kous te dragen. Vermijd gedurende minimaal 30 dagen het ondergaan van oogtests waarbij gebruik wordt gemaakt van helder licht. Verder hangt de lichtopbouw natuurlijk af van je eigen reactie op de Foscan. Dit kan per persoon verschillen.

In het Europees Openbaar BeoordelingsRapport (EPAR) over Foscan staat het volgende:
Patiënten die Foscan krijgen toegediend, moeten tot wel zes maanden na injectie blootstelling aan fel licht vermijden om brandwonden te voorkomen. Ik ben het hier helemaal mee eens. Gezien mijn eigen ervaringen na een operatie zou ik deze tijd liever met nog 3 maanden verlengen.

In de behandelwijzer PDT (2006) van het NKI-AVL staat dat je gedurende 3 maanden na de behandeling niet onder de zonnebank mag en je ook niet mag zonnebaden. Denk erom, zonnebrandcrème biedt geen enkele bescherming tegen fel licht. Ook al smeer je het er nog zo dik op en gebruik je factor 60, het helpt niet en is zinloos. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Zes maanden na de 1e PDT behandeling ben ik opnieuw geopereerd aan mijn tong. De felle operatielampen hebben toen pijnlijke brandwonden veroorzaakt op mijn verhemelte. Zeven maanden na de 1e PDT behandeling kreeg ik weer de eerste zonnestralen op mijn huid en dat heb ik geweten. De Foscan was nog niet helemaal uit mijn lichaam verdwenen en werd dus actief. Hierdoor waren mijn nek en handen binnen de kortste tijd verbrand. Ik kon wel naar buiten maar moest goed onder de parasol blijven. Zelfs 1,5 jaar na de 1e behandeling gaf de arm van inspuiting nog steeds klachten na blootstelling aan fel licht.

Mijn advies is om tenminste 6 maanden blootstelling aan fel licht te vermijden. De complete opbouw hangt natuurlijk af van je reactie op de Foscan. Naast de verbranding merk ik dat als mijn huid in contact komt met zonlicht er allerlei kleine rode bultjes die vreselijk jeuken op de huid komen. Het zonnebaden zou ik zelf heel langzaam opbouwen door 5 minuutjes de zon in te gaan, iedere dag even wat langer.

Maandag, 14-09-2009
Zo ondertussen is de vieze smaak in mijn mond weer helemaal terug. Gisteren probeerde ik een broodje kaas maar in combinatie met de vieze smaak leek het meer op een broodje modder. Vanmorgen nam ik vlokken op mijn broodje in de hoop dat dit beter zou smaken. Helaas smaakte dit naar het bekende broodje van ome Willem.

Het is mooi weer en ik ga weer een rondje wandelen. Na 10 minuten maak ik rechtsomkeer. Ik heb geen energie meer en wil zo snel mogelijk naar huis. Leo ligt nog steeds met de griep in bed. Als hij eruit komt ga ik er in. Lekker stel hè, we wisselen elkaar mooi af op deze manier.

Dinsdag, 15-09-2009
Ik ben gestopt met alle medicatie ter pijnstilling. Het gekke is dat ik behandeld ben aan mijn tong en dat de pijn ergens anders zit. Ik voel mijn tong wel maar de keel en oor overtreffen dit. Gezien de tijd na de behandeling hoef ik nog niet te stoppen met de pijnstilling. Toch wil ik dit wel. Ik moet over 2 weken weer op controle komen. Ik wil dan precies kunnen vertellen wat ik wel en niet voel. En als de pijn onderdrukt wordt kan ik geen reëel beeld schetsen vind ik zelf.

Een groot deel wat behandeld is zit zover achter op de tong dat ik het zelf niet kan zien. Dit is erg vervelend omdat ik nu zelf niet controleren kan of de plek helemaal weg is en/of weer terugkomt. Hierdoor voel ik mezelf wel meer kwetsbaar omdat ik nu volkomen afhankelijk van de artsen ben. Alle voor- gaande keren kon ik de tong zelf goed in de gaten houden met behulp van een lampje en een spiegel maar dat is op de behandelde plek van nu niet meer mogelijk.

Woensdag, 16-09-2009
Ik word wakker van de jeuk aan mijn arm en hand. Het is niet verbrand maar zit onder de rode bultjes. Het lijkt wel op een zonneallergie. Ik ga mijn bed uit om te koelen met ijs, dat helpt. Gisteren ben ik wel 10 minuten langer buiten geweest maar had de arm beschermd.

Er breekt spontaan een stuk glazuur van mijn voortand af en dat is niet de eerste keer. Ik heb er geen last van maar het moet wel gemaakt worden natuurlijk. Gek, een maand of 2 terug is er ook al een stuk van een andere voortand afgebroken. Ik loop even langs de tandarts. De zaken gaan vast goed want hij is alweer op vakantie. Als ik er geen last van heb heeft de reparatie volgens de assistente geen haast dus maak ik een afspraak voor 2 oktober, dan is mijn eigen tandarts weer terug. Als ik wel last krijg moet ik meteen bellen en dan kan ik bij de collega tandarts terecht.

Ik vraag aan de assistente of het mogelijk kan zijn dat dit door de medicijnen komt die ik ingespoten heb gekregen. Dit is zeker mogelijk maar of dit specifiek door de Foscan komt kan ze me niet vertellen. Het kan ook komen omdat je nu een drogere mond hebt waardoor het gebit minder sterk wordt.

Het is een heerlijke bewolkte dag. Omdat ik toch al op pad ben loop ik meteen maar een rondje om. Op de terugweg neem ik een paar kleine boodschapjes mee.

Vrijdag, 18-09-2009
Het is een zonnige dag. Ik ga dus mooi niet naar buiten vandaag want ik heb geen zin om nog meer last van jeuk te krijgen. Ik heb slecht geslapen en voel me behoorlijk gedeprimeerd. Al mijn positiviteit is uit mijn lichaam gezogen. Ik moet vandaag dus alles op alles zetten om mijn eigen ik weer terug te vinden. Dat is niet makkelijk want ook al zie je aan de buitenkant niets wil dat niet zeggen dat ik niet ziek ben. Net als iedere andere kankerpatiënt ga ik ook dood als ik me niet laat behandelen.

En zo komt het gesprek alweer op kanker. Volgens mij is er de afgelopen 3 jaar geen dag voorbij gegaan dat we niet over kanker en de eventuele gevolgen hebben gepraat. Hoewel het ons leven beheerst doen we onze uiterste best om datzelfde leven niet te laten verzieken door de kanker. Dit gaat echt niet vanzelf hoor en is heel hard werken. “Kan niet ligt op het kerkhof” is alweer zo’n wijze uitspraak van mijn moeder. Daarom proberen we onze tijd zo plezierig mogelijk door te komen en te genieten van alle leuke dingen om ons heen.

Leo stelt voor om er even tussenuit te gaan. We gaan met de auto naar vrienden van ons. We lijken wel een stel bejaarden want we zitten zomaar midden op de dag een spelletje te keezen. Het is heel gezellig maar na een paar spelletjes ben ik moe en wil ik echt naar huis. De pijn in mijn keel en oor komt weer terug. Ik zal wel weer teveel gepraat hebben maar ik heb het er graag voor over. Het was een gezellig middag.

Maandag, 21-09-2009
Vandaag is hier de bekende jaarmarkt. Ik wil er wel even heen. Leo brengt me met de auto en haalt me ruim een uur later met een volle boodschappentas weer op. Ik ben blij dat hij er is. Mijn ogen prikken door felle de zon en mijn vest heb ik tot de nek aan toe dicht geritst. De handen zijn onbedekt. Morgen weet ik of dit goed gegaan is. Het is erg druk en al die mensen vliegen me al snel aan.

Donderdag, 24-09-2009
Afgelopen maandag is de herfst begonnen maar daar is nog weinig van te merken. Ik maak mijn dagelijkse loopje en vermaak me daarna in de tuin. Alles samen ben ik misschien wel 1,5 uur buiten geweest. Ja hoor, het wordt weer afgestraft. De zon is inmiddels lekker ingebrand en alweer zien mijn armen rood. Het jeukt vreselijk. De avond breng ik door met het koelen van de armen met ijs en het smeren van menthol talkpoeder. Het ijs helpt het beste.

Ik heb alweer een paar dagen een vieze smaak in mijn mond. Mijn oor en keel protesteren ook weer. De spiegel in de gang kan ik bijna niet voorbij lopen. Vinger in de keel en met het zaklampje bijlichten. Ik word er al aardig handig in. Voor zover ik het kan zien ziet de behandelde plek er nog rood en geïrriteerd uit. De twijfel slaat weer toe en ik ben blij dat ik volgende week weer op controle moet.

Zaterdag, 26-09-2009
Ik heb voor mijzelf besloten om te stoppen met de opbouw van het licht. Ik kan nu ongeveer 5 kwartier buiten zijn zonder te verbranden. Ik moet dan nog wel alles bedekken met uitzondering van mijn gezicht en handen. Ik heb geen zin meer om actief met de lichtopbouw bezig zijn. Ik kan naar buiten en dat vind ik voorlopig voldoende. Het slechte weer komt eraan. Halleluja. Volgende zomer zie ik wel hoe het dan gaat.

Leo is samen met Stefan en zijn vriendin een avondje stappen. Een vriend van ons moet optreden in een kroeg hier in het dorp. Ik heb me vrijwillig opgeworpen als taxi chauffeur.

De pijn zoals die was voor de PDT behandeling voel ik nu constant. Ik hoop toch zo dat deze pijn nog met de behandeling te maken heeft. Stel dat niet de hele tumor weg is dan begint de ellende pas echt goed. Aan de andere kant gebruik ik geen pijnstillers meer. Tot aan de controle wil ik dit persé zo houden. Na de controle wil ik er eventueel wel weer mee beginnen.

Dinsdag, 29-09-2009
Om 5 uur ben ik al klaarwakker. Ik kan niet meer slapen maar het is me nog te vroeg om eruit te gaan. Ik doezel wat totdat eindelijk de wekker gaat. Ik maak me zorgen om de controle van vandaag.

Het weer zit in ieder geval lekker mee. Het regent en het is bewolkt, heerlijk. We moeten op een mooie tijd in het AVL zijn. De afspraak is om 10.45 uur. Als het goed is komen we zowel op de heenweg als op de terugweg niet in de file vandaag.

Om 10.30 uur melden we ons weer bij balie 2 om daarna plaats te nemen in de wachtruimte. Het is onwijs druk vandaag en er moeten zelfs mensen staan. Als we eindelijk aan de beurt zijn is het al bijna kwart voor 12.

We nemen plaats aan het bureau. De arts kijkt het dossier in en vraagt hoe het gaat. “Niet goed, ik denk dat er een nieuwe plek zit achter op de tong en ik heb keelpijn bij het slikken. Ook heb ik weer die vieze ijzersmaak in mijn mond die ik krijg als er zich een nieuwe plek vormt. Mijn adem is ook niet meer zo fris” zeg ik. Weer wordt er in mijn dossier gebladerd. De PDT behandeling is krap 8 weken terug, dat is wel snel. Laten we eerst maar eens kijken en ik word naar de gevreesde stoel verwezen.

Ik moet mijn tong zover mogelijk uitsteken. Met een spatel wordt mijn tong opzij gehouden en met de vingers plat gedrukt. Hij kan de plek nu goed zien. Ik moet toch even voelen zegt de arts. De blauwe handschoenen gaan aan. Met een gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt deze naar buiten. Nu kan de arts met zijn vingers de plek en de tong bevoelen. De binnenwand van de keel pakt hij ook meteen mee en ik zit weer te kokhalzen.

Voordat ik ga behandelen wil ik eerst een biopt nemen. Ik kan weinig anders dan er mee instemmen. Het is niet prettig maar wat moet dat moet. De arts legt precies uit hoe hij het biopt gaat nemen. Hij wil een biopt hebben uit het midden van de plek. Als eerste wordt mijn keel en tong verdoofd met een vloeistof wat erop gesprayd wordt. Dan zie ik dat hij een hele dunne naald pakt. Daar wordt de verdovingsvloeistof mee in de tong gespoten. De arts waarschuwt netjes voordat hij gaat prikken. Het prikje voel ik heel even. Daarna volgt nog zo’n verdoving en dan is de tong grotendeels verdoofd. Het nemen van het biopt zal ik evengoed wel voelen maar hij heeft het zo goed mogelijk verdoofd.

De biopt tang ziet er uit als op dit plaatje. De handvatten zijn gelijk aan een schaar, dan komt er een dun buisje met aan het uiteinde 2 happertjes.

Van de assistent krijg ik een spuugbakje aangereikt. Het 1e biopt wordt genomen. Ik voel het knipje en dat doet even zeer. Dan wil hij nog een biopt nemen. Ver achter in de keel en dat gaat moeilijk. De arts vraagt wel telkens of het nog gaat en is erg vriendelijk. Het is geen lekker klusje. Na het 4e biopt zeg ik dat ik het nu wel mooi geweest is. Hij wil dat ik met een gaasje om mijn vinger de zere plek aanwijs zodat hij kan zien of het biopt echt uit het midden genomen is. Dit durf ik niet. De tong bloedt nogal en ik mag mijn mond spoelen met koud water. Niet doorslikken maar alleen spoelen, dat weet ik nog van de vorige keer. Het eerste half uur kan ik niets eten of drinken omdat ik me dan zal verslikken.

Je mag een afspraak maken voor over 1,5 week, dan wil ik je graag terug zien. Geen belafspraak. Je krijgt dan de uitslag van het biopt en we bespreken meteen welke behandeling we eventueel gaan doen. Het is dus nog niet zeker dat er een behandeling volgt? Waarschijnlijk volgt er wel een behandeling maar laten we eerst maar de uitslag van de patholoog afwachten.

De plek ziet er niet goed uit maar is zo te voelen wel oppervlakkig. Wat ben ik toch een geluksvogel. We zijn er weer lekker vroeg bij.

Ik krijg mijn dossier mee en het flesje waarin de hapjes weefsel zitten. De assistente zorgt ervoor dat het op de juiste plek komt. Een afspraak maken voor over anderhalve week lukt niet. Dat is volgende week vrijdag en dan is er een beperkt spreekuur. We spreken af over 2 weken en kunnen naar huis.

Als we in de auto zitten komt de boodschap pas goed door en komen de tranen. Leo ziet het wel en geeft wat gas bij. Snel naar huis. Ik raak lichtelijk in paniek. Wat moet ik nu, straks krijg ik weer een behandeling. Ik ben nog lichtgevoelig en de PDT is nog zo kort terug. De tranen rollen over mijn wangen. Leo weet ook niet wat hij zeggen moet.

Langzaam begint de verdoving uit te werken en voel ik mijn tong pijn doen. Ik begin weer aan het ijswater, dat helpt. Ik tik even snel een mailtje voor mijn werk en ga dan naar bed. Gelukkig heb ik nog wat pijnstillers over van de PDT, komen ze toch nog op. Ik lig te lidderen van de kou en mijn voeten willen maar niet warm worden. Ik pak het dekbed van Leo er maar bij en val toch in slaap.

Als ik weer beneden ben gaat Leo aan het eten beginnen. Ik heb best wel trek. Voordat we vanmorgen weggingen heb ik een crackertje gegeten en dat was het.

Al snel staan de spruitjes op tafel. Heerlijk, ik hoop dat het eten lukt. De spruitjes en de aardappels prak ik goed fijn, flinke scheut jus erover en af laten koelen. Heel voorzichtig neem ik een klein hapje. Het smaakt me wel. Na ruim een half uur heb ik mijn bord toch leeg en ben bekaf van het harde werken.

Inmiddels draait de avond alweer en durf ik het aan om mijn mond van binnen te bekijken. Van de biopten die genomen zijn zie ik niets maar er is wel wat anders. Als ik de tong in de goede richting wil duwen begint deze spontaan te bloeden. Het gekke is dat dit bovenop de tong is en dat heb ik nog niet eerder gehad. Als ik met het lampje bovenop de tong schijn dan zie ik allemaal witte puntjes, het lijken net kleine weerhaakjes. Ik ga er voorlopig maar van uit dat dit een reactie is op de verdoving van vanmiddag.

Woensdag, 30-09-2009
Na de vermoeiende dag van gisteren hebben we allebei geslapen als een roos. Er is een stukje rust terug omdat bevestigd is dat mijn lichaam de juiste signalen afgeeft. Ook al is het niet leuk, de nieuwe plek wordt nu in ieder geval wel onderzocht.

Ik heb veel lieve reacties ontvangen na de update van gisteren. Toevallig zat er ook een kaart bij de post van mijn collega’s uit Midden Beemster. Dat waardeer ik erg want zoals ze ook schrijven kennen ze mij niet allemaal.

Een paar keer is mij gevraagd waarom het zo lang duurt voor ik de uitslag krijg. Het zit zo: 2 dagen in de week hebben de KNO artsen spreekuur, op dinsdag en vrijdag. De biopten worden op kweek gezet en na 1,5 week (10 dagen) heeft de arts de uitslag. Het biopt is genomen op dinsdag dus de week erna op dinsdag is 7 dagen, dat is te kort. Volgende week vrijdag zou goed uitkomen maar dan is er éénmalig een beperkt spreekuur. De eerstvolgende mogelijkheid is dus de dinsdag daarna en dat is 14 dagen na het nemen van de biopten.

Maandag, 05-10-2009
Na een druk weekend begin ik de week met een bezoekje aan de tandarts. Het afgebroken stukje van de tand vult hij op en het ziet er weer netjes uit. De halfjaarlijkse controle doet hij ook meteen dus ik ben er voorlopig weer van af.

Inmiddels ben ik aan het idee gewend dat er misschien nog een behandeling achteraan komt. Ik weet zeker dat de artsen hun uiterste best doen om mij mijn tong met al zijn functies te laten behouden. Ik zal blij zijn als het volgende week dinsdag is geweest. Dat wachten vind ik maar niks, maar ja het kan niet anders. Als ik wel behandeld moet worden dan wil ik dit zo snel mogelijk. Ik loop nu nog in de ziektewet en dan kan het er mooi achteraan.

Donderdag, 8-10-2009
De dagen kruipen voorbij en mijn humeur wordt er niet beter op. Ik heb veel positieve reacties gehad en ik begin bijna zelf te geloven dat er niets aan de hand is en dat de plek nog verder moet genezen. De pijn is zelfs minder geworden.

We gaan er even tussenuit en gaan naar Stefan en zijn vriendin. Het is een prachtige zonnige dag. Als we een tijdje in de auto zitten begint mijn arm te jeuken. Shit, ik heb korte mouwen aan en de zon brandt behoorlijk. Ik gooi maar een jas om mijn armen heen. Ik krijg ook last van mijn ogen en doe de zonneklep naar beneden. Stom, om zo onvoorbereid op weg te gaan.

Als we er zijn heb ik een hoog rode kleur op mijn wangen. Wat zie ik er weer gezond uit. Leo klust nog wat samen met Stefan en wij zitten te kletsen op de bank. We blijven eten en het smaakt perfect. Na de koffie gaan we weer op huis aan.

Vrijdag, 9-10-2009
Mijn goede humeur laat het ook vandaag weer afweten. Aan de buitenkant merk je niets hoor maar van binnen gieren de zenuwen door mijn lijf. Het blijft maar spoken in mijn hoofd.

Ik ga alvast de tuin in om alle eenjarige plantjes uit de bakken te halen en weg te gooien. Het kan maar vast klaar zijn. De geraniums mogen weer overwinteren in de serre.

De middag verslaap ik weer en ik ben net beneden als het eten klaar is. Ik ga mijn mond weer van binnen bekijken. Geen veranderingen zo te zien. Dan raak ik met mijn vinger de zere plek aan en deze begint spontaan te bloeden. Dat is niet goed. Ik lijk ook wel iets te voelen aan de linkerkant van de tong. Dat is nieuw want deze kant heeft tot nu toe nog geen last gehad. Ik verbeeld het me vast.

Dinsdag, 13-10-2009
Om een goede nachtrust te waarborgen gaan we laat naar bed. Helaas lig ik vanaf 5 uur alweer wakker tot het tijd is om op te staan. Vandaag krijg ik eindelijk de uitslag van de genomen biopten. Dat wordt tijd ook want ik ben behoorlijk zenuwachtig, Leo ook trouwens. Ik heb een afspraak om half 12 dus we kunnen mooi na de spits weg. Als we bij het AVL ziekenhuis aankomen staat er een lange rij wachtende auto’s voor het parkeerterrein. Telkens als er 1 auto weg is mag er 1 auto het terrein op. Zo druk hebben we het nog niet eerder meegemaakt. Ik stap vast uit want dit gaat nog wel even duren.

Ik meld me bij de inmiddels zo vertrouwde balie 2 en neem plaats in de wachtruimte. Sneller dan verwacht zie ik Leo al aan komen lopen. Het is druk en het wachten duurt lang. Omdat ik om een speciale arts heb gevraagd duurt het wat langer voor we aan de beurt zijn. De wachtkamer is al bijna leeg als we geroepen worden.

Tweede deur links. Ik zie dat mijn dossier al open ligt. Wat haal je nu toch weer allemaal aan hand? zijn de eerste woorden van de arts. Je stelt ons voor een probleem. De cellen uit het genomen biopt zijn niet goed maar zijn nog niet geïnfiltreerd in het onderliggende weefsel. In gewoon Nederlands betekent dit dat de foute cellen oppervlakkig zijn en niet zijn uitgezaaid naar de rest van de tong.

Het probleem is dat we niet weten hoe we dit verder moeten behandelen. Nog een laser- of PDT behandeling is geen optie, zeker nu het binnen 8 weken weer teruggekomen is. We moeten ervoor waken dat we nu geen behandeling gaan doen die blijvende schade aanricht terwijl we niet weten hoe groot de kans is dat dit afdoende zal zijn.

Ik vraag of het zin heeft en of het mogelijk is om van de hele tong rondom een stuk af te schaven. Hij legt uit dat er over de hele rechter zijkant inmiddels al een behoorlijk stuk af is. In dit gebied is door chirurgie al een stuk weggehaald en met de laatste PDT behandeling zijn we zelfs dieper gegaan en is de plek ruim rondom behandeld.

Het probleem is dat het in het slijmvlies zit. Het foute slijmvlies is allemaal al weggesneden of verbrand. Normaal gesproken komt hier gezond slijmvlies voor terug. In jouw geval komt er echter ziek slijmvlies voor terug en we weten niet hoe dit komt. Deze vorm komt nagenoeg niet voor. Daarom wil ik alle biopten van de afgelopen 3 jaar naast elkaar leggen en nogmaals laten onderzoeken. Misschien ontdekken we dan iets waardoor we meer duidelijkheid krijgen. Ook stel ik voor om professor X uit het VU ziekenhuis naar de biopten te laten kijken. Ik wil je voorstellen om deze professor ook naar je tong te laten kijken. Uiteraard ga ik hiermee akkoord. Ik ben 2,5 jaar terug ook al bij deze gerenommeerde professor geweest.

Kom maar even zitten. Nauwkeurig wordt mijn tong weer onderzocht. De plek ziet er redelijk uit en de rest van de tong roept ook geen ongerustheid op. De situatie is niet levensbedreigend. Wat niet wil zeggen dat we niets hoeven te doen want we zullen het donders goed in de gaten moeten houden. Ik spreek mijn zorgen uit omdat ik me afvraag hoeveel geluk ik nog zal hebben voordat het te laat is. De arts zegt het eerlijk; ik weet het niet.

De arts heeft alle tijd voor ons genomen en alles zo goed mogelijk uitgelegd en doorgesproken. Vanmiddag gaat hij een brief schrijven naar de professor in het VU en zal er een afspraak worden geregeld. Ik schijn een speciaal geval te zijn. Dat zal wel in mijn genen zitten.

Dinsdag, 13-10-2009
Voordat we naar huis gaan drinken we koffie in het restaurant. Wat nu? We bespreken wat er allemaal gezegd is. De artsen hier weten het even niet meer. Moet er op dit moment wel of niet behandeld worden en op wat voor manier zal dat dan moeten gebeuren of is het wijs om te wachten totdat de klachten vanzelf over gaan of juist erger worden? We zijn wel blij dat dit open en eerlijk met ons besproken is maar wat moeten we ermee, wat kunnen we ermee? De arts begrijpt dat dit ons leven beheerst maar heeft ons op dit moment niets te bieden.

Eerst maar naar huis gaan. Het is al ver na de middag. Ik heb mijn ouders beloofd om ze direct te bellen na het consult. Waarschijnlijk zitten ze nu ongeduldig te wachten. Ik pak mijn mobiel en bel ze vanuit de auto. Ik krijg mijn moeder aan de telefoon. Ik leg haar zo goed mogelijk uit wat de arts heeft gezegd. Ik vraag of ze het heeft begrepen en ze herhaalt bijna letterlijk wat ik gezegd heb.

Eenmaal thuis nemen we een lekker bakkie troost. Het helpt niet. Stefan is bereikbaar dus bellen we hem en vertellen wat de arts heeft gezegd. Hij weet niet zo goed wat hij erop moet zeggen. Ik ga mijn website bijwerken want ik zie dat er al veel mensen op mijn site gekeken hebben vandaag. Leo duikt weg in de krant op de pc en gaat daarna eten koken. Wonder boven wonder eten we de pannen leeg, maar het was dan ook wel onwijs lekker. Rauwe witlof met spekjes, ei en tomaat, gekookte aardappels, een bruine jus en heerlijk doorbakken speklapjes. Hollandser kan niet. Het water loopt me alweer in de mond.

We zijn allebei bekaf. De telefoon gaat eruit en we gaan lekker op tuk. Leo valt direct in slaap maar het wil mij niet lukken. Ik ben zo moe maar ik kan de knop even niet omzetten. Ik heb heel veel lieve en opbeurende mailtjes gehad vandaag. Dat er zoveel mensen met ons meeleven blijf ik bijzonder vinden.

Gelukkig wordt er niet alleen aan ons gedacht. Mijn ouders worden gelukkig geweldig opgevangen. Al vanaf mijn ziekmelding krijgen ze extra aandacht en worden goed begeleid. Ze kunnen niet alleen hun verhaal maar ook hun zorgen kwijt. Kijk, dat vind ik nu zorg van kwaliteit, professionaliteit en van ongekende waarde. Dat leer je niet uit een boek. Als je dit kunt geven aan de bewoners dan ben je je gewicht in goud waard. Voor ouders moet dit verschrikkelijk zijn om mee te maken en ik zou niet graag met ze ruilen.

Het is dinsdagavond en ik voel me uit het veld geslagen, leeg en ontzettend verdrietig. Ik kan niet eens meer boos zijn. Ik had verwacht de woorden “er is niets aan de hand” te horen of de mededeling te krijgen welke behandeling zou volgen. Voor mijn gevoel is het nu uitstel van executie. Ik heb me voorgenomen om me vanavond maar eens flink te gaan bezatten. Het is middernacht, de wasmachine draait en ik zit nog steeds aan het water, ik heb er geen zin in. We zijn allebei stil en verzonken in onze eigen gedachten. Het bericht moet nog even een plaatsje krijgen.

Woensdag, 14-10-2009
Inmiddels heb ik van verschillende lotgenoten allemaal lovende woorden te horen gekregen over de profes- sor van het VU. Mijn arts van gisteren is ook profes- sor en hij wil graag de mening van zijn collega. Dat kan ik alleen maar toejuichen. Ik wil een oplossing en die is er op dit moment nog niet. Aan de andere kant weet ik dat ik niks te klagen heb. Ik ben er tot nu toe nog heel goed onderuit gekomen. Als ik lees en zie hoe het anderen is vergaan dan ben ik een gelukkig mens. Ik moet alleen nog even de zon zien schijnen.

Donderdag, 15-10-2009
Ik word laat wakker. Ik voel me goed en spring meteen onder de douche. Wat zal ik me druk maken. De pijn in mijn mond daar ben ik zo ondertussen wel aan gewend en ik moet zelfs toegeven dat het al een paar dagen iets minder lijkt te zijn. Ik ben in goeie handen en die oplossing komt er wel. Mijn optimisme is weer terug. Leo komt er ook uit en we zitten aan de koffie. “Ik heb eindelijk weer eens heerlijk geslapen” zegt hij. Wat een toeval dat we dat allebei zo voelen vanmorgen. De donkere wolken zijn weer voorbij.

Vrijdag, 16-10-2009
Het goede gevoel van gisteren is alweer weg. Ik lijk wel een weervrouwtje. Zo voel ik me goed en zo loop ik te huilen en maak ik me zorgen. Inmiddels heb ik wat ervaring met het onderzoeken van mijn eigen mond. Nu voel ik weer een bultje in mijn verhemelte. Helemaal ver achterin. Ik vraag of Leo wil voelen maar hij heeft geen zin om zijn vinger in mijn keel te stoppen. Het zal vanzelf wel weer weg gaan.

Zaterdag 17-10-2009
Ik ben lid van de SDK mailgroep. Hier kunnen mensen ervaringen uitwisselen en vragen aan elkaar voorleggen. Er zijn mensen die absoluut niet in zo’n groep willen zitten omdat je dan ook de ellende van lotgenoten moet aanhoren. Bij deze een citaat uit een mail van onze moderator (groepsleider) van de hoofd- hals groep:

Ja, je krijgt al het leed en de ellende van de anderen ook over je heen……..maar het zijn wel de mensen die als geen ander weten waar jij doorheen gaat. Die de spanning voelen bij elke controle, de zenuwen bij elke uitslag en die echt weten hoe het is als je niets meer kunt eten. Het is hoe je de dingen ervaart en hoe je er mee om kunt gaan wat maakt of deze groep iets voor je is.

Beter had ik het zelf niet kunnen omschrijven. Ikzelf ben niet zo’n actieve mailer in de groep. Toch heb ik onderstaand vraagstuk in de groep gegooid:

Bij het tandenpoetsen neem ik ook altijd mijn gehemelte en tong mee. Gisteren was dat nogal gevoelig en ik heb een bultje ontdekt. Het voelt hard aan en ik kan het niet verplaatsen. Als ik erop druk is het gevoelig maar doet niet echt pijn. Het zit aan de linkerkant. Klachten aan mijn gehemelte heb ik nog nooit eerder gehad. Ik maak me onwijs veel zorgen.

Afgelopen week ben ik nog op consult geweest in het AVL en toen had ik dat bultje nog niet opgemerkt. Ik wacht nu op een oproep van het VU ziekenhuis want mijn arts heeft mij doorgestuurd omdat hij met een professor uit het VU ziekenhuis wil overleggen. Dit consult zou zo spoedig mogelijk geregeld worden maar ik heb nog niets gehoord.

Wat is nu wijsheid? Wachten op het consult in het VU of het AVL bellen voor een extra consult? Nu niet meteen roepen dat ik natuurlijk bellen moet en dat het mijn lijf is want dat weet ik zelf ook wel. Liever hoor ik of er mensen in deze groep zijn die hetzelfde hebben (gehad) en hoelang het duurde voordat er actie is ondernomen.

Is er bij zoiets daadwerkelijk grote spoed bij of kan ik iets langer wachten voordat ik er naar laat kijken? Een carcinoom groeit toch ook niet van het ene moment op het andere? Ik wil niet die hysterische patiënt zijn die bij ieder pijntje langs komt. Bovendien heb ik al 3 jaar klachten en controle’s aan de tong en nergens anders. Het zou toch wel erg toevallig zijn als er nu ook iets groeit in mijn gehemelte? Ik ben op 18 juni nog door de scan gegaan en alles was goed. Suggesties ??????????????

Dinsdag 20-10-2009
Ik bel naar het AVL om te informeren of het zinvol is om langs te komen of dat ik rustig kan afwachten tot mijn volgende controle. Het is herfstvakantie en niet alle artsen zijn aanwezig. De assistente stelt voor om een belafspraak met de KNO arts te plannen voor aanstaande vrijdag. Dit lijkt me een goed plan. Waarschijnlijk is er niets aan de hand en maak ik me zorgen om niets. Toch ben ik er niet gerust op, de schrik zit er goed in.

Ik ga mijn collega’s even gedag zeggen op mijn werk. Niet iedereen is er vandaag maar ik heb toch veel collega’s kort gesproken. Natuurlijk is de tijd die ik ervoor uitgetrokken heb veel te kort. Misschien heb ik sommige collega’s iets te lang van het werk afgehouden maar het bezoekje heeft mij wel goed gedaan. Ik ben al 2,5 maand thuis en dat praat je niet bij in een half uurtje. De KEMA komt volgende maand weer een 3 daagse audit houden. Dit brengt altijd spanning en heel veel werk met zich mee. Het kost me moeite om me niet met de werkzaamheden te bemoeien.

Via de post heb ik afgelopen zaterdag de probleem- analyse en advies ontvangen. Volgens de Wet Verbetering Poortwachter is de werkgever verplicht om dit document in de 6e week van de ziekmelding door de bedrijfsarts op te laten maken. Mijn leidinggevende moet samen met mij in de 8e week een plan van aanpak maken voor terugkeer op de werkvloer. Dat hebben we ook meteen in orde gemaakt vandaag en het advies van de bedrijfsarts overgenomen.

Vrijdag, 23-10-2009
Ik hoef niet lang te wachten op het telefoontje van de arts. Om 8.30uur word ik al gebeld. Het bultje zou een vergroeiing van het bot kunnen zijn of een ontstoken speekselkliertje. Als ik er niet gerust op ben mag ik ook langskomen aan het einde van de ochtend. Nou, dat doe ik graag. Telkens als ik iets vreemds voel in mijn mond overvalt me toch een grote onzekerheid en heb ik de angst dat er iets niet goed is.

Het is veel minder druk dan de laatste keer, mis- schien komt dat omdat het herfstvakantie is. Mijn afspraak is om kwart voor 12 en om 12 uur zijn we al aan de beurt. Ik word geroepen door een vrouwe- lijke arts die hier tijdelijk werkt. Ze bekijkt en bevoelt het bultje. Volgens haar hoort het daar wel te zitten maar aan de andere kant voel je bijna niets. Voor de zekerheid wil zij de KNO arts er ook naar laten kijken en roept hem erbij. Hij ziet het direct. Het is een vergroeiing van het bot, aan de rechter kant zit het ook, alleen zit daar geen bultje op.

Dat krijg je hè als je ouder wordt. Hij vindt het wel verstandig dat ik langs geweest ben want die onzekerheid moet weg.
Ik heb nog geen vervolgafspraak in het AVL staan omdat ik eerst naar het VU moet dus die maken we ook maar meteen. We maken er een belafspraak van, 2 weken na het bezoek in het VU. Dan hebben de artsen genoeg tijd om te overleggen.

We zijn blij en ontzettend opgelucht. Onderweg naar huis zeg ik tegen Leo dat dit de laatste keer geweest is dat ik me druk maak om mijn mond. “Ja, dat kan je nu wel zeggen maar de volgende keer doe je het toch weer” zegt hij. Dit hele gedoe geeft wel aan hoe wij in deze ziekte staan. Heel onzeker en door het minste geringste zijn we van slag. Dat moet over maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik ben altijd ontzettend moe als we uit het AVL vandaan komen. Het kost iedere keer weer behoorlijk veel geestelijke energie. Eenmaal thuis duik ik mijn bed in. Een paar uur later word ik uitgerust en opgelucht wakker.

Zondag, 25-10-2009
Ik ben al bijna 3 maanden thuis en dat begint ons zo af en toe op te breken. Normaal gesproken heeft Leo overdag het rijk alleen en ben ik op mijn werk. Niet alleen mijn stemmingen zijn wisselend maar het lontje van Leo is zo ondertussen ook een stuk korter geworden. Het kan ook niet anders. De onzekerheid en zorgen zijn hier mede oorzaak van.

Terwijl Leo mij een enkeltje Timboektoe toewenst zit ik mokkend in de serre mijn puzzel af te maken. Dan gaat de bel. Hopelijk geen visite want dat is wel het laatste waar ik nu zin in heb. Leo doet open en komt met een grote tas de serre in lopen. Alsjeblieft, dit is voor jou. Het is net afgegeven en je mag iedere dag een pakje open maken. De tas zit vol met kadootjes, een kaart en een brief.

De mand (tas in mijn geval) wordt juist op een goed moment bezorgd. Een oppepper is precies nodig op dit moment. Toeval of niet, dat is precies de doelstelling van de Stichting De Mand. In de mand/tas zitten 7 pakjes. Het is de bedoeling dat ik iedere dag 1 cadeautje open maak. Op deze manier wil de Stichting de Mand, kankerpatienten steunen om door een moeilijke fase van de behandeling te komen.

Woensdag, 28-10-2009
Het duurt nog best wel lang tot ik naar het VU kan maar de professor is dan ook een druk bezette man. Zowel nationaal als internationaal is hij een grootheid op het gebied van mondziekten. Ik heb gehoord dat hij gezien zijn leeftijd nog wel onderzoekt en adviseert maar niet meer opereert. Ik mag blij zijn dat ik er tussendoor mag.

Zondag, 01-11-2009
De tas met cadeautjes die ik vorig weekend ontvangen heb is mij aangeboden door mijn schoonzus. Vandaag mag ik het laatste cadeautje pakken. Er zitten 8 in plaats van 7 cadeautjes in de tas. Het wachten heeft me wat moeite gekost maar ik heb netjes iedere dag 1 cadeautje open gemaakt. Ik vind het echt heel leuk dat ik dit ontvangen heb en het is een mooi initiatief.

Lotgenoten:
Twee lotgenoten hebben hun ervaringen opgeschreven in een weblog. Ik mocht deze ervaringen overnemen in de rubriek lotgenoten. Zij hopen er anderen mee te helpen en te laten begrijpen wat er allemaal met je gebeurt tijdens een behandeling.

Lia vertelt over een zeldzaam, agressief snel groeiende bottumor in haar bovenkaak (osteosarcoom).
Tessa vertelt over een kwaadaardige tumor in haar hoofd (kaak)

Zondag, 08-11-2009
Ik krijg wel eens de vraag wat ik zoal doe de hele dag. Gelukkig kan ik mezelf wel vermaken en gaan de dagen best wel snel om. Ik besteed veel tijd aan mijn website en aan het zoeken van plaatjes en spreuken voor op mijn site.

Verder rommel ik wat in huis en ben ik een groot fan van mijn bed. Ik maak graag legpuzzels en dagelijks loop ik naar de supermarkt voor èèn of andere onzinnige boodschap. Sommige huishoudelijke klusjes kosten mij veel energie. Een tijdschrift of krant lees ik het liefst in de ochtend als ik net wakker ben want dan ben ik het meest helder.

Ik word een beetje kribbig van het wachten tot de 19e. Als je nergens last van hebt is het wachten niet zo erg maar nu ben ik me er de hele dag van bewust dat ik een tong heb en slik automatisch al voorzichtig. Ook heb ik weer die misselijk makende vieze smaak in mijn mond. Maar goed, de maand november is begonnen dus het schiet nu op.

Maandag, 09-11-2009
De bedrijfsarts heeft zich op de hoogte gehouden van mijn verzuim via informatie van de afdeling arbeidszaken, mijn a.i. leidinggevende en door het lezen van mijn website.

Vandaag heb ik mijn 1e contact met de bedrijfsarts van ARBONED. Het is een belafspraak om 11.00 uur. Stipt op tijd gaat bij mij de telefoon. Omdat we elkaar nog niet eerder gesproken hebben wil hij eerst een aantal dingen duidelijk hebben en verifiëren. Hoewel ik alleen de stem hoor is de 1e indruk goed. Verder hebben we het over mijn medische aandoening en verdere afspraken met de artsen.

Ik blijf voorlopig nog volledig in de ziektewet en we spreken af dat er een nieuwe telefonische afspraak volgt in december.

Woensdag, 18-11-2009
We hebben een voor mij drukke week achter de rug en dat is maar goed ook want het wachten duurt lang. We hebben maar vast de sinterklaas inkopen gedaan. Dinsdag ben ik wezen koffie drinken op het werk. Een collega was 12,5 jaar in dienst en dat wilde ik niet missen. Een lekker stukje roomvlaai dat ging er wel in. Lekker zacht en goed van smaak.

Vandaag vul ik de middag met een bezoekje aan mijn ouders. Mijn moeder is vandaag 86 jaar geworden. Ondanks haar hoge leeftijd lakt ze nog steeds keurig haar nagels, gebruikt een dagcrème en geeft haar lippen een kleurtje. Leuk hè, zij ziet er goed uit en ik heb weer een cadeautje.

Wat een luxe dat ik mijn beide ouders nog heb. Er zijn veel nichten en neven op visite. Ze zijn allemaal hun ouders al kwijt. Om toch contact met de familie te houden komen ze met de verjaardagen van de 2 langst levende Verbernes (mijn moeder en een tante) altijd even langs. Nou mensen, dat wordt zeer gewaardeerd. Het was een leuke maar vermoeiende middag.

Ik ben aan het freubelen geweest vanavond maar niet erg opgeschoten. Het is weer tijd voor de surprises  Verstandig of niet maar nu maak ik een flesje rosé koud. De eerste slokken doen zo zeer op mijn tong en in mijn keel. Het 2e glaasje gaat al beter en het derde glaasje gooi ik zo achterover. Leo is ook al een paar dagen van de leg. Hij maakt zich heel veel zorgen en is behoorlijk zenuwachtig. Ik vind van mezelf dat ik de rust zelf ben en ga zo lekker slapen, en morgen………. gezond weer op.

Donderdag, 19-11-2009
Vandaag is de afspraak in het VU ziekenhuis.
We hebben goed geslapen en de wekker staat weer als vanouds op 7.00 uur. Op de radio horen we dat er genoeg files staan dus opschieten maar. Klokslag 8.00 uur rijden we weg en we zijn om 9.45 uur in Amsterdam. Weliswaar een kwartier te laat maar dat mag geen naam hebben.

Als we op de KNO afdeling komen zit er geen enkele patiënt in de wachtkamer en de stoel achter de balie is leeg. Gelukkig komt er iemand naar ons toe die vertelt dat de afdeling KNO gesloten is vandaag en dat de professor ergens anders zit. Die heeft alleen nog spreekuur voor bijzondere patiënten, zegt zij. Ze brengt ons naar een andere afdeling. Ik meld me aan de balie. Als de dame mijn dossier pakt zie ik de brief van de professor uit het AVL zitten. Ik zou zo graag die brief even lezen, zeg ik. Oh, dat mag hoor, zal ik hem even voor u kopiëren? Nou, dat is aardig. We gaan in de wachtruimte zitten tot we geroepen worden.

In de brief staat niets wat we nog niet wisten. Bij het laatste bezoek heeft mijn arts wel gezegd dat het niet goed was maar wat er exact uit de biopten gekomen is hebben we niet gevraagd. Dat lezen we in deze brief. Er is sprake van ernstige dysplasie / carcinoma in situ. Men noemt dit ook wel een plaatselijke kanker.

Carcinoom in situ (CIS) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om een tumor die het omliggende weefsel nog niet heeft geïnfiltreerd en nog niet is uitgezaaid. De term ‘in situ’ is Latijn voor ‘op zijn plek’. Kenmerk van een carcinoma in situ is dat de kwaadaardige cellen alleen in de bovenste laag voorkomen en niet in de onderliggende weefsellagen zijn doorgedrongen. Een carcinoma in situ wordt ook wel plaatselijke kanker genoemd. Dysplasie bij een orgaan of weefsel is een afwijking van de weefselstructuur. Sommige vormen van dysplasie kunnen overgaan in of duiden op een vroeg stadium van kanker.
Bron: Wikipedia

Het duurt evengoed nog een uur voordat we geroepen worden. Eerst komt de coassistent om een aantal dingen te vragen en de tong te bekijken. Zij gaat dit dan met de professor bespreken en daarna komen ze samen terug. De professor verontschuldigt zich dat het wat langer duurde maar hij heeft eerst 2 “snelle” patiënten bekeken zodat hij rustig de tijd voor mij kan nemen. Nou, dat vind ik een goed excuus.

Als eerste gaat hij de tong uitvoerig bevoelen en bekijken. Niet zo fijn omdat er weer behoorlijk aan de tong getrokken moet worden. Daarna is de hals aan de beurt. Er zijn geen verdikkingen te voelen dus dat is een goed teken. De plek op de tong kan hij niet goed beoordelen omdat het te ver achter in de keel zit. Hij stelt voor om de tong onder narcose goed te onderzoeken en om nog een keer een biopt te nemen. Ditmaal moet het biopt zo ver mogelijk achterop de tong genomen worden en dat kan alleen onder narcose. Hij heeft inderdaad alle tijd voor ons genomen maar eigenlijk weet ik nog niets. Hoewel, het is toch goed dat er nogmaals een onderzoek met een biopt plaatsvindt voordat er weer gesneden wordt.

Wachten, wachten en nog eens wachten!!!
De professor gaat het advies voor mijn arts schrijven. Volgende week vrijdag moet ik dan bellen naar het AVL om te controleren of de brief met het advies ontvangen is. Daarna zal ik van mijn arts horen of hij het advies overneemt. Daarna is het een kwestie van een afspraak maken en wachten op het komende onderzoek. Na dat onderzoek verwacht ik dat een dag of 10 later de uitslag van het biopt binnen is. Hoe het daarna verder gaat, ik heb geen idee. Ik wacht het wel af. Hoe langer ik moet wachten des te minder kans op brandwonden van de felle lampen. Zo zie je maar weer dat ieder nadeel ook zijn voordeel heeft.

Maandag, 23-11-2009
Vanmiddag ga ik de prik tegen de Mexicaanse griep halen. Ik heb heel lang getwijfeld of ik dit wel zou willen. Ik ben er vanuit gegaan dat als ik tot een risicogroep behoor, ik dan wel vanzelf bericht zou krijgen.

Op aandringen van mijn schoonzusje heb ik vanmorgen toch maar even mijn huisarts gebeld. Ik loop volgens hem op dit moment niet meer risico dan ieder ander.
Patiënten die aan de chemo zitten krijgen de griepprik standaard omdat hun weerstand veel minder is. Gezien de uitslag van het biopt “Carcinoma in Situ” en het feit dat ik binnenkort onder narcose moet vind hij het toch wel verstandig als ik de prik kom halen.

Woensdag, 25-11-2009
Het is opvallend dat ik de laatste tijd steeds vaker dingen vergeet. Vooral het korte termijn geheugen laat het met grote regelmaat afweten. Soms kan ik me zelfs van hele gesprekken niets meer herinneren.

Ik ben goed geslaagd voor een nieuwe lange broek en pin het gevraagde bedrag. Dan ga ik naar de volgende winkel om nog even een 5 december cadeautje op te halen. Ik sta al een tijdje in de rij als ik eindelijk aan de beurt ben. Achter me is de rij al aardig opgelopen.

Ik wil pinnen en haal mijn pas door het pin apparaat. Ik schrik. Wat is in godsnaam mijn pincode ook alweer? Ik heb geen flauw idee en tik een bekend getal in. Fout dus. Ik voel me behoorlijk voor joker staan in de drukke winkel. Na 3 foute pogingen is mijn pas geblokkeerd en verlaat ik met een rode kleur de winkel. Het moet toch niet gekker worden.

Ik ga naar de bank en daar deblokkeren ze het pasje weer. Ik probeer nog de naar mijn idee juiste pincode maar het mag niet baten. Ik heb nog 2 pogingen over. Leo zit in de auto te wachten. Hij noemt mijn pincode zo op en nog goed ook.

Een nare ervaring maar het hoort erbij. Volgens Leo is het logisch. Je maakt je zoveel zorgen dat je hersencapaciteit voor 90% in gebruik is voor andere dingen, zegt hij. Wat er overblijft is niet zoveel. Daarom heb je zo vaak last van hoofdpijn en ben je ook altijd zo afwezig. Het klinkt aannemelijk maar leuk is anders. Ik maak me inderdaad veel zorgen op dit moment en dat doet mijn geest geen goed.

Vrijdag, 27-11-2009
Ik word er niet vrolijker op. Ik heb vanmorgen naar het AVL gebeld om te kijken of het advies van de professor al binnen is. Dat is inderdaad binnen maar nu zit mijn arts weer tot 29 december in het buitenland. Ik vraag een belafspraak voor a.s. dinsdag met een andere KNO arts maar of ik er veel mee opschiet weet ik niet.

Ik baal ervan want volgens mij wordt de plek langzaamaan groter. Als ik ’s morgens wakker word moet ik eerst spoelen met water anders is mijn mond te droog en kan ik niet goed slikken. Al met al duurt het me gewoon te lang.

Zondag, 29-11-2009
Vandaag is onze trouwdag. Alweer 31 jaar hebben we ons aan de huwelijkseed gehouden en lief en leed met elkaar gedeeld. Toen we jong waren was er alleen “lief” maar met de jaren komt het “leed” daar vanzelf bij.

Stefan zit in het buitenland maar hij heeft wel even gebeld, lief hè! Vanmiddag zijn mijn ouders geweest en hebben hier meegegeten. Ze zijn dol op vis dus had ik een visschotel gemaakt. Het was een gezellige middag.

Dinsdag, 01-12-2009
Ik zit al vroeg beneden te wachten op telefoon van de arts. Het advies van de professor wordt natuurlijk opgevolgd. Hij wil de coördinatie echter overlaten aan de arts die het advies heeft aangevraagd. Ik had dit wel verwacht maar ik zeg dat ik dat toch echt te lang vind duren omdat het psychisch best wel zwaar weegt. Hij zegt dat hij dat begrijpt en dat hij mij wel alvast zal aanmelden voor het onderzoek. Nou, dan sta ik in ieder geval alvast op de lijst. Ik verwacht niet dat er dit jaar nog iets zal gebeuren.

Even geen zin:
Als ik dit schrijf is het zondag 13 december. Wat een prachtige dag vandaag, daar vrolijkt een mens van op. Het is alweer een tijdje terug dat ik iets op mijn website heb gezet. Hoe dat komt? Geen nieuws en geen zin om ook maar iets te ondernemen, iets op te schrijven of mijn website bij te werken. Mijn mail heb ik maar mondjesmaat beantwoord. Maar ik ben er weer en ga gewoon door waar ik gebleven was.

Vrijdag, 04-12-2009
We zijn al een tijdje in de ban van het naderende Sinterklaasfeest. We vieren het vanavond al. Het is alweer wat jaartjes terug dat we dit voor het laatst gevierd hebben. Dit jaar hebben we besloten om maar weer eens flink uit te pakken voor een spetterende Sinterklaasavond.

Ruim op tijd zijn de lootjes getrokken zodat iedereen tijd genoeg heeft om een surprise en rijm te maken. De spanning loopt hoog op maar tot op het laatste moment hebben we allemaal geheim kunnen houden wie wie had. Er zijn zoveel cadeautjes dat ik me bijna schaam voor deze weelde.

Hoewel ik geen fanatieke lezer ben heb ik toch 3 boeken gekregen. De mooiste wijze teksen van Boeddha, Duizend wegen naar hoop en het boek Hoofd- en halszaken. In de eerste 2 boekjes kan ik mijn hart ophalen om de mooiste spreuken voor op mijn site te zoeken.

Het laatste boek is mij aangeraden door een lotgenoot en stond bovenaan mijn lijstje. Het gaat over kanker in het hoofd-halsgebied. Als ik het uit heb zal ik er een stukje over schrijven. Dat ik dit boek mocht krijgen op een gezellige sinterklaasavond benadrukt de bespreek baarheid van mijn ziekte, waar ik heel blij om ben.

Vrijdag, 11-12-2009
Het wachten op een datum voor verder onderzoek duurt me te lang. Ik bel naar de afdeling patiëntenlogistiek om te vragen wanneer ik aan de beurt ben. Er wordt gezocht en gezocht maar ik sta op geen enkele lijst. Ik zeg welke arts mij aangemeld moet hebben maar ook dat geeft geen resultaat. Ik vraag hoe lang het duurt voordat ik aan de beurt ben als ik eind van de maand aangemeld word. De vriendelijke dame kan het me niet vertellen. De KNO artsen komen altijd zelf om de operaties in te plannen. Een onderzoek onder narcose is dan wel geen operatie maar vindt wel op de operatiekamer plaats zodat er tijd gereserveerd moet worden.

Ik had al zo’n vermoeden en het valt me erg tegen van deze arts. Hij had niet tegen mij mogen zeggen dat hij de aanvraag in gang zou zetten om van mij af te zijn. Ik ga hem er zeker op aanspreken. Dit soort geintjes kan ik er niet bij hebben op dit moment en ik ben behoorlijk van slag.

Inmiddels heb ik ook gehoord dat mijn arts niet de 29e maar de 14e alweer terug is. Dat biedt perspectieven. Ik ga meteen de KNO poli bellen om een belafspraak voor aanstaande dinsdag te regelen.

Dinsdag, 15-12-2009
Vanaf half 9 zit ik naast de telefoon. De artsen van het AVL proberen de belafspraken altijd in de ochtenduren te doen. Ik weet alleen niet of er vaste tijden voor staan. De eerste pot koffie is leeg en mijn puzzel is bijna af als eindelijk de telefoon gaat.

Het advies van de professor uit het VU wordt inderdaad overgenomen. Er wordt een onderzoek onder narcose gedaan waarbij verschillende biopten zullen worden genomen. Het wordt een dagopname in de eerste 14 dagen van januari 2010. De exacte datum hoor ik nog via de afdeling patiëntenlogistiek.

Donderdag 24 december is de afspraak bij de anesthesioloog gepland. In juli 2009 ben ik daar nog geweest in verband met de PDT behandeling. Om daar nu weer heen te gaan voor een gesprekje van 5 minuten lijkt mij wat overbodig. Ik kom er echter niet onderuit. Alleen als er een opname plaatsvindt binnen 3 maanden na het vorige bezoek mag dit worden.

Donderdag, 17-12-2009
De post is vroeg vandaag. Naast de kerstkaarten zit er een brief bij van het AVL. Het komt van de afdeling patiëntenlogistiek. Het is de bevestiging dat ik ben aangemeld en dat er samen met de KNO arts een afspraak zal worden gepland. Ongeveer 10 tot 14 dagen voor het onderzoek krijg ik op woensdag telefonisch een datum te horen.

Leo is vrijwilliger in het huis waar ik werk en hij is uitgenodigd om vanmorgen een kerstpakket op te halen. Ik ga mee om wat collega’s gedag te zeggen en mijn pakket ook meteen mee te nemen. Mijn ad interim leidinggevende verrast me met een cadeauzakje met heerlijke zachte chocolade. Ze hebben de kerst niet gehaald en waren veel te lekker.

Ik heb een afspraak staan voor een telefonisch consult bij de bedrijfsarts. Gelukkig zit ik op kantoor als hij op mijn gsm belt. Het is een plezierig gesprek, hij heeft veel vragen en wil van alles weten. Ik stel voor om de volgende afspraak niet telefonisch te doen maar dat ik op het spreekuur kom. Ik wil eerst weten wie ik voor me heb voordat er van alles besproken wordt. Hij vindt dit een goed idee en we spreken af dat hij mij eind januari zal uitnodigen.

Vanmiddag krijg ik de 2e prik tegen de Mexicaanse griep. Leo brengt me met de auto. Nou, je kan wel zien dat het gratis is. Wat een drukte zeg. De rij is groot maar het prikken gaat snel. Met 5 man tegelijk wordt de stroom mensen weggewerkt. Het is spiegelglad buiten. Het lijkt alsof de weg nat is maar het is één grote ijsbaan.

Vrijdag, 18-12-2009
Vroeger ging ik plinten soppen als ik even niets te doen had. Nou daar ben ik jaren terug al vanaf gestapt. Ik doe nu iets wat veel meer zinvol is. Ik zit in de bolletjes. Nee, ik slik ze niet maar ik rijg ze. Ik heb de serre voorzien van een sneeuwgordijn. Dit kun je natuurlijk ook kant en klaar kopen maar voor een breedte van 5,5 meter ben je heel veel geld kwijt. Ons bent zunig en zelf maken is een heel goedkoop alternatief. Haal bij het Kruidvat een paar honderd witte wattenbolletjes. Rijg deze wattenbolletjes op een stukje visdraad en rol een plakbandje onder het bolletje zodat deze niet naar beneden zakt. Simpel toch? Met de echte sneeuw buiten krijg je een heel leuk effect.

Woensdag, 23-12-2009
Leo moet even ergens heen. Zet mij maar af bij het winkelcentrum dan haal ik alvast de boodschappen en kun je me op de terugweg weer oppikken.

In de veronderstelling nog zeeën van tijd te hebben wandel ik op mijn gemakkie het centrum in. Wat een drukte zeg. In de supermarkt lijkt iedereen wel door elkaar te lopen. Ook ik moet vreselijk zoeken omdat ik al zo lang niet in deze winkel geweest ben. Ik besluit af te rekenen wat in mijn karretje zit en met de kerst gewoon lekker de voorraadkast en vriezer leeg te eten.

De bel gaat en er wordt een prachtig kerststuk bezorgd. Wat lief. Het komt van mijn collega’s uit Alkmaar en Middenbeemster. Het is een echte verrassing. Ik had nog geen kerststuk staan dus het krijgt een ereplaats op de salontafel.

Donderdag, 24-12-2009
In plaats van de gekte in de supermarkt gaan we naar de rustige sfeer in het AVL ziekenhuis. Weer eens iets anders op de dag voor kerst. We zijn drie kwartier te vroeg en hopen dat we snel aan de beurt zijn. Niet te vroeg of te laat maar precies op de afgesproken tijd zijn we aan de beurt.

Een van de narcotiseurs komt ons roepen. Alle voorgaande behandelingen en narcoses worden even kort doorgepraat. Het medicijngebruik en overige aandoeningen komen ook ter sprake. Na de laatste narcose ben ik vreselijk misselijk geweest. Het is niet duidelijk of dit nu door de narcose of door de behandeling kwam. Voor de zekerheid wordt er dit keer wat dexamethason door het infuus gedaan. Tot 4 uur voor de narcose mag ik nog een lichte maaltijd nemen en tot 2 uur van te voren mag er nog thee of water gedronken worden. Tenslotte wordt de bloeddruk en hartslag nog gemeten en dan kunnen we weer naar huis.

Wat een rare dag, eerst naar het AVL en aansluitend kerstmis. De knop gaat om zodat we nog wat kerstboodschappen kunnen halen. We beginnen op het plein waar we een lekker broodje vis eten en wat kibbeling halen voor vanavond.

Boodschappen doen we in de wijk. Zo hoeven we niet naar het overbevolkte winkelcentrum te gaan vandaag. De buurtsuper is helemaal leeggeroofd. Rond half 2 verwachten wij een nieuwe lading staat op de briefjes die voor de lege schappen hangen.

We nemen alvast wat zachte kadetjes mee. Vanmiddag onze 2e poging. Wauw, alle schappen liggen weer vol met heerlijkheden. Hebben we toch nog een vreedzame kerst.

Wij willen iedereen fijne kerstdagen en een goed en gezond 2010 toewensen.

We hebben het afgelopen jaar weer heel veel gastenboek berichtjes, mailtjes, bloemen, kaarten en lieve gedachten ontvangen. Ook zijn er veel kaarsjes aangestoken. Het helpt echt, hartelijk bedankt daarvoor.

Veel liefs van:

Marga en Leo
Stefan en Darina

Maandag, 28-12-2009
Zo, de kerstdagen zijn gelukkig achter de rug. De eerste dag zijn traditiegetrouw mijn ouders geweest. Het was erg gezellig. Ondanks dat we zo laat boodschappen hebben gedaan was er ruim voldoende aan eetwerk in huis.

Het lag in de bedoeling om de 2e dag met z’n tweetjes te gaan gourmetten maar dat pakte anders uit. ‘s Middags kwamen we op het idee om even te gaan slapen maar Leo heeft me niet wakker gemaakt. Om half 10 werd ik wakker en toen hebben we maar tappas gegeten. Allemaal kleine hapjes ofwel de restjes van de dagen ervoor.

Eén geschrift dat vrede brengt is meer waard dan duizend boeken die nergens over gaan.

Woensdag, 30-12-2009
De op één na laatste dag van het jaar. Ik word wakker met een bekende vieze smaak in mijn mond. Het eerste wat ik doe als ik beneden kom is het kleine handzame led lampje pakken om mijn mond te inspecteren. Ik schrik enorm. Het weefsel achter de huig in mijn mond bloedt, hoe kan dat nou? Het komende uur sta ik zo’n beetje iedere 5 minuten voor de spiegel maar op een paar rode adertjes na is er al niets meer te zien in mijn keel. De smaak van bloed in mijn mond daar ben ik zo ondertussen wel aan gewend maar het is de onzekerheid die me nekt.

Iemand van de afdeling patiëntenlogistiek belt om door te geven dat het onderzoek onder narcose op donderdag 14 januari zal plaatsvinden. De exacte tijd hoor ik nog. Ik pak mijn afsprakenkaart en zie dat de laatste visuele controle door de KNO arts van het AVL op 14 oktober is geweest en dat de controle in het VU op 11 november was. Best wel lang terug vind ik. De plek op de tong is inmiddels al aardig gegroeid en bloed regelmatig.

Ik ben alleen thuis en moet huilen. Ik ben ook zo verschrikkelijk bang voor wat komen gaat. Alleen lotgenoten zullen dit gevoel herkennen en weten wat het wachten en de onzekerheid met je doet. Stefan heeft het talent om altijd op het juiste moment contact te zoeken. Zo ook nu weer, vanaf zijn vakantie adres. Hij dringt erop aan het ziekenhuis te bellen en advies te vragen. Als Leo thuis komt ziet hij meteen hoe de vlag erbij hangt. We overleggen en hij gaat voor mij de assistente van de KNO arts bellen. Die belt even later terug dat we vanmiddag voor een extra controle langs mogen komen. Ik ben blij met dit besluit.

De arts kijkt de hele mond en keelholte goed na. Het bevoelen van de zere plek doet pijn. Ze legt uit dat er achter in de keel op de amandelen (tonsillen) hele dunne lymfeklieren zitten. Die kunnen onder bepaalde omstandigheden wat bloeden maar dat is niet verontrustend. Op dit moment bloedt het niet meer.

Gezien de uitslag van het laatste biopt vindt zij het niet nodig om de afspraak voor het onderzoek te vervroegen. Het blijft dus 14 januari. Ze voelde wel een kleine verdikking en wil daarom voorafgaand aan het onderzoek eerst een MRI scan laten doen. De laatste scan is van 3 maanden terug, daar heeft ze niets meer aan.

Zelfs als het carcinoom gaat ingroeien ben ik er nog op tijd bij. Er is dan ook geen reden voor ernstige ongerustheid op dit moment. Ik ben nog steeds niet vrolijk gestemd maar toch wel enigszins gerust gesteld gaan we weer richting huis. Voor de pijn krijg ik een receptje voor paracetamol en 2x daags tramadol mee. Morgen de laatste dag van het jaar. We blijven lekker met z’n tweeën. Ik weet zeker dat het een heerlijke avond wordt.

Donderdag, 31-12-2009
We liggen nog op bed als de telefoon gaat. Snel eruit, een anonieme beller. Als ik opgenomen heb blijkt het iemand van de afdeling radiologie van het AVL ziekenhuis te zijn. Of ik straks kan komen voor de MRI scan. Om 13.00 uur word ik dan verwacht zodat ik om 13.15 uur door de scanner kan. Ik zeg dat ik het even wil overleggen en vraag of ze me over 5 minuten terug wil bellen.

Dat komt me wel heel erg koud op mijn dak. Op oudejaarsdag? Ik spring snel onder de douche en moet even omschakelen. Waarom moet die scan persé nu gedaan worden? Er is nog tijd zat tot de 14e. De tranen stromen over mijn wangen maar ik herstel me snel. Wat moet, dat moet. We willen nog oliebollen halen en een lekker vishapje voor vanavond. Als we opschieten redden we dat nog net voordat we naar Amsterdam gaan.

We drinken nog koffie, doen de nodige boodschappen en zijn dan precies op tijd in Amsterdam. Als we in de wachtkamer zitten komt de receptioniste naar ons toe om te zeggen dat het nog wel een half uurtje duurt voordat ik aan de beurt ben. Ik heb nog niets gegeten dus gaan we maar een saucijzenbroodje eten. Drie kwartier later word ik geroepen.

I

Leo zit in het restaurant geduldig op mij te wachten. Hij heeft mijn Nintendo DSI mee. Hier in het ziekenhuis hebben ze gratis draadloos internet. Tijdens het wachten kan hij dus lekker even internetten of een spelletje doen. Alles bij elkaar ben ik een klein uurtje bezig geweest.

We gaan op tijd eten, een gebakken eitje met ham en kaas en daarna lekker een uurtje plat. En nu is het oudejaarsavond. De oliebollen staan op tafel en op de televisie staat Paul de Leeuw aan. Langzaam tikt de tijd weg tot oo.oo uur. Een nieuw jaar met nieuwe kansen begint.

…..Veel goeds, geluk en gezondheid in 2010…..

Het lichaam bezit een uitgebreid systeem om infecties te bestrijden, het zgn. lymfkliersysteem. De overgang van mond en neus naar de keel bevat, als een soort ring, veel van dit lymfklierweefsel. Het vangt binnendringende ziekteverwekkers zoveel mogelijk op en maakt ze onschadelijk.
Op een paar plaatsen is dit lymfklierweefsel verdikt:

In de neus-keelholte
Dit is de ruimte achter de neus boven het zachte gehemelte. Het verdikte lymfklierweefsel in het dak van de neus-keelholte noemt men neusamandel (het adenoïd). De neusamandel is vooral bij jonge kinderen aanwezig. Vanaf ongeveer het 8e levensjaar neemt de grootte af. Aan weerszijden van de neusamandel begint de zgn. buis van Eustachius, de verbinding waardoor lucht van de neus-keelholte naar de oren moet gaan.

In de keel
De zogenaamde keelamandelen (tonsillen) zijn te zien als knobbels links en rechts achter in de keel. De huig, het aanhangsel van het zachte gehemelte, hangt midden tussen de keelamandelen.

Achter op de tong
Dit deel wordt de tongamandel genoemd en gaat aan de zijkant van de tong over in de keelamandelen. De tongamandel geeft slechts zelden klachten en wordt op deze pagina verder buiten beschouwing gelaten.
De amandelen vormen maar een klein gedeelte van het lymfkliersysteem van het lichaam. Eventuele verwijdering van de amandelen heeft daarom geen merkbare gevolgen voor de afweer.

Wat voor klachten kunnen de amandelen geven?
Wanneer de amandelen de hoeveelheid binnendringende ziekteverwekkers niet meer aan kunnen, raken ze zelf ontstoken. Hierbij treedt in het algemeen een forse zwelling van de betrokken amandelen op. Is dit het geval bij de neusamandel, dan kan dit leiden tot een voortdurende of telkens optredende verkoudheid met een vieze neus. Andere klachten kunnen zijn: slecht slapen, snurken, veel door de mond ademen of herhaalde oorontstekingen.

Wat als het speciaal de keelamandelen betreft?
Dan bestaan de klachten in het algemeen uit herhaalde perioden van keelpijn met slikklachten en temperatuurverhoging. De keelamandelen kunnen ook voortdurend in een meer of minder ontstoken toestand verkeren, in zo’n geval treden klachten van moeheid, hangerigheid, afgenomen eetlust en slechte adem meer op de voorgrond. In de hals zijn dan vaak verdikte lymfklieren te voelen. Zeer grote keelamandelen kunnen zelfs de ademhaling belemmeren, hetgeen nachtelijke onrust met onregelmatig snurken tot gevolg kan hebben.
Zijn de keel- en neusamandelen gelijktijdig ontstoken, dan bestaat het klachtenpatroon uit een combinatie van het bovenstaande.

Bron: Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2010 1e kw.