Dinsdag 02-12-2014
Om 9.00 uur heb ik mijn 1e afspraak. Vandaag krijg ik voorafgaand aan de werkelijke bestraling een proefsessie. Deze sessie is behoorlijk belangrijk. Ik kan alvast ervaren hoe de behandeling in zijn werk gaat en het aangeven als er iets is wat niet comfortabel zit of zoiets en de radiologen controleren nogmaals alle berekeningen. Van de dokter heb ik Lorazepam 0,5 mg tabletten voorgeschreven gekregen. 30 Minuten voor de bestraling moet ik er 1 nemen, indien nodig 2. Dus dat doe ik dan ook braaf. Ik neem er 1 voordat we weggaan en de 2e neem ik als we bij Provision zijn.
We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.
De radiologen maar ook mijn arts komt controleren of alle lijnen op het masker goed staan en om zelf te zien dat ik exact zo lig als bij het aanmeten. Omdat ik zo ontspannen ben ligt mijn tong net iets anders dan bij de aanmeetsessie. Dit is echt millimeterwerk. Er wordt gestopt en ik krijg instructies hoe ik in de juiste positie moet komen. Kin omhoog drukken tegen het masker en op het ding in mijn mond bijten. Stop. perfect. Daar lig ik dan, bijten maar. Blijkbaar heb ik dat de eerste keer ook gedaan maar dat weet ik niet meer. Dit alles gaat met mijn ogen dicht en vastgeklikt aan de tafel. Om aan te geven dat ik het begrijp kan ik enkel een geluidje maken. Ahhh.
Vanuit de controlekamer kunnen ze mij precies volgen en horen. In geval van nood en als ik wil dat ze stoppen dan hoef ik alleen mijn hand maar op te steken en ze stoppen de machine. Na ongeveer een half uur komen de radiologen weer binnen en is het klaar. Masker af en wegwezen hier. Oeps, ik word nog even in de controlekamer verwacht. Daar laten ze me zien wat ze gedaan hebben vandaag en hoe ze controleren of alles exact op dezelfde positie ligt. De foto’s die gemaakt zijn moeten kloppen. Alles, de lijnen maar ook de tong moeten exact op dezelfde positie liggen. Daarom worden de foto’s van de aanmeetsessie onder de nieuwe foto gelegd en alles moet kloppen. Bestralen met protonen geeft veel voordelen maar alleen als het goed en met de juiste precisie wordt uitgevoerd. Als de straling bijvoorbeeld net naast het gebied komt kloppen de berekeningen niet meer en ontstaat er schade. De bestralingsmachine scant net als bij het printen van een foto elk deeltje en voorziet dat deeltje van de juiste puls (sterkte/aantal protonen). Per streep is dit apart berekend. Heel interessant allemaal en dan zijn we klaar en kan ik mij weer aankleden. Ik ga weer terug naar de lounge waar de dokter straks ook nog even langskomt.
Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.
Als het echtpaar weg is schuift mijn dokter aan. De proefsessie is erg goed gegaan vandaag en hij is tevreden met wat hij gezien heeft. Hij moet wel lachen als ik vertel dat ik bijna omrol van de 2 stuks lorazepam. Als ik ze zelf zou nemen dan slaap ik 3 dagen haha. Ik vertel dat ik me zorgen maak over de linkerkant van de tong omdat ik daar klachten heb en er geen nieuw biopt genomen is. Je hoeft je daar niet druk om te maken. Jullie zijn de 1e die voor deze behandeling zo bijzonder goed voorbereid zijn. Hij heeft veel gehad aan de vertaalde rapporten en scans en weet wat eerdere biopten hebben uitgewezen. Hij heeft dit overlegd met mijn arts en de hele linkerkant wordt ook bestraald. Het achterste deel lag al in het te bestralen gebied en de juiste sterkte is berekend. Vanaf de helft tot de punt van de tong wordt ook bestraald maar met een minder sterke dosis.
Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.
De secretaresse zal ook een brief naar ons mailen waarop de dagen staan waarop ik onderzoeken en/of behandelingen heb gehad. Hij zal de brief ondertekenen. Dit hebben we nodig voor de verzekering. Er volgt een vergoeding per dag dat ik daadwerkelijk ben onderzocht/behandeld of een afspraak had. Dit kan ik dan per maand indienen of achteraf in één keer. We hebben alles tot nu voorgeschoten dus wij hebben gekozen om dit per maand in te dienen en uit te laten betalen. Als we thuis zijn eten we een broodje en dan ga ik naar bed, ben zo moe. Het is dan 3 uur of zo. Leo maakt me om 8 uur ‘s avonds pas wakker. Heerlijk geslapen zeg en nu ben ik ook weer fit genoeg om dit stukje te typen.
Stefan zet thuis zijn werkzaamheden gewoon door. Hij heeft een email gehad van de verhuurder van het appartement dat zij de huur wilden afschrijven van de creditkaart maar dat dat niet lukte. Als we niet binnen 5 dagen betalen komt er rente/boete bovenop. Ja hoor, hoe kan dat nou. We hebben duidelijk afgesproken dat we de huur zouden overmaken en dat zij aan ons hun bankgegevens en het exacte bedrag door zouden geven. Omdat we dit niet ontvangen hadden heeft Stefan vorige week zelfs nog een email gestuurd waarin hij vraagt of ze ons de factuur en gegevens door willen mailen. Hij schrijft ze een pittige email terug met de vraag of ze de gegevens willen aanleveren.
Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.
Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).
Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.
Netjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.
We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.
Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.
De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.
Dat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.
Als we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!
Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.
Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..
Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.
Na de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ‘s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.
Het is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.
De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.
Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.
Inmiddels is het 14.00 uur en niet meer de moeite om naar huis te gaan. Om 15.45 uur is de bestraling. We blijven gewoon zitten, drinken een beker koffie en kletsen wat met verschillende mensen. Iedereen is zo hartelijk hier, en dan bedoel ik niet alleen het personeel maar ook de patiënten met hun partner/begeleiding. Het zuiden staat bekend om de vriendelijke cultuur die daar heerst. Er zal ongetwijfeld ook een stukje nieuwsgierigheid bij komen. Iedereen wil weten waar die mensen met die rare taal vandaan komen.
In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.
Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.
Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.
Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.
Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.
Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in het verzorgingshuis. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.
Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.