Archieven

En weer naar huis – sonde week 1

Dinsdag 27-01-2015
De terugreis deel 1

IMG_1914

We bereiden ons voor op een lange reis terug. We hebben 3 vluchten te gaan. 1. Van Knoxville naar Washington. 2. Van Washington naar Frankfurt. 3. Van Frankfurt naar Amsterdam. Totaal verwachten we er 17 uur over te doen en zullen we woensdag om 13.40 uur landen op Schiphol. De koffers staan in de auto, het vuilnis is weg, de laatste afwas in de machine en alle verschoven meubels staan weer terug op hun plaats. Ik ben de opzichter en Leo is de uitvoerder vandaag. Hij doet het geweldig. Ondanks de slechte weersvoorspellingen verwachten we geen vertraging.

We vertrekken goed gemutst om 11.00 uur richting vliegveld. Daar brengen we eerst de huurauto terug. Alles is in orde. We lopen de hal uit en het luchthavengebouw in. Knoxville is een klein vliegveldje. We lopen naar boven en brengen eerst de koffers weg. Daarna gaan we door de douane. Er zijn geen problemen. Naar de medicijnen in mijn tas kijken ze niet, alleen de flesjes water die ik mee heb testen ze. En nu maar wachten we tot we het vliegtuig in kunnen.

Zoals verwacht is er lang voordat we het vliegtuig in mogen al iemand aanwezig. Leo geeft netjes door dat hij met iemand reist die ziek is en ze zal het doorgeven aan de stewardessen. We vertrekken om 14.30 uur en komen om 16.00 uur aan in Washington. In het vliegtuig komt de stewardess informeren of alles goed gaat en of we iets nodig hebben. Later vraagt zij of we willen confirmeren dat er een rolstoel nodig is, dan vraagt de captain nog even na of deze klaar staat.

IMG_1928Als we uitgestapt zijn staat er inderdaad iemand op mij te wachten met een rolstoel. Leo moet buiten op de handbagagekoffers wachten maar omdat het zo koud is word ik vast in de warme hal gezet. We worden netjes begeleid tot in de wachtruimte voor het vliegtuig naar Frankfurt. Leo geeft weer netjes door dat ik ziek ben en we mogen als eerste het vliegtuig in en zitten met zijn tweeën naast elkaar. Om 18.05 uur vertrekken we alweer verder naar Frankfurt.

Vanaf hier maak ik de reis niet meer zo bewust mee. De meeste tijd hang ik tegen Leo aan of slaap ik. De steward komt vragen wat we willen drinken. Ik sla beleefd af en hij probeert me ervan te overtuigen dat ik echt drinken moet want in de lucht droog je sneller uit. Dat weet ik maar ik kan niet slikken. Hij dramt nog wat door en Leo wordt boos. Even later komt hij terug en biedt zijn excuus aan. Ik heb u verward met iemand anders. Excuus geaccepteerd natuurlijk.

We zetten ons horloge alvast op de Europese tijd, oftewel 6 uur vooruit. Het is opeens woensdag! Water drinken of spoelen met water is te pijnlijk geworden.

220px-B747_toiletIk moet even naar het toilet en ineens voel ik me weer misselijk worden. Braken, spugen het is vreselijk. Gelukkig dat ik op tijd bij de wasbak ben. Als ik denk dat het over is loop ik eruit en daar staat een aardige steward mij in de gaten te houden. Dat komt mooi uit. Ik vraag of hij bij Leo even mijn flesje water wil halen en dat doet hij blij. Nu kan ik spoelen en wat opfrissen. Als het weer beter gaat word ik netjes naar mijn stoel begeleid.

Ook nu worden we in Frankfurt aan het einde van slurf weer keurig opgewacht. We krijgen een oranje kaart en mogen op de stoeltjes wachten totdat we gehaald worden. Even later komt er keurig een karretje voorrijden. Frankfurt is een hele grote luchthaven en we zijn blij met het vervoer. Lopend had ik het echt niet gered. Halverwege de rit moeten we uitstappen vanwege het Schengenverdrag. Extra douane dus.

We gaan een dikke deur door en moeten langs de douanepost. Dan staat er weer een karretje klaar die ons naar de wachtruimte brengt voor het vliegtuig naar Amsterdam. Hier moeten we 5 uur wachten. Gelukkig zijn er heel veel stoelen en binnen een minuut lig ik languit te slapen. Ik dein nog steeds heen en weer en voel mijn maag weer omhoog komen. Net op tijd sta ik in het toilet de boel onder de kotsen. Het doet zo verschrikkelijk zeer, ik spuug alleen nog maar bloed.

IMG_1703Als ik per ongeluk een keer slik komt het bloed in de maag en begint het feest opnieuw. Het is vreselijk. Als ik denk dat het gaat dan ga ik weer op de stoelen liggen en val direct in slaap. Even later herhaalt dit ritueel zich en later nog een keer. Nu kan ik helemaal niet meer slikken en praten is ook pijnlijk. Terwijl ik eerder nog een paar keer een slokje water heb kunnen nemen is het nu helemaal over.

Woensdag 28-01-2015
De terugreis deel 2

Uiteindelijk heb ik ook dit laatste stuk overleefd en landen we om 13.40 uur op Schiphol. En jawel hoor. Ook hier staat weer een dame met rolstoel op ons te wachten. Ik ben er blij mee want ze brengt ons helemaal tot de stoeltje naast de bagageband. Nu is het wachten op de koffers. Het is een raar gevoel. We zijn terug in Nederland en geven elkaar eerst maar eens een dikke zoen. We hebben het maar mooi geflikt samen he!

img_3666Dan zien we onze vrienden blij staan zwaaien achter de glazen wand. We zwaaien terug maar ik kan niet opstaan. De tranen lopen over mijn wangen en dat wil ik niet. Leo loopt weg. Allebei zijn we een beetje emotioneel maar niet voor lang. We horen de eerste koffers al op de band ploffen dus Leo moet opletten. Mijn maag wil ook laten weten dat ie geland is en ik braak er nog even lekker op los.

Er is gelukkig niets kwijt deze keer en we lopen naar de uitgang. De vrienden lopen meteen op ons af. Arthur loopt al met een rolstoel met een “welkom thuis” ballon eraan vast. Ria loopt als een trotse oma achter de kinderwagen met daarin kleinzoon Senn. Het is een heerlijk ventje en het leidt meteen de aandacht af, wat helpt.

In de auto is het lekker warm en we rijden al snel onze straat in. Kijk nou eens Leo! Er hangt een welkom thuis slinger voor het raam, dat is leuk, zoiets had ik niet verwacht. Arthur zet gauw onze koffers binnen en voor we er erg in hebben is hij al weer weg. Kijk nou eens zegt Leo. Hier hangen ook slingers. Verdwaasd kijken we om ons heen. Er staan ook bloemen, orchideeën, cadeautjes, een verrassingspakket en een heel pak kaarten.

IMG_1945Die doen we eerst, kom zitten Leo. Samen maken we ze open. Het zijn allemaal welkom thuis kaarten. Wat is dit mooi he, fluisteren we elkaar toe. We hadden allebei nooit verwacht of er zelfs maar over nagedacht dat de thuiskomst zo heftig zou zijn. Het is overweldigend. Zo en nu ga jij eerst naar bed. Ik ben helemaal op en kan niets meer. Het gaat heel snel steeds slechter. Leo brengt me naar boven en belooft me niet te lang te laten liggen. Wil jij de bloemen dan straks goed in de vaas zetten? Ja hoor.

Eenmaal beneden belt hij de dokter hoe het geregeld is met het infuus. Dat gaat allemaal langs mij heen. Mijn eigen dokter is er niet en zijn vervanger heeft wel onze email gezien eergisteren maar er niets mee gedaan. Hij was in de veronderstelling dat de assistente dit de volgende dag zou regelen met mijn eigen huisarts. Hij gaat het nakijken en belt al snel terug. Niet dus! Geen paniek, ik rij langs de apotheek voor de benodigde spullen en dan kom ik eraan. Binnen een half uurtje gaat de bel en komt Leo boven met de dokter. Voor vanavond zet ik een infuus zodat je per direct vocht toegediend krijgt. Morgen moet je het AVL bellen en verdere afspraken maken.

Het plan was goed maar in de praktijk niet uitvoerbaar. Het lukt niet om het infuus te zetten. Ik heb het nu op 3 verschillende plekken geprobeerd en er zijn niet zoveel opties meer. Als ik doorga en het lukt mij niet dan verpest ik het voor de volgende die moet prikken. Je bent de laatste dagen natuurlijk ook op alle denkbare plekken al geprikt.

downloadHij pakt zijn boeltje weer in. En nu? Ik ga overleg plegen met het AVL en zij mogen het zeggen. Leo ik bel je zo terug. Hou er maar rekening mee dat jullie naar Amsterdam moeten, zoek alvast maar wat spullen uit voor als je moet blijven. Zo goed en kwaad als het kan graai ik wat spulletjes uit de koffer om mee te nemen en we wachten op een telefoontje. Leo heeft nog niet eens iets gegeten.

Ha, telefoon! De dokter belt en we moeten naar het AVL. De arts zal ter plekke bekijken hoe ernstig het is en of hij een infuus of maagsonde gaat plaatsen. Je wordt misschien opgenomen. Schoenen aan en we gaan weer terug naar Amsterdam. In de auto praten we niet. Ik voel me zo ziek. Leo pakt een rolstoel en een vrijwilliger zet me ondertussen binnen neer terwijl hij de auto gaat parkeren. Een raar gevoel van veiligheid overvalt me. Ik ben zo blij dat ik hier ben, hier kunnen ze me wel beter maken. Even hoeven we niet zelf na te denken en te beslissen.

IMG_1953We haastten ons naar de 5e verdieping waar al op ons wordt gewacht. Ik zal de dokter even roepen. De dokter wil van alles weten over ons Amerika avontuur en de pijnstilling die ik gebruik. Ik vertel van de pain-reliever (paracetamol) 4x daags en de Fentanyl pleisters van 50 mcg. Nou die 50 mcg gebruiken we hier als basis. Ik schrijf meteen Fentanyl Abstra 100 mcg voor, 4x daags 1 tablet onder de tong laten oplossen. Als je meer nodig hebt is 6 het maximum aantal pillen per dag.

Er volgen wat onderzoekjes. Ik ga je nu een maagsonde geven. Nee hoor, dat wil ik niet. Door mijn neus zeker? Ik kan niet slikken hoor, alles ligt open. Mevrouw, dit maken we dagelijks mee en dat zeggen ze allemaal maar het moet. Er is geen andere mogelijkheid voor u. Tja, wat moet je dan nog. Het is heel druk en telkens wordt de dokter gestoord.

IMG_1955Nou, vooruit dan maar. Leo is een beetje boos, of wat ik beter kan zeggen “geschokt”. Hij loopt weg en wacht in de pantry. Ondertussen legt de dokter uit wat hij gaat doen. In het ene neusgat komt het cameraatje. Zo kan de arts zien of de sonde op de juiste weg zit. In het andere neusgat komt het slangetje van de sonde en de zuster zal deze erdoorheen duwen. De neus eerst verdoven is geen optie. Als de lidocaïne op de wond zal komen is dat heel pijnlijk. Zonder verdoving gaan ze aan de slag.

Het is een vreselijk gevoel en ik kan geen kant op. Auw, auw. Ik voel het cameraatje in mijn mond. Volgens mij is hij gewoon de mondholte aan het bekijken. Ik trek hem eruit hoor. Voordat ik het uitgesproken heb, heb ik de slang al uit mijn neus getrokken. Tja, het is wat krap allemaal dat geef ik toe maar de sonde moet er echt in. Ik zie de bloedspatten op zijn jas zitten.

IMG_1954We doen het andersom. Camera links en sonde rechts. Oh, wat een vreselijk gevoel. We zijn er door, klein stukje nog. Ondertussen ben ik onophoudelijk aan het kokhalzen. Rustig maar, we zijn klaar. Even meten hoe ver hij erin zit, 72 cm klopt dat? De zuster moet wat lucht door de slang heen spuiten en de dokter luistert met de stethoscoop naar mijn maag. Ja hoor, hij zit goed.

De zuster haalt Leo weer op. We willen uw vrouw heel graag opnemen maar er is geen bed meer vrij. Dus ze moet weer mee naar huis? In deze toestand? Ja meneer, ik kan er echt niets aan doen en ik wil mevrouw niet op de gang neerleggen. Leo krijgt instructie hoe hij mij met een grote spuit water via de sonde moet geven en dan kunnen we gaan. We zijn pas om 23.00 uur thuis.

Donderdag 29-01-2015
Een dagje thuis
Ik ben totaal uitgeput. Leo moet alles alleen doen vandaag. Koffers, boodschappen, was, apotheek. De extra pijnstilling onder de tong neem ik meteen. Het smaakt gelukkig nergens naar en ik merk niet eens dat ik iets in mijn mond heb. De huisarts heeft gebeld dat ik bloed moet laten prikken. Dit moet dan met spoed bekeken worden en afhankelijk van de uitslag volgt wel of geen opname. We gaan maar meteen. Ik ben zo mak als een lammetje. Ben zelfs zonder mopperen zo de rolstoel ingegaan. Nou daar kan mijn vader nog wat van leren.

De uitslag van het bloedonderzoek is niet goed. Diverse zouten, magnesium, vocht en nieren kloppen niet met elkaar geloof ik. De specialist die gisteravond de sonde heeft geplaatst belt mij. Morgenochtend word je opgenomen. We verwachten je tussen 11.00 en 12.00 uur. Ik lig op bed en Leo doet wat boodschapjes. Gelukkig heb ik bijna alle kleding schoon mee teruggenomen. Alsof ik wist dat dit zou gebeuren. Ik zoek wat spullen bij elkaar zodat we zo weg kunnen.

Leo geeft mij vocht maar dat is geen succes. De dokter had gezegd 1,5 liter per dag en wij beginnen met het inspuiten van de eerste halve liter. Dat is natuurlijk veel te veel om mee te beginnen, maar ja weten wij veel. Ik ben een beetje misselijk! De Abstral pilletjes helpen wel goed tegen de pijn.

Vrijdag 30-01-2015
Het ziekenhuis

Tussen 11 en 12 uur moet ik me melden bij de balie op de 5e verdieping. We zijn mooi op tijd en mogen meteen door naar het bloedprikken. Nou, ik ben gisteren al geprikt moet dat nu weer dan? Dat zal ik even navragen voor u.  Ja dus. Nou, dan gaan we maar weer naar beneden. Het lukt de dame niet maar gelukkig komt er een collega bij die in één keer goed prikt. Zo dat is klaar.

IMG_1951Wij weer naar boven waar we in de pantry mogen wachten tot de zuster ons komt halen. Het duurt niet lang gelukkig en ze doet meteen de intake. Als ze weg is kleed ik me snel om en ga mijn bedje in. Ik ben heel moe en kan niets meer. Ook emotioneel voel ik me uitgeput. Er is geen energie meer over. De diëtiste komt langs en wil van alles weten. Hoeveel ben je afgevallen, hoelang heb je al niet gegeten, hoelang heb je niet gedronken, ben je ergens allergisch voor? Ineens schiet het me te binnen dat ik misselijk word van  veel melkproducten. Alles wordt keurig genoteerd.

Leo is ervan overtuigt dat ik het wel red hier en gaat naar huis. Nu is het wachten op de dokter en we hebben geen idee hoe laat dat wordt. Het is niet mijn behandelend specialist want die is 3 weken afwezig. Er komt een andere specialist die ik ook ken van het hoofd- halsspreekuur en hij heeft mij ook een keer geopereerd. Hij wil natuurlijk ook weer alles weten over Amerika. De arts van gisteravond heeft de pijnmedicatie aangepast en in je keel gekeken dus dat hoeft nu niet. De diëtiste is nu de sondevoeding aan het berekenen. Daarnaast krijg je zo nog een infuus voor het water. Dit kan niet via de sonde omdat de sondevoeding heel langzaam opgebouwd moet worden. Ik lig hier volgens de dokter zeker tot woensdag. Iedere dag zal er bloed geprikt worden.

AIMG_1962ls de dokter weg is wil ik slapen maar er is nog een druk programma. De diëtiste is er weer. Je krijgt sondevoeding op soja basis. De sondevoeding begint de eerste 24 uur met 10 cl per uur. Iedere dag zal dit in kleine porties opgehoogd worden. Daardoor krijg je natuurlijk veel te weinig vocht binnen vandaar dat er nog een apart infuus komt waar het water doorheen kan. Ze is nog maar net weg of de zuster komt het infuus zetten. En nu wil ik slapen!

Omdat het infuus in de holte van mijn arm zit en het slangetje nogal snel bekneld raakt begint dat ding om de haverklap te piepen. De zuster weet raad en legt een kussen onder mijn arm waardoor ik wat comfortabeler lig. Als een blok val ik in slaap.

We kunnen geen grootse dingen doen, alleen kleine dingen met grootse liefde.
Moeder Teresa

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 2

Zaterdag 31-01-2015
Ik slaap onrustig want als ik mijn arm buig begint dat ding weer te piepen. Om 6 uur komt de zuster het een en ander aan medicijnen in mijn sonde spuiten. Mijn arm doet zo zeer omdat ik hem in deze houding probeer te houden en ik ben niet gewend om op mijn rug te slapen. Ik lig altijd op mijn rechterzij. Nou dan ga je toch lekker op je zij liggen. Ja, maar dan piept dat ding steeds. Maakt niets uit, dan loop ik wel een keertje extra. Ik draai me om en de zuster legt een kussen op mijn zij met daarop mijn arm. Ik lig heerlijk en val direct in slaap.

foto 109Na het wassen ben ik zo moe dat ik nog even ga liggen. Om kwart voor negen word ik wakker van de zuster die komt bloed prikken. Het lukt in een keer en ik val zo weer in slaap. Een half uurtje later word ik wakker als de dokter samen met een zuster langs komt. Ze lopen net weer weg. Ik ben wakker hoor roep ik. Hij komt meteen terug.

Vermoeidheid hoort ook bij de bestraling. Slaap maar gewoon als je moe bent hoor. Ik ken deze dokter wel van het KNO spreekuur. Hij is heel aardig en heeft mij ook wel eens geopereerd. Hij is heel erg geïnteresseerd in de behandeling die ik heb gehad en wil er van alles over weten. En of het ziekenhuis daar te vergelijken is met hier. Kijk daar zit nu het verschil, dit is een ziekenhuis waar men naast de bestraling ook alle mogelijke ondersteuning biedt zoals een mondhygiëniste, diëtiste, logopedie, tandarts, psychische ondersteuning, noem maar op.

pcpt-about-us-campus-niceIn Amerika is het een bestralingskliniek. Men is geweldig daar en er is geen betere plek waar je voor de bestraling kunt zijn maar er komt meer bij kijken. Zeker als er in het hoofd- hals gebied behandeld moet worden. De  ondersteunende afdelingen mogen van mij beter. Ik ben de 1e patiënt die daar bestraald is in zo’n groot gebied. Uiteraard zijn de medici heel ervaren en komen uit andere gerenommeerde klinieken.

Gelukkig staat men bij Provision open voor positieve kritiek. Ik heb de dokter ook beloofd om hem op de hoogte te houden van het verloop van de nabehandeling hier. Dat zal ik ook doen en hen wijzen op de ondersteunende afdelingen die hier standaard het hele proces begeleiden. Het lijkt mij niet ondenkbaar dat ze in speciale gevallen een samenwerking aan kunnen gaan met het daar, nabij gelegen ziekenhuis of de op loopafstand gelegen Provision kliniek voor chemotherapie waar wel medische ondersteuning is. Ik denk dat bij samenwerking de patiënt deze behandeling alleen maar nog positiever zal ervaren.

BXP67108En hoe zit het met de verzekering? Ik moet lachen. Ja hoor, ze hebben de behandeling volledig vergoed. Dat wil zeggen de medische kosten van de kliniek, drinkvoeding (na goedgekeurde aanvraag van arts door verzekering) en medicijnen. De overige kosten zoals vervoer, vliegtickets, autohuur, levensonderhoud en appartementshuur betaal je zelf. Er staat wel een dagvergoeding per behandeldag van de verzekering tegenover maar dit is niet toereikend. Alle kosten met uitzondering van de kosten van de kliniek moeten voorgeschoten worden en worden per maand achteraf terugbetaald door onze verzekering.

De arts vertelt me dat de minister nog steeds geen van de aanvragen voor protonenklinieken in Nederland heeft goedgekeurd. Ook werken de verzekeringen tegen. Hij bedankt me voor alle info. Wie weet kunnen jullie mij nog gebruiken om het een en ander te bespoedigen maar dan moet eerst bewezen zijn dat de kwaliteit van leven inderdaad beter is na deze behandeling en dat kan nog jaren duren. Dat is iets wat jullie moeten bepalen want ik heb geen ervaring met de traditionele bestraling.

De sondevoeding wordt heel langzaam opgebouwd. Ik ben gisteren begonnen met 10 cl per uur. Het is 12 uur en het mag nu opgehoogd worden naar 20 cl per uur. Omdat ik al bijna een maand niets meer gegeten heb is mijn maag nog maar zo groot als een kersenpit. Deze stroomt dus snel over waardoor ik dan weer misselijk word en moet spugen als er teveel tegelijk in komt.

magnesiumHet is half drie. Tijd voor een flesje magnesium door het infuus. Ik weet eigenlijk niet hoe vaak ik dat per dag krijg. Per dag krijg ik wel meerdere flesjes paracetamol door het infuus. Er hangt ook constant water aan. Als er zo’n extra flesje bij gehangen wordt merk ik dat meteen. Er vormt zich meteen een bal met vocht onder de huid die wat hard aanvoelt. Het is niet heel erg pijnlijk maar genoeg om er last van te hebben. Nu heb ik wel eens oedeem therapie gehad en ik probeer op diezelfde manier het vocht weg te geleiden. Het werkt. Heel zachtjes manoeuvreer ik het vocht met mijn vingers richting bovenarm. Het is gek eigenlijk want ik gier van de dorst terwijl ik nu toch genoeg vocht via het infuus en de sonde binnen krijg. Ik denk dat ik maandag als de logopediste er is ga proberen zelf iets te drinken. Dat lijkt me zo heerlijk.

Daarnaast worden de andere medicijnen die ik normaal gebruik 3x per dag door de sonde gegeven. Deze wordt dan eerst schoongespoeld met een spuitje, dan gaan de medicijnen erin, een half uurtje pauze en dan de 2e helft van de medicijnen. Als ze alles in één keer geven is het teveel en dat accepteert mijn maag niet.

Tussendoor is een goede mondhygiëne heel belangrijk en poets en spoel ik wat af. De neutrasal die ik uit Amerika mee heb mag Leo weer mee naar huis nemen straks. Ik gebruik nu de NaCi 0,9% van hier. Deze spoeling is heerlijk, prikt niet en heeft dezelfde zouten en bacteriën (nog nazoeken of ik het goed begrepen heb) de je normaal ook in je mond hebt.

sondeVerder slaap ik, is Leo op bezoek of tik ik teksten voor op mijn website. Een aardige dagbesteding die best druk is, en dan is het nog wel weekend. Ik begin een beetje aan de sonde in mijn keel te wennen maar nu heb ik weer last van pijn in het linkeroor. In de gaten houden maar voorlopig. De onderkant van de tong voel ik ook. ik denk dat ik een extra tabletje fentanyl voor onder de tong vraag. Leo komt en we kletsen elkaar weer even bij.

Er komen leuke foto’s van Stefan, Katka en Dennis binnen en we genieten ervan. Ze zijn een weekje naar de sneeuw. Daarna lopen we naar de pantry om daar even gezellig te zitten. Toch weer wat anders dan in een slaapkamer maar ik ben zo moe. Als Leo rond een uur of 6 weggaat ga ik even liggen en val in een diepe slaap. Ik word pas wakker als de zuster om 10 uur wat door de sonde aan het spuiten is. Ik schrik ervan. Als ze weg is meteen maar de mond spoelen en tanden poetsen. Daarna ga ik lekker bij de tafel zitten om wat teksten te tikken. Leo had mijn toetsenbordje en standaard voor de iPad meegebracht. Heerlijk, nu mis ik alleen mijn 2e monitor nog.

De avondzuster komt langs en wil mijn Amerika verhaal wel horen. Ik vertel het maar wat graag natuurlijk. Als we het over de kwaliteit van leven na de behandeling hebben zeg ik dat het voor mij moeilijk is om dat te beoordelen omdat ik geen vergelijk heb. De artsen zijn wel overtuigd van de voordelen en daar ben ik op af gegaan. Nou zeg, als ik jou zo hoor praten merk ik niets aan je. Ik kan je ook goed verstaan. Dat je niet teveel achter elkaar kunt praten en moet hoesten komt wel wel weer goed. Ik heb nog nooit iemand na zo’n grote bestraling zo goed horen praten als jij en ik heb hier al heel veel mensen zo gezien hoor. Oh ja, is dat anders niet zo? Dan is hier alweer een bewijs dat onze keuze goed is geweest.

imagesJe geeft nu met praten wat slijm op maar ook dat is zo te zien ook veel minder dan normaal volgens mij. Hoe gaat dat over de rest van de dag? Het is vreselijk geweest maar de laatste 2 dagen moet ik wat minder braken en heb ik iets minder last van slijm. De keel doet nog wel erg zeer en slikken lukt niet echt. Ja, maar dat is logisch, bestralen is bestralen en dat geeft veel pijn daar, zeker op de tong en in de keel. Nou, dat klinkt heel positief allemaal voor mij.

Zondag 01-02-2015
Het is nog heel vroeg, 6 uur ofzo, als ik wakker word van de zuster. Ze is met de medicijnen in mijn infuus bezig. Ik wil je wat vragen, heb je tijd? Ja hoor, zeg het maar. Ik vraag me al een tijdje af waar al dat slijm in mijn mond toch vandaan komt want speeksel heb ik niet meer.

Al het slijm komt van de slijmvliezen af. Door de bestralingen zijn de slijmvliezen beschadigd en daarom gaan ze slijm afgeven. Dit slijm kan vermengd zijn met bloed en andere afvalstoffen. Na zo’n 2 a 3 weken nadat de bestraling gestopt is heeft het slijmvlies zich weer hersteld en gaat het over. Oh, dat legt u duidelijk uit zeg. Maar ik heb ook het idee dat het van binnenuit komt want ik moet af en toe mijn keel schrapen of hoesten en dan kan ik het daar zo moeilijk weg krijgen. Ik doe dan een servetje om mijn vinger om het te pakken.

downloadOok dat klopt. Het gebied daarbinnen is ook bestraald dus ook daar wordt slijm geproduceerd door de aangetaste slijmvliezen. In de luchtpijp zitten allemaal kleine trilhaartjes die ervoor zorgen dat het slijm naar boven richting de keel geduwd wordt. Anders zou het in de longen terecht komen. Okee, dus daarom luistert de dokter telkens naar mijn longen? Ik vroeg me al af waarom dat was want ik ben niet verkouden ofzo.

Door het hoesten komt het slijm wat sneller naar boven zodat het uitgespuugd kan worden. Lukt dat niet en slik je het per ongeluk door dan komt het in de maag maar die wil het ook niet en stuurt de troep ook terug en het proces begint weer opnieuw. Wat een duidelijke uitleg zeg. Ik snap het helemaal. Nu snap ik ook waarom ik minder last van slijm heb dan mensen die de gewone bestraling ondergaan.Mijn tandvlees, wangen en mondbodem zijn niet stuk geweest omdat bij protonentherapie de gezonde cellen ofwel het omliggend weefsel niet of nauwelijks aangetast worden.

capture00326Op het waterflesje waar ik mee spoel staat dat het NaCi 0,9% is. Op het water dat ik via het infuus krijg staat hetzelfde. De verhouding is 1 afgestreken eetlepel zout op 1 liter water. Het is dus beide hetzelfde alleen de fles aan het infuus is steriel omdat dit rechtstreeks in je bloed terecht komt. Het flesje om te spoelen is ook steriel maar zodra de dop eraf is gedraaid niet meer. Voor alleen het spoelen maakt dit niet uit.

173272111Dan heb ik nog een vraagje. Jullie hangen er ook telkens een klein flesje aan waar ook NaCi 0,9% op staat. Wat voor nut heeft dat dan? Het is inderdaad precies hetzelfde alleen is er iets aan toegevoegd. Soms zijn het medicijnen tegen de pijn. Nu is het magnesium want dat heb je ook nodig. Kijk er zit een sticker op en daarop staat geschreven wat er is toegevoegd.

Nou, dank u wel voor alle duidelijke uitleg hoor. Heb ik ff veel geleerd, en dat om 6 uur ‘s morgens. Ja, maar ga nu nog maar even lekker slapen. Het is zondag vandaag dus het kan. Welterusten, welterusten. De zuster is weg maar deze gaat natuurlijk niet slapen. Eerst maar alles wat ik geleerd heb opschrijven. Oeps, er piept weer wat. Snel leg ik mijn pen en blocknote weg en bel de zuster. Ze heeft niets in de gaten gehad.

seca_959De weegstoel geeft 70,6 kg aan, wat een feest. Toen ik hier kwam was het 68,5 kg. Het komt toch door al het water dat erin is gegaan. Geplast heb ik niet veel meer dan de laatste dagen. Het meeste vocht is in mijn lichaam achter gebleven denk ik. De zuster heeft een glaasje ijswater voor mij neergezet. Ik heb inmiddels in een uur tijd 3 kleine slokjes genomen. De koude is heerlijk in mijn mond en tegelijkertijd veel te pijnlijk. Het slikken ook. Ik weet niet of ik nog een slokje neem vandaag maar dit moest ik gewoon even hebben.

De ochtend verdoe ik met lummelen. Voor het eerst in dagen heb ik heerlijk gedoucht. De zuster heeft de sonde en het infuus eraf gehaald. Ik moest er alleen voor zorgen dan het infuus niet al te nat werd. Dat lukte. Daarna spik en span mijn bed weer in en smeren maar met heerlijke crèmes. Mijn arm doet een beetje zeer maar alles blijkt toch goed te zitten. Een half uurtje later zie ik op het kussen waarop mijn arm ligt een natte plek. Zuster erbij en het infuus zit toch niet meer goed, het begint te lekken en moet eruit. Dat lucht op zeg maar wat nu?

Ik krijg zo een nieuw infuus. De zuster zei het vannacht al dat het een beetje rood zag. Ben benieuwd waar ze gaat prikken. Ze wilde eerst nog met de dokter overleggen of hij er misschien uit mocht blijven. Meteen erachteraan zei ze oh nee, dat kan niet want je hebt nog steeds vocht nodig. Ik hoorde dat de collega’s vast gingen. Ga eerst maar lekker koffie drinken hoor, dat infuus kan straks ook nog wel. Ik loop niet weg.

Om mijn arm gaat een soort warme kruik in de hoop dat mijn aders wat opzetten. Een jonge zuster gaat mij prikken met een kleine blauwe naald. Het is even zoeken maar het lukt haar om in één keer het infuus halverwege mijn arm er in te krijgen. Wat een opluchting. In één keer goed zeg. Ja, de ader zat wel erg diep maar hij zit. En nog wel op een geweldige plek, voeg ik daaraan toe. Nu kan ik mijn arm weer gewoon bewegen. De plek waar het infuus eerder heeft gezeten is geïrriteerd maar dat gaat straks wel over.

foto 133Ik ben alweer moe en val in slaap tot een uur of half 2. De medicijnen door de sonde en het infuus gaan gewoon door en ik merk het niet eens. Nu ben ik wakker en mag ik de medicijnen zelf door de sonde inspuiten. Het is zo eenvoudig, een kind kan de was doen. Behalve Marga natuurlijk. Ik vergat het dopje dicht te draaien na het doorspoelen en dan loopt het water er net zo hard weer uit. Marga is een beetje dom. Ik ga net weer zitten om wat teksten in de iPad te zetten als er visite komt. Dat is gezellig. Leo heeft zijn zus en zwager meegenomen. We krijgen allebei een cadeautje. Leo krijgt een mooi boek.

Voor mij heeft ze een warme omslagdoek gehaakt,  zo lief. De omslagdoek is heerlijk warm en ik neem hem meteen in gebruik. Juist hier komt hij goed van pas want als ik uit bed kom is het heerlijk om wat warms om te slaan. Ze blijven de hele middag en als het wat rustiger is gaan we met z’n allen nog koffie drinken in de pantry. Als ze weg zijn ben ik bekaf en ga meteen slapen. Ik vraag of de zuster me om 20.00 uur wil roepen want anders word ik niet wakker denk ik. Geen probleem hoor!

Ik ontvang een whatsapp hoe het met mij gaat. Ik voel me 100 keer beter. Donderdag kon ik helemaal niets meer, niet eens meer zonder ondersteuning een paar stappen lopen en vanmorgen heb ik alleen gedoucht. Slikken lukt nog niet maar dat is normaal bij deze bestraling. Ik denk dat het herstel van de bestraling nu best snel gaat maar er schijnt door het tekort aan vocht van alles in de war te zijn, dat moet eerst goed. Ik hoop dat ik woensdag naar huis mag.

Maandag 02-02-2015
Ik slaap wat af hier zeg. Meestal zeggen mensen dat je in een ziekenhuis niet aan je rust toekomt maar dan ben ik vast de bekende uitzondering op de regel. Ik heb een heerlijke nacht gehad. Al kun je natuurlijk aan het ochtendritueel wel merken dat het geen weekend meer is.
6.00 uur 1e medicijnen via infuus
6.30 uur piep-piep-piep flesje leeg
7.00 uur 1e controles zoals temperatuur, zuurstof, hartslag
8.00 uur bed verschonen, tanden poetsen
8.15 uur bloed prikken
8.30 uur kamer schoonmaken
9.00 uur wassen en aankleden, 1e medicijnen via sonde
9.30 uur 2e medicijnen via sonde, en weer uitbraken
9.45 uur doktersbezoek
10.00 uur slapen, ben zoooooooo moe

12.15 uur De zuster is op de kamer, ik doe mijn ogen open, ze hangt een beetje voorover en ik kijk haar recht in haar gezicht. Dus daar dromen mannen nu over? Nou ja zeg! Ik moet toegeven, ze is knap en erg aardig, maar toch. Zo, je bent wakker. Heb je lekker geslapen? Eh, ik heb heerlijk geslapen. Ja dat zag ik toen ik met het infuus bezig was. Je reageerde niet eens op de piepjes toen de zak leeg was. Hoe is het met de pijn? Nou dat weet ik niet hoor, ik doe net mijn ogen open. Ik was zo moe. Geeft niets hoor. Kijk, hier is de paracetamol, red je dat zelf? Ik denk het wel en anders bel ik. Denk erom, goed naspoelen hoor. Juist bij paracetamol is dit heel belangrijk. Oké. Aan het werk dan maar. Eerst de paracetamol door de sonde, goed naspoelen, dan mijn mond verzorgen en daarna Leo appen. Ik krijg een whatsapp van mijn broer dat hij vanmiddag samen met zijn vriendin langs wil komen. Dat vind ik hartstikke gezellig natuurlijk.

foto 105Nu moet ik toch als de donder wat tekst op mijn iPad in gaan tikken want anders ga ik steeds meer achter lopen. Mevrouw, goh, u lijkt wel een secretaresse zoals u daar zit. Er loopt een vrijwilligster binnen. Kan ik nog bloemen voor u verzorgen? Nee hoor, zeg ik lachend. We raken aan de praat. Echt waar hoor, ik dacht dat u de secretaresse van de dokter was of zo. Nou, ik zit normaal op mijn werk wel achter de computer hoor. Zie je wel, ik zag het aan uw houding.

De zuster komt binnen met de medicatie van 14.00 uur. Oh, wacht even hoor dan schrijf ik het op anders vergeet ik het. Kijk! Ze draait het bekertje om. De meeste mensen vergeten de tijd dus ik schrijf het altijd achter op het bekertje. Het vieze drankje, weet je wel, waar je misselijk van wordt is geschrapt. Dat was de kalium en er zit weer bijna voldoende van in je bloed. De rest krijg je via het infuus. Oh, daar ben ik blij mee zeg. Het afstrepen is begonnen. Je krijgt nog wel een aantal extra zouten toegediend. Dit gaat via het infuus. Het duurt wel lang, ongeveer 2 uur voordat het zakje leeg is. Nou, maakt mij niet uit hoor, ik ben er nu toch. We moeten allebei lachen.

Mijn arm doet zo zeer. Ik kijk het infuus in mijn arm na en dat ziet er goed uit. Maar als ik mijn arm inspan door iets te typen doet het steeds meer zeer. Als de zuster langsloopt vraag ik er toch maar naar. Het typewerk daar stop ik voorlopig even mee. Het klopt dat het pijn doet. Dat zakje wat ik er net aangehangen heb is Addiphos, hierin zitten verschillende zouten zoals kalium, fosfaat en natrium. Dat is gemeen spul en moet heel langzaam worden ingedruppeld. Daarna wordt het infuus weer doorgespoeld.

Leo is vandaag om 13.30 uur van huis gegaan zodat hij een beetje op tijd bij mij is. om 14.45 uur probeert hij mij te bereiken omdat hij al een uur in de file staat. Het lukt niet. Om 15.30 uur lukt het wel. Ik sta nog steeds vast dus ik neem de eerstvolgende mogelijkheid om terug naar huis te gaan. Ondertussen kijk ik wat er aan de hand is. De A9 is in beide richtingen afgesloten door een in de middenberm omgevallen vrachtauto met oud ijzer. Daar word je niet vrolijk van. Als hij thuis is willen we even skypen maar het lukt niet en Leo heeft het geduld er niet meer voor. Ik wil slapen want ik rol om. Later en anders morgen maar verder praten.

Ik lig te slapen maar voel dat er iemand is. Jawel hoor, mijn broer en zijn vriendin zijn er. Gezellig en ik krijg van veel mensen de groeten! Ik wil natuurlijk weer van alles in één keer vertellen en dat is een beetje teveel. Ondertussen spuit ik voor de 2e keer vandaag mijn medicijnen zelf door de sonde heen. Het lukt niet helemaal zonder knoeien maar er zit verbetering in. We drinken nog een kopje koffie in de pantry en daarna brengen ze me weer terug naar mijn kamer. Zij naar huis en ik mijn bedje weer in. Ik probeer Leo nog even te contacten maar het lukt niet. Hopelijk komt de zuster snel met de medicijnen voor de nacht want ik ben zo moe en moet zo’n moeite doen om wakker te blijven.

Dinsdag 03-02-2015 
Ik weet niet eens meer hoe laat ik ben gaan slapen. Ik was zo moe, en waarvan? Geen idee. Ik werd pas wakker toen de zuster mijn medicijnen inspoot. Ga nog maar even lekker slapen, het is nog zo vroeg. Ik draai me om en slaap verder. Even later komt iemand de dagelijkse controles doen. Oke, ik draai me om en slaap weer verder. Een paar minuten later volgt er iemand die mij komt wegen. Er zitten weer wat kilo’s aan en dat is goed. Ik dacht het al want er zijn heel wat zakken water ingegaan maar er is bijna niets uitgekomen. Alles is blijkbaar opgenomen door mijn lichaam.

Nog even mijn ogen dicht doen? Nee dus. Goedemorgen, ik kom weer even wat bloed afnemen bij je. Goed hoor, en ik geef hem braaf mijn beste arm. Er komt iemand om het bed te verschonen en ik duik het toilet in. Kan ik ondertussen mooi mijn tanden poetsen. Ik begin alvast maar met wassen. Dan heb ik dat alvast gehad. Wat een timing. Ik ben net klaar als de zuster komt zodat ze alle slangetjes netjes door de mouw kan trekken.

Wat een drukte toch. Ik zit nog maar net als de zaaldokter binnenkomt. Het bloed ziet er al bijna normaal uit. Er zijn nog wat meer zouten nodig en die kunnen via de sonde naar binnen. Ook het extra water mag nu via de sonde. Het infuus mag eruit. Krijg ik nu ook water van Nutrison? Ja. Ik vertel dat drinken nog steeds erg pijnlijk is en ik niet verder kom dan enkele slokjes per dag. Aan de slang door de neus ben ik wel gewend. Maar ik heb enorm veel last van slijm dat uitgespuugd moet worden. Probeer eens te spoelen met wat cola. Dat wil wel eens helpen om het slijm los te maken. Je kunt het even laten staan of mixen met water zodat het minder prikt. Ik zeg niet dat het helpt maar het is het proberen waard. Dat zeker.

Ik vertel van de Flagyl en dat dat ook misschien kan helpen. Normaal wel ja maar in uw geval wordt het slijm niet aangemaakt door het normale slijmvlies maar wordt het aangemaakt door de wonden. Dat is een heel ander proces. Daarom heeft het slijm ook die vieze kleur door het bloed wat meekomt. Heb je al ontlasting gehad? Dit vragen ze iedere dag. Ik vertel van niet maar zeg er meteen bij dat ik daar geen last van heb. Normaal ga ik ook niet iedere dag. Ze luistert nog naar de buik maar hoort niets. Gelukkig maar want gisteren begon ze al over een klysma en dat vind ik niet zo prettig. Ik neem ook al magnesium via de sonde hoor!

In de tussentijd klets ik nog wat met Leo maar de zuster is er al om het infuus eruit te halen. Even later komt ze terug met een extra pompje voor de sonde. Deze pomp regelt de invoer van het water en de extra zouten. Het slangetje wordt aangesloten op het slangetje wat al door de neus zit. Ik kijk mee want als ik thuis ben moet ik ook weten hoe ik de boel even kan stopzetten en later weer door kan laten gaan. Of hoe ik een nieuwe zak voeding aan moet sluiten. Het lijkt allemaal erg ingewikkeld maar als je dit een paar keer hebt gedaan zul je zien dat het makkelijk is.

En nu moet ik slapen. Ik ben nog geen 4 uur wakker maar kan mijn ogen niet meer open houden. Slapen? Nou dat had je gedacht. De zuster komt binnen, ik ga even de paracetamol voor u pakken. Nou dan weet je het wel. En jawel hoor, daar is ze alweer en kan ik aan de bak. Ook dat is weer gelukt. Zou ik dan nu heel even mijn ogen dicht kunnen doen? Ja. Het is 14.30 uur en het apparaat van de sondevoeding staat te piepen. Ik hoor niets. De zuster komt binnen. Ik dacht ik gebruik dat ding als wekker maar dat werkt dus niet bij jou. Gelukkig reageer ik wel op haar stem en ben wakker. Voor de zekerheid wisselt de zuster de zak voeding maar even zelf.

foto 98Braken doe ik nog wel maar dan hoofdzakelijk ‘s morgens of na het slapen. Het slijm blijft lastig. Verder kan ik goed merken dat er weer wat energie in mijn lijf gepompt is. Naar de pantry lopen bijvoorbeeld gaat zonder problemen. De sonde door mijn neus is door mijn lichaam geaccepteerd. Het is wel lastig met slikken.

Woensdag 04-02-2015
Om 6.00 uur word ik weer wakker van het gerommel aan de sonde. Blijf maar lekker slapen hoor. Ik doe de medicijnen wel. Lief hoor, ik doe mijn ogen dicht en slaap verder. Tot ik voor de 2e keer wakker word. Dat is schrikken, het is al bijna half 9. Er staan weer nieuwe potjes medicijnen voor door de sonde klaar dus daar begin ik maar mee.

De zuster komt de dagelijkse controles doen en is tevreden. Alleen de hartslag vindt ze wat te hoog. Nu snel wassen en aankleden want ik wil klaar zijn voor de doktersronde. De zuster helpt me met het afkoppelen van de sonde. Als ik thuis ben moet ik het alleen kunnen. De dokters komen eraan. Alles wordt weer beluisterd en is goed. Behalve dat ik al zo’n week of 2 geen ontlasting heb gehad. Ik kom er niet langer onderuit en de zuster moet mij een klysma geven.

IMG_1996 - kopieHet natrium in mijn bloed was gisteren wat gezakt maar is nog niet goed. Het extra water blijft er dus nog even bij. Ik vind het wat veel want de voeding die ik krijg staat op 2 liter. Tel daarbij de liter extra vocht op maar ook nog eens het extra water dat ik gebruik om de slang van de sonde schoon te maken en de kleine slokjes die ik nu neem. Dan zit ik toch makkelijk op 3,5 liter vocht per dag. De dokter zegt dat het misschien wat veel is maar dat ik dat extra water nodig heb. Eerst maar de lab uitslagen van vandaag afwachten. Het klysma werkt wel goed trouwens want ik hoef niet lang op resultaat te wachten. De zuster kijkt nog even na of de diëtiste de spullen voor de thuissonde wel zijn besteld. Ja hoor, het is besteld. Als je man het ontvangen heeft moet hij de pomp meenemen zodat wij hem kunnen installeren. Vanmiddag moet Leo de pleister op mijn neus verwisselen. Als hij dit niet goed doet moet daar thuiszorg voor komen.

De spullen voor de sonde zijn bezorgd. Het zijn 3 dozen vol met van alles en nog wat. Er zit een rugtas bij waar de pomp precies inpast, verschillende spuiten en slangetjes, een rolletje tape en pleisters? De pleister verwisselen is een eitje, dat redden we wel samen en met de drinkvoeding komen we er ook wel uit. Leo kan niet wachten tot ik weer thuis ben. Ik zie nog steeds heel erg tegen het slikken op. Het doet zo zeer in mijn keel. Ik dwing mezelf om in ieder geval een paar slokjes te nemen op een dag maar het is bijna niet meer te doen. Zeker na vanmorgen toen ik mezelf danig verslikte in een slokje water. Ik moet er niet aan denken dat ik straks ook nog een of andere sliktherapie moet volgen. Wat slijm opgeven betreft heb ik ‘s morgens het meeste last.

Donderdag 05-02-2015
foto 108Ik ging gisteravond al vroeg slapen en ik ben niet meer wakker geweest tot vanmorgen vroeg. De voeding was op en de zuster was de zak aan het verwisselen. Zal ik meteen de paracetamol maar geven? Nee hoor, ik slaap nog. Nou slaap maar lekker verder dan. Ik draai me om en ben weer vertrokken. Om 6.00 uur komt de zuster terug met de paracetamol. Nu word ik wel wakker. Het ochtendritueel kan beginnen.

Ik neem de medicijnen in 2 delen in. Als ik alles tegelijk inneem begint mijn maag te protesteren. Vooral de bruistabletten ter bescherming van de maag vallen zwaar. Ik heb het spul meer dan een half uur laten uitbruisen maar het heeft weinig geholpen. Ik spuug de longen uit mijn lijf. Wat doet dat zeer in mijn keel. Alsof ik de sonde er ook nog uit moet spugen. De tranen rollen over mijn wangen en ik sta te trillen op mijn benen.

Volgens de zuster mag ik naar huis vandaag mits de lab uitslagen goed zijn. De dokter en haar gevolg komen ook om mij heen staan. Het zoutgehalte is nog niet helemaal top maar goed genoeg om zonder extra water naar huis te gaan. Je krijgt al 2 liter vocht per dag binnen via de sondevoeding. Als je bij het innemen van de medicijnen genoeg water gebruikt om de lijn schoon te spoelen moet dat genoeg zijn.

IMG_2022Ik vraag nog of ze wil luisteren of de sonde nog wel goed in mijn maag zit. Dat doet de verpleegkundige straks. Even later komt de mondhygiëniste kijken of ze nog iets voor me betekenen kan. We praten over de behandeling en de nacontroles. De nacontroles zullen hier gedaan worden en daar horen de mondhygiëniste, tandarts en diëtiste gewoon bij. Met een maand of 2 a 3 is de 1e controle. Enkele weken later volgt de controle bij de tandarts. Dit kan eventueel ook op dezelfde dag gepland worden.

De dokter komt weer langs om nog even naar mijn longen en buik te luisteren. Vorig jaar is de dosering Metropolol al een keer gehalveerd en dat ging goed. De Metropolol en Hydrochloorthyazide heb ik hier niet gehad. Dat is ook de reden dat mijn hartslag hoger is dan normaal. Ze vertelt dat het lichaam went aan medicijnen en dat dat de reden kan zijn voor de verhoogde hartslag. Probeer of het goed gaat en anders kun je het in overleg met je huisarts altijd de medicatie weer opstarten. Ik vind het een goed plan. Elk pilletje wat eraf kan is er één.

IMG_2024Het is 11.00 uur. Leo kan hier elk moment zijn. We nemen nog een keer de medicatie door en sluiten de pomp voor de sondevoeding aan. Ach, kan je ook meteen het verlengslangetje eraan maken? Het lijkt me wat kort zo. Ja hoor, ik knipper met mijn ogen en de slang zit al vast. Alles over de voeding en de pomp die we meekrijgen is uitgelegd en ik heb een brief mee voor de apotheek waar alle medicijnen op staan. En nu lekker naar huis. In de hal wacht ik totdat Leo de auto opgehaald heeft.

Voor de tweede keer in korte periode kom ik thuis. Leo zet me op de foto bij de “welkom thuis” slinger. Ik voel me in ieder geval beter dan bij mijn thuiskomst van vorige week en kan nu genieten van alle lieve “welkom thuis” kaarten, bloemen en cadeautjes.

Vrijdag 06-02-2015
Ik heb lekker geslapen maar wel wat onrustig. Als het maar goed gaat met de sondevoeding en als het ding maar niet begint te piepen vannacht. In het ziekenhuis gebeurde het wel eens dat ik per ongeluk op de slang lag en dan begint het apparaat te protesteren door heel irritant te piepen.

foto 85Alles is goed gegaan en een kwartiertje voordat de nieuwe zak voeding eraan moet ben ik wakker. Ik ga naar beneden en Leo komt achter me aan. Zal ik het maar doen? Wel ja, doe jij dat maar. Er komen nog zakken genoeg aan dus mijn beurt komt nog wel. Ik gebruik 2 liter sondevoeding op een dag en het ding loopt continue door. Bij de spoeling om de slang door te spuiten gebruik ik ruim water want ik moet er niet aan denken dat de slang verstopt raakt.

Ik merk dat mijn lichaam inmiddels verzadigd is met water. Ik plas weer normaal en houd zelfs wat vocht vast rond de enkels. Een beetje beweging zou niet verkeerd zijn. Vandaag is de koudste dag van het jaar dus dat lijkt me nu niet de meest geschikte dag om te gaan wandelen.

Wees dankbaar voor al het goede wat op je pad komt, zonder dat je het zelf door hebt.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Voor de 2e keer weer thuis

Vanmiddag, vrijdag 6 februari ben ik weer thuisgekomen uit het ziekenhuis.

Mijn verslag volgt zo spoedig mogelijk.

Liefs,
Marga.

 

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Sonde week 3

Zaterdag 07-02-2015
beter-met-tulpenIk ben vrijdag thuisgekomen uit het ziekenhuis en het begint nu langzaam tot me door te dringen dat ik gewoon weer thuis ben. Ik kan nu pas genieten van alle cadeautjes, kaarten en bloemen die we gekregen hebben. We hadden nooit verwacht dat zoveel mensen iets bijzonders van onze thuiskomst uit Amerika wilden maken. Het mooiste is dat iedereen dubbel waar voor zijn geld gekregen heeft want toen ik donderdag voor de 2e keer thuis kwam was ik weer net zo verrast als de eerste keer. We genieten echt van al die verwennerij.

Ik probeer een slokje water maar verslik me en dat is niet fijn. Door het hoesten krijg ik ook weer braakneigingen. Oh, dat doet zo’n pijn in mijn keel en dan zit die stomme sonde er ook nog. Dat maakt het nog pijnlijker. Toch lijkt het wel alsof ik wat minder slijm ophoest en dat is een goed teken. De laatste bestraling is inmiddels 2,5 week terug.

tulpenVanmiddag krijgen we de eerste visite. Het is erg gezellig maar ik praat wel wat teveel. Leo waarschuwt me nog maar ik heb zoveel te vertellen dat het moeilijk is om dan je mond dicht te houden. Als de visite weg is duik ik snel mijn bedje weer in. Mijn website wordt weer niks vandaag. Jammer, maar ik kan het niet opbrengen om nu nog achter de pc te kruipen.

Zondag 08-02-2015
Ook al is het zondag, ik probeer me toch een beetje aan mijn slaapschema te houden. Drie uur op en vier uur af is een goede combi voor overdag. De nachten slaap ik zonder problemen door. Door alle toestanden van afgelopen week hebben we geen last gehad van een jetlag.

IMG_1990Mijn broer heeft samen met zijn vriendin mijn ouders opgehaald om even naar ons toe te komen. Mijn vader had er geen rust meer van en moest mij even zien. Het wordt steeds moeilijker om een gesprek te voeren met ze. Mijn moeder hoort het wel maar begrijpt het niet en mijn vader begrijpt het wel maar verstaat ons niet. Toch was fijn om ze even hier te hebben.

Als ik later in bed lig slik ik per ongeluk. Stom, want ik weet dat dat niet fijn is. Ik moet me zo rustig mogelijk houden. De ademhalingsoefeningen komen weer goed van pas. Handen op de buik, inademen door de neus, even vasthouden en dan uitblazen via de mond. Het helpt want ik val rustig in slaap.

Maandag 09-02-1015
Met regelmaat spoel ik mijn mond met de NaCi 0,9%. Ondanks dat spoel ik toch nog maar even met dooie cola omdat ik een tip heb gekregen dat dat ook erg goed helpt tegen slijm. Soms slik ik wat slijm weg en dat is zo vies. Het doet ook zeer als ik slik met die sonde in mijn keel. Ik denk dat ik daar steeds misselijk van ben want als ik dat slijm doorslik zit daar ook bloed in en dat stuurt mijn maag rechtstreeks terug natuurlijk. Dat bloed komt uit mijn keel want die is stuk van de bestraling natuurlijk. Ook heb ik bij het slikken steeds pijn in mijn linkeroor.

foto 99Mijn handen trillen behoorlijk en als ik me even druk maak wordt dat steeds erger. Leo stoort zich er aan maar ik kan er niets aan doen. Vooral nu hij de pleister op mijn neus moet vervangen vandaag heb ik er weer last van. Het is een precies klusje en dat mag ik niet zelf doen. We hebben aangegeven dat Leo dit gaat doen omdat we het onzin vinden om voor een pleister de thuiszorg te laten komen. Hij vindt het eng om te doen en ik vind het eng om het te laten doen. Ik ben zo bang dat die sonde uit mijn maag schiet.

De eerste poging is mislukt maar een half uurtje later lukt het wel. De pleister moet eerst losgeweekt worden met een oplos- en fixatiemiddel (petroleum ether). Het is niet fijn om die geur op te snuiven dus knijp ik mijn neus voor zover het gaat dicht en adem ik door mijn mond met een servetje ervoor. Het loshalen van de pleister op de neus gaat wel maar nu moet het nog van het slangetje worden afgeweekt. Wat een k– klus. Met wat geduld en een schaar lukt het uiteindelijk wel. Leo vertelt dat mijn neus rood geïrriteerd ziet maar ik wil het niet zien. Doe de nieuwe pleister er maar op, dat moet toch. Er is geen alternatief. Later op de dag krijgen we nog visite. Het is toch wat te veel geweest en ik ga naar bed.

foto 101Ik ben zo moe maar als ik ga liggen merk ik het al. Het voelt alsof er een knik in mijn maag zit en het maagzuur mijn slokdarm inkruipt. Ik moet weer braken maar er komt niets, het doet alleen maar zeer. Ik raak in paniek. Rustig ademen, het helpt niet. Tv aan maar ik zie alleen maar ellende. Ik moet naar het toilet. Voorzichtig lopen. Ik zie sterretjes maar daar komt Leo al aan. Rustig maar, ik blijf bij je. Slokje water? Ja, maar ik tril zo dat ik het glas niet kan vasthouden. Ik durf niet te slikken, dat doet zo zeer. Kom ik leg je in bed. Ik schud over mijn hele lijf en smeek Leo om de sonde eruit te trekken. Hij doet het niet. Dan doe ik het zelf. Ik krijg geen gelegenheid. Ik ben compleet aan het hyperventileren en ben zo bang. Bel het AVL maar, ze moeten me opnemen.

Het heeft lang geduurd maar eindelijk word ik wat rustiger. Leo mag niet de kamer uit gaan. Ik durf niet alleen te zijn. Na een uurtje gaat het wel weer. Leo gaat eten maken en ik doe even mijn ogen dicht. Alles begint weer opnieuw. Leo komt weer boven en belt een vriendin om te vragen of zij even bij mij wil zitten. Ze komt direct en Leo kan even eten. Het duurt niet lang en dan ben ik weer rustig.

Ik weet dat ik vanuit Amerika nog Lorazepam heb. Die moest ik toen innemen een half uur voordat de bestraling begon. Na een paar keer heb ik ze niet meer genomen. Zou ik die mogen nemen als het weer misgaat? Leo belt met de verpleegkundige van het AVL en dat mag. Geef haar er in ieder geval maar één voor de nacht. Er zitten er nog genoeg in het potje dus we hebben in ieder geval iets achter de hand.

Omdat Leo ook vertelt van het maagzuur stelt ze voor om de sondevoeding af te koppelen en morgen met de diëtiste te bellen. Ik heb mijn verstand weer terug en we besluiten om de sondevoeding niet af te koppelen maar gewoon wat langzamer te laten lopen. Dat gaat goed dus dat houden we maar zo.

IMG_1987Dinsdag 10-02-2015
Voor het slapen gaan heeft Leo mij een Lorazepam gegeven. Wonderbaarlijk genoeg val ik rustig in slaap. Leo daarentegen heeft geen oog dicht gedaan. Hij had het gevoel dat hij mij in de gaten moest houden. Nu is het ochtend en hij heeft de bank omgetoverd in een bed zodat ik niet meer alleen boven hoef te liggen. En zo kan hij mij ook beter in de gaten houden. Een goed plan en wel zo gezellig.

foto 159De pleister op mijn neus zit niet helemaal goed meer. Leo gaat hem vervangen voor een nieuwe en dan kan het slangetje ook meteen een stukje meer naar rechts. Misschien zit dat wat lekkerder. Nou dat is ijdele hoop natuurlijk. Het slangetje zit nu wel wat steviger vast maar het slikken is nog steeds een drama en mijn keel wordt steeds droger. Als ik slik voelt het alsof ik een hele slang moet doorslikken. Als ik een klein slokje water neem en dan slik gaat het wat beter. Dan wordt de boel een beetje gesmeerd.

Woensdag 11-02-2015
Zo, vandaag ben ik alweer 6 dagen thuis uit het ziekenhuis. Het is een zware week geweest. Niet alleen voor mij maar misschien wel meer nog voor Leo. Hij komt niet aan zijn rust toe en zijn rug laat te wensen over. Ik vind het zo erg voor hem maar kan er niets aan doen. Hoewel, volgens mij ben ik helemaal geen lastige patiënt, ik zeur niet en  hoef alleen maar af en toe wat water of medicijnen.

Maar als ik al iets wil hebben dan heeft hij het al gepakt voor mij. Het geeft wel een stukje rust dat ik nu beneden op de bank lig en het is gezelliger ook hoewel ik het grootste deel van de dag slaap. Ik merk dat het drinken van water ietsje beter gaat.

Donderdag 12-02-2015
Ik word wakker met een uitgedroogde mond maar ik droom dat ik niet bij mijn water kan, heel vervelend. Als ik wat meer wakker word zie ik dat het glaasje water gewoon op het nachtkastje staat. Snel neem ik een slokje. Leo is ook wakker. Ik hoef me maar om te draaien en hij merkt het al. We gaan naar beneden.

Ik ben nog een beetje labiel en angstig. Om niets begin ik te huilen of raak ik in paniek. Zo nu ook weer. Van het een komt het ander en ik begin te hyperventileren en krijg een angstaanval. Uiteindelijk weet Leo me te kalmeren en geeft me een Lorazepam. Ik val in slaap en hij belt met de huisarts over het hoe nu verder.

“s Middags gaat de bel en staat de huisarts voor de deur. We hebben lang gepraat en ook alle medicatie besproken. Hij heeft mijn mond goed bekeken en vindt dat het er netjes uitziet. Wel ziet hij hier en daar nog wat plekjes die op zweertjes lijken en hij zag een soort abces achter in de keel zitten. Niet verwonderdijk dat dat pijnlijk is zegt hij.

foto 151Ik wil perse niet verslaafd raken aan alles wat op “pam” eindigt. Dat zal ook niet gebeuren maar je moet door deze periode heen. Vergeet niet wat jullie al die jaren meegemaakt hebben. Zeker in het laatste halfjaar is er heel veel gebeurd. Hij heeft me gerust kunnen stellen en ik heb de medicijnen geaccepteerd. Hij gaat ze meteen bestellen en ze zullen vandaag nog bezorgd worden zodat Leo de deur niet uit hoeft.

Vrijdag 13-2-2015
Tegen twaalven gaat de telefoon. De huisarts belt hoe het gegaan is en Leo vertelt het hem precies. Hij heeft alles duidelijk in het (epd) elecronisch patientendossier opgeschreven en hij heeft zelfs een notitie naar de huisartsenpost gestuurd. Als er in het weekend iets is kun je ze bellen en weten ze overal van. Nou, dat is wel een complimentje waard!

IMG_1992Vanmiddag moet de auto naar de garage. Hij moet voor de apk en een kleine beurt. Het leven gaat door hoor, ziek of niet ziek. Mijn schoonzusje die jaren verpleegkundige en later doktersassistente is geweest heeft mij gezelschap gehouden. Leo kan met een gerust hart weg en hoeft zich niet te haasten. Toen hij weer thuis kwam lagen we allebei heerlijk op de bank. Ik op de ene te slapen en zij lag op de andere lekker te lezen.

foto 132Vrienden van ons verwennen Leo al de hele week met heerlijke pasta’s en zelfs met erwtensoep. Dat scheelt voor Leo echt. Ook al is hij de hele dag thuis, hij heeft zijn handen vol. Zo doet hij vanaf gisteren ook alle medicijnen want hij is bang dat ik foutjes ga maken. Ik laat het maar even zo en vind het stiekem wel fijn dat ik daar niet meer om hoef te denken. Het is voor hem ook niet niks als je gewend bent om altijd alleen thuis te zijn en dat een ander zich dan overal mee gaat bemoeien.

De hele week heb ik het gevoel dat mijn haar jeukt. Het doet niet zeer ofzo maar het is wel gevoelig. Het lijkt wel alsof de kale plek groter wordt. Straks maar een foto van maken. Iets anders wat heel opvallend is is dat ik bijna geen slijm meer in mijn keel heb. Dat scheelt een hoop ellende. De droge tong blijft maar ik kan weer goed drinken en heb gel voor de nacht.

Met liefde zijn we geboren, angst hebben we aangeleerd.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 4

Zaterdag 14-02-2015
Ik slaap goed en maak volgens Leo de meest vreemde geluiden. Het lijkt op snurken maar dan anders. Het komt door de sonde in mijn neus denk ik. Hoewel ik bijna de hele dag lig en veel slaap ben ik toch moe als het bedtijd is. Het duurt wel enkele seconden voor ik slaap haha. Leo daarentegen slaapt heel slecht. Hij ligt maar naar me te kijken en wil mij in de gaten houden. Door de nieuwe medicijnen stop ik regelmatig met ademhalen om vervolgens een gorgelend geluid te maken en weer heerlijk verder te slapen. Ook al zeg ik dat dat een bijwerking is, hij is er niet gerust op.

foto 139Vanmiddag krijgen we visite. Het is fijn dat we een tijd afgesproken hebben want dan zorg ik dat ik uitgerust ben. We hebben altijd genoeg te praten, dat zit wel goed. Ze begrijpen wel dat ik zelf niet al te actief mee kan praten. Ach, dat is misschien nog wel net zo gezellig. (lol) Ik heb trek in stoofpeertjes dus Leo heeft ze gehaald. Ik kan het goed eten want ze zijn vochtig en zacht alleen het smaakt echt niet lekker. Dat is wel lastig als iets heel anders smaakt dan wat je verwacht en dat stimuleert ook niet echt natuurlijk.

Zondag 14-02-2015
Leo is de hele dag thuis maar hij heeft zijn handen vol. Hij is wel lekker bezig zo aan de achtertafel toch? Eucalypta is er niets bij.

foto 85          foto 86          foto 85

Vandaag moet de neuspleister vervangen worden. Dat is iedere keer weer een hele operatie. Alleen het losweken van de pleister met petroleum ether is al vervelend. Ik knijp dan mijn neus met mijn vingers dicht en hou een tissue voor mijn mond om te ademen. Als de pleister eraf is moet de rest van de plak er eraf en daarna wordt het schoongemaakt met water.

foto 122De vorige keer was mijn neus al behoorlijk geïrriteerd. Nu irriteert de pleister op mijn neus mij behoorlijk en ik zal blij zijn als hij er even af is. Als Leo de pleister loslaat schrikt hij een beetje. Mijn neus ziet rood, Er zitten blaasjes op en hier en daar gaat het stuk. Daar durf ik geen pleister meer op te plakken hoor, kijk maar eens in de spiegel. Gelukkig hebben we ook een ander soort in voorraad. Deze is iets kleiner en de bovenkant van de neus blijft vrij zodat die kan herstellen. Het is een heel gepriegel maar het is uiteindelijk toch gelukt.

Ik ga nog even liggen en val direct weer in slaap. Leo roept me om 14.00 uur. We krijgen zo visite. Dat is wel zo gezellig op zondag, zeker voor Leo want je hebt dan toch weer even andere praat.

Maandag 16-02-2015
foto 113Het is niet te geloven zoveel als ik kan slapen. Op de plas- en tankstops na maak ik nachten van 12 uur zonder problemen. Leo is nu naar de apotheek om te informeren naar blarenpleisters voor op de vingers. Het schijnt dat men die ook wel eens als neuspleister gebruikt. Ondertussen wordt er een prachtig boeket uit Tsjechië bezorgd.

foto 118Dat klopt hoor maar je moet hem dan zelf op maat knippen en dan blijft er bijna geen plakrand meer over waardoor de pleister niet stevig vast zit. U kunt ook gewoon de papieren leukoplast gebruiken meneer. Dat is veel goedkoper en het hecht net zo goed. Ze legt uit hoe Leo dit dan moet doen en hij besluit dat we dat gaan uitproberen. Misschien is het niet nodig als de nieuwe pleister geen wondjes achter laat. We zullen wel zien.

foto 117Het abces in mijn keel zit er zo te voelen nog maar ik kan toch zonder al teveel pijn in mijn keel wat drinken. Behalve als mijn keel droog is, dan voelt het alsof ik die slang weer opnieuw moet doorslikken. Het is wel minder pijnlijk dan 2,5 week terug. Eten lukt nog niet en dat ga ik ook niet forceren. Ik heb afgelopen weekend wel het wit van een stukje kibbeling geprobeerd, het lukte maar net en in hele kleine stukjes. Voor mijn gevoel bleef het ook steken.

foto 114Omdat ik nog niet kan eten heb ik een probleem. De laatste 5 dagen gaat het steeds moeilijker om de sonde door te spoelen en medicijnen door de sonde te krijgen. Paracetamol doe ik allang niet meer door de sonde. Daarvoor gebruik ik nu zetpillen. Leo heeft bij de apotheek ampullen met natriumchloride gehaald om de sonde schoon te maken. Het heeft helaas niet geholpen. Doorspuiten met warm water doen we dagelijks een paar keer maar niets helpt. De sondevoeding loopt nog wel maar dat zal niet lang meer duren denken we.

foto 112In de doos met meegeleverde materialen zit een soort staaldraad om de slang te ontstoppen maar dit mag alleen door een verpleegkundige of arts gedaan worden. Op de website van Tefa lees ik dat er 3 soorten slangen zijn met een verschillende gebruiksduur:
• PVC sonde maximaal 10 dagen
• PUR sondes maximaal 6 tot maximaal 8 weken • Silicone sondes minimaal 6 weken en maximaal 3 maanden.
Ik heb werkelijk geen idee welke sonde ik heb. We kunnen niet anders dan het AVL bellen morgen.
De pijn in mijn keel neemt weer toe. Zou dit psychisch zijn? Ik doe het bijna in mijn broek van angst als ik eraan denk dat de oude sonde eruit moet en ze weer een nieuwe gaan plaatsen. Eerst maar afwachten wat ze zeggen als Leo belt.

Dinsdag 17-02-2015

foto 115Vandaag waren we naar het AVL omdat de sonde verstopt was. Het liep al een paar dagen wat minder en Leo had bij de apotheek al iets gehaald om het slangetje schoon te maken maar niets hielp. In het ziekenhuis pakte ze een heel klein spuitje en het lukte om met gewoon schoon water het ding schoon te spuiten. Met een klein spuitje kun je meer kracht zetten dan met de spuit die wij hebben. Stom dat ze dat niet bij de pomp meegeleverd hebben.

foto 107Voor mijn neus hadden ze gelukkig ook een oplossing. Ik gebruik nu de kleine pleister. Ze hebben een vel met een soort gel laag wat ze op maat knipte voor op mijn neus. Dit wordt op de neus geplakt als een 2e huid. Het schijnt helend te werken en kan volgens mij een dag of 7 blijven zitten. Daaroverheen komt de neuspleister die dan geen schade meer kan aanrichten. Probleem opgelost hoop ik.

Als we thuis zijn krijgen we nog even visite. Zo gezellig en ik ben blij dat het allemaal verdeeld komt. Zo is er meer aandacht voor iedereen en is het voor mij minder vermoeiend.

Woensdag 18-02-2015
IMG_1988Dat ik goed kan slapen is zo ondertussen wel bekend maar wat me vandaag overkomen is, is niet te geloven. Ik was zo moe gisteravond en ben op tijd gaan slapen. Het is 5.30 uur als ik wakker word van Leo die het licht aan doet. Je staat al even te piepen hoor. Oh ja, de zak voeding is leeg en dan begint het apparaat te piepen. Ik word daar niet wakker van hoor. In het ziekenhuis sliep ik ook gewoon door als er ergens zo’n ding afging. Leo heeft inmiddels de nieuwe zak aangesloten. licht uit en nog maar even proberen te slapen.

foto 141Leo is er op tijd uit maar ik word pas om 11 uur weer wakker. Nadat ik een uurtje bij de tafel gezeten heb ga ik even op de bank liggen. Nou ja, laat dat even maar weg. Ik slaap de hele middag. Zo’n dag heb ik nog niet eerder gehad. Ik slaap wel veel maar dan is het een uurtje of zo. De avond blijf ik wakker maar ik ben heel blij als het weer bedtijd is. Wat kan een mens toch veel beleven op een dag hè.

Donderdag 19-02-2015
foto 144Het drinken gaat nog steeds goed. Het slikken daarentegen blijft gevoelig. Het gevoel dat ik die sonde door moet slikken blijft. Ik hou het bij water en druivensap. Of ik nu echt druiven proef kan ik niet zeggen maar het is wel lekker fris in mijn mond. Vanmiddag worden we verrast door mijn lieve vriendin en haar zus. Eigenlijk ben ik tegelijkertijd ook hun tante maar dat is wel raar als je even oud bent. Het is zo gezellig en de tijd vliegt om.

foto 149Mijn moeder zei vroeger altijd: “ieder huisje heeft zijn kruisje”. Daar bedoelde ze mee te zeggen dat er overal wel iets is. Ze heeft helemaal gelijk. Nu hebben moeders altijd gelijk natuurlijk maar ik ben blij dat ze mij dat geleerd heeft en dat er nog genoeg over blijft om voor te leven en te lachen.

Vrijdag 20-02-2015
foto 146Ik ben op tijd wakker en verdwijn al snel naar boven. Ik wil er vandaag een update uit doen want ik loop nog steeds achter. Met alle teksten ben ik wel bij, dat doe ik tussendoor op mijn iPad maar het plaatsen van de tekst, het zoeken naar plaatjes en foto’s doe ik op de vaste computer en dat kost me veel tijd. Uiteindelijk is het me toch weer gelukt.

Rond een uurtje of drie lig ik op de bank en Leo maakt me pas om acht uur wakker. Wat ik nu heel goed merken kan is dat ik bijna niet kan praten als ik wakker word. Mijn mond is dan zo droog dat als ik al wat zeg het onverstaanbaar is voor Leo. Ik moet dan eerst mijn mond spoelen of water drinken.

foto 147Zo is er iedere keer wat als ik wakker word. Of ik heb last van een droge mond en keel of ik moet spugen van het slijm of mijn keel. Ik voel me nog steeds slap en lusteloos maar wat ben ik blij met de sondevoeding want ik weet zeker dat ik er veel slechter aan toe zou zijn zonder dat.

Rust en innerlijke stilte zijn noodzakelijk als je meer inzicht in je eigen gevoelswereld wilt krijgen. Door deze reflectiemomenten kom je dichter bij jezelf, bij wie je werkelijk bent.
Brigitte van Baren

pcpt-banner- kopie 2