Zaterdag 31-01-2015
Ik slaap onrustig want als ik mijn arm buig begint dat ding weer te piepen. Om 6 uur komt de zuster het een en ander aan medicijnen in mijn sonde spuiten. Mijn arm doet zo zeer omdat ik hem in deze houding probeer te houden en ik ben niet gewend om op mijn rug te slapen. Ik lig altijd op mijn rechterzij. Nou dan ga je toch lekker op je zij liggen. Ja, maar dan piept dat ding steeds. Maakt niets uit, dan loop ik wel een keertje extra. Ik draai me om en de zuster legt een kussen op mijn zij met daarop mijn arm. Ik lig heerlijk en val direct in slaap.
Na het wassen ben ik zo moe dat ik nog even ga liggen. Om kwart voor negen word ik wakker van de zuster die komt bloed prikken. Het lukt in een keer en ik val zo weer in slaap. Een half uurtje later word ik wakker als de dokter samen met een zuster langs komt. Ze lopen net weer weg. Ik ben wakker hoor roep ik. Hij komt meteen terug.
Vermoeidheid hoort ook bij de bestraling. Slaap maar gewoon als je moe bent hoor. Ik ken deze dokter wel van het KNO spreekuur. Hij is heel aardig en heeft mij ook wel eens geopereerd. Hij is heel erg geïnteresseerd in de behandeling die ik heb gehad en wil er van alles over weten. En of het ziekenhuis daar te vergelijken is met hier. Kijk daar zit nu het verschil, dit is een ziekenhuis waar men naast de bestraling ook alle mogelijke ondersteuning biedt zoals een mondhygiëniste, diëtiste, logopedie, tandarts, psychische ondersteuning, noem maar op.
In Amerika is het een bestralingskliniek. Men is geweldig daar en er is geen betere plek waar je voor de bestraling kunt zijn maar er komt meer bij kijken. Zeker als er in het hoofd- hals gebied behandeld moet worden. De ondersteunende afdelingen mogen van mij beter. Ik ben de 1e patiënt die daar bestraald is in zo’n groot gebied. Uiteraard zijn de medici heel ervaren en komen uit andere gerenommeerde klinieken.
Gelukkig staat men bij Provision open voor positieve kritiek. Ik heb de dokter ook beloofd om hem op de hoogte te houden van het verloop van de nabehandeling hier. Dat zal ik ook doen en hen wijzen op de ondersteunende afdelingen die hier standaard het hele proces begeleiden. Het lijkt mij niet ondenkbaar dat ze in speciale gevallen een samenwerking aan kunnen gaan met het daar, nabij gelegen ziekenhuis of de op loopafstand gelegen Provision kliniek voor chemotherapie waar wel medische ondersteuning is. Ik denk dat bij samenwerking de patiënt deze behandeling alleen maar nog positiever zal ervaren.
En hoe zit het met de verzekering? Ik moet lachen. Ja hoor, ze hebben de behandeling volledig vergoed. Dat wil zeggen de medische kosten van de kliniek, drinkvoeding (na goedgekeurde aanvraag van arts door verzekering) en medicijnen. De overige kosten zoals vervoer, vliegtickets, autohuur, levensonderhoud en appartementshuur betaal je zelf. Er staat wel een dagvergoeding per behandeldag van de verzekering tegenover maar dit is niet toereikend. Alle kosten met uitzondering van de kosten van de kliniek moeten voorgeschoten worden en worden per maand achteraf terugbetaald door onze verzekering.
De arts vertelt me dat de minister nog steeds geen van de aanvragen voor protonenklinieken in Nederland heeft goedgekeurd. Ook werken de verzekeringen tegen. Hij bedankt me voor alle info. Wie weet kunnen jullie mij nog gebruiken om het een en ander te bespoedigen maar dan moet eerst bewezen zijn dat de kwaliteit van leven inderdaad beter is na deze behandeling en dat kan nog jaren duren. Dat is iets wat jullie moeten bepalen want ik heb geen ervaring met de traditionele bestraling.
De sondevoeding wordt heel langzaam opgebouwd. Ik ben gisteren begonnen met 10 cl per uur. Het is 12 uur en het mag nu opgehoogd worden naar 20 cl per uur. Omdat ik al bijna een maand niets meer gegeten heb is mijn maag nog maar zo groot als een kersenpit. Deze stroomt dus snel over waardoor ik dan weer misselijk word en moet spugen als er teveel tegelijk in komt.
Het is half drie. Tijd voor een flesje magnesium door het infuus. Ik weet eigenlijk niet hoe vaak ik dat per dag krijg. Per dag krijg ik wel meerdere flesjes paracetamol door het infuus. Er hangt ook constant water aan. Als er zo’n extra flesje bij gehangen wordt merk ik dat meteen. Er vormt zich meteen een bal met vocht onder de huid die wat hard aanvoelt. Het is niet heel erg pijnlijk maar genoeg om er last van te hebben. Nu heb ik wel eens oedeem therapie gehad en ik probeer op diezelfde manier het vocht weg te geleiden. Het werkt. Heel zachtjes manoeuvreer ik het vocht met mijn vingers richting bovenarm. Het is gek eigenlijk want ik gier van de dorst terwijl ik nu toch genoeg vocht via het infuus en de sonde binnen krijg. Ik denk dat ik maandag als de logopediste er is ga proberen zelf iets te drinken. Dat lijkt me zo heerlijk.
Daarnaast worden de andere medicijnen die ik normaal gebruik 3x per dag door de sonde gegeven. Deze wordt dan eerst schoongespoeld met een spuitje, dan gaan de medicijnen erin, een half uurtje pauze en dan de 2e helft van de medicijnen. Als ze alles in één keer geven is het teveel en dat accepteert mijn maag niet.
Tussendoor is een goede mondhygiëne heel belangrijk en poets en spoel ik wat af. De neutrasal die ik uit Amerika mee heb mag Leo weer mee naar huis nemen straks. Ik gebruik nu de NaCi 0,9% van hier. Deze spoeling is heerlijk, prikt niet en heeft dezelfde zouten en bacteriën (nog nazoeken of ik het goed begrepen heb) de je normaal ook in je mond hebt.
Verder slaap ik, is Leo op bezoek of tik ik teksten voor op mijn website. Een aardige dagbesteding die best druk is, en dan is het nog wel weekend. Ik begin een beetje aan de sonde in mijn keel te wennen maar nu heb ik weer last van pijn in het linkeroor. In de gaten houden maar voorlopig. De onderkant van de tong voel ik ook. ik denk dat ik een extra tabletje fentanyl voor onder de tong vraag. Leo komt en we kletsen elkaar weer even bij.
Er komen leuke foto’s van Stefan, Katka en Dennis binnen en we genieten ervan. Ze zijn een weekje naar de sneeuw. Daarna lopen we naar de pantry om daar even gezellig te zitten. Toch weer wat anders dan in een slaapkamer maar ik ben zo moe. Als Leo rond een uur of 6 weggaat ga ik even liggen en val in een diepe slaap. Ik word pas wakker als de zuster om 10 uur wat door de sonde aan het spuiten is. Ik schrik ervan. Als ze weg is meteen maar de mond spoelen en tanden poetsen. Daarna ga ik lekker bij de tafel zitten om wat teksten te tikken. Leo had mijn toetsenbordje en standaard voor de iPad meegebracht. Heerlijk, nu mis ik alleen mijn 2e monitor nog.
De avondzuster komt langs en wil mijn Amerika verhaal wel horen. Ik vertel het maar wat graag natuurlijk. Als we het over de kwaliteit van leven na de behandeling hebben zeg ik dat het voor mij moeilijk is om dat te beoordelen omdat ik geen vergelijk heb. De artsen zijn wel overtuigd van de voordelen en daar ben ik op af gegaan. Nou zeg, als ik jou zo hoor praten merk ik niets aan je. Ik kan je ook goed verstaan. Dat je niet teveel achter elkaar kunt praten en moet hoesten komt wel wel weer goed. Ik heb nog nooit iemand na zo’n grote bestraling zo goed horen praten als jij en ik heb hier al heel veel mensen zo gezien hoor. Oh ja, is dat anders niet zo? Dan is hier alweer een bewijs dat onze keuze goed is geweest.
Je geeft nu met praten wat slijm op maar ook dat is zo te zien ook veel minder dan normaal volgens mij. Hoe gaat dat over de rest van de dag? Het is vreselijk geweest maar de laatste 2 dagen moet ik wat minder braken en heb ik iets minder last van slijm. De keel doet nog wel erg zeer en slikken lukt niet echt. Ja, maar dat is logisch, bestralen is bestralen en dat geeft veel pijn daar, zeker op de tong en in de keel. Nou, dat klinkt heel positief allemaal voor mij.
Zondag 01-02-2015
Het is nog heel vroeg, 6 uur of zo, als ik wakker word van de zuster. Ze is met de medicijnen in mijn infuus bezig. Ik wil je wat vragen, heb je tijd? Ja hoor, zeg het maar. Ik vraag me al een tijdje af waar al dat slijm in mijn mond toch vandaan komt want speeksel heb ik niet meer.
Al het slijm komt van de slijmvliezen af. Door de bestralingen zijn de slijmvliezen beschadigd en daarom gaan ze slijm afgeven. Dit slijm kan vermengd zijn met bloed en andere afvalstoffen. Na zo’n 2 a 3 weken nadat de bestraling gestopt is heeft het slijmvlies zich weer hersteld en gaat het over. Oh, dat legt u duidelijk uit zeg. Maar ik heb ook het idee dat het van binnenuit komt want ik moet af en toe mijn keel schrapen of hoesten en dan kan ik het daar zo moeilijk weg krijgen. Ik doe dan een servetje om mijn vinger om het te pakken.
Ook dat klopt. Het gebied daarbinnen is ook bestraald dus ook daar wordt slijm geproduceerd door de aangetaste slijmvliezen. In de luchtpijp zitten allemaal kleine trilhaartjes die ervoor zorgen dat het slijm naar boven richting de keel geduwd wordt. Anders zou het in de longen terecht komen. Okee, dus daarom luistert de dokter telkens naar mijn longen? Ik vroeg me al af waarom dat was want ik ben niet verkouden ofzo.
Door het hoesten komt het slijm wat sneller naar boven zodat het uitgespuugd kan worden. Lukt dat niet en slik je het per ongeluk door dan komt het in de maag maar die wil het ook niet en stuurt de troep ook terug en het proces begint weer opnieuw. Wat een duidelijke uitleg zeg. Ik snap het helemaal. Nu snap ik ook waarom ik minder last van slijm heb dan mensen die de gewone bestraling ondergaan.Mijn tandvlees, wangen en mondbodem zijn niet stuk geweest omdat bij protonentherapie de gezonde cellen ofwel het omliggend weefsel niet of nauwelijks aangetast worden.
Op het waterflesje waar ik mee spoel staat dat het NaCi 0,9% is. Op het water dat ik via het infuus krijg staat hetzelfde. De verhouding is 1 afgestreken eetlepel zout op 1 liter water. Het is dus beide hetzelfde alleen de fles aan het infuus is steriel omdat dit rechtstreeks in je bloed terecht komt. Het flesje om te spoelen is ook steriel maar zodra de dop eraf is gedraaid niet meer. Voor alleen het spoelen maakt dit niet uit.
Dan heb ik nog een vraagje. Jullie hangen er ook telkens een klein flesje aan waar ook NaCi 0,9% op staat. Wat voor nut heeft dat dan? Het is inderdaad precies hetzelfde alleen is er iets aan toegevoegd. Soms zijn het medicijnen tegen de pijn. Nu is het magnesium want dat heb je ook nodig. Kijk er zit een sticker op en daarop staat geschreven wat er is toegevoegd.
Nou, dank u wel voor alle duidelijke uitleg hoor. Heb ik ff veel geleerd, en dat om 6 uur ‘s morgens. Ja, maar ga nu nog maar even lekker slapen. Het is zondag vandaag dus het kan. Welterusten, welterusten. De zuster is weg maar deze gaat natuurlijk niet slapen. Eerst maar alles wat ik geleerd heb opschrijven. Oeps, er piept weer wat. Snel leg ik mijn pen en blocknote weg en bel de zuster. Ze heeft niets in de gaten gehad.
De weegstoel geeft 70,6 kg aan, wat een feest. Toen ik hier kwam was het 68,5 kg. Het komt toch door al het water dat erin is gegaan. Geplast heb ik niet veel meer dan de laatste dagen. Het meeste vocht is in mijn lichaam achter gebleven denk ik. De zuster heeft een glaasje ijswater voor mij neergezet. Ik heb inmiddels in een uur tijd 3 kleine slokjes genomen. De koude is heerlijk in mijn mond en tegelijkertijd veel te pijnlijk. Het slikken ook. Ik weet niet of ik nog een slokje neem vandaag maar dit moest ik gewoon even hebben.
De ochtend verdoe ik met lummelen. Voor het eerst in dagen heb ik heerlijk gedoucht. De zuster heeft de sonde en het infuus eraf gehaald. Ik moest er alleen voor zorgen dan het infuus niet al te nat werd. Dat lukte. Daarna spik en span mijn bed weer in en smeren maar met heerlijke crèmes. Mijn arm doet een beetje zeer maar alles blijkt toch goed te zitten. Een half uurtje later zie ik op het kussen waarop mijn arm ligt een natte plek. Zuster erbij en het infuus zit toch niet meer goed, het begint te lekken en moet eruit. Dat lucht op zeg maar wat nu?
Ik krijg zo een nieuw infuus. De zuster zei het vannacht al dat het een beetje rood zag. Ben benieuwd waar ze gaat prikken. Ze wilde eerst nog met de dokter overleggen of hij er misschien uit mocht blijven. Meteen erachteraan zei ze oh nee, dat kan niet want je hebt nog steeds vocht nodig. Ik hoorde dat de collega’s vast gingen. Ga eerst maar lekker koffie drinken hoor, dat infuus kan straks ook nog wel. Ik loop niet weg.
Om mijn arm gaat een soort warme kruik in de hoop dat mijn aders wat opzetten. Een jonge zuster gaat mij prikken met een kleine blauwe naald. Het is even zoeken maar het lukt haar om in één keer het infuus halverwege mijn arm er in te krijgen. Wat een opluchting. In één keer goed zeg. Ja, de ader zat wel erg diep maar hij zit. En nog wel op een geweldige plek, voeg ik daaraan toe. Nu kan ik mijn arm weer gewoon bewegen. De plek waar het infuus eerder heeft gezeten is geïrriteerd maar dat gaat straks wel over.
Ik ben alweer moe en val in slaap tot een uur of half 2. De medicijnen door de sonde en het infuus gaan gewoon door en ik merk het niet eens. Nu ben ik wakker en mag ik de medicijnen zelf door de sonde inspuiten. Het is zo eenvoudig, een kind kan de was doen. Behalve Marga natuurlijk. Ik vergat het dopje dicht te draaien na het doorspoelen en dan loopt het water er net zo hard weer uit. Marga is een beetje dom. Ik ga net weer zitten om wat teksten in de iPad te zetten als er visite komt. Dat is gezellig. Leo heeft zijn zus en zwager meegenomen. We krijgen allebei een cadeautje. Leo krijgt een mooi boek.
Voor mij heeft ze een warme omslagdoek gehaakt, zo lief. De omslagdoek is heerlijk warm en ik neem hem meteen in gebruik. Juist hier komt hij goed van pas want als ik uit bed kom is het heerlijk om wat warms om te slaan. Ze blijven de hele middag en als het wat rustiger is gaan we met z’n allen nog koffie drinken in de pantry. Als ze weg zijn ben ik bekaf en ga meteen slapen. Ik vraag of de zuster me om 20.00 uur wil roepen want anders word ik niet wakker denk ik. Geen probleem hoor!
Ik ontvang een whatsapp hoe het met mij gaat. Ik voel me 100 keer beter. Donderdag kon ik helemaal niets meer, niet eens meer zonder ondersteuning een paar stappen lopen en vanmorgen heb ik alleen gedoucht. Slikken lukt nog niet maar dat is normaal bij deze bestraling. Ik denk dat het herstel van de bestraling nu best snel gaat maar er schijnt door het tekort aan vocht van alles in de war te zijn, dat moet eerst goed. Ik hoop dat ik woensdag naar huis mag.
Maandag 02-02-2015
Ik slaap wat af hier zeg. Meestal zeggen mensen dat je in een ziekenhuis niet aan je rust toekomt maar dan ben ik vast de bekende uitzondering op de regel. Ik heb een heerlijke nacht gehad. Al kun je natuurlijk aan het ochtendritueel wel merken dat het geen weekend meer is.
6.00 uur 1e medicijnen via infuus
6.30 uur piep-piep-piep flesje leeg
7.00 uur 1e controles zoals temperatuur, zuurstof, hartslag
8.00 uur bed verschonen, tanden poetsen
8.15 uur bloed prikken
8.30 uur kamer schoonmaken
9.00 uur wassen en aankleden, 1e medicijnen via sonde
9.30 uur 2e medicijnen via sonde, en weer uitbraken
9.45 uur doktersbezoek
10.00 uur slapen, ben zoooooooo moe
12.15 uur De zuster is op de kamer, ik doe mijn ogen open, ze hangt een beetje voorover en ik kijk haar recht in haar gezicht. Dus daar dromen mannen nu over? Nou ja zeg! Ik moet toegeven, ze is knap en erg aardig, maar toch. Zo, je bent wakker. Heb je lekker geslapen? Eh, ik heb heerlijk geslapen. Ja dat zag ik toen ik met het infuus bezig was. Je reageerde niet eens op de piepjes toen de zak leeg was. Hoe is het met de pijn? Nou dat weet ik niet hoor, ik doe net mijn ogen open. Ik was zo moe. Geeft niets hoor. Kijk, hier is de paracetamol, red je dat zelf? Ik denk het wel en anders bel ik. Denk erom, goed naspoelen hoor. Juist bij paracetamol is dit heel belangrijk. Oké. Aan het werk dan maar. Eerst de paracetamol door de sonde, goed naspoelen, dan mijn mond verzorgen en daarna Leo appen. Ik krijg een whatsapp van mijn broer dat hij vanmiddag samen met zijn vriendin langs wil komen. Dat vind ik hartstikke gezellig natuurlijk.
Nu moet ik toch als de donder wat tekst op mijn iPad in gaan tikken want anders ga ik steeds meer achter lopen. Mevrouw, goh, u lijkt wel een secretaresse zoals u daar zit. Er loopt een vrijwilligster binnen. Kan ik nog bloemen voor u verzorgen? Nee hoor, zeg ik lachend. We raken aan de praat. Echt waar hoor, ik dacht dat u de secretaresse van de dokter was of zo. Nou, ik zit normaal op mijn werk wel achter de computer hoor. Zie je wel, ik zag het aan uw houding.
De zuster komt binnen met de medicatie van 14.00 uur. Oh, wacht even hoor dan schrijf ik het op anders vergeet ik het. Kijk! Ze draait het bekertje om. De meeste mensen vergeten de tijd dus ik schrijf het altijd achter op het bekertje. Het vieze drankje, weet je wel, waar je misselijk van wordt is geschrapt. Dat was de kalium en er zit weer bijna voldoende van in je bloed. De rest krijg je via het infuus. Oh, daar ben ik blij mee zeg. Het afstrepen is begonnen. Je krijgt nog wel een aantal extra zouten toegediend. Dit gaat via het infuus. Het duurt wel lang, ongeveer 2 uur voordat het zakje leeg is. Nou, maakt mij niet uit hoor, ik ben er nu toch. We moeten allebei lachen.
Mijn arm doet zo zeer. Ik kijk het infuus in mijn arm na en dat ziet er goed uit. Maar als ik mijn arm inspan door iets te typen doet het steeds meer zeer. Als de zuster langsloopt vraag ik er toch maar naar. Het typewerk daar stop ik voorlopig even mee. Het klopt dat het pijn doet. Dat zakje wat ik er net aangehangen heb is Addiphos, hierin zitten verschillende zouten zoals kalium, fosfaat en natrium. Dat is gemeen spul en moet heel langzaam worden ingedruppeld. Daarna wordt het infuus weer doorgespoeld.
Leo is vandaag om 13.30 uur van huis gegaan zodat hij een beetje op tijd bij mij is. om 14.45 uur probeert hij mij te bereiken omdat hij al een uur in de file staat. Het lukt niet. Om 15.30 uur lukt het wel. Ik sta nog steeds vast dus ik neem de eerstvolgende mogelijkheid om terug naar huis te gaan. Ondertussen kijk ik wat er aan de hand is. De A9 is in beide richtingen afgesloten door een in de middenberm omgevallen vrachtauto met oud ijzer. Daar word je niet vrolijk van. Als hij thuis is willen we even skypen maar het lukt niet en Leo heeft het geduld er niet meer voor. Ik wil slapen want ik rol om. Later en anders morgen maar verder praten.
Ik lig te slapen maar voel dat er iemand is. Jawel hoor, mijn broer en zijn vriendin zijn er. Gezellig en ik krijg van veel mensen de groeten! Ik wil natuurlijk weer van alles in één keer vertellen en dat is een beetje teveel. Ondertussen spuit ik voor de 2e keer vandaag mijn medicijnen zelf door de sonde heen. Het lukt niet helemaal zonder knoeien maar er zit verbetering in. We drinken nog een kopje koffie in de pantry en daarna brengen ze me weer terug naar mijn kamer. Zij naar huis en ik mijn bedje weer in. Ik probeer Leo nog even te contacten maar het lukt niet. Hopelijk komt de zuster snel met de medicijnen voor de nacht want ik ben zo moe en moet zo’n moeite doen om wakker te blijven.
Dinsdag 03-02-2015
Ik weet niet eens meer hoe laat ik ben gaan slapen. Ik was zo moe, en waarvan? Geen idee. Ik werd pas wakker toen de zuster mijn medicijnen inspoot. Ga nog maar even lekker slapen, het is nog zo vroeg. Ik draai me om en slaap verder. Even later komt iemand de dagelijkse controles doen. Oke, ik draai me om en slaap weer verder. Een paar minuten later volgt er iemand die mij komt wegen. Er zitten weer wat kilo’s aan en dat is goed. Ik dacht het al want er zijn heel wat zakken water ingegaan maar er is bijna niets uitgekomen. Alles is blijkbaar opgenomen door mijn lichaam.
Nog even mijn ogen dicht doen? Nee dus. Goedemorgen, ik kom weer even wat bloed afnemen bij je. Goed hoor, en ik geef hem braaf mijn beste arm. Er komt iemand om het bed te verschonen en ik duik het toilet in. Kan ik ondertussen mooi mijn tanden poetsen. Ik begin alvast maar met wassen. Dan heb ik dat alvast gehad. Wat een timing. Ik ben net klaar als de zuster komt zodat ze alle slangetjes netjes door de mouw kan trekken.
Wat een drukte toch. Ik zit nog maar net als de zaaldokter binnenkomt. Het bloed ziet er al bijna normaal uit. Er zijn nog wat meer zouten nodig en die kunnen via de sonde naar binnen. Ook het extra water mag nu via de sonde. Het infuus mag eruit. Krijg ik nu ook water van Nutrison? Ja. Ik vertel dat drinken nog steeds erg pijnlijk is en ik niet verder kom dan enkele slokjes per dag. Aan de slang door de neus ben ik wel gewend. Maar ik heb enorm veel last van slijm dat uitgespuugd moet worden. Probeer eens te spoelen met wat cola. Dat wil wel eens helpen om het slijm los te maken. Je kunt het even laten staan of mixen met water zodat het minder prikt. Ik zeg niet dat het helpt maar het is het proberen waard. Dat zeker.
Ik vertel van de Flagyl en dat dat ook misschien kan helpen. Normaal wel ja maar in uw geval wordt het slijm niet aangemaakt door het normale slijmvlies maar wordt het aangemaakt door de wonden. Dat is een heel ander proces. Daarom heeft het slijm ook die vieze kleur door het bloed wat meekomt. Heb je al ontlasting gehad? Dit vragen ze iedere dag. Ik vertel van niet maar zeg er meteen bij dat ik daar geen last van heb. Normaal ga ik ook niet iedere dag. Ze luistert nog naar de buik maar hoort niets. Gelukkig maar want gisteren begon ze al over een klysma en dat vind ik niet zo prettig. Ik neem ook al magnesium via de sonde hoor!
In de tussentijd klets ik nog wat met Leo maar de zuster is er al om het infuus eruit te halen. Even later komt ze terug met een extra pompje voor de sonde. Deze pomp regelt de invoer van het water en de extra zouten. Het slangetje wordt aangesloten op het slangetje wat al door de neus zit. Ik kijk mee want als ik thuis ben moet ik ook weten hoe ik de boel even kan stopzetten en later weer door kan laten gaan. Of hoe ik een nieuwe zak voeding aan moet sluiten. Het lijkt allemaal erg ingewikkeld maar als je dit een paar keer hebt gedaan zul je zien dat het makkelijk is.
En nu moet ik slapen. Ik ben nog geen 4 uur wakker maar kan mijn ogen niet meer open houden. Slapen? Nou dat had je gedacht. De zuster komt binnen, ik ga even de paracetamol voor u pakken. Nou dan weet je het wel. En jawel hoor, daar is ze alweer en kan ik aan de bak. Ook dat is weer gelukt. Zou ik dan nu heel even mijn ogen dicht kunnen doen? Ja. Het is 14.30 uur en het apparaat van de sondevoeding staat te piepen. Ik hoor niets. De zuster komt binnen. Ik dacht ik gebruik dat ding als wekker maar dat werkt dus niet bij jou. Gelukkig reageer ik wel op haar stem en ben wakker. Voor de zekerheid wisselt de zuster de zak voeding maar even zelf.
Braken doe ik nog wel maar dan hoofdzakelijk ‘s morgens of na het slapen. Het slijm blijft lastig. Verder kan ik goed merken dat er weer wat energie in mijn lijf gepompt is. Naar de pantry lopen bijvoorbeeld gaat zonder problemen. De sonde door mijn neus is door mijn lichaam geaccepteerd. Het is wel lastig met slikken.
Woensdag 04-02-2015
Om 6.00 uur word ik weer wakker van het gerommel aan de sonde. Blijf maar lekker slapen hoor. Ik doe de medicijnen wel. Lief hoor, ik doe mijn ogen dicht en slaap verder. Tot ik voor de 2e keer wakker word. Dat is schrikken, het is al bijna half 9. Er staan weer nieuwe potjes medicijnen voor door de sonde klaar dus daar begin ik maar mee.
De zuster komt de dagelijkse controles doen en is tevreden. Alleen de hartslag vindt ze wat te hoog. Nu snel wassen en aankleden want ik wil klaar zijn voor de doktersronde. De zuster helpt me met het afkoppelen van de sonde. Als ik thuis ben moet ik het alleen kunnen. De dokters komen eraan. Alles wordt weer beluisterd en is goed. Behalve dat ik al zo’n week of 2 geen ontlasting heb gehad. Ik kom er niet langer onderuit en de zuster moet mij een klysma geven.
Het natrium in mijn bloed was gisteren wat gezakt maar is nog niet goed. Het extra water blijft er dus nog even bij. Ik vind het wat veel want de voeding die ik krijg staat op 2 liter. Tel daarbij de liter extra vocht op maar ook nog eens het extra water dat ik gebruik om de slang van de sonde schoon te maken en de kleine slokjes die ik nu neem. Dan zit ik toch makkelijk op 3,5 liter vocht per dag. De dokter zegt dat het misschien wat veel is maar dat ik dat extra water nodig heb. Eerst maar de lab uitslagen van vandaag afwachten. Het klysma werkt wel goed trouwens want ik hoef niet lang op resultaat te wachten. De zuster kijkt nog even na of de diëtiste de spullen voor de thuissonde wel zijn besteld. Ja hoor, het is besteld. Als je man het ontvangen heeft moet hij de pomp meenemen zodat wij hem kunnen installeren. Vanmiddag moet Leo de pleister op mijn neus verwisselen. Als hij dit niet goed doet moet daar thuiszorg voor komen.
De spullen voor de sonde zijn bezorgd. Het zijn 3 dozen vol met van alles en nog wat. Er zit een rugtas bij waar de pomp precies inpast, verschillende spuiten en slangetjes, een rolletje tape en pleisters? De pleister verwisselen is een eitje, dat redden we wel samen en met de drinkvoeding komen we er ook wel uit. Leo kan niet wachten tot ik weer thuis ben. Ik zie nog steeds heel erg tegen het slikken op. Het doet zo zeer in mijn keel. Ik dwing mezelf om in ieder geval een paar slokjes te nemen op een dag maar het is bijna niet meer te doen. Zeker na vanmorgen toen ik mezelf danig verslikte in een slokje water. Ik moet er niet aan denken dat ik straks ook nog een of andere sliktherapie moet volgen. Wat slijm opgeven betreft heb ik ‘s morgens het meeste last.
Donderdag 05-02-2015
Ik ging gisteravond al vroeg slapen en ik ben niet meer wakker geweest tot vanmorgen vroeg. De voeding was op en de zuster was de zak aan het verwisselen. Zal ik meteen de paracetamol maar geven? Nee hoor, ik slaap nog. Nou slaap maar lekker verder dan. Ik draai me om en ben weer vertrokken. Om 6.00 uur komt de zuster terug met de paracetamol. Nu word ik wel wakker. Het ochtendritueel kan beginnen.
Ik neem de medicijnen in 2 delen in. Als ik alles tegelijk inneem begint mijn maag te protesteren. Vooral de bruistabletten ter bescherming van de maag vallen zwaar. Ik heb het spul meer dan een half uur laten uitbruisen maar het heeft weinig geholpen. Ik spuug de longen uit mijn lijf. Wat doet dat zeer in mijn keel. Alsof ik de sonde er ook nog uit moet spugen. De tranen rollen over mijn wangen en ik sta te trillen op mijn benen.
Volgens de zuster mag ik naar huis vandaag mits de lab uitslagen goed zijn. De dokter en haar gevolg komen ook om mij heen staan. Het zoutgehalte is nog niet helemaal top maar goed genoeg om zonder extra water naar huis te gaan. Je krijgt al 2 liter vocht per dag binnen via de sondevoeding. Als je bij het innemen van de medicijnen genoeg water gebruikt om de lijn schoon te spoelen moet dat genoeg zijn.
Ik vraag nog of ze wil luisteren of de sonde nog wel goed in mijn maag zit. Dat doet de verpleegkundige straks. Even later komt de mondhygiëniste kijken of ze nog iets voor me betekenen kan. We praten over de behandeling en de nacontroles. De nacontroles zullen hier gedaan worden en daar horen de mondhygiëniste, tandarts en diëtiste gewoon bij. Met een maand of 2 a 3 is de 1e controle. Enkele weken later volgt de controle bij de tandarts. Dit kan eventueel ook op dezelfde dag gepland worden.
De dokter komt weer langs om nog even naar mijn longen en buik te luisteren. Vorig jaar is de dosering Metropolol al een keer gehalveerd en dat ging goed. De Metropolol en Hydrochloorthyazide heb ik hier niet gehad. Dat is ook de reden dat mijn hartslag hoger is dan normaal. Ze vertelt dat het lichaam went aan medicijnen en dat dat de reden kan zijn voor de verhoogde hartslag. Probeer of het goed gaat en anders kun je het in overleg met je huisarts altijd de medicatie weer opstarten. Ik vind het een goed plan. Elk pilletje wat eraf kan is er één.
Het is 11.00 uur. Leo kan hier elk moment zijn. We nemen nog een keer de medicatie door en sluiten de pomp voor de sondevoeding aan. Ach, kan je ook meteen het verlengslangetje eraan maken? Het lijkt me wat kort zo. Ja hoor, ik knipper met mijn ogen en de slang zit al vast. Alles over de voeding en de pomp die we meekrijgen is uitgelegd en ik heb een brief mee voor de apotheek waar alle medicijnen op staan. En nu lekker naar huis. In de hal wacht ik totdat Leo de auto opgehaald heeft.
Voor de tweede keer in korte periode kom ik thuis. Leo zet me op de foto bij de “welkom thuis” slinger. Ik voel me in ieder geval beter dan bij mijn thuiskomst van vorige week en kan nu genieten van alle lieve “welkom thuis” kaarten, bloemen en cadeautjes.
Vrijdag 06-02-2015
Ik heb lekker geslapen maar wel wat onrustig. Als het maar goed gaat met de sondevoeding en als het ding maar niet begint te piepen vannacht. In het ziekenhuis gebeurde het wel eens dat ik per ongeluk op de slang lag en dan begint het apparaat te protesteren door heel irritant te piepen.
Alles is goed gegaan en een kwartiertje voordat de nieuwe zak voeding eraan moet ben ik wakker. Ik ga naar beneden en Leo komt achter me aan. Zal ik het maar doen? Wel ja, doe jij dat maar. Er komen nog zakken genoeg aan dus mijn beurt komt nog wel. Ik gebruik 2 liter sondevoeding op een dag en het ding loopt continue door. Bij de spoeling om de slang door te spuiten gebruik ik ruim water want ik moet er niet aan denken dat de slang verstopt raakt.
Ik merk dat mijn lichaam inmiddels verzadigd is met water. Ik plas weer normaal en houd zelfs wat vocht vast rond de enkels. Een beetje beweging zou niet verkeerd zijn. Vandaag is de koudste dag van het jaar dus dat lijkt me nu niet de meest geschikte dag om te gaan wandelen.