Maandag, 05-07-2010
De week is nog maar net begonnen en zie daar. Ik lig alweer in bed met mijn schrijfblok. Het is ’s morgens zo heerlijk buiten dat ik direct uit bed al meteen wat aan het studderen ben in mijn tuintje. Daarna ga ik zitten met een tijdschrift. Bij alles wat ik doe moet ik er rekening mee houden dat ik het heel rustig doe. De minste inspanning zorgt ervoor dat ik buiten adem raak en van boven tot onder helemaal bezweet ben.
Na 2 uurtjes ben ik alweer zo moe dat ik weer aftaai naar boven. Leo maakt me pas halverwege de middag weer wakker. Ik zal het nodig hebben denk ik dan maar. We hebben een druk weekend met veel visite achter de rug. Ik vouw de was op en ga douchen. Gelukkig staat het krukje er nog want zitten is nog steeds veiliger.
Het vermoeit me erg en ik moet flink ademhalen om aan zuurstof te komen. Ik moet eruit: nu! In paniek trek ik de morfinepleisters van mijn arm en gooi ze weg. Hijgend en puffend ga ik op bed zitten maar ik raak helemaal in paniek. Ik stik bijna. LEO!!! Leo komt er meteen aan, rustig maar. Hoe hard ik ook adem, het gevoel om te stikken blijft en hierdoor ben ik heel angstig. Doodgaan is tot daar aan toe maar stikken is volgens mij het ergste wat er is. Het gevoel dat ik niet genoeg lucht naar binnen krijg maakt me zo angstig. Wat moet ik doen roept Leo. Je moet rustig worden. Ondertussen droogt hij me af maar ik transpireer zo erg dat dat weinig zin heeft. Huilen, huilen, huilen, ik ben zo bang. Mijn vingertoppen prikken. Hoe hard Leo ook zegt dat ik niet stik, de angst blijft. Die angst heb ik over gehouden van mijn 1e PDT behandeling. Toen was mijn tong zo opgezet dat ik het idee had dat ik stikte. Ik denk dat die angst nu versterkt wordt door het morfinegebruik. Ik wil liggen zodat ik beter kan ademen maar durf niet.
Je bent aan het hyperventileren, doe je handen voor je mond en dan ademen. Ik probeer het wel maar krijg voor mijn gevoel veel te kort lucht dus dat is een mislukte poging. Mijn hele handen tintelen nu. Leo is naar beneden om de dokter te bellen maar het duurt zoooooo lang voordat hij weer terug is. Ik had allang dood kunnen zijn denk ik angstig.
Eindelijk komt hij weer boven met in zijn hand een oxazepam. Dit is een rustgevend pilletje en werkt snel. Hier, neem maar gauw. Ik zit inmiddels rechtop in bed maar het ademen lukt nog steeds niet goed, mijn handen zijn allebei helemaal verkrampt. Het zou kunnen dat de hoeveelheid morfine door de dubbele pleister die je nu gebruikt de oorzaak is van angstaanvallen. Deze angstaanvallen kunnen dan weer de oorzaak zijn van het hyperventileren. Minder pleisters en terugvallen op het morfine drankje is geen optie omdat je dan weer misselijk wordt.
Onze huisarts raadt aan om toch nog even door te gaan met de huidige dosering en dit overmorgen te bespreken met de specialist. Deze heeft meer ervaring met de pijnstilling die nodig is en het voorschrijven van een vervangend medicijn voor de morfine. Leo plakt weer nieuwe pleisters en komt naast me liggen. Heel langzaamaan word ik rustiger en uiteindelijk val ik in een diepe slaap. Dat was dus de maandag die ik voornamelijk slapend heb doorgebracht.
Dinsdag, 06-07-2010
Na 24 uur rust ben ik er wel weer. Het adem tekort is natuurlijk niet ontstaan van de één op andere dag. Ik heb hier al langer last van, vooral bij het trappenlopen. Het wordt alleen maar steeds erger. Als ik de trap oploop naar boven dan ben ik compleet buiten adem en moet bijna gaan liggen om weer bij te komen. Bij de geringste inspanning loopt het water van me af. Het begint in mijn haar en druipt irritant langzaam naar beneden tot ik geen droge draad meer aan mijn lijf heb. Het is erg warm maar toch sla ik het douchen vandaag over, ik durf gewoon niet. Ik zal volgende week de huisarts maar weer eens bezoeken en kijken of hij ook het zuurstofgehalte in mijn bloed wil meten.
In het AVL meten ze ook het zuurstofgehalte in het bloed. Omdat dit iets aan de lage kant was moest ik de eerste nacht het zuurstof nog inhouden. De volgende ochtend heb ik een willekeurige zuster gevraagd het slangetje er uit te halen en zij deed dit ook. Het zuurstofgehalte heeft ze niet gemeten en ik heb mijn mond gehouden want ik wilde naar huis. Een waarde van ongeveer 98 is normaal geloof ik en bij mij was het 92. Iets hoger zou mooier zijn.
Met Leo heb ik afgesproken om geen inspanningen meer te doen totdat ik bij de huisarts ben geweest. Ik rommel dus heel voorzichtig wat rond in huis en tuin. Alles ziet er zo verschrikkelijk mooi uit buiten. De zon maakt het net even af. Ik blijf het zeggen en ik blijf ervan genieten. Ik word oud, zeg ik lachend tegen Leo want ik val in herhalingen.
In de angst wordt de mens zich bewust van zijn vrijheid.
Woensdag, 07-07-2010
Controle, brrrrrrrrrr
Het is zover. Vandaag is de 1e controle op de KNO poli, balie 2 in het AVL ziekenhuis. Ik ben niet zenuwachtig want ik weet dat de arts niet aan de plek zal komen en mij geen pijn zal doen. Ik ben wel bang. Bang voor de uitslag over het weggehaalde stuk weefsel. Zouden ze alles weggehaald hebben? Het stuk wat weggehaald is wordt altijd door de pathologen onderzocht. Wat zeggen de pathologen hierover? Zijn we er weer op tijd bij? Onderweg in de auto praten we niet veel. Het is stil, geen file. We kunnen onze auto helemaal vooraan bij de slagboom parkeren, dat is nog niet eerder gebeurd.
Na 4,5 jaar hebben we een kortere weg gevonden van de parkeerplaats naar bali 2 van de KNO poli. We gaan via de patiëntentuin en dat scheelt een hoop geloop. Het wachten duurt lang. Zo te zien zijn er maar 2 KNO artsen voor het spreekuur van vandaag en dan wordt er ook nog één weggeroepen. Nee hè, de enige arts die ik liever niet aan mijn mond wil hebben blijft over.
Als ik bij hem moet dan ga ik niet!!! Hij komt niet meer aan mijn lijf. Boos en opstandig loop ik te mokken. Het is heus een goede arts anders zou hij hier niet werken zegt Leo. Geef hem nou nog één keer het voordeel van de twijfel. Een uur later dan afgesproken ben ik eindelijk aan de beurt. Vriendelijk worden we ontvangen door de arts en hij begint meteen te vertellen. Ik heb gesproken met de arts die je geopereerd heeft en deze vertelde mij dat er veel weefsel is weggehaald. Het is echter niet mogelijk om de hele tong in één keer op deze manier te behandelen.
Helaas ben ik nog steeds een probleem voor de medici. De patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden wat erop duidt dat de kans groot is dat er nog wat zit. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ “kanker in een beginnende vorm” naar voren wat betekent dat de tumor nog niet is ingegroeid in het onderliggende weefsel. Het is heel oppervlakkig maar wel verspreid over een groot gedeelte van de tong. Het probleem is dat ze niet kunnen zien in hoeverre het zich verspreid heeft. Met het blote oog of via een scan valt niet waar te nemen tot hoever er weefsel weggehaald moet worden. Ik balanceer weer op het randje. Een geneesmiddel is in mijn geval niet voor handen.
De artsen staan nu weer in tweestrijd of verdere behandeling in dit stadium noodzakelijk is. Er zijn 2 opties:
- We doen niets.
Als er weer klachten komen behandelen we weer met PDT, chirurgie of laserresectie.
- We gaan bestralen.
Het voordeel is dat de hele tong bestraald kan worden wat de kans op terugkomen verkleint. Het nadeel is dat er ook gezond weefsel stuk gaat met verschillende klachten als gevolg. Deze klachten kunnen langdurig/blijvend zijn. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de smaakpapillen of de speekselklieren niet meer goed werken of dat het gehoor slechter wordt. Het probleem bij bestralen is ook dat dit maar eenmalig gedaan kan worden. Komt de tumor daarna toch weer terug dan kan dit dus geen 2e keer meer en hebben ze niets meer achter de hand.
Kortom, ze weten het niet.
Op 3 augustus a.s. is er een groot overleg tussen de artsen en de pathologen. Voor dit overleg ben ik aangemeld. De pathologen en artsen gaan zich nogmaals buigen over mijn persoontje. Ik verwacht dat er uit dat overleg een advies naar voren komt over het hoe nu verder, afwachten of bestralen.
Op de stoel maar weer. De wonden genezen keurig en zien er goed uit. Als hij probeert om achter op de tong kijken zegt hij dat er een groot litteken zit en dat er veel is weggehaald maar ook dat er goed uitziet. De pijnstilling mag ik rustig aan proberen af te bouwen. Hij schrijft een recept uit voor morfine pleisters van 12,5 mcg/ur. Per 9 dagen mag ik de dosering verlagen met 12,5 mcg. Na enkele weken zal ik er dus pas af zijn. De paracetamol blijf ik gewoon volgens de aangegeven dosering innemen totdat ik pijnvrij ben.
We maken bij de balie een afspraak voor na 3 augustus. Dat zal een spannend consult worden. En die arts? Die valt achteraf gezien reuze mee. Eigenlijk was hij heel aardig en heeft alle tijd voor mij genomen en alles heel goed uitgelegd. Zo heeft hij zelf onbewust mijn nare gevoel over hem weggenomen.
Als we thuis zijn bellen we zoals gewoonlijk mijn ouders maar helemaal geruststellen kan ik ze niet. Verder slaap ik nog steeds heel erg veel. Ik geef er maar aan toe want ik ben toch thuis. Slapen is ook genezen en dan voel ik tenminste niets. Ook heb ik weer de nodige kaarten, mailtjes, gastenboekberichten bloemen en kadootjes gekregen. Heel erg bedankt allemaal, het doet me goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken.
![a818[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2010/06/a8181-300x81.jpg)