Vrijdag, 25-06-2010
Ik heb een lange nacht gehad en best goed geslapen maar daarnaast heb ik de hele nacht liggen krabben. Leo werd er ook wakker van. Mijn hele lijf jeukt; dit komt van de morfine en voor zover ik weet is er niets aan te doen. Om 7.00 uur zit ik beneden. Ik heb last van mijn keel. Het voelt raar. Als ik slik of mijn hoofd draai voel ik dat er iets in mijn keel zit wat er niet uit kan komen. Ik voel het vanaf het eind van de tong in de mond tot onder in mijn keel.

Ik neem alle medicijnen in en teken ze braaf af op de medicijnlijst. Ik duik snel achter de laptop om te beginnen met het overtypen vanuit mijn schrijfblok maar binnen een half uur dansen de letters en word ik misselijk. Mijn lichaam moet nog even aan de medicijnen wennen.

Om 8.00 uur ga ik weer richting bed om daar vervolgens pas na de middag weer uit te komen. Ik blijf niet lang beneden. Leo heeft het krukje gepakt en ik ga douchen. Staand douchen durf ik nog niet want ik ben zo af en toe wat duizelig. Ik spuug een beetje gal en sh.. wat doet dat zeer. Het klopt wel denk ik want op wat vla en appelmoes na zit er geen eten in mijn maag. Ik ga even liggen en weer val ik in slaap.

Vanavond is het hetzelfde liedje. Om 23.00 uur kom ik beneden en werk weer de nodige pillen weg. Leo houdt het goed bij, ik hoef nergens aan te denken. In de mondbodem blijft constant wat vocht staan wat ik niet weg kan slikken en niet alle letters komen vloeiend mijn mond uit. Ik wil persé nog wat tekst overtypen maar houd het al snel voor gezien en ga aan de nacht beginnen. Rustig aan maar want ik voel me alweer misselijk.

Elke poging die mislukt, brengt u een stap dichter bij het geluk.

Zaterdag, 26-06-2010
Ik lig al een tijdje te draaien en te krabben. Het is half zes, mijn slaapritme is helemaal in de war. Ik laat het maar zo en ga naar beneden. Ieder half uurtje dat ik beneden zit benut ik met het overtypen van mijn schrijfblok. Ik heb het gevoel dat ik er anders niet meer doorheen kom.

Ik heb ook zo verschrikkelijk veel lieve mailtjes ontvangen zowel voor als na de operatie. Allemaal heel erg bedankt, ook de mensen van de SDK lotgenoten groep. Ik kom er nog niet aan toe om iedereen terug te mailen maar weet dat ik het erg waardeer.

Voor mijn gevoel ligt deze operatie in dezelfde lijn als een PDT behandeling. De necrose (het afsterven van weefsel) voelt en smaakt zo verschrikkelijk vies. Mijn tong voel ik op dit moment even niet maar mijn keel is een ramp. Alsof de vellen erin hangen te slingeren. Ik ken niemand die deze behandeling ook heeft gehad dus ik heb geen vergelijking.

Met het spuugbakje bij de hand zit ik aan tafel. Ik ben draaierig en misselijk. Ik moet overgeven en braak wat gal, dikke drap en bloedstolsels uit. Bah, ik voel me altijd zo ziek als ik moet spugen. Gelukkig zit ik op een handdoek want ook mijn sluitspieren laten het op dit moment afweten zodat er bij de kracht van het spugen wat urine vrij komt. Gatverdamme wat een knoeiboel, dat stond niet in de folder!

Snel naar boven voor een verschoning. Vooraf heb ik bij de plaatselijke drogist weggooiwashandjes gekocht. Reuze handig bij kleine ongelukjes hoor. Ik raad iedere operatiepatiënt aan om zo’n pakje bij de hand te hebben.

Mensen hebben geen smaak, tenzij ze worden opgegeten.

Zondag, 27-06-2010
Ik zit om half 7 beneden. Het is me tot nu toe nog steeds niet gelukt om wat op mijn site te zetten. Wat denk je? Ik start de test website op en zie daar, in een kwartiertje is het gepiept. Ik had al veel overgetypt hoor maar kon de boel niet coördineren. Nu moet Leo nog even de spellingcontrole doen en dan is het eindelijk voor elkaar en kan dag 1 erop. Ik ga gelijk door met een paar foto’s maar merk dat ik moet opschieten. Iedere keer word ik misselijk als ik achter de laptop zit. Ik heb het dus niet gehaald, het spugen doet zeer.

Mijn buik rommelt, zouden nu eindelijk de magnesium tabletten gaan werken? Deze tabletten moet je stuk kauwen en doorslikken. De morfine pleisters zorgen ervoor dat je last krijgt van obstipatie en de tabletten zorgen ervoor dat je juist wel moet. Ik ben vanaf dinsdag niet meer naar de wc geweest. Pffff, hèhè, daar ben ik vanaf en ik voel me meteen een stuk beter. Sorry hoor mensen maar ook deze kleine ongemakken horen erbij.

Met moeite werk ik alle medicijnen weg met een half kopje slagroomvla. Even spoelen en dan lekker weer naar bed. Oh nee hè. Ik word weer duizelig en misselijk. Ik moet spugen en alles ziet geel. Ik voel me niet goed en roep Leo maar die ligt (gelukkig) heerlijk te slapen en hoort niets. Ik moet weer spugen en met golven tegelijk komt het eruit. Ik probeer rustig te blijven en als ik bijgekomen ben maak is alles schoon. Wat een geluk dat ik mijn laptop al dichtgeklapt had.

Ik ga maar op de bank liggen tot Leo komt. Als hij beneden is val ik meteen als een blok in slaap. Het is tijd voor het morfinedrankje en dat terwijl ik denk dat daar de misselijkheid van komt. Ik neem eerst een pilletje met wat moes en verslik me, mijn keel doet zo verschrikkelijk zeer bij het hoesten. Ik moet het drankje wel nemen. Ik zit te huilen als ik het door moet slikken, het doet zo’n pijn. Leo staat er wat ontredderd bij. Hij kan niets doen. Ga zo eerst maar lekker liggen dan zal ik de pleister vernieuwen. Oh ja, dat moet ook nog. Buiten is het nog steeds heel warm maar dat ontgaat mij. Ik heb het koud.

De voorgaande 3 dagen heb ik zelf naar mijn ouders gebeld. Mijn moeder zal wel tegen mijn vader gezegd hebben: Je kunt makkelijk zelf bellen hoor, ze kan gewoon praten. Nou dat liep ie mooi op. Zodra ik zijn stem hoor moet ik huilen, ik heb zo’n pijn. Maar de tijd van “kusje erop en over” is al lang voorbij. Van schrik geeft hij gauw de telefoon terug aan mijn moeder. Ik doe hetzelfde aan deze kant bij Leo.

Ik ben weer wat opgeknapt en bel zoals beloofd naar mijn ouders. Mijn moeder neemt zoals altijd dapper de telefoon op. Ik vertel dat de misselijkheid over is. Ik kan niet te lang praten maar dat begrijpt ze wel. Ze is blij dat het weer wat beter gaat en hopelijk is ze ook wat gerust gesteld.

Op de barometer van ons verdriet kunnen wij aflezen hoeveel vreugde er op komst is.

Maandag, 28-06-2010
Ik zit weer vroeg beneden. Zelf denk ik dat ik ’s morgens niet goed word van het morfinedrankje dus daarom ga ik het nu anders proberen. Ik begin met de zetpil paracetamol. Dit gaat goed. Dan, een half uurtje later, neem ik mijn normale medicatie met een half kommetje yoghurt. Dit gaat ook goed. Dan, weer een half uur later, wordt het spannend want nu is het drankje aan de beurt. Jawel hoor, het blijft erin. Dan is dit de oplossing voor de 1e ronde. Niet alles tegelijk maar in delen innemen. En nu wil ik slapen.

Alles zit nog dicht en toch kan ik nu al voelen dat het een hete dag wordt. Leo heeft zich voorgenomen om vandaag niets te doen, zelfs geen boodschappen. Hij kan ook wel wat extra rust gebruiken. Het grote voordeel is natuurlijk de airco op de slaapkamer. Wat een uitvinding zeg, daar hebben we nog geen minuut spijt van gehad. De laatste PDT behandeling was vorige zomer en toen was het net zo heet als nu. Net als toen breng ik ook nu weer het grootste gedeelte van de dag boven door.

Ik heb pijn in de tong zelf, alsof het in de brand staat. Het is echt vreselijk. Terwijl ik de voorgaande dagen nog appelmoes of yoghurt kon verdragen moet ik het nu doen met een paar lepeltjes vla. Leo belt de huisarts. De morfinepleister wordt verhoogd van 25mcg/ur naar 50mcg/ur en het drankje kan ik dan laten staan. Omdat de nieuwe dosering tijd nodig heeft voordat het gaat werken krijg ik voor de komende dagen diclofenac in zetpilvorm. Ik krijg tekort voeding binnen dus ga ik me nu toch maar eens storten op de Nutridrink. Hoera, het staat al koud.

Toeval bestaat niet zeggen we weer. Leo komt thuis met een formulier wat ik moet invullen om drinkvoeding te krijgen. Dit gaat bij ons via de apotheek maar kan ook via de huisarts of specialist lopen. De apotheek stuurt het ingevulde formulier door en dezelfde of de volgende dag krijg je al een proefpakket thuisgestuurd.

Bij voorgaande behandelingen was ik erop gebrand om telkens weer zo snel mogelijk te gaan eten. En nu? Niet dus, waarom zou ik mezelf in vredesnaam gaan pijnigen om dingen te gaan eten die moeilijk gaan terwijl er een goed alternatief is? Dat eten komt wel weer goed weet ik nu.

Ik bel nog even naar mijn ouders zodat ze vanmiddag ongestoord kunnen genieten van de voetbal. Nederland – Slowakije speelt vandaag. We hebben er alle vertrouwen in dat we gaan winnen.

Vanmiddag heb ik meteen de diclofenac ingenomen en Leo plakt er een pleister bij. Ik slaap de rest van de dag weer. Meestal wissel ik een wakker uur af met een paar uur slaap. Het is avond en ik heb bijna geen pijn in mijn tong meer. Wat een weelde, ik eet zelfs weer een half kommetje vla op. Of het nu door de pleisters of de pillen komt kan mij niet schelen, ik voel me weer ietsje beter. We gaan zelfs een rondje om. Het is heerlijk buiten en arm in arm lopen we wel zo’n minuut of 10.

Als voor je kijken je bang maakt en als achter je kijken je triest maakt, kijk dan naast je. Daar sta ik.

Dinsdag, 29-06-2010
Ik word wakker en vind het vervelend dat ik nu al wakker ben. Klaarwakker en dat terwijl het midden in de nacht is, bah. Ik kijk op het plafond welke tijd mijn projectiewekker aangeeft. Ik moet een paar keer knipperen. 9.00 uur!!!

Ik heb dus niet kort maar juist zo lang geslapen. Die nieuwe pillen werken blijkbaar goed. Ik slaap precies van pil tot pil want mijn tong voel ik weer branden. Snel eruit voor de volgende dosis. Leo maakt er helemaal een potje van. Ik weet niet wat hij vannacht heeft gedaan of dat hij stiekum van mijn pillen heeft gesnoept. Hij wordt pas héééél laat wakker.

Ik loop de tuin in. Alles bloeit en het ziet er prachtig uit. Het is zo fleurig allemaal, ik geniet van elk bloemetje dat bloeit en dat vertel ik Leo tot vervelends aan toe. Ik wil graag wat foto’s maken maar dat moet maar in de volgende wakkere periode. Ik ga nu even zitten en lekker om me heen kijken.

Er is iets raars aan de gang in mijn mond. De smaak is heel erg misselijkmakend. Voordat ik heel voorzichtig mijn tanden poets spoel ik altijd eerst even met water. Wat er nu uit mijn mond komt zal ik niet beschrijven. Ik denk dat het uit mijn keel vandaan komt want er zit ook wat bloed bij. In iedere kamer staan inmiddels spuugbakjes klaar en het emmertje en ik zijn bijna onafscheidelijk.

Als ik later weer beneden ben meldt Leo me ook nog even dat er nu wel een hele vieze geur uit mijn mond komt. Dat vind ik zelf ook en ik moet spugen. Het is niet fijn maar lucht wel op. Toch is het heel anders dan de misselijkheid van het morfinedrankje. Ik kan het niet uitleggen en toch voelt het anders.

Er valt verder niet veel meer te vertellen over vandaag dan dat ik heel veel geslapen heb. En van slaap herstel je ook dus ik moet het mezelf maar toestaan.

Wie zijn angsten najaagt heeft zelf geen rust.

Woensdag, 30-06-2010
Gelukkig, de misselijkheid van gisteren is over. Toch voelt het nog niet helemaal lekker. Ik ben er zeker van dat de misselijkheid van het morfinedrankje weg is. Dit is een andere misselijkheid. Het heeft volgens mij met mijn keel te maken. Zodra ik mijn hoofd beweeg of praat beweegt er iets in mijn keel en dat geeft braakneigingen. Zoals nu dus.

Dat hebben we ook weer gehad maar wat nu? Leo wil de dokter gaan bellen, op zich geen slecht idee maar wat kan die man eraan doen? Bij de vorige behandeling was Primperan de oplossing. Je gaat uitdrogen en dat mag niet. Alles wat je drinkt komt er in een dubbele hoeveelheid weer uit, zegt hij. Dat is waar, zeker melkproducten daar kan mijn maag niet goed tegen. Nou vooruit, bel dan maar. Ik ben panisch voor een maagsonde en die kant gaat het wel op als ik zo door ga.

Ik lig en bed en Leo maakt me wakker. Kijk eens wat ik heb? Iets tegen de misselijkheid, neem het maar gauw. Het helpt niet alleen tegen misselijkheid maar ook tegen het braken. Oh, ik hoop toch zo dat het echt helpt.

Na 2 uurtjes word ik weer wakker en ga meteen douchen. Het gaat goed en ik voel me al wat beter. Beneden neem ik een kwart kopje vla met pillen. Duimen dat het er in blijft. De dokter heeft gezegd dat als de misselijkheid niet overgaat we contact op moeten nemen met het AVL ziekenhuis. De morfinepleisters moeten dan waarschijnlijk vervangen worden door iets anders en dat wil hij alleen in overleg met het AVL.

Hoera, ik voel me niet meer misselijk en ik kan mijn hoofd draaien zonder braakneigingen. Dat voelt fijn. Ik bel snel naar mijn ouders om te zeggen dat ik me weer beter voel. Zij maken zich zo ongerust en dat is nu ook weer niet nodig.

De operatie is vandaag precies een week terug. Van een pastoraal medewerker uit de stichting waar ik werk hebben we een kaars gekregen die Leo op de dag van de operatie heeft aangestoken. Hij staat in de serre en brandt nog steeds.

Ik wens je de schoonheid van de stilte, de pracht van het zonlicht, het mystery van de duisternis, de kracht van vuur, de macht van water, de frisheid van een briesje de kalme kracht van de aarde en de liefde die aan alles ten grondslag ligt.

Donderdag, 01-07-2010
We hebben goed geslapen en voor het eerst in dagen voel ik me goed. ’S Morgens vroeg heb ik geen zon achter dus nu is het nog lekker buiten. Na de 1e pillenronde ga ik even lekker in de serre opening zitten met een boekje. Het is zo heerlijk stil en je hoort alleen de vogeltjes fluiten. Ik geniet ervan.

Moeder eend komt ietwat schuchter haar pasgeboren kroost laten zien. In plaats van een stukje brood te krijgen moeten ze op de foto. Ze blijven veilig aan de overkant. Inzoomen!

Ik maak nog wat foto’s van bloemen en ga naar binnen. De misselijkheid begint weer dus snel de primpéran erin en naar bed. Leo roept me om 14.00 uur. Kom eruit, je krijgt straks een vriendin op visite. Kijk nou, een vriend van Leo komt ook langs. We zitten heel gezellig maar na een uurtje lig ik er weer in met alweer die primpéran. Het is een wondermiddel want als ik om 19.00 uur wakker word gaat het nog steeds goed. Vandaag is de 1e dag dat ik niet misselijk ben geweest. We gaan vooruit.

Alles is mogelijk en wee hem die er anders over denkt.

Vrijdag, 02-07-2010
Ik loop erg achter met het bijwerken van de site. Het lukt me niet om de boel zo te coördineren dat ik dagelijks bij ben. Het plaatsen van een stukje tekst met foto’s kost me op dit moment erg veel tijd maar ik blijf mijn best doen om het zo snel mogelijk af te hebben. Logistiek gezien zit het nog niet helemaal goed in mijn bovenkamer.

Zo had ik bijvoorbeeld ook deze dag al wel in Word staan maar toen ik het op mijn site wilde plaatsen was het weg. Ik heb de verkeerde tekst naar de verkeerde dag gekopieerd met als gevolg dat ik de oude originele tekst van dag 10 nu kwijt ben. Jammer.

Ik heb een mailtje gekregen met wat vragen waar anderen misschien van zeggen, dat wil ik ook wel weten:

V Hoe is het nu met de pijn?
A Op dit moment gaat het goed maar de pijn is wel nog erger geweest dan je je voor kunt stellen, echt vreselijk maar met de goede medicatie slaap je veel en is het met de pijn goed te doen. Ik val zo’n beetje een half uur nadat ik de medicatie genomen heb in slaap en word dan precies op tijd wakker voor de volgende ronde.

V Hoe gaat dat nu verder met die wond? Groeit er weer vel op net als na het laseren of groeit het weefsel weer door?

A Weg is pech. Iets wat weggesneden wordt groeit niet meer aan, ook op de tong is dit zo. Na de 1e PDT behandeling had ik ook zo’n gat en dat vervaagt wat in de loop der tijd. Er zit wel een litteken wat spontaan zo gegroeid is. Na deze behandeling komt er straks gewoon weer vel op te zitten wat er normaal als tong uitziet maar wat weg is komt niet meer terug.

V Was het niet mogelijk om de tumor weg te snijden en daarna te hechten?
A Nee, dit is niet mogelijk voor zover ik weet. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je zo’n grote wond op de tong gaat hechten zullen deze los springen met bloedingen als gevolg. Ik ben natuurlijk geen dokter maar zo heb ik het begrepen.

En wat ik zelf nog even kwijt wil:
De artsen doen hun uiterste best om de tong te behouden. Zonder tong kun je niet leven tenzij er andere operaties gedaan worden. Ik heb iemand gesproken die de rest van zijn leven niet meer eten, drinken en ademen kan op de normale manier. Eten doet hij via een slangetje in de buik (pechsonde) en ademen doet hij door een canule (tracheacanule). Bij een andere lotgenoot is de tong vervangen door een beenspier. Hierdoor kan hij wel weer eten, drinken en praten maar gemakkelijk is het niet.

Ik krijg veel complimenten over de manier waarop ik met mijn ziekte omga, dankjewel. Maar ook de vraag hoeveel een mens verdragen kan. Wat dat verdragen betreft: Als je weet wat bovenstaande mensen meemaken dan ben ik een gelukkig mens.

Het dorre gras zal nooit zo sappig groen meer zijn. We zullen niet rouwen maar kracht ontlenen aan wat nog wel bleef.

Zaterdag, 03-07-2010
Leo probeert wat uit te slapen. Vanmiddag komen Stefan en Darina gezellig voetbal kijken en eten. Kan ik mooi te bed en Leo zit niet alleen, ook weer opgelost.

Het witte vel op de tong wordt nu al behoorlijk dunner en hup, het volgende probleem dient zich aan. Vruchtensap drinken lukt nog maar dan wel gemixt met water anders prikt het teveel. Het spoelen met de Perio-aid is ook niet meer zo fijn. Het brandt op de tong. Iedere ochtend sta ik voor de spiegel om een foto van mijn tong te maken. Vandaag durfde ik voor het eerst de voorste plek aan te raken met mijn vingers. Achteraf niet zo slim natuurlijk want ook dit prikte behoorlijk en ik moet er goed om denken dat ik geen ontstekingen in mijn mond krijg. Even niet aan gedacht.

Als ik ’s morgens wakker word dan ben ik behoorlijk uitgeteld. Ik heb het ook zo druk ‘s nachts. Gebeurtenissen, mensen, namen die ik overdag hoor, angsten noem maar op, alles komt ’s nachts levensecht terug. Het vervelende is dat het nooit leuke dromen zijn maar bijna altijd tegen nachtmerries aanzitten. Ik weet dat het niet echt is als ik droom maar toch word ik vaak angstig wakker. Het komt door de morfine, dat is een bekend gegeven en dat accepteer ik als bijwerking. Maar waarom nu geen hele vrolijke droom?

Om u te verzoenen met uw lot hebt u soms niets anders nodig dan een benarde droom.

Zondag, 04-07-2010
Ik heb goed geslapen, Stefan en Darina zijn er ook nog. Ze gaan lekker fietsen in de polder. Vanmiddag krijgen we visite en komen ook mijn ouders. Ik verheug me erop. Na een paar uurtjes beneden duik ik mijn bed in om nog wat slaap te pakken om zo uitgerust mogelijk de middag in te gaan. Om 14.00 uur roept Leo me en vlak daarna komen mijn ouders. Timing hé?

Vandaag is de 12e dag na laserresectie, het zijn 12 zware dagen geweest waarin braken en spugen, medicatie, slapen en pijn en ziek en beroerd voelen elkaar afgewisseld hebben. Het lijkt me een goed idee om het schrijven vanaf nu weer wat af te bouwen. Het genezingsproces gaat nu toch wat langzamer en het zal vervelend zijn om iedere dag hetzelfde te moeten lezen. Het zal mij ook wat meer rust geven die ik hard nodig heb voor mijn herstel.

De behandeling is me tegengevallen. Ik vind dat deze behandeling heel dicht bij de PDT behandelingen staat die ik gehad heb. De pijn is vergelijkbaar en de pijnstilling ook. Omdat ik ook in de keel behandeld ben is een medicijn zoals primpéran noodzakelijk om braken tegen te gaan.

Het grote voordeel van laserresectie ten opzichte van PDT is dat ik gewoon naar buiten kan lopen wanneer ik wil, dat er direct na de operatie geen enorme zwellingen zijn die het ademhalen bemoeilijken en dat er ook in de keelholte behandeld kan worden. Het grootste nadeel is dat er daadwerkelijk een stuk van de tong afgesneden wordt wat niet meer terugkomt waardoor er blijvende gevolgen kunnen optreden.

Nooit zouden we leren dapper en geduldig te zijn als het leven slechts vreugde bood.

Maandag, 05-07-2010
De week is nog maar net begonnen en zie daar. Ik lig alweer in bed met mijn schrijfblok. Het is ’s morgens zo heerlijk buiten dat ik direct uit bed al meteen wat aan het studderen ben in mijn tuintje. Daarna ga ik zitten met een tijdschrift. Bij alles wat ik doe moet ik er rekening mee houden dat ik het heel rustig doe. De minste inspanning zorgt ervoor dat ik buiten adem raak en van boven tot onder helemaal bezweet ben.

Na 2 uurtjes ben ik alweer zo moe dat ik weer aftaai naar boven. Leo maakt me pas halverwege de middag weer wakker. Ik zal het nodig hebben denk ik dan maar. We hebben een druk weekend met veel visite achter de rug. Ik vouw de was op en ga douchen. Gelukkig staat het krukje er nog want zitten is nog steeds veiliger.

Het vermoeit me erg en ik moet flink ademhalen om aan zuurstof te komen. Ik moet eruit: nu! In paniek trek ik de morfinepleisters van mijn arm en gooi ze weg. Hijgend en puffend ga ik op bed zitten maar ik raak helemaal in paniek. Ik stik bijna. LEO!!! Leo komt er meteen aan, rustig maar. Hoe hard ik ook adem, het gevoel om te stikken blijft en hierdoor ben ik heel angstig. Doodgaan is tot daar aan toe maar stikken is volgens mij het ergste wat er is. Het gevoel dat ik niet genoeg lucht naar binnen krijg maakt me zo angstig. Wat moet ik doen roept Leo. Je moet rustig worden. Ondertussen droogt hij me af maar ik transpireer zo erg dat dat weinig zin heeft. Huilen, huilen, huilen, ik ben zo bang. Mijn vingertoppen prikken. Hoe hard Leo ook zegt dat ik niet stik, de angst blijft. Die angst heb ik over gehouden van mijn 1e PDT behandeling. Toen was mijn tong zo opgezet dat ik het idee had dat ik stikte. Ik denk dat die angst nu versterkt wordt door het morfinegebruik. Ik wil liggen zodat ik beter kan ademen maar durf niet.

Je bent aan het hyperventileren, doe je handen voor je mond en dan ademen. Ik probeer het wel maar krijg voor mijn gevoel veel te kort lucht dus dat is een mislukte poging. Mijn hele handen tintelen nu. Leo is naar beneden om de dokter te bellen maar het duurt zoooooo lang voordat hij weer terug is. Ik had allang dood kunnen zijn denk ik angstig.

Eindelijk komt hij weer boven met in zijn hand een oxazepam. Dit is een rustgevend pilletje en werkt snel. Hier, neem maar gauw. Ik zit inmiddels rechtop in bed maar het ademen lukt nog steeds niet goed, mijn handen zijn allebei helemaal verkrampt. Het zou kunnen dat de hoeveelheid morfine door de dubbele pleister die je nu gebruikt de oorzaak is van angstaanvallen. Deze angstaanvallen kunnen dan weer de oorzaak zijn van het hyperventileren. Minder pleisters en terugvallen op het morfine drankje is geen optie omdat je dan weer misselijk wordt.

Onze huisarts raadt aan om toch nog even door te gaan met de huidige dosering en dit overmorgen te bespreken met de specialist. Deze heeft meer ervaring met de pijnstilling die nodig is en het voorschrijven van een vervangend medicijn voor de morfine. Leo plakt weer nieuwe pleisters en komt naast me liggen. Heel langzaamaan word ik rustiger en uiteindelijk val ik in een diepe slaap. Dat was dus de maandag die ik voornamelijk slapend heb doorgebracht.

Gedurende de hele geschiedenis is de meest afmattende ziekte van de mensheid, de angst zich aan koud water te branden.

Dinsdag, 06-07-2010
Na 24 uur rust ben ik er wel weer. Het adem tekort is natuurlijk niet ontstaan van de één op andere dag. Ik heb hier al langer last van, vooral bij het trappenlopen. Het wordt alleen maar steeds erger. Als ik de trap oploop naar boven dan ben ik compleet buiten adem en moet bijna gaan liggen om weer bij te komen. Bij de geringste inspanning loopt het water van me af. Het begint in mijn haar en druipt irritant langzaam naar beneden tot ik geen droge draad meer aan mijn lijf heb. Het is erg warm maar toch sla ik het douchen vandaag over, ik durf gewoon niet. Ik zal volgende week de huisarts maar weer eens bezoeken en kijken of hij ook het zuurstofgehalte in mijn bloed wil meten.

In het AVL meten ze ook het zuurstofgehalte in het bloed. Omdat dit iets aan de lage kant was moest ik de eerste nacht het zuurstof nog inhouden. De volgende ochtend heb ik een willekeurige zuster gevraagd het slangetje er uit te halen en zij deed dit ook. Het zuurstofgehalte heeft ze niet gemeten en ik heb mijn mond gehouden want ik wilde naar huis. Een waarde van ongeveer 98 is normaal geloof ik en bij mij was het 92. Iets hoger zou mooier zijn.

Met Leo heb ik afgesproken om geen inspanningen meer te doen totdat ik bij de huisarts ben geweest. Ik rommel dus heel voorzichtig wat rond in huis en tuin. Alles ziet er zo verschrikkelijk mooi uit buiten. De zon maakt het net even af. Ik blijf het zeggen en ik blijf ervan genieten. Ik word oud, zeg ik lachend tegen Leo want ik val in herhalingen.

In de angst wordt de mens zich bewust van zijn vrijheid.

Woensdag, 07-07-2010
Controle, brrrrrrrrrr

Het is zover. Vandaag is de 1e controle op de KNO poli, balie 2 in het AVL ziekenhuis. Ik ben niet zenuwachtig want ik weet dat de arts niet aan de plek zal komen en mij geen pijn zal doen. Ik ben wel bang. Bang voor de uitslag over het weggehaalde stuk weefsel. Zouden ze alles weggehaald hebben? Het stuk wat weggehaald is wordt altijd door de pathologen onderzocht. Wat zeggen de pathologen hierover? Zijn we er weer op tijd bij? Onderweg in de auto praten we niet veel. Het is stil, geen file. We kunnen onze auto helemaal vooraan bij de slagboom parkeren, dat is nog niet eerder gebeurd.

Na 4,5 jaar hebben we een kortere weg gevonden van de parkeerplaats naar bali 2 van de KNO poli. We gaan via de patiëntentuin en dat scheelt een hoop geloop. Het wachten duurt lang. Zo te zien zijn er maar 2 KNO artsen voor het spreekuur van vandaag en dan wordt er ook nog één weggeroepen. Nee hè, de enige arts die ik liever niet aan mijn mond wil hebben blijft over.

Als ik bij hem moet dan ga ik niet!!! Hij komt niet meer aan mijn lijf. Boos en opstandig loop ik te mokken. Het is heus een goede arts anders zou hij hier niet werken zegt Leo. Geef hem nou nog één keer het voordeel van de twijfel. Een uur later dan afgesproken ben ik eindelijk aan de beurt. Vriendelijk worden we ontvangen door de arts en hij begint meteen te vertellen. Ik heb gesproken met de arts die je geopereerd heeft en deze vertelde mij dat er veel weefsel is weggehaald. Het is echter niet mogelijk om de hele tong in één keer op deze manier te behandelen.

Helaas ben ik nog steeds een probleem voor de medici. De patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden wat erop duidt dat de kans groot is dat er nog wat zit. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ “kanker in een beginnende vorm” naar voren wat betekent dat de tumor nog niet is ingegroeid in het onderliggende weefsel. Het is heel oppervlakkig maar wel verspreid over een groot gedeelte van de tong. Het probleem is dat ze niet kunnen zien in hoeverre het zich verspreid heeft. Met het blote oog of via een scan valt niet waar te nemen tot hoever er weefsel weggehaald moet worden. Ik balanceer weer op het randje. Een geneesmiddel is in mijn geval niet voor handen.

De artsen staan nu weer in tweestrijd of verdere behandeling in dit stadium noodzakelijk is. Er zijn 2 opties:

1. We doen niets.
   Als er weer klachten komen behandelen we weer met PDT, chirurgie of laserresectie.
2. We gaan bestralen.
   Het voordeel is dat de hele tong bestraald kan worden wat de kans op terugkomen verkleint. Het nadeel is dat er ook gezond weefsel stuk gaat met verschillende klachten als gevolg. Deze klachten kunnen langdurig/blijvend zijn. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de smaakpapillen of de speekselklieren niet meer goed werken of dat het gehoor slechter wordt. Het probleem bij bestralen is ook dat dit maar eenmalig gedaan kan worden. Komt de tumor daarna toch weer terug dan kan dit dus geen 2e keer meer en hebben ze niets meer achter de hand.

Kortom, ze weten het niet.
Op 3 augustus a.s. is er een groot overleg tussen de artsen en de pathologen. Voor dit overleg ben ik aangemeld. De pathologen en artsen gaan zich nogmaals buigen over mijn persoontje. Ik verwacht dat er uit dat overleg een advies naar voren komt over het hoe nu verder, afwachten of bestralen.

Op de stoel maar weer. De wonden genezen keurig en zien er goed uit. Als hij probeert om achter op de tong kijken zegt hij dat er een groot litteken zit en dat er veel is weggehaald maar ook dat er goed uitziet. De pijnstilling mag ik rustig aan proberen af te bouwen. Hij schrijft een recept uit voor morfine pleisters van 12,5 mcg/ur. Per 9 dagen mag ik de dosering verlagen met 12,5 mcg. Na enkele weken zal ik er dus pas af zijn. De paracetamol blijf ik gewoon volgens de aangegeven dosering innemen totdat ik pijnvrij ben.

We maken bij de balie een afspraak voor na 3 augustus. Dat zal een spannend consult worden. En die arts? Die valt achteraf gezien reuze mee. Eigenlijk was hij heel aardig en heeft alle tijd voor mij genomen en alles heel goed uitgelegd. Zo heeft hij zelf onbewust mijn nare gevoel over hem weggenomen.

Als we thuis zijn bellen we zoals gewoonlijk mijn ouders maar helemaal geruststellen kan ik ze niet. Verder slaap ik nog steeds heel erg veel. Ik geef er maar aan toe want ik ben toch thuis. Slapen is ook genezen en dan voel ik tenminste niets. Ook heb ik weer de nodige kaarten, mailtjes, gastenboekberichten bloemen en kadootjes gekregen. Heel erg bedankt allemaal, het doet me goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken.

Argumenten moet je niet tellen, maar wegen.

Maandag, 12-07-2010
Ik ben geen ijsliefhebber maar vandaag heb ik een onbedwingbare trek in ijs. Bij de boodschappen nemen we een doos mee. Als we thuiskomen eet ik meteen een ijsje maar het is zo koud op de tong dat het voelt alsof de tong opnieuw verbrandt is. Maar het was wel heel erg lekker. Een redelijk alternatief voor het patatje op de markt toch?

Ik kijk in de spiegel en schrik van mezelf. Jeetje zeg wat een chagrijnig gezicht heb ik gekregen. De mondhoeken hangen helemaal naar beneden, dat had ik toch niet? Ik trek nog een paar gekke bekken en vergeet het weer. Mijn moeder belt en ik vertel van mijn zure gezicht. Tactisch als ze is krijg ik het volgende antwoord. Ach kind, dat had ik allang al gezien hoor, je mond trekt een beetje.

Mijn smaak is allereenvoudigst: ik ben altijd tevreden met het beste.

Dinsdag, 13-07-2010
Het gaat goed met mijn keel en tong, pijn heb ik bijna niet meer. Het afbouwen van de morfinepleisters gaat ook erg goed. Ik merk alleen dat ik een erg onrustig gevoel in mij heb maar verder heb ik gelukkig geen last van afkickverschijnselen. De paracetamol neem ik nog steeds trouw in. Eerst moet ik van de pleisters af zijn en daarna mag de paracetamol afgebouwd worden.

De genezing gaat voorspoedig en de tong ziet er weer een beetje toonbaar uit. Het is wel gek dat het onder de plek op de tong zo af en toe licht begint te bloeden. Vooral als ik mijn tong naar boven duw voor een foto. Ik hoop maar dat als alles genezen is dat het bloeden vanzelf over gaat. Het vervelende gevoel in mijn keel is er nog wel maar ik krijg er geen braakneigingen meer van gelukkig.

Ik eet weer met de pot mee maar het is wel erg vermoeiend. Leo past het eten een beetje aan. Knapperige patat, droog vlees, hete kruiden enzo staan niet op het menu. Het moet een beetje zacht zijn. Het nieuwe vel dat er zit is nog erg dun en gevoelig. Ook in de keel is het nog erg gevoelig en het laatste hapje eten blijft bijna altijd hangen en moet ik met veel water wegspoelen.

Ik heb trek in koffie en ga het proberen. Hopelijk smaakt het want ik kan het niet te heet opdrinken. In kan me nog herinneren dat mijn 1e kopje koffie na de pdt behandeling heel vies smaakte. Ja hoor, het valt me alles mee. De koffie smaakt zelfs weer erg lekker!!!

De ware deugd is echte moed, die de feiten onder ogen kan zien en er aan voorbij weet te gaan.

Woensdag, 14-07-2010
Na een aantal jaren en heel veel twijfel heb ik eindelijk besloten om lid te worden van de stichting Klankbord. Deze stichting is speciaal opgezet voor mensen met kanker in het hoofd- hals gebied. Via de SDK lotgenoten groep ken ik een paar mensen die aan de inhoud van het tijdschrift van de stichting Klankbord meegewerkt hebben. Nieuwsgierig geworden ben ik gaan lezen op de website en zo is het gekomen.

Is het mogelijk dat bij veel medicijngebruik, transpiratievocht na het wassen vlekken in de witte kleding achterlaat?

De laatste tijd heb ik erg veel medicijnen gebruikt. Hierdoor, “en versterkt door het warme weer” transpireer ik zo erg dat het water regelmatig letterlijk van me afdruipt en ik vaak geen droge draad meer aan mijn lijf heb. De hele dag door heb ik een witte handdoek binnen handbereik. Vorige week viel het mij op dat er na het wassen rare gele vlekken op de handdoeken zaten. Vandaag ontdekte ik vlekken op andere kledingstukken. Is mijn wasmachine stuk of is het iets anders?

Leo komt op een lumineus idee: even googlen! Ik kom er al snel achter dat verschillende stoffen die in bijvoorbeeld antibiotica zitten, gele vlekken op de kleding kunnen veroorzaken. Verder lees ik diverse tips om deze vlekken uit de kleding te krijgen. Weken in twee delen ‘goedkoop’ wasmiddel en een deel water; (blanke)azijn of glansspoelmiddel (voor vaatwasser) erop doen; insmeren met gewone sunlightzeep enzovoort. Ik ga het gewoon proberen met een flesje shout uit de supermarkt.

Alle menselijke wijsheid ligt besloten in twee woorden: wachten en hopen.

Vrijdag, 16-07-2010
Met mijn kortademigheid lijkt het wat beter te gaan. Dat komt vast omdat ik wat minder gespannen ben. De afspraak met de huisarts moet ik dus nog steeds maken.

Ik ga vandaag eerst maar even bloed laten prikken. Wie weet komt daar iets uit. Omdat ik in een risicogroep voor hart en vaatziekte zit word ik 1 keer per jaar uitgenodigd op het zogenaamde risicoprofiel spreekuur. De assistentes van de huisarts bekijken de huidige risicofactoren en bespreken eventuele verbeteringen. De laboratoriumuitslagen van het bloed worden dan ook meteen besproken. Als ik volgende week naar de huisarts ga kan ik de afspraak op het risicoprofiel spreekuur misschien laten vervallen.

De weg naar wijsheid is geplaveid met het verdriet dat op onze weg kwam.

Maandag, 19-07-2010
De smaak in mijn mond laat nog steeds te wensen over. Gek eigenlijk want de plek voor op mijn tong is nu bijna helemaal genezen. Hoe het in mijn keel zit weet ik niet. Als ik spoel met water ziet het spoelwater er nog steeds troebel en vies uit, ik snap het niet. Misschien komt het toch uit mijn keel.

Ik voel me nog steeds niet erg lekker. Ik ben al dagen wat depri, rillerig en moe. Ik geef het afbouwen van de morfine de schuld. Ik zit nog maar op een pleister van 12,5 mcg. Als er visite geweest is ben ik helemaal op. Dat is raar want ik vind het juist zo gezellig als er iemand is. Ik denk dat het de drukte om mij heen en het concentreren op gesprekken is wat mij moe maakt.

Leo loopt te mopperen. Het is je eigen schuld, je bent ook zo raar bezig met de medicijnen. Je weet dat je de paracetamol moet blijven innemen en daar pas mee mag minderen nadat de pleisters helemaal afgebouwd zijn. Je maakt er een zooitje van. Nou en? Waar het terecht komt is het ook een zooitje!

Heb de moed om te handelen naar je overtuigingen.

Dinsdag, 20-07-2010
Er zit een grote dikke envelop bij de post. Het paste volgens mij maar net aan door de brievenbus. Het is een welkomstpakket van de stichting Klankbord. Er zit een folder in over de stichting, het boekje “genenpaspoort” waarin onder andere de nieuwste ontwikkelingen rondom kanker, een heel interessant boekje over goede zorg voor mensen met kanker in het hoofd-halsgebied, een kookboekje voor als het eten even moeilijk is en het Klankbord magazine.

In het magazine lees ik het complete verhaal van een lotgenoot die ik ook wel spreek via de SDK mailgroep. Wat mijn grootste angst is, is voor hem werkelijkheid geworden. Hij schrijft over een commando- operatie, bestraling en het herstel. Ik ben danig onder de indruk en vraag hem of ik het stuk over mag nemen voor op de lotgenoten pagina op mijn site.

In een ander Klankbord magazine vertelt hij uitgebreid over zijn ervaringen met de hyperbare zuurstoftank. Hij moest gedurende 30 dagen dagelijks 1,5 uur in de tank om de doorbloeding van het weefsel dat bestraald is geweest te verbeteren. Lees meer in het hoofdstuk “lotgenoten”.

Vandaag moet voor de laatste keer de morfinepleister worden geplakt. Ik heb geen pijn meer dus het lijkt me onnodig om hier nog langer mee door te gaan. Hoe eerder ik van alle rommel af ben hoe beter. Ook van de paracetamol wil ik in rap tempo af zijn.

De beste trooster is degene die zelf troost nodig heeft.

Vrijdag, 23-07-2010
Ik sta laat op en voel me niet helemaal top. Gisteren zijn we bij kennissen op visite geweest en daar ook blijven eten. Het was erg gezellig maar zoals verwacht moet ik het vandaag bezuren. Ik voel me een beetje grieperig en onrustig. Zou het van gisteren komen of zijn het gewoon de afkickverschijnselen door het stoppen met de morfine? Ik ga maar terug naar bed en blijf de rest van de dag boven.

Leo heeft macaroni gemaakt en ik ga naar beneden om te eten. Wonder boven wonder smaakt het me lekker. Ik ga even buiten zitten maar voel me nog steeds niet lekker. De bank dan maar. Ik zit mezelf in de weg en voel me misselijk. Naar bed maar weer. Als ik boven kom spuug ik al het eten van vanavond eruit. Het lucht wel wat op maar ik blijf me ziek voelen. Ik baal er zo van. Telkens als ik denk dat het goed gaat gebeurt er wel weer iets waardoor ik teruggefloten word.

Zie tegenslag niet als een mislukking, maar als een leercurve.

Dinsdag, 27-07-2010
Ik moet erg wennen aan het feit dat ik geen pijn in mijn mond meer heb. Het voelt zo raar. Vooral bij het slikken is het gek. Als ik met mijn vinger over de behandelde plekken wrijf voel ik gewoon helemaal niets. Het lijkt wel alsof het vlees daar dood is. Misschien komt het gevoel nog terug.

Met warm en koud moet ik nog steeds wat oppassen. Ook is het wel raar dat het laatste hapje van een koekje of van het eten in mijn keel blijft hangen. Zelfs met een slok water is het moeilijk weg te slikken. Ik zal volgende week vrijdag eens vragen of er toevallig littekenweefsel zit en of dat de oorzaak kan zijn.

Hoewel ik geen pijn meer heb is de rare ijzersmaak weer terug in mijn mond. Ik heb er een slecht gevoel over en word er niet vrolijker op. Ik lees terug op mijn site en zie dat ik de vorige keer met ongeveer 8 weken alweer de eerste klachten had. Er is toen een biopt genomen. Op dit moment kan ik nog geen plaats aanwijzen en is er ook nog niets te zien maar ik maak mij ernstige zorgen.

Hoe donker alles ook lijkt, verhef je blik naar de mogelijkheden en je ziet ze want ze zijn er altijd.

Donderdag, 29-07-2010
Het wordt tijd om de conditie weer wat op te bouwen. De afgelopen weken heb ik ’s avonds regelmatig samen met Leo een blokje om gelopen. Niet te ver en niet te lang. Vandaag loop ik voor het eerst weer alleen. Ik krijg zo visite dus ik ga even naar de buurtsuper om wat lekkers voor bij de koffie te halen. Hijgend, puffend en bezweet kom ik terug. Dat valt behoorlijk tegen.

Ik dacht er nog wel over om het tennissen weer op te pakken maar dat kan ik op dit moment wel vergeten. Ik neem me voor om vanaf morgen toch weer dagelijks naar de supermarkt te lopen voor een kleine boodschap om mijn conditie weer op te bouwen.

Als ik veel aan mijn site moet doen is een 2e monitor wel erg handig. De tafel begint aardig op een kantoor te lijken. Verder valt er over deze week niets bijzonders te melden. Ik zou zeggen: “Op naar de controle van volgende week vrijdag.

Hopen dat de dingen morgen beter zijn kan de ontberingen van vandaag gemakkelijker te dragen maken.

Woensdag, 04-08-2010
Ik ben boven aan het stofzuigen maar red het niet om het klusje in één keer af te maken. Ik ben gewoon buiten adem, dat is toch niet normaal? Als ik nou chemo’s had gehad dan kan ik het me voorstellen maar nu niet. Steeds vaker heb ik het benauwd en het gevoel niet genoeg lucht te krijgen. Nu ik van alle medicijnen af ben zijn de opvliegers ook weer volop terug. Ik word er moedeloos van. Ik denk dat ik nu eindelijk die afspraak met de huisarts maar eens ga maken.

De natuur, tijd en geduld zijn de drie beste dokters.

Donderdag, 05-08-2010
En zo word ik vandaag verwacht op het spreekuur van mijn huisarts. De uitslag van het bloedonderzoek is binnen en er zijn geen gekke dingen gevonden. De dokter neemt alle tijd en we bespreken de laatste behandeling. Ik krijg wat voorgeschreven tegen de opvliegers en Ventolin tegen de benauwdheid. Nu is het een kwestie van uitproberen en hopen dat het helpt.

De akelige vieze smaak is weer helemaal terug. Achter op de tong voel ik een heel klein bultje zitten wat ik niet kan zien omdat het te ver in de keel zit. Hopelijk is het littekenweefsel. Ook zit er weer een heel klein plekje rechts achter op de tong wat rood/licht bloedend is. Begint dat gedonder nu weer opnieuw? Dat kan toch niet! Ik ben behandeld op die plek dus theoretisch gezien moet alles weg zijn. Misschien is het vel alleen nog maar erg dun. Net als vele andere keren ben ik weer één en al onzekerheid voor morgen.

Moed is niet vrij zijn van angst maar bang zijn en doorgaan.

Vrijdag, 06-08-2010
Vanmiddag hoor ik tot welk advies de specialisten en pathologen zijn gekomen. Ik denk dat ik het antwoord wel weet. Niet bestralen en bij recidief gewoon opnieuw behandelen. Het zal me tegenvallen als er iets anders besloten is.

Gisteravond belde mijn vader nog even om me sterkte toe te wensen. Ook heb ik veel lieve berichtjes ontvangen. Nu staan we op het punt om naar het AVL ziekenhuis te gaan. Mijn buurvrouw geeft me 2 dikke zoenen en een schouderklopje. Zo lief, ik moet moeite doen om niet te gaan huilen.

Het is erg druk in het ziekenhuis en we horen meteen al dat het spreekuur flink uitloopt. Ongeveer 1,5 uur te laat zijn we eindelijk aan de beurt. Het advies uit het overleg van de pathologen en chirurgen is precies zoals verwacht. Ze adviseren om op dit moment niet te gaan bestralen. De voordelen wegen niet op tegen de nadelen en ze weten niet of het beoogde resultaat behaald wordt. Het verwijderde weefsel duidt nog steeds op carcinoma in situ. Als ik weer last krijg en het weer terug komt dan zal het net zoals de voorgaande keren worden weggehaald.

Nou, reserveer in dat geval alvast de o.k. maar want volgens mij komt er een nieuwe plek opzetten op de laatst behandelde plaats achter op de tong. Ik heb ook het gevoel dat er iets in mijn keel zit en die rare ijzersmaak is ook weer terug. “Eet je wel eens pijnboompitten?” vraagt de arts. Nee, nooit. Toevallig vertelde iemand anders mij ook al dat je van het eten van pijnboompitten ook een rare ijzersmaak kan krijgen die wel 14 dagen kan aanhouden.

Dan gaan we maar eens kijken en ik verwissel weer van stoel. De tong wordt met een spatel opzij en naar beneden gedrukt, daarna wordt de tong zo ver mogelijk naar buiten getrokken en ik moet weer iiiiiiiiiiiiii zeggen. Waarom maak je het ons toch zo moeilijk zegt de arts terwijl hij me heel serieus aankijkt. Ondertussen wordt het spiegeltje verwarmd zodat hij de achterkant van de tong beter kan bekijken.

Ik wil ook nog even met het cameraatje kijken. Oh jee, duw het slangetje er dan maar zo snel mogelijk in zeg ik. Verdoven? Ik wist niet dat het kon en ik zeg gretig ja. Met een spray spuit hij wat lycocaine in mijn neus. Het smaakt vies maar het verdooft wel goed. De arts en coassistent lopen de kamer uit zodat de verdoving goed in kan trekken. Met z’n drieën komen ze weer terug. De derde man is een Engels sprekende arts uit Maleisië. Mijn arts praat hem in het kort bij.

Wat een feest. Als het slangetje door mijn neus gaat voel ik helemaal niets. Ik heb zelfs geen braakneigingen wat het onderzoek een stuk plezieriger maakt. Voortaan wil ik dus de verdoving. Het kijkonderzoek van de neus wordt ook wel neusendoscopie of nasofaryngoscopie genoemd. Zo wordt de neus en de ruimte achter de neus (neus-keelholte) bekeken. Om de beurt bekijken de mannen door de lens de binnenkant van mijn keel. Het ziet er mooi uit en is goed genezen, de heren zijn tevreden. Het cameraatje gaat er weer uit en nog één maal wordt mijn tong door de 3 artsen bekeken. Met mijn vinger moet ik de zere plek aanwijzen.

De arts vindt de bedoelde plek niet verontrustend en zegt tegelijkertijd dat hij het op dit moment niet goed kan beoordelen. Het lijkt wel alsof er een waas overheen zit en het nog niet helemaal genezen is zegt hij. Ik vraag hoe het nu verder gaat met de controles. De tong kan ik zelf wel in de gaten houden maar als er iets in mijn keel of tongbasis gaat groeien dan merk ik dat niet meteen. “Daar zijn wij voor. Met het spiegeltje en de camera kunnen wij dat prima beoordelen”. Mijn hals en nek worden nog even bevoeld. Ik krijg geen commentaar dus is het goed.

Ik vraag me hardop af hoe het nu verder moet. De arts kijkt me serieus aan. We willen je heel graag genezen en als we dat konden zouden we het zeker doen maar je bent al bij de beste professor geweest. Deze man is zowel patholoog als oncoloog en geniet internationale bekendheid op zijn vakgebied. Ook hij kan je niet genezen. Je moet erop vertrouwen dat we blijven zoeken naar een oplossing en dat ik dit ook persoonlijk blijf doen. Dat neemt niet weg dat je zelf ook mee kunt denken. We staan open voor alle mogelijkheden en als je zelf een specialist weet die hier ervaring in heeft verlenen wij graag alle medewerking. Ik betaal zelfs graag je treinkaartje om hem dan te bezoeken.

Ik wil je graag over 6 weken terug zien. Je weet het hè, als je eerder wilt komen dan mag dat altijd, al is het iedere dag. Ik bedank hem weer voor zijn tijd en we maken aan de balie een afspraak voor 15 september. We hebben lang moeten wachten tot we aan de beurt waren maar eenmaal binnen ben je de wachtkamer al vergeten. We zijn we blij dat er ook voor ons weer alle tijd wordt uitgetrokken en dat de arts zich niet laat opjagen door een volle wachtkamer.

Ik zie dat er vanavond veel mensen mijn site bezocht hebben. Lieve mensen, ik zet zo snel mogelijk mijn verhaal op mijn site maar dat kost nu eenmaal tijd.

Juist kommer en kwel inspireren ons tot overleven. Bij mensen die werkelijk iets tot stand hebben gebracht zie je dat ze vaak met behulp van veel wilskracht problemen de baas zijn geworden.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2010