Zaterdag 30-11-2013
Het is me nog niet gelukt om iets op mijn website te zetten. Net als anders heb ik wel veel aantekeningen gemaakt dus dat komt wel goed. Waar ik ben is ook mijn schrijfblok.

Het is een verademing dat ik deze keer geen morfine gebruik. Ik ben niet misselijk en ziek van de medicijnen die ik nu gebruik. Nog veel fijner is dat ik nu waarschijnlijk ook geen hallucinaties en angsten krijg. De laatste keer duurde dit maanden en geregeld werd ik ‘s nachts gillend wakker.

Ik voel me ook wat helderder dan gisteren en de zwelling in mijn gezicht lijkt wat afgezakt. Slapen doe ik goed op de overige pillen en de pijn die overblijft is heel goed te doen. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik dat mijn tong aan de linkerkant behoorlijk gehavend is door de klemmen. Helemaal achterin lijkt het alsof daar een biopt genomen is. Rechts achter op de tong kan ik een heel klein stukje zien van de laserresectie. Het ziet er zwart uit en er zitten wat rode plekjes op mijn wang en achterwand. Men snijdt altijd ruim weg vandaar dat ik een stukje kan zien. Het doet zeer als ik probeer zover te kijken. Een foto maken lukt nu niet.

Aan eten durf ik nog niet eens te denken. Ik heb vanmorgen een beetje vanille vla genomen en vanmiddag een beetje appelmoes. Kleine porties tegelijk want als ik halverwege het bakje ben, wordt het al gevoelig. Appelmoes is misschien niet helemaal ideaal maar het is wel lekker fris in mijn mond.

Zondag 01-12-2013
Ik heb goed geslapen en als ik wakker word denk ik dat het allemaal wel mee valt maar als ik slik voel ik mijn oor en mijn tong weer. Mijn gezicht is nog steeds erg opgezet en rood en het lijkt wel alsof mijn tong dikker en mijn keel zeerder gaat doen. Niet zo heel erg hoor want de pijnstillers helpen prima maar ik voel het wel. Met moeite eet ik mijn bakje appelmoes. Praten doe ik maar niet vandaag. Mijn hand is nog steeds dik en blauw van het infuus en er zitten wat bloeduitstortingen.

Zoals gezegd heb ik me voorgenomen om wat minder te schrijven dit keer. Ik wil niet net als de voorgaande keren gestrest zijn omdat ik nog schrijven moet of teksten over moet typen op mijn website. Oh ja, ik was nog vergeten te vertellen dat je naar het ziekenhuis zelf een headset mee moet nemen om met spraak te kunnen Skypen. Alleen een koptelefoontje kun je ter plekke kopen.

Tja, en dan moet ik een keus maken. Douchen of even aan mijn website. Eigenlijk wil ik per se beginnen met het overtypen van de teksten op mijn website. Ik ben voor de verandering verstandig en kies voor douchen, dan kan ik misschien later wat op mijn site doen. Na het douchen ben ik mijn bed weer ingerold en ik kom tegen vijven even beneden. Als ik mijn tong alleen al beweeg doet het reeds zeer. Morgen nieuwe kansen.

Wel heb ik naar mijn ouders gebeld en ze allebei kort gesproken. Wat waren ze blij dat ze mijn stem weer hoorden. Ik denk dat ze wel gerustgesteld zijn nu ze me zelf gesproken hebben. Leo gaat ze ophalen voor een bezoekje als ik wat meer praten kan en mijn gezicht weer normale vormen heeft. De 1e keer bij de PDT behandeling waren ze zo van mij geschrokken dat mijn vader er dagen niet van kon slapen.

Maandag 02-12-2013
Ik merk dat ik heel voorzichtig moet slikken. Ook het ijswater probeer ik zo zachtjes mogelijk door te slikken. Mijn gezicht is nog steeds opgezet en mijn kiezen passen nog lang niet op elkaar. Praten is lastig maar ik bel toch even naar mijn ouders.

Echt eten doe ik nog niet en Leo snapt niet hoe ik het vol houd. De vla en appelmoes lukt maar net en dan ook nog eens met kleine beetjes tegelijk. Als ik weer begin met eten neem ik als eerste meestal poffertjes maar ik durf het nog niet aan. Misschien morgen. De pijn in mijn gezicht lijkt wel erger te worden, de hele rechterkant is gevoelig en stijf. Ik heb wat minder energie en voel me wat misselijk.

Ik lig op bed als de telefoon gaat. Het is een medewerkster van ArboNed. De dame is heel aardig volgens Leo. Hij vertelt wat er aan de hand is en dat ik slaap. Hij hoeft me niet te roepen. Ze is heel vriendelijk en zegt dat ze volgende week nog een keer zal bellen. Ze wenst ons allebei sterkte toe.

Dinsdag 3-12-13
Ik voel me slap. De keel en tong blijven zeuren maar het is goed te doen zolang ik maar op tijd de pijnstillers neem. Ik ben al blij als ik het kleine bakje vla in één keer achter elkaar kan opeten. Een lepeltje vla spoel ik weg met water. Mijn gezicht ziet er niet meer zo opgezwollen uit en ik kan mijn kiezen bijna op elkaar doen. Praten is wat lastig.

Toch voel ik me goed genoeg om mijn ouders even te hebben. Leo belt ze en ze zeggen meteen ja. Mijn vader heeft zelfs met zijn scootmobiel nog snel een bosje anjers voor mij gehaald. Ze blijven niet zo lang. Na een klein uurtje brengt Leo ze weer thuis. Het was fijn om ze weer even te zien en gerust te stellen. Als ze weg zijn ga ik direct naar bed. Bezoek en praten is een aanslag op mijn gestel maar het was het dubbel en dwars waard.

De plek op mijn tong ziet nog steeds zwart en de geur uit mijn mond is vreselijk zegt Leo. Hij moet maar op een afstandje blijven want poetsen en spoelen helpt niet genoeg. De linkerkant van de tong, waar de klemmen hebben gezeten is goed aan het helen en is nog heel gevoelig. Ik heb wat meer last door het praten van vanmiddag. Leo loopt te mopperen. Heb je nu al weer eens je pillen ingenomen dan? Nee dus! Waarom niet, geen idee het is gewoon niet in me opgekomen.

Woensdag 4-12-2013
Ik begin de dag steevast met een lepeltje slagroomvla met een slokje water er achteraan. Het is makkelijk om dan ook meteen mijn medicijnen mee in te nemen. Zo te voelen is de zwelling in mijn gezicht nu wel zo’n beetje weg.

Leo probeert me nog een kopje bouillon aan te smeren maar dat is een zinloze actie. Ik heb nog niet de behoefte om iets warms te proberen. Ik maak me er ook niet druk om want ik weet dat dat vanzelf wel weer goed komt. Op dit moment zie ik er nog zo tegenop om iets te gaan eten. Gek hè, het ijswater kan ik ook niet meer zo goed verdragen. Gewoon kraanwater voelt prettiger.

Als ik vanavond mijn appelmoes neem lukt het me met veel moeite om het op te eten. De eerste hapjes is geen probleem maar daarna volgt na iedere hap flinke steken in mijn oor. Het voelt bijna hetzelfde als de pijn die ik voor de operatie had. Mijn arts had me al gewaarschuwd tijdens de ronde op de dag van de operatie. Ik vertelde hem toen hoe blij ik was dat ik het achter de rug had en dat ik geen pijn meer in mijn oor had. Hij waarschuwde toen al dat die pijn nog terug zou komen de komende tijd. En ja hoor, helaas heeft hij weer gelijk.

De smaak in mijn mond is vreselijk. Ik heb het nog nooit gehad maar volgens mij lijkt het op de smaak van een verrot vlees. Volgens Leo is de geur die ik met mijn mond verspreidt nog erger. Tijd om maar weer eens op excursie te gaan.

Als ik met het lampje achter in mijn keel schijn zie ik een grote dikke ronde rood-zwarte bult zitten. Wat is dat??? Het lijkt wel op een grote bloedblaar maar hoe kan dat nou, ik kan niet op de plek gebeten hebben of zo want daar zit verder niets. Ik heb dit nog nooit eerder gezien en durf de plek ook niet aan te raken. Het verklaart natuurlijk wel de verhoogde pijn bij het slikken.

Donderdag 05-12-2013
Vandaag is het alweer een week terug. Achteraf is de tijd snel gegaan maar dat komt vast omdat ik veel slaap. Slapen is genezen en dan voel je niets zegt dokter Leo. Hoe het nu precies is na 1 week? Nou, ik moet zeggen dat het me toch weer tegenvalt. De eerste dagen voelde ik me beter dan nu. Ik heb vandaag een baaldag.

Toen we gisteravond in bed lagen vroeg Leo me of ik alsjeblieft zoveel mogelijk mijn mond dicht wilde houden vannacht en niet met mijn hoofd zijn kant op wilde gaan liggen. Is het zo erg? Ja, ik weet dat je er niets aan kunt doen maar je stink behoorlijk. En bedankt! Vanmorgen had ik er zelf ook last van. Ik zag er al tegenop om een hapje vla te nemen en nu smaakt het ook nog eens vies. Tja, het dode vlees is toch aan het wegrotten (necrose), dat hoort er nu eenmaal bij.

Het tanden poetsen is heerlijk maar ik moet er goed om denken dat ik een minuscuul klein beetje tandpasta gebruik. Het valt normaal gesproken niet op maar teveel tandpasta wordt tijdens het poetsen voor mijn gevoel een dikke brij die moeilijk weg te spoelen is. Goed uitspugen kan namelijk niet want dat geeft teveel druk op de tong.

Voor de verandering probeer ik een glaasje limonade te drinken in plaats van water maar dat is geen succes. Na een paar slokjes gooi ik het restant door de gootsteen. Het prikt en brandt een beetje in mijn keel. Er is geen pijl op te trekken. Voor de operatie dronk ik altijd limonade zonder problemen en nu brandt het een beetje. In de spiegel zie ik dat het zwarte op de tong plaats begint te maken voor een witte laag en ik zie ook dat het nog niet helemaal dicht is.

Vrijdag 06-12-2013
Na 9 dagen op water, papjes en vla als ontbijt merk ik dat het goed zou zijn om wat te eten maar ik zie er zo tegenop. De kilo’s vliegen eraf en ook al kan ik ze makkelijk missen is dat op dit moment niet de bedoeling. Ik voel dat ik slapper word maar ik heb energie nodig om te genezen en daar is voedsel voor nodig. Het liefst vloeibaar, niet te heet en als ik er dan toch moeite voor moet doen moet het ook nog een beetje lekker zijn.

Flesjes Nutridrink heb ik al eerder gebruikt maar zolang het niet hoogst noodzakelijk is begin ik daar niet meer aan, brrrrr. Heel heldhaftig heb ik net een gekookt eitje gegeten en dat ging best wel goed eigenlijk en het smaakte heerlijk. Mijn darmen vierden meteen feest en doken vol op het ei.

Om de spiegel in balans te houden neem ik  trouw en netjes op tijd de pijnstillers in. Ik merk dat ik ze nog steeds nodig heb en dat is ook normaal na deze behandeling. Ook volgende week zal ik ze nog nodig hebben. Deze keer ben ik niet eigenwijs en houd me aan het schema van dokter Leo.

Leo heeft verse soep gemaakt en schept voor mij wat boullion in een kom. Nu ga ik na al het koude water dus een kop warme bouillon proberen.  Ook dit gaat goed en smaakt heerlijk. Halverwege krijg ik er last van maar het lukt toch om alles op te drinken. Het begin is er!

Zaterdag 07-12-2013
Als ik in de spiegel kijk zie ik dat de zwart verbrande laag plaats begint te maken voor een wit vel maar het is nog niet helemaal dicht. Ik voel constant dat er iets in mijn keel zit wat ik niet door kan slikken, bah. Het ontbijt hangt me inmiddels ook de keel uit. Ik hou al niet van papjes en vla en nu eet ik het iedere dag. En Leo is ook al niet al te complimenteus vandaag. Wat denk je wat hij zegt als ik hem een goedemorgen kus geef? Marga, je stinkt weer behoorlijk uit je mond, stukje achteruit alsjeblieft.

En dan gaat zomaar de bel. We verwachten niemand. Leo doet open en komt even later met een grote doos binnen. Kijk eens, voor jou. Dat heb je wel verdiend. Zo hé, krijg ik toch zomaar een nieuwe monitor voor boven. Ik werk altijd met 2 beeldschermen en de 2e monitor was niet goed meer vandaar dit cadeau. Jeetje, daar ben ik echt blij mee zeg, wat een verrassing.

Het is een Philips met een prachtig design, wat zal dat mooi werken. We pakken hem snel uit en dan hup naar boven. Leo sluit hem aan en ik ga er natuurlijk direct achter zitten. Aan al mijn wensen is voldaan. Er zitten zelfs speakers in, dan hoor ik tenminste de bel gaan als de Skype telefoon gaat, die losse speakers vergat ik vaak aan te zetten. Hij is helemaal goed en het beeld is prachtig. Ik ben er zo blij mee.

Zondag 08-12-2013
Hèhè, het is me gelukt. Vandaag stuur ik er een update uit over de 1e week na de operatie. Ik heb veel lieve reacties gehad en ik wil jullie hartelijk bedanken en laten weten dat ik dat heel erg waardeer. Voordat ik ziek werd gebeurde het natuurlijk ook wel dat iemand in mijn omgeving ziek werd maar ikzelf was niet altijd even attent. Dat heb ik geprobeerd te veranderen. Door mijn ziekte heb ik ook negatieve ervaringen opgedaan en die heb ik in een grote dichte la gestopt. Door de vele positieve reacties vanaf het begin van de 1e ziekteperiode maakte ik daadwerkelijk mee wat die belangstelling met een mens doet.

Ik zal proberen of ik uit kan leggen waarom in mijn geval.  Het is fijn als mensen aan je denken en met je meeleven. Je trekt je eraan op en je voelt je niet meteen afgeschreven omdat je de ziekte met een K  hebt zoals men vroeger fluisterde. Je bent nog de moeite waard om aandacht aan te besteden. Dit gevoel maakt dan weer dat je je even blij voelt.

Naast de gastenboek berichtjes en e-mails heb ik heb ook heel veel kaarten en bloemen ontvangen, geweldig! Maar uiteindelijk gaat het niet om de tastbare dingen maar om de intentie waarmee men iets doet. In wat voor vorm dat gegoten wordt maakt niets uit. Een kus, een gezichtsuitdrukking (a.u.b. geen medelijden), een spelletje Keezen, een gezellige avond of gewoon zomaar een gesprekje, het maakt niet uit. Het gaat denk ik om het gevoel dat iets in je oproept. Zo kreeg ik eens een schouderklopje van iemand met daarbij de woorden “Hé kanjer”. Ik had dat niet verwacht, het is misschien al 2 jaar terug maar de woorden klinken nog in mijn oor.

Het is heel moeilijk uit te leggen maar ik denk dat lotgenoten het zeker zullen begrijpen. Hoewel……… nu ik nog eens nalees wat ik geschreven heb denk ik dat bovenstaande positieve aandacht goed is voor iedereen. Of je nu wel of niet ziek bent maakt eigenlijk niets uit. Nou, is dat geen mooie kerstwens voor dit jaar? Mensen wees lief voor elkaar!

Maar goed, we dwalen af. Ik begon dit stukje over de update en de reacties daarop. In deze reacties stond ook een waardevolle tip van iemand over een drankje wat men in het AVL wel eens voorschrijft, bijvoorbeeld bij een slechte adem na een operatie/PDT in de mond. Toevallig heb ik dat drankje bij de verschillende behandelingen ook gebruikt. Het vervelende is dat ik er natuurlijk weer misselijk van word met alle gevolgen van dien. Toen we daar achter kwamen waren we al een aantal behandelingen verder. Men heeft mij toen aangeraden om het niet meer door te slikken maar ermee te spoelen. Het resultaat was daardoor wel vele malen minder. Het drankje heet Flagyl en is een antibiotica. Als je eraan begint moet je de kuur afmaken. Ik kreeg het voor 2 weken voorgeschreven. De prettige bijwerking van dit drankje is dat het je slechte adem verdrijft.

In een email schreef de partner van een lotgenoot over de slechte adem: “Dat was in het begin een van de naarste dingen waar we tegenaan liepen, in het gehele huis hadden we ook luchtverfrissers hangen… Erg hé?” Ik ben zo blij met deze reactie! Natuurlijk weet ik dat het erbij hoort en dat ik niet de enige ben met dit probleem maar het is fijn dat het nu ook door iemand bevestigd is die hetzelfde heeft meegemaakt.

Voordat ik aan de laatste behandeling begon heb ik alle oude medicijnen die ik nog over had van de verschillende behandelingen uitgezocht. Alles wat over datum was heb ik terug naar de apotheek gebracht. In de koelkast lagen helemaal achterin nog 2 flesjes Flagyl, houdbaar tot januari 2014. Omdat ik er alleen mee spoel heb ik ze bewaard. Ware het niet dat Leo ook de datums controleerde en hij dacht dat ik de flesjes vergeten was. Je voelt hem al denk? Inderdaad, hij heeft de flesjes weggegooid.

Ik wens dat er altijd vrienden zullen zijn om je vrolijkheid, je moeilijkheden en je successen mee te delen.
Een gelukkige dag!

Maandag 09-12-2013
Ik begin weer wat te wennen aan het controleren van de tong maar ik durf nog niet de plek aan te raken. In de spiegel zie ik dat het stukje wat ik kan zien bedekt is door een wit vel. Dat gaat goed en ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet. Ik voel het wel de hele dag. Gisteravond heb ik een paar stukjes gebakken kibbeling geprobeerd. Het was heerlijk alleen nog niet erg verstandig.

Dit jaar doen we niet aan kerst en oud en nieuw hebben we ons voorgenomen. Nu die tijd wat dichterbij komt en ik weer wat opknap begint het bloed toch te kriebelen. Juist nu ik thuis ben zouden we dat eigenlijk wel moeten doen maar ik zie er zo tegenop om alles weer tevoorschijn te halen. Zeker de kerstboom. Die staat helemaal achterin in het tuinhuisje. En dan die lichtjes, dat is ook een jaarlijks terugkerend drama.

We kunnen ook geen boom doen en alleen de serre een klein beetje versieren. Dan hebben we toch nog wat. Ja, dat doen we. Leo doet de ijspegels en de vuurkorf en ik hang mijn zelfgemaakte sneeuwgordijn op. Wat gezelligheid op tafel en zie hier het resultaat.

Tevreden ga ik een uurtje naar bed om er twee 🙂 uur later pas weer uit te komen. En dan staat ineens de kerstboom in de kamer. Zelfs de lichtjes zitten er al in. Leo heeft zichzelf overstegen want normaal gesproken doe ik dat altijd zelf. De doos met ballen staat ernaast. Dat mag jij doen want dat doe ik toch niet goed. Nou dat doe ik maar wat graag want de versiering vind ik het leukste stukje van een kerstboom optuigen.

Dinsdag 10-12-2013
Ik slaap niet meer zo veel en voor zover ik het kan inschatten geneest de tong heel erg goed. Dat moet ook wel want vanaf volgende week moet ik proberen te minderen met de Naproxen. Omdat ik nog andere medicijnen gebruik mag  ik ze niet te lang gebruiken omdat ze anders de werking van de andere medicijnen in de weg staat. Tja, soms moet je kiezen tussen 2 kwaden. Het slikken is nog steeds gevoelig, net als mijn oor. De linkerkant van de tong, daar waar de klemmen hebben gezeten is goed genezen maar nog niet geheel pijnvrij, vooral bij het praten.

We krijgen visite vanmiddag. Zolang ik niet al te veel praat moet dat geen probleem zijn en het leidt weer wat af. Het is erg gezellig en Leo is blij dat hij zijn zussie weer even gezien heeft. Leo is van huis uit niet zo’n prater en broer en zus begrijpen elkaar vaak zonder woorden toch?

De kerst en alles wat daarbij hoort neemt veel tijd in beslag. Wat ik normaal in 1 dag doe kost me nu gewoon een hele week. Ik ben snel moe en heb een conditie van niks. Maar het maakt niet uit, Leo heeft geholpen en we hebben het toch maar mooi geflikt met zijn tweetjes. De kerstboom staat en zelfs de serre is gezellig gemaakt. Ik heb vandaag een beginnetje gemaakt met het schrijven van de kerstkaarten. Het enige wat daarna nog moet is het kerstgevoel tevoorschijn toveren want dat is bij ons allebei nog ver te zoeken. Op dit moment draaien we allebei op de automatische piloot vrees ik. We doen wat we doen moeten en dat is het dan ook. Misschien gaat het na woensdag beter, dan krijg ik de uitslag van de biopten.

Woensdag 11-12-2013
Vandaag hebben we een ouderwetse belafspraak met mijn arts. Normaal zou het een afspraak zijn voor het web spreekuur maar dat kan dit keer niet.

Heel vervelend maar de site is gehackt door de NSA en is toen direct uit de lucht gehaald. Jammer want ik vind het een prima medium. Je kunt de vragen en antwoorden even op je in laten werken en hoeft niet meteen te reageren zoals via de telefoon. Het grote voordeel is ook dat de belangrijke dingen meteen op papier staan. Geen misverstanden en je hoeft je achteraf niet af te vragen of je alles wel goed begrepen hebt en niets vergeten bent. Het web spreekuur wordt zo spoedig mogelijk weer in werking gesteld.

De wekker staat op tijd zodat we klaar zitten als mijn arts belt voor de uitslagen. Het lastige is dat we geen exacte tijd weten maar volgens mij belt hij altijd in de ochtend. Daarom eerst nog maar eens korte uitleg: Carcinoma in situ (ook wel plaatselijke kanker genoemd) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. Een carcinoma in situ is in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, bij Marga niet hoor! In mijn geval is het niet te genezen en ben ik nog steeds een probleem voor de medici.

De uitslag:
De ochtend duurt lang maar tegen 14.00 uur gaat toch de telefoon. Tja, de uitslag is eigenlijk hetzelfde als de voorgaande keren. In de biopten zijn kwaadaardige cellen gevonden maar deze cellen zijn nog niet ingegroeid. En het stukje wat weggehaald is waren daar de snijranden van schoon? Nee,  de patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ, “ kanker in een beginnende vorm” naar voren. Het slijmvlies in het hele gebied is erg onrustig.

Deze uitslag hadden we verwacht dus daar schrik ik niet meer van en het mooie is dat we er weer op tijd bij zijn, ik balanceerde weer op het randje. Ik had eigenlijk gehoopt dat de toestand van het slijmvlies verbeterd was nadat ik de nieuwe medicijnen bijna 2 jaar heb geslikt. Nee, het is niet verbeterd. Ik begrijp dat je dat gehoopt had maar het is eigenlijk hopen tegen beter weten in. En nu, moet ik nu weer starten met die medicijnen? Nee. En het Tsjechische drankje zal ik dat nog ter ondersteuning nemen? Daar sta ik niet afwijzend tegenover maar op dit moment wil ik niet dat je dat gebruikt. Ik wil eerst aanzien hoe het gebied zich verder ontwikkeld. Een geneesmiddel is er niet en behandeling van het hele slijmvlies is niet mogelijk, het zit overal en nergens. Het enige wat we kunnen doen is wat we al deden. Het heel goed in de gaten houden van het gebied en iedere verandering serieus nemen.

Normaal zou een vervolgbehandeling zoals bijvoorbeeld bestralen in overweging genomen kunnen worden maar in mijn geval is dat geen optie. Bestralen kan maar 1 keer en dan verschieten ze al het kruid. Ook is het gebied veel te groot. Bovendien geeft dit niet de garantie dat er daarna verbetering optreedt en zal veel gezond weefsel stuk gaan.

Verder bespreken we nog hoe de weggehaalde plek geneest. Zo ondertussen heb ik ervaring genoeg en ik vertel hoe het voelt en hoe het er uitziet en dat ik tevreden ben over het verloop van het herstel en dat ik alweer wat zachte dingen eet. Als ik tevreden ben is hij het ook dus wensen we elkaar fijne feestdagen toe en tot ziens in januari.

Donderdag 12-12-2013
Leo moet iets ophalen in Middenwaard en ik ga met hem mee. Als we langs de Febo lopen zegt Leo, zullen we even een kroketje halen? Oh nee, dat kun jij niet. Ik niet maar neem jij gerust hoor, ik wacht wel. Terwijl Leo zijn kroketje eet zit ik ernaast en het doet me helemaal niets. Dat is raar want als iemand een fan van snacks is dan ben ik dat wel. Ik heb zelfs niet eens de behoefte om het te proberen. Mijn doel is om aanstaande maandag over een week een patatje mayo van de markt te eten, dat moet lukken, mmmmm. Zet dat maar uit je hoofd want dat lukt je niet zegt Leo. Nou moet jij eens opletten!!!

Als we weer thuis zijn ben ik wel moe maar toch is het me niet tegengevallen maar we zijn dan ook niet zo lang weggeweest. Als ik mijn hoofd beweeg of slik voel ik nog steeds iets in mijn keel zitten, bah. Het slikken is nog vervelend en de tong is aan de kant waar de klemmen gezeten hebben bij het praten nog gevoelig.

Het dringt langzaam tot mij door dat ik me er nu echt bij neer moet leggen dat het zieke slijmvlies chronisch is en dat dit niet meer zal verbeteren. Ik wist het al maar had toch mijn hoop gevestigd op de medicijnen van de laatste 2 jaar. Ik wil die constante druk van opletten en onzekerheid niet. Bij ieder pijntje of verandering in de mond moet ik alert zijn en ik moet vertrouwen op de controles van de arts. En dan maar hopen, als de cellen wel weer gaan veranderen of pijnklachten geven, dat we er weer op tijd bij zijn. En misschien komt er wel helemaal geen volgende keer. Het heeft nu tenslotte ook 2 jaar geduurd. Hoe dan ook, ik zal het moeten accepteren en dat staat me slecht aan.

Vrijdag 13-12-2013
Wat heb ik slecht geslapen vannacht zeg. Na een uurtje slaap werd ik wakker en kon met geen mogelijkheid meer in slaap komen. Ik lag maar te piekeren over van alles. Ik heb zelfs overwogen om er maar uit te gaan, wat voor mij heel bijzonder is want ik slaap altijd, wat er ook gebeurd. Piekeren doe ik wel overdag. Ergens in mij zit een knop die gewoon om gaat als ik mijn bed zie. Alleen werkt die knop dit keer niet.

Alles maalt maar door mijn hoofd. Niet alleen over de afgelopen weken maar alles vanaf het moment dat het begon. Af en toe zak ik even weg om daarna weer klaarwakker te zijn. Ik denk aan mijn ouders en broers en wat die allemaal niet meegemaakt hebben in hun leven. Aan mijn aan kanker overleden schoonzusjes en lotgenoten. Aan mijn werk, echt alles komt voorbij. Misschien heb ik de rust van de nacht wel nodig om alles weer goed op een rijtje te krijgen.

Ik ben gisteren begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. Te beginnen met de naproxen, van 2x naar 1x per dag. Nu nam ik deze ‘s morgens en ‘s avonds voor het naar bed gaan in. Dat kan natuurlijk ook de oorzaak zijn van mijn slapeloze nacht.

Zaterdag 14-12-2013
Deze nacht heb ik gelukkig weer goed geslapen. Ik was dan ook hartstikke moe. In ieder geval denk ik dat de slapeloze nacht van gisteren dus niet van het minderen met de naproxen komt.

Ineens valt het me op dat ik geen pijn of steken in mijn rechteroor meer heb, zelfs niet als ik iets drink of eet. Dat is een rare gewaarwording. Met de pijn in mijn keel gaat het ook goed, heb er bijna geen last meer van. Vast voedsel is nog wat lastig maar alles met een zachte en gladde structuur gaat weer goed naar binnen. Toch is het vreemd want als ik teruglees zie ik dat het bij voorgaande behandelingen veel langer duurde voordat de pijn ging minderen.

Ik denk dat ik weet hoe dat komt. De laatste week voor de behandeling kon ik ondanks pijnstilling toch mijn eten bijna niet meer doorslikken. Ik loop al zoveel jaren met pijn in mijn mond rond dat ik eraan gewend ben geraakt en dat mijn pijngrens is verlegd. Dat zou ook meteen verklaren waarom ik zoveel last heb van de linkerkant van de tong. Deze doet nog steeds zeer bij het praten en is nog niet helemaal genezen van de klemmen die daar waar-schijnlijk gezeten hebben.

De vieze geur die ik verspreidde is volgens Leo zo goed als verdwenen. Dat is fijn en een goed teken. Dan zal de wond dicht zijn denk ik. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat achter in de keel nog steeds een wit vel zit en dat het nog behoorlijk dik is. Met slikken maar ook met praten voel ik het nog steeds in mijn keel zitten. Vervelend maar niet pijnlijk gelukkig.

We eten lekker kippensoep, ik heb er echt trek in. Leo heeft een extra kippenpoot meegekookt en die ben ik van plan om morgen op te eten. Gekookte kip is niet droog en het is zo gaar dat het bijna van het bot afvalt dus dat moet gaan lukken.

Zondag 15-12-2013
Het is mooi winterweer vandaag en ik wil wel even naar buiten. Afgelopen week wilde ik alvast wat kerstkaarten op de bus doen maar de brievenbus is verplaatst en is nu 10 minuten lopen. Heen en terug 20 minuten en dat durfde ik nog niet aan. Nu gaan we samen en wandelen naar kennissen in de buurt. We hebben gezellig gezeten en zijn daarna rustig aan weer terug gewandeld. Het gaat iedere dag een klein stukje beter.

Net als de voorgaande keren ben ik er ook nu weer ingetuind. De pijntjes zijn zo goed als weg en hup ik minder niet alleen met de naproxen maar ik stop er met ingang van vandaag meteen maar helemaal mee. Ik besluit de 1000 mg paracetamol zetpillen in plaats van 4x nog maar 2x te nemen en daarnaast 2x 50 mg paracetamol tabletten. Kijk, dat had ik nou niet moeten doen en vanavond loop ik het op. Ik neem toch weer de zetpil en beloof plechtig dat ik dat de aankomende week blijf doen. Of ik nu iets voel of niet!

Maandag 16-12-2013
Het stoppen met de Naproxen dat blijft maar de rest neem ik weer gewillig in. Wat er ook gebeurd, dat blijf ik doen deze week. Misschien kan het wel alweer maar eten doe ik nog steeds aangepast. Ik heb er helemaal geen moeite mee. Ook al is de tongbasis voor zover ik het merk goed aan het genezen, ik wil geen risico lopen dat het weer opengaat of dat er etensresten in blijven steken. Het zachte gladde eten geeft me een veiliger gevoel.

Wie zich zorgen maakt of ik nu wel genoeg voedingsstoffen binnen krijg kan daarmee stoppen.  Ongeruste buren hebben mij zakjes met voedingspreparaten toegestopt. Iedere ochtend neem ik een vol glas. Het smaakt iets beter dan die vieze flesjes Nutridrink. Tenzij het hoogst noodzakelijk is zal ik die nooit meer drinken, bah. Ik voel dat ik langzaamaan weer wat meer energie krijg.

Op de blog van lotgenoot Ilse lees ik dat zij helaas overleden is. Ilse was een hele positieve en dappere vrouw die altijd eerst aan een ander dacht en daarna pas aan zichzelf. Dit soort berichten komen altijd hard aan.

Dinsdag 17-12-2013 
Het gaat goed en ook het slikken gaat steeds beter. Toch voelt het in mijn keel nog steeds alsof er iets in zit wat er niet hoort. Als ik met het lampje in mijn keel schijn zie ik dat de plek nog behoorlijk dik is en dat er nog steeds een dik wit vel op zit. Ik kan niet goed beoordelen of het nu littekenweefsel is of dat het nog steeds verder moet genezen. Ik durf nog niet aan de plek in mijn keel te voelen. Het moet eerst goed genezen zijn want ik ben als de dood voor infecties.

Oh ja, ik heb nog iets leuks om te vertellen. Ik ben benaderd door een studente voor tandartsassistente. Zij zit in het laatste jaar en is een scriptie aan het schrijven. De scriptie gaat over mondkanker en de gevolgen daarvan. Ze doet een praktijkonderzoek en het gaat erom dat ze persoonlijke verhalen vergelijkt en opschrijft, om zo overeenkomsten en verschillen van de ziekte te kunnen ontdekken. Ze vraagt toestemming om informatie van mijn website af te mogen halen of kopiëren. Voor wat betreft mijn persoonlijke verhaal heb ik toestemming gegeven, voor de verhalen van lotgenoten niet. Ik heb haar aangeraden om deze mensen zelf, of via mij te benaderen.

Als de scriptie af is zal ze hem naar mij toe sturen. Het lijkt me heel boeiend omdat er toch een stukje wetenschappelijk onderzoek in staat wat interessant kan zijn voor onze doelgroep. Ze zal erop letten dat de scriptie ook goed te lezen is voor mensen zonder tandheelkundige kennis.

Woensdag 18-12-2013
Nee hè, het is nog vroeg als ik wakker word en ik voel het meteen bij het slikken. De pijn is terug, dat kan toch niet zomaar? Ik neem snel wat water en duw er maar weer een pil in. Vrij snel val ik weer in slaap. Later vertelt Leo dat ik behoorlijk heb liggen snurken vannacht. Dat zou best kunnen want ik was ook al zo moe gisteren. Het zal er wel bij horen, even een mindere dag.

Vanmiddag hadden we gepland om even bij mijn ouders een kerststukje te brengen. Ondanks de mindere dag wil ik toch gaan, ze zullen zo blij zijn als ik geweest ben, al is het maar kort. Zo gezegd zo gedaan. Nu is mijn vader hartstikke doof en moet ik hard praten als ik antwoord op al zijn vragen moet geven. Hij wil precies weten hoe het met me gaat, wanneer ik weer op controle moet, hoe het met Katka en Stefan is enzovoort.

Als we weg gaan lopen we langs de receptie waar ik uiteraard even een praatje maak met mijn collega’s. Dit alles is iets te veel van het goede en ik heb nu behoorlijk last van mijn keel. Volgens Leo is de nare geur ook weer terug maar niet zo erg als dat het was. Bij de receptie neem ik ook meteen mijn kerstpakket in ontvangst. De doos is best wel zwaar, wat zou er in zitten? Het is wel gebeurd dat het erg tegen viel en één keer heb ik het zelfs niet eens mee naar huis genomen.

Nieuwsgierig als ik ben maken we de doos thuis meteen open. Eerlijk is eerlijk, wat is dit een prachtig kerstpakket dit jaar zeg. Volgens mij het mooiste van de laatste 20 jaar en ik ben er echt blij mee. De doos zit vol met allerlei lekkernijen waaronder toastjes, Franse kaas, dropjes, cake, koekjes, chips, slagroom, ragout plus bakjes, kerststol met spijs, fles appelsap, pak chocolademelk en misschien nog wel meer. Namens ons hartelijk dank dus.

Wij wensen iedereen hele fijne kerstdagen toe.

Wij denken aan:

degene die hun geliefden moeten missen,

aan degene die alleen zijn

en aan degene die het minder goed hebben dan wij.

We zijn dankbaar voor alle mooie en goede dingen

die ons zijn overkomen dit jaar.

Leo en Marga

Moge de geest van kerstmis je vrede brengen. Moge de blijdschap van kerst je hoop geven. Moge de warmte van kerstmis je liefde schenken.
Anoniem

Donderdag 19-12-2013
Inmiddels drink ik alweer een tijdje thee en ben ik weer een beetje gewend aan iets warms in mijn mond. Nu is de koffie aan de beurt. Dat is altijd weer even doorzetten. Als je zo’n lange tijd geen koffie genomen hebt dan zijn de eerste paar bakkies echt niet lekker.  Het is gelukt en het eerste kopje koffie zit er weer in. Nu het eten nog.

De papjes en poffertjes ben ik zo ondertussen wel zat. Als Leo boodschappen gaat doen ga ik mee om te kijken wat ik wil eten. Het is zalm geworden met doperwtjes en worteltjes. De zalm en worteltjes lukte goed. Het doorslikken van de erwtjes wat minder. Halverwege krijg ik toch wel wat last met slikken maar ik ga ervoor, het smaakt zo lekker. Ik vind altijd dat gebakken zalm een overheersende smaak heeft maar daar heb ik nu geen last van. Ik ruik en proef geen zalm maar alleen warm zacht vlees wat lekker hartig is. Heerlijk!!!

Vrijdag 20-12-2013
Vandaag zijn we al vroeg op pad. Ik moet op controle bij de bedrijfsarts. Op dit moment vindt ze me, net als ikzelf, nog niet geschikt om te gaan werken. Eerst maar weer eens normaal eten, aansterken en verwerken. Daarna kan ik in principe medio januari beginnen met werken voor 50%. Over 1-2 maanden is volledig herstel verwacht.

Zaterdag 21-12-2013
Net als anders is de bedrijfsarts weer snel met het evaluatierapport van mijn bezoekje van gisteren. Het zit nu al bij de post. Ook het plan van aanpak zit er al bij.

Het is weer tijd voor een kleine inspectieronde. De plek achter op de tong is nog steeds dik en dit keer kan ik mijn mond lang genoeg open houden om het eens goed te bekijken. Wat Leo al rook vandaag kan ik nu ook zien. Er zit inderdaad nog een klein stukje dik wit vel wat nog weg moet. De rest van de plek is al voorzien van een flinterdun nieuw velletje. Ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet en dat dit één van de laatste stuiptrekkingen is.

Zondag 22-12-2013
Wat is het weer gezellig in huis en wat straalt onze kamer toch een warmte uit. Als we op de bank zitten met de kaarsjes aan prijzen we onszelf  helemaal gelukkig. We zijn zo tevreden met alles wat we hebben en wat hebben we het toch gezellig met elkaar. Met de kerst blijven we lekker met z’n tweeën thuis en we hebben er zin in.  Kijk maar eens om je heen. Er zijn zoveel mensen die geen partner meer hebben of nooit de ware zijn tegengekomen. Wat een rijkdom dat wij elkaar nog wel hebben. Daar mogen we best even bij stilstaan toch?

In de krant van vandaag is een aangrijpend filmpje te zien waarin een overleden echtgenoot haar man 2 jaar na haar overlijden een hart onder de riem steekt. Ik heb het in de rubriek actualiteiten geplaatst.

Maandag 23-12-2013
Het patatje op de markt gaat vandaag  jammer genoeg weer niet lukken, ik durf het nog niet aan en wil niets forceren. Volgende week nieuwe kansen! Wel heb ik vandaag een broodje met korst opgegeten. Gek genoeg is de pijn in mijn keel helemaal weg. Raar dat dat nu zomaar ineens is. Misschien komt het omdat al het witte voor zover ik het kan zien verdwenen is en de tong weer bedekt is met een mooi roze nieuw velletje.

Ik wil geen risico lopen dat dit stuk gaat door nu patat of andere dingen te eten waar een scherp randje aan kan zitten. Nog even geduld maar wat zal het patatje lekker smaken volgende week.

Dinsdag 24-12-2013
De dag voor kerst. Terwijl iedereen loopt te stressen voor de kerstboodschappen zitten wij relaxed thuis. Leo moet vanmiddag alleen de bestelde vis op halen bij de visboer. Het mooiste kerstcadeau wat we kunnen verzinnen hebben wij gekregen. Met dank aan dokter Tan van het AVL ziekenhuis! De pijn in mijn mond is zo goed als weg, zelfs bij het slikken. Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Inspectie van mijn tong laat zien dat het behandelde deel ook al wat minder dik is.

Ik voel het nog steeds in mijn keel zitten maar nu ik zie dat het minder wordt heb ik er alle vertrouwen in dat het helemaal goed komt. Er zal wel een litteken overblijven maar eentje meer maakt mij niets uit. Zo zie je maar weer, het lijkt alsof het nooit meer goed komt en dan ineens keert het tij. Zo krijg ik weer vertrouwen in de toekomst.

Ik durf het weer aan en vanavond ga ik voor het eerst een complete maaltijd nemen. Aardappels, vlees en spinazie met een eitje. Leo heeft een soort tartaar gehaald. Gelukkig was hij zo slim om er een zachte champignonsaus overheen te doen. De aardappels zijn nog steeds te stroef en ik ben blij met de saus. Het vlees smaakt heerlijk maar halverwege houd ik het voor gezien. Jammer maar eerlijk gezegd valt het gewone eten me vies tegen.

Woensdag 25-12-2013
Het is 1e kerstdag. We hebben geen verplichtingen dit jaar. Aan het begin van de middag gaan we alleen even bij mijn ouders op bezoek. Morgen komt mijn broer en zo hebben ze mooi 2 dagen visite. Ik had ze al gezegd geen boodschappen in huis te halen en dat we wel in het restaurant kunnen gaan zitten. Nee hoor, dat vind ik geen kerstvisite zegt mijn moeder van 90. We blijven gezellig op onze kamer.

Het gourmetten slaan we over. Ik heb een zalmsalade gemaakt. Dat is dus ons kerstdiner. Salade met brood :-). We mogen niet al te veel eten want voor vanavond heb ik een lekkere schotel met allemaal zachte vis. We zijn allebei gek op vis en het is ook voor mij heel goed te eten. Dat wordt smullen. Film kijken met een lekker hapje erbij. Wat wil een mens nu eigenlijk nog meer?

De eerstvolgende update stuur ik na de controle van 6 januari.

Donderdag 26-12-2013
We slapen nog als de telefoon gaat. Gelukkig word ik wakker van de telefoon. Het is Stefan. Hebben jullie al plannen voor vandaag? Heel even schiet het door mijn hoofd, ze zullen toch niet in Nederland zijn, nee dat kan niet! Nee hoor, wij hebben geen plannen, we blijven lekker gezellig met z’n tweetjes thuis. Hebben jullie geen zin om een stukje te rijden vandaag? Het is 2e kerstdag dus het zal niet al te druk zijn op de weg. Langzaam dringt het tot mij door, het zal toch niet? Nee toch zeker, is de bevalling begonnen? Ja, Dennis zal vandaag geboren worden.

Snel maak ik Leo wakker. Hij heeft medicijnen gebruikt dus moeten we zeker nog 2 à 3uur wachten voordat we weg kunnen. We hebben nog niets klaar staan dus ik ga onze spullen pakken en draai nog even snel 2 wasjes. Ook moeten er nog boodschappen gedaan want Stefan had ons een lijstje gestuurd met alle boodschappen die hij uit Nederland wilde hebben. Het zogenaamde heimwee pakket noemen wij het.

Uiteindelijk is de auto dan toch volgeladen en vertrekken we richting Tsjechië. Onderweg krijgen we een telefoontje van Stefan. Hij vertelt apetrots dat hun zoon Dennis is geboren, weliswaar te vroeg maar hij is helemaal gezond en alles zit erop en eraan. Ook met zijn vrouw Katka gaat het naar omstandigheden goed. Wat een opluchting zeg. Via Whatsapp ontvangen we meteen al een foto van de nieuwe wereldburger. Hij is prachtig!

Vrijdag 27-12-2013
Uiteindelijk komen we ‘s nachts om 2.00 uur in Kolin aan. Een geboorte in de familie wordt hier in Tsjechië uitbundig gevierd. Stefan was  tot laat bij zijn schoonouders waar ook ooms en tantes aan kwamen waaien om het heugelijke feit te vieren. Wij zijn allebei bekaf maar de rit is gelukkig goed gegaan.

Zaterdag 28-12-2013
Veel te laat worden we wakker en na een goede nachtrust gaan we moeder en kind bewonderen in het ziekenhuis om de hoek. Met allebei gaat het goed. En wat is het een prachtig kindje. Heel bijzonder om het kind van je kind in je armen te hebben.

Vanavond moeten we te gast bij een oom en tante van Katka. We zullen daar een echt Tsjechisch gerecht gaan eten. Knedlik met zuurkool en varkensvlees.  Het eten van vlees is nog een probleem maar er is rekening met mij gehouden en ik krijg alleen de zachte dingen op mijn bord. We krijgen ook nog een schaal met typische Tsjechische zelfgebakken kerstkoekjes mee.  Het was een heel bijzondere belevenis.

Zondag 29-12-2013
Zowel bij Stefan als bij ons is de 2e kerstdag aan ons voorbij gegaan. De koelkast ligt vol met eten van ons samen en dat moet toch op. Leo en Stefan gaan samen Thaise curry maken. De ouders, broer en schoonzus van Stefan en Katka komen te gast.  Ik krijg een zacht varkenshaasje met champignons en rijst. Ondanks de taalprobleempjes was het erg gezellig maar we zijn allemaal bekaf. Met een beetje geluk mag Katka morgen naar huis.

Maandag 30-12-2013
Vandaag mogen Katka en Dennis naar huis. Het plan was dat wij direct naar huis zouden gaan als moeder en kind thuis zouden komen maar dat wil Katka niet. We zijn van harte welkom om te blijven tot na oud en nieuw. Er is niet veel voor nodig om ons over te halen dus blijven we nog een paar dagen.

Ik heb me de laatste dagen zo af en toe lelijk verkeken op het kunnen eten van allerlei lekkers. Zo staan er overal waar je komt veel verschillende soorten (meestal) zelfgebakken koekjes op tafel. Het is de bedoeling dat je daar flink van eet. Nou, blijf daar maar eens af.

Dinsdag 31-12-2013
Zo, het is tijd om de Hollandse oliebol hier in Tsjechië te introduceren. Ze hebben een groot balkon dus de oude jas gaat aan en bakken maar. Ik hoop maar dat ik ze ook lekker kan eten. Oudejaarsavond blijven we nog hier maar morgen rijden we weer naar huis.

De eerstvolgende update verstuur ik zo snel mogelijk na 6 januari. Dan heb ik namelijk de eerste controle in het AVL ziekenhuis.

Woensdag 01-01-2014
Nou, zulke enerverende feestdagen hebben we nog nooit eerder meegemaakt. Eerst de operatie, dan worden we 2e kerstdag opa en oma en vertrekken we naar Tsjechië en nu rijden we op nieuwjaarsdag weer 1000 km om thuis te komen. Volgens mij slapen we een week straks. Het weggaan was voor ons beiden best wel moeilijk. De volgende keer dat we Dennis zien zijn we zo een paar maanden verder. Gelukkig zijn we voorzien van alle moderne communicatie middelen en kunnen we (beeld-) bellen zo vaak als we willen. Lang leve Skype.

Donderdag 02-01-2014
We hebben heerlijk geslapen maar we zijn toch wel een beetje verreisd van de afgelopen dagen. Ik merk goed dat ik nu even mijn rust moet nemen. Ik heb weer wat last met slikken en van mijn rechteroor. Beetje eigen schuld want ik heb van alles gegeten en ook nog eens veel gepraat. Het blijft toch een zwakke plek. Maar we zijn wel naar Tsjechië geweest en dat pakt niemand meer van ons af! Wat hebben wij ervan genoten.

Vrijdag 03-01-2014
We zijn weer een beetje bekomen van alle belevenissen en gaan even mijn vader en moeder bezoeken. Ze zijn reuze nieuwsgierig naar onze verhalen en naar de foto’s die we mee hebben. Dat is dan ook het enige wat we doen vandaag. Praten en eten doe ik zo min mogelijk. Nog een dagje rust kan geen kwaad.

Zaterdag 04-01-2014
Nou, ik ben er wel weer. Voor vanavond staan er gestoomde krieltjes, bietjes en een kippenpootje op het menu. Zonder problemen kan ik alles opeten. Marga is back in live.

Als ik terug kijk naar de laatste behandeling moet ik zeggen dat ik deze goed ben doorgekomen. De pijn viel me mee. Ik denk dat dat komt omdat ik al zo lang met pijn in mijn mond rond loop. Wat dat betreft ben ik wel wat gewend. Ik ben ook heel blij dat ik deze keer geen morfine heb hoeven te gebruiken. Dat scheelde heel veel misselijkheid en bijwerkingen. Als de controle aanstaande maandag nu ook nog goed is kan ik zeggen dat we niet alleen een fantastisch uiteinde hebben gehad maar ook een fantastisch begin van het nieuwe jaar.

Zondag 05-01-2014
Om het nieuwe jaar te vieren heeft de overbuurvrouw oliebollen voor ons gebakken. Ze waren overheerlijk en ik kon ze zonder problemen op eten. De buurkindjes kwamen bij ons een spelletje doen en patatjes eten.

Ik ga mijn tong nog maar eens grondig inspecteren. Ik ben enkele dagen pijnloos geweest maar na ons bezoek in Tsjechië heb ik weer een klein beetje last van mijn tong en oor. Het is een beetje zeurderig, meer niet. Ik vind het hartstikke eng maar voor het eerst steek ik mijn vinger weer in mijn keel om te voelen aan de plek op de tongbasis. De plek is nog heel gevoelig en ik kan het niet goed beoordelen. Als ik met het lampje kijk zie ik dat het achter op de tong nog wat rood ziet en dat er een litteken zit. Afijn, we zullen het horen morgen.

Maandag 06-01-2014
De eerste fysieke controle. Van de voorgaande keren weet ik dat ik niet bang hoef te zijn want de arts zal niet gaan rommelen aan de weggehaalde plek. Hij zal natuurlijk wel in mijn mond kijken maar hij zal afgaan op hetgeen wat ik vertel. Ik verwacht geen gekke dingen. We zijn stipt op tijd aan de beurt, wat een weelde. Bij binnenkomst kijkt de arts me vragend aan. Nou het gaat goed hoor, zeg ik meteen. Ik ben zo blij dat de plek weggehaald is. Het zeurt nog een beetje maar dat is dan ook alles. Dan zullen we maar eens kijken. In de nek voelt hij geen bijzonderheden maar dat had ikzelf ook al geconstateerd. Ook de tong is goed genezen en ziet er mooi uit. Maar ja, nu de tongbasis nog. Ik prijs mezelf gelukkig dat hij het spiegeltje pakt en niet het cameraatje.

Te vroeg gejuicht! De assistente komt binnen om het cameraatje te brengen. Hij heeft het flesje verdovingsvloeistof al in de aanslag. Verdoven maar? Ja graag. Hij sprayt wat vloeistof in mijn neus en ik mag het spul weer opsnuiven. Het prikt een beetje en smaakt vies. Toch helpt het iets want ik heb nu geen last van braakneigingen. Het is lastig om mijn hoofd een beetje voorovergebogen te houden. Dan gaat het slangetje er makkelijker in. Mijn arts neemt alle tijd en kijkt van binnen goed in de rondte. Goh, ik wou dat je het zelf kon zien, het ziet er zo mooi uit. Hij is duidelijk trots op zijn werk 🙂

Ik heb nog een vraag. Wat er nu nog zit is carcinoma in situ. Wordt dit altijd kanker wat zich uitzaaien kan? Ja en als we er niet op tijd bij zijn zeker. Laten we hopen dat het nu wat langer wegblijft en misschien komt er ooit nog eens een medicijn voor. Ik begrijp alleen niet waarom het iedere keer aan de rechterkant is waar de cellen veranderen. Weet jij het? Ikke niet!

Ik weet het wel maar vraag het toch nog maar een keer. En het enige waar ik aan kan merken dat de cellen gaan veranderen is de pijn? Ja. Gelukkig ben ik inmiddels zo getraind op de pijntjes dat ik het meestal al voel voordat er iets te zien is. Wat zullen we afspreken voor de volgende controle? Een half jaar? Het heeft geen zin je eerder op te roepen. Bij veranderingen kom je eerder. Dat lijkt me een prima plan.

We praten nog even over het elektronische patiëntendossier en de voor- en nadelen. De voordelen hebben de overhand en er raakt nooit meer een dossier kwijt, wat voorheen nog wel eens kon gebeuren. Kan ik het zelf nu ook al inzien? Nee, nog niet maar dat is in de toekomst wel de bedoeling. Dit systeem heeft het web spreekuur ingehaald want er kan straks allerhande informatie met de patiënt uitgewisseld worden. Er moet hier en daar nog wat gesleuteld worden. Zo mag bijvoorbeeld een patiënt de uitslagen van een onderzoek nooit eerder zien dan de arts.

Dat is handig, grapt Leo. Dus we hoeven straks alleen nog maar de webcam voor haar mond te houden? Dat scheelt een hoop tijd. Hij kan er wel om lachen.

Terug in de auto schiet het me te binnen dat ik helemaal vergeten ben te vragen hoe dat infuusje op de operatiekamer nou in mijn hand kon ploffen. Ik blijf het een vreemd verhaal vinden.

Ik ga nu werken aan het opbouwen van mijn conditie. Dit wil ik snel weer op peil hebben zodat ik vanaf volgende week mijn avondwandelingen met een vriendin weer op kan pakken. Het feest van de regelmatige updates is vanaf nu ook weer voorbij. Zonder tegenbericht is de eerstvolgende update na de controle van 4 juni.

Dinsdag 07-01-2014
Ik merk dat ik de laatste week te stoer ben geweest met het eten van allerlei lekkers. Bij het avondeten was het slikken van vooral de gekookte krieltjes weer een probleem. Leo vindt dat ik mezelf nog moet ontzien en de plek meer tijd moet geven om goed te genezen. Misschien heeft hij wel gelijk. Ik ga er nog even over nadenken hoe ik dat moet aanpakken en volhouden.

2014

Het nieuwe jaar is een feit. Ik moet zeggen dat ik ondanks enkele negatieve ervaringen een geweldig 2013 heb beleefd. De geboorte van Dennis op de valreep van 2013 was natuurlijk zonder twijfel het hoogtepunt. Mijn moeder is in november 90 jaar geworden en mijn vader is in maart aan de beurt. Wij prijzen onszelf nog steeds gelukkig dat we alweer 16 jaar in ons “nieuwe” huis wonen en met alles en elkaar zeer tevreden zijn. We hebben weer onwijs genoten van onze vakantie in Oostenrijk waar we niet eerder zoveel gewandeld hebben als afgelopen jaar. We kijken alweer uit naar de volgende Oostenrijk vakantie. Stefan en Katka zijn verhuisd en we waren gelukkig in de gelegenheid om ze een handje te helpen. Ook op mijn werk heb ik het afgelopen jaar mijn draai weer gevonden. Kortom……….. 2014 doe je best om 2013 te overtreffen.

Klik om verder te lezen op: foto’s

Als je de foto’s liever wilt overslaan klik dan op: voorafgaand CO2 laserresectie 5