Ik heb geen idee hoe mijn gezicht en tong er na 6 weken uitzien. Op mijn gezicht zal waarschijnlijk niet meer te zien zijn dan een rode kleur alsof ik te lang in de zon gezeten heb. Mijn tong zal wel veranderen verwacht ik. Wat ik precies verwachten moet weet ik niet. Misschien zwelt de tong alleen maar op en zie je niets. Maar als er wel veranderingen zijn wil ik deze vanaf het eerste begin vastleggen.

Vrijdag 05-12-2014
Bestralingsdag 3
                                

De 2e week zit erop. Ik kan goed merken dat er iets gebeurd van binnen. Mijn tong en mond zijn een stuk droger dan normaal. Vooral tijdens de bestraling van vandaag kon ik dat goed merken. Mijn smaak is heel langzaam aan het veranderen en mijn nek ter hoogte van de lymfen is gevoelig. Van de laatste pijnlijke plek aan de linkerkant voel ik niets meer. Verder merk ik dat ik meer moe ben dan anders. Ik weet niet of dat door de bestraling kan komen of dat dat het gevolg is van de tijd die ik nu heb om moe te zijn. Achteraf kan ik zeggen dat de eerste anderhalve week me toch meegevallen is. De middelste foto is recht van voren genomen. Dankzij voorgaande behandelingen lukt me alleen niet altijd om mijn tong recht naar voren te steken.

Vrijdag 12-12-2014
Bestralingsdag 8
                                

Vrijdag 19-12-2014
Bestralingsdag 13
De 1e bijwerkingen van de bestralingen zijn nu goed voelbaar. De pijn in mijn tong komt van binnenuit. In een paar dagen is het hard gegaan. Op mijn verhemelte en achterwand zijn wat blaren zichtbaar en het slikken is erg gevoelig. Ook aan de linkerkant van de tong zitten een paar blaren. Gewoon eten is te pijnlijk dus ik ben overgestapt op zachte dingen zoals yoghurt, zacht fruit en iedere dag verplicht ijs. Omdat ik zoveel mogelijk calorieën moet binnenkrijgen gebruik ik naast het eten pakjes drinkvoeding. Mijn speeksel wordt dikker en de tong is niet alleen droger maar ook minder makkelijk te bewegen. Daarom probeer ik mijn tong op de foto rechtsonder naar links te duwen. Lang achter elkaar praten is niet fijn. In tegenstelling tot de linkerkant is de rechterkant van mijn gezicht gevoelig. Met de huid gaat het nog steeds goed, ietsje droger dan normaal maar verder geen klachten.

Zondag 21-12-2014
Vandaag word ik wakker met een dik gezicht. Heel vervelend wat dat kan ik nu eigenlijk niet gebruiken. Ik ben wel blij dat het in het weekend gebeurd is want ik zou vandaag echt niet bestraald kunnen worden. Gelukkig trekt de meeste zwelling weg en kan de bestraling maandag gewoon doorgaan.

Inmiddels zitten er overal blaren in mijn mond, vooral op de tongbasis en in de keel omdat daar de straling het sterkst is. De linkerkant wordt bestraald met een lagere dosering. Slikken zonder pijnmedicatie is niet meer te doen.

Zaterdag 27-12-2014
Bestralingsdag 17
Omdat er 2 dagen uitgevallen zijn deze week wordt er op zaterdag 1 dag ingehaald. De pijnstilling en Fentanyl doen hun werk maar kunnen niet voorkomen dat de bovenkant van de tong brandt. Eten is moeilijk. Net als bij de PDT komt de pijn van binnen naar buiten. Het tandvlees aan de binnenkant van mijn tanden is heel gevoelig met poetsen. Het verbaast me dat de blaren aan de rechterkant van de tong niet groter zijn. Misschien komt dat omdat die kant al meerdere keren behandeld is. Mijn tandenborstel heeft plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Aan de buitenkant van mijn gezicht is nog steeds niets te zien.

Woensdag 31-12-2014
Bestralingsdag 20
Mijn haar valt nog wat uit maar doordat de achterkant nu kort geknipt is heb ik er weinig last van. De rest van mijn haar bedekt de kale plek wel dus je ziet er verder niets van. Gewoon voor de statistieken heb ik toch wat foto’s geplaatst.

                                         

Vrijdag 02-01-2015
Bestralingsdag 21
De morfinepleister is verhoogd van 12 naar 25 mcg. Ik ben gestopt met het proberen te eten van allerlei lekkers. Alles smaakt zo vies en het kost me zoveel moeite om iets door te slikken. Het ijskoude zachte fruit uit blik en de pakjes drinkvoeding probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Van de pakjes krijg ik nog veel meer slijmvorming wat erg lastig is en het doorslikken is heel pijnlijk. De huid in mijn nek is droger aan het worden en ziet een beetje rood.
                     

Vrijdag 09-01-2015
Bestralingsdag 26
De morfinepleister is verhoogd van 25 naar 37 mcg waardoor de pijn in mijn keel nu aardig onderdrukt wordt. De tong, maar nu speciaal onder op de tong blijft nog steeds behoorlijk pijnlijk. Slikken lukt gelukkig wel. Het speeksel is veranderd in een vieze dikke substantie en de reuk en smaak is nog steeds vreselijk vies. Het lukt me niet om de dikke massa uit te spugen. Ik moet het verdunnen met water en dan lukt het meestal wel. Als ik mijn tanden ga poetsen is het eigenlijk hetzelfde verhaal. Ook tandpasta uitspugen lukt niet en zodra ik maar even met de tandenborstel tegen mijn tong aan kom begin ik al te braken. Eten lukt niet meer en drinken doe ik met veel moeite. Gek genoeg zijn de blaren in de rest van mijn mond bijna allemaal weg.

Vrijdag 16-01-2015
Bestralingsdag 30
God zij dank, het zit er bijna op. Na vandaag nog 3x te gaan. Het is zwaar maar nog steeds goed te doen. Eten doe ik allang niet meer maar met de voedingssupplementen en drinkvoeding vermijd ik nog net een maagsonde. Het drinken en slikken is nog steeds erg pijnlijk. Energie heb ik niet meer. Een boodschapje doen, trap oplopen, douchen, naar Provision, het is te doen maar daarna kan ik geen pap meer zeggen. Mijn haar valt niet verder uit denk ik. Naast de pleisters leef ik van pil tot pil (pijnstilling). Ik voel het vanzelf als het weer tijd wordt om wat in te nemen. Het lukt me nog steeds niet om foto’s van mijn verhemelte en keel te maken. Als ik mijn mond te wijd open is braken onvermijdelijk. De gewone tongfoto’s lukken wel na veel geduld en moeite.

Vrijdag 23-01-2015
God zij dank is het achter de rug. Inmiddels is het drinken ook te pijnlijk geworden. De drinkvoeding is te zoet en lukt niet maar zelfs gewoon water kan ik niet meer verdragen op mijn tong en in mijn keel. Ik moet proberen om te blijven slikken en daarom neem ik af en toe kleine slokjes water. Mijn medicijnen neem ik ook nog steeds in maar ik doe wel een uur over 5 pilletjes. De pijnstiller zit in een zetpil verwerkt. De verdovingsspoeling is op en er is nieuwe besteld. Jammer genoeg gaat dat niet zo snel hier. De morfine is opgehoogd naar 50 mcg. Na het hoesten, braken of lang praten begint mijn keel al te bloeden. De dokter is tevreden met dit resultaat.

Ik zit in de 12e week na de start van de bestraling. Ik weet dat ik aardig opgeknapt ben vergeleken met een paar weken terug maar ik heb het gevoel dat het nu wat stil staat.

Mijn tong ziet er weer prachtig uit maar is nog wel gevoelig. Mijn haar begint te jeuken en lijkt wel weer wat uit te vallen. Mijn mond is droog en het slikken is nog steeds geen pretje. Eten doe ik nog niet. Mijn keel is nog heel pijnlijk en stuk.

Vanaf 28 januari heb ik een neus-maagsonde. In het begin vond ik het heel vervelend maar inmiddels ben ik eraan gewend. Ik hoef mezelf nu niet meer te pijnigen door het moeten eten en drinken. Na een week begon de grote neuspleister te irriteren en nu gebruik ik de kleinere pleister met daaronder een op maat geknipt stukje DuoDerm, zodat ik geen last meer heb/krijg van wondjes op de neus.

De 16e week na de bestraling en de 6e week nadat de sonde geplaatst is. Bij mij is de PUR-sonde ingebracht en die mag maximaal 6 tot 8 weken blijven zitten. Daarna moet deze vervangen worden. Ik zit in de 6e week en heb behoorlijk last van irritatie in mijn keel door de slang van de sonde. We hebben uitgebreid overleg gehad met de dietiste en er is besloten om de sonde eruit te halen. Omdat je dit makkelijk zelf kunt doen heeft Leo zich opgegeven als vrijwilliger. Het eruit halen van de sonde viel mij heel erg mee.

November 2015

Net schoongemaakt en keurig gepolijst. Toch zijn de verkleuringen van mijn tanden en het gebarsten glazuur nog goed te zien.

Tijd dus voor een serieus gesprek met de tandarts om mijn gebit te renoveren. De mondhygiëniste raadt dit aan omdat door het verminderde speeksel mijn gebit alleen maar verder aangetast zal worden. Het hoeft niet persé op korte termijn maar waarom wachten op nog meer verval?

Het is een knap staaltje werk van tandarts Kikkert uit Heerhugowaard en het resultaat mag er zijn.

Hoe het was …

De noodkronen …

De definitieve kronen liggen klaar …

De eerste noodkronen zijn eraf …

Het uiteindelijke resultaat, 6 nieuwe voortanden die niet van echt zijn te onderscheiden …