WAARSCHUWING:
De 1e 14 dagen zijn niet leuk om te lezen. Dit is misschien ook niet verstandig om te doen als je de behandeling nog moet ondergaan. Er zullen ook een paar minder fraaie foto’s tussen zitten die schokkend kunnen zijn. Misschien is het dus beter om dit stuk dan niet alleen door te lezen.

Het is mijn bedoeling om eerlijk te zijn en niet om mensen bang te maken. Zelf was ik voorafgaand aan de PDT vooral op zoek naar ervaringen van anderen maar heb dit te weinig kunnen vinden naar mijn zin. Wat ik gevonden heb vond ik zo’n ingrijpend verhaal dat ik gewoon niet kon geloven dat dit ook mij zou kunnen overkomen. Bedankt Pietjepets, je bent geweldig.

Bedenk bij het lezen goed dat PDT normaal wordt toegepast bij relatief kleine tumoren van ongeveer 1 cm. Bij mij is een stuk van de zij/bovenkant van de tong gedaan van 6 x 3 cm. Dit is extreem groot en volgens de arts is PDT nog niet eerder toegepast bij deze grootte (ik heb ook altijd wat bijzonders). De preciese maat zal ik nog eens navragen.
Denk erom, dit is MIJN VERSLAG met daarin MIJN ERVARINGEN. Geen enkele behandeling is hetzelfde.

Verder wil ik de waardering uitspreken voor al het personeel en de vrijwilligers die in dit ziekenhuis werkzaam zijn. De liefde voor het vak en voor de mens spreekt uit alle hoeken, van professor tot schoonmaakster. Ook was er tijd voor de zuster om even bij mij of Leo te zitten. Één verpleegster op 4 patienten. In Alkmaar bijvoorbeeld zie je op de verpleegafdeling 1 verpleegster op 8 patienten.

De dagentelling voor wat betreft het opbouwschema voor het licht en voor het medicijngebruik lopen niet gelijk, vandaar de opsplitsing.

Woensdag
De artsen en verpleegkundigen spreken steeds over een operatie maar volgens mij komt er geen mes aan te pas. Daarom lijkt belichting mij een betere benaming.

Ik zal gewekt worden door de broeder om 6.30 uur maar sta net onder de douche als hij komt. De broeder verschoont het bed en legt het speciale operatiejasje klaar. Dit jasje heeft aan de achterkant 1 drukknoop, is aan de voorkant dicht en heeft korte mouwen. Verder alleen een eigen onderbroekje aan. Geen sierraden, geen make up, nagellak of body lotion. Dit alles voor de hygiene. Ik krijg eerst een oxazepam tablet op de kamer om rustig te worden. Raar maar waar, ik ben de rust zelf.

Ik moet nog steeds bedekt worden tegen licht dus moet ik onder de lakens blijven. Als ze me wegrijden zeg ik nog, het is net of jullie alvast een lijk aan het wegbrengen zijn. Ik lig op mijn rug in bed met de handen over elkaar dicht gevouwen en een laken/sprei eroverheen. Ik word om 7.45 uur al verwacht. In de wachtruimte voor de operatie word ik apart gelegd.

De anesthesist komt voor de narcose. Hij pakt een spuit om in mijn tong te prikken. Ik zeg: “stop dat gaat niet goed hoor, ik moet onder algehele narcose”. Dat weet ik zegt hij maar ik ga eerst de bovenkaak, de tong en de onderkaak verdoven. Het prikken doet zeer.

Ik wist dat ze voor de operatie al met pijnmedicatie zouden beginnen maar ik dacht dat alleen de drogesic pleister genoeg zou zijn. Niet dus. De narcotiseur zegt als je straks wakker wordt heb je zo’n godverdziekende pijn dat je deze medicatie echt nodig hebt. Ik zeg: “en dat vertellen jullie me nu pas?” Ik kan geen kant meer op.

Dan krijg ik de narcose en weet van niets meer. Als het goed is hebben ze de tong afgeplakt en de rest van het lichaam bedekt tijdens de belichting. Ik geloof dat de plek 200 seconden met de laser belicht moet worden. Om 11.00 uur wordt Leo gebeld dat alles goed gegaan is. Ik ben dan nog op de uitslaapkamer en wordt daar ook wakker gemaakt.

Ik heb pijn, heel veel pijn. Ik krijg geen lucht en dreig te stikken. Het enige wat ik nog weet is dat ik hoorde wat ik op ehbo cursus geleerd had. Hallo mevrouw, wakker worden. Doorademen mevrouw. Mevrouw hoort u mij, doorademen. Ik was heel bang. Ik hoor ze wel maar kan zelf niet praten. Mijn ogen blijven dicht. Mijn keel zit vol slijm maar ik kan niet slikken. Ik krijg zuurstof in mijn neus en iets in mijn keel. Later word ik weer wakker gemaakt en dan brengen ze me weer helemaal bedekt terug naar de afdeling. Ik geloof tegen 13.00 uur.

Ik voel me heel ziek en ben bang om te stikken. Heb zoveel pijn dat ik lig te schudden in bed. De dokter komt er weer bij. Heb zuurstof in, infuus met vocht en infuus met medicijnen. Verder spuit hij nog dexamethason in mijn arm tegen de zwellingen en krijg ik extra morfine zetpillen. De mondholte wordt gespoeld met een zoutoplossing tegen het slijm en veel otrivin in de neus. Ik mag gelukkig niet naar huis vanavond. Kan niet liggen want dan sluit de tong alles af. Slikken of praten kan nog niet. De rest van de avond moet ik spoelen met veel ijswater en zoutoplossing. Later kan ik een klein beetje slijm weggorgelen. Ik ben helemaal kapot. Leo is er al de hele dag en gaat pas laat naar huis. Ik heb gelukkig een eenpersoonskamer. Op de deur hangt een briefje: PDT behandeling, deur op een kier openen.

Het is 5 dagen na de belichting.
Leo vertelt me nu pas hoe erg hij geschrokken is toen hij me woensdagmiddag zag. Ik weet niet of je je hier op een goede manier op voor kunt bereiden. Je brengt een ogenschijnlijk gezonde vrouw weg en kunt je gewoonweg geen voorstellen maken over de situatie na de belichting.

Donderdag
Heb even geslapen vannacht. Pijn, veel pijn. Krijg ’s nachts weer dexamethason. De dokter kwam al vroeg kijken. Heb nog steeds zuurstof nodig. De tong is zo erg opgezwollen dat hij niet meer in de mond past en geklemd zit tussen de kaken. De hele rechterkant van voorhoofd tot hele keel en nek is opgezet. Ben nog steeds bang om te stikken, het is een hel. De dokter komt terug met het operatieteam en wat studenten denk ik. 8 man sterk staat me aan te gapen. De mond wordt opengewrikt met een spatel zodat de zwelling kan worden bekeken. Het is de eerste keer dat ze zo’n grote tumor op deze wijze behandeld hebben. Ik geloof een oppervlakte van 18 cm. Ik krijg een extra drogesic pleister bijgeplakt.

Moest zelfs nog lachen om al die pillen in mijn kont. Ik had toevallig aan mijn schoonzusje gevraagd hoeveel er tegelijk naar binnen kunnen. Ik had nog nooit zetpillen gezien dus dat wist ik niet. De zuster duwt ze er 1 voor 1 in dus net als bij oraal gebruik kan dit ook. Vanaf dat moment kreeg ik telkens een mixie.

Als ik naar het toilet ga zie ik grote witte schilvers in de pot liggen. Ik dacht nog, lekker ik zit weer op een kamer met een verstopte toilet. Het blijkt van de zetpillen afkomstig te zijn.

Nog steeds pijn, veel pijn. Het straalt uit naar het oor. Tussen de pillen door slaap ik. Leo is er alweer vroeg. Ik heb heel veel steun aan hem. Dan weet je weer wat lief en leed betekent in een huwelijk. Leo heeft het moeilijk en kan bijna niet meer lopen van de pijn in zijn rug maar hij wil niet weg. Stefan komt laat uit het buitenland maar mag nog op bezoek komen. Heel lief vond ik dat en hij is tot in de nacht gebleven.

Ik kan nog steeds niet slikken maar heb wel 1 medicijn nodig die niet via zetpil of infuus kan. Morgen moet het dus lukken. De klinisch psycholoog is geweest en die zei dat ik nog wel een dagje zonder pillen kan. De begeleiding is hier heel erg goed. Zowel voor Leo als voor mij staan ze paraat en zijn allemaal even lief. Ik wilde geen bezoek van priesters enzo. Dat zit al door het infuus zeg ik.

Vrijdag
De zwelling van het hoofd/hals gebied zwakt wat af. Ik heb wel nog een dikke arm en hand maar dit komt van het infuus. Om 10.00 uur haal ik het zuurstof eraf en dat gaat goed. Wel pijn, veel pijn en slaap. De extra morfine helpt nu snel. Het is heerlijk als mix met paracetamol. Ik kan nog steeds niet goed slikken.

De dokter besluit vanmiddag of ik voor enkele dagen een maagsonde krijg. Deze zal door de neus worden ingebracht. Ik heb wel al 1x appelmoes geslikt maar dit is niet genoeg. De diëtiste maakt een ijsshake van de nutridrink . Het drinken gaat behoorlijk moeizaam maar lukt uiteindelijk toch. Ik wil geen sonde door mijn neus. Ik ben blij dat ik weer wat lucht krijg. De zout en otrivin helpen goed voor het slijm.

Ze vragen of ik astmatisch ben ofzo. Nu ze het zo zeggen, ja dat zit wel in de familie. Ik heb er alleen maar bij de bevalling last van gehad en later nooit meer. Heb wel het laatste jaar veel last gehad met ademen en heb vaak het gevoel dat ik geen zuurstof genoeg binnen krijg. Als dit straks achter de rug is moet dat toch maar verder onderzocht worden.

De dokter besluit dat ik naar huis mag als het donker is vanavond. Daar schrik ik van. Het is een eng idee. Later op de dag ben ik blij dat ik naar huis mag. Leo wordt direct gebeld. Hij moet een verstelbaar bed regelen want ik kan niet in mijn eigen bed liggen. Ik slaap half zittend. Dat ik zo snel naar huis mag verwacht hij niet maarja het weekeind staat voor de deur.

De mond-hygiëniste komt voorzichtig mijn voortanden een beetje poetsen met een kleine zachte baby tandenborstel. Op de tandenborstel gaat een miniscuul klein speldeprikje tandpasta. Ik heb gewoon mijn eigen tandenborstel mee maar die kan niet gebruikt worden. Het poetsen is heerlijk.

De diëtiste heeft voor vanavond puree en worteltjes besteld. Het ruikt heerlijk. Ik probeer ervan te eten maar het gaat echt niet. De troep plakt aan het verhemelte vast en ik kan het niet wegslikken. Veel spoelen met water en uitkwatten maar.

Tegen 20.00 uur is het donker en krijgen we toestemming om naar huis te gaan. De laatste instructies worden met Leo doorgesproken en ik word ingepakt. Ik moet de handschoenen aan, de capuchon zo dicht mogelijk doen en de zonnebril op. Het is heerlijk dat ik die benauwde sjaal nu niet om hoef te doen. Ik mag niet in de lichten van de tegenliggers kijken.

Thuis kan ik zo het bed in. De kamer ziet er heel gezellig uit en er staan bloemen op tafel. Leo heeft alles keurig voor elkaar. Zelfs ik kan geen aanmerkingen verzinnen. Leo heeft veel last van zijn rug, dat zie ik wel maar ik kan hem nu niet helpen. Hij maakt zich teveel zorgen om mij. Ik weet niet of dit wel terecht is. Ik ben verschrikkelijk moe en slaap tussen de pillen door.

Zaterdag
De eerste dag dat ik weer thuis ben. Ik heb een paar uurtjes geslapen vannacht. Pijn, pillen, pijn en slapen. De pijn is wel dragelijk maar komt steeds terug. Als ik even mijn ogen dicht heb word ik telkens ondergekwijld wakker, bah. Dit is ook zoiets wat niemand je van te voren vertelt. Het is ook helemaal niet belangrijk maar het komt er wel bij. Achteraf gezien had ik dit ook zelf wel kunnen bedenken.

Leo heeft mijn vader en moeder gebeld dat ze mogen komen. Leo gaat ze niet ophalen omdat hij mij niet alleen wil laten dus moeten ze wel met de taxi heen en terug. Dat vinden ze niet erg en regelen het meteen. Ik word wakker als ze komen. Dit is heel erg. Het is zo vreselijk zielig, 2 oude mensen dik in de tachtig en helemaal gebroken. Eerst mijn broer zijn vrouw ziek en nu ik dat is teveel. Ik zie ze schrikken als ze binnenkomen. Mijn vader kan me niet aankijken en moet gaan zitten. Mijn moeder houdt zich sterk voor mij. Wat doet dit veel pijn om ze zo te zien. Zelfs nu kan ik het bijna niet opbrengen om dit stukje te schrijven maar het hoort er nou eenmaal bij. Ik zie er ook niet uit. De zwellingen zijn enorm en lijken eng. Leo heeft het ook moeilijk en is ineens heel druk met de koffie.

Er komen ook vrienden langs die nu even blijven. Leo gaat snel wat boodschapjes doen. Nu moet mijn moeder weer huilen en ik ook. Mijn vriendin pakt alle kaarten die ik het laatste jaar heb ontvangen. Het zijn er best veel en dit leid ook weer af. Heel veel lieve woorden. Morgen ga ik ze beneden in de kamer zetten.

Wat mijn ouders betreft: Als je beiden in de 80 bent en dan moet beseffen dat je bestaan nog steeds zin heeft in deze wereld dan is dat een groot compliment. We hebben het al vaker tegen ze gezegd; “ze willen jullie nog niet hebben boven want jullie zijn hier nog veel te hard nodig”. Ik denk niet dat ze dit zelf zo ervaren maar ze zijn er nog en dat is niet voor niks.

Ik heb vast geslapen en word weer wakker van de bel. Kennissen van Leo komen bloemen brengen. Hij is ook erg ziek geweest en weet wat het is. Verder weet ik niets meer alleen maar pillen, slapen en pijn die nu wat beter onder controle te houden is.

Zondag
Ik wordt maar 1 keer wakker vannacht om 3.15 uur. Ik zie Leo niet meer zitten dus hij zal wel in bed liggen. Er staat water naast mijn bed om te spoelen. Ik heb pijn maar kan niet de moed opbrengen om op te staan en val weer in slaap tot 5.00 uur. Nu heb ik meer pijn en de tong is te dik. Het lijkt ook wel of er een stuk vel voor de huig hangt maar dat het nog te vast zit om door te slikken. Het smaakt vies hoor. Als ik er maar niet in stik. Ik ga zelf naar de wc. Ik lig alweer in bed en neem een mixie. (morfine en paracetamol zetpil) Ik ben te slap om de pillen tegen de zwelling te gaan pakken.

Om half 8 red ik het niet meer en bel Leo met een grote koebel wakker, haha. Met koude appelmoes kan ik pillen slikken. Met een klein lepeltje prop ik het verhemelte vol totdat het bij de keel zit en de moes naar binnen glijdt. Slikken gaat nog niet goed. Leo belt met het AVL omdat de zwelling weer toeneemt. Ik krijg extra dexamethason.

Het is bewolkt en de gordijnen mogen 5 minuten open. Ik kan mooi naar de bloemen in de serre kijken. Leo heeft het druk met mij. Bed verschonen, helpen met douchen enzovoort. Hij zorgt heel goed voor me. Ik moet de nutridrink opdrinken want anders krijg ik alsnog voeding door de neus. Ik geniet van de kaarten om mij heen. Pijn, pillen en slapen totdat het avond is.

Een vriend van Leo komt nassie voor hem brengen. Het smaakt hem heerlijk. Ik krijg weer appelmoes met pillen. Telkens als ik even wakker word komt Leo er weer aan om ergens iets in te stoppen. De hand is niet meer dik van het infuus. Vanavond even visite gehad. Het was erg gezellig.

Hoewel wijzelf onderstaand stukje waarderen zullen er ook mensen zijn die dit stukje weerzinwekkend vinden. Mijn excuus hiervoor maar je bent niet verplicht om verder te lezen. Ik wil alles zo eerlijk mogelijk beschrijven anders zal het mij niet helpen en anderen ook niet. Ieder verwerkt de dingen op zijn eigen manier.

De linker foto is 5 dagen na een belichting bij een normale tumor onder de tongrand. Het is een foto vanaf internet en is niet mijn tong. In het hoofdstuk foto’s mond heb ik foto’s van mijzelf geplaatst.

Mijn schoonzusje heeft net de perfecte beschrijving voor mijn tong gegeven. Het is net een stuk kipfile wat te lang in de magnetron heeft gelegen met ontdooien. Ik moet er wel om lachen. Ze heeft inderdaad gelijk. Het geheel smaakt nog viezer dan dat het eruit ziet. Voor de stank om mij heen krijg ik 3x daags een drankje, flagyl. Dit help echt geweldig.

De kans is groot dat ik nog wat ontstekingen in mijn mond krijg maar ook daar ligt al een drankje voor klaar. Hygiëne in de mond is van groot belang. De plekken van de verbranding van binnenuit zijn nog niet te zien. Dit moet nog afsterven tot het zwart ziet, wegrotten en dan vanzelf van de tong vallen. Ik hoop alleen maar dat er geen maden in komen. Ik ben vergeten te vragen of dit kan gebeuren.

Na enige tijd zal er een gat in de tong vallen. Bij een normale belichting ziet de tong er na 3 maanden ongeveer uit als op deze foto. Ik ben heel erg benieuwd naar het resultaat bij mijzelf.

Ik hoop dat ik vanavond wakker kan blijven want Stefan komt langs en blijft hier slapen.

Maandag
Vannacht heb ik van 3.00 tot 6.00 uur geslapen. Dit lijkt wel de hele nacht maar het zijn steeds korte slaapjes en dan weer even wakker. Ik ga proberen om de tijd die ik wakker ben wat te verlengen. Ik lig in bed maar heb het voor mijn gevoel toch nog hartstikke druk. Alleen het naar het toilet gaan, mond spoelen en even op de bank zitten is al genoeg voor 1 wakkere periode.

Ik ga proberen om de medicijnen uit te stellen tot half 8, dan zijn de mannen ook wakker. Stefan is gisteravond gekomen maar ik heb hem eigenlijk niet genoeg gesproken. Ik viel telkens in slaap. Straks gaat hij vanaf hier weer voor 6 dagen weg voor het werk. Iedereen heeft het druk, dat valt nu extra op. Aha, 7.00 uur. Ik hoor de 1e wekker gaan boven. Het kind staat op. Daar komt de hoofdverpleegkundige ook aan en het trio is weer compleet. Tijd voor de eerste ronde. Pillen, plassen en pijn die beter onder controle te houden is. De uitstraling naar het oor lijkt ook veel minder te zijn. Stefan gaat naar zijn werk.

Ik word wakker van mijn eigen gekwijl en moet alweer verschoond. Vanmorgen zat alles onder de appelmoes . Nu zijn de onderlakens weer spekvet. Dit komt van alle zetpillen. Wij zijn echte dummie’s, maarja wie bedenkt dit nou? De eerste nutridrink staat er alweer. IJskoud de lekkerste.

Ik heb een vervelend gevoel in de maag van alle pillen en papjes. De tong is ook weer meer gezwollen. Ik moet nog een dagje extra doorgaan met de dexamethason voordat dit afgebouwd kan worden. Het slikken gaat ietsje beter maar eten lukt nog lang niet. De appelmoes glijdt wel naar binnen en drinken gaat op wat knoeien na ook best redelijk. Ik krijg veel te weinig vocht naar binnen, dit kun je merken aan de urine die dan wat gaat ruiken.

Leo heeft de verpleegkundige aan de telefoon om het medicijngebruik te evalueren. Zij begint meteen weer te mauwen over een maagsonde. Ontlasting heb ik niet maar ja, dit is de 7e dag op water dus dat vind ik niet zo gek. Hoewel ik echt geen last heb moet ik toch de lactulose gaan gebruiken. De schat geeft me nog een laatste kans om te gaan eten. De volgende belafspraak is donderdag geloof ik.

Aha, het is weer bewolkt. Ik mag heel even de tuin in voor wat licht. Jogging-pak aan, muts en zonnebril op en samen met Leo de tuin in. Er bloeit nog steeds van alles en de tuin staat er keurig bij. Ik geniet ervan. De flagyl voor de stank werkt goed. Zelf merk ik dat niet. De maag begint wel te protesteren zo ondertussen. De lippen beginnen echt zeer te gaan doen en ik voel de eerste vellen op de tong loskomen. Bah, er hangt net een sliert uit wat nog aan 1 stukje vast zit. Het lijkt net bami.

De buurman komt zakjes ijskoffie brengen. Dit moet met volle melk gemaakt worden en dat is goed voor me zegt hij. Lief hè?
De zwelling van de tong neemt weer iets af en zo gaat de dag best snel om. Ik werk de website bij maar ben eigenlijk te moe. Maarja, het moet af hè, zo ben ik nu eenmaal.

Dinsdag
Zozo, wat vliegt de tijd. Het is 6.00 uur in de morgen en ik krijg een sms’je binnen. Leuk, die ga ik meteen beantwoorden. De ontvanger zal raar opkijken van mijn snelle reactie. Ik voel het alweer, de lippen zijn droog en vellerig en slikken is nog hetzelfde als gisteren. Ik voel me wel fit.

Het is inmiddels 7.00 uur. Ik zit alweer een tijdje te pennen en kwijl er lekker op los. De 1e pillen neem ik over een half uurtje, dan heb ik dat toch maar weer mooi weten te rekken dacht ik zo.

Om 10.00 uur word ik wakker van de telefoon. Voel me helemaal niet zo lekker meer en heb veel pijn in de tong. Ik moet wat appelmoes nemen van Leo en de nodige medicijnen. Omdat we 1 pilletje vergeten waren heb ik geprobeerd om die met water in te nemen. De extra morfine doet zijn werk en ik val in slaap. Om 12.00 uur roept Leo me weer maar ik heb zoveel pijn op de borst. Het lijkt net of dat pilletje van eerder daar nog zit en een groot vierkant vlak afschermd waardoor ik veel pijn heb met ademen. Toch moet ik proberen te drinken en dan liggen maar weer. Ik voel me zo ziek.

De post is geweest en ik krijg een kaart van een vroegere vriendin. Ik zal zelf voortaan ook wat attenter zijn met dit soort dingen. Voorheen hechtte ik niet zoveel belang aan een kaartje maar nu merk ik pas wat het met je doet. Leo heeft de boodschappen weer binnen en ik knap weer wat op. Ik kan het bed uit om te douchen.

Ik zie behoorlijk rood in het gezicht van die 5 minuutjes buiten in de schaduw gisteren. Vandaag nog beter in de schaduw blijven, onbegrijpelijk gewoon. Achter in de serre mag ik even wat dooie bloemetjes weghalen en sta ik heel kort in het licht. Nog geen uurtje later kijk ik naar mijn hand zie een welliswaar kleine maar toch donkere vlek. Stom van mij want de arm en hand van inspuiting moet de eerste 14 dagen extra worden beschermd. Wat een geluk dat ik niet nog langer in de serre gebleven ben zeg. Van de 8e tot de 14e dag is de huid nog heel licht-gevoelig en moet ik direct zonlicht en heldere verlichting binnenshuis blijven vermijden. Buiten mag maar dan heel kort, “gedeeltelijk” bedekt en in de schaduw. Licht is de enige manier om de foscan weer uit het lichaam te krijgen.

Vanavond komt een vriend op visite. Het is fijn dat het de 1e dagen niet te druk is geweest. Op deze manier krijgen wij mooi de tijd om alles even te laten bezinken en te genieten van elkaar.

Woensdag
Goedemorgen. Het is nu al bijna gewoonte geworden om bij het wakker worden ook direct de pen te pakken. Het is nog vroeg. 5.00 Uur. Wie zal ik eens gaan sms’en? De escape morfine ligt nog op het tafeltje. Heerlijk, ik heb het niet nodig gehad vannacht en ruil hem nu om voor de paracetamol. Ik wacht niet met innemen tot later want dat is me gisterochtend slecht bevallen. Ook dit is een leerproces. Ik moet zelf aangeven wanneer en hoeveel extra medicatie ik nodig heb. Als leek heb ik daar natuurlijk weer geen idee van maar denk het nu toch onder de knie te hebben. Gewoon de vaste medicatie innemen op vaste tijden volgens het schema. Zeker niet wachten tot de pijn te erg wordt want dan ben je te laat met je escape. Mijn reactie op de drogesic pleisters is wel normaal denk ik. Bij het inslapen word ik angstig en komen onsamenhangende belevenissen het brein binnen. Toch wegen de voordelen nog steeds op tegen de nadelen.

De bel. Er wordt een behoorlijke doos met vloeibare voeding bezorgd. Hoe moet ik dat in godsnaam wegkrijgen allemaal. De indicatie is afgegeven tot januari 2008. Tot die tijd kan ik onbeperkt gebruik maken van allerlei smaken en sapjes. Ik kan uit de folder uitzoeken wat ik hebben wil.

Ik dommel nog wat. De belichting is vandaag precies 1 week terug. Aan het eind van de ochtend komen wat collega’s op visite. Gezellig, ik heb er zin in. Niks is veranderlijker dan een mens. Alles gaat even traag. Na het douchen enzo kom ik beroerd weer naar beneden. De mond doet pijn, overmatig transpireren, het hart klopt in mijn hoofd en geeft weer hetzelfde beklemmende gevoel als gisterochtend. Het doet zo’n pijn. Ik hoop dat het snel afzakt. Achteraf gezien bedenk ik me dat dit lijkt op dezelfde pijn die ik had bij de slokdarmontstekingen. Dit was nog niet over. Ik denk dat het weer begint op te spelen door al die medicijnen.

Half 12. Het gaat weer wat en de collega’s staan voor de deur. Het is gezellig en leuk om iedereen weer even te zien. We nemen meteen maar even de laatste ontwikkelingen door voor wat betreft de fusie want ik wil wel op de hoogte blijven. De laatste roddels doen het natuurlijk ook altijd goed. Ik heb veel te veel gepraat voor zover dat lukt en ben bekaf. En bedankt meiden, en heer. Om 12.30 uur stappen ze op. Volgens mij slaap ik al voordat iedereen goed en wel buiten staat. Al met al word ik pas ’s middags om half 5 wakker van de bel. Bloemen, ze zijn prachtig. Wat word ik toch verwend.

De slierten in mijn keel worden zo ondertussen vreselijk vervelend. Ze hangen half naar binnen waardoor ik steeds braakneigingen krijg. Ik moet iemand zien te vinden die die troep met een pincent uit mijn keel wil halen. Het mag niet van Leo.

Vanavond komt een vriendin langs en ik krijg een doosje vol geluk. Dit doosje zit vol briefjes, rolletjes speciaal papier waarop een spreuk staat. Iedere dag mag ik er een uitpakken. Dat is de andere kant van ziek zijn. Er komen leuke mensen op visite en je krijgt wat extra aandacht. Ik ga er gewoon van genieten. Vanavond was ook weer heel gezellig.

Een gelukkig mens is tevreden met wat het leven hem bied.

Donderdag ………………….. DE OMMEKEER
Wat word ik weer raar wakker. Mijn ogen gaan open en ik pak direct pen en papier. Ik kan niet verklaren waarom. Het is 7.00 uur dus dat scheelt weer een uur met gisteren. Het lijkt wel of ik iets rustiger ontwaak dan op de andere dagen.

Ik moet gewoon op papier zetten dat ik een of andere puzzel uit een ver verleden heb opgelost waardoor ik nu rust vind. Ik weet niet hoe of wat maar het gevoel zegt dat het iets is uit een oude woonwijk waar 2 dingen, mensen of dieren elkaar terug moesten vinden en wat nu, na een week van ploeteren, pijn, en vol spanning wakker worden, opgelost is. De pen schrijft dit op. Het is nog steeds 7.00 uur en ik ben klaar met dit stukje onsamenhangende tekst.

Zou het door de escape morfine van vannacht komen? Geen idee maar ik ben eraf. Ik ga de 1e pillenronde doen en zie wel wat de dag brengt vandaag. Pffffffffff, wat een start zeg, ik ben er helemaal raar van. Misschien durf ik nu ook wel weer in mijn eigen bed te slapen vannacht. Na de operatie durf ik vanaf de 1e dag niet meer naar boven om in mijn eigen bed te liggen. Slapen wil ik alleen maar met het licht aan. Ik heb teveel angst. Wat zit een mens toch raar in elkaar. Tijdens deze laatste zin zegt de pen dat ik deze dag een naam moet geven. De ommekeer. Ik zet het er meteen boven want dit is MIJN VERSLAG en MIJN BELEVING.

Ik ga er eens lekker voor zitten en neem alle pillen, appelmoes en nutridrink. Ik voel me helemaal geweldig. Ik ben nieuwsgierig naar mijn geluksbriefje voor vandaag. Die pak ik ook meteen mee.

Je vindt op je pad datgene wat je in je eigen verbeelding verdient.

Donderdag
Voor de tweede keer word ik wakker vandaag. Gek hoor maar ik heb zo’n blij gevoel. Ik ben weer beter en heb veel minder pijn. Als Leo beneden komt kan ik niet wachten met mijn verhaal. Hij gaat het meteen lezen en snapt het ook niet. De blijdschap duurt maar kort. Het dagelijkse ritueel van opstaan en douchen valt lichamelijk behoorlijk zwaar. Het tandenpoetsen is heerlijk, heel voorzichtig kan ik al iets verder komen. Hierdoor vallen er ook weer wat vellen af wat oplucht. Ik moet even op bed gaan liggen want ik ben te moe en te slap.

Ik neem mij voor om extra mijn best te doen om te eten. Leo maakt wat puree en er gaan een paar theelepels naar binnen. Het smaakt lekker. Appelmoes toe en dat zit er maar mooi in. Leo gaat nu lekker op zijn gemakkie boodschappen doen en ik heb beloofd om geen gekke dingen uit te halen. Nu doe ik dat natuurlijk nooit maar soms gaat het wel eens per ongeluk. Zo is het bijvoorbeeld zonnig vandaag en er komt teveel daglicht in de keuken. Verboden terrein voor mij. Maar zeg nou zelf, een glaasje water is toch zo gepakt?

Ik ga alvast weer het nodige intikken voor op de website. Het is zo’n fijne afleiding. Aan het eind van de middag is het bewolkt en mag ik er weer 5 minuutjes de tuin in. Het is heerlijk, maar wel koud. “Binnen komen, je eten staat klaar” wordt er geroepen. Er staat weer wat puree op tafel met worteltjes erdoor. Het smaakt lekker. De kaken kunnen nog niet op elkaar, iets kauwen lukt nog niet maar alleen doorslikken gaat wel. Al zijn het muizenhapjes, er is toch weer even iets hartigs naar binnen.

De pijn in de tong is vandaag behoorlijk toegenomen en komt nu inderdaad meer van binnenuit en de lippen doen zeer. Het praten gaat ook wat moeizamer. Ik moet toch weer de escape medicijnen gaan gebruiken. Daarna val ik voor enkele uren in slaap. Zo heb ik dus op 1 dag, 2 dagen geleefd.

De kiem voor ongeluk ligt in het te snel willen van te veel dingen.

Vrijdag
Tjonge jonge zeg, dit is echt niet leuk. Zo “goed” als ik gisteren wakker werd zo beroerd is het nu. Wat een Pijn. Voordat ik gisteravond ging slapen heb ik eerst een stuk dood vlees van mijn lippen gehaald. Gewoon omdat het teveel irriteerde. Het moest weg. De tong doet zeer van binnenuit. Constant heb ik het gevoel alsof het verbrand is. De lippen ook trouwens. Ik heb wat hazetukjes gedaan vannacht maar dat is dan ook alles. Ik voel me ook weer erg angstig maar kan dit niet uitleggen. Het is een gevoel. Deze dag begint met de morfine escape. Mijn geluksbriefje voor vandaag pak ik later wel.

Op een redelijke tijd ben ik weer wakker. Ik ben boos, voor het eerst in een jaar ben ik echt heel erg boos. Ik denk aan mijn ouders. Zo goed en kwaad als het kon heb ik ze gisteravond gebeld om ze welterusten te zeggen. Ze vertelden dat ze aan de tafel zaten te rummikuppen. Dat wil ik ook verdomme. Als ik 80 ben wil ik ook samen met Leo een spelletje doen aan tafel.

Het is een mooie dag. Voor het douchen doe ik op mijn gemakje een aantal kleine klusjes. Alles heel rustig aan en dat gaat goed. Vanmiddag komt een vriendin op visite. Van vriendin werd zij al heel snel familie. Vroeger zei ik altijd tegen haar: ”doe je de groeten aan ome Leo? Ik vind hem zo leuk” Behoorlijk overdreven kreeg ik natuurlijk altijd de groetjes terug. Net zolang totdat we haar gekoppel niet meer nodig hadden. We hebben lekker bijgekletst over van alles en nog wat.

Er zitten stukken in mijn mond die er niet horen. Het is zo vies. Die troep moet eruit en wel zo snel mogelijk. Spoelen en poetsen doe ik zoveel mogelijk. Met de verpleegkundige heeft Leo een nieuw schema opgesteld voor de pijnmedicatie. Dit werkt veel beter. Alle medicijnen op tijd innemen en niet proberen uit te stellen. Daar is het nog te vroeg voor. De recepten zijn niet voor niks uitgeschreven. De morfine zetpillen gebruikte ik indien nodig maar was daar dus telkens net even te laat mee. Ook deze gaan nu op vaste tijden.

Leo eet een extra grote biefstuk. Het ruikt zo lekker en wekt bij mij wat eetlust op. Wat zal ik eens nemen? Met veel moeite eet ik welgeteld 1 knakworstje. Het ding is in minuscuul kleine stukjes gesneden zodat ik niet hoef te kauwen. Lepeltje appelmoes erachteraan. Best een vermoeiende bezigheid.

De enige plek waar geluk voor inspanning komt, is in het woordenboek.

Zaterdag
Wat een pijn… houdt het dan nooit op? Ik denk dat het ochtend is maar ik hoor het piepje van de afwasmachine dus dat kan niet. Ik heb maar kort geslapen. Ik kan me niet bewegen. Ik heb zoveel pijn op de borst dat ik bijna geen adem kan halen. Toch ben ik ervan overtuigd dat het mijn hart niet kan zijn. Het moet uit de slokdarm komen. Met de afstandbediening knip ik het licht aan en druk op het knopje om de rugleuning van het bed nog iets te verhogen. Enkele centimeters meer kan ik niet hebben. Ik durf me niet te bewegen. Wat moet ik doen? De vierkante plaat drukt op mijn borst en de pijn loopt door tot de schouderbladen. Mijn hoofd, ik voel het daar ook. Rustig blijven. Het enige wat ik durf te bewegen is mijn hand om dit op te schrijven. Leo roepen heeft geen zin. Dokter morgen bellen ook niet want dat is het wel weer over. De pantozol is in september al verhoogd van 2 x 20 mg naar 2 x 40 mg. Verder verhogen heeft geen zin.

Er ligt weer een klef stuk vlees op mijn lippen. Dit is zeker losgelaten door alle purol die ik er telkens op smeer. Het doosje openmaken is trouwens een ramp. Het schrijven heeft me afgeleid en de pijn zakt weg naar de achtergrond. Stil blijven liggen maar. Zou ik nou gewoon weer door gaan met allerlei kwaaltjes? Ik wordt er verdrietig van. Ik wil niet nog zo’n vervelend jaar. Negeren kan ook niet.

Toen we gingen slapen twijfelde ik nog of ik ook naar boven zou gaan of beneden blijven. Nu ben ik blij dat ik beneden ben. Nog een uurtje en dan is het 6.00 uur, tijd voor de eerste zetpil. Ik besluit wakker te blijven tot het zover is.

De rest van de dag verloopt gladjes. Het ene moment voel ik me kiplekker (denk aan de magnetron haha) en het andere moment ben ik zo moe dat ik zomaar slaap. Mijn ouders komen even gezellig een bakkie doen en zijn verrast als ze zien hoe goed het met me gaat. De smaak in de mond wordt met de dag walgelijker. Het wil maar niet weggaan.

Ik heb vanavond een halve aardappel met jus gegeten. De zon is zo goed als weg en ik mag even naar buiten zonder al te veel bescherming. Samen lopen we even de straat op en neer. Heerlijk was het. We hebben weer even koffie visite en dan komt Stefan thuis. Heerlijk. Hij heeft altijd zoveel te vertellen en daar geniet ik zo van. Als wij gaan slapen gaat hij nog uit.

Geluk krijg je niet door het onmogelijke te willen realiseren.

Zondag
Yeah, heerlijk geslapen vannacht. Ik word wakker en Stefan komt thuis. Dat komt goed uit Steef. Gooi je kleren maar neer dan was ik ze meteen. Ik ben direct actief. Wasje erin, pillen erin en website bijwerken. Mooie start voor de zondagochtend. Nou ja, ochtend. Iedereen slaapt en ik heb de 1e was al in de droger zitten. Ik ga toch ook nog maar even liggen. Ik wil Stefan verrassen. Als hij wakker is ligt al zijn was schoon en gestreken klaar. Dat scheelt hem weer werk als hij thuiskomt. Hoe groot ze ook zijn, je blijft toch moeder. Het is bewolkt. Leo zit in de serre en ik ga er lekker even bijzitten. Niet te lang.

Vanmiddag komt mijn broer op visite. Het is gezellig. Hij is net de deur uit en dan stapt mijn andere broer binnen. Ze hebben elkaar net gemist. Jammer. Ook al zijn de bezoekjes maar kort, is het toch vermoeiend. Het is mijn eigen schuld, ik wil teveel in te weinig tijd. Zeker wat praten betreft moet ik beter oppassen. Stom, nu heb ik er last van. Dat wordt weer een extra flesje nutridrink voor energie.

Ik ben zo moe en val als een blok in slaap. Ik merk niets van wat er om me heen gebeurd. De buren willen even komen maar Leo zegt dat het niet uitkomt. Liever een andere keer.

Eten lukt nog steeds niet. Toch valt het afvallen wel mee. Al die sapjes en papjes kunnen het gewicht aardig in balans houden. Voordat Stefan weer naar Utrecht vertrekt maakt hij nog wat foto’s van mijn tong. Of ik ze ook daadwerkelijk ergens op mijn site ga plaatsen weet ik nog niet. Zou het iets toevoegen?

Misschien maak ik er later een aparte bladzijde van. Als ik dat doe kan ik er eventueel een waarschuwing voor zetten. Het is ook een beetje eng wat mensen over mij zullen denken als ze de foto’s zien. Ik schaam me er een beetje voor. Kortom, wil ik het nu wel of wil ik het nu niet? Suggesties?

Wij zitten heerlijk ontspannen samen aan de achtertafel. We genieten ervan. Leo achter de laptop. Ik dan weer achter de pc en dan weer achter het schrijfblok. Lekker kneuterig. Verder wordt de smaak in mijn mond al beroerder en leef ik nog steeds van pil naar pil. Naarmate de dag vordert worden de tussenpozen kleiner en komt de straling naar het oor terug.

Open deuren die voor anderen ook open zijn.

Maandag
Verrassing voor Leo. Ik heb vannacht weer boven geslapen. Lekker dicht tegen elkaar aan. Alleen wel kort. Ik slaap nog steeds van pil naar pil en zit al een tijdje rechtop voor me uit te staren als ik een bel hoor. Hé, wat is dit nu? Ik kan mezelf toch niet bellen? Nee hoor, het is een sms-je. Ook goedemorgen! Ik moet pijnstilling hebben dus begin maar vast. En veel koelen met ijswater. De smaak in mijn mond wordt steeds walgelijker.

Nu ik toch beneden ben duik ik meteen maar even achter de pc om Stefan te mailen. Nou dat ding heeft een ochtend-humeur zeg. Start niet op. Zo wispelturig als ik op dit moment ben ontplof ik bijna van woede. Dan de laptop maar. De index van mijn website moet worden aangepast. Kijk, dat is nou zo leuk van deze site. Ik bedenk iets en vervolgens is de rest van de familie er uren zoet mee. Wat moeten jullie toch zonder mij, mannen?

De 2e pillenronde is achter de rug en het is nog maar half 8. De eerste uren van vandaag heb ik er alweer op zitten. Mijn ogen vallen dicht en ik heb pijn. Ik ga proberen om nog wat te slapen.

Dan word ik wakker en hoor Leo bellen. De verpleegkundige van het AVL. De durogesicpleister wordt weer verhoogd. Nu naar 50 mg. Het voordeel is dat de constante afgifte aan het lichaam iets hoger wordt waardoor ik minder van pil tot pil hoef te leven. Ik hoor Leo ook vertellen over de pijn in de borst. Volgens de verpleegkundige heeft dit niets te maken met de PDT behandeling maar moet de huisarts gebeld worden om te vragen of die er naar wil komen kijken.

Onze eigen huisarts is er niet dus zijn vervanger komt bij ons langs. De bloeddruk wordt gemeten en is vrij hoog. De longen worden beluisterd en dit schijnt goed te klinken. De hartslag is zelfs in rust nog veel te hoog. Ergens wist ik dit wel want ik heb deze klachten al een jaar. De arts wil dat het verder onderzocht wordt. Ook al kan een hartfilmpje in de praktijk gemaakt worden wil ze dat het onderzoek wat uitgebreider wordt gedaan.

Oeps, probleempje. De zon schijnt volop dus ik kan niet onbedekt naar buiten. In een hel verlichte (onderzoek) kamer mag ik ook niet. De arts gaat weg om te overleggen en belt al snel terug. Wat een service. Ik hoef niet naar het ziekenhuis, het ziekenhuis komt naar mij. Er zal een ambulance komen en alle onderzoeken worden thuis gedaan. Als de mannen binnen zijn gaan ze meteen met me aan de slag. Er wordt ook een ECG gemaakt. Hoe dit werkt heb ik nog nooit begrepen maar het zal wel goed zijn. De uitslag wordt direct naar de cardioloog in het ziekenhuis gefaxt. De cardioloog overlegt weer met de arts en de arts belt ons weer.

De pillenvoorraad weer uitgebreid. Metropolossucc, Carbas ca cardio en isordil tabletjes. Een voorraad voor de eerste 15 dagen met het advies om me rustig te houden. Mocht ik weer die pijn krijgen dan moet ik een pilletje onder de tong laten smelten en 112 bellen. Dus niet wachten tot het over is.

Dan is het alweer 18.00 uur. Volgens mij heb ik alleen maar gedouched en geslapen vandaag en de dag is zomaar om.
Leo ligt even op de bank te tukken. Hij is zo moe.
Rond half negen zit ik lekker te kletsen met mijn schoonzus (ja, alweer ja) aan de achtertafel. Blub, daar gaat weer een stuk tong. Dat lucht op zeg. En nu even liggen. Na dit rust uurtje voel ik me weer wat lekkerder. Ik eet zelfs wat ragout. Het is warm en slikt makkelijk door.

Geluk is wat het is.

Dinsdag
De 14e dag na de belichting. Geloof me of niet maar dit is het allerlaatste lege blaadje in dit schrijfblok. Natuurlijk blijf ik aantekeningen maken over het verdere verloop en zal met grote regelmaat de site bijwerken. Vanaf dit moment in ieder geval 1 keer per week. Als je een berichtje wilt hebben nadat de site is bijgewerkt vul dan in het scherm “updates” je gegevens in.

Het is nu 6.30 uur. Mooie tijd. Ik heb wel 3 uur achter elkaar geslapen. SMS-je? Nee, vandaag niet. Ik lijk wel een klein kind in de snoepkraam. Dat geluksbriefje moet ik gewoon eerst pakken voordat ik aan de dagelijkse ronde begin. Ik schrijf het vast op onder aan deze bladzijde. Ik denk aan mijn schoonzusje. Zal haar vanavond bellen want wij denken natuurlijk ook aan haar. Ik heb zelfs het gevoel dat we elkaar wat beter begrijpen dan voorheen.

Bij het slikken en drinken heb ik wat pijn in de keel en het oor. Langzaam zakt het af. Het douchen is weer het hoogtepunt van de dag. De energie is volledig opgebruikt. Leo kan er met een gerust hart even tussenuit. Ik val in slaap voor de rest van de middag.

Het is etenstijd! Voor het eerst heb ik echt iets gegeten. Een aardappeltje met spinazie en een lekkere bruine jus. Gele vla toe. Ook al past het op een schoteltje, het was erg lekker en voelt als een ware overwinning. Eten kauwen lukt nog niet.

Na het eten wandelen we de straat op en neer. Het is koud buiten. Zelf heb ik het idee dat ik wat achterloop op het lichtschema maar volgens Leo valt het mee.

Ik ben na gisteren wel heel erg geschrokken. Na de minste inspanning voel ik mijn hart al tekeer gaan. Eerder dacht ik gewoon stel je niet aan, even doorzetten. Maar na gisteren is het ineens een ander verhaal geworden en hou ik zoveel mogelijk mijn gemak voorlopig.

Angst is bang voor geluk.

Ja, dag 18 na de inspuiting en dag 14 na de belichting zitten erop. Als ik mijn schrijfblok niet constant naast mij had liggen had ik het niet zo uitgebreid en gedetailleerd kunnen navertellen.

Ik denk dat we het ergste achter de rug hebben. Als ik terug kijk naar de afgelopen 14 dagen moet ik zeggen dat ik alles in een roes heb meegemaakt. Hoewel, de eerste 2 dagen staan in mijn geheugen gegrift. Het is niet in woorden uit te drukken hoe dit geweest is. Het constante gevoel om te stikken is erger dan de pijn. In het ziekenhuis doen ze er alles aan om de pijn zoveel mogelijk te reduceren. Bij de eerstvolgende controle wil ik dan ook precies weten wat er in de operatiekamer of uitslaapkamer is gebeurd. Achteraf gezien heb ik het idee dat dit benauwde gevoel een bijwerking is geweest die niets met de behandeling te maken heeft gehad maar eerder met het hart of de luchtwegen. Er is mij op de afdeling achteraf wel gevraagd of ik hartproblemen heb of dat er hartproblemen in de familie voorkomen. Ik heb dit ontkend omdat ik het niet weet. De hartslag was ook daar verhoogd.

Ik heb het al eerder gezegd maar doe het gewoon nog een keer. Het gevoel dat familie, vrienden en bekenden aan je denken heeft mij ontzettend goed gedaan. Totdat je het zelf meemaakt heb je hier geen idee van. Ik heb ook veel kaarten gehad van mensen waar ik normaal geen of nauwelijks contact mee heb. Mensen, hartstikke bedankt.

Op dit moment kan ik niet zeggen of ik deze behandeling nog een keer zal willen ondergaan of dat ik zou kiezen voor een operatie. Zoals de vooruitzichten nu zijn hoef ik deze keus nooit meer te maken. De tijd zal het leren. Het is natuurlijk wel zo dat er bij mij nog een aantal factoren zijn die het herstel niet bevorderen maar volgens mij heeft iedere patiënt hier in meer of mindere mate wel last van. Ook al is de behandelde plek de mond, het hele lijf is ziek en moet weer weerstand op gaan bouwen.

Tijdens de voorbereidingen heb ik tegen iemand gezegd: De voortuin is klaar, buxusjes eruit en stenen erin. Dan heeft Leo er geen onderhoud meer aan voor als ik het niet meer kan. Verbazing alom. Zoiets denk je toch niet? Ik zou zeggen ik ga ervoor en word weer beter. Eerder zou mijn reactie misschien ook wel zo geweest zijn maar door dit alles word je wel weer even met beide beentjes op de grond gezet.
Je kunt je kop niet in het zand steken want het leven is maar betrekkelijk.

Ooit heb ik aan mijn vader gevraagd hoe hij over doodgaan dacht en of hij bang was. Zijn antwoord vergeet ik nooit meer. Het is niet erg om dood te gaan, ik heb mijn leven gehad. Ik ben ook niet bang om dood te gaan. Het enige waar ik wel tegenop zie is de manier waarop het zal gebeuren. Ik kan me goed vinden in deze uitspraak. Het hoe is enger dan het wanneer.

Vorig jaar heb ik het een en ander gelezen over euthanasie verklaringen. Ik kan me herinneren dat dit een ingewikkeld en langdurig project is. Als je wacht met het in gang zetten van zo’n procedure tot je ziek bent dan kun je het net zo goed laten. Dan ben je al begraven voordat het papierwerk in orde is. Ik baseer deze gedachte op oude informatie en heb er geen ervaring mee. Als ik wat beter ben is dit het eerstvolgende project waar ik me in ga storten. Misschien maak ik er nog een hoofdstuk over, ik weet het nog niet.

Klik om verder te lezen op: extra