Archieven

Stapje voor stapje

jerrel
Het is dinsdag 10 november. Vandaag is de Logistica beurs begonnen. De belangrijkste 3-jaarlijkse logistieke vakbeurs in Nederland, een hoogtepunt waar de hele logistieke branche altijd naar toe werkt. Ik ben dit jaar jammer genoeg niet van de partij en dat is een rare gewaarwording. Natuurlijk heb ik alles maanden geleden moeten loslaten, maar nu het vandaag begint, besef ik me wat het echt met me doet om aan de kant te staan, zonder druk, adrenaline en hoogspanning. Ik heb de eerste foto’s al via social media voorbij zien komen. Ziet er goed uit. Hoe dan ook … Ik spaar momenteel al mijn energie om morgen erheen te gaan. Hoe lang ik het volhoud is even afwachten. Morgenavond is ook de personeelsavond van ons bedrijf en ik ga samen met Elke voor de grote meute onze stand bezoeken.

De afgelopen week heb ik op aanraden van mijn therapeuten van minuut tot minuut al mijn activiteiten in een logboek bijgehouden. Ik moest ook mijn vermoeidheid op een schaal van 0 tot 10 noteren, om te begrijpen hoe dit samenhangt met inspanning en ontspanning. De diepe dalen kreeg ik steeds als ik over mijn grens heen ging en veel meer energie verbruikte dan beschikbaar was. Dat gebeurt niet meer en door hier bewuster mee om te gaan, lukt het me inmiddels om grote schommelingen te voorkomen. Mijn energiebalans is momenteel egaler (dus geen pieken en dalen in energie) door:

  • inspanning af te wisselen met ontspanning
  • beter te doseren en evenwichtiger activiteiten te plannen en te ondernemen i.p.v. wisselend te veel of te weinig te doen of op gevoel of impuls te leven
  • niet te lang met dingen door te gaan en koste wat het kost iets af te maken, maar door eerder te stoppen als het nog leuk is

Mijn herstel is volop in gang en het gaat langzaam in de goede richting. Met eten gaat het ook stapje voor stapje beter. Ik ben nog steeds aan de drinkvoeding, maar dat is nog puur aanvulling (2-4 flesjes). Het slikken gaat wel beter, maar het is nog steeds gevoelig en eten blijft hard werken. Dat heeft vooral te maken met mijn smaak die iedere dag verandert. Soms is dat dat heel erg frustrerend. Zout is weer achteruitgegaan. Zoet proef ik nog steeds niet en dat is niet verbeterd. Zuur kan ik iets beter hebben, maar het schiet heel snel door. Een beetje zwarte peper daarvan komt mijn slijmvlies in brand te staan. Heel veel dingen hebben een bittere nasmaak. Ondanks mijn beperkte smaak blijf ik nieuwe dingen proberen en ben ik continu op zoek naar inspiratie. Ik moet zo wie zo 6-7 keer per dag iets eten, omdat ik door een kleinere maag niet zo veel weg krijg.

Het slapen is momenteel heel wisselend. Ik ga eerder naar bed en slaap langer, maar ik ben weer veel wakker als gevolg van een kurkdroge mond en keel. Heel soms lukt het me om het te negeren en door te slapen, maar meestal moet ik rechtop zitten om water te drinken. Dat moet voorzichtig om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp schiet, maar dat onderbreekt wel mijn slaap. Een gebroken nacht heeft de volgende ochtend meteen invloed op mijn energie.

Geduld
We schrijven woensdag 18 november 2015… tijd voor een update. De tijd lijkt voorbij te vliegen en toch heb ik soms het gevoel dat mijn herstel me niet snel genoeg gaat. Gelukkig heb ik mijn begeleiders die me helpen om realistisch te blijven kijken naar mijn situatie. Ik wil zo graag weer verder met mijn normale leven. Ik wil weer sporten en bewegen. Ik wil weer an het werk. Ik wil weer volop genieten van het leven en niet alleen maar bezig zijn met mijn primaire levensbehoeften en met balanceren van mijn beperkte energie. Met kanker is mijn lijf tot stilstand gedwongen. Het moet herstellen en dat heeft tijd nodig. Ik moet geduld hebben.
Ik heb van de week mijn hele blog weer een keer helemaal doorgelezen. Alle ellende kwam weer tot leven … best heftig allemaal. Dat is gelukkig allemaal achter de rug en ik kan het inmiddels heel goed van me afzetten. Ik ga er emotioneel niet meer onder gebukt. Het zijn ervaringen die ik een plek heb gegeven. Wat vooral telt is het hier en nu … ik durf ook al weer voorzichtig vooruit te kijken naar de toekomst. Gisteren kwam bij mij het besef dat ik 6 weken geleden, begin oktober, nog op mijn absolute dieptepunt zat. Als ik dat vergelijk met waar ik op dit moment sta, dan heb ik al op heel veel fronten winst geboekt. Over relativeren gesproken … Ik kan me beter focussen de dingen die terug zijn gewonnen in plaats van de dingen die er (nog) niet zijn. Maar ja … de weg is nog lang en mijn twee grootste uitdagingen zijn balanceren met energie en geduld.
Het bezoek vorige week aan de beurs was absoluut de moeite waard. Het was fijn om weer tussen collega’s te zijn. Ik heb helaas lang niet iedereen gesproken, maar dat is ok want ik had het echt niet getrokken , denk ik. Het was wel een vreemde gewaarwording om aan de zijlijn te staan en na alles te moeten hebben loslaten er rond te lopen. Normaliter ben ik de spil waar onze hele beursdeelname om draait en nu er eventjes bij zijn zonder enige rol, zonder spanning en zonder stress. Wat ben ik trots op het fantastische bedrijf waar ik voor werk! Over drie jaar ben ik er weer bij, laten we daar maar van uit gaan.
Na mijn bezoek aan de beurs was ik de dagen erna, zoals verwacht, behoorlijk moe. Maar het was gelukkig niet een piek vermoeidheid zoals eerder het geval was. Zo wie zo merk ik dat ik minder schommelingen heb en ook minder hoge pieken. Dat heeft alles te maken dat ik beter balanceer met mijn energie, zoals ik vorige keer al schreef. Dat is een winstpunt. Het balanceren blijft een aandachtspunt, omdat ik de neiging heb om te veel te willen, te veel te doen en te lang door te gaan.
Ik heb afgelopen week heel veel last gehad van heftige hoofdpijn. Een stekend pijn vanuit mijn schouder en nek naar mijn kruin boven op mijn hoofd. Bewegen, kauwen, slikken, knipperen met de ogen en zelfs mijn haren aanraken … Allemaal triggers voor die stekende pijn. Ik had er al veel langer last van, maar de afgelopen dag verergerde het. Ik ben afgelopen maandag langs de huisarts gegaan. Ze kon niet echt een oorzaak vinden, maar het heeft waarschijnlijk verband met mijn verminderde mobiliteit en de spanning op mijn hals en keel. Ik moet de komende week 4x daags paracetamol en 3x Ibuprufen innemen en kijken hoe het gaat. Als ik na een week nog pijn heb, moet ik terugkomen . Dacht ik ff van alle pillen af te zijn … de hoofdpijn is daarmee gelukkig sterk afgenomen. Komende dagen maar even aankijken. Met Oncofit fysiotherapie ben ik overigens begonnen naast fietsen met lichte lichamelijke oefeningen om weer conditie en spierkracht op te bouwen. Nog geen intensieve dingen, want ook hier wordt streng bewaakt dat ik niet te hard van stapel loop.
Over een paar dagen (zaterdag) wordt ik 52. Ik vier mijn verjaardag al jaren niet meer en vind het het fijnst om met mijn gezin te cocoonen. Aanstaande weekend trekken we ons lekker terug in een huisje op Center Parcs Heiderbos. Gitaar mee, spelletjes mee, de harde schijf met videofilms en heerlijk met zijn viertjes genieten: quality time! Niks hoeft … alles mag.

Langzaam vooruit
Wat voor antwoord geef je iemand die vraagt hoe het met je gaat? Ik kan niets anders zeggen dan dat het “goed” gaat… naar de omstandigheden. Ik vergelijk vooral het dieptepunt (begin oktober) met waar ik nu sta en zie voor mezelf alle stappen die ik heb gemaakt. Tegelijk besef ik me dat ik er nog niet ben en dat het langzaam vooruit gaat. Ik heb nog een lange weg te gaan wat mijn energieniveau betreft. Slikken gaat goed, maar is nog steeds iets gevoelig. Het blijft uitkijken geblazen met mijn droge mond dat niets blijft hangen. De kans op verslikken is er nog steeds. Mijn smaak is helaas nog steeds niet echt verbeterd. Eten geeft momenteel geen enkel plezier meer… het is hard werken. Ik gebruik nog dagelijks 3-4 flesjes drinkvoeding als aanvulling op mijn normale eetmomenten. Zo ben ik er zeker dat ik genoeg calorieën en eiwitten binnen krijg. Ik kook ook weer … maar tja, een kok die niet meer kan proeven … frustrerend!
Van alle kanten krijg ik complimenten dat ik er goed uit zie. Fijn om te horen … ik neem ze dankbaar in ontvangst, want ik kom van heel ver. Weliswaar met een flinke jas uit, maar die kilo’s hoef ik uiteindelijk ook niet met me mee te slepen. Ik kan me ook voorstellen dat mensen die mijn geschiedenis niet kennen, aan de buitenkant niet zien dat ik ziek ben. Ik zit daar echt niet mee.
Ik was gisteren even langs op mijn werk. Het was weer fijn om tussen de collega’s te zijn en ook om weer vooruit te kijken. Met mijn werkgever besproken om na mijn vakantie in Jamaica een voorzichtig begin te maken met het hervatten van werkzaamheden. Starten met een paar uur in de week met aangepast werk, waarbij ik voorlopig nog uit de wind wordt gehouden om stap voor stap mijn oude rol op te pakken. De grootste uitdaging is om wat ik doe goed te balanceren met mijn beperkte belastbaarheid. De wil aan mijn kant is er, maar het kunnen nog niet helemaal. Ik kan in principe alles, maar slechts heel kort. Mijn grootste valkuil is ik te snel ga en dat ik wordt teruggeworpen. Dat wil ik absoluut voorkomen. Afgesproken is om regelmatig de voortgang te evalueren, waarbij een externe specialist wordt betrokken. Werken kost hoe dan ook energie. Ik zal ook vermoeid zijn, maar dat is niet erg. Belangrijk om naar te kijken is de mate waarin ik herstel van de vermoeidheid. Als dat heel lang duurt, dan ben ik over de grens gegaan. Maar eerst gaan we letterlijk de grens over, lekker op vakantie. Nog iets meer dan een weekje en dan liggen we aan het Jamaicaanse strand. Zon en warmte … Heerlijk. We vertrekken op 11 december en zijn 26 december terug. We zien dan wel hoe de vlag erbij hangt.
Volgende week 10 december nog een spannend moment vlak voor het vertrek naar Jamaica. Ik heb dan mijn 2e controle in het ziekenhuis. Op basis van signalen van mijn lichaam, verwacht eigenlijk een goede uitslag. Toch voel ik onderhuids de spanning en onzekerheid een beetje opborrelen, want kanker blijft een vreselijke sluipmoordenaar die je lichaam kan misleiden om onverwachts toe te slaan. De spanning zal de komende dagen wel groeien naar een climax en als woensdag de uitslag positief is, weer verdwijnen.

2e controle … een positieve uitslag
Een dag voor ons vertrek naar Jamaica, 10 december, nog even naar het ziekenhuis voor de 2e controle. Met de spanning is het uiteindelijk meegevallen. Het besef was bij mij al mij al enkele dagen aanwezig , maar Elke had er vanochtend toch ook wel een beetje buikpijn van. Hoe je het wendt of keert, de komende tijd voelt iedere controle als een dag des oordeel, waarin je te horen krijgt of het slecht of goed is. We kunnen met een gerust hart op vakantie. De uitslag is wederom goed!!

Het medisch team was zeer positief over mijn herstelproces. Het slikken en eten gaat steeds beter. Hoewel mijn smaak nog erg is verstoord, is de ervaring dat in deze fase herstel te verwachten is. Ook de droge mond en keel kan verbeteren, maar dat is afwachten. Zoals verwacht ben ik inwendig onderzocht en is er weer gevoeld aan mijn hals klieren. Er is vandaag ouderwets met een spiegeltje gekeken in mijn mond en keel, waarbij aan mijn tong werd getrokken, om alles beter te zien. Het weefsel zag er mooi, vochtig en roze uit. Alles is goed aan het herstellen. Hier en daar zit wat littekenweefsel, maar dat is normaal. Het zal ook niet helemaal verdwijnen.

De cameraslang bleef vandaag achterwege. … pffff, gelukkig! Maar daar kwam wel een ander onaangenaam onderzoek voor in de plaats. De KNO arts stak, nadat hij een XL latex handschoen aan had getrokken, zijn vingers diep in mijn keel om de plek te voelen. Dit ging geheel onverwachts, snel en hard. Moest direct kokhalzen en in een natuurlijk reflex greep ik zijn arm vast. Het scheelde niet veel of ik had overgegeven. Volgende keer toch maar het cameraslangetje? Enfin, er was genoeg gezien en gevoeld, want dat was het laatste. Bloed prikken hoefde niet … gebeurt elk half jaar. Blij en opgelucht namen we afscheid en liepen we naar de receptie voor het maken van een afspraak. Over 2 maanden, op 11 februari mag ik weer terugkomen voor de 3e controle. Maar nu eerst twee weken lekker naar de zon en de warmte!

Bye Jamaica … Hello Home
We schrijven maandag 28 december en zijn alweer twee dagen terug in ons koude kikkerlandje. Home Sweet Home … weer in mijn eigen bed. Heerlijk! Hoewel december dit jaar een buitengewoon warme maand is (eergisteren was het 14 graden in Zuid-Limburg), loop ik te bibberen van de kou. De overgang vanaf Jamaica is toch erg groot. De lucht was daar vooral warm en vochtig. Hier is het koud en droog . Voel direct dat mijn lijf energie opslurpt om de kachel van binnen te laten branden. Mijn nieuwe kersepittenzakkussen (Kerstkado van Yara) is momenteel mijn trouwe vriend. Hij houdt me lekker warm.
Jamaica was heerlijk. Wat een mooi eiland! Groen, vruchtbaar, mooie stranden en omringd door een blauwe zee. We hebben ontzettend genoten van de zon en de warmte. Zo lekker om buiten te leven, zonder het koud te hebben. Af en toe een kleine tropische regenbui ‘ s middags en hoewel het 25-30 graden was, was je nooit bezweet. Er was altijd wel een zeebries voelbaar. De warmte en het relaxte levensritme (jah man, no problem) gaven ons beide een behoorlijke energie boost. Even niet aan kanker te hoeven denken. De eerste paar dagen hebben we het heel rustig aan gedaan. We moesten ook heel erg wennen aan hoe de dingen in dit land eraan toe gaan. Eerlijk gezegd waren we er een beetje door van slag. We vonden het er extreem duur. Eten, drinken, transport, bezienswaardigheden … alles eigenlijk. Heel erg gericht op de (rijke) Amerikaanse toeristen met weinig tijd, die betalen zonder blikken of blozen wat er gevraagd wordt. Bij buitenlanders geldt ogenschijnlijk overal op het eiland een vrijbrief om geld af te troggelen. Als je, als vakantieganger, iets van het land wil zien, ontkom je er niet aan om flink de portemonnee te trekken. Aan de ene kant snap ik de overdreven focus op en afhankelijkheid van toerisme heel erg goed. Maar aan de andere kant heb ik er moeite mee als ik zie hoe arm de bevolking eigenlijk is (de gemiddelde Jamaicaan verdient slechts 15 US$ per dag). Het staat in een schril contrast met een kleine groep rijken die het meeste profiteert van het toerisme. Ja we hebben genoten van Jamaica, maar … nee voor ons is het niet voor herhaling vatbaar.
Uiteindelijk hebben we de laatste 8 dagen een scooter gehuurd en op eigen houtje veel van het westelijk deel van het eiland gezien, o.a.: Ricks Cafe, Blue Hole, Lost Beach, Half Moon Beach, Savana la Mar markt, Glinstering Waters, Mayfield Falls, Roaring River Cave, Appleton Rum Estate, Black River Safari, Dolphin Cove, Zimbali cook workshop en vooral rond cruisen in Negril. Wat een verademing die vrijheid om te gaan en staan waar en wanneer je zelf wil. Je ziet op de scooter ook veel meer van de omgeving en komt ook snel in contact met de locals. We hebben al met al bijna 500 km gereden. Steeds een dag op pad en dan weer een dagje rustig aan. Tijdens de ritten stopten we ook regelmatig om even te rusten of te eten/drinken. Dat ging erg goed… ook in het verkeer links rijden. De wegen zijn erg smal en vooral de binnenwegen zitten vol gaten, dus het was steeds uitkijken geblazen. In het donker rijden probeerden we te vermijden. Over het algemeen wordt er erg hard gereden, maar men houdt goed rekening met wielrijders en voetgangers. Overal rijden er gekken rond, dus ook daar. Gelukkig is alles goed gegaan en zijn we weer heelhuids thuis.
De lange vliegreizen waren eigenlijk het zwaarst, vooral de terugvlucht viel tegen. Inclusief transport naar het vliegveld en het wachten waren we van deur tot deur toch een bijna een hele dag onderweg. We hadden op de terugreis bovendien twee uur vertraging vanwege een zieke piloot. Er moest een vervanger vanaf Canjun over worden gevlogen. Op het vliegveld voelde ik jammer genoeg alle opgeladen energie in 1 klap weer wegvloeien. Heb vrijwel de hele vlucht van achteneenhalve uur geslapen, maar werd weliswaar steeds wakker. Mijn keel werd steeds droog door de koude airco lucht in de cabine. Vanaf Schiphol weer met de trein naar huis. Daar heb ik een uurtje op bed gelegen. We zijn vervolgens naar onze ouders in Zuid-Limburg doorgereden (Elke reed, zodat ik ook mijn ogen lekker dicht kon doen) om 2e en 3e Kerstdag met hun te vieren. Het was fijn om alle familie weer te zien. Ze waren ook blij om ons te zien. Iedereen vond dat ik er gezond uit zag. Van buiten kon dat wel zo zijn, maar van binnen voelde ik me op dat moment doodmoe met de lange reis nog vers in de benen. Lag er de afgelopen dagen ook steeds vroeg in het mandje. Was ook heel blij om gisteravond weer naar huis te gaan. Vandaag voelde ik me eindelijk weer een beetje mens. Was vanochtend om 06.00 uur wakker en om 08.00 uur stond ik in de supermarkt voor de boodschappen.
Het eten op Jamaica ging best goed. Ik kon de meeste dingen eten, uiteraard met veel water om de happen weg te spoelen. Heb iedere dag als aanvulling 2 flesjes drinkvoeding gebruikt. Jamicaans eten is vooral spicy en ik heb gemerkt dat ik ook iets beter peper kan verdragen. Dat is een winstpunt. Het lijkt er echter op dat als ik te sterk gekruid eet, ik daarna minder verschillende smaken kan definiëren. Alsof mijn smaakpapillen weer een opdonder krijgen en daarna veel dingen weer vlak en flauw smaken. De afgelopen Kerstdagen heb ik dan ook weinig plezier aan het eten beleefd. Al die lekkere dingen op tafel smaakten me gewoonweg niet …. heel frustrerend!!!

 

Op eigen kracht verder

jerrelAfgelopen juli las ik in een KWF een zeer hoopgevend nieuwsbericht over een wetenschappelijke publicatie van twee artsen (Van Luijk en Coppens), beiden verbonden aan het RUV Groningen. Ze hebben een methode gevonden waarmee de kans op een droge mond en keel, als gevolg van bestralingstherapie, kleiner wordt door het sparen en transplanteren van stamcellen in de speekselkleren. Een belangrijke ontdekking waarmee voor hoofd-hals kankerpatiënten de kwaliteit van het leven drastisch kan verbeteren.
Ik vond het, zo midden in mijn behandelperiode, geen goed moment er iets mee te doen. Maar een paar weken terug heb ik rechtstreeks contact gezocht met beide artsen via hun persoonlijke emailadres dat stond vermeld in het wetenschappelijke artikel. Mijn radiotherapeut/oncoloog was zo vriendelijk om het artikel voor me op te vragen via het wetenschappelijk netwerk waar de gewone burger niet bij kan. Ik wilde uiteraard weten of deze behandeling al wordt toegepast en bovenal of die ook op mijn situatie van toepassing is. Dezelfde dag nog kreeg ik antwoord van Dr. Van Luijk op een eerste mailtje. Ook op een tweede mailtje met aanvullende vragen, kreeg ik per omgaande een bericht terug. Ik was aangenaam verrast door de reactiesnelheid en vooral de bereidheid om uitgebreid in te gaan op mijn vragen. Helemaal top!!
De inhoud was voor mij persoonlijk helaas niet gunstig. Het sprankje hoop dat ik had, smolt als sneeuw voor de zon. De beoogde methode gaat namelijk uit van het wegnemen van gezonde eigen stamcellen uit de speekselklieren, nog voordat deze worden bestraald. Na bestraling wordt deze teruggeplaatst. Het is dus niet toepasbaar op patiënten die al bestraald zijn. Kortom… jammer, te laat voor mij!! Daarnaast is de methode nog in ontwikkeling en momenteel dus nog niet mogelijk. Stamcel transplantatie voor speekselklieren is getest en werkt bij proefdieren (muizen). Studies om te toetsen of dit ook bij mensen het geval is, zijn wel in voorbereiding , maar moeten nog starten. Helaas zal het dus nog een aantal jaren duren, voordat deze therapie beschikbaar is voor de standaard patiëntenzorg.
Het transplanteren van stamcellen van gezonde donoren met hetzelfde erfelijk materiaal (zus, broer of ouders) wordt als minder kansrijk beschouwd en wordt momenteel dus niet onderzocht. De best denkbare stamcellen komen uit de gezonde speekselklier van de patiënt zelf en deze zijn gespecialiseerd in het produceren van speekselklier cellen. Op dit moment is er nog geen gevalideerd bewijs dat dit ook bij mensen werkt. Het transplanteren van speekselklieren wordt niet gedaan en niet onderzocht. Een dergelijke procedure zou voor een levende donor bijzonder risicovol zijn. Verder is aansturing en functie van een speekselklier zeer complex. De kans dat een getransplanteerde klier zou functioneren, wordt als klein beschouwd. Aldus Van Luijk.Het meeste onderzoek richt zich op het minimaliseren van de stralingsdosis in de grote speekselklieren d.m.v. van verbetering en optimaal gebruik van de bestralingstechnologie. Er wordt aangenomen dat de Nederlandse radiotherapie op dit gebied internationaal vooraan loopt. Bij mijn behandeling zijn deze technieken eigenlijk dus al toegepast. Daarbij is het helaas niet altijd mogelijk om de dosis laag genoeg te houden, omdat dit ten koste zou gaan van de kans op genezing. Tja … daar hebben we weer die verdomde kansberekening! Een paar procenten meer kans op volledige genezing, maar ten koste van wat?
Al met al … ik moet volledig op eigen kracht verder en erop vertrouwen dat mijn lijf sterk genoeg is om te herstellen wat door bestraling is kapot gemaakt. De verwachting is dat mijn slijmvliezen en mijn smaak zich grotendeels zullen herstellen. Ik teken hier direct voor, maar garanties hierop zijn er niet. Mijn smaak is na Jamaica geheel onverwachts verstoord. De geboekte winst met smaak is weer weg. Ik proef minder en met de feestdagen was dat een enorme teleurstelling. Het valt me zwaar, maar blijf desondanks hoop houden dat mijn smaak zich weer herstelt. Door mijn beschadigde speekselklieren hou ik waarschijnlijk voor de rest van mijn leven altijd een droge keel en mond. Hier zal ik mee moeten leren leven.

Zoektocht naar volledige genezing…
Zondag 17 januari 2016
Afgelopen week heb ik de documentaire “the truth about cancer” gezien en ik raad echt iedereen die met kanker te maken heeft aan, om hier ook naar te kijken: https://www.youtube.com/watch?v=KqJAzQe7_0g. Het heeft mijn kijk op mijn eigen situatie radicaal veranderd en ben meer vastberaden dan ooit om uiteindelijk mijn pad te vinden die leidt naar zelfherstel en genezing op eigen kracht.

De documentaire maakte behoorlijk veel los in mij. Het algemene introductiedeel van ruim twee uur laat vooral de overkoepelende context zien, waarom de medische wereld functioneert zoals het functioneert en waarom er zo weinig vooruitgang lijkt te worden geboekt in de strijd tegen kanker. Ik was verbijsterd, verdrietig en ook boos. Boos over de manier waarop ook in mijn situatie het hele proces van diagnose naar behandeling is verlopen, waarbij ik onder druk belangrijke beslissingen moest nemen op basis van eenzijdige informatie. In mijn onderbuik heb ik steeds gevoeld dat er iets niet klopte. Nu weet ik ook waarom. De maatschappij zit gevangen in het systeem dat zichzelf in stand houdt. Kanker is verworden tot een miljarden business waarin veel mensen hun brood verdienen, grotendeels met de beste bedoelingen overigens. Maar wie de overkoepelende context begrijpt, ziet overduidelijk dat kanker voor de grote farmaciebedrijven een lucratieve verdienmodel is. Men doet er alles aan om dat te behouden en beschermen. Er wordt veel geld verdiend aan chemotherapie, evenals aan alle aanvullende medicijnen die kankerpatiënten nodig hebben voor alle bijwerkingen van chemo.

Als ik toen wist wat ik nu weet, dan had ik absoluut een andere, betere afweging gemaakt. Ik zou in ieder geval meer tijd hebben genomen om alle mogelijke alternatieven te bekijken en me niet laten opjagen door angst en druk. Radiotherapie en chemotherapie maken in je lijf zoveel kapot. Soms onherstelbare schade Zowel chemo- als radiotherapie plegen een behoorlijke aanslag op je immuunsysteem. En het natuurlijke afweersysteem is juist keihard nodig hebt om te vechten tegen de ziekte. Chemo (= synthetisch gif) en bestraling doden cellen (ook kankercellen) en verminken DNA en vergroten de kans dat de behandelde patiënt later kanker krijgt. Hoe langer ik hierover nadenk, hoe bizarrer ik het vind!!! De tijd staat niet stil en men weet tegenwoordig ook veel meer over kanker en over cellen. Onlangs hebben onderzoekers ontdekt dat chemo en bestraling wel zogenaamde kanker-dochtercellen maar geen kanker-stamcellen kunnen doden. Deze stamcellen kunnen overal in je lichaam zwerven en weer groeien tot nieuwe kanker tumoren. Toch houdt de gevestigde medische orde halsstarrig vast aan radio- en chemotherapie (en ook opereren) als de enige oplossing tegen kanker. Maar er zijn wel degelijk alternatieve behandelmethodes.

De vervolg episodes deel 1 t/m deel 8 van de documentaire “truth about cancer” geven gelukkig hoop en vertrouwen. Ze laten zien dat er wel degelijk andere mogelijkheden zijn om kanker te overwinnen. Er leiden meerdere wegen naar Rome. Er is dus hoop en waar hoop gloort, daar is leven. Garanties zijn er ook hier niet, maar wel betere kansen. Ik ben geopereerd en bestraald… mijn symptomen zijn verholpen, maar eigenlijk is er niets gedaan om de bron aan te pakken. Voor mijn oncologen ben ik uitbehandeld en is het in de komende 5 jaar controle periode afwachten of de kanker terugkomt. Het lijkt alsof ik nu verder aan mijn eigen lot overgelaten. Voor mij is het allesbehalve het eindstation en begint nu de ware zoektocht naar volledige genezing pas echt goed. Maar jeetje … waar begin je? De enorme hoeveelheid informatie over alternatieve, niet giftige behandelingen maakt het verdomd moeilijk om door het bos de bomen te zien. Toch voel ik de vastberadenheid om mijn leven in eigen hand te nemen en mijn eigen pad te vinden. Ik ben er volledig van overtuigd dat vanaf nu alles draait om het weer op natuurlijke weg intact krijgen van het zelfherstellende vermogen van mijn lichaam, maar ook mijn geest en mijn ziel. Dit klinkt allemaal misschien een beetje zweverig, maar dat is het voor mij absoluut niet. Henk Fransen, arts en schrijver, geeft in zijn boek “Handboek kanker” concrete en praktische aanknopingspunten om het afweersysteem te versterken en te voorkomen dat kanker uitzaait of weer terugkomt. De komende tijd ga ik bepalen welke aanpak het beste bij mij past.

Mijn eigen koers…
Maandag 1 februari 2016
Het is weer tijd voor een update!Afgelopen week had ik een griepje onder de leden. Zo ontzettend vermoeiend. Mijn luchtwegen en neusholtes waren verstopt, waardoor het ademhalen moeilijk ging. Moest voortdurend hoesten en had behoorlijk veel last van taai slijm in mijn keel. Had weliswaar geen koorts, maar ik kon echt voelen dat dit een zware wissel op mijn lijf trok. Toen mijn keel ook dik werd en pijn begon te doen, heb ik me toch even zorgen gemaakt … het zou toch niet uit zijn gezaaid dieper in mijn keel richting longen? Met enkele ontspanningsoefeningen kon ik gelukkig die negatieve gedachten neutraliseren. Het griepje ben ik inmiddels zo goed als kwijt en ik voel me meteen een stuk beter. Ik bekijk het maar zo: mijn immuunsysteem is door de griep weer aangezwengeld en het werkt blijkbaar nog.
De afgelopen weken heb ik in mijn herstel weer vooruitgang geboekt. Hoewel ik nog lang niet de oude ben, voel ik dat ik fysiek iedere dag sterker word. Ook lukt het me steeds beter met mijn beperkte energie te balanceren en inspanning tijdig af te wisselen met ontspanning. Als ik over de grens ben gegaan, geeft mijn lichaam dat direct aan, maar gelukkig herstel ik daarna weer redelijk snel. Ik ben alweer een maandje op therapeutische basis aan het werk en dat gaat goed. Het was in het begin uiteraard erg wennen om weer op kantoor te zijn. Echt werken was het tot dusver niet, want ik heb vooral bijgepraat met collega’s. Maar dat hoort er ook bij, als onderdeel van het herstelproces. Werk is een belangrijk deel van mijn leven en het voelt erg fijn om weer tussen de mensen te zijn. En ook al kan ik nog niet volledig meedoen, ik voel me weer erbij betrokken en maak weer onderdeel van een groter geheel. Ik ben gestart met 2x 2 uurtjes en heb dat inmiddels verhoogd naar 2x 3 uurtjes. Mijn takenpakket is voorlopig ook duidelijk afgebakend. Het tussendoel is om, in kleine stapjes, te gaan naar meerdere halve dagen. Het einddoel is natuurlijk om weer volledige inzetbaar te zijn. Wanneer dat zover is, durf ik niet te voorspellen. We zullen komende weken/maanden ervaren hoe het allemaal loopt. Ik krijg voor mijn herstelproces alle ruimte van mijn werkgever. Dat is fijn en het geeft rust.
Wat sporten betreft, zijn mijn activiteiten nog steeds afgestemd op mijn beschikbare energie. Dus hardlopen is er nog niet bij. Ik trek wel twee keer per week ‘s ochtends vroeg 30 minuten baantjes in het zwembad. Daarnaast doe ik mijn fysiotherapie oefeningen en maak ik korte wandelingen in de buitenlucht. Mijn fysiotherapeute is aan de slag gegaan met de binnenzijde van mijn mond, om doorbloeding in het weefsel te stimuleren en ook om te kijken of het een positief effect heeft op mijn smaakpapillen. Mijn smaak is helaas nog steeds beperkt en instabiel. Ik heb simpele oefeningen meegekregen zodat ik zelf de lymfeklieren en -vaten in mijn halsgebied kan activeren. De komende weken werken we vooral aan het soepel maken van bindweefsel in hals en schouder dat als gevolg van radiotherapie de neiging heeft om te verkleven. Haar ervaring is dat ongeveer een half jaar na de laatste bestraling, de lichamelijke klachten bij patiënten weer verergeren. Persoonlijk merk ik bijvoorbeeld dat ik de laatste paar weken extreem veel last heb van een droge keel, maar nu dieper, lager in de keel dan voorheen. Het slikken gaat hierdoor moeilijker. Vaster voedsel blijft gewoon hangen in mijn keel. Ik krijg het gewoon niet weg en moet het dan snel wegspoelen met water, om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp kom en ik stik. Dat is soms zo beklemmend en beangstend. Als gevolg van de extreem droge keel slaap ik helaas weer slechter. Ik moet ‘s nachts zo’n beetje elk uur even rechtop zitten om voorzichtig wat te drinken. Door al die nachtelijke onderbrekingen voel ik me de volgende ochtend regelmatig minder fit.
Ik voel me niet alleen lichamelijk, maar vooral ook metaal sterker worden. Dit heeft alles te maken met het feit dat ik mij heel erg bewust ben geworden van mijn situatie. Ik heb het gevoel dat ik weer greep op krijg op mijn werkelijkheid en weer vooruit kom. Ik zit weer in de “drivers seat”. De afhankelijkheid en machteloosheid die ik de afgelopen maanden voelde, hebben plaatsgemaakt voor wilskracht, overtuiging en een vastberadenheid om mijn eigen koers te varen. Diep van binnen weet ik wat voor mij goed is, dus daar luister ik goed naar. Ik heb de afgelopen weken zo veel meer geleerd over kanker, over aanvullende natuurlijke behandelingen en waarom de dingen lopen zoals ze lopen. Ik weet nu veel dan het hele afgelopen half jaar bij elkaar. Wist ik toen maar wat ik nu weet… Ik zie nu het grotere verband en ik weet ook redelijk goed welke kant ik op moet en dat is zo veel mogelijk de natuurlijke weg. Mijn besef is sterker dan ooit te voren dat ik goed moet luisteren naar mijn lichaam en het moet geven wat het nodig heeft. Maar ook naar mijn geest en mijn hart. Uitgangspunt is om zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven. In dat opzicht voelt mijn ziekte als een wake up call. Een signaal dat ik niet op dezelfde manier door moet gaan. De eerste basis stap is om goed te laten kijken of mijn lijf alle essentiële voedingstoffen binnenkrijgt om mijn immuunsysteem weer optimaal te laten functioneren. Daar waar nodig, moet ik het aanvullen. Stap twee is om goed te kijken naar maatregelen om mijn lichaam en mijn leefomgeving te ontgiften, zodat mijn immuunsysteem niet wordt ontregelt. Ik heb inmiddels vlakbij Arnhem een orthomoleculaire arts gevonden die me bij deze stappen kan begeleiden. Woensdag 10 februari heb ik een eerste afspraak staan. Een belangrijke voorwaarde voor mij dat het een persoon is met een medisch achtergrond die de traditionele geneeskunde en de natuurgeneeskunde met elkaar weet te verbinden en die kanker op een brede manier benadert. Een mens is per slot van rekening meer dan alleen een lichaam. Continue stress ontregelt ook het immuunsysteem, dus het derde onderdeel is om alle stressfactoren in mijn leven beter te balanceren. Stap vier is om steun en hulp van anderen om me heen te verzamelen, zodat ik dit niet in mijn eentje ‘t hoef te doen. Ik heb ervaren hoe belangrijk betrokkenheid en steun van anderen is en hoeveel energie ik krijg als ik iets positiefs kan bijdragen aan een hoger doel. Dat kan op zoveel verschillende niveaus … mijn gezin, mijn familie, collega’s en lotgenoten. Hoe een en ander concreet invulling krijgt, zal de komende tijd blijken. Een ding is zeker … ik vaar mijn eigen koers.

Voeding en natuurlijke supplementen…
Afgelopen donderdag 11 februari had ik alweer mijn derde 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis. Zoals verwacht, was de uitslag positief. Uiteraard voor zover men iets kan zien of voelen. Er is weer met een slangetje inwendig gekeken en mijn halsgebied is weer uitvoerig bevoeld. Alles was ok en zag er keurig uit en de artsen waren erg tevreden over het verloop van mijn herstel. Mijn droge keel zal altijd een probleem blijven en mijn smaakverlies moet ik nog een half jaar geven.
De periodieke controle blijft altijd weer een spannend moment, maar dit keer voelde het voor mij anders. Ik was er tamelijk ontspannen onder, wat alles te maken heeft met het feit dat ik me er al een poos van bewust ben dat de artsen die mij tot dusver hebben behandeld, niks meer voor me kunnen doen. Dat werd eigenlijk ook volledig bevestigd afgelopen donderdag, als ik kijk naar hun antwoorden op onze vragen.
Wat kan ik verder doen om te voorkomen dat de kanker weer terugkomt of uitzaait?
U kunt er helemaal niks aan doen. We weten niet wat bij u de oorzaak was. U had gewoon pure pech. Ons advies is om gezond blijven leven en vooral niet beginnen met roken of alcoholist worden. (Ik leefde volgens mij al redelijk gezond en een roker/drinker zal ik niet worden. Hoe kunnen jullie een patiënt behandelen, als je de oorzaak niet weet en zelfs geen enkele moeite doet dat te achterhalen: duidelijk dus alleen symptoombestrijding!)
Wat zijn mijn vooruitzichten na mijn behandeling?
U behoort niet tot de risicogroep rokers en drinkers, waar de vijfjaarsoverleving statistiek 80-85% is. Maar dat zegt niks over u. Uw uitgangspositie was gunstiger zonder verdere uitzaaiingen, dus u heeft theoretisch betere kansen. (Statistieken zijn slechts algemene gemiddelden … kansberekening. Ze zeggen niks over mij persoonlijk en ieder persoon is ook anders.)
Hoe groot is de kans dat door de bestraling stamcellen zijn gemuteerd en later elders in mijn lichaam een andere vorm van kanker ontwikkelen? Als de kanker binnen 5 jaar op dezelfde plek terugkomt, is er sprake van een recidief. Als er later elders in het lichaam kanker ontstaat, is het zo wie zo moeilijk vast te stellen dat er enig verband is met de vorige behandeling. Het wordt dan bijna altijd beschouwd als een nieuw geval. De kans dat dat gebeurt is, voor zover we weten voor uw type kanker en gezien uw uitgangssituatie 0%. (Ook dit zegt niks over mij persoonlijk. Dus als ik weer kanker krijg heb ik weer pure pech … hier kan ik echt helemaal niks mee!)
Voor mij is het kraakhelder. Ik ben in het reguliere medische circuit uitbehandeld en verder vanaf nu op mezelf aangewezen. De periodieke controle zou ik in principe ook helemaal zelf kunnen. Ik heb gemerkt hoe vast de traditionele wereld gevangen zit in een paradigma. De wetenschap is tot heilig doel verheven en er wordt liever niet voorbijgegaan aan de grenzen van de eigen bekende denkbeelden. Men heeft vijfjaarsoverleving tot norm verheven voor alle kankerpatiënten en zet zware en zeer destructieve middelen (bestraling en chemo) in om dat doel te bereiken: symptoombestrijding. Ik kan me overigens wel goed voorstellen dat een terminale patiënt die nog maar enkele dagen/weken te leven heeft, blij zou kunnen zijn met elke mogelijke verlenging van leven. De afweging blijft, hoe dan ook, hoeveel langer te leven en tegen welke prijs in termen van levenskwaliteit. Dat moet uiteindelijk iedereen voor zich zelf bepalen, maar dan wel graag op basis van volledige informatie.
Zoals ik al eerder zei, de vijfjaaroverleving vind ik persoonlijk totaal niet relevant. Ik wil gewoon gezond zijn en langer leven dan die 5 jaar. Ik wil graag de kinderen van mijn kinderen zien opgroeien. Er is nog zo veel te doen in mijn leven. Nee… Ik ben nog lang niet klaar. In tegenstelling tot wat de reguliere artsen beweren, is er wel degelijk meer dat ik kan doen voor een goede gezondheid. Voor mij betekent dat ik een aantal belangrijke dingen anders moet aanpakken. Want … doe wat je altijd deed en je krijgt wat je altijd al had.
Mijn pad naar verandering heeft me geleid naar aanvullende niet-toxische behandeling . Zo was ik afgelopen woensdag op bezoek bij een orthomoleculaire arts in Ellecom. In een 2 uur durende intakegesprek ben ik weer uitgebreid doorgelicht , aan de hand van mijn medisch dossier. We hebben uitgebreid gesproken over mogelijke vervolgstappen . De arts nam alle tijd om al onze vragen te beantwoorden. Al met al, kregen we een goede indruk van zijn aanpak. Zowel Elke als ik hadden er een goed gevoel bij. Ik ben ook weer fysiek onderzocht: mond, keel, hartslag en bloeddruk. Er is vervolgens een druppel bloed geprikt (prikken op de oorlel doet minder pijn dan de vinger) die ter plekke onder een speciale microscoop werd bekeken. Op een beeldscherm konden we meekijken (zie foto). Magisch om je eigen levende cellen te zien bewegen. De druppel bloed geeft de arts de eerste belangrijke basisinformatie over welke stoffen mijn lichaam momenteel het hardst nodig heeft voor herstel.
Ik ben de volgende dag meteen gestart met een basisbehandeling op basis van natuurlijke voedingssupplementen ter versterking van mijn immuunsysteem, o.a.: vitamine C concentraat, kurkuma (geelwortel concentraat), krill olie (omega 3/6/9) brocollispruiten extract, tymus en metagreen (een mix van 18 plantenextracten). Ik heb daarnaast richtlijnen meegekregen over wat wel en wat niet te eten. Deze voedingsrichtlijnen zijn gelukkig niet in beton zijn gegoten en bieden genoeg ruimte om mijn eigen weg te vinden. De basis is simpel en eigenlijk heel logisch: • Geen suiker (aanslag op het immuunsysteem en brandstof voor kanker) • Weinig zout • Veel water drinken (nodig voor afvoer van gifstoffen) • Koolhydraten en (rood)vlees beperken • Veel vette vis eten • Veel volkoren granen en peulvruchten • Veel groenten (biologisch) • Zo veel mogelijk onbewerkt voedsel
Ik start mijn ochtend tegenwoordig met een Budwig ontbijt gebaseerd op muesli, vers fruit en citrus sap gemengd met kwark en lijnzaadolie. Dat geeft een stevige basis voor de dag. Over 2 maanden meten we de effecten van mijn dieetaanpassingen en gebruik van de voedingssupplementen aan de hand van een bloed-, speeksel- en urineanalyse (Beta-Vincent onderzoek). Ik heb hiervoor al plastic potjes meegekregen die ik bij mijn volgend bezoek weer gevuld mag inleveren . Er is ook de mogelijkheid om aanvullend bloedonderzoek te laten doen via een gespecialiseerde laboratorium in het buitenland, waarbij met behulp van nieuwe technieken wordt gekeken naar de aanwezigheid van kankercellen en hun gevoeligheid voor specifieke stoffen. Met dit aanvullend onderzoek kan mijn behandeling mogelijk nog specifieker worden afgestemd. Dit heeft gelukkig geen haast en ik hoef nu nog niet te beslissen. Gezien het hoge prijskaartje en het feit dat ziektekostenverzekering dit niet vergoed, lijkt het me verstandig om me er ook eerst goed over te laten informeren.
Kortom: er is nog zo veel meer dat ik kan doen in het vervolgtraject, maar mijn eerste stappen op basis van voeding en natuurlijke supplementen zijn gezet.

The joy of music…
Dinsdag 1 maart 2016. Het heerlijke, warme lentezonnetje dat de afgelopen dagen zo uitbundig aan de hemel hing, heeft plaats gemaakt voor een miezerige motregen. Nee … ik heb vanochtend genoeg water gezien in het zwembad, waar ik dertig baantjes heb getrokken. Vorige week is het zwemmen erbij in geschoten … wederom geplaagd door een verkoudheid/griepje. Die ben ik dit weekend gelukkig weer kwijtgeraakt en dat voelt meteen een stuk beter. Ik snak naar zon en warmte, maar het lijkt alsof er kouder vriesweer in aantocht is. Ik moest ijs van de autoruiten krabben en zag op de sloten een dun laagje ijs .
Vandaag heb ik verder geen verplichtingen en doe het rustig aan. Werken doe ik momenteel vier uurtjes op de maandag, woensdag en vrijdag, in totaal 12 uur. Heel fijn om er steeds een dag tussen te hebben die ik kan benutten om weer volledig te herstellen. Mijn arbeidsreintegratie verloopt goed. Ik krijg van mijn werkgever alle ruimte om op eigen tempo weer terug te keren. Herstellen is prioriteit nummer een en de rest komt vanzelf. Ik denk dat ik volgende maand wel naar 20 uur (50%) kan. Merk dat ik steeds beter in staat ben om complexere informatie op te nemen en kan ook al weer aardig meekomen in gesprekken met collega’s. De scherpte komt weer terug, hoewel ik me af en toe als een reservespeler voel die zo nu en dan heel kort mag meedoen. Doordat een tijdje volledig was afgeschakeld, kijk ik ook weer met een hele frisse blik naar het werk. Dat is een van de positieve dingen die mijn ziekte heeft gebracht.
Het troosteloze weer buiten geeft mij de nodige inspiratie om muziek te maken. Mijn gitaar is vandaag mijn beste vriend. Ik heb zonet de akoestische gitaarpartijen van James Bay – Let it go ingespeeld en opgenomen. Dochterlief Yara komt komend weekend naar huis en kan de opname completeren met haar zangpartij. Het geeft zoveel voldoening en energie om samen met haar muziek te maken: “the joy of music”!!! We hebben inmiddels al een handvol nummers opgenomen. Ik zal binnenkort wat opnames van ons via Soundcloud delen. Het gaat fysiek iedere dag een stukje beter met me. Ik ben bijna een maand bezig met mijn aangepaste dieet aangevuld met enkele natuurlijke voedingssupplementen en ook dat gaat goed. Ik voel me energieker en minder moe. Ik herstel ook veel sneller dan voorheen. Mijn energieniveau is nog niet de oude en ik merk meteen wanneer ik over de grens ben gegaan. Het kostte me eigenlijk niet eens zo veel moeite om mijn eetpatroon te veranderen. Sommige dingen gaan van zelf. Ik proef geen zoet, dus ik mis de suiker niet. Vanwege mijn droge keel moet ik vaak drinken en krijg dagelijks automatisch 1-2 liter water binnen. Tegenwoordig neem ik ook ‘s ochtends uitgebreid de tijd voor het ontbijt. Vroeger schoot ontbijten er bijna altijd erbij in. Opstaan, douchen, aankleden en spullen pakken deed ik altijd in 10 minuten om vervolgens in mijn auto naar mijn werk te scheuren. Altijd in haast. Dat is nu anders. Het voorbereiden en verorberen van mijn Budwig ontbijt vergt ruim een uur. Ik moet dus vroeger op, maar het is de moeite waard. Het geeft mij ‘s ochtends de innerlijke rust en ik leg qua energie een stevige basis voor de dag.
Kanker en angst zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Ik had het hier vorige week uitgebreid met mijn psychologe over. Toen ik me zo grieperig en lamlendig voelde, merkte ik de negatieve impact op mijn energie en vooral dat het direct op mijn keel sloeg. Mijn keel is mijn zwakke plek geworden, voor zo ver dat al niet was. Elke vorm van spanning op mijn keel werkt als een fysieke katalysator die de ellendebeleving in een split second weer kan doen herleven. Het is allemaal zo dichtbij en zo werkelijk. Voor de dood ben ik niet bang, maar de gedachte om lichamelijke en geestelijke te lijden boezemt mij angst in. Bij kankerpatiënten is die angst er nou eenmaal. Het is “a fact of life” en dat kun je niet wegnemen. Ons alarmsysteem verkeert in een continue, verhoogde staat van paraatheid. Het pikt alle fysieke en emotionele signalen op… in onszelf of via anderen. Een pijntje, een verdacht plekje, een emotionele ervaring of een aangrijpend verhaal van een lotgenoot … kunnen leiden tot negatieve gedachten en gevoelens. Angst ontvluchten kan niet. De uitdaging is om het juist recht in de ogen aan te kijken, het te accepteren dat het er is en vervolgens een weg te vinden om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Ik ben, dankzij goede hulp, in staat om mijn eigen angsttriggers te herkennen. Het lukt me aardig om ermee te dealen door middel van afleiding en ontspanning.

Loslaten…
Om los te laten is liefde nodig.
Loslaten betekent niet dat ’t me niet meer uitmaakt… het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik ‘m smeer… het is het besef dat ik de ander ruimte geef.
Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties.
Loslaten is machteloosheid toegeven… hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.
Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven… het is het jezelf zo goed mogelijk maken.
Loslaten is niet zorgen voor, maar geven om.
Loslaten is niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen, maar het anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen.
Loslaten is niet anderen tegen zichzelf beschermen… het is de ander toestaan de werkelijkheid onder ogen te zien.
Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die komt en er mezelf gelukkig mee prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of regulieren, maar te worden wat ik droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, Maar groeien en leven voor de toekomst.
Loslaten is minder vrezen en meer beminnen.
(Nelson Mandela)

Ik vond deze vertaling van dit schitterende gedicht op het internet. Ik deel deze graag met jullie, omdat ik de woorden heel toepasselijk vind in het proces dat we als lotgenoten doormaken. Het gedicht blijkt overigens niet van Nelson Mandela te zijn, maar van ene Robert Paul Gilles, Jr.
Onlangs heb ik met Yara, mijn oudste dochter het nummer “Let it go” van James Bay opgenomen. Yara met haar mooie stem die in in de loop van de tijd warmer klinkt. Ik heb de gitaarpartijen ingespeeld en aangevuld met midi instrumenten.
Het is uiteraard geen professionele opname, maar we zijn super trots op het resultaat en delen het graag met jullie. https://soundcloud.com/jerrel-djaidoen/let-it-go-james-bay-covered-by-yara-jerrel

Langzaam maar gestaag sterker…

jerrel

Het is alweer een poosje geleden sinds mijn laatste blog. Tot mijn grote verrassing is deze heel vaak bekeken. Ik kreeg hele positieve reacties op het liedje dat ik met Yara heb opgenomen. Ze kwamen niet alleen van lotgenoten, maar ook via Facebook, waar ik de link ook had gedeeld. Erg leuk en stimulerend!
De afgelopen weken zijn ontzettend snel voorbij gevlogen. Ik merkt dat mijn eigen beleving van tijd, sinds ik ziek werd, voortdurend aan verandering onderhevig is. De tijd stond even stil, maar het tempo gaat weer omhoog. Dat is zeker het geval, nu ik de draad weer probeer op te pakken en ook mijn dagelijkse patronen weer veranderen. Wat is er in die korte tijd toch weer een boel gebeurd. Er waren fijne dingen, maar ook hele treurige gebeurtenissen, zoals die vreselijke bomaanslagen in Brussel. Het is een bizarre werkelijkheid die rauw op ons dak valt en mij pijnlijk doet beseffen wat voor zooitje we met elkaar ervan maken. We vergiftigen onze planeet en we maken elkaar af. De werkelijke kern van de problemen worden niet of nauwelijks opgelost, maar we bestrijden de symptomen. Als er niets verandert stevenen we af op zelfdestructie. Misschien is het allemaal wel onvermijdelijk. Moet er eerst complete chaos ontstaan, waarbij alles wat gevestigd is, eerst wordt afgebroken? Is er dan pas ruimte voor echte verandering? Kan er dan pas een nieuwe, betere wereld uit het as herrijzen? Ik vrees dat dat zo maar eens zou kunnen.
Anderhalve week geleden vernam ik het slechte nieuws dat een collega uit mijn marketingteam – zij had in dezelfde periode als ik de diagnose kanker gekregen – het niet gaat redden. Dat bericht kwam keihard binnen. Ik was ook echt een paar dagen van slag.. zo oneerlijk. Ik had zo intens gehoopt dat we hier beiden goed uit zouden komen. Helaas pakt het anders uit … diverse operaties, chemo’s en bestraling konden niet verhinderen dat de kanker vanuit haar eierstokken naar andere plekken in haar lijf is gewoekerd. De zware behandelingen hebben haar helemaal gesloopt. De wilskracht om te knokken is weggevloeid en haar hoop is verdwenen. Ze berust in haar lot en laat ‘t verder allemaal over zich heen komen.
Er waren gelukkig ook fijne dingen! De lente is aangebroken … zo ontzettend heerlijk om de zonnestralen op mijn huid te voelen branden. Ik geniet met volle teugen. De zon heeft al veel kracht en laat zich regelmatig zien. Warmte en licht. De wereld ziet er meteen een stuk rooskleuriger uit. Afgelopen week (23 maart) hadden we ook een jarige in huis. Noa, onze jongste dochter en lentekind, is zeventien geworden. Kleine mesjes worden groot! Ze is in heel veel opzichten een echte Ram. Niet kunnen stilzitten, impulsief, onbesuisd, optimistisch, snel afgeleid, fysiek, chaotisch, maar super creatief. Van kleins af aan had ze moeite met vooruit plannen en structureren. Ze heeft zo veel talenten, maar leren uit schoolboeken valt daar niet onder. Noa heeft verder de unieke gave om volledig te leven in het moment: Hakuna Ma Tata. Het hier en nu is wat haar bezig houdt. Dat is haar kwaliteit … haar grote kracht. Als kleuter zei ze altijd: “Papa… je moet een beetje lol hebben in het leven”. Oh … ik kan nog zo veel van haar leren.
Met mijn herstel gaat het goed. Zowel fysiek als mentaal voel ik me langzaam maar gestaag sterker worden. Ik hoef alleen maar terug te denken aan de dieptepunten achter me en ik zie duidelijk de stappen die ik al heb gemaakt. Gaandeweg ben ik tot het besef gekomen dat er eigenlijk geen oude “ik” meer bestaat. Kanker doet een boel met ons. Het verandert ons als mens behoorlijk. Het biedt ons ook de kans om innerlijk te groeien … naar een hogere bewustzijnsniveau. Relativerender, ontvankelijker, liefdevoller, bewuster … meer levend in het hier en nu. Ik vind dat eigenlijk best een mooi geschenk. Natuurlijk heeft kanker een boel negatieve kanten, maar na verloop van tijd verdwijnen die naar de achtergrond. Het is dus niet een kwestie van weer “de oude” worden, maar groeien naar de nieuwe ik…. opnieuw op ontdekkingsreis. Zijn we niet allemaal reizigers?
Het blijft vooralsnog balanceren met mijn beperkte energie. Gelukkig krijg ik steeds meer ervan te besteden. Mijn belastbaarheid gaat in stapjes omhoog, maar tegelijkertijd merk ik ook dat de belasting op veel fronten groter wordt. Het wordt drukker in mijn hoofd. Logisch … mijn wereldje is weer groter aan het worden. Het draait niet meer alleen om mij en mijn ziekte. Mijn eigen aandacht moet ik nu verdelen over andere, alledaagse zaken en zorgen, die voorheen aan mij voorbij gingen. Ik ben hierdoor ook wat vaker moe en neem dan wat gas terug. Voor de buitenwereld lijkt het erop dat mijn herstel in een ononderbroken stijgende lijn omhoog gaat, maar zo verloopt dat natuurlijk niet. Het is een grillig proces. Steeds weer de grenzen opzoeken en verleggen. Eenmaal over de grens heen, reageert mijn lijf direct, meestal gevolgd met een kleine terugval. Gelukkig herstel ik weer snel, om vervolgens weer te stabiliseren op een hoger niveau. Ik werk inmiddels 3 dagen van 5 uur. Vanaf volgende week verander ik dat naar 4 dagen van 4 uur. De woensdag houd ik aan als vrije dag, om bij te komen. De volgende stap is om over enkele weken verder uit te breiden naar 4 maal 5 uur. Ik moet ervoor blijven waken dat ik niet te snel ga … dat blijft mijn grootste valkuil. De ARBO bedrijfsarts en ook mijn begeleiders benadrukken steeds opnieuw. Ik neem hun advies ter harte. Door mijn zichtbare aanwezigheid is het voor collega’s erg makkelijk om even praatje te maken. Men betrekt mij graag. Het is dan zo verleidelijk om overal mijn mening op te geven. Voor je het weet, wordt ik ergens in meegesleurd. Ik probeer me daarom zo veel mogelijk te concentreren op mijn eigen afgebakende werkzaamheden en “NEE” te zeggen tegen nieuwe dingen. Het afmaken van dingen en ze afstrepen van mijn “To Do” lijst – het maakt niet uit hoe klein – geeft me in ieder geval ontzettend veel voldoening.
De meivakantie komt eraan. We hebben besloten om dan twee weken naar Cyprus te gaan. Het is weliswaar niet zo exotisch als Jamaica of Bali, maar wel een stuk betaalbaarder en bovendien minder ver vliegen. Cyprus (het noordelijke Turkse deel) hebben we 3 jaar geleden al een keer aangedaan, maar omdat er op het eiland nog zo veel te zien valt, gaan we er nog een keer heen. Het plan is om dit keer een auto te huren en dagtripjes te maken. Verheug me op de zon en warmte, want dat zal absoluut weer een energie boost geven. Of het met eten ook genieten wordt, is afwachten. Mijn smaak is nog steeds heel instabiel. Het varieert bijna dagelijks. Bij alles wat ik in mijn mond stop, is het iedere keer weer een verrassing wat ik proef. Ik merk dat mijn passie voor koken een stuk minder is geworden. Tja… wat moet een kok zonder smaakpapillen. Ondanks de frustratie soms, blijf ik hopen op verbetering en probeer ik zo veel als het kan te genieten van vage smaaktonen die ik wel herken. Het is niet anders.

POSITIEF NIEUWS IN 1 WEEK…
Ik krijg veel vragen naar aanleiding van mijn vorige blog, vandaar even een snelle update over het BETA-Vincent onderzoek en mijn 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis, beiden vorige week.
De BETA-Vincent analyse wordt gedaan op basis van bloed, urine en speeksel. Het verzamelen van het laatste was een behoorlijke uitdaging vanwege mijn beschadigde speekselklieren. Gelukkig kon ik die ochtend precies genoeg in het potje bij elkaar spugen dat nodig was voor de test. Ik had de tip gekregen om op een knoop te sabbelen en dat hielp best goed. Het aftappen van een buisje bloed ging in 1 keer goed … fijn om niet te worden mis geprikt.
Volgens de BETA-Vincent ziet mijn algemene biologisch conditie er positief uit. Ik ben 52 jaar. Mijn zogeheten immuun competentie ligt op 57 jaar, iets hoger dus. Dit betekent dat mijn immuunsysteem functioneert op het niveau van iemand die iets ouder is. Niks om over in paniek te raken, omdat dit beeld normaal is na een zware bestralingstherapie. Het oxidatieniveau en de zuurtegraad van mijn vloeistoffen liggen niet in de kritische zone van kanker of hart- en vaatziekten. Dit duidt op een lage vatbaarheid voor deze aandoeningen. Hoewel ik me ervan bewust ben dat ik hier geen garantie aan kan ontlenen, voelt het als een hele geruststelling. Echter, de oxidatiewaarden van zowel mijn bloed en speeksel zijn te hoog. Ook de pH waarde (zuurtegraad) van mijn bloed en speeksel zijn weliswaar niet kritisch, maar iets aan de hoge kant. Dit allemaal duidt op het volgende : – een hoge vatbaarheid voor schimmels (klopt helemaal) – een hoge graad van oxidatie van mijn systeem – een inefficiënte leverfunctie.
Mijn behandelplan is op basis van bovenstaande diagnose meteen aangepast.Mijn oxidatieniveau moet omlaag. Dit kan door het eten van voeding dat rijk is aan antioxidanten rijke voeding, zoals granaatappel, blauwe en rode bessen, pruimen, blauwe druiven en/of door middel van een antioxidant supplement, een aanvulling op de supplementen die ik al gebruik. Mijn leverfunctie moet ik verbeteren door deze bij tijd en wijle ontgiften. Dit ga ik de komende maanden doen met twee kuren: een 2-daagse “Purge” en een 6-daagse “Liverflush” met een tussenpoos van een maand. Het moment mag ik zelf bepalen. Over zes maanden krijg ik opnieuw een BETA-Vincent onderzoek en kunnen we de effecten van de behandeling in de tijd bekijken. Mijn controlebezoek in het ziekenhuis verliep ook positief. Ik moest weliswaar ruim drie kwartier op mijn beurt wachten, omdat de assistente niet had doorgegeven dat ik in de wachtkamer zat. Een plek die ik al vaker dan mij lief is heb gezien. Uiteindelijk was ik nog geen tien minuten binnen voor het gebruikelijke ritueel: het vragen hoe het gaat, het kijken en het voelen. Mijn kortste bezoek ooit. Wellicht ook omdat het voor ik er voor het eerst in mijn uppie was (Elke had een afspraak bij de tandarts voor een kroon). Alles zag er goed uit en ik kreeg het advies om vooral op de zelfde voet door te gaan. Over twee maanden zien ze me graag weer terug voor controle. Schiet me nu te binnen dat men niet heeft teruggebeld over mijn bloedwaarden met betrekking tot mijn schildklierfunctie. Morgen maar even er achteraan bellen.
Al met al positief nieuws in 1 week. Dat geeft hoop voor de toekomst. Het is voor mij ook de bevestiging dat ik op de goede weg ben. Mijn eigen weg die mij het gevoel geeft dat ik de verantwoordelijkheid neem over mijn eigen lijf en leven. Ik voel me er goed bij en ik ben ervan overtuigd dat die leidt tot het repareren van het zelf herstellend vermogen van mijn lichaam om zo te voorkomen dat kanker terugkomt.

VAKANTIE MET EEN ROUWRANDJE…
Gyrne, Cyprus, vrijdag 29 april 2016
Er zijn soms van die gebeurtenissen die er ongewild flink inhakken. Tijd en plaats doen er dan niet toe. Als een duivel uit een doosje komt het fenomeen kanker weer tevoorschijn en beheerst het mijn gedachten. Mijn collega Ledy wordt vandaag om 11 uur begraven. Afgelopen maandag kreeg ik het bericht van onze directeur dat ze haar laatste adem had uitgeblazen in bijzijn van haar 2 kinderen en familie. Haar kanker was onomkeerbaar. Mijn hart huilde, maar ik was ook een beetje opgelucht dat ze verlost is uit haar lijden. Ik heb een paar uur op het strand naar de azuurblauwe Middellandse zee zitten staren, luisterend naar de eeuwige cadans van de golven. Een geluid die al miljoenen jaren hetzelfde is. Het deed me opnieuw beseffen hoe kort en nietig een mensenleven eigenlijk is. “Wil je terug naar huis?” vroeg Elke. Ik moest die vraag even op me in laten werken. Uiteindelijk kwam ik op een NEE uit. Ik heb Ledy acht jaar geleden weliswaar aangenomen en onder mijn hoede gehad, maar de laatste vijf jaar heb ik de dagelijkse leiding over de telemarketeers overgedragen aan een ander teamlid. Laatstgenoemde heeft meteen de verantwoordelijk op zich heeft genomen om namens het bedrijf en collega’s te spreken op de begrafenis. Respect daarvoor. Ik hoefde geen seconde erover na te denken om hem te helpen met de voorbereiding van de tekst. Het leven gaat verder. De laatste weken was Ledy al vaak in mijn gedachten en dat is sinds maandag nog nadrukkelijker het geval. Als ik terug ben van vakantie, bezoek ik haar graf om afscheid te nemen.

HOE GAAT HET MET JE?…
“Hoe gaat het met je?”Dat is nog steeds de meest gestelde vraag die mij wordt gesteld, steeds vaker gevolgd door de opmerking “je ziet er goed uit”. Dat laatste is natuurlijk deels het effect van twee weken zonnig Cyprus. Een natuurlijk zongebruind hoofd komt gezond en vitaal over. Er zijn momenten dat ik het ook echt zo ervaar. Ik voel me steeds sterker worden, fysiek en mentaal. Ik ben nog steeds herstellende en dat verloopt eigenlijk voorspoedig. Herstellen is prioriteit nummer een. Ik ben een flink eind op weg, maar realiseer me dat ik nog een paar stappen voor de boeg heb. Dat is vooral voelbaar op die momenten dat ik over mijn grens ben gegaan. Meestal geeft mijn lijf dat precies aan, dus daar luister ik maar heel goed naar en neem ik bijtijds gas terug. Het gaat al met al goed en daar ben ik heel blij om!
Ik werk intussen 4×6 uur en zal dat de komende tijd stapje voor stapje verder uitbreiden naar 4×8 uur, met vooralsnog de woensdag om te herstellen. De moeilijkste fase van het reïntegreren ligt achter me en het laatste stukje zal makkelijker gaan. Ik heb nog steeds aangepaste en afgebakend werkzaamheden, al hoewel ik hier en daar alweer voorzichtig enkele “oude” taken naar me toe heb getrokken en opgepakt. Uiteraard steeds in goed overleg. Het is echt geweldig dat ik alle ruimte krijg om zelf het tempo te bepalen in mijn herstelproces.Er komt natuurlijk een moment daar dat ik weer volledig in mijn functie zit. Wanneer weet ik dat eigenlijk ik zover ben? Is het een kwestie van de knop gewoon omzetten en gaan? Kan ik dan nog steeds op mijn “oude” niveau functioneren? Kan ik het allemaal nog brengen? Volgens mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut hebben bijna alle kankerpatiënten dezelfde vragen en twijfels tijdens hun reintegratie-proces. Kanker doet een boel met een mens, zowel lichamelijk als emotioneel. Het zet de wereld compleet op zijn kop. Ik realiseerde me onlangs dat de term “weer de oude worden” eigenlijk helemaal verkeerd gekozen is. Mijn persoonlijke kankerervaring betekende een hoop ellende, maar heeft mij ook als mens doen groeien en het pad geopend naar een “nieuwe ik”: sterker, gezonder en zelfbewuster dan voorheen en veel meer in verbinding en in balans met mijn innerlijk en dat geeft veel rust.
Maar … wanneer ben ik nou genezen of beter?What’s in a name? Vanuit welk perspectief?Of ben ik beter als IK mij BETER voel? Ik voelde me vorig jaar niet ziek, maar had kanker. Voor het ziekenhuis blijf ik vijf jaar lang kankerpatiënt. Nog vier te gaan. Ik wordt genezen verklaard als in deze periode de kanker wegblijft. Voor mijn werkgever is het een ander verhaal.Op 18 mei 2015 ben ik officieel ziek gemeld. Ik ben inmiddels mijn eerste ziektejaar gepasseerd. Er heeft ook al een evaluatie plaats gevonden waarin we ervan uitgaan dat ik in september weer volledig in mijn functie terugkeer op basis van een stappenplan. Dan ben ik dus beter.Voor de wet poortwachter moet na 1 jaar worden beoordeeld of en hoe iemand terugkeert:

In de oude functie, al dan niet aangepast
In een andere functie binnen het bedrijf, al dan niet aangepast
Keert helemaal niet terug

Het eetstejaarsmoment is verder ook belangrijk, omdat het inkomen terugvalt naar 70%. Het maakt daarbij niet of er een re-integratie traject loopt en deels wordt gewerkt. Ziek is ziek. Gelukkig wordt mijn loon, op basis van de CAO-afspraken Metalelektro waar wij onder vallen, het komende jaar aangevuld tot 90%. Dat scheelt!
Wat vliegt de tijd voorbij. We zijn alweer bijna een maand verder sinds mijn laatste blog. Zoals ik me had voorgenomen heb ik het graf van Ledy bezocht en heb op mijn manier afscheid kunnen nemen, Ledy ligt samen met haar man begraven in hetzelfde graf. Ze zijn weer samen. Er lag nog enorme berg bloemen, verwelkt na een week. Dat beeld maakte diepe indruk op mij… symbolisch voor de eindigheid van het leven. Al het stoffelijke vergaat en transformeert uiteindelijk weer terug naar de elementen. Zo blij dat ik langs ben gegaan.
Op medisch vlak valt er eigenlijk niet zoveel te melden. Ik voel of zie geen gekke dingen in mijn keel- of halsgebied. In juni heb ik weer controles in het ziekenhuis en bij mijn NTTT-arts. Onlangs heb ik mijn eerste reinigingskuur (Purge) gedaan om mijn lichaam in een alkalische rusttoestand te brengen en de gelegenheid te geven afvalstoffen kwijt te raken. Twee dagen leven op alleen citrussap (12 sinaasappels, 6 citroenen en 6 grapefruits) in combinatie met 3x daags een ACID calcium tablet. De dag werd gestart met drie keer een half glas mineraalwater met een eetlepel bitterzout (natrium bicarbonaat) met een tussenpoos van een halfuur. Deze kuur was heel goed te doen en ik voelde me na afloop fitter, energieker, maar ook hongeriger :-))) Volgende maand begin ik aan een intensievere 6-daagse leverspoeling (liver flush). Ben benieuwd of dat ook zo makkelijk gaat.

Zomergevoel

jerrel

Vandaag, 23 juni, is de verjaardag van mijn moeder en een van de eerste dingen die vanochtend vroeg heb gedaan, nadat ik zwembaantjes heb getrokken, is haar bellen. Komende zaterdag vieren we het met haar in Amsterdam. Het wordt een dubbelfeestje, want Yara is eerder deze maand negentien geworden en dochterlief heeft het plan bedacht, om samen met mijn moeder een barbecue voor familie en vrienden te organiseren: “Oma en Yara samen 90 jaar” in park Frankendael. Heerlijk buiten … het ultieme zomergevoel! De saté ayam (kipsateetjes) verzorg ik en dat doe ik met alle liefde. Uiteraard ontbreek de satésaus van papa niet. Morgen na mijn werk haal ik het vlees en marineer ik het zodat het goed kan intrekken. Zaterdagochtend heb ik genoeg tijd om de stokjes te rijgen. Hopelijk is het zaterdag goed weer. De weersverwachtingen zijn gunstig, maar in ons kikkerlandje is het altijd afwachten wat het wordt.
Ik hoefde vandaag niet te werken en had alleen een afspraak staan ´s middags om 16.15 uur, de 2-maandelijkse controle in Rijnstate. De uitslag was goed en ik was, net als de vorige keer, weer in 10 minuten klaar. Inwendig zag alles er keurig uit en er was ook niets te voelen in mijn halsgebied. Dat in combinatie met mijn progressie (lichamelijk en mentaal) stemt de artsen tot grote tevredenheid. Helaas … de kans dat mijn verstoorde smaak en mijn beschadigde speekselklieren nog verder verbeteren dan wat het nu is, wordt steeds kleiner. Ik blijf echter optimistisch en hoop op een wonder. Ik richt mijn aandacht daarom maar op de dingen die ik wel kan en kan niet anders zeggen dat ik oprecht blij ben met waar ik nu sta.
Op weg naar ziekenhuis had ik een soort deja-vu ervaring. De vele, dagelijkse autoritjes naar het ziekenhuis van vorig jaar, flitsten aan mij voorbij. Tja … het was een behoorlijk heftige periode, eerst door al die onderzoeken en daarna de bestraling. De bedrukte blikken in de wachtkamer van patiënten, lotgenoten, die wachten op hun behandeling. De schrik en angst in hun ogen. Wat heb ik met ze te doen zeg. Gelukkig ligt dat voor mij persoonlijk allemaal ver achter me. Maar de herkenning is er. Het was toen ook zo broeierig en warm. De zomer is vorig jaar volledig aan mij voorbij gegaan. Het zomergevoel heb ik nu wel. Ik voel me steeds sterker en het kanker spook verdwijnt steeds meer naar de achtergrond. Mijn belastbaarheid gaat omhoog, maar dat geldt ook voor de belasting, dus de uitdaging blijft om goed te blijven balanceren. Ik krijg het steeds drukker en heb meer oog voor andere zaken. Ik ook kan weer volop genieten van alles om me heen. Vooral de ogenschijnlijk kleine dingen, zoals de zon die langer schijnt (eergisteren was het alweer de langste dag van het jaar). De warmte die mijn lijf opzuig t. Regenbuien die weer afkoeling brengen. Het vele water dat alles in de tuin uitbundig groen kleurt. De vogels op het dak die mij vroeg in de ochtend wakker maken. Life is good … and it gets better!

In de volgende versnelling…
We kennen het allemaal wel. Je zit achter het stuur in de auto. Je trekt op … je voet op het gaspedaal. Planken en vaart maken. Eenmaal in beweging bereik je een punt dat je geen extra snelheid meer kunt maken. Het is een punt dat je naar een volgende versnelling moet schakelen om harder en ook verder te kunnen richting jouw bestemming. Afgelopen woensdag (20 juli) had ik een soortgelijk gevoel bij mijn afspraak bij het Helen Dowling Instituut. Hier heb ik het afgelopen driekwart jaar veel steun gevonden bij het hervinden van mijn mentale balans. Het was mijn allerlaatste afspraak. Ik ben op een punt beland dat ik weer zelf verder kan. We hebben het proces dat ik heb doorlopen geëvalueerd en ik kan niets anders concluderen dat de begeleiding mij heeft geholpen inzicht te krijgen in de werkelijke impact van kanker op mij op verschillende fronten. De bewustwording is nodig om te kunnen werken aan de acceptatie en de verwerking. Pffff … ik was diep gezonken en kom van ver. Hoe gesloopt voelde mijn lichaam … verzwakt en moe. Al die vreselijke bijwerkingen waren een lijdensweg. Ik wilde toen echt maar 1 ding en dat was dat het allemaal stopte. Ik zocht wanhopig naar een uitweg. De hulp kwam van het HDI. In het laatste gesprek passeerde alles weer een beetje de revue. Daarmee kwamen bij mij ook de emoties los en ook de tranen. Geen tranen van verdriet, maar van blijdschap en geluk. Van dankbaarheid voor de persoonlijke groei die ik door deze ervaring heb kunnen maken. Ook trots op wat ik heb bereikt. Ik voel me op dit moment absoluut rijker en gezonder dan ik ooit was. Alle ellende ligt achter me en kan weer op eigen benen mijn weg vervolgen.
De grootste winst voelt voor mij dat ik de regie over mijn gezondheid en mijn leven naar me toe heb getrokken, althans voor de zaken waar ik invloed op heb. Niemand anders is daar verantwoordelijk voor dan ikzelf: “Me, Myself and I”! De periodieke controles in het ziekenhuis beschouw ik als APK-controles. Als er stront aan de knikker is, ben ik echt de eerste die het merkt. Meer waarde hecht ik in deze fase aan mijn bezoeken bij de natuurarts. Hier ben ik onlangs nog geweest (13 juli). Ik ga gewoon door op de ingeslagen weg, d.w.z.: mijn aangepaste voedingspatroon aangevuld met supplementen, periodieke ontgiftingskuren en balanceren van stress. Ik heb onder een microscoop met eigen ogen het positief effect op mijn bloed gezien en kunnen vergelijken met de vorige keer. Voor mij een bevestiging dat ik op het goede spoor zit met het versterken van immuunsysteem en het van binnenuit voorkomen dat de kanker terugkeert.
Het gaat al met al goed me en ik merk dat ik een nieuwe, volgende fase begin: de volgende versnelling. Kanker verdwijnt steeds verder naar de achtergrond. Een lotgenoot schreef heel treffend: “weer een beetje terug op aarde en niet alleen denken aan de toekomst, maar er ook aan beginnen”. Zo voelt het ook.Vanaf 1 september ga ik weer 100% werken in mijn oude functie. Eerst nog op vakantie. Komende maandag gaan we ouderwets kamperen met de tent in Zuid-Frankrijk. Heerlijk buiten leven als god in Frankrijk. Het wordt volop genieten, vooral ook omdat het zo goed als zeker de laatste keer is samen met de kinderen. De hangmat gaat mee en natuurlijk ook mijn gitaar. Dochterlief en ik doen ongetwijfeld wat optredens op de camping. Ik verheug me erop! Ik ben ook weer intensiever aan het sporten en doe naast het zwemmen ook 1-2 per week aan fitness in een sportschool. Niet overdreven, maar ik hou het op extra beweging op de crosstrainer, roeien en krachtoefeningen met gewichten. Enkele weken geleden ben ik ook begonnen met een opbouwschema voor 5 km hardlopen. Ik heb me tot doel gesteld om begin september de 3 mijl run van de Bridge To Bridge te lopen. Het is misschien te ambitieus, maar we zien wel of ik het red. Ik luister nog steeds goed naar mijn lichaam en blijf ervoor waken dat ik mijn energie zorgvuldig balanceer.

Still going strong…
Bijna drie maanden zijn voorbij sinds mijn laatste blog. Dat is best een lange tijd besef ik me. Blijkbaar is de behoefte bij mij om te schrijven afgenomen. Ik lees nog wel berichten van lotgenoten die ik volg met wie ik een bijzondere band heb en reageer ook meestal. Maar dat is voor nu wel zo een beetje al mijn activiteit op het forum wat natuurlijk alles te maken met de fase waar ik momenteel in verkeer. Heel logisch, want de behoefte aan informatie en steun was het grootst hardst helemaal in het begin toen ik de diagnose kanker kreeg, rondom de behandeling en natuurlijk tijdens een groot gedeelte van het herstel- en verwerkingsproces. Op kanker kanker.nl vond ik in deze moeilijke periode heel veel steun. Met mij vele lotgenoten. We gaan allemaal door hetzelfde proces en onderweg raakt iedereen wel iets kwijt. Uiteindelijk worden we geconfronteerd met de keiharde realiteit dat het sommigen lukt de kanker te keren en anderen helaas niet.

Voor mij is de fase aangebroken om de draad van het “normale” leven weer op te pakken. Met een heerlijke kampeervakantie in Zuid-Frankrijk nog vers in mijn geheugen en een mooie nazomer. Moet alleen flink wennen aan het herfstweer en de kou. Het kankerspook is nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Ik ben er niet meer zo mee bezig. Alles gaat weer zo een beetje in de hoogste versnelling. Er komt ook meer en meer op me af. Sommige zaken die ik voorheen nog kon afhouden, zijn weer belangrijk. Voor mijn omgeving lijkt het erop alsof het allemaal voorbij is. Ik ben ook weer 100% aan het werk sinds 1 september. De afgelopen weken heb ik ook echt gevoeld dat er weer een tandje bij is gezet. In mijn hoofd ben ik veel drukker en mijn agenda loopt steeds vaker vol. Krijg gelukkig ook meer dingen gedaan en dat geeft voldoening en (zelf)vertrouwen. Voelde me aan het eind van de dag regelmatig moe. Vermoeidheid na werk is op zich niet erg, omdat ik daarna gewoon normaal herstel door rust te nemen. Het gaat niet erom wat ik kan, maar de mate waarin ik herstel na inspanning. Dat is maatgevend.

“Still going strong!” Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed met me gaat, ook al blijft het vooralsnog balanceren met mijn energie. De vraag of ik “beter” ben vind ik daarbij eigenlijk helemaal niet relevant, omdat ik me momenteel sterker en gezonder voel dan ooit te voren. Dat is het enige wat voor mij echt telt. Hoe dan ook, precies een jaar geleden zat ik mentaal, emotioneel en fysiek op een absoluut dieptepunt. Gesloopt door alle bijwerkingen van de behandeling. Vanaf dat moment ging het stapje voor stapje de goede kant op. Een proces van vallen en opstaan, waarbij ik ook herhaaldelijk tegen mijn eigen grenzen ben aangelopen, meestal met een kleine tijdelijke terugslag om weer vooruit te gaan. Uiteindelijk heb ik ook moeten accepteren dat het herstelproces tijd nodig heeft. Hoewel ik in het begin het vertrouwen in mijn lichaam volledig kwijt was, ben ik sterk gaan geloven in het zelf-herstellend vermogen van mijn lichaam. Ik heb beter leren luisteren naar wat mijn lichaam, geest en ziel nodig hebben om op eigen kracht te helen. Ik ben ervan overtuigd dat daar de sleutel ligt voor preventie van kanker en voor genezing daar waar het nog omkeerbaar is.

Twee jaar na behandeling …

 

We schrijven 16 oktober 2017. Ik geniet buiten in de tuin met volle teugen van de laatste nazomerzonnestralen en slurp alle energie en levenskracht in me op. Wat ziet de wereld er toch mooi uit als het zonnetje schijnt. Het geeft mij ook inspiratie voor een blogbericht. Het is namelijk, op de kop af, 1 jaar verder sinds ik voor het laatst iets heb gepost op dit forum. Hoogste tijd voor een korte update.

Hoe het met me gaat?
Goed! Tot zover zijn er geen enkele signalen die duiden op remissie. Alle metertjes staan op groen. Dat geldt voor de periodieke controles bij ARTI waar de KNO-arts voelt en in inwendig kijkt. Maar dat geldt zeker ook voor de periodieke controles bij mijn orthomoleculaire arts waar ik met behulp van Vincent-Beta en Naglase tests, aangevuld met voedingssupplementen en een dieetadvies meer inzicht en greep heb op mijn gezondheid. Vooral het laatste geeft innerlijke rust en vertrouwen.

Het afgelopen jaar heb ik de spreekwoordelijke ‘normale draad van het leven’ in alle mogelijke facetten weer opgepakt. Zowel werk als privé. Voor mijn omgeving lijkt alles te zijn genormaliseerd en eerlijk gezegd voelt dat voor mezelf ook vaak zo. Echter bij de periodieke controles wordt ik er telkens aan herinnerd dat ik nog steeds kankerpatiënt ben. Natuurlijk zijn er dingen anders, want kanker verandert een mens. Het heeft veel ellende en pijn gebracht, maar de ervaring heeft me wel verrijkt in veel opzichten. Zonder crisis, geen persoonlijke groei. De grootste verandering zit in de manier waarop ik naar de werkelijkheid kijk en hoe ik er vervolgens mee omga: bewuster. Kan erg genieten van hele kleine dingen. Ook maak ik veel duidelijkere keuzes en richt mijn energie op zaken die IK echt belangrijk vind. Ook maak ik me niet meer druk als zelf geen invloed iets op heb.

Ik voel me gezonder dan ooit te voren en ben veel beter in balans. Lichaam, geest en ziel. Hoewel het moeilijk is te bewijzen, ben ik ervan overtuigd dat veel te maken heeft met de veranderingen in voedingspatroon en levensstijl die ik consequent heb doorgevoerd. De handicap van mijn smaakverlies en minder speeksel als gevolg van kapotte speekselklieren, daar heb ik mee leren leven. Omdat er geen andere weg is. Ik heb me aangepast door het bekende los te laten. Smaken en aroma’s ben ik opnieuw gaan ontdekken en gaan herdefiniëren. Beter dan dit wordt het niet. Ik kan weer genieten van wat er nog wel is (smaak, textuur, geur, visueel) en ook van bekende dingen die anders proeven.

Het kankerspook is voor mij persoonlijk nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Heel af en toe komt ie tevoorschijn als ik, steeds vaker, om me heen hoor dat er weer iemand is gediagnostiseerd. Ik lees hun verhalen van … zie hun worsteling … herken de fases in het proces waar ze doorheen gaan. Dezelfde angsten en onzekerheden. Iedereen maakt vanuit overlevingskans eigen keuzes op basis van informatie die men krijgt aangeboden of al dan niet zelf heeft verzameld. Maar waar moet je op vertrouwen?
We leven in een post-truth tijdperk waar feiten op het internet makkelijk worden verdraaid. Er is bovendien een overkill is aan informatie, waardoor je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom is zo’n platform als kanker.nl voor lotgenoten zo waardvol voor steun, begrip en het uitwisselen van ervaringen.

Wat mij heel erg heeft geholpen is om, daar waar mogelijk, de regie en verantwoordelijkheid over mijn eigen situatie terug te nemen. Door met een open houding zelf op onderzoek uit te gaan. Eigen waarheidsvinding. De man in de witte jas weet echt niet alles. Door kritische vragen te stellen en niet klakkeloos aan nemen wat verteld wordt. Soms tegen beter weten in, tegen de stroom in roeien. Niet iedereen wil of durft dat … en zolang dat goed voelt en rust geeft, is het OK. Uiteindelijk kiest iedereen zijn eigen pad. Welke keuze er wordt gemaakt, geen enkel pad biedt zekerheid of garantie.