Het is dinsdag 10 november. Vandaag is de Logistica beurs begonnen. De belangrijkste 3-jaarlijkse logistieke vakbeurs in Nederland, een hoogtepunt waar de hele logistieke branche altijd naar toe werkt. Ik ben dit jaar jammer genoeg niet van de partij en dat is een rare gewaarwording. Natuurlijk heb ik alles maanden geleden moeten loslaten, maar nu het vandaag begint, besef ik me wat het echt met me doet om aan de kant te staan, zonder druk, adrenaline en hoogspanning. Ik heb de eerste foto’s al via social media voorbij zien komen. Ziet er goed uit. Hoe dan ook … Ik spaar momenteel al mijn energie om morgen erheen te gaan. Hoe lang ik het volhoud is even afwachten. Morgenavond is ook de personeelsavond van ons bedrijf en ik ga samen met Elke voor de grote meute onze stand bezoeken.
De afgelopen week heb ik op aanraden van mijn therapeuten van minuut tot minuut al mijn activiteiten in een logboek bijgehouden. Ik moest ook mijn vermoeidheid op een schaal van 0 tot 10 noteren, om te begrijpen hoe dit samenhangt met inspanning en ontspanning. De diepe dalen kreeg ik steeds als ik over mijn grens heen ging en veel meer energie verbruikte dan beschikbaar was. Dat gebeurt niet meer en door hier bewuster mee om te gaan, lukt het me inmiddels om grote schommelingen te voorkomen. Mijn energiebalans is momenteel egaler (dus geen pieken en dalen in energie) door:
- inspanning af te wisselen met ontspanning
- beter te doseren en evenwichtiger activiteiten te plannen en te ondernemen i.p.v. wisselend te veel of te weinig te doen of op gevoel of impuls te leven
- niet te lang met dingen door te gaan en koste wat het kost iets af te maken, maar door eerder te stoppen als het nog leuk is
Mijn herstel is volop in gang en het gaat langzaam in de goede richting. Met eten gaat het ook stapje voor stapje beter. Ik ben nog steeds aan de drinkvoeding, maar dat is nog puur aanvulling (2-4 flesjes). Het slikken gaat wel beter, maar het is nog steeds gevoelig en eten blijft hard werken. Dat heeft vooral te maken met mijn smaak die iedere dag verandert. Soms is dat dat heel erg frustrerend. Zout is weer achteruitgegaan. Zoet proef ik nog steeds niet en dat is niet verbeterd. Zuur kan ik iets beter hebben, maar het schiet heel snel door. Een beetje zwarte peper daarvan komt mijn slijmvlies in brand te staan. Heel veel dingen hebben een bittere nasmaak. Ondanks mijn beperkte smaak blijf ik nieuwe dingen proberen en ben ik continu op zoek naar inspiratie. Ik moet zo wie zo 6-7 keer per dag iets eten, omdat ik door een kleinere maag niet zo veel weg krijg.
Het slapen is momenteel heel wisselend. Ik ga eerder naar bed en slaap langer, maar ik ben weer veel wakker als gevolg van een kurkdroge mond en keel. Heel soms lukt het me om het te negeren en door te slapen, maar meestal moet ik rechtop zitten om water te drinken. Dat moet voorzichtig om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp schiet, maar dat onderbreekt wel mijn slaap. Een gebroken nacht heeft de volgende ochtend meteen invloed op mijn energie.
Geduld
We schrijven woensdag 18 november 2015… tijd voor een update. De tijd lijkt voorbij te vliegen en toch heb ik soms het gevoel dat mijn herstel me niet snel genoeg gaat. Gelukkig heb ik mijn begeleiders die me helpen om realistisch te blijven kijken naar mijn situatie. Ik wil zo graag weer verder met mijn normale leven. Ik wil weer sporten en bewegen. Ik wil weer an het werk. Ik wil weer volop genieten van het leven en niet alleen maar bezig zijn met mijn primaire levensbehoeften en met balanceren van mijn beperkte energie. Met kanker is mijn lijf tot stilstand gedwongen. Het moet herstellen en dat heeft tijd nodig. Ik moet geduld hebben.
Ik heb van de week mijn hele blog weer een keer helemaal doorgelezen. Alle ellende kwam weer tot leven … best heftig allemaal. Dat is gelukkig allemaal achter de rug en ik kan het inmiddels heel goed van me afzetten. Ik ga er emotioneel niet meer onder gebukt. Het zijn ervaringen die ik een plek heb gegeven. Wat vooral telt is het hier en nu … ik durf ook al weer voorzichtig vooruit te kijken naar de toekomst. Gisteren kwam bij mij het besef dat ik 6 weken geleden, begin oktober, nog op mijn absolute dieptepunt zat. Als ik dat vergelijk met waar ik op dit moment sta, dan heb ik al op heel veel fronten winst geboekt. Over relativeren gesproken … Ik kan me beter focussen de dingen die terug zijn gewonnen in plaats van de dingen die er (nog) niet zijn. Maar ja … de weg is nog lang en mijn twee grootste uitdagingen zijn balanceren met energie en geduld.
Het bezoek vorige week aan de beurs was absoluut de moeite waard. Het was fijn om weer tussen collega’s te zijn. Ik heb helaas lang niet iedereen gesproken, maar dat is ok want ik had het echt niet getrokken , denk ik. Het was wel een vreemde gewaarwording om aan de zijlijn te staan en na alles te moeten hebben loslaten er rond te lopen. Normaliter ben ik de spil waar onze hele beursdeelname om draait en nu er eventjes bij zijn zonder enige rol, zonder spanning en zonder stress. Wat ben ik trots op het fantastische bedrijf waar ik voor werk! Over drie jaar ben ik er weer bij, laten we daar maar van uit gaan.
Na mijn bezoek aan de beurs was ik de dagen erna, zoals verwacht, behoorlijk moe. Maar het was gelukkig niet een piek vermoeidheid zoals eerder het geval was. Zo wie zo merk ik dat ik minder schommelingen heb en ook minder hoge pieken. Dat heeft alles te maken dat ik beter balanceer met mijn energie, zoals ik vorige keer al schreef. Dat is een winstpunt. Het balanceren blijft een aandachtspunt, omdat ik de neiging heb om te veel te willen, te veel te doen en te lang door te gaan.
Ik heb afgelopen week heel veel last gehad van heftige hoofdpijn. Een stekend pijn vanuit mijn schouder en nek naar mijn kruin boven op mijn hoofd. Bewegen, kauwen, slikken, knipperen met de ogen en zelfs mijn haren aanraken … Allemaal triggers voor die stekende pijn. Ik had er al veel langer last van, maar de afgelopen dag verergerde het. Ik ben afgelopen maandag langs de huisarts gegaan. Ze kon niet echt een oorzaak vinden, maar het heeft waarschijnlijk verband met mijn verminderde mobiliteit en de spanning op mijn hals en keel. Ik moet de komende week 4x daags paracetamol en 3x Ibuprufen innemen en kijken hoe het gaat. Als ik na een week nog pijn heb, moet ik terugkomen . Dacht ik ff van alle pillen af te zijn … de hoofdpijn is daarmee gelukkig sterk afgenomen. Komende dagen maar even aankijken. Met Oncofit fysiotherapie ben ik overigens begonnen naast fietsen met lichte lichamelijke oefeningen om weer conditie en spierkracht op te bouwen. Nog geen intensieve dingen, want ook hier wordt streng bewaakt dat ik niet te hard van stapel loop.
Over een paar dagen (zaterdag) wordt ik 52. Ik vier mijn verjaardag al jaren niet meer en vind het het fijnst om met mijn gezin te cocoonen. Aanstaande weekend trekken we ons lekker terug in een huisje op Center Parcs Heiderbos. Gitaar mee, spelletjes mee, de harde schijf met videofilms en heerlijk met zijn viertjes genieten: quality time! Niks hoeft … alles mag.
Langzaam vooruit
Wat voor antwoord geef je iemand die vraagt hoe het met je gaat? Ik kan niets anders zeggen dan dat het “goed” gaat… naar de omstandigheden. Ik vergelijk vooral het dieptepunt (begin oktober) met waar ik nu sta en zie voor mezelf alle stappen die ik heb gemaakt. Tegelijk besef ik me dat ik er nog niet ben en dat het langzaam vooruit gaat. Ik heb nog een lange weg te gaan wat mijn energieniveau betreft. Slikken gaat goed, maar is nog steeds iets gevoelig. Het blijft uitkijken geblazen met mijn droge mond dat niets blijft hangen. De kans op verslikken is er nog steeds. Mijn smaak is helaas nog steeds niet echt verbeterd. Eten geeft momenteel geen enkel plezier meer… het is hard werken. Ik gebruik nog dagelijks 3-4 flesjes drinkvoeding als aanvulling op mijn normale eetmomenten. Zo ben ik er zeker dat ik genoeg calorieën en eiwitten binnen krijg. Ik kook ook weer … maar tja, een kok die niet meer kan proeven … frustrerend!
Van alle kanten krijg ik complimenten dat ik er goed uit zie. Fijn om te horen … ik neem ze dankbaar in ontvangst, want ik kom van heel ver. Weliswaar met een flinke jas uit, maar die kilo’s hoef ik uiteindelijk ook niet met me mee te slepen. Ik kan me ook voorstellen dat mensen die mijn geschiedenis niet kennen, aan de buitenkant niet zien dat ik ziek ben. Ik zit daar echt niet mee.
Ik was gisteren even langs op mijn werk. Het was weer fijn om tussen de collega’s te zijn en ook om weer vooruit te kijken. Met mijn werkgever besproken om na mijn vakantie in Jamaica een voorzichtig begin te maken met het hervatten van werkzaamheden. Starten met een paar uur in de week met aangepast werk, waarbij ik voorlopig nog uit de wind wordt gehouden om stap voor stap mijn oude rol op te pakken. De grootste uitdaging is om wat ik doe goed te balanceren met mijn beperkte belastbaarheid. De wil aan mijn kant is er, maar het kunnen nog niet helemaal. Ik kan in principe alles, maar slechts heel kort. Mijn grootste valkuil is ik te snel ga en dat ik wordt teruggeworpen. Dat wil ik absoluut voorkomen. Afgesproken is om regelmatig de voortgang te evalueren, waarbij een externe specialist wordt betrokken. Werken kost hoe dan ook energie. Ik zal ook vermoeid zijn, maar dat is niet erg. Belangrijk om naar te kijken is de mate waarin ik herstel van de vermoeidheid. Als dat heel lang duurt, dan ben ik over de grens gegaan. Maar eerst gaan we letterlijk de grens over, lekker op vakantie. Nog iets meer dan een weekje en dan liggen we aan het Jamaicaanse strand. Zon en warmte … Heerlijk. We vertrekken op 11 december en zijn 26 december terug. We zien dan wel hoe de vlag erbij hangt.
Volgende week 10 december nog een spannend moment vlak voor het vertrek naar Jamaica. Ik heb dan mijn 2e controle in het ziekenhuis. Op basis van signalen van mijn lichaam, verwacht eigenlijk een goede uitslag. Toch voel ik onderhuids de spanning en onzekerheid een beetje opborrelen, want kanker blijft een vreselijke sluipmoordenaar die je lichaam kan misleiden om onverwachts toe te slaan. De spanning zal de komende dagen wel groeien naar een climax en als woensdag de uitslag positief is, weer verdwijnen.
2e controle … een positieve uitslag
Een dag voor ons vertrek naar Jamaica, 10 december, nog even naar het ziekenhuis voor de 2e controle. Met de spanning is het uiteindelijk meegevallen. Het besef was bij mij al mij al enkele dagen aanwezig , maar Elke had er vanochtend toch ook wel een beetje buikpijn van. Hoe je het wendt of keert, de komende tijd voelt iedere controle als een dag des oordeel, waarin je te horen krijgt of het slecht of goed is. We kunnen met een gerust hart op vakantie. De uitslag is wederom goed!!
Het medisch team was zeer positief over mijn herstelproces. Het slikken en eten gaat steeds beter. Hoewel mijn smaak nog erg is verstoord, is de ervaring dat in deze fase herstel te verwachten is. Ook de droge mond en keel kan verbeteren, maar dat is afwachten. Zoals verwacht ben ik inwendig onderzocht en is er weer gevoeld aan mijn hals klieren. Er is vandaag ouderwets met een spiegeltje gekeken in mijn mond en keel, waarbij aan mijn tong werd getrokken, om alles beter te zien. Het weefsel zag er mooi, vochtig en roze uit. Alles is goed aan het herstellen. Hier en daar zit wat littekenweefsel, maar dat is normaal. Het zal ook niet helemaal verdwijnen.
De cameraslang bleef vandaag achterwege. … pffff, gelukkig! Maar daar kwam wel een ander onaangenaam onderzoek voor in de plaats. De KNO arts stak, nadat hij een XL latex handschoen aan had getrokken, zijn vingers diep in mijn keel om de plek te voelen. Dit ging geheel onverwachts, snel en hard. Moest direct kokhalzen en in een natuurlijk reflex greep ik zijn arm vast. Het scheelde niet veel of ik had overgegeven. Volgende keer toch maar het cameraslangetje? Enfin, er was genoeg gezien en gevoeld, want dat was het laatste. Bloed prikken hoefde niet … gebeurt elk half jaar. Blij en opgelucht namen we afscheid en liepen we naar de receptie voor het maken van een afspraak. Over 2 maanden, op 11 februari mag ik weer terugkomen voor de 3e controle. Maar nu eerst twee weken lekker naar de zon en de warmte!
Bye Jamaica … Hello Home
We schrijven maandag 28 december en zijn alweer twee dagen terug in ons koude kikkerlandje. Home Sweet Home … weer in mijn eigen bed. Heerlijk! Hoewel december dit jaar een buitengewoon warme maand is (eergisteren was het 14 graden in Zuid-Limburg), loop ik te bibberen van de kou. De overgang vanaf Jamaica is toch erg groot. De lucht was daar vooral warm en vochtig. Hier is het koud en droog . Voel direct dat mijn lijf energie opslurpt om de kachel van binnen te laten branden. Mijn nieuwe kersepittenzakkussen (Kerstkado van Yara) is momenteel mijn trouwe vriend. Hij houdt me lekker warm.
Jamaica was heerlijk. Wat een mooi eiland! Groen, vruchtbaar, mooie stranden en omringd door een blauwe zee. We hebben ontzettend genoten van de zon en de warmte. Zo lekker om buiten te leven, zonder het koud te hebben. Af en toe een kleine tropische regenbui ‘ s middags en hoewel het 25-30 graden was, was je nooit bezweet. Er was altijd wel een zeebries voelbaar. De warmte en het relaxte levensritme (jah man, no problem) gaven ons beide een behoorlijke energie boost. Even niet aan kanker te hoeven denken. De eerste paar dagen hebben we het heel rustig aan gedaan. We moesten ook heel erg wennen aan hoe de dingen in dit land eraan toe gaan. Eerlijk gezegd waren we er een beetje door van slag. We vonden het er extreem duur. Eten, drinken, transport, bezienswaardigheden … alles eigenlijk. Heel erg gericht op de (rijke) Amerikaanse toeristen met weinig tijd, die betalen zonder blikken of blozen wat er gevraagd wordt. Bij buitenlanders geldt ogenschijnlijk overal op het eiland een vrijbrief om geld af te troggelen. Als je, als vakantieganger, iets van het land wil zien, ontkom je er niet aan om flink de portemonnee te trekken. Aan de ene kant snap ik de overdreven focus op en afhankelijkheid van toerisme heel erg goed. Maar aan de andere kant heb ik er moeite mee als ik zie hoe arm de bevolking eigenlijk is (de gemiddelde Jamaicaan verdient slechts 15 US$ per dag). Het staat in een schril contrast met een kleine groep rijken die het meeste profiteert van het toerisme. Ja we hebben genoten van Jamaica, maar … nee voor ons is het niet voor herhaling vatbaar.
Uiteindelijk hebben we de laatste 8 dagen een scooter gehuurd en op eigen houtje veel van het westelijk deel van het eiland gezien, o.a.: Ricks Cafe, Blue Hole, Lost Beach, Half Moon Beach, Savana la Mar markt, Glinstering Waters, Mayfield Falls, Roaring River Cave, Appleton Rum Estate, Black River Safari, Dolphin Cove, Zimbali cook workshop en vooral rond cruisen in Negril. Wat een verademing die vrijheid om te gaan en staan waar en wanneer je zelf wil. Je ziet op de scooter ook veel meer van de omgeving en komt ook snel in contact met de locals. We hebben al met al bijna 500 km gereden. Steeds een dag op pad en dan weer een dagje rustig aan. Tijdens de ritten stopten we ook regelmatig om even te rusten of te eten/drinken. Dat ging erg goed… ook in het verkeer links rijden. De wegen zijn erg smal en vooral de binnenwegen zitten vol gaten, dus het was steeds uitkijken geblazen. In het donker rijden probeerden we te vermijden. Over het algemeen wordt er erg hard gereden, maar men houdt goed rekening met wielrijders en voetgangers. Overal rijden er gekken rond, dus ook daar. Gelukkig is alles goed gegaan en zijn we weer heelhuids thuis.
De lange vliegreizen waren eigenlijk het zwaarst, vooral de terugvlucht viel tegen. Inclusief transport naar het vliegveld en het wachten waren we van deur tot deur toch een bijna een hele dag onderweg. We hadden op de terugreis bovendien twee uur vertraging vanwege een zieke piloot. Er moest een vervanger vanaf Canjun over worden gevlogen. Op het vliegveld voelde ik jammer genoeg alle opgeladen energie in 1 klap weer wegvloeien. Heb vrijwel de hele vlucht van achteneenhalve uur geslapen, maar werd weliswaar steeds wakker. Mijn keel werd steeds droog door de koude airco lucht in de cabine. Vanaf Schiphol weer met de trein naar huis. Daar heb ik een uurtje op bed gelegen. We zijn vervolgens naar onze ouders in Zuid-Limburg doorgereden (Elke reed, zodat ik ook mijn ogen lekker dicht kon doen) om 2e en 3e Kerstdag met hun te vieren. Het was fijn om alle familie weer te zien. Ze waren ook blij om ons te zien. Iedereen vond dat ik er gezond uit zag. Van buiten kon dat wel zo zijn, maar van binnen voelde ik me op dat moment doodmoe met de lange reis nog vers in de benen. Lag er de afgelopen dagen ook steeds vroeg in het mandje. Was ook heel blij om gisteravond weer naar huis te gaan. Vandaag voelde ik me eindelijk weer een beetje mens. Was vanochtend om 06.00 uur wakker en om 08.00 uur stond ik in de supermarkt voor de boodschappen.
Het eten op Jamaica ging best goed. Ik kon de meeste dingen eten, uiteraard met veel water om de happen weg te spoelen. Heb iedere dag als aanvulling 2 flesjes drinkvoeding gebruikt. Jamicaans eten is vooral spicy en ik heb gemerkt dat ik ook iets beter peper kan verdragen. Dat is een winstpunt. Het lijkt er echter op dat als ik te sterk gekruid eet, ik daarna minder verschillende smaken kan definiëren. Alsof mijn smaakpapillen weer een opdonder krijgen en daarna veel dingen weer vlak en flauw smaken. De afgelopen Kerstdagen heb ik dan ook weinig plezier aan het eten beleefd. Al die lekkere dingen op tafel smaakten me gewoonweg niet …. heel frustrerend!!!