Archieven

Verhaal van Hans over reconstructie tong

Donderdag 6 januari 2022 Weer een operatie!
En weer lig ik in het ziekenhuis in Utrecht. Dit keer gaan ze mijn tong losmaken van mijn mondbodem/kaak. Hopelijk kan ik op termijn wat beter praten en ook wat beter eten. Operatie stond gepland om 10.45 uur. Om 10.00 uur werd ik opgehaald. In de voorruimte werd mij gevraagd of er een via een echo een infuus geplaatst mocht worden. Dan konden er gelijk twee mensen meekijken die het nog moesten leren. Geen probleem natuurlijk.

Ondertussen is het 11.00 uur geweest maar lig ik nog steeds niet op de OK. Daar komt de de arts aan. Het loopt erg uit want er is een spoedgeval tussendoor gekomen. Het is niet anders. Duurt minstens een uur. Mij werd gevraagd of ik terug naar de afdeling wilde. Dat heb ik maar gedaan. Dus weer door het hele ziekenhuis en van de begane grond naar de 4e. Afwachten dus wanneer ik alsnog mag. Gelukkig ben ik niet de patiënt die met spoed geopereerd moet worden.

Het is 12.00 uur. Ik wordt opgehaald door dezelfde verpleegkundige. Weer naar de voorruimte. Nu ben ik gelukkig snel op de OK. Ik verbaas mij altijd wel hoeveel mensen er omheen staan. Draadjes aansluiten en een paar keer flink wat extra zuurstof inademen. Weer niet gemerkt dat ik weg zak.

Na ongeveer 2 uur kom ik langzaam weer op de wereld. Ik voel mij nog erg slaperig🤣. Na een klein uurtje word ik weer naar de afdeling gereden. Ik krijg wat extra pijnstillers. Ook een beetje morfine. Dat helpt goed. Anja is in de avond een poosje op bezoek geweest. Praten gaat eigenlijk niet en moet ik ook zoveel mogelijk beperken. Nog wat tv gekeken en toen maar proberen wat te slapen.

7 januari 6.00 uur. Daar komt de eerste verpleegkundige met de medicijnen en voor de controles. Bloeddruk en temperatuur is prima in orde. Nog maar even proberen wat te slapen. 8.00 uur. Het gaat redelijk op dit moment. Onrustig geslapen. Op en neer. De pijn is onder controle met paracetamol en Ibuprofen. Geen morfine nodig op dit moment. Praten is erg lastig en moet ik zo min mogelijk doen. Verder voorlopig ook niet of nauwelijks drinken. Maar daarvoor heb ik sondevoeding en infuus. Ik heb mijzelf een beetje gewassen maar dan weet je dat ze iets met je gedaan hebben.. Nog best wel moe. Douchen is lastig want ik heb sondevoeding en een wond op mijn been. Daarom maar de washand. Als ik morgen naar huis wil dan kan dat volgens mij. Maar misschien plak ik er wel een dagje aan vast..

Maandag 10 januari 2022 Gelukkig weer thuis!
Zoals de titel zegt, geluid weer thuis. Zaterdagmiddag om een uur of 17.00 ben ik thuisgekomen. Het valt me nog niet mee allemaal. Met name de sondevoeding valt mij zwaar. Ik spuit nu dit zelf in. 6 x per dag. Terwijl ik in het ziekenhuis een pomp had die het 24 uur per dag langzaam inspoot. Ik heb hier zelf voor gekozen maar weet niet of deze keuze de juist is. Even aankijken nog maar. Voor de rest voel ik mij gewoon niet lekker en ben nog erg moe. Ik doe maar rustig aan.

Woensdag 12 januari 2022 Controle operatie in Utrecht
Zojuist voor controle geweest in Utrecht. Het lijkt een keer mee te vallen. De chirurg was erg tevreden. Ik had erg veel last van de sondevoeding. Daar werd ik erg misselijk van. Maar de wond lijkt zo goed genezen dat de sonde direct verwijderd werd. Ook het frame mag ik voor de komende dagen uit laten. Dit voelt heerlijk. Mijn eerste kopje koffie heb ik al binnen. Maandag moet ik terugkomen voor controle. Wel heb ik oefeningen gekregen voor mijn tong. 8 keer per dag 5 minuten bewegings oefeningen. Over een paar weken starten met logopedie. Al met al mag ik niet klagen.

Herstellen van chemo en bestraling

Woensdag 1 mei 2019 Hoe het nu gaat!
Het gaat heel langzaam beter. De pijn en misselijkheid zijn onder controle. Mijn tong is nog wel heel erg dik. Hopelijk slinkt dat nog wat. Verder is mijn mond aan het genezen. Nog niet helemaal hersteld maar wordt ook beter. Veel last van slijm en daar is weinig aan te doen. Misschien als ik straks weer ga eten dat dit dan beter wordt. Eerlijk gezegd zie ik daar nog wel tegenop. Al zolang helemaal niet gegeten. Daar zal ik nog wel hulp bij nodig hebben. Wel ben ik nog ontzettend moe. Ik doe nog niet heel veel. Even een boodschapje en dan weer rusten. Stapje voor stapje vooruit. Soms eentje achteruit. Bezoekjes houd ik nog steeds een beetje af. Kost mij zoveel energie. En moet wel leuk zijn voor beide partijen. 13 mei heb ik de eerste afspraak in het ziekenhuis. Controle afspraak in Ede i.v.m. de hernia en pijnklachten. Die klachten zijn trouwens helemaal verdwenen. Er mag wel iets mee zitten. Daarna de 17e . Eerste afspraak weer in Utrecht. Wel gek dat het nu “gewoon” herstellen en opknappen is.

Zondag 19 mei 2019 Ach ja, iedere dag een stukje beter!
Ach ja, iedere dag een stukje beter. Soms een kleine terugval. Ik probeer iedere dag wel wat te doen. Zoals zaterdag. Boodschapje. Auto (laten) wassen. Samen met Jasper de zomerbanden op de auto.  Dat werd echt wel tijd. Verder iedere dag het rondje om de vijver. Een blokje om van 20 minuten. Soms maak ik het rondje wat langer. En dan maar weer uitrusten. Vrijdag ben ik naar het ziekenhuis geweest . De radioloog was tevreden. Ze vond dat ik goed vooruit gegaan was. Mijn mond en tong is op een paar plaatsen nog niet helemaal genezen maar het gaat vooruit. Over 6-8 weken terugkomen voor controle. Maar dan bij de KNO arts. Hij neemt de controles verder over.
Wat betreft voeding ben ik gisteren  begonnen met vloeibare drinkvoeding in combinatie met sondevoeding. De flesjes overdag en de sonde voor de nacht. Verder wordt er een traject opgestart voor logopedie. Mijn tong doet niet wat ie moet doen. Daarom is eten zo lastig. Van de week geprobeerd om kleine stukjes brood te eten maar die krijg ik niet weggewerkt. Daarom eerst maar opbouwen met wat vla en dikke soep ofzo.

Wel is het speeksel nog een probleem. Doordat mijn tong niet wil, krijg ik dat niet voldoende weggeslikt. En dat is vervelend. Terwijl ik  juist in de nacht een droge mond heb🤔. Dus vaak wakker en dan maar weer een slokje water. Daarom ook niet altijd uitgerust wakker worden. Vandaag had ik een echte offday. Helemaal nergens zin in en het even niet zien zitten. Het zal er wel bij horen maar het voelt niet fijn. Ik moet bekijken wat ik hier mee moet. Misschien goed om hier met een professional over te praten.

Dinsdag 4 juni 2019 Korte update
Hierbij een korte update hoe het met me gaat. Iedere dag gaat het wel een stukje beter. Met name de conditie gaat echt wel vooruit. In probeer het bekende “rondje rond de vijver” iedere dag te lopen. Maar ook de afstand regelmatig te verlengen. Minimaal 6000 stappen per dag. Vorige week ben ik naar de bedrijfsarts geweest. Er is nog geen sprake van “moeten” werken. Eind juli terug komen. Het is fijn om helemaal geen druk te voelen. Als het zo door gaat wil ik wel per augustus een paar uur (per dag?) gaan beginnen. Ik heb nog wel veel pijnstillers nodig want mijn tong doet nog erg veel pijn. Vandaag contact gehad met Utrecht maat dat kan er wel gewoon bij horen. Niets om me zorgen over te maken.

Gisteren is de logopediste thuis geweest. We hebben de oefeningen vanuit Utrecht doorgesproken en gesproken over waar ik mee zal beginnen met eten. Fijn maken en vooral smeuïg. Zodat het als het ware naar binnen glijdt. De beweging van de tong is nog maar matig. Wat ik wel merk is dat ik weinig scherp eten kan verdragen. Vanavond had ik gekochte Broccoli soep. Mijn hele tong prikte en deed zeer. Niet prettig dus.

Ik heb me voorgenomen om iedere week even op het werk langs te gaan. Gewoon een bakkie doen. Vandaag ben ik een paar uur bij de grote sportdag van mijn werk geweest. Dat was gezellig. Veel mensen gesproken. Ik was wel moe toen ik thuis kwam. Misschien teveel van het goede maar dat zien we morgen dan wel weer. Van de week wil ik ook even langs de huisarts. Ik wil laten kijken of mijn oren misschien uitgespoten kunnen worden of dat het toch gewoon het gevolg is van de chemo. Het verminderde gehoor en met name het gevoel dat het gedempt wordt is lastig. Mochten er mensen op bezoek willen komen dan vind ik dat gezellig. App maar dan kijken we wel wat uit komt. Tot zover. Veel meer heb ik niet te melden.

Woensdag 19 juni 2019 Goed nieuws.!!
Ik begon mij steeds meer zorgen te maken over het herstel van mijn mond/tong. Ik heb er nog erg veel pijn aan. En ik gebruik (heel) veel pijnstillers. De afspraak van 21 juli was al vervroegd naar 8 juli maar gisteravond baalde ik zo van de pijn dat ik weer aan de bel getrokken heb of ik toch niet eerder terecht kon. Ik vertrouwde het niet. En jawel, er was vanochtend iemand uitgevallen. De KNO arts heeft alles heel goed bekeken en ziet geen reden voor zorg. Het zag er allemaal goed uit. Ook heeft hij in mijn hals en klieren gevoeld. Ikzelf vind ze erg dik maar hij vond het erg meevallen. Het hoort er allemaal bij.

De pijn waar ik last van heb lijkt op zenuw pijn. Vandaar dat de pijnstillers niet heel veel doen. Ik moet 17 juli terugkomen. Als het dan niet beter is met de pijn kan er zuurstof therapie overwogen worden. 6-8 weken alle werkdagen bijna 2 uur aan de 100% zuurstof. Dat vindt dan plaats in het ziekenhuis. Dat zou dan weer een heel traject zijn. Maar wel één waarvan je weet dat de klachten niet erger worden. Maar als het goed is minder. We wachten af. Maar voor nu in ieder geval positief nieuws. Ik maak me een stuk minder zorgen.

Woensdag 10 juli 2019 Even een update hoe het nu gaat
Misschien dat je het wel weet maar ik ervaar nog steeds veel pijn in mijn mond en onder en in mijn tong. Begin van de week heb ik dit aangekaart in Utrecht en de afspraak van volgende week kon vervroegd worden naar vandaag. Vanochtend was ik om 08.30 uur al in Utrecht. De KNO arts die me ook geopereerd heeft heeft alles bekeken maar kon geen rare dingen zien. Op zich goed nieuws maar de pijn die ik nog steeds heb zou eigenlijk minder moeten zijn. Het is nu bijna 3 maanden na de laatste bestraling. Iets wat ze eigenlijk niet doen in dit stadium is het maken van een MRI. De arts vond het toch zinnig om dit te gaan doen. Hij kan net niet genoeg “in de diepte” kijken. Hij wil zekerheid of er wel of niets zit. Het zal een ” MRI in masker” worden. Dit betekent dat ik met het bestralingsmasker op de MRI inga. Nu vind ik een MRI al vervelend maar met het masker op lijkt me helemaal geen pretje. Een rustgevend pilletje zal dus wel nodig zijn.

Erg spannend allemaal. De wereld staat weer even op zijn kop. Ik weet best dat het te vroeg is mij zorgen te maken maar je houdt toch rekening met het feit dat de kanker niet weg is. Dat de bestraling en de chemo hun werk niet goed genoeg gedaan hebben. Gelukkig kan ik volgende week dinsdagmorgen al terecht voor de MRI. Volgende week woensdag krijg ik eind van de middag al de uitslag. Ik merk dat ik hiervan redelijk van slag ben. Mocht er nog iets zitten dan is de enige optie weer opereren. Terwijl ze in januari eigenlijk niet verder de diepte ik konden ivm functie verlies van de tong. Hoe het dan verder moet weet ik nu nog niet. Wat de consequenties zullen zijn is ook nog niet bekend. Maar ik ben wel druk met wat ik allemaal nog wel of niet zal kunnen na een eventuele operatie. Het is dus een spannende week waarbij ik niets weet. Ik hoop maar dat ik de pech heb dat het “gewoon” nog erg zeer doet en dat alles schoon is. Voorlopig maar even niets doen. Wordt vervolgd.

Woensdag 17 juli 2019 Snel een berichtje
Even kort het goede nieuws met jullie delen. Zojuist uitslag gehad van de MRI van gisteren. Er zijn geen afwijkingen gevonden. Waar de pijn vandaan komt kunnen ze niet helemaal zeggen.
Daarom word ik doorgestuurd naar de pijnpoli om te kijken of ze iets kunnen betekenen. Maar voor nu F A N T A S T I S C H nieuws. Over 3 maanden een nieuwe MRI om alles goed te monitoren.
Feest vieren is een beetje lastig omdat de pijn niet weg is . Maar het gevoel is goed.

Dinsdag 23 juli 2019 Pijnpoli
Ik ben vanochtend vroeg samen met Anja naar Utrecht geweest. Ik had een afspraak op de pijnpoli. Een uitgebreid gesprek gehad. Aardige arts. Het lijkt er op dat het zenuw pijn is. Zeker omdat de pijnstillers die ik slik niet écht helpen. Ik heb een recept gekregen voor medicatie. Deze medicijnen helpen niet direct. Na 2 weken waarschijnlijk eerste resultaat. Na 6 weken weet ik of het wel of niet voldoende is. Ik moet dus nog even volhouden.

Zondag 4 augustus 2019 Vakantie!
Even een update hoe het met me gaat. Eerst had ik helemaal geen zin om op vakantie te gaan. De meesten van jullie weten waarschijnlijk wel van de situatie van Gerben. De laatste maanden woonde Gerben weer bij ons thuis. Dit ging met ups en downs. Sinds ruim een week heeft Gerben een eigen appartementje. Hij wordt begeleid door het RIBW, een organisatie in Ede. Gerben redt zich prima. Bart is op vakantie met mijn schoonzus en zwager en zijn neef. Daarom hebben we besloten om toch op vakantie te gaan. Best wel spannend want je weet niet hoe het loopt met Gerben. Hij moet alles doen in zijn huisje. Eten koken, afwassen, wassen, de boel opruimen enz. En dat is hij niet gewend. Maar we hebben vertrouwen in de begeleiding. Normaal gaan we kamperen met onze De Waard tent maar dat zag ik niet zo zitten. Wij hebben vrienden van ons in Duitsland. Zij zijn zelf op vakantie en wij mochten gebruik maken van hun huis. We kennen het huis goed dus dat is lekker vertrouwd. Afgelopen woensdag zijn we met onze nieuwe auto vertrokken naar Dieblich. We rijden nú op gas/benzine en dat is een stuk stiller dan onze diesel. Ook iets om van te genieten. Dieblich is een plaatsje 18 km van Koblenz. Het huis staat aan de Moezel dus we hebben een prachtig uitzicht.
Het weer is fantastisch. We rusten lekker uit (maar dat deed ik thuis ook wel🤣) maar trekken er ook veel op uit. We hebben al heel wat wandelingen gemaakt. Zelfs 1 van 9 km. Dus ik ben mijn grens redelijk aan het verleggen. We hebben gezelschap van Paul. Een goede vriend van ons. Dat is voor Anja wel gezellig voor het eten want mijn eten bestaat nog steeds uit alleen vloeibaar.
Vanmiddag had ik geen zin om te wandelen (formule 1) en dus gingen Paul en Anja samen op pad. Gezelliger dan alleen. Anja heeft vandaag nog gezwommen in de Moezel. Ik zei vanmiddag tegen Anja dat ik sinds heel lange tijd écht weer kan genieten. Dus dat is een goed teken.

De pijn in mijn mond is nog steeds aanwezig. Met twee weken zou ik misschien wat moeten gaan merken van de nieuwen medicijnen. En dat is morgen. Soms denk ik dat het iets minder wordt.
Even doorzetten nog. Hopelijk gaan ze hun werk doen. Van de week geprobeerd een ijsje te eten maar het bewegen van mijn tong doet dan erg zeer. ijsje was wel lekker. Van de week willen we nog een dag naar Trier. Verder nog geen plannen. De vrienden komen zaterdag weer thuis. Zaterdag avond is er in Koblenz “Rhein in Flammen. Alles prachtig verlicht en een afsluiting met groot vuurwerk. Zondag weer naar huis. Dus we gaan nog een week genieten.

Vrijdag 27 september 2019 Daar zijn we weer
Ik heb van verschillende kanten gehoord dat men wel graag op de hoogte gehouden wíl worden. Daarom hierbij weer een stukje. Met met conditie gaat het best wel goed. Ik fiets best flinke stukken. We hebben een paar keer zelfs een rondje van 40 km gefietst. Ik had van de week een gesprek met de bedrijfsarts. Ik heb haar voorgesteld om vanaf oktober te beginnen met mijn werk.
2 x 2 uur. Rustig aan opbouwen. Het plan was om dit te doen tot de herfst vakantie.

In de herfst vakantie hebben mijn broer en schoonzus een huisje gehuurd. Dit kwam zo ter sprake en we hebben besloten om met hen mee te gaan. Lekker een weekje naar Oostenrijk.  In het Zillertal. Het eten van de heerlijke Oostenrijkse schnitzel zit er helaas nog niet in. De pijn in mijn mond is zeker nog niet verdwenen. Vandaag had ik een telefonische afspraak. Ik heb weer andere medicijnen erbij gekregen. Duurt weer een paar weken voordat ik de werking ervan kan merken. Maar dat houden we wel weer vol.

Maar sinds een paar weken heb ik ook pijn gekregen in mijn kaak. Links onder. De plek die ook bestraald is. Daarvoor ben ik vanmiddag bij de kaakchirurg geweest. Hij heeft gekeken en wist vrij snel wat het was. Op zich niet zulk mooi nieuws. Er is dood bot en dat komt bloot te liggen. Dit wordt wel vaker gezien bij mensen die bestraald  zijn. Dit moet verwijderd worden. Operatie duurt een uurtje. Onder lokale verdoving. Daarna moet ik wel de zuurstof therapie gaan volgen. Hij heeft me daar al voor aangemeld. Minimaal 20 keer naar Arnhem. Al met al weer een flinke tegenvaller. Net nu ik afgesproken had om 2 x 2 uur te gaan werken. Eens kijken of dit te combineren valt. 10 oktober is de operatie. Hopelijk ben ik genoeg opgeknapt om toch naar Oostenrijk te gaan. Zo….. Jullie zijn weer een beetje op de hoogte.

Klik om verder te lezen op: zuurstoftherapie

 

Chemo en bestraling

Maandag 4 maart 2019 De eerste chemo en bestraling
Vannacht redelijk geslapen. Veel wakker. De ene keer piept mijn infuuspomp. De andere keer die van 1 van de kamergenoten. Veel plassen. Dat hoef ik normaal nooit. Om 4.00 uur werd ik wakker gemaakt. Verplicht uitplassen. Vanaf dat moment moet ik bijhouden hoeveel ik plas. In de loop van de ochtend ben ik de 3 liter al voorbij.

Iets later dan gepland werd de zak met chemo om 9.00 uur aangesloten. Een vreemde gewaarwording. Het is écht zo. Dat rotspul moet zijn werk gaan doen. Verder voel je er niets van. Hopelijk valt het straks ook allemaal mee. Elk uur moet ik nu, na de chemo, bloed af staan. Is voor een bepaald onderzoek/studie. Daarom is de bestraling uitgesteld naar 17.00 uur. Mondhygiëniste gaat vandaag niet door. Zij is ziek. Ik zou om 15.00 uur naar de poli voor de sonde moeten. Maar de dame is al hier op de afdeling geweest. Hechtingen zijn verwijderd. De huid onder de knoopjes was een beetje kapot. Geen wonder dat dit nog zeer deed. Nu zijn de hechtingen en knoopjes eruit. Het voelt een stuk beter.

Hè, hè. 17.30 uur. Weer terug op zaal. Doordat ik pas om 17.00 uur de bestraling had was de rustgevende Oxazepam volgens mij een beetje uitgewerkt. Ik vond het spannend, maar het was te doen. De tip van de de verpleging hielp goed. Handen op je buik en goed door je buik ademen. Handen naar boven en naar beneden. Het gevoel dat je vast ligt is niet fijn. De tijd dat je helemaal alleen ligt is maar 5 minuten. Morgenochtend om 8.00 uur de volgende. Dus maar lekker vroeg een pilletje nemen. Verder heb ik een klein stapje gezet in wat eten. Tot nu toe alleen dingen gedronken. Gisteren dikke vla en vandaag ben ik begonnen met kwark. Eten met een lepel. Kwark op de bolle kant van de lepel leggen en achterin op de rechterkant van mijn tong leggen. En het lukt. Geeft weer wat zelfvertrouwen.

Donderdag 7 maart 2019 Een volgend stukje
Het wordt tijd dat ik weer een stukje schrijf. Afgelopen dinsdag stond om 10.00 uur de taxi klaar om weer naar huis te gaan. Keurig op tijd. Ik voel me op dat moment nog wel redelijk. Nog niet heel veel last van de bijwerkingen al begin ik me wel een beetje misselijk te voelen. Niet dat ik moet overgeven maar meer zo’n wee gevoel. Erg vervelend. Verder ben ik erg moe aan het worden. Bij thuiskomst direct mijn bedje ingekropen. Helaas zijn de bijwerkingen als misselijkheid en moe zijn alleen maar toegenomen.
Woensdag was gelijk een vermoeiende ochtend. De taxi was er al om 07.30 uur. Om 08.30 bestraling en aansluitend de intake voor een fit onderzoek. Het lijkt bewezen dat hoe meer je beweegt tijdens de chemo en bestralingen des te sneller je herstelt. Daarna nog een gesprek bij de logopediste. Wachten op de taxi en weer naar huis. Je snapt dat dit in combinatie met de bijwerkingen slopend is. Het valt me dus eerlijk gezegd niet mee. Want vanochtend om 9.15 uur weer met de taxi naar Utrecht. Eerst mondhygiënist en daarna bestraling. Om half 2 was ik weer terug. De medicijnen tegen de misselijkheid lijken niet ècht te helpen. Ik lig alleen maar op bed en doe helemaal niets. Ik hoop dat het snel beter gaat. Gelukkig morgen pas aan het eind van de middag weer die kant op.

Maandag 11 maart 2019 Alweer een aantal dagen verder
Alweer een aantal dagen verder. Het gaat heeeel langzaam een beetje beter. Afgelopen vrijdag nog contact gehad met de oncoloog. Wat kan ik doen tegen de misselijkheid. Tevens een gesprek gehad bij de radioloog. In overleg medicatie aangepast. Van het weekend heeft dit voor mij gevoel niet heel veel gedaan. Heel veel gelegen. Misselijk en moe. Vanochtend samen met Anja om 8.00 uur alweer naar Utrecht.

Eerst bestraling. Daarna gesprekje met radioloog. Aansluitend een gesprek met de diëtiste. Weer iets afgevallen. Maar ik verdraag niet de volledige voeding. In overleg krijg ik nu andere voeding die wat minder zwaar is. Vanochtend voelde ik me wel goed maar naarmate de dag vordert wordt het wat minder. Heb veel last van oprisping. Woensdag aan de oncoloog vragen wat daar aan te doen is. Voor de verandering morgen alleen “even” naar Utrecht voor een bestraling. Gelukkig niet heel vroeg. Ik heb er nu 6 gehad. Woensdag wel dubbele afspraken. Donderdag heen en weer en vrijdag middag weer een drukke middag. Mondhygiëniste, fysio, bestraling en radioloog. Maar daarna is het weer weekend. We houden vol… toch? En bezoek…. even nog maar helemaal niet.

Woensdag 13 maart 2019 Afspraak oncoloog
Anja moest vandaag gewoon werken maar ik had wel een afspraak bij de oncoloog. Er waren toch wel wat dingetjes die ik wilde bespreken, dus was het fijn dat Akke met mee mee is geweest. Om 09.15 richting Utrecht. Daarvoor heb ik al 5 minuten rustig gefietst op de hometrainer. Ik voel me wel heel moe maar verder weer iets beter. Eerst de bestraling. Akke ging mee naar binnen en kreeg precies uitgelegd hoe dat in zijn werk gaat. Daarna de route naar het hoofdgebouw. En het UMC is nog steeds heel groot. Bloed prikken. Druppeltje voor druppeltje uit de vinger. Men wil nl. de bloedvaten sparen voor de volgende chemo. Maar zover is het nog lang niet. Daarna naar de oncoloog. Helaas zat er nog een uur wachttijd tussen bloed geven en gesprek. Een goed gesprek gehad. De arts begreep goed waar de pijnpunten zitten. Wat andere medicatie voorgeschreven gekregen om toch die misselijk tegen te blijven gaan. Bloedwaarden waren prima en ze vind dat ik, ondanks dat ik me niet niet zo lekker voel, er goed uit zie (inkoppertje natuurlijk. Wist ik allang🤣) en het goed doe. Maar wel leuk om te horen. De wandeltocht maar weer door het ziekenhuis en lekker in de auto naar huis. Ik lig nu even in bed. 13.00 uur. Denk dat het goed is dat mijn ogen een poosje dicht gaan. Dank je wel Akke. Fijn, familie die dit wil en kan doen.

Vrijdag 15 maart 2019 En dat is tien!
Het was een vermoeiende middag. 14.00 uur afspraak bij de KNO arts die mij geopereerd heeft. Ik heb zo’n last van de zwelling van de tong. Door het litteken weefsel begint de linkerkant te zakken en trekt de rechterkant omhoog. Iedere keer het gevoel dat er iets achter in mijn keel zit. Daar is weinig aan te doen. Nog wel even een verdoving spray geprobeerd maar dat was zeker geen verbetering. Toen om 14.30 mondhygiëniste. Door de verdoving spray had ik helemaal het idee dat ik moest overgeven. Dus dat werd niet zoveel. Om 15.30 de afspraak bij de fysiotherapeut. Ik had dus nog even tijd. Daarom zijn we even naar de verpleegafdeling gegaan waar ik lag toen ik geopereerd werd. Hier werd ik door “zuster Petra” met drie zoenen onthaald. Gelijk maakte ze de opmerking “niet professioneel bezig”.🤣 Even een paar mensen begroet. Ook hier…. je ziet er goed uit.. Snel terug naar de andere kant van het ziekenhuis. Op naar de fysiotherapeut.
Ik moest bekennen dat ik de oefeningen van de week niet gedaan heb. Daar voelde ik me te slecht voor. Maar vanmiddag moest ik ze wel allemaal even doen.

Zo, even pauze. Om 16.30 uur een afspraak bij de radiotherapeut. Dat was gelukkig kort. Als laatste nog even een bestraling. Jawel, dit was “alweer ” nummer TIEN! Bijna een derde erop zitten.
Al met al was het een hele drukke middag. Ik weet niet wat ik liever heb. Elke dag bestraling met een andere afspraak of even zo’n heftige vrijdagmiddag. Nu is het in ieder geval weekend. Eerst uitrusten en hopelijk voel ik me van het weekend een beetje fit. Wederom fijn dat er iemand mee was. Dit keer niemand minder dan Anja.

Dinsdag 19 maart 2019 Gewoon even kort!
Gewoon even kort. Dat is de titel. Er is niet zoveel bijzonders te melden op dit moment. Maar wel dat ik mij de laatste dagen best goed voel. Natuurlijk een beetje moe maar dat hoort erbij. Zaterdag, met die wind, naar het dorp geweest op de fiets. Even naar de markt. Daarna de eerste helft gekeken bij voetbal van Bart. Gewoon een actieve dag. De zondag niet zoveel gedaan.
‘s Maandags was het weer de rit naar Utrecht. Dit keer bestraling en diëtiste. Ik was iets aangekomen. Dat is goed want mijn masker begint wat losser te zitten. Vandaag alleen voor bestraling geweest. Grote file. Google Maps gaf op een gegeven moment aan dat we er 2 uur over zouden doen. Gelukkig bleek dit niet juist en waren we maar een half uurtje later. Men is daar gelukkig in staat om flexibel te werken. Enig minpuntje op dit moment is dat de slijmvliezen kapot gaan. Ik krijg blaren in mijn mond. Dat is pijnlijk. Het hoort er helaas bij.

Zondag 24 maart 2019 Weer voor een paar dagen opgenomen
Zo, sinds lange tijd weer een stukje geschreven vanuit Utrecht. Vandaag is weer de opname dag. Om 18.00 uur stond de taxi voor. Anja wilde me eerst wel brengen, maar dat kost dan weer zoveel tijd. Daarom de taxi. Lekker makkelijk. Een comfortabele Mercedes bus. Mijn plek was precies dezelfde als drie weken geleden. Ook twee van de drie kamergenoten zijn dezelfde. “Lekker vertrouwd.” Ondertussen lig ik aan het infuus met vocht. Dat ging niet zonder slag of stoot. Eerst een verpleegkundige aan het prikken. Mislukt, en het deed nog even heel zeer ook. Daarna een warmte kompres op mijn arm. Dit om de aders wat beter zichtbaar te krijgen. Een andere verpleegkundige. Tweede keer ook niet goed. Maar, zoals het spreekwoord luidt, drie keer is scheepsrecht.

Verder is de pijnstilling verhoogd omdat mijn mond / tong zo’n pijn doet. Ik kan bijna niet praten. Want dat is pijnlijk. Ook water drinken doet zeer. Maar die verhoging werkt nog niet echt. Daarom is de arts langs geweest. Zij overlegt met de oncoloog wat nu te doen. Fentanyl pleister eventueel verhogen maar dat duurt minimaal 12 uur voordat dit gaat weken. Morgen om 8 uur start de chemo. Duurt een uurtje of 5. Daarna weer veel vocht in het lichaam. Om 15.30 uur bestraling. Dinsdagmorgen om 8 uur weer bestraling en ontslag en naar huis. Als ik dinsdag naar huis ga, ben ik over de helft van de bestralingen.

 

Nu nog naar even voetbal kijken. Ook al staan we 2 doelpunten achter. Duitsland is echt veel beter.🤔

Dinsdag 26 maart 2019 Weer thuis
Het ging erg goed. Ik heb een paar goede dagen gehad.  Pijnmedicatie voor de mond hebben ze nu redelijk op de rit. Dus dat is fijn. Maar hier kreeg ik ook erge jeuk van over mijn hele lichaam. Nu toch weer ander soort gekregen. Sterk spul volgens mij. Ik mag tot 6 keer per dag 1 ml. Dat is dus niet veel. Maar het doet wel zijn werk. En dat is het belangrijkste.

Misselijkheid begint wel iets te komen maar is goed te doen. Ben wel heeeel erg moe. Gisternacht slecht geslapen. Ieder uur wel een paar keer de tijd gezien. Vannacht wat beter maar ik had een klysma gekregen  ‘s middags omdat de ontlasting niet goed ging. Was al 5 dagen niet geweest. Nou dat heb ik geweten. Word ik om 3.00 uur wakker, hele bed onder. Het liep via de benen naar beneden toen ik naar de douche ging. Nou, een beetje ongelukkig voel je je dan wel. Dus ik mijzelf onder de douche gezet.  Toen ik klaar was, was mijn bedje alweer lekker schoon. #Lieve nachtzuster.

Verder heb ik vannacht heel goed geslapen. Ik werd om 7 uur wakker. Bestraling om 8 uur. Dus mooi op tijd. Daarna hoor ik dat ze bloed wilde prikken bij mijn buurman. Dat was om 08.05 uur.
Dus te laat. Snel aangekleed en naar beneden. 20 minuutjes te laat. Bij bestraling is dat nooit een probleem. Terug naar de afdeling. De laatste papieren moesten nog in orde gemaakt worden.
Zo,… klaar. Alle medicijnen opgehaald. Taxi gebeld en naar huis. Daar was ik om 12.00 uur. Mijn bedje in. Ik heb bijna de hele middag geslapen. Erg lekker overigens. En het goede nieuws… Ik ben over de helft met de bestralingen. 17 gehad, nog 16 te gaan. Woensdag de 17e april. En nog maar 1 chemo. Maandag de 15e april.

Dinsdag 2 april 2019 Even een kort stukje
Lieve allemaal
Er is weer heel wat gebeurd sinds mijn vorige stukje. In eerste instantie viel de ik me na de chemo redelijk goed. Maar naarmate het vrijdag werd voelde ik mij steeds beroerder / misselijker worden. De Radioloog had mij vrijdag al en beetje gewaarschuwd. Het kan best nog wat erger worden. Nou…. dat heb ik geweten. Het werd erger en erger. Ik kom niets meer verdragen. Geen mensen om mij heen. Maar ook de sondevoeding werd steeds lastiger. Dan maar een standje lager. En nog een standje tot op een gegeven moment helemaal uit. Spugen alles kwam eruit. Zelfs de medicijnen bleven er niet in. En dan wordt het lastig.

Zondag om 00.00 uur toch maar contact gezocht met Utrecht. Ik moest toch maar komen. Heel gedoe natuurlijk. Om 3 uur lag ik in een bedje op zaal. Gelukkig weer alleen. Infuus aangesloten. En proberen de nacht door te komen. Het is nu dinsdag avond. Twee bestralingen verder. Dat telt gelukkig gewoon af. Sinds een uurtje de voeding op een hele lage stand aangesloten. Kijken of dit gaat. Kan er nog niet veel van zeggen. Hopelijk gaat de weg weer wat naar boven.
Dank je wel lieve lezers.

Donderdag 4 april 2019 Stijgende lijn
De stijgende lijn zet zich door. De misselijkheid is bijna over. Omdat ik morgen middag nogal veel afspraken heb staan is er besloten dat ik morgen na de afspraken weer naar huis ga.
Dus met het weekend weer thuis. Verder “spelen” we vandaag of ik gewoon thuis ben. Gewoon wandelingetje maken. Hometrainer. Even rusten. Hetzelfde als thuis. Opbouw van de sondevoeding is bijna weer op peil. Wel is er besproken dat de derde kuur van hetzelfde kaliber zal zijn. Dat is op 15 april. Grootste probleem is de misselijkheid. Dus daar zetten ze vol op in. De nierwaarden e.d. zijn allemaal prima. Dat is heel positief.

Woensdag 10 april 2019 Een beetje vreemd idee
Vanochtend had ik een afspraak bij de oncoloog / internist. Na de tweede chemo had ik zelf zoiets van, laat die derde chemo maar zitten. Zo misselijk wil ik niet nog een keer zijn. Maar de misselijkheid speelde voor haar geen rol, zodat de chemo toch door zou gaan. Maar, zoals ik al zelf in de gaten kreeg, mijn gehoor gaat achteruit. En dat was voor haar een reden om toch af te zien van de derde chemo. Hopelijk herstelt mijn gehoor nu nog een beetje. Na de 3e kuur was het zeker onherstelbaar beschadigd. Vandaar deze keuze.

Daarom is het einde nu ineens ook anders geworden. Ik heb nog 5 bestralingen en dan is het KLAAR. Nog wel een nasleep van de bestralingen, maar geen chemo meer. De nasleep bestaat met name uit kapotte mond / slijmvliezen. En dat wordt zeker niet minder. Dat zal nog een week of 2/3 duren. Maar het einde is in zicht.

Woensdag 17 april 2019 Ja….. daar is ie dan toch
Daar is ie dan toch aangekomen. Dag 33 van de bestralingen. Nu eerst wachten bij de mondhygiëniste. Kijken of ze nog iets kunnen doen. Maar dat zal wel niet zoveel zijn. Mijn hele linker kant van mijn mond is kapot. Tandenpoetsen is lastig en pijnlijk en dus schoonmaken zal ook wel niet makkelijk zijn. Ze moet maar kijken wat ze kan doen. Daarna een afspraak bij de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds erg moe en misselijk. Lastig om dan de oefeningen te doen. En dan….. als klap op de vuurpijl…. de LAATSTE bestraling. YES. Achteraf gezien is het dan toch wel weer snel gegaan. Met ups en, voor mijn gevoel, meer downs. De bestraling zal nog zo’n 1,5 week doorwerken. Daarna moet het herstel gaan beginnen. Even volhouden dus. Mijn blog zal ik waarschijnlijk nog minder gaan schrijven. Maar je kunt me rustig appen als je wilt weten hoe het met me gaat.

Verhaal van Hans over maagsonde en voorbereiding bestraling

Maandag 18 februari 2019 Het masker
Vanochtend om een uur of 9 richting Utrecht. We hadden een afspraak met de bestralingsarts. Zij heeft precies uitgelegd wat er gaat gebeuren. Omdat 1 van de 15 lymfeklieren die weggehaald zijn toch niet helemaal schoon was, hebben we besloten om toch de rij met klieren daaronder mee te nemen in de bestraling. Dus de tong en de tweede rij lymfeklieren. Daar tussen hoeft dus niet bestraald te worden. In het groot overleg was een aantal artsen voor extra bestralen en een aantal niet direct voor. We gaan voor zoveel mogelijk zekerheid. De bestraling van de klieren zal wel minder zwaar zijn. Er vinden 33 bestralingen plaats. Te beginnen op maandag 4 maart of dinsdag 5.

Daarna moest ik een masker laten aanmeten. Dit is een masker die strak over het hoofd vastzit, zodat het hoofd niet kan bewegen bij de bestraling en dat het hoofd iedere keer op dezelfde plaats ligt. Dit masker wordt vastgemaakt op de onderplaat waarop je komt te liggen. Zie foto.

Nog even een CT scan laten maken. Dat is gelukkig niet zo vervelend als een MRI. Om 12.00 reden we alweer richting Ede. Lekker uitgerust verder. Even naar buiten geweest. Lekker in de zon.

Vanavond waren er twee collega’s op bezoek. Was gezellig. Ook even weer de laatste dingen gehoord hoe het allemaal loopt. Ik kan dit gelukkig allemaal loslaten. In begin vond ik dit nog wel moeilijk. Maar voor nu…. Het is niet anders. Morgen een rustdag. Woensdag ochtend naar Utrecht. En dan ‘s avonds weer voor opname van twee nachten. Gaat eindelijk die slang uit mijn neus. Wordt vervolgd.

Woensdag 20 februari 2019 Zo, daar zijn we dan weer!
Vanochtend om 10.00 richting Utrecht. Een gesprek gehad met de hoofd arts die de chemo gaat begeleiden. Er is me veel verteld. Het waarom van de chemo. (net weer wat meer procenten kans op volledig herstel). Verder zijn de bijwerkingen besproken. Eventueel vermindering van het gehoor. Mijn uitgangspositie was overigens heel erg goed voor iemand van mijn leeftijd.
Maar met name ook de misselijkheid besproken. Ik heb al recepten voor een cocktail aan medicijnen tegen de misselijkheid. Haaruitval komt heel zelden voor. Dat is dan weer een meevaller. Die gesprekken zijn dan soms best lastig. Op zich wel fijn dat ik makkelijk mijn tranen de vrije loop kan geven. . Emoties maar niet opkroppen.

En vanavond weer richting Utrecht. Ik lig nu op een tweepersoons kamer. Maar…. gelukkig, de andere bewoner is vanmiddag naar huis gegaan. Ik lig dus weer lekker alleen. Het grappige is dat ik op dezelfde afdeling lig. Allemaal dezelfde verpleging. Lekker vertrouwd. Alleen loop ik hier nu heel anders rond. Ik kan veel meer zelf. Al op mijn kop gehad omdat ik zelf de medicatie toegediend had. Maar dat is de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis. Niet meer doen dus. Morgen dus plaatsen van maagsonde via de buik. Heerlijk die slang uit mijn neus. Dan ga ik ook weer gewoon wat eten/drinken. Op vrijdag mag ik dan weer naar huis. Al ga ik wel proberen of ik morgenavond al naar huis kan. Voor de rest gewoon nemen zoals het komt.

Donderdag 21 februari 2019 YES !!
Dan weet je dat je in het ziekenhuis bent. De verpleging maakte mij om 06.30 uur al wakker. Dan heb je tijd genoeg om je te wassen en je klaar te maken. 7 uur. Helemaal klaar. Wachten. Best wel spannend. Om 8.00 uur word ik met bed en al naar beneden gereden. Daar hoorde ik pas dat het niet altijd mogelijk is. Als de darmen in de weg leggen dan wordt het lastig. Het zal toch niet waar zijn. Ben ik weer een uitzondering.?

Echo maken. Klinkt een beetje zorgelijk. Tweede arts erbij. Lucht in de maag blazen. Röntgen erbij. JA, het moet lukken. Een zucht van verlichting gaat door mij heen. Al met al is het erg meegevallen. Verdovingsprikjes  zijn niet zo lekker maar voor de rest… weer zo’n meevaller. Alleen wat last van een opgeblazen gevoel. Ze pompen heel wat lucht in de maag. Maar ook YES, de slang gaat direct uit mijn neus. De eerste 4 uur mag ik niet eten of drinken. Wel mijn mond sprayen met water. En ik moet wel rustig aan doen. ‘S Middags om een uur of 14.00 eerst rustig water door de nieuwe sonde. Dat gaat goed. Een half uurtje later wordt de voeding aangesloten. Lage stand. Rustig opbouwen. Maar nu, begin van de avond, is het niet écht fijn. Flinke steken in de buik. Eigenlijk ook niet gek. Er zijn 3 plaatjes vastgehecht. Een slang door de buikwand naar de maag. Met pijnstillers is het te doen. Net een flinke spierpijn. Hopelijk kan ik een beetje slapen vannacht. En is de pijn wat minder morgen. En ik dacht nog wel dat ik misschien vandaag al naar huis kon. Beetje foute inschatting. Maar ademen door mijn neus is erg prettig. Oh ja, die pleisters op de foto zijn er ook af. Het gaatje zit dicht.

Zaterdag 23 februari 2019 Het valt niet helemaal mee
Ik moet zeggen, het valt me nog niet mee. Vannacht heb ik in de woonkamer geslapen omdat dat bed makkelijker is te verstellen. Op mijn zij liggen doet erg veel pijn. Ondanks de pijnstillers. Maar goed, ze zijn ook helemaal de buikwand en maagwand door gegaan om die sonde daar te krijgen. Vandaag merk ik wel dat het iets beter gaat. Maar ik weet ook zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn. Dus op tijd innemen. Een rustig dagje. Buurtzorg heeft de wonden weer schoongemaakt en opnieuw verbonden. Mijn arm ziet er er al best goed uit.

Het is nu zondag. Redelijk goed geslapen. De pijn wordt écht minder. Medicatie nog wel nodig. Vanmiddag even een klein blokje om, samen met Anja. Het lijkt dat de spuit i.v.m. hernia een klein beetje gaat werken. Ik kan al iets verder lopen dan vorige week. Hopelijk gaat ie zijn werk verder doen. Verder heerlijk voetbal gekeken.

Dinsdag 26 februari 2019 Ik voel me goed
Vandaag een goede dag gehad. Vanochtend begonnen met de gewone dingen. Daarna ben ik even naar Wageningen gereden om eens te kijken hoe het met mijn collega’s was. Na 6 weken geen auto te hebben gereden wel even vreemd om zelf achter het stuur te kruipen. Het was wel even gezellig. Even hier gekletst en nog even daar. Het praten valt me nog niet helemaal mee. Ik merk dat ik dan toch wel moe wordt. Natuurlijk was het niet mogelijk om alle afdelingen langs te gaan waar ik regelmatig kaartjes van krijg. Sorry

Bij thuiskomst even een paar boodschappen gedaan. Allemaal lopend. En dat gaat goed. De spuit doet zijn werk. Ik heb niet veel pijn meer bij het lopen en staan. Top. Dat is wel erg fijn moet ik zeggen. Bij terugkomst was er even visite. Aansluitend maar even gerust. Bart is vanavond op ski kamp gegaan met school. Dus die heb ik samen met Anja weggebracht. Moe maar voldaan ga ik zo slapen. Hopelijk morgen weer zo’n dag. Dan ga ik maar even een stukje fietsen denk ik. Het is voorlopig de laatste mooie dag.

Zondag 3 maart 2019 Aangekomen UMC Utrecht
Tijd om weer wat te schrijven. Afgelopen week ben ik goed doorgekomen. Elke dag wel iets ondernomen. Boodschappen gedaan. Beetje opruimen. Gewoon lekker bezig. Afgelopen vrijdag ben ik weer een tijd in Utrecht geweest. Uitleg gekregen hoe de chemo behandeling eruit komt te zien. Wat alle bijwerkingen kunnen zijn, enz. Op zondag word ik er weer verwacht.

En zover is het nu. Om 17.00 uur aangekomen. Om 17.30 uur lag ik aan het infuus. Ik lig deze keer niet alleen op een kamer maar op een kamer met twee anderen. Allemaal chemo. En dan blijkt nog maar eens dat je niet alleen bent. Ik word nu in eerste instantie volgepompt met vocht. Mijn nieren moeten goed werken. Ik zal om 3.30 uur gewekt worden om te plassen. Daarna moet ik precies bijhouden wat ik uit plas. Als dat voldoende is dan start om 8.00 uur de chemo. Dit duurt tot een uur of 12.00 uur. Voor de rest is het morgen een druk programma. Daar schrijf ik dan morgen weer over. Als ik me goed voel tenminste.

 

En weer thuis

Vrijdag 8 februari 2019 Weer thuis
Vanochtend om 12.30 uur zij we met een auto vol spullen richting Ede gereden. Heerlijk om weer thuis te zijn. Wel heel vermoeiend. Maar het bed stond in de woonkamer klaar. Gewoon lekker zo’n verstelbaar bed. Wel even wennen. Moet voor mijn eigen “eten” zorgen. Maar ook zorgen voor mijn eigen medicijnen. Groot voordeel is dan weer dat dit niet 6 uur ‘s ochtends hoeft, zoals in het ziekenhuis het geval was maar gewoon op de tijd die ik zelf een beetje kan kiezen.

Zojuist lekker van woonkamer naar slaapkamer. Ik lig nu echt in mijn eigen bed. Hopelijk heeft Anja niet veel last van mij vannacht. We zullen zien. De buurtzorg komt om 10.00 uur pas, dus kunnen we een beetje uitslapen.

Zaterdag 9 februari 2019 Best fijn om thuis te zijn
Nu ik weer thuis ben zal ik niet iedere dag wat schrijven. Er gebeurt hier natuurlijk niet zo veel als in het ziekenhuis. Afgelopen nacht een redelijk goede nacht gemaakt. Wel een droge mond, dus regelmatig even sprayen met water. Dat maakt het wat onrustig zo’n nacht.

Vandaag niet kunnen opbrengen om te douchen. Morgen ochtend om 9.00 uur is de zorg er weer. Voor die tijd wil ik wel gedoucht hebben. Overdag voldoende tijd om weer uit te rusten. Dat heb ik voor mijn gevoel vandaag te weinig gedaan. Aan de andere kant ook niet veel mijn bed uit geweest. Maar toch de nodige bezoekjes gehad en tv gekeken. Morgen proberen iets actiever te zijn. Hans en Marijke hebben de hometrainer gebracht dus dat wordt fietsen.‍ Niet te veel, maar iedere keer een klein stukje. Door de hernia kan ik niet veel lopen. Ik mag de komende weken wel een spuit laten zetten met ontsteking remmers maar mag zeker niet geopereerd worden. Het lichaam heeft alle energie nodig voor de wond en straks de bestraling en chemo. Dat is wel lastig. Daarom maar een beetje fietsen. Slaap lekker.

Woensdag 13 februari 2019 Behandeling hernia
Behandeling i.v.m. pijnklachten hernia staat gepland. Vrijdag a.s. mag ik me om 10.00 uur melden in het ziekenhuis Gelderse Vallei. Ik heb dan een gesprek om te kijken of een pijnblokkade mogelijk is. Als dat kan dan moet ik om 13.30 uur terugkomen voor een spuit. Hopelijk helpt dat en kan ook wat beter uit de voeten. Het wordt mooi weer dus kan ik misschien een blokje om zonder pijn in mijn been. Fijn dat dit snel geregeld is.

Vandaag is de dag weer voorbij gevlogen. Opstaan, aankleden. Blijkt de Buurtzorg bijna een uur te vroeg. Ik was net aangekleed. Snel naar beneden. Wonden verzorgen. Arm, en de wond van stoma. Dat was weer dat. Toen de medicijnen. Eerst alles klaarleggen. Glaasjes met water. Alles oplossen en door de sondevoeding spuiten. Ik was daar net mee klaar toen de eerste visite al op de stoep stond. Gezellig, iemand uit de buurt. Daarna kwam de “hulp in de huishouding”. Mijn schoonmoeder . Zij heeft de was opgevouwen en het strijkgoed meegenomen. Ook eten Anja en Bart daar bijna dagelijks. Wat fijn dat ze dat doet voor ons.

Daarna moest ik wel bijkomen hoor. Lag ik net even te rusten, was de zak met eten leeg. Verder geprobeerd een aantal kleine dingen te doen. Vaatwasser leeghalen, wat spulletjes naar de schuur, de eerste uitgebloeide bloemen weggegooid. Ik merk wel dat ik nog niet veel waard ben. Maar het geeft een goed gevoel. Vanmiddag ook nog even op de hometrainer gefietst.
Mocht je op bezoek willen komen, iets wat ik erg leuk vind, dat kun je gewoon met mij contact opnemen. Hoeft dus niet via mijn broer. De bezoekjes wil ik wel beperken tot 2 per dag. Maar dat overleggen we eventueel wel.

Donderdag 14 februari 2019 Korte update
Even een korte update wat ik gedaan heb vandaag en wat er de komende week staat te gebeuren. Buurtzorg was vandaag weer heel vroeg, 9 uur. Nog geen tijd gehad om mij aan te kleden.
Er kwam ook nog een speciale wijkverpleegkundige. Kijken hoe de wond van mijn arm eruit zag. Die kan voorlopig een paar dagen zonder verschoning. Wond ziet er niet uit maar de genezing gaat voorspoedig. Het begint af en toe te jeuken dus dat is een goed teken.

Douchen en aankleden. De boel boven een beetje opgeruimd. Mijn schoonmoeder zou even komen stofzuigen. Daarna een poosje gerust. Het was prachtig weer. Dus ben ik even buiten geweest.
Even een paar honderd meter gelopen naar het winkelcentrum. En daar ben ik zelfs naar de kapper geweest. Het was hard nodig vond ik zelf. En misschien komt er de komende weken wel niets van. Ik weet niet hoe ik me straks zal voelen bij de chemo en bestralingen. Erg moe maar voldaan heb ik verder niet veel gedaan. Nog wel twee keer 7 minuten op de hometrainer. (Langzaam opbouwen). Help waar is mijn conditie gebleven. Dit valt niet mee. Begin van de avond kwamen vrienden uit de straat met een prachtige vergroting van scholeksters. Nog voor mijn verjaardag. Die zal mooi staan in de gang.

Ik moet niet teveel denken wat er de komende week allemaal te gebeuren staat. Dit valt me zwaar. Daar zie ik best wel tegenop. Morgen dus voor de pijnblokkade naar het ziekenhuis in Ede.
Verder:
Maandag naar Utrecht i.v.m. bespreking bestraling traject. Van 10.00-14.00 uur. Woensdag morgen bespreking over chemo. Woensdagavond word ik weer voor 2 dagen opgenomen. Donderdag gaan ze die PRG sonde plaatsen. Vrijdag dan weer naar huis. Wanneer bestraling en chemo start weer ik nog niet. Al met al dus weer genoeg te doen straks.

Vrijdag 15 februari 2019 De spuit
Vanochtend weer niet écht uitslapen. Want om 10.00 uur werd ik verwacht in het ziekenhuis. Een gesprekje gehad met de arts hoe ze de spuit zouden zetten. Ook uitgelegd dat het meestal niet direct werkt maar soms 2 weken nodig heeft. De behandeling stond gepland voor 14.00 uur. Best wel gespannen kom ik daar aan. Ik mocht me omkleden en in een bed gaan liggen. Het was een komen en gaan van mensen die allemaal een spuit kregen. Een hele rij bedden. De meeste mensen kregen een spuit i.v.m. een hernia. 1 mevrouw naast mij kreeg een spuit in haar nek.

Daar ben ik aan de beurt. Met bed en al word ik naar een andere ruimte gereden. Ik moest op mijn buik liggen. De plaats werd gemarkeerd aan de hand van röntgenstraling. Plek gedesinfecteerd. Daar komt de prik zegt ze. Eerst de huid. Die is wel vervelend geeft de arts aan. Daarna even zoeken naar de goede plek. Een kleine pijnscheut door mijn bil. Vloeistof erin, klaar. Oh, was dit het al. Dat viel geen 100% mee maar wel 200%. Heb ik me hier nu zo druk over gemaakt. Terug in de “bedden ruimte” moet ik een half uurtje blijven liggen. Aankleden en weer naar huis. Dat was weer dat. Nu lekker rusten.

Klik om verder te lezen op: chemo en bestraling

Een flinke tegenvaller

Woensdag 30 januari 2019 Wat een dag 1
Een radiostilte is vast geen goed teken. Dat is zo voor deze keer. Terwijl ik dit schrijf probeert Hans te slapen. De worsteling met het begin van eten was vandaag stopgezet. Vannacht had Hans een bloeding gehad. Dus zijn mond moest worden ontzien. Het geplande gesprek met de diëtiste kreeg daardoor een andere inhoud. Vrijdag komt ze terug. Aan het eind van de middag kreeg Hans opnieuw een hevige bloeding. Dat was schrikken. Met veel hulp werd die gestelpt. Dit herhaalde zich echter een paar keer. Er werd besloten tot operatief ingrijpen. De beste oplossing. Inmiddels is de operatie achter de rug. Onder andere een slagader was gesprongen. Ze hebben het transplantaat moeten verwijderen. Helaas, een flinke tegenvaller. Morgen hebben we een gesprek met de artsen. Nu is Hans weer op zijn kamer. Alle toeters en bellen zijn weer aangesloten en de nodige pijnmedicatie wordt gegeven. Eerst maar slapen.

Donderdag 31 januari 2019 Wat een dag 2
Ik houd het een beetje kort. Vannacht redelijk geslapen. Wel veel (keel)pijn gehad. Dat was me een ontzettende tegenvaller. De bloedingen waarbij je soms bijna denkt dat je stikt. En ook nu stond er weer een team van lieve verpleegsters m/v en artsen om mij heen. 3 bloedingen in 2 uur tijd is geen grap. Daarom dus besloten voor operatie. Écht geen andere keus. Vandaag een spannende dag. 13.30 uur. uitslag gesprek. Je probeert je in te dekken dat niet alles positief is. In mijn geval was er weinig positiefs te melden.

1 lymfe klier bleek toch niet helemaal schoon. Balen. Maar dit heeft geen gevolgen voor de rest. Hoeft niet meegenomen te worden bij eventueel bestralen. Helaas dus gisteren implantaat gesneuveld. Maar ook de snijranden zijn niet helemaal schoon. Nu wordt er morgen een scan gemaakt om te kijken hoever ze eventueel nog weg kunnen halen. Kan er niet geopereerd worden, dan wordt er bestraald. Maar omdat het implantaat gesneuveld is, wordt er ook nagedacht over een nieuwe lap. Nu van mijn rechterarm. Oftewel….. we beginnen dan gewoon opnieuw met een hele kleine kans dat er niet bestraald hoeft te worden. Je snapt dit is een ontzettende tegenvaller. Het bed voor thuis was net bezorgd.🤔 Op mijn directe vraag aan de arts “ga ik dit overleven”, ga hij volmondig toe, JA. Daar gaan we voor. Ook zei hij daarbij dat als het anders was hij dit ook zou zeggen. Je snapt….een ontzettende tegenvaller.

Beetje duur hotel geweest voor de afgelopen 14 dagen. Komende dagen staan in het teken van plannen maken en uitvoeren. Ik ben overigens ontzettend moe.

Vrijdag 1 februari 2019 Nog steeds zo moe
Na een ontspannende voetmassage werd Hans vanmorgen pas om 9.45 uur wakker gemaakt. Tja, hij hoeft er niet uit om te ontbijten en krijgt ook geen ontbijt op bed. Een dagindeling als voor of na het eten bestaat er niet op dit moment. We communiceren vandaag door wat te appen. Slikken is lastig. Niet even lekker water drinken. Praten is ook moeilijk. Dat gaat minder duidelijk dan eerder. Alleen Gerben en ik gaan vanmiddag op bezoek. Fijn om elkaar weer even te zien. Aan het eind draait Hans zich vast op zijn goede zij om uit te rusten. Om 20.30 uur een appje: Ik ga slapen. Ben nog steeds zo moe.

Zaterdag 2 februari 2019 Geen zin om te schrijven
Vandaar ook maar een heel kort stukje. Ik heb al het bezoek dat eventueel wilde komen afgezegd behalve Anja. Ik heb nog steeds erge keelpijn. Pijnstillers doen redelijk hun werk, ongeveer de helft van de tijd heb ik niet veel pijn. Maar ze maken zooooo slaaaaaaperig . Oftewel, ik doe niet veel. Ik zit nu even in de stoel de verslagje te typen. Dat is al een hele opgave. Anja heeft net wat in het restaurant gegeten. Cordon Blue, broccoli, gebakken aardappels en een chocolade toetje. Ik duik mijn bedje weer in.

Zondag 3 februari 2019 Vandaag schrijft en leest Hans zelf niet
Deze keer twee berichtjes.
De toestand van Hans is niet veel anders dan gisteren. Vandaag zijn er verder ook geen onderzoeken. Morgen een CT- scan of een vorige scan, van na de operatie, geeft voldoende informatie. Anja

Verboden voor Hans om te lezen
Dinsdag is Hans jarig. Het zou leuk zijn als hij deze dag in het ziekenhuis verrast wordt met veel kaarten! Stuur je/ jullie ook een kaartje?! Dinsdag willen we een verassingsbox aan Hans geven met kleine attenties zodat hij vaak en wanneer hij er zelf energie voor heeft van zijn verjaardag kan genieten. Voor degene die een attentie in de doos willen doen kunnen dit afgeven bij Anja of bij Josette. Wij zullen ervoor zorgen dat het een feestelijk doos wordt!
Groeten, Annelies en Josette

Maandag 4 februari 2019 Nog niet jarig
Gisteren was echt een offday. Er gebeurde niets en Hans voelde zich in meerdere opzichten niet fijn. Het was wel een mooie rustdag. Vandaag was de stemming wat beter. Wel meteen weer moe. Een reis door het ziekenhuis om een foto te laten maken. Er moest gecontroleerd worden of de maagsonde nog goed functioneerde. Het lijkt er toch op dat de hals wond wat ontstoken is. Weer wat open en opnieuw aan het infuus met antibiotica. Ook nog zelf een rondje op de gang gelopen en vanavond weer. Plannen om dit morgen minstens dubbel te herhalen. Voor nu genoeg.

Dinsdag 5 februari 2019 Jarig! Echt wel
Ik ontkom er natuurlijk niet aan om iets te schrijven vandaag. Al was het maar om iedereen te bedanken voor alle felicitaties via de app en de stapel kaarten die ik ook vandaag mocht krijgen.
Verpleging is hier sprakeloos. Ik ook trouwens. En…… Laat Facebook nu maar lekker Facebook zijn. Ik heb twee keer zoveel échte kaarten gekregen dan FB felicitaties. Ruim 50 kaarten erbij.
En twee ballonnen en bloemetjes. En dat heb ik het nog niet over die prachtige kist met kado’s. Het lijkt wel een kraampakket. Ik word hier écht niet vergeten.

Verder is er nog niet bijzonders te melden. Ik ben begonnen met mijn baard af te scheren na een vermoeiende douche beurt. Anja is een tijd geweest. Aan het begin van de avond mijn broer. De arts kwam eind van de middag nog binnen. Gelukkig was Anja er. Wel is het volgende traject bekend. En dat is nog een heel eind te gaan. Er wordt een PEG sonde aangevraagd. Sonde voeding via de buikwand. Dat is een kleine ingreep. Verder geen operatie meer. Wel bestraling. 7 weken iedere werkdag. In die periode van 7 weken 3 keer een chemokuur. Geen haar verlies. En niet écht misselijk. Dat is de ervaring. En in die periode dus opnieuw leren slikken en praten.

Ik heb via de app veel felicitaties gekregen en ook de nodige vragen. Bedankt. Maar ik ga niet iedereen persoonlijk terug appen. Dat kost teveel energie. Ik ben nu (20.30 uur) erg moe.

Woensdag 6 februari 2019 Aftellen
Niet handig om zelf aan het eind van de dag nog te willen schrijven. Ik ben eigenlijk veel te moe. Weer een paar kado’s uitgepakt vandaag. Anja kwam nog met een prachtige bos bloemen. Waren thuisbezorgd. Verder niet veel bijzonders.

Behalve,
als alles goed gaat, ik vrijdag in de loop van de middag naar huis mag. Dat is wel een fijn vooruitzicht. Verder laat ik het hierbij. Ik ga jullie niet vermoeien met de bezoekjes van de arts, fysiotherapeut, diëtiste, logopediste, uitleg hoe het thuis verder moet, verpleging die mij dingen uitlegt hoe het thuis met de medicatie gaat, wilt-u-een-tijdschrift-lenen, oh ik-heb-nog-wat-kaarten-voor-u. En zo vliegen de uren voorbij.

Donderdag 7 februari 2019 Nog 1 nachtje
Vandaag een rustig dagje geweest. De gebruikelijke dingen. Uitleg gekregen over de sonde voeding die mee naar huis gaat. Komt speciaal een vertegenwoordiger om dit uit te leggen. De buik/maag sonde is nog niet geplaatst. Zal volgende week dus ergens pas worden. Nog een dagje terug naar Utrecht. Tot die tijd nog die slang in mijn neus. En die begin ik nu wel echt zat te worden.
Vanmiddag was Anja er al lekker vroeg. Gezellig. Kon ze gelijk meelopen naar een andere afdeling voor de gehoortest. De chemo die ik krijg kan van invloed zijn op het gehoor. Daarom een nulmeting. Later tussentijdse metingen om te kijken of het gehoor minder wordt. Is dit het geval dat wordt de chemo minder toegepast of gestopt.

Anja heeft vandaag al het nodige meegenomen. Anders krijgen we het allemaal niet in 1 keer mee naar de uitgang morgen. Misschien dat er straks nog bezoek komt. Dan kunnen die ook gelijk wat meenemen. De 16 liter sonde voeding bijvoorbeeld. Misschien begin ik straks al wel met het verwijderen van de vele kaarten. En dan is het straks een paar weken rustig. De bestraling zal met 3 à 4 weken starten. Dat is ook nog een hele opgave. Ben erg benieuwd hoeveel last ik daarvan zal krijgen. 7 weken, iedere werkdag met de taxi naar Utrecht. We wachten af. Eerst morgen naar huis genieten van het weer thuis zijn .

Verblijf in het ziekenhuis

Maandag 21 januari 2019 YES Ik kan weer een beetje praten
Ik zal proberen vandaag zelf ook een stukje te schrijven. Vanochtend is 1 van de KNO artsen geweest en de stoma veranderd. Ik heb er nu 1 met een gaatje en een dopje. Als het dopje erop zit dan kan ik een beetje praten. Wel lastig want ze hebben bijna een halve tong verwijderd. Wel een plak teruggezet maar die heeft niet dezelfde functie als de tong. Met name om het af te dekken.
Ik heb ook nog koorts. Ze weten niet waar dit vandaag komt. Om 15.00 uur krijg ik een CT scan om ze te kijken waar er een ontsteking is. Het blijkt vocht bij de wond in de hals te zijn. De drain is iets verplaatst en opnieuw gehecht. Verder komen de kleine irritaties om te hoek kijken. Diarree bijvoorbeeld. Ik krijg sonde voeding. Alles wat er vloeibaar ingaat…. Maar doordat ik nog hier en daar wat slangetjes heb ben ik niet altijd op tijd. Vandaag pas drie keer 🤣. De verpleging is zo ontzettend aardig. Willen je overal bij helpen. Weer wassen, weer verschonen, niets is teveel. Tot overmaat van ramp werd ik vanmiddag zo ontzettend misselijk. Alles eruit. Alles moest schoon. Bed, kleding, vloer. Ik weet wel waarom ik bij de WUR werk
Anja is vanmiddag geweest. Vanavond komt Jasper mijn broer. Dan is het wel weer genoeg voor vandaag.

Dinsdag 22 januari 2019 Een beetje moe (Nu iets minder)
Ik werd vanochtend wakker gemaakt door een horde van artsen. Groot team bezoek. Dat was om 08.30 uur. Ik heb heerlijk geslapen. Even was er een aarzeling over de lap. Ze hebben met een echo apparaat geluisterd of ze de aders hoorden kloppen. Dat was het geval. Zowel voor hen als voor mij een opluchting.

Het was de bedoeling dat ik onder de douche zou gaan maar daar was ik toch te moe voor. Net daar voor weer diarree gehad. En dat put uit. Gewoon even (laten) wassen. Dat was ook fijn.
Vandaag voor het eerst mijn tanden gepoetst. Lekker is dat dan. En gewoon even je mond spoelen met koud stromend water. Ach wat is dat lekker. Na gebruikelijke dingen heb ik wat meer in de stoel gezeten. Ik wil wat meer op zijn. Kan ik misschien weer zo goed slapen. Om 13.00 uur toch maar even gaan rusten. Vanaf 14.00 uur volgt er een aantal bezoekmomenten. Hopelijk lukt dat vanwege het weer.

Mijn nicht met haar vriend kwamen als eerste. Verder is mijn zwager geweest. En….. daar was ik heel blij mee…. kwam Anja ‘s middags met Gerben en zijn vriendin Petra. Het was de 1e keer dat Gerben er was. Hij vond het nog wel spannend maar erg fijn om hem te zien en te kunnen knuffelen. ‘s Avonds zijn ook nog mijn schoonzus en zwager geweest. Toen was de pap op. Oh nee, Ik mag helemaal nog niet eten en drinken.

Vanavond even geen stukje. (sorry Gea) Ik voel me op dit moment erg moe. Ik zal morgenochtend dit stukje even aanvullen van vandaag. Maar op zich gaat het wel goed hoor.

Woensdag 23 januari 2019 Douchen, wat is dat lekker.!
Vanochtend rustig wakker geworden. De lap blijft een beetje zorgen geven. De huid lijkt niet helemaal mee te willen doen. Wel doen de bloedvaten het nog steeds goed. Deze zijn goed hoorbaar.
En dan was het zover. Lekker onder de douche. Gewoon even dat warme water over je heen laten stromen. Heerlijk. De verpleging heeft wel veel tijd maar niet alle tijd, anders zat ik daar nu nog. Zo lekker. Verder weer de gewone verzorging van alle slangen en wonden. Bloed geprikt. De waarden dalen en dat is een goed teken. Vandaag een rustig dagje. Bezoek eind van de middag en vanavond. Misschien best fijn.🤔.

13.30 uur. Lig al een half uurtje muziek te luisteren. Gewoon koptelefoon op en lekker liggen. Ik doe dat bijna nooit maar is best wel ontspannend. Oh daar komt weer iemand aan. Lydia, iemand maatschappelijk werk. Komt al voor de tweede keer langs om te kijken hoe het gaat. Kun je het aan. Lukt het allemaal een beetje. Fijn om even te praten. Even verder genieten van de muziek. Oh daar komt weer iemand aan. De diëtiste. Ze hebben de voeding wat lager gezet omdat ik zo misselijk werd. Maar zij wil niet dat ik afval. We verschillen hier trouwens duidelijk van mening over.
Toch de voeding weer wat hoger en wat meer vocht, want gewoon drinken mag ik nog steeds niet. Zo het is 15.00 uur. Ik had mijzelf voorgenomen om nog een kleine wandeling te maken. Dus badjas aan en gaan. De kerstboom moet natuurlijk mee. zie foto. Even van de afdeling helemaal naar de hal beneden. En het is hier groot! Moe maar voldaan ben ik een half uurtje later weer terug.

Mijn broer en schoonzus kwamen om een uur of 17.00 uur. Bijna gelijk kwam ook de arts nog even kijken. Maar hij had ook een belangrijke mededeling.
De lymfen die weggehaald zijn, zijn A L L E M A A L S C H O O N.
YES wat een fantastisch bericht. Ik schiet vol. Gelukkig is er iemand bij. Direct Anja gebeld en het goede nieuws doorgegeven. Natuurlijk weer tranen. Nu alleen de uitslag van de tongranden nog. Ook een heel belangrijke natuurlijk. Dat wordt volgende week pas. Begin van de avond kwamen vrienden uit Baarn. Dat was fijn. Dit is het laatste wat ik voor vandaag schrijf. Kijk nog even naar de foto. Ik word niet vergeten. Wat een partij kaarten. Zo leuk.

Donderdag 24 januari 2019 Goedemorgen!!
Ik werd vanochtend wakker met dr vraag “mag ik even het licht aan doen, dan kan ik even schoonmaken ” Euh, sinds wanneer wordt er ‘s nachts schoongemaakt.? Maar dat viel mee/tegen. Het was 8.15 uur. Toen zij klaar was stond gelijk de dame van het lab aan mijn bed. “Ik kom even bloedprikken.” Oké, Ik ben toch nog niet helemaal wakker. Verder lekker gewassen. Douchen doen we morgen weer. Aangekleed en wondverzorging. 10.10 uur. Tijd voor een bakkie. Oh wat verlang ik daarnaar. Dat zal nog wel een week of wat duren voordat dit mag. Eerst moet die wond helemaal genezen zijn.

12.00 uur. Ik ga maar weer eens een wandeling maken naar beneden. Geen handige tijd. Uitrustend beneden zie ik veel mensen met zijn of haar lunch voorbij lopen. Dat is niet fijn om te zien. Ik heb ook zo’n zin in eten maar vooral drinken. Verder weinig gedaan. Ik ben erg moe. Anja kwam om een uurtje of 14.30 uur. Ik had gevraagd of ze gebak mee wilde nemen voor de afdeling om goede nieuws van gisteren te vieren. Anja had haar schriften bij zich. Slim. Ik was zo moe dat ik een poosje heb liggen slapen. Kon ze gewoon nuttig werk doen. En was ze toch in de buurt. Dat was fijn.

Vanavond is mijn broer weer geweest. Samen met Jasper junior. Al met al vind ik zelf een wat mindere dag. Maar er mogen best mindere dagen zijn. Je kunt niet blijven klimmen met dezelfde vaart. Morgen mag het pijpje uit mijn luchtpijp. Dat zal een hele verlichting geven. Ik denk niet dat het vanavond heel laat wordt. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen. Leuk om ook de reacties op mijn blog te lezen.
Iets anders…. Ik zou het leuk vinden om (ander) bezoek te ontvangen dan alleen de familie. En ook om de familie een beetje te ontlasten. Voor het weekend is er hier en daar nog wel een plekje vrij en zeker volgende week ben ik nog niet volgeboekt. Mocht je op bezoek willen komen dan mag je contact opnemen met met broer en schoonzus. Zij verzorgen het agendabeheer.

vrijdag 25 januari 2019 Temperatuur veel te hoog??
Even tempen… Enigszins vreemd kijkende verpleegster. Volgens mij klopt het niet helemaal zegt ze. Je temperatuur is rond de 99. Ik, net wakker, maar wel goed wakker, dat klopt toch, alleen staat het apparaat op Fahrenheit. Ze kijkt nog een keer op het apparaat en zegt dat ik gelijk heb. Temperatuur was 37,2 dus prima in orde. 1-0 voor mij. Vandaag stond in het teken van zorgen dat ik zo min mogelijk met wonden naar huis ga volgende week ergens. Hopelijk net voor het weekend.

De ” kaasplak” van mijn been was nog steeds beplakt met een soort folie. Daarom voelde ik daar niets van. Die folie moest er tijdens het douchen af. Ja, je leest het goed. Weer lekker gedoucht. Maar het ergste was dat er niets voor in de plaats kwam. Dan heb je dus de bekende schaafwond die aan de lucht moet drogen. Niet prettig dus. Hele dag in een korte broek. Maar… het zit nu 17.00 uur wel bijna dicht. Artsenbezoek was rond 11. De drain van de wond in mijn hals loopt nog steeds. Daarom mag/moet hij nog even blijven zitten.

Wel moet het verband van mijn arm af. Een een soort schuimkussen dat op de wond zit moet verschoond. Nou, dat is geen grapje. Dat kussen zit met 25 krammen vast. Ik heb maar muziek opgezet en de verpleegsters haar werk laten doen. Toen het eraf was heb ik gekeken. Nou, ze had even mogen waarschuwen. Ik wist wel dat het niet zo mooi zou zijn maar dit gapend gat had ik niet verwacht. Het zal nog wel beter worden. Nieuw schuimkussen erop (zonder krammen ), verband erom klaar. Medisch gezien zag het er mooi uit🤣.

Daarstraks hebben de artsen gelijk weer naar de lap gekeken. Nog steeds twijfel. Canule mag er nog steeds niet uit. Spanning neemt toe. Het zal toch niet dat ik toch weer geopereerd moet worden. Mijn schoonzus en schoonmoeder zijn op bezoek. De arts zou om een uur of 15.00 weer terugkomen. Misschien dat dan de beslissing is gevallen. Annelies vraagt of ze moet blijven. Ik zeg dat dit niet hoeft. 16.00 uur. Nog geen arts gezien. Wel komen er twee verpleegsters binnen. De Canule mag eruit. Y E S . Nu is de kans op een volgende operatie wel heel klein. Enige rust valt over me heen. Nog wel de spanning dat dit ding eruit gaat. Voordat ik het in de gaten heb is ie er al uit. Gelukkig. Dakpansgewijs drie pleisters verticaal. Daarna drie horizontaal. Dat is het dan. Alleen moet ik er wel aan denken dat ik met mijn vinger erop druk als ik wil praten of als ik moet hoesten. Hoe minder vocht/slijm er nog doorkomt hoe sneller het dichtgroeit.

De verpleegster komt even later weer binnen. Stapel van 10 kaarten. Ik heb al om een tweede prikbord gevraagd, de eerste is vol. Al wel 50 kaarten gekregen. F a n t a s t i s c h . 10 minuten later is ze er weer. Een prachtige bos bloemen, namens de FS en FB collega’s uit Wageningen. Nu even rusten. 18.30 uur. Vrienden uit Ede op bezoek. Gezellig. Ze blijven niet te lang. Ze zien dat ik moe ben. Anja zou ook nog komen. Even bellen of ze al weg is. Nee, ze is nog thuis. Toch maar gezegd dat ze maar niet meer moet komen. Nog even gezellig gekletst. Misschien zo nog even tv kijken en dan de ogen maar dicht. Nog wel even vragen hoe het met de schaafwond moet. Tot morgen maar weer.

Zaterdag 26 januari 2019 Tja, wat zal ik zeggen
De stijgende lijn is er voor mij gevoel een beetje uit. Mijn bed uit, en zelf een beetje gewassen. Oké, toch weer wat vooruitgang. Aangekleed. Erg moe. En dat wordt er in de loop dan de dag eigenlijk niet beter op. Zo vroeg (11 uur) stond de kamer vol met visite. Josette, Anne en Kim waren er. Maar ook gelijk Thomas en Bart. Ik wist hier wel van dus dat was prima. Twee aan 3 zijn ze op de kamer geweest verder.

De middag rustig doorgekomen. Een beetje tv liggen kijken, een geslapen, heel even op de stoel. Als ik niet op bed lig heb ik zoveel last van slijm/speeksel in mijn mond. Dit krijg ik bijna niet weg. Ik merk dat dit mij beperkt in de dingen die ik (moet) doen. Even in de stoel. Stukje wandelen. Belangrijk voor herstel. Verder krijg ik erge keelpijn. Gelukkig wel pijnstillers gekregen. En iets om het slijm wat dunner te maken. Helpt beperkt. Eind van de middag is mijn broer er alweer met zijn vrouw. Ze blijven niet zo heel lang. Als laatste is Anja nog geweest, ‘s avonds. Na wat tv gekeken te hebben ben ik in slaap gevallen. Een goede nacht gemaakt. Ik ga zo douchen.

Zondag 27 januari 201 Te negatief?
Ik merk dat ik gisteren een beetje te negatief geschreven had Ik kreeg zoveel opbeurende berichten. Dank jullie wel. Vanochtend zelf wezen douchen. Zonder hulp van een verpleegkundige. Geeft voldoening. Dat toch weer zelf gedaan te hebben.

Ik merk dat ik het een beetje lastig begin te vinden om iedere dag iets te schrijven omdat de dagen een beetje hetzelfde blijven. Dus zal het af en toe niet en soms misschien een beetje kort. Lastig op dit moment is dat ik nogal veel keelpijn heb. Wel pijnstilling maar helpt niet heel geweldig. Ik voel me ok gewoon een beetje grieperig. Zal er allemaal wel bij horen. Ik zal blij zijn als de sonde eruit gaat. Dat scheelt misschien ook weer voor de keelpijn. Maar dan moet ik eerst zelf wat eten. Kijken of dat goed gaat. Ook vandaag was het bezoek weer prima geregeld. 3 x bezoek op een dag is genoeg. Ik weet niet meer of ik het ergens geschreven had maar ik mag trouwens wel lekker water drinken. Ik heb een kan met ijswater naast me staan waaruit ik regelmatig een glaasje tap. H e e r l i j k.

Maandag 28 januari 2019 Een werkdag aangebroken
Wat ik nog niet wist vanmorgen toen ik mijzelf stond te wassen, is dat dit een echte werkdag zou worden. Al vroeg (08.30 uur) stond Hidde aan mijn bed. Eén van de weinige mannen hier. Hidde komt overigens uit het zuiden maar heeft een Friese naam. 🤔 Verder houdt hij van Ajax, net als ik. Dus we laten het voetbal direct voor wat het is. Ander onderwerp. De keelpijn is nog lang niet verdwenen maar die slang zit in de weg.

Afdelingsarts kwam langs. Gewone ritueel. Kijken, vragen en dat is het. Ik vraag hem of er al stappen gemaakt kunnen worden voor wat betreft vloeibaar voedsel. Hij zal overleggen met de hoofdarts. Het duurt even maar tussen de middag hoor Ik dat ik wat vloeibaar voedsel mag. Vanille vla. Een theeglas vol. Ik krijg een kleine en grote lepel. Kijk maar wat lukt. Nou daar gaat we dan. Eerst maar een klein hapje met een klein lepeltje. Dus bijna geen vla. De smaak is prima. Van die heerlijke échte vanille vla. Maar verdorie wat is dat lastig. Mijn tong doet niet wat ik wil. Ik krijg de vla niet door mijn mond geduwd, laat staan doorgeslikt. Tellen… 1,2, 3 en slik. Ja daar is wat naar binnen. Nog maar 126 van dit soort hapjes te gaan. Dat schiet niet op. Daarom de grotere lepel geprobeerd met wat meer vla. Dat gaat iets beter. Zo, dat was weer een hap. De rest even wegspoelen met water. Water doorslikken gaat goed. Nog een hapje en nog 1. Water erbij. Weg. Even liggen. Even uitrusten. Dat is toch niet normaal. Dit zal toch niet de rest van mijn leven zo blijven. Ik wordt een beetje moedeloos. Nu al?. Ja, dat ben ik. Ik ploeter voort zoals beschreven. Drie kwartier later is het glas leeg. Poeh poeh.

De diëtiste komt binnen. Even horen hoe het gaat. Ik ben niet veel afgevallen. Ze is tevreden. Een afspraak gemaakt voor woensdag. Dan komt ze terug en dan zal Anja er ook zijn. Gaat ze wat uitleggen over hoe het straks thuis moet. Ah, bezoek. Mijn lieve vrouw komt binnen. Bijna gelijk komt ook de logopediste binnen. Ze heeft appelmoes meegenomen en drie verschillende lepeltjes. We gaan samen oefenen. Niet te grote lepel. Rechts op de tong (het goede deel) leggen. Daarna een krachtige slikbeweging maken. En zo proberen het in 1 keer door te slikken. Ontspannen, schouders laag. Volgende hapje. Dit gaat al beter. Nooit gedacht dat “leren eten”, iets waar ik normaal niet zo’n moeite mee heb 🤣, mij zoveel moeite zou kosten. Maar gelukt. Morgen komt ze weer. Verpleegkundige Hanneke komt binnen. Ze snapt precies wat er aan de hand is. Ja”zegt ze”, Nu ben jij aan de beurt. Die sonde moet er zo snel mogelijk uit en daar moet jij voor zorgen. Laat zien dat je goed vloeibaar kunt wegwerken. In overleg geeft ze me een tuitflesje met enigszins verdunde vla. Kijk maar hoe dat gaat. Ik kan makkelijk met dat (lange) ruitje de vla rechtsachter op mond tong krijgen. Nu doorslikken gaat een stuk makkelijk. Rechtop. Hoofd iets gebogen naar rechts. En slik. Het lukt. Het flesje is vrij snel leeg. Maar wat is dit topsport zeg. En dan hebben we het over 100 ml. vla.

Even genoeg voor vandaag. Maar Hanneke geeft aan dat ik vanavond weer zo’n flesje krijg. Oké het is voor het goede doel. Hoe beter dit gaat, hoe sneller de sonde eruit mag. Anja gaat even wat eten in het restaurant beneden. Ik rust wat uit. Nog een kopje koffie voor Anja en ze vertrekt weer richting Ede. Het is nu 20.15 uur. Hanneke houdt woord. Ze komt net met de vla binnen. Ik ga de strijd weer aan. 10 minuten later is het flesje leeg. Een nieuw record. Straks nog wat tv kijken. Daarna mondverzorging en dan weer slapen. Op naar de dinsdag.

Dinsdag 29 januari 2019 Gefeliciteerd broer
Vandaag sla ik even over. Misschien schrijf ik morgen ochtend.

 

De operatie

Maandag 14 januari 2019 Pre operatieve screening
Vanmiddag om 14.00 uur mocht ik mij weer melden in Utrecht. Even een screening om te kijken of ik wel veilig geopereerd kan worden. Bij het meten van de bloeddruk bleek deze (veel) te hoog. Ik moet voor zekerheid ook een hartfilmpje laten maken. De hoogte van de bloeddruk heeft geen gevolgen voor de operatie zelf. Die kan gewoon doorgaan. ECG gaf geen bijzonderheden. Nu nog even bij Ikea voor een kop koffie

Dinsdag 15 januari 2019 De laatste dingen
Vandaag stond in het teken van nog wat spulletjes kopen. Een mooie flanellen pyjama met knoopjes bijvoorbeeld. Verder ben ik lekker wezen lunchen met Anja. Nog heel wat bezoek gekregen. Morgen op tijd opstaan. En om een uur of 10.00 in de auto.

Woensdag 16 januari 2019 Daar zijn we dan.!
Om 11.00 uur vanochtend zijn Anja en ik aangekomen in het UMC. De dag voor de grote operatie. Ik lig op een ruime 1 persoonskamer. Dat is wel erg fijn. Ik hoef geen rekening te houden met iemand anders. Lekker rustig. Dat zal ik ook wel nodig hebben. De eerste arts van er al om 11.45 uur. Even een kort gesprekje en de laatste controles. In principe mag ik vandaag niet van mijn kamer af want de hele middag zal het af en aan lopen.

Om 14.00 uur komt er nog iemand op bezoek. Een ervaringsdeskundige. Iemand die zo’n zelfde operatie heeft ondergaan. Wel fijn denk ik om daar een gesprek mee te hebben. Deze wat oudere meneer (75) is zojuist geweest. Fijn om eens te horen hoe hij dit ervaren heeft. Ondanks dat dit bij hem een ander soort operatie is geweest. Maar wel vergelijkbaar. Ondertussen 8 jaar geleden en de technieken zullen ook wel weer veranderd/verbeterd zijn. Direct maar lid geworden van de patiënten vereniging. Wel confronterend, maar het feit is nu eenmaal daar. Er is me al uitgelegd dat het een heel traject zal worden. En een beetje verteld wat ik allemaal kan verwachten.

Nu was ik al niet vrolijk maar als je dit te horen krijgt dan is het even janken. Gelukkig een pilletje gehad om een beetje rustig te worden. Het eerste buisje bloed is al afgenomen. Straks nog even op de weegschaal. Ik mag nl. niet afvallen nà de operatie. Ik moet op pijl blijven. Dit is beter voor het herstellen van de wond. 16.30 uur. Alweer een aantal mensen over de vloer gehad. Diëtiste, iemand die vroeg of ik met een onderzoek mee wil doen, alweer een nieuwe verpleegkundige. Straks nog de zaalarts, en de artsen die mij gaan opereren.

De artsen die me gaan opereren zijn ook geweest. De hele procedure is nogmaals uitgelegd. Men gaat voor algemene verwijdering van de tumor. Zekerheid kunnen ze nooit geven. Mochten de snijranden toch niet volledig schoon zijn of wordt er toch iets gevonden in de klieren dan volgt er alsnog een bestralingstraject. Laten we hopen dat dit niet nodig is. De verwachting is dat ze om een uur of 10.00 daadwerkelijk beginnen.

Zojuist lekker gegeten. Macaroni Bolognese. Voorlopig mijn laatste “normale” eten. Komende 5 dagen sonde voeding en daarna heel rustig opbouwen van voedsel via de mond. Ik ga mijn verslag stoppen. Het is nu 20.30 uur. Anja is een uurtje geleden naar huis gegaan. Mijn broer is zojuist vertrokken. Ik ga eerst maar even een pilletje vragen. Ben erg gespannen voor wat allemaal komen gaat. Heb alle vertrouwen maar dan toch. Komende dagen zal Anja het overnemen totdat ik zelf in staat ben om weer wat te schrijven. Weet je wat nu zo leuk is…. Ik mag hier ook gewoon post ontvangen🤣

Donderdag 17 januari 2019 Dag van de operatie
Een lange dag vandaag. Er moest dan ook veel gebeuren. Hans kreeg nog een energydrank en werd klaargemaakt voor de operatie. Het team kon aan de slag. Om half acht werd ik gebeld dat ze klaar waren. De operatie is goed verlopen. Er waren geen complicaties. Vannacht blijft Hans op de PACU. Ik ben samen met zijn broer Jasper even bij hem geweest. Fijn om hem te zien en aan te raken. Moeilijk dat hij niet praten kan. Hopelijk een rustige nacht. Nu gaat het beginnen. We gaan de strijd aan.
Anja

Vrijdag 19 januari 2019 En dan ben je patiënt
Gisteren is Hans weer teruggekomen op zijn kamer. ‘s Nacht is hij nog op de OK geweest om een bloeding aan zijn arm te verhelpen. ‘Op zich gaat het goed maar hij heeft weinig echt geslapen’ hoorde ik om 7.00 uur. Hij ligt er rustig bij. De arts is tevreden en de verpleging zorgt goed voor hem. Hij ligt aan allerlei slangen en kan zelf een morfinepompje bedienen. Regelmatig wordt de tracheostoma schoongemaakt. Dat is wel lastig. Gisterenavond heeft hij met de hulp van twee verpleegkundigen even op de rand van het bed gezeten. Als ‘beloning’ kreeg hij een rug massage. Een fijn cadeautje om weer een beetje mens te worden. Daarna werd en het bed en Hans weer in de juiste positie gebracht. Eerste dag voorbij.

Opnieuw in de nacht veel wakker geweest. Vanmorgen vroeg nog twee spannende uren. De verpleging vertrouwde de lap (het transplantaat) niet en heeft de KNO-arts opgeroepen. Die constateerde gelukkig dat het wel in orde was. Het ging vandaag een klein beetje beter. Hans heeft zijn ogen iets meer opengedaan en een paar woorden geschreven. Hoogtepunt van de dag is dat hij tien minuten in een stoel heeft gezeten. Nooit geweten dat dit zo’n opgave kan zijn. Maar het is gelukt. Daarna weer terug in een schoon bed. Uitrusten van een wereldprestatie. Misschien slaapt hij nu beter. Want slaapmedicatie en morfine schijnt geen veilige combi te zijn. Morgen weer een dag.

 

Verhaal van Hans over reconstructie kaak

Woensdag 18 november 2020 Daar zijn we dan weer
Vanavond om 20.00 uur mocht ik mij melden in het ziekenhuis. De eerste verpleegkundige die ik zag was een “oude bekende”. Ik lig nl op dezelfde afdeling als in januari 2019. Eerst een hele vragenlijst invullen. Daarna de waardes gemeten Bloeddruk, zuurstof. Verder een paar buisjes bloed gegeven. Nu (23.20 uur) ben ik toch maar in mijn bed gaan liggen. Ik lig op een 2-persoons kamer. Maar wel lekker alleen. Erg prettig moet ik zeggen. Morgen sta ik om 09.25 uur ingepland. Ben op dit moment erg rustig. Hopelijk blijft dit zo. Verder ben best wel moe. Dus ik ga mijn ogen dicht doen.

Vrijdag 20 november 2020 De eerste update. Even kort want slecht geslapen en nog erg moe
Operatie is geslaagd. De pijn is niet fijn. Alles doet mij zeer. Zeker als ik mij beweeg. Mijn kaak/mond doet zeer. Ik heb een soort slotjes op mijn tanden. Maar die zijn zo scherp. Ze prikken pijnlijk in mijn lippen. Verder mijn bekken. Als ik maar heel stil lig dan gaat het wel. Maar als ik mij verslik of moet hoesten dan doet het zo zeer. Eten is nog niet mogelijk. Ga zo wel aan een flesje. Er wordt overlegd over pijn medicatie. Heb nu paracetamol, Ibuprofen, Oxicodon, en een broertje daarvan.

Arts is net geweest. Langwerkende pijnstilling is verdubbeld. En de kortwerkende mag ik 6 keer per dag. Kijken hoe het gaat en als het kan eind van de morgen even naast het bed. En het is logisch dat het pijnlijk is. De zgn. buitenbocht van mijn kaak was 7 cm. Dus zo’n stuk is eruit gehaald. Best wel groot dus.🥴

Zaterdag 21 november 2020 Weekend! 
En dan is het zomaar weer zaterdag. Vannacht heb ik een redelijke nacht gehad. Alleen veel “last” van mijn buurman. Vaak plassen in de fles en als hij sliep dan snurkte hij. Maar het is niet anders. Een man van 86.

Met mij gaat het op zich wel goed. De pijn is redelijk onder controle. Maar ik ben zeker nog niet pijnvrij. Maar er nog een mogelijkheid om de pillen op te voeren. Wel is mijn gezicht meer opgezet dan gisteren. Dit moet langzaam weer wegtrekken. Heeft tijd nodig. Als ik mij een beetje kan bewegen in bed moet vandaag ook de katheter eruit. Ik vond het wel makkelijk. Nergens aan hoeven denken Laat maar lopen. Maar het is beter en minder kans op infectie. Verder moet ik natuurlijk weer gewassen worden. Ben erg benieuwd of ik er op kan staan. We gaan het zien.

Zondag 22 november 2020 Zondag en het gaat een stuk beter.!
Ik had vrijdag niet gedacht dat ik vandaag al zover zou zijn. Natuurlijk heb ik de pijnstillers nog volop nodig. Maar daardoor kan ik ook meer uit de voeten. Enige nadeel is dat mijn ogen steeds dichtvallen. Maar dat is dan maar niet anders. Helder denken is er ook niet altijd bij. Maar ik kan mij wel beter bewegen. Dat maakte dan de katheter er vanochtend uit gehaald is. Ik was hier enigszins benauwd voor maar het is mij erg mee gevallen. Voor ik het in de gaten had was hij eruit. Ik ga zo proberen mijzelf te wassen. Ben benieuwd.

Zaterdag 5 december 2020 Twee weken verder
Ik hoorde van mijn schoonmoeder dat er al naar mij gevraagd was omdat ze niets meer op mijn blog gelezen hadden. Dat doet mij goed. Die belangstelling. Maar inmiddels is het net twee weken geleden dat ik geopereerd ben. En ik moet zeggen dat het best goed gaat. Afgelopen maandag ben ik begonnen met zuurstoftherapie. In totaal hoef ik gelukkig maar 10 keer. Ben dus alweer op de helft. Ook ben ik maandag voor controle bij de arts geweest. Hij was tevreden hoe de operatie was verlopen en hoe e.e.a. er nu ook uitzag. Zie foto. En ik kreeg een compliment over hoe ik al kon lopen. Maandag 14-12 terugkomen.

Even over de foto. Die “fietsketting” is van titanium. Die is vastgezet met een paar schroeven. Daarboven zie je het stuk nieuwe bot. 7×2 cm. Het vlechtwerk rond mijn tanden en kiezen mag er gelukkig de 14e uit. En helemaal rechts zie je nog de nietjes zitten. Dat doen ze i.p.v. hechtingen. Maar die zijn er gelukkig alweer uit. Ik ben open geweest van achter mijn linker oor tot mijn adamsappel. En dan klappen ze je huid “gewoon” even naar boven.

Verder is er helaas wel een zenuw gekneusd waardoor de aansturing van mijn linker onderlip niet meer werkt. Het gevoel was al weg sinds de operatie in mei, maar nu ook de aansturing weg is wordt zelfs gewoon drinken lastig. Heel klein beetje geprobeerd wat te eten. Lukt beperkt. Blijven oefenen. Dus op dit moment nog vloeibaar. Of de aansturing nog weer terugkomt is op dit moment niet te zeggen. Herstel van zenuwen kan heel lang duren. Met de pijn gaat het goed. Ik ben al snel weer gestopt met de morfine. Nu alleen paracetamol en Ibuprofen. Nu lekker weekend en maandag om 10.00 weer naar zuurstoftherapie.

Zaterdag 12 december 2020 Even een update hoe het met mij gaat
Eigenlijk had ik hier van het weekend willen schrijven dat het best heel goed gaat met mij. Het loopt allemaal een beetje anders dan gepland. Donderdagavond voelde ik mij niet zo fit. gisterenochtend was mijn hele kaak dik. En 39,1 koorts. Direct contact opgenomen met Utrecht. Kon ‘s middags komen én gelijk blijven. Na bloedafname en een spoed CT scan werd er gezocht naar een bed. Ik ben om 18.00 uur geopereerd. Om een uur of 20.00 weer terug op de afdeling. Gynaecologie. Verder was er geen plaats. Ze hebben een sneetje in mijn hals gemaakt en zo goed mogelijk alle pus eruit gedrukt. Het is nog wel dik. Maar dat komt wel goed hoop ik. Er zitten twee draintjes in. Die moeten regelmatig gespoeld worden. Ik voel mij verder goed . Wel een beetje moe. Het zit dus niet echt mee.

UPDATE:
Goedemorgen. Ik heb prima geslapen. Ik vind mijn gezicht nog wel dik. Maar ik heb ook nog die draintjes dus ik hoop dat het nog beter wordt. Ik heb een beetje hoofdpijn maar verder helemaal geen last. En zoals op iedere afdeling (en ik heb wat ervaring, dit was de 8e operatie in 2 jaar) zijn ze ook hier weer heel aardig. De arts is net geweest. Ze hebben gisteren bij de operatie heel wat pus kunnen weghalen. Nu moeten de drains de rest van het werk doen. 3 x per dag spoelen. Zeker niet eerder dan dinsdag naar huis. En dan nog wel 6 weken antibiotica. Voor mijn gevoel halen ze alles uit de kast om de reconstructie te laten slagen. Groetjes maar weer. 🦋

Dinsdag 15 december 2020 Weer thuis
Gelukkig ben ik begin van de middag weer thuis gekomen. De ontstekingswaarden zijn de afgelopen dagen flink gedaald. De drains zijn er vanochtend tegelijk uit gegaan. Een flink gapend gat. Dit moet vanzelf dichtgroeien. Voor nu denk ik “gaat dat echt dicht zonder hechtingen”.? Ik merk wel dat ik weer flink wat ingeleverd heb aan conditie. Dus ik weet wat mij te doen staat.

Ik zou afgelopen vrijdag voor de laatste keer naar zuurstoftherapie gaan. Maar ik begin morgen aan een nieuwe serie van 10 keer. Dit alles om de bot aangroei te bevorderen. Daarnaast geen 6 weken antibiotica maar 3,5. Met plezier heb ik weer al jullie reacties gelezen. Dank jullie wel. Ik ga ervanuit dat er de komende tijd niet veel schokkende dingen zijn te melden. En daarom wens ik jullie allemaal hele fijne feestdagen en een goede wisseling van het jaar. Het is allemaal wat soberder. Maar toen er vrijdag met spoed een bed voor mij gezocht werd, en dat niet vanzelfsprekend was, dan is het toch wel duidelijk. Er moet iets veranderen.

Maandag 1 maart 2021 Goed nieuws.!!
Eindelijk goed nieuws te melden. Vandaag voor controle geweest in Utrecht. Er zijn foto’s gemaakt. Alles zag er goed uit. Er was bot aangroei te zien. Dit betekent dat ik voorlopig niet geopereerd hoef te worden. Ik moet over een half jaar terugkomen. Dan wordt er bekeken of de titanium strip er nog uit gehaald moet worden. Maar die kans is wel groot. Over een maand naar de tandarts daar om te kijken of het mogelijk is om een prothese te maken. Implantaten vindt de arts niet goed i.v.m. bestraald gebied.

Maandag 17 mei 2021 Update

Er is vorige week een MRI gemaakt omdat de tong nog steeds een beetje pijnlijk is. Vanmiddag werd ik gebeld door de arts. Er is niets bijzonders te zien. Het ziet er allemaal goed uit. Eind augustus terugkomen voor reguliere controle. Weer een zorg minder. 🦋🍀🙏Pffff. Sinds een week had ik last van mijn tong. Pijnlijk. Zojuist voor controle geweest. Gelukkig geen rare dingen te zien. Het lijkt op overbelasting van de spier. Slijmvliezen zagen er ook goed uit. Moet wel overgaan met een paar weken. Over 2 weken telefonische afspraak. Is het niet over of erger geworden dan volgt een MRI. Vooralsnog hoef ik mij geen zorgen te maken. En dat deed ik wel. Lange tijd niet zo gespannen gevoeld.

Maandag 30 augustus Controle
Vanmiddag ben ik weer in UMC Utrecht geweest. KNO arts was zeer tevreden. Alles zag er goed uit. Over een half jaar terugkomen.

Donderdag 23 september 2021 Kaakoperatie
Net weer terug op de afdeling. Alles is goed gegaan. De titanium strip is uit mijn kaak gehaald. Het bot, toen geplaatst vanuit mijn bekken is heel goed aangegroeid. Nu bijkomen en waarschijnlijk morgen weer naar huis.

Om in ieder geval voor mijzelf het verhaal compleet te maken toch een kort verslagje van de operatie op 23 september. Op deze dag zal de titanium strip worden verwijderd. Weer mijn litteken opeen maken. Strip verwijderen en de krammen er weer in. Om 08.30 uur moest ik mij melden op de afdeling. Bart heeft mij even weg gebracht. Ivm Covid mocht er niemand mee naar binnen. Om 11.00 uur was het zover en werd ik naar beneden gereden op weg naar de OK. In de voorruimte kwam de chirurg nog even langs. Ze hebben besloten om de strip toch niet van buiten te verwijderen maar van binnenuit. Zij zullen wel het beste met mij voor hebben.

Het infuus zetten was wat lastig. Nadat de eerste verpleegkundige het geprobeerd had in de linker hand werd er een tweede bijgehaald. Zij heeft mij in de rechterhand geprikt en dat ging goed. Het inslapen ging weer helemaal vanzelf. Na een poosje in dromenland te zijn geweest werd ik wakker met toch wel heel veel pijn. Gelukkig werd er snel morfine bijgespoten. Eenmaal terug op de afdeling werd het langzaam beter. Die dag ging snel voorbij en ik heb in de avond lekker tv gekeken. Het eten heb ik maar vloeibaar gedaan. De wond trok wel een beetje maar met paracetamol was het goed onder controle te houden. Na een rustige en goede nacht ben ik de volgende dag alweer naar huis gegaan. Weer een operatie achter de rug.

De controles een paar weken later zagen er goed uit en ik werd op de wachtlijst voor de volgende operatie. Het losmaken van mijn tong. Deze datum is inmiddels bekend en de OK zal op 6 januari plaatsvinden.

Verhaal van Hans over tongkanker

April 2018

Ook ik zal me kort voorstellen. Ik ben Hans Vierbergen, 55 jaar. In april 2018 had ik een klein plekje op mijn tong. Vrij snel naar de huisarts gegaan. KNO arts. Plekje verwijderd en opgestuurd. Gelukkig niets bijzonders. Eind november 2018 aan de andere kant een plekje. Een soort wratje. Huisarts. KNO arts. Plekje weggehaald en opgestuurd. Ik maakte mij niet zoveel zorgen want in april was het ook niets.

Alleen toen kreeg ik 1,5 week later een vervelend telefoontje. Tongkanker. Je wereld stort in. 2 dagen later had ik een afspraak in Utrecht. Er is een stuk van mijn tong verwijderd. Een “lap” geplaatst vanuit mijn onderarm. Helaas afgestoten na 14 dagen door een slagaderlijke bloeding. 2x chemo en 33 bestralingen. Afgelopen mei is er een stuk kaak verwijderd. Reconstructie in september/oktober. Hopelijk wordt mijn tong dan ook losgemaakt want die is nu redelijk verkleefd aan mijn kaak. Eten is daardoor niet mogelijk. Gelukkig kan ik wel gewoon drinken. En ben ik de flesjes Nutridrink en andere soorten nog niet zat. Ik ben benieuwd wat anderen hebben meegemaakt en hoe ze dingen hebben ervaren.

Ik heb vanaf mijn eerste grote operatie een blog bijgehouden. Mocht je het interessant vinden dat kun je dit hier vinden.  https://www.pindat.com/…/user/hans.ziekenhuis/2019-01-15

Na overleg met Hans is dit verhaal over genomen van zijn blog. Klik om verder te lezen op: operatie en/of scrol verder naar beneden