Donderdag 14-11-2013
Vooruit met de geit, nog even doorzetten. Het klinkt vast ongeloofwaardig maar nu ik eenmaal weet dat ik geholpen ga worden kan ik bijna niet wachten tot het zover is. Onder het mom van “nu mag het”  of  “nu is mijn gevoel bevestigd” krijg ik steeds meer last van mijn tong, gezicht en oor. Het is net of mijn gezicht in tweeën gesplitst is. De ene kant is normaal en de andere kant doet vervelend. Op advies van de verpleegkundige ben ik ook weer aan de pijnstilling gegaan en dat scheelt stukken.

De vorige behandeling is 2 jaar geleden dus ik besluit om mijn ervaringen van de 1e 3 laserresecties door te lezen. Zo heb ik zelf ook nog wat aan mijn eigen ervaringen. Eigenlijk ben ik er een beetje van geschrokken. Het is wonderlijk dat ik me nu pas realiseer wat deze behandeling precies inhoudt. Weer veel pijn en weer een herstelperiode! Ik weet niet of het me lukt maar ik ben van plan om deze keer iets minder uitgebreid verslag te doen omdat ik deze behandeling al 3x eerder beschreven heb.

Het verschil met de voorgaande keren is dat de plek die weggehaald moet worden achter op de tongbasis zit. De tongbasis is het achterste een derde gedeelte van de tong. Op de foto kun je zien hoe de arts op de tongbasis kan kijken met behulp van het spiegeltje. Onder narcose kan hij het veel beter onderzoeken. Zelf kan ik de plek dus niet zien maar wel voelen. Ik verwacht daarom dat ik deze keer geen foto’s kan plaatsen van de behandelde plek. Wil je toch een idee krijgen hoe de tong eruit ziet na laserresectie dan kun je de foto’s die bij laserresectie 1 staan bekijken.

Mijn laatste bezoek aan het AVL is alweer een week geleden. De verpleegkundige heeft mij verteld dat ik nog deze maand geopereerd word. Dan wil ik nu zo ondertussen toch wel weten waar ik aan toe ben. Op woensdag is er altijd een overleg waarbij de operaties besproken en gepland worden. Op woensdagmiddag word je dan gebeld om de afspraak te bevestigen. Helaas, geen telefoon gisteren. Leo gaat vandaag voor mij met het opnamebureau bellen om te vragen of er al iets bekend is en jawel hoor.

Ik sta ingepland op donderdag 28 november, één dag voordat we 35 jaar getrouwd zijn. Leuk cadeautje.

Woensdag 27-11-2013
Zo, nog één nachtje slapen en dan is het tijd voor de opname en dat is maar goed ook. Leo heeft me tot in de treuren verwend met lekker eten en hapjes. Spruitjes, bloemkool, hachee, stamppot enzovoort. De complete Hollandse keuken is weer aan de beurt geweest. Door familie en vrienden zijn we ook verwend en bezig gehouden waardoor we de wachttijd tot aan de opname goed zijn doorgekomen.

Het is wel heel bizar dat ik straks “gezond” het ziekenhuis in ga en er “ziek” weer uitkom. Of zie ik het verkeerd en is het juist andersom? Ach, ik laat het maar gewoon gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig en verkeer zelfs in een staat waarin ik denk dat het allemaal nog wel eens mee kan vallen. Misschien is deze gedachtegang een kwestie van overleven maar het is een prettig gevoel dat ik straks even niet zelf de verantwoording hoef te dragen voor het in de gaten houden van mijn mondflora. Ik draag het hele pakket met plezier over aan de artsen.

Leo heeft het een stuk moeilijker dan ik op dit moment. Hij vindt het vreselijk dat ik weer onder het mes moet hij ziet op tegen de dag van morgen met het lange wachten en de periode van herstel daarna. Hij is al dagen van de rel wat zich ook uit in irritaties over de kleinste dingen. Ik vind het zielig maar ja het is niet anders. Nu ben ik er dus even voor hem en straks is hij er weer voor mij.

Morgen gaan we nog even langs mijn ouders. Ook zij hebben het moeilijk maar ze proberen het niet te laten merken.  Ze hebben al verschillende keren gevraagd of Leo ze niet vergeet te bellen zodra ik weer terug op zaal ben. Maar natuurlijk vergeet Leo dat niet!

Nu werk ik nog even de laatste post weg en dan hou ik het hier voor gezien. Dus lieve mensen, allemaal heel erg bedankt voor de goede wensen in de vorm van berichtjes, email, bloemetjes, kaartjes en kaarsjes. Met een beetje geluk zal Leo morgen of overmorgen kort vertellen hoe het is gegaan.

Donderdag 28-11-2013
Om 9.00 uur word ik verwacht op de afdeling. De operatie staat gepland om 11.00 uur.

Even een heel kort berichtje van mijzelf. De operatie is goed gegaan, er zijn biopten genomen en de plek is weggehaald. Er is duidelijk te zien dat de cellen erg onrustig zijn maar we hoeven ons nog geen zorgen te maken. 11 december krijgen we de uitslag van de biopten.

Inmiddels ben ik weer thuis en heb de hele nacht en dag geslapen. Net een bakje appelmoes gegeten en even snel op mijn site gekeken. Nu weer naar bed. Hoop snel meer te schrijven en een update te sturen.

Donderdag 28-11-2013
Om 7.30 uur rijden we weg en om precies 9.00 uur parkeren we de auto op het parkeerterrein van het AVL. We melden ons bij de receptie en gaan naar de ons welbekende afdeling op de 5e verdieping. Moeten we nog terug naar beneden voor het bloedprikken? Nee hoor, dat staat er niet maar ik vraag het voor de zekerheid nog even na. Nee hoor, dat hoeft inderdaad niet vandaag.

U mag in de pantry op de opnamezuster wachten. We zijn hier bekend en zien meteen dat er een nieuwe koffiemachine staat. Leo bedient zich van een bekertje cappuccino wat volgens hem heerlijk smaakt. Achter in dit kleine restaurant is de kleine monitor inmiddels vervangen door een grote platte tv. Ondanks de zeer ernstig zieke patiënten op deze afdeling probeert men de sfeer wat op te leuken door sinterklaasversiering.

De opnamezuster komt al snel en ze vertelt dat ik op de B vleugel kom in een eenpersoonskamer. Joepie, ik heb geen hekel aan mensen om mij heen maar als ik toch mag kiezen dan ga ik voor de eenpersoons. Gaan jullie mee dan kan ik alvast de controles doen. De controle bestaat uit bloeddruk, hartslag, temperatuur en zuurstofgehalte in het bloed meten, een standaard bij iedere opname.  Ook nu treffen we weer een hele lieve zuster die alles helder en duidelijk uitlegt wat ze doet en wat er wanneer gebeuren gaat. Deze zuster blijft mijn aanspreekpunt gedurende de dag.

In de kamer wacht ons een verrassing. Wauw, de oude tv’s zijn vervangen door nieuwe. Super modern en met een stang zo bevestigd dat je de tv in iedere gewenste stand kunt zetten. Het is een touchscreen monitor en op de steun zit ook een toetsenbord bevestigt. We hebben een klik en vol trots legt de zuster het gebruik uit. Op de tv zien we diverse buttons die we aan kunnen klikken, tv kijken, radio luisteren, internet, skype, spelletjes noem maar op. Het toetsenbord kan ik van de steun halen en op mijn schoot leggen als ik dat wil.

En er is nog een niet onbelangrijk snufje op dit apparaat. Met een speciaal pasje kan de arts of zuster direct informatie opvragen of toevoegen in mijn elektronische patiëntendossier. Ik zou het niet meer willen missen zegt ze, het is zo geweldig.

Om 10.00 uur word ik geacht de oxazepam in te nemen en rond 10.30 mag ik mij gaan omkleden zodat ik op tijd klaar ben. De oxazepam krijg je om rustig te worden, heb ik niet nodig hoor maar ik neem het pilletje toch maar. Tot het zover is zijn we vrij. Ik ben net omgekleed als de OK belt dat we al mogen komen. Geen tijd meer om ons druk te maken of om elkaar uitgebreid gedag te zeggen. Ik lig in bed en 2 zusters rijden me naar de OK. Leo loopt mee tot de lift op de 2e verdieping, daar moet hij terug. We wensen elkaar weer sterkte en geven elkaar nog een dikke kus.

De wachtruimte….
Bij de deur van de wachtruimte van de ok wachten de zusters netjes totdat we naar binnen mogen. Het is rustig in de wachtruimte. Het zetten van het infuusje geeft meestal problemen bij mij. De vaatjes zijn zo dun dat het moeilijk prikken is. De zuster neemt er alle tijd voor. Het kloppen en wrijven helpt bijna niet maar uiteindelijk lukt het toch. Als ze het door wil spoelen met de zoutoplossing (voel je normaal niets van) gebeurt er iets geks. Er verschijnt een dikke witte streep op mijn hand. Wat raar! Ze roept haar collega erbij en spuit zachtjes verder. Ik zie de witte streep nu rood worden en het is wat pijnlijk. Ik vraag of het infuusje wel goed zit. Het infuusje zit goed maar het lijkt meer op een allergische reactie. Gelukkig komt de anesthesist net aanlopen en hij kijkt er even naar. Niets aan de hand hoor, dat zien we wel vaker!

Ik ben inmiddels overgestapt van mijn bed naar de brancard. Ik moet nog even wachten dus kletsen we wat. Zo hoor ik dat de chirurg tussen 2 operaties door altijd een half uur tot 3 kwartier pauze heeft. In deze tijd kan de ok opnieuw klaargemaakt worden voor de volgende patiënt.

Ik vraag meteen ook maar of het kan gebeuren dat ik lig te snurken als ik onder narcose ben. Nee hoor, dat gebeurt bij jou niet want de beademing gaat door de neus. Eenmaal terug op de uitslaapkamer snurkt bijna iedereen. Hoezo, schaam je je daarvoor? Ja, eigenlijk wel een beetje. Nou er gebeuren hier wel gekkere dingen hoor maar wees gerust, alles wat hier gebeurt blijft binnenkamers.

De operatiekamer….
Als ik de OK ingereden word staat het hele team al klaar. De beugels voor mijn armen worden weer aan de brancard gezet en de narcotiseur controleert het infuus nogmaals en zegt dat het goed zit en er niets aan de hand is. Jammer zeg ik, ik dacht nog wel dat ik speciaal was. Oh maar dat ben je wel hoor. Heel speciaal. Na iedere operatie herinner ik me steeds weer meer over wat er gebeurt op de operatiekamer en de uitslaapkamer. Ik probeer het ook heel bewust mee te maken. Zo vraag ik de anesthesist of ik de zuurstofslang die door mijn neus gaat even mag zien. Hij pakt een steriel pakketje met daarin een vrij dun slangetje. Jeetje, ik dacht altijd dat dit een hele dikke slang was maar dat valt reuze mee. Aan het eind zit een stukje dat opgeblazen wordt zodat het slangetje goed blijft zitten. Stelt eigenlijk niet zoveel voor.

Mijn arts/chirurg komt binnen en checkt als laatste nogmaals mijn persoonlijke gegevens. En wat gaan we doen vandaag? Ik ratel de vaste zin weer op. Onderzoek onder narcose, biopten nemen en laserresectie op de tongbasis. Goed, dan gaan we maar beginnen. We praten nog even kort en ondertussen houdt de anesthesist het zuurstofkapje op mijn neus.

Daarna krijg ik een flinke dosis vloeistof in mijn beide neusgaten gespoten wat direct mijn keel inloopt. Dit is extra verdoving en ik voel meteen dat het werkt in mijn keel. Het narcosemiddel kan worden ingespoten. Auw, auw, ik kijk naar mijn hand en zie hem heel snel van boven naar beneden rood worden. Auw, auw, mijn hele hand staat in de brand en ik gil het uit van de pijn en schrik. Er is meteen actie. Snel, snel, andere hand. Ik zie dat er met een rotgang een infuus in mijn andere hand gezet wordt en dan weet ik van niets meer.

De verkoeverkamer of uitslaapkamer….
Om 12.45 uur wordt Leo door mijn arts gebeld dat alles goed gegaan is. Er zijn inderdaad biopten genomen en er is laserresectie gedaan waarbij het carcinoom op de tongbasis is weggehaald. Hij heeft alles goed onderzocht en het ziet er niet kwaadaardig uit. Die arme Leo zit in de gang te wachten.

In de tussentijd word ik wakker. Ik lig dan al in mijn eigen bed en heb er weer niets van gemerkt. Men vraagt naar de pijn en geeft iets extra’s door het infuus. Ik weet niet wat. Als ik weer wakker word heb ik een droge mond en krijg ik een slokje water door een rietje. Eén klein slokje maar, maar ik krijg het niet weg. Het lijkt wel alsof het er niet door kan. Uiteindelijk slik ik het door maar voel me ook misselijk worden. De zuster ziet het en pakt vast een bakje. Ik denk dat ik moet spugen! De 2e zuster onderneemt actie. Ze is aan haar keel geopereerd dus daar gaan we niet op wachten. Er gaat iets tegen de misselijkheid in het infuus. Men vraagt of ik ergens allergisch voor ben en ik zeg dat ik niet tegen de oramorf morfine kan.

Ik weet niet waarom maar ik moet nog even blijven. Als ik weer wakker word zie ik eindelijk bewust hoe de verkoeverkamer eruit ziet. Er staan meerdere bedden en er lopen verschillende verpleegsters rond. Ook hier is iedereen weer even vriendelijk. We gaan bellen dat je opgehaald mag worden.

Terug op de kamer….
Om 16.15 uur ben ik weer terug op mijn kamer. Leo is al die tijd in het ziekenhuis gebleven en zit al te wachten. Het was een lange dag voor hem. Ik ben redelijk wakker en we praten wat over de operatie. Aan het infuus hangt een flesje met extra pijnstilling. Van de zuster krijg ik nog een Diclofenac en een Primperan tegen de (te verwachten) misselijkheid. Uiteindelijk val ik toch weer in slaap en Leo gaat een documentaire kijken. Handig want door die verstelbare arm kan hij het scherm naar zich toe trekken en op de juiste hoogte zetten om te kijken. Het verzacht het lange wachten wat.

Een paar uur later komt mijn arts en hij vertelt nogmaals dat het weggehaalde stuk op het eerste gezicht niet kwaadaardig lijkt. De cellen in het hele gebied zien er wel onrustig uit en dat is niet goed maar zolang we het goed in de gaten en onder controle kunnen houden moeten we ons niet al te veel zorgen maken. Verder was het infuus in mijn linkerhand ontploft. Ik neem het voor kennisgeving aan. MIC melding? Ik ben inmiddels een ervaringsdeskundige en ik weet wat ik verwachten kan en hoe het herstel verder zal gaan. Ik voel me redelijk goed en heb geen pijn. Als je wilt mag je vanavond naar huis.

Er zijn nog wel wat voorwaarden voordat ik mag gaan. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is veel te laag dus dat wordt nog even hoger gezet. Verder moet ik iets hebben gegeten en geplast. Na een uurtje wordt het zuurstofgehalte weer gemeten en is nog vrij laag. Een paar keer diep inademen door de neus en uitademen via de mond doet wonderen met het metertje. Infuus eruit en wegwezen hier. We moeten alleen nog even op de gang lopen om te zien of ik niet duizelig ben en dan gaan we. Ik krijg voor de de nacht en ochtend Diclofenac en paracetamol zetpillen mee en Primperan om uit voorzorg in te nemen. We doen het zonder morfine deze keer.

En weer naar huis…
Leo gaat de auto halen en ik wacht netjes op hem in de hal van het ziekenhuis. Van de rit naar huis merk ik helemaal niets. Ik slaap en als we thuis zijn ga ik linea recta naar boven.

Als ik later wakker word ga ik voor de spiegel staan om een foto te maken. Potdomme, laat ik het toestel uit mijn handen vallen. De zoomlens is ingedeukt en kan geen kant meer op. En deze capriolen waren nog voor niets ook. Als ik met het lampje achter in mijn keel schijn kan ik zien dat daar gewerkt is maar dan ook niet meer dan dat. Mijn wang is wat beschadigd en ik kan een klein stukje zien van de behandelde plek maar het doet zeer en op een foto zal het niet goed te zien zijn.  Het lijkt wel alsof mijn tong steeds dikker wordt. Achteraf hoor ik dat Leo 3 uur bezig geweest is om het fototoestel weer te repareren.

Vrijdag 29-11-2013
Niet te geloven, het is 8 uur en de wekker loopt af. Leo gaat er meteen uit om mijn pillen te pakken. Hij neemt zijn taak erg serieus. Je moet een spiegel opbouwen en dan is het heel belangrijk om alles op tijd in te nemen. Het is goed dat hij het in de gaten houdt want ik ben er zelf veel te makkelijk in. De paracetamol 1000 mg is in zetpil vorm. De gewone paracetamol is 500 mg en te groot en stroef om door te slikken. We gaan dus voor de makkelijke versie.

Om 10 uur roept hij me weer, nu voor de laatste Diclofenac. Deze hadden we meegekregen uit het ziekenhuis voor de 1e nacht en ochtend. Uit voorzorg neem ik ook nog een Primperan zodat ik niet alsnog misselijk word van de narcose. Mijn gezicht en tong zijn opgezet en ik krijg mijn kiezen niet op elkaar. Leo gaat naar de apotheek voor een flinke voorraad paracetamol zetpillen, 4x daags minimaal tot max 6 per dag en Naproxen tabletten. Deze moeten 2x per dag en mag ik maximaal 2 weken lang gebruiken omdat het anders de werking van een ander medicijn wat ik slik, stil legt.

De hele dag slaap ik en tegen zessen ga ik een uurtje naar beneden. Er staat een grote bos bloemen van Leo op tafel. Oh ja, de trouwdag. Statistisch gezien hoort de man dit te vergeten maar dit keer ben ik het zelf. Je moet ook even op je website kijken zegt Leo. Ja hoor, op de openingspagina zie ik een hele grote foto van onze trouwdag van 35 jaar terug met een gedichtje. Wat lief, het is van Stefan en Katka.

Toevallig belt hij ook net via Skype maar ik kan niet lang praten. Het is te pijnlijk en het lijkt alsof ik met een dubbele tong praat. En let op: hoewel ik soms wat ongelukkig uit de hoek kan komen heb ik nog geen spraakgebrek. De linkerkant van de tong is beurs van de klemmen en rechts achter ziet het zwart en rood van de behandeling. Ik heb een foto gemaakt maar ik weet niet of het gelukt is. Ik kijk wazig en kan het dus niet zien. Ik vraag niet aan Leo of hij een foto wil maken want hij kan er niet zo goed tegen. Ik heb het koud en ga weer naar bed.

35 jaar getrouwd

Liefde is eindeloos, puur en oprecht

Liefde is warmte, liefde is echt

Liefde is troost vinden, dicht bij elkaar

Liefde is een huwelijk van 35 jaar

Met weer een operatie nog geen 24 uur terug vieren jullie vandaag jullie 35e trouwdag.
Beroerder kon de planning haast niet, maar desondanks hopen we dat jullie toch
een naar omstandigheden fijne dag beleven. We hopen het allerbeste voor jullie
allebei en wensen jullie heel veel sterkte toe de komende tijd.

Stefan en Katka

Klik om verder te lezen op: herstel en controles