Archieven

En nu zo snel mogelijk opknappen

Zondag, 24-04-2011
a1000[1]1e Paasdag. Hoe het precies zit kan ik me niet meer goed herinneren maar eenmaal in bed kon ik slecht inslapen vannacht. De wazige dromen zijn er weer. Gelukkig weet ik dat het door de morfinepleister en de medicijnen komt maar fictie en echt is op zo’n moment bijna niet te onderscheiden.

Het is eerste paasdag zeggen ze. De paashaas die ik in het AVL heb gekregen staat te wachten in de koelkast. Ik ben nog niet aan opeten toe en hou het nog even bij de vla. Ik neem maar een klein beetje maar na een paar lepels krijg ik last met slikken. Later op de ochtend nog maar een keer proberen.

a1003[1]Leo heeft gisteravond op marktplaats een mooie internetradio gescoord en is die aan het ophalen. Hij is al vroeg weggegaan vanmorgen zodat hij ook weer op tijd terug is en ik niet te lang alleen ben. Nu kunnen we radio Compleet FM zelfs in de vakantie glashelder beluisteren.

Het is warm buiten. Het lijkt wel alsof het iedere keer prachtig weer is als ik ziek ben. De airco op de slaapkamer wordt weer goed gebruikt. Dat is een perfecte aankoop geweest en we (nou ja, ik) hebben er al veel profijt van gehad.

a1004[1]Ik heb niet zo’n beste dag vandaag. De pijn in mijn mond neemt behoorlijk toe en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Ik blijf niet lang beneden. Ik snap het ook niet helemaal. Met het lampje heb ik nog eens goed in mijn mond gekeken en ik zie heel duidelijk dat niet alleen mijn tong behandeld is. Rechts achteraan, waar de wang overgaat in het verhemelte en/of de keelholte is ook een klein stukje weggehaald. Ik snap er niets van want ik wist niet dat daar ook wat zat. Misschien zat het te ver achterin om het zelf goed te kunnen zien.

Pijn, pijn, nee hè. Ik slaap nog half en word wakker van die enorme pijn die ik al vaker heb gehad. Het voelt alsof de hele borstkas in een kramp zit. Het is vreselijk en ik durf me niet te bewegen van de pijn. Je zal denken dat het met de operatie te maken heeft of met de medicijnen op een lege maag. Volgens mij heb ik er iedere keer na een opname nog last van gehad maar ook in mijn “gezonde” periode heb ik het wel eens gehad. Ik blijf doodstil liggen en heel langzaam trekt de pijn weg.

a1005[1]Bijna heb ik weer de hele dag verslapen en is het alweer 20.00 uur. Ik probeer voor de tweede keer vandaag een beetje vla te eten maar het slikken doet me te zeer. Na een paar hapjes ga ik al koelen met ijswater. De geur en smaak in mijn mond wordt steeds viezer, de Flagyl helpt onvoldoende vandaag.

Als ik achter de pc ga zitten voel ik het al aankomen. Ik word er misselijk en draaierig van en moet spugen. Dat doet zeer. Jammer maar ik stop ermee en ga morgen maar weer verder.

Als er een vriend naast je loopt , lijkt geen enkele weg te lang.

Maandag, 25-04-2011
Het is 2e Paasdag. Gisteren heb ik zo goed als de hele dag op bed gelegen en dat heeft me goed gedaan. Ik heb ook nog eens een lange nacht gemaakt dus het ziet er hoopvol uit voor vandaag.

a1001[1]Ik voel me fit als ik opsta en ga vol enthousiasme proberen om wat foto’s van mijn mond klaar te zetten. De laptop zegt: “doe het zelf maar” en loopt telkens vast. Ik wijk uit naar de pc boven maar ook daar het lukt me niet. En daar is broeder Leo weer. Ga jij je bed maar in dan kijk ik wel even. Als hij me later roept is alles weer in orde.

Ik heb last met slikken en als ik lig voel ik het dubbel lijkt wel. Vanavond komen Stefan en Darina. Ze gaan eerst naar opa en oma en komen dan hier eten. Het wordt chinees. Ik ga even douchen zodat ik in ieder geval op tijd klaar ben voor vanavond. Het is een hele klus maar ik heb het gered. Beneden is het zo warm dat ik al snel weer naar boven vertrek om wat doelloos naar de tv te gaan liggen kijken. Ik heb geen energie meer over. Leo komt gezellig bij me zitten en heeft een glas ijswater mee. Het koelt goed en is lekker tegen de dorst.

a1002[1]Het is niet meer zo onwijs warm en we zitten heerlijk met z’n vieren in de serre. Iedereen eet er lekker van en het smaakt goed zo te zien. Ik zeg niet zoveel want dan houd ik het het langste vol. Ik zit aan een schaaltje bruine vla en dat gaat goed. Het is heerlijk zacht en is beter te doen dan de yoghurt, ik denk dat dat wat te zuur is. Hoewel het erg lekker ruikt heb ik nog geen behoefte aan vast voedsel. Zelfs geen ei.

Ik hou het niet langer vol en als de koffie op tafel komt ga ik naar boven. Het was fijn om de “kids” weer even te zien. De pijn is nu goed uit te houden. Het is voor mij inmiddels bewezen dat hoe meer ik me aan de vaste tijden van innemen houd hoe beter het gaat. Als ik slaap word ik precies weer wakker als ik aan de volgende pijnstilling toe ben.

Als je zorgt voor de middelen, zal het doel wel voor zichzelf zorgen.

Dinsdag, 26-04-2011
a1006[1]Alweer een goede nacht zonder misselijkheidperikelen. Ik heb de Flagyl al 2 dagen niet meer genomen omdat dit drankje ook niet zo lekker valt. Om de omgevingslucht wat plezieriger te maken moet ik er vandaag maar weer aan geloven en het drankje weer nemen. Het is kiezen tussen 2 kwaden.

We beleven de warmste en droogste april maand sinds de metingen begonnen zijn. Ik heb er weinig tot niets van meegekregen. Nu is de warmte weg en is het volgens Leo heerlijk buiten. Als hij de plantjes gaat sproeien loop ik mee de tuin in en kan ik het niet laten om hier en daar een onkruidje weg te trekken. Het ziet er zo mooi uit, alles bloeit en ik vraag me af of er nog iets over blijft wat van de zomer zal bloeien.

a1008[1]Wat de pijn betreft is er nog weinig veranderd. De medicatie doet goed zijn werk maar het eten van bijvoorbeeld vla is een serieuze bezigheid. De eerste paar hapjes gaan nog wel maar daarna is het nog behoorlijk pijnlijk. Yoghurt is te scherp en appelmoes durf ik nog niet aan. Misschien dat ik vanavond wat bouillon ga proberen want Leo heeft verse soep gemaakt. Maar of dat half lauw lekker is weet ik niet. Eigenlijk is ijswater het lekkerste tot nu toe.

Ik ben inmiddels wel wat meer bij mijn positieven maar ik merk dat ik gewoon mijn rust moet nemen. Daar hoef ik trouwens geen moeite voor te doen hoor, ik val vanzelf in slaap. Als ik mijn hoofd draai voel ik dat er iets in mijn keel zit, bah.

Onthoud dat morgen een nieuwe dag aanbreekt

Woensdag, 27-04-2011
Het is alweer de 7e dag na de operatie en het herstel gaat goed. Aan vast voedsel doe ik nog even niet. Voorgaande keren wilde ik kostte wat het kost zo snel mogelijk weer eten. Door alle ervaring word je daar ook makkelijker in. Waarom nu moeilijk doen terwijl het volgende week makkelijker zal gaan!

a1007[1]Gisteravond heb ik een kopje verse half lauwe kippenbouillon gedronken. De smaak was goed maar wel vet. Persoonlijk vind ik de bouillon uit een zakje net zo lekker. Leo zal bij de boodschappen bananen meenemen en ik verheug me er nu al op. Vanavond lekker chocoladevla met geprakte banaan en met een beetje geluk zit er ook nog slagroom op. Ik merk wel dat het lichaam snel verzwakt, ik voel me erg slap. Daar zijn dus die vieze flesjes Nutridrink voor.

Leo heeft een paar eieren gekookt. Goed idee en lekker zacht. Het smaakt heerlijk! Ik kauw aan de linkerkant en slik het voorzichtig door. Ik neem een half banaantje met wat vla toe maar na een paar kleine hapjes heb ik het gehad. Het slikken doet zeer, even doorzetten. Ik krijg het met moeite op. Het is nog geen tijd voor nieuwe pijnstilling dus ga ik zonder pillen mijn bed in.

a1009[1]Het kost Leo wat moeite om mij wakker te krijgen maar uiteindelijk ben ik dan toch beneden. De pijn is enorm, mijn tong brandt mijn mond uit en mijn hele kaak en oor doet zeer. Zo te voelen zit de wond aan de binnenkant op gelijke hoogte van mijn oor. Ik durf mijn tong niet te bewegen laat staan te praten. Zo snel mogelijk neem ik de paracetamol.

De beste ontsnappingsroute voert er altijd dwars doorheen.

Donderdag, 28-04-2011
Ik lig al een tijdje wakker en Leo slaapt nog. Wat raar dat ik niets voel in mijn mond. Ik kan slikken en heb zelfs geen pijn in mijn oor. Ik blijf doodstil liggen en geniet er nog even van, ik voel me een hele Piet (sorry broertje).

a1013[1]Alle gebeurtenissen van de laatste week beleef ik in gedachten voor de 80e keer opnieuw. Het geeft niet. Zodra ik wakker word denk ik toch maar aan één ding. Aan alles wat geweest is en aan alles wat nog komen gaat. Was het alvast maar volgende week, dan weet ik meer. Altijd maar wachten, wachten en nog eens wachten.

De goede tijd moet ik pakken en ik ga van bed af meteen de was opvouwen. Tegen de tijd dat ik daarmee klaar ben is de “gemiste” pijn ook weer terug. Dat komt vast doordat ik in beweging ben waardoor er meer druk op de plek ontstaat. Ik blijf lang beneden en als Leo boodschappen gaat doen ga ik weer plat.

Het lukt me nog niet om met mijn tong mijn lippen te bevochtigen. Ik denk dat het pas weer gaat lukken als alles genezen is. De smaak in mijn mond is nog steeds weerzinwekkend. Het proces rond het afsterven van het zieke weefsel is in volle gang en het voelt erg rommelig in mijn keel. Eetlust heb ik toch al niet niet dus dat is weer een gelukje.

a1012[1]Ik voel me erg lekker en zit voor het eerst weer met plezier boven achter mijn computertje. Ik ben de foto’s van mijn mond aan het selecteren en het lukt ook nog. De dagen hiervoor heb ik ook genoeg gedaan maar dat kostte me enorm veel moeite. Zelfs het overtikken van een eenvoudig stukje tekst lukte amper. Gelukkig heeft Leo mij toen wat geholpen.

Mijn website is heel erg belangrijk voor mij om alles van me af te schrijven maar ook om achteraf dingen na te lezen of op te zoeken. Door alles meteen op te schrijven krijg je het meest natuurlijke verhaal, achteraf zou me dat nooit op deze manier lukken denk ik. Van andere patiënten die nog een behandeling moeten ondergaan krijg ik veel positieve reacties. Ook familie en bekenden lezen regelmatig hoe het met ons gaat. Daarom wil ik niet al te veel achterop raken en gaat mijn website voor alles.

De pen is de tong van de geest.

Vrijdag, 30-04-2011
a1014[1]Leo waarschuwde me al gisteravond. Doe nou maar rustig aan want morgen loop je het op. De vorige keer heb je ook tussendoor wel een goeie dag gehad.

Het is nog schemerig buiten en ik ben al wakker. Mijn gezicht voelt zo raar, wat nu weer? Ik voel het al, mijn kin en bovenlip voelt weer raar, dat zal wel weer dik wezen. Niks van aantrekken en gewoon gaan slapen verman ik mijzelf. Gisteravond toen ik boven zat voelde mijn kin al raar. Zo’n vervelend verdoofd gevoel. Wat moet ik nu doen? Morgenochtend vroeg naar de huisarts zodat hij zelf kan zien wat er aan de hand is? Foto’s maken als bewijs? Het voelt alsof mijn hele bovenlip enorm opgezwollen is. Nog maar een keer een berichtje in de lotgenotengroep plaatsen om te vragen of deze mensen het op dezelfde manier ervaren? Ik weet het niet. Potverdorie, het is 6 uur en nu moet ik ook nog eens naar de wc. Slapen lukt in ieder geval niet meer, ik ga eruit.

a1010[1]Ik loop linea recta door naar de vriezer om ijsblokjes te pakken voor in mijn water, ik moet eerst drinken. Als ik langs de spiegel loop zie ik het al, mijn bovenlip is enorm opgezwollen. Mijn kin voelt raar, een beetje bobbelig. Het drinken lukt slecht, bij iedere slok krijg ik een steek in mijn oor en de tranen staan in mijn ogen. Eerst maar foto’s maken. Ik ben er niet handig in maar probeer zo goed en kwaad als het kan mijzelf op de foto te zetten.

De laptop staat inmiddels aan en meteen ga ik zoeken op internet. Mogelijke oorzaak zou een ontsteking kunnen zijn maar het ziet niet rood bij mij en ik gebruik genoeg ontstekingsremmers. Andere minder voorkomende oorzaken van een dik gezicht zijn bv. de bof, een speekselklierontsteking of een gezwel. Ik voel me niet vrolijker worden door deze informatie. Meerdere keren lees ik, raadpleeg uw tandarts of kaakchirurg. Mooi, dan ga ik dus niet naar de huisarts morgenochtend. Ik hou het voorlopig zelf op lymfe vocht net zoals andere lotgenoten hebben.

a1011[1]Ik moet huilen, de tranen stromen over mijn gezicht en ik voel me vreselijk zielig. Ik wil dit niet! Zelfs het snuiten van mijn neus voelt raar. Mijn gezicht gloeit. Zal ik misschien koorts hebben en dat de dikke lip een gevolg daarvan is?

Ik heb nog foto’s van de vorige keer en besluit deze op datum te zetten en dan samen op een a-4tje te printen. Volgende week neem ik ze dan mee naar de eerste controle en tot die tijd hou ik het nog wel uit. Het bezig zijn en het opschrijven van mijn gevoel heeft ook nu weer een goede uitwerking. Ik ben weer rustig en ga zo lekker nog een uurtje slapen, het is 7.30 uur.

Ja, voordat ik nu weer wakker word is het 12.30 uur. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat een mens zoveel kan slapen. Het heeft me wel goed gedaan maar mijn gezicht is alleen nog maar dikker geworden. Ik heb nog wat allergiepillen over en neem er daar 1 van in, wie weet helpt het nu wel. Als het goed is moet ik binnen een uur al resultaat merken.

a1015[1]Wederom helpt de allergiepil van de huisarts helemaal niets. Leo weet ook niet zo goed wat hij hier nu weer mee aan moet. Leo zou mijn ouders ophalen vandaag. Ze willen graag komen en zelf zien dat het goed met me gaat. Nou dat stellen we maar uit. Die mensen slapen 3 nachten niet als ze mij zo zien. Ik bel ze iedere dag en dat vinden ze ook al fijn.

De foto’s van mijn opgezette gezicht zijn niet echt een visitekaartje voor op mijn website. Daarom heb ik deze foto’s toegevoegd aan het hoofdstuk “foto’s”. Ze staan onder de foto’s van de behandeling.

a1016[1]Leo is naar Middenwaard voor een nieuwe dekbedhoes. Ik heb er genoeg dat wel maar allemaal van die goedkope flut dingen. De 2 hoezen die het lekkerste liggen zijn ook de duurdere en van goede kwaliteit. Leo gaat kijken of hij er nog zo’n set bij kan halen. Wel een verrassing om nu een keer zijn smaak op bed te leggen, normaal ben ik degene die dat soort dingen koopt. Ik ben zo nieuwsgierig waar hij mee thuis komt.

Hindernissen zijn dingen die je ziet als je het doel uit het oog verliest.

Zaterdag, 30-04-2011
a1018[1]Koninginnedag 2011, de vlag hangt uit en daar blijft het bij. Geen vrijmarkt voor mij en Leo heeft geen zin om alleen de deur uit te gaan. Ik blijf lekker bij jou. Wat een geluk dat we het goed kunnen vinden samen. Ik ben op z’n best na een lange nacht dus haal ik meteen het bed af. De nieuwe dekbedhoezen zijn droog en kunnen op bed. Het staat toch mooi. Ja, je kan Leo wel om een boodschap sturen.

Mijn gezicht is nog steeds opgezet maar stukken minder dan gisteren. Het vocht heeft zich wat meer verspreid over mijn hele gezicht. Het ziet er goed genoeg uit om mijn ouders te ontvangen. We proberen de dag een beetje te plannen. Een uurtje plat, een uurtje eruit, douchen en dan 1,5 uur plat, dan komen we uit op een uurtje of half 3. Leo belt ze op om te vragen of ze het leuk vinden om even langs te komen. Daar hoeven ze niet over na te denken en zeggen meteen ja. Leo haalt nog even een slagroomtaartje voor bij de koffie.

a1017[1]Ze zitten al heerlijk in het zonnetje te wachten als Leo de auto voorrijdt. Fijn dat hij ze even haalt. Om nu voor een uurtje een taxi te bellen is niet erg handig. Ze zijn erg bezorgd en vragen steeds of ik nog niet naar bed moet. Mijn vader gaat de kaarten tellen die ik ontvangen heb. Na de koffie en een glaasje brengt Leo ze weer terug. Ze zijn heel blij dat ze en me weer even gezien hebben. Dat was dan weer het hoogtepunt van mijn dag.

Ik heb dit keer minder last heb van het afgestorven weefsel en slierten in mijn keel. De pijn in mijn keel bij het slikken en de pijn in mijn oor staat meer op de voorgrond. En of dit nu werkelijk mijn keel is of de tong of de tongbasis, ik weet het niet. Ik kan zo ondertussen niet meer bepalen waar de pijn nu exact zit. Het hele gebied is gevoelig. Al met al ben ik tevreden over het herstel en is het me iets meegevallen ten opzichte van de vorige keer.

a972[1]Het wordt een beetje saai om iedere keer hetzelfde op te schrijven maar zo ziet mijn dag er nu eenmaal uit. De pijnstilling is nog steeds nodig. Ik heb net geslapen en word weer wakker met pijn in de hele rechterkant van mijn gezicht. En jawel hoor, hoe is het toch mogelijk, ik ben precies weer aan de paracetamol toe. Ik ben blij als ik mijn schaaltje appelmoes op heb. Het is de 2e week na de operatie en ik verwacht dat het herstel zich langzaamaan voortzet. Om niet teveel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu niet meer dagelijks iets schrijven.

Als je met velen bent om de rivier over te steken, zullen de kaaimannen je niet opeten.

Maandag, 02-05-2011
Vorige week heb ik van een lotgenoot een kaart ontvangen en aan de postzegel kon ik zien dat hij via www.greetz.nl verstuurd was. Ze heeft me al eerder zo’n kaart gestuurd maar ik heb nog nooit op de website gekeken. Nu dus wel en dat is toch leuk. Je kunt een standaard kaart uitzoeken maar je kunt ook zelf een kaart maken. Dat gaat heel eenvoudig en snel.

a974[1]Ik heb 2 kaarten gemaakt met als voorkant een eigen foto uit mijn archief. Eén voor een vriendin en één voor Leo. Allebei mantelzorgers op dit moment. Ik ben zo benieuwd hoe ze het vinden. Als het goed is zitten ze vandaag al bij de post. Ik lig te slapen als de post komt. Jammer dat ik Leo zijn gezicht niet kon zien maar hij was echt verrast. De foto van de tuin heeft hij trouwens zelf gemaakt vorige week.

Het gaat alweer een stuk beter met me. Ook het eten van de vla is veel minder pijnlijk. Dat is best wel snel en als dat zo blijft heb ik geen klagen. Misschien ga ik morgen wel een boterham proberen.

a977[1]Morgen op controle. Ik ben best wel bang voor de uitslag van de biopten en ik wil heel graag weten waarom er iets in mijn keel/wang (of hoe het daar mag heten) is weggehaald. Mijn lijf is inmiddels gewend aan alle medicatie en ik slaap al veel minder dan de eerste dagen. Nog steeds best wel veel hoor maar ik geef er ook aan toe. Slapen geneest ook plus dat mijn mond dan volledig rust krijgt.

Hoe donker de lucht ook mag zijn, de sterren staan altijd aan de hemel.

De 1e controle na 12 dagen

Dinsdag, 03-05-2011
Doctors in Morning ConferenceHet gaat best wel goed de laatste dagen. De pijn is een stuk minder maar ik gebruik nog wel de pleister en de paracetamol. De behandeling is me achteraf heel erg meegevallen en zo te voelen is er een kleiner deel behandeld dan de vorige keer. Gisteravond was ik wat nerveus maar dat is nu weer over. We hebben allebei goed geslapen. Omdat ik pas om 15.10 uur de afspraak heb kunnen we lekker rustig aan doen. We rijden ruim voor de files uit.

Als ik me bij balie 2 meld hoor ik dat mijn eigen arts er vandaag niet is. Dat valt me tegen want hij weet precies wat er aan de hand is en wat er in het verleden is gedaan. De dame achter de balie zegt dat er in een team gewerkt wordt waarin iedere patiënt, voor er een behandeling plaatsvindt, in het artsenoverleg wordt besproken. Het is goed hoor zeg ik, een ander kan ook de controle doen. Achteraf weet ik ook wel dat hij niet meer op dinsdagmiddag zit.

In het AVL is het gebruikelijk dat zodra je je hebt aangemeld je dossier overgaat van bak 1 naar bak 2. De specialist pakt het eerstvolgende dossier en neemt dat mee naar zijn kamer. Daar leest hij de bijzonderheden en eventuele historie door en pas daarna komt hij je halen. We moeten weer ouderwets lang wachten en zijn pas na vieren aan de beurt. De arts die mij nu roept heb ik nog nooit eerder gezien. Het lijkt me een aardige dokter van rond de 40 jaar.

a979[1]Ik moet meteen op de stoel gaan zitten. We gaan eens even kijken hoe de wond eruit ziet, doet u de mond maar open (bij artsen betekent we, ik). Mijn mond valt letterlijk open. Maar goed, hij bekijkt de binnenkant uiterst zorgvuldig en is niet ontevreden. Wat een geluk dat hij niet te ver achter in de keel kijkt denk ik nog want daar zag ik wel tegenop. Onder mijn tong zit een rood plekje met daarnaast een witte waas wilt u daar ook even naar kijken? Ja hoor, doet u de mond maar open. Het plekje wordt goed bekeken en is waarschijnlijk littekenweefsel.

Dan wil ik nog even naar uw keel en stembanden kijken. Ook wel neusendoscopie genoemd. Shit! Wanneer is het laatste onderzoek op deze manier gedaan? Ik weet het niet meer, misschien een half jaar terug ofzo. Mag ik wel een verdoving? Gelukkig maakt hij daar geen probleem van. Terwijl hij de juiste slangetjes zoekt kijk ik Leo hulpeloos aan. Hij haalt z’n schouders op en geeft daarmee aan dat hij ook niet weet hoe ik hier onderuit kan komen.

a976[1]De arts komt met het slangetje richting neus. Stop, u zou toch verdoven? Oh ja. De verdovingsvloeistof wordt in mijn rechter neusgat gespoten. Goed opsnuiven tot het in de keel komt. Auw, auw, dat prikt vreselijk zeg. Het werkt direct.

a975[1]Voorzichtig duwt hij het flexibele slangetje met camera door het rechter neusgat naar binnen. Ook nu bekijkt hij alles zeer goed van alle (binnen) kanten. Prima. Het ziet er schoon uit. De wond is nog niet genezen. Denk erom, een half uur niets eten en drinken want dan verslik je je door de verdoving.

Nu mag ik naast Leo gaan zitten. U bent die mevrouw van het Tsjechische drankje? Ja hoor, dat ben ik. De behandelde plekken zien er mooi uit en genezen goed. Van het weefsel wat is weggehaald is mij niet helemaal duidelijk of de snijranden schoon zijn. Er zijn 2 biopten genomen. De uitslag van de biopten is niet helemaal goed. In beide biopten zijn kwaadaardige cellen gevonden maar deze cellen zijn nog niet ingegroeid of uitgezaaid. In dit stadium heet dat carcinoma in situ. Pfffff, wat een opluchting. Weer zijn we er op tijd bij.

Uit het operatieverslag blijkt voor mij niet duidelijk op welke plaats de biopten exact zijn genomen en of dat gebied nu ook meteen behandeld is. Zo niet dan moet het alsnog behandeld worden. Kunt u me vertellen of deze biopten voor of na de behandeling genomen zijn? Nee, dat weet ik niet maar omdat ik eerst een onderzoek onder narcose heb gehad denk ik dat de biopten eerst genomen zijn. Zeker gezien het plekje op de wang, wat ik niet verklaren kan. Ik ga het toch even bespreken met een collega.

a978[1]Als hij weg is hebben wij het rijk alleen en neemt Leo wat foto’s. We zijn niet ontevreden met deze uitslag. Helemaal niets vinden is natuurlijk onze wens maar dat er iets niet goed zat wisten we zelf ook wel. Zo zie je maar dat een mens steeds zijn grenzen verlegt. Het duurt even voordat de arts terug is. De arts die geraadpleegd wordt ken ik wel. Volgens mij is hij de oudste van het stel. Een hele wijze en aardige man die mij ook een keer behandeld heeft.

Ah, daar is hij weer. Ik wil dat u een afspraak voor over 4 weken maakt met uw eigen arts. Tegen die tijd zijn de wonden ook goed genezen en beter te beoordelen. Carcinoma in situ moet wel behandeld worden maar hoeft niet persé a la minute. We hoeven wat hem betreft onze vakantie niet af te zeggen.
En dan nu punt 2 van dit consult. Het bureau ligt vol met dossiers over Marga. Ik vertel over mijn dikke gezicht en geef hem mijn fotoreportage. Ik wil graag weten of dit door mijn mond kan komen. Dat verwacht ik niet, het lijkt meer op een allergische reactie maar we gaan het meteen onderzoeken.

a980[1]

We bespreken alle mogelijkheden en mijn medicijngebruik. Laat je bloed nog maar even prikken, ik vul meteen het aanvraagformulier in voor een uitgebreid onderzoek. Over 2 weken maken we een belafspraak en zullen we de uitslag bespreken. Dan loop ik nu even met jullie mee naar de balie voor de afspraken. Al met al is het een consult van ruim een half uur geworden.

Het bloedprikken
a981[1]Het bloedprikken is ook weer een verhaal apart. Ik hoef niet lang te wachten en dezelfde aardige dame als de vorige keer komt mij prikken. Gelukkig, deze prikt tenminste goed denk ik nog. Ik vertel weer dat het prikken meestal een probleem is en wijs de goede ader aan. Ze prikt in één keer goed maar helaas, er komt bijna geen bloed uit. De naald wordt wat heen en weer gewrikt maar het helpt niet. Misschien ligt het aan het buisje en ze probeert een nieuwe maar meer dan een bodempje zit er niet in. De naald gaat er weer uit.

Dan probeert ze het in mijn hand maar hoe goed ze ook prikt en wrikt, er komt geen bloed uit. Het prikken in de hand is veel gevoeliger dan in de arm maar als ze de naald gaat bewegen om in een andere ader te komen vind ik het niet leuk meer. Ik word niet goed hoor. De naald eruit en voor mij doet ze de stoel naar achteren zodat ik even kan liggen. U gaat toch niet flauw vallen hè? Ze is heel aardig en biedt me limonade aan maar ik mag nog niets drinken. Het is inmiddels kwart over 5 en ze moet eigenlijk tot 5 uur werken. Dat geeft niet hoor zegt ze. Dat weet je als je in de zorg werkt en ik vind het voor u veel erger. Maar…….. als ik u zie volgende keer ga ik koffie drinken hoor. We moeten er allebei om lachen.

a982[1]Er zal toch bloed in het buisje moeten komen dus nu is de linkerhand aan de beurt. Helaas ook daar hetzelfde verhaal en wil het niet lukken. Nu stop ik ermee, ik ga u niet meer prikken hoor, ik zal er iemand bijroepen want ik weet niet hoe ik dit moet oplossen. Ik lig nog steeds op de stoel en kom weer wat bij.

a983[1]De collega is er snel en bekijkt ook mijn aderen op armen en handen. Ja, die zijn wel erg dun, dat gaat niet lukken. De voeten dan maar. Oeps, dat heb ik al eerder gehad en dat is niet fijn want ook daar zijn de aderen dun. We doen uw voeten even in een badje met warm water, dan zetten de aderen wat op. En zo zit ik voor ik het weet weer rechtop met mijn voeten in een bak heet water. Het heeft geholpen maar nu moet de naald er nog in. Het prikken en wrikken in de voet is pijnlijk maar dan heb je ook wat. 1 Buisje bloed voor onderzoek.

Tegen half zeven zijn we pas thuis en ik duik meteen mijn bed in. Ik kom er later nog wel uit maar ben te moe om ook nog maar iets te doen.

Pijn is tijdelijk, het kan een minuut duren, een uur, een dag of een jaar, maar uiteindelijk verdwijnt hij en komt er iets anders voor in de plaats.

De 3e week na de operatie

Donderdag, 05-05-2011
a992[1]We gaan de derde week na de operatie in. Ik ben weer in de kleren en hoef wat minder te rusten. Overdag 1 a 2 keer en aan het begin van de avond nog een uurtje werkt goed. Als ik lig, slaap ik direct. Hoe minder ik doe aan lichamelijke inspanning en hoe minder ik praat des te beter gaat het heb ik gemerkt. Ik ben 7 kilo afgevallen. Omdat de pijn duidelijk minder is ga ik de fentanyl pleister afbouwen van 25 naar 12,5 mcg. Dit is 3 dagen eerder dan gepland.

a985[1]Ik drink liters ijskoud water en eet nog steeds alleen hele zachte dingen zoals appelmoes, vla, banaan en gekookt ei. Ik moet oppassen met warme dranken maar om toch iets hartigs binnen te krijgen drink ik ook cup a soep. Dat dit lauw is vind ik niet erg maar ik heb echt geen zin in een lauwe gestampte prak warm eten. Daar ga ik dit keer geen moeite voor doen.

Er zullen tijden zijn waarin er veel van je gevraagd wordt. Ik wens je de moed en de volharding en de wijsheid die je nodig hebt.

Vrijdag, 06-05-2011
a991[1]Als ik wakker word merk ik meteen dat de pijn in mijn mond is toegenomen. Hoe kan dat nou? Het ging zo goed. Ik weet het. Gisteren heb ik niet alleen de pleister gehalveerd maar heb ook meteen maar de 4e paracetamol geschrapt. Niet echt slim natuurlijk. Het advies is om eerst de pleisters af te bouwen, dan de escape medicatie en daarna pas de rest van de medicijnen. Vandaag dus maar weer gewoon doen. De diclofenac, ofwel escape medicatie heb ik trouwens alleen de eerste 2 weken een paar keer gebruikt. Nu niet meer.

In de bitterste winterkoude heb ik ervaren dat in mij een onoverwinnelijke zomer bloeit.

Zaterdag, 07-05-2011
Zaterdag zit nog in mijn systeem als de dag waarop ik mijn huis doorwerk. Nu voel ik me goed en ga meteen van bed af de bovenverdieping stofzuigen. Pffffff, dat is een behoorlijke inspanning en ik moet even zitten tussendoor. Mijn energie is meteen weer op voor vandaag. Dan naar beneden voor mijn bakje gele vla. Ik rommel nog wat rond maar Leo ziet het al aan me. Ga jij nog maar een paar uurtjes naar bed. Voor de verandering sputter ik niet tegen en ga direct naar boven. Ik ben inderdaad toch wat te mans geweest de laatste dagen en dat loop ik nu op.

a987[1]Als Leo me wakker maakt is het al over drieën. Het is prachtig weer en ik wil een uurtje de tuin in. In de wintermaanden groeit er schaduwkant altijd wat mos. Het meeste is weg maar er moet nog wat mos tussen een paar plantjes uitgeplukt worden. Ik ga op de grond zitten en kan er goed bij. Wat is het heerlijk om weer buiten bezig te zijn. Verschillende keren moet ik naar binnen om uit te rusten maar het is weer vrij van mos en ziet er heerlijk fris uit.

De smaak in mijn mond is de hele dag al zo vies. Ik kan het niet verwoorden maar als ik het toch probeer kom ik tot de conclusie dat het een grondsmaak vermengt met poep moet zijn. Best wel raar want de behandelde plekken die ik kan zien genezen prachtig en bevatten geen necrose (afstervend weefsel) meer maar een heel dun nieuw velletje.

a986[1]Tijd voor een grondige inspectie. Omdat alles wat meer genezen is kan ik nu wat verder in de keel kijken. Door het plekje wat op mijn wang behandeld is, ben ik niet meer alleen gefocust op de tong. Ik schrik me lam. Even slikken en nog een keer kijken. Dit kan toch niet, ik moet het verkeerd zien. Nog een keer. Helemaal achter in de keel aan de zijkant zie ik een paar rode geïrriteerde vlekjes. Ik kan het bijna niet geloven. Volgende controle over 2,5 week schiet het door mijn hoofd. Nog één keer goed kijken. De vlekjes doen geen pijn. Het is voor het eerst na de operatie dat ik zover in de keel kan kijken. Misschien is het een stukje wat nog genezen moet. Ja dat moet het wel zijn.

a984[1]We hangen lekker op de bank en zitten de film Sonny-Boy te kijken. Een indrukwekkend waar gebeurd verhaal wat ook voor mij op dit moment goed te volgen is. Toch dwalen mijn gedachten telkens af en als Leo wat te drinken gaat pakken sta ik weer voor de spiegel. De vlekjes zitten er nog. Grote kans dat het met een paar dagen weggetrokken is. Ik zit met de tranen in mijn ogen en de twijfel is meteen weer terug. De gedachte aan weer een behandeling maakt me wanhopig.
Leo heeft gelukkig niets in de gaten. De film heeft een droevig einde en zo voel ik me ook. We gaan naar bed.

Besluiteloosheid en angst zijn voor de geest en de ziel wat de pijnbank is voor het lichaam.

Zondag, 08-05-2011
Het is moederdag. Stefan en Darina zijn verhinderd. Leo ligt in bed. Hij heeft de laatste dagen behoorlijk last van zijn rug. Ik red me zelf weer dus nu is hij aan de beurt voor wat extra rust. Het zal ook wel te maken hebben met de spanning van de laatste weken die er nu uitkomt. Het ligt in de bedoeling om aan het eind van de middag naar mijn ouders te gaan. Voor die tijd kan ik dan ook nog mooi een uurtje plat.

a988[1]Ik kan het niet laten en moet in mijn mond kijken. Hé, het lijkt nu wel veel minder rood dan gisteravond. Als ik nog eens goed kijk zie ik dat dit de onverklaarbare behandelde plek moet zijn en dat het misschien nog niet goed genezen is. Zie je wel, ik zie gewoon spoken, er is niets aan de hand. Dit verhaal maakt misschien wel duidelijk wat voor invloed de onzekerheid en twijfel heeft in mijn hoofd en wat een weerslag dit heeft op ons leven. Ook weer één van de dingen die je er allemaal gratis bij krijgt.

De regenboog zou nog mooier zijn als hij geen gratis schouwspel was.

Dinsdag, 10-05-2011
Leo vindt het nu wel mooi geweest. Als ik beneden kom zie ik dat de tafel gedekt is voor 2 personen. Omdat er niemand anders aanwezig is moet dat 2e bord dus wel voor mij zijn. Er staan broccoli en aardappels op het menu.

a989[1]Ik schep een klein beetje op, extra jus erbij en prakken maar. Het zou wel op een schoteltje passen. Ik kan niet zeggen dat ik veel trek heb maar vooruit maar. Het eten gaat goed. Ik neem hele kleine hapjes, het vlees sla ik over maar om nu te zeggen dat ik het lekker vind! Eigenlijk is het een smakeloze prak eten (sorry Leo) maar dat ligt vast aan mij. Mijn darmen genieten er wel van want tijdens het eten beginnen ze al te rommelen.

Je moet problemen uitstellen, dan gaan ze meestal vanzelf over.

Woensdag, 11-05-2011
a990[1]Ik lig nog in bed en ik voel het meteen, de pijn is toegenomen. Mijn rechterkaak voel ik en het slikken ook. Hoe kan dat nou? Vast verkeerd gelegen vannacht. Ik voel me een beetje depri maar dat is later zo weer over als ik voor mijn kledingkast sta. Er liggen een paar broeken opgevouwen, te klein! Zal ik die witte broek eens passen? En ja hoor, hij past weer. Wauw, dat is leuk.

Ik zit achter de laptop om nieuwe medicijnen te bestellen als er ineens een belletje gaat rinkelen. Waarom heb ik daar niet meteen aan gedacht? De laatste morfinepleister heb ik zaterdagavond opgeplakt en die werkt 3 dagen. Nu ben ik zonder pleister, dat is het. Ik ben gewoon aan het afkicken in de allerlichtste vorm. Wat een geluk dat ik die pleisters zo kort gebruikt heb zeg. Toevallig heb ik gisteren een heel stuk gelezen over het afkicken van deze pleisters bij mensen die dit medicijn al langere tijd gebruiken. Dat is echt verschrikkelijk en bijna niet voor te stellen.

Verslaving is een vriendschap zonder vriend.

De 4e week na de operatie

Donderdag, 12-05-2011
a995[1]Hoera, ik eet weer! Na de mislukte poging van vorige week dinsdag is het Leo nu wel gelukt om me weer aan het eten te krijgen. Hij heeft me gelokt met lekkere frisse ijsbergsla met alles erop en eraan, gekookte aardappelen en een biefstukje. En naast mijn bord staat een heerlijk glaasje water aangelengd met een scheutje rosé. Nou, tegen zoveel lekkers kan zelfs ik niet op. Het eten gaat goed en het smaakt heerlijk. Het biefstukje heb ik met Leo geruild voor zijn ei. Volgende keer beter.

De mens bezit slechts wat hij overwonnen heeft.

Vrijdag, 13-05-2011
Na mijn laatste update over de 3e week heb ik best veel reacties ontvangen. In mijn mailbox zit ook een bericht van iemand van het SDK lotgenoten forum. Deze email in het bijzonder heeft mij ontroerd want deze man heeft niet alleen precies verwoord waarom mijn website zo belangrijk is voor mij persoonlijk maar tussen de regels door ook hoe belangrijk het is om ervoor te zorgen dat de relatie met de partner gelijkwaardig is en blijft. Alleen dan kun je op elkaar bouwen en vertrouwen. Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden. Ook de spreuk van vandaag komt van diezelfde lotgenoot.

Citaat:
b114[1]jouw updates houden mij op de hoogte, waarbij ik mij verbaas over de kracht waarmee wij als lotgenoten zaken durven te ondernemen en te beschrijven. Het is een drive die ons door laat gaan, waar anderen al lang hadden opgegeven. Ga door Marga en blijf leunen en steunen op je Leo. Ik heb ook zo’ n krachtig en rustgevend thuisfront, zonder haar was ik al heel lang zonder moed.

En één ding is voor ons duidelijk: Moed MOET!

Zondag, 15-05-2011
Het eten gaat nog steeds goed zolang ik het maar bij de zachtere en smeuïge dingen houd. De eerste koffie heb ik ook alweer gedronken. Ook al drink ik het nog niet al te heet, het is lekker om weer mee te doen.

Het warme weer is gelukkig weer over. Het is een stuk koeler nu maar de zon laat zich vaak genoeg zien. Ik geniet weer van mijn tuintje. Er is jammer genoeg geen onkruidje of stukje mos meer te bekennen. Misschien is dat ook wel beter voor mij op dit moment. Echt in de zon zitten doe ik na de laatste PDT behandeling toch al bijna niet meer. Nog steeds zien mijn armen binnen de kortste tijd rood. Bij de 1e PDT behandeling is de Foscan in mijn linkerarm gespoten en bij de 2e behandeling in de rechterarm. Er blijft altijd iets van de Foscan in de aderen plakken vandaar de extra gevoeligheid in de beide armen.

a994[1]We hebben visite vanmiddag en dat is gezellig. Toch voel ik me depri vandaag. Ik merk aan mijzelf dat ik nog niet alles aankan en dat irriteert me mateloos. Ik kan er niet zo goed tegen als ik de dingen niet zelf in de hand heb. Maar er is ook goed nieuws. Vanavond heb ik mijn eerste bordje patat weer gegeten en dat was toch lekker!!!

Geen zonsopgang treft ons aan waar zonsondergang ons achtergelaten heeft.

Dinsdag, 17-05-2011
b115[1]Als het even kan pak ik nog steeds de middag voor een extra uurtje slaap, daar moet ik nog wel vanaf. Ook is het nu de hoogste tijd om in beweging te komen. Daarom ben ik weer begonnen met mijn dagelijkse loopje naar de supermarkt.

Vandaag heb ik de belafspraak met de specialist van het AVL ziekenhuis over de uitslag van de allergietest. Het zal mij benieuwen of daar wat uitkomt waar ik iets mee kan. De artsen doen de telefonische afspraken altijd in de ochtenduren. Ik heb Leo gevraagd de telefoon op te nemen en hij zit netjes vanaf 9.00 uur naast de telefoon te wachten. Wat is het toch een schat hè! Ik voel me al een paar dagen niet zo lekker. Ik heb nergens zin in, huil snel en ben behoorlijk terneergeslagen. Geen gezellig gezelschap. Vandaag doet de specialist daar nog een schepje bovenop.

b116[1]Wat een verrassing, mijn eigen specialist (hoewel, er is niets van mij bij geloof ik) belt mooi op tijd. De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen en dat was eigenlijk de reden van deze belafspraak. De allergietest wordt extern gedaan en daarom duurt het wat langer. Hij vraagt of ik nog steeds last heb van het vocht in mijn gezicht. Ik denk wel dat ik weer vocht vasthoud in mijn gezicht maar het is gelukkig niet meer zo extreem.

Hij vertelt dat de uitslag van de biopten inderdaad carcinoma in situ is en dat de biopten aansluitend aan het behandelde gedeelte genomen zijn. Eén uit de tongbasis en één wat meer naar voren op de tong. Niet gunstig dus want dat betekent dat daar nog steeds erg onrustig slijmvlies zit wat normaal behandeld zou worden. Of in mijn geval behandelen op dit moment zinvol is moet je jezelf wel afvragen. Gelukkig is het in zo’n vroeg stadium dat het op dit moment niet meteen behandeld hoeft te worden. Maar zodra de plek gaat veranderen zal ik zeker wel weer geopereerd moeten worden.

b117[1]Hoewel ik deze uitslag had kunnen verwachten voel ik me toch erg gedeprimeerd. Ik blijf hopen dat er een dag komt dat alles wel schoon is maar op dit moment vind ik het moeilijk om positief te blijven. Er is in dit stadium geen reden tot paniek maar ik maak me zo ondertussen toch steeds meer zorgen. De tong kan ik zelf goed beoordelen maar de tongbasis niet omdat dat verder in de keel zit. Goed naar mijn gevoel luisteren dus en maar hopen dat ik het op tijd merk als er in dat gedeelte iets mis gaat.

Volgende week moet ik weer op controle en dan praten we er verder over. Maar wat er ook gebeurt, we gaan eerst op vakantie want daar zijn we hard aan toe en kijken daar erg naar uit.

Denk niet “Dit is hopeloos” en “Het wordt toch niet beter”. Denk in plaats daarvan: “Waar hoop is, is een weg.

Woensdag, 18-05-2011
b119[1]Eerlijk gezegd valt het me nogal tegen dat ik nog steeds de pijnstilling nodig heb. Er zijn nu 4 weken om na de operatie en zeker omdat het zo goed gaat had ik verwacht ook van de pijnstilling af te zijn. Ik gebruik alleen nog de paracetamol. Als ik dat niet doe blijf ik mijn keel en oor voelen, vooral ‘s morgens en bij het eten. Misschien wil ik wel te veel en te snel.

Ik kan wel weer warme dranken drinken en bijna alles weer eten. Sommige dingen zijn lastig en nog steeds pijnlijk zoals bijvoorbeeld de korstjes van het brood en vlees. Als ik een onverdund roseetje wil drinken wordt dat direct afgestraft. Het doorslikken voelt nog steeds heel branderig aan alsof er letterlijk zout in een open wond gestrooid wordt. Dit is voor mij wel een graadmeter om te voelen of alles al goed genezen is.

b120[1]Na het telefoontje van de specialist van gisteren is mij wel het één en ander duidelijk geworden. Als ik de foto’s nog een keer bekijk zie ik op mijn tong een bebloed plekje zitten. Ik heb me al die tijd verbaasd dat er over dit plekje geen brandblaar zit. Het zal wel goed zijn dacht ik zonder er verder over na te denken. Nu achteraf vallen de puzzelstukjes weer in elkaar.

Het is het plekje op de tong waar het biopt genomen is. Dat dit stukje open en bloederig ziet is logisch. Sommige artsen hechten de plek na het nemen van een biopt. Mijn arts doet dat nooit omdat hij ervan overtuigt is dat je meer last van de hechting hebt dan van het plekje zelf. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je daar gaat hechten is de kans groot dat de hechting los springt. Trouwens, een litteken meer of minder valt op mijn tong toch niet op.

b118[1]Het onderzoek met het cameraatje door de neus zal ik vanaf nu wel vaker krijgen. Daar baal ik van. Ik heb er zo’n hekel aan als dat gebeuren moet. Ik krijg altijd braakneigingen of er ontsnapt lucht waardoor het lijkt of ik een boer laat. Ik weet dat bijna iedereen daar last van heeft bij zo’n onderzoek maar ik voel me er erg ongemakkelijk onder en vind het vervelend voor de arts die altijd met zijn gezicht vlakbij mijn mond lijkt te zitten als dit gebeurt.

De meeste mensen boeren het best tijdens hun eerste levensjaar.

De 5e week na de operatie

Donderdag, 19-05-2011
Er zijn nu 4 volle weken om en het lijkt eerder dat de pijn in mijn keel toe- in plaats van afneemt. Als ik terug kijk naar de vorige behandeling dan lees ik dat ik daar meer last van pijn heb gehad dan deze keer en dat ik in de 5e week pas de laatste morfine pleister plakte. In de 6e week was ik toen helemaal pijnvrij. Misschien loop ik nu voor op schema omdat de behandelde plek kleiner is.

b121[1]Ik probeer mijn conditie wat op te bouwen en daarom loop ik sinds vorige week weer iedere dag. Op dit moment loop ik een half uur zonder problemen. Iedere dag ga ik een stukje verder.

Als de T.V. en de koelkast niet zo ver van elkaar stonden, zou menigeen helemaal geen lichaamsbeweging hebben.

Zaterdag, 21-05-2011
Wat we meestal op zaterdag doen is het eten van soep met pistoletjes. Ik kan weer wat meer warmte verdragen in mijn mond dus ik waag het erop. Bij de soep eet ik een pistoletje met boter. Wat een drama. Het doorslikken van het brood doet behoorlijk zeer in mijn keel. Toch eet ik 2 pistoletjes op maar durf bij het 2e broodje bijna niet meer te slikken door de pijn in mijn keel en oor. Ik wil er persé 2 opeten om te bewijzen dat ik straks in Oostenrijk best kan genieten van de heerlijk broodjes die ze daar hebben.

b122[1]Ik moet ook blijven eten om mijn herstel te bevorderen en mijn conditie op peil te houden en zeker niet onbelangrijk, om mijzelf te overtuigen van het feit dat het allemaal meevalt. Nou, meevallen doet het zeker niet. Mijn keel en oor doen vandaag zo zeer, dat ik weer begin met de paracetamol.

Zondag, 22-05-2011
Het voelt een beetje als terug bij af. De paracetamol helpt wel maar niet alle pijn is verdwenen. Ik snap het echt niet want als ik in de spiegel kijk zie ik geen schokkende dingen.

a996[1]Vanavond eten we shoarma en ik moet mij ertoe zetten om ieder hapje weer door te slikken. Ik moet blijven eten, hoe zeer het ook doet. Ik ben me er erg van bewust dat ik moet eten zolang het nog kan en zolang ik nog zoet en zout kan proeven. Er zal ongetwijfeld een moment komen dat ik dit al dan niet tijdelijk niet meer kan. Mijn ervaring leert dat dit heel vervelend is.

Vandaag is morgen gisteren. Leef dus vandaag!

Woensdag 25-05-2011
De 4 weken na de vorige controle zijn om en we gaan weer naar het AVL ziekenhuis toe voor controle. Het zal mij benieuwen wat dit nu weer brengen gaat. Ik heb een plan bedacht voor een behandeling die misschien afdoende is en dat wil ik vandaag bespreken.

b124[1]In de wachtkamer zie ik de eerste nieuwsbrief liggen van de stichting Klankbord. Die heb ik nog niet en ik lees hem helemaal door. Deze nieuwsbrief gaat over allerlei voedingsmiddelen die patiënten met hoofd- halskanker over het algemeen wel en niet kunnen eten. Heel herkenbaar allemaal en het maakt het voor de naasten misschien ook wat meer te begrijpen.

Dan ben ik aan de beurt en word geroepen. Voordat mijn arts iets kan zeggen roept Leo, 2e deur links. Oké, ik hou mijn mond al zegt de arts lachend. We zitten aan zijn bureau en ik mag vertellen hoe het gaat. Ik zeg dat ik er niet gerust op ben en dat de pijn in mijn keel en oor eerder toe- dan afneemt. Ik hoop dat u mij kunt vertellen of de wond al helemaal goed genezen is. En ik heb een idee voor een afdoende behandeling maar ik weet niet of het uitvoerbaar is. Laat maar eens horen zegt hij serieus.

b123[1]De plek waar de biopten genomen zijn was niet goed. Als we nu eens een aantal biopten gaan nemen aan de kant van de tongbasis en meer naar voren op de tong, dan komen we vanzelf bij een stuk wat wel goed is. Op het stuk tussen de 2 goede biopten passen we nog een keer laserresectie toe en dan weten we zeker dat alles weg is. Hij gaat er heel serieus op in.

Ik zou het met alle plezier op die manier doen maar het is niet mogelijk. Als ik op die manier laserresectie ga doen dan kan dit niet zonder gevolgen. Ik beschadig dan teveel. Je kunt nu al bijna je tong niet meer uitsteken en dat wordt na iedere behandeling slechter. Ook op de tongbasis is niet zoveel ruimte meer. Mijn taak is ook om je te behoeden voor beslissingen die verregaande gevolgen hebben. Nogmaals, als ik erin zou geloven dat je er dan af bent dan zou ik het heel graag doen maar niemand kan dat garanderen.

b126[1]Ik heb inmiddels weer uitvoerig contact gehad met professor de Waal. (de beste professor nationaal en internationaal op het gebied van mondziekten) Waar- schijnlijk is het slijmvlies in je hele mond onrustig. Het weefsel op de plek waar de biopten genomen zijn ziet er als normaal weefsel uit. Dat het toch niet goed is komt voor ons ook als een verrassing. Er is echt niet veel ruimte meer om te behandelen en als we dat doen dan zal het niet zonder gevolgen zijn.

Zolang ik niet al te veel last heb word ik dus niet behandeld. Het moet wel heel serieus in de gaten gehouden worden en bij veranderingen in mijn mond moet ik direct contact opnemen. Nou, dan zit ik hier over 2 maanden weer om dan alsnog weer behandeld te worden zeg ik. Zo doorgaan kan toch ook niet? Er hangt constant een dreiging boven mijn hoofd en ik voorzie problemen op mijn werk. We praten er nog uitgebreid over en mijn arts nodigt bij deze de bedrijfsarts uit om meer specifieke inlichtingen op te vragen.

b125[1]Het is gewoon een hele pijnlijke behandeling en dat je aan de buitenkant niets ziet zegt niets over de behandeling zelf. Ik zeg dat ik er moedeloos van word. Stel dat ik over een maand weer een behandeling moet. Tja, je hebt van die mensen …………. zegt hij betekenisvol. Jij bent er daar helaas één van.

Dan wil ik nu toch echt even in de mond kijken als het mag zegt hij voor de 2e keer. Met een zucht ga ik in de stoel zitten. Met een spatel wordt de tong weer opzij geduwd en goed bekeken. Ja hoor, het spiegeltje komt er weer aan te pas. Ik moet mijn tong uitsteken waarop hij hem vast pakt en naar buiten trekt. Het spiegeltje is inmiddels warm en ik moet weer iiiiiiiii zeggen. Het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel en zo kan hij de tongbasis bekijken. Hij is niet ontevreden over wat hij ziet. Het voelt niet prettig maar is altijd nog beter dan het cameraatje door de neus.

b130[1]Oh, nee hè, de blauwe handschoenen gaan aan zodat hij de tong en de keel goed kan bevoelen. Tot zover geen probleem maar dan verdwijnt zijn vinger in mijn keel. Hij kan vast gedachten lezen. Je mag wraak nemen hoor, zegt hij. Heel even twijfel ik of ik dan maar zo hard mogelijk in zijn vinger zal bijten maar ik durf het niet. Achteraf had ik het gewoon moeten doen want hij vroeg er wel om. Ook de nek wordt weer bevoeld en alles voelt heel normaal aan. Ik mag weer van stoel wisselen.

Wat zullen we afspreken, wanneer wil je weer op controle komen? Zeg het maar. Over zes weken is dat goed? Ik ben zo onzeker en over 2 maanden een controle dat duurt me eigenlijk te lang. Het maakt mij niet uit zegt de arts, met 4 weken mag ook hoor. Nee, laten we maar afspreken over 6 weken, dat red ik wel. We doen nog net geen handjeklap.

b128[1]Het bloedonderzoek is nog steeds niet binnen maar hij is er meteen achteraan gegaan en de uitslag volgt nu binnen 2 weken. Het ligt aan de uitslag of er verder onderzoek wordt gedaan. In dat geval word ik waarschijnlijk doorverwezen naar het AMC ziekenhuis. Waarom persé daar naar toe heb ik niet gevraagd. Zullen we hierover een webafspraak maken?

Een webafspraak is een internetspreekuur via een beveiligde internetverbinding. Dit is nieuw en de artsen zijn erg terughoudend vertelt de assistente. Mijn persoonlijke arts vindt het echter helemaal geweldig en is eigenlijk de enige die wat met deze mogelijkheid doet. Het lijkt mij ook wel wat dus heb ik ergens in de week van 31 mei mijn 1e webafspraak.

b127[1]Als we thuis zijn eet ik een kiwi maar dat lukt niet zonder problemen en het doet zeer bij het slikken. Potverdorie, ook al is er nog niets te zien, ik voel wat ik voel en dat is niet goed. Ik kan het even niet opbrengen om iets te schrijven voor op mijn website en ik ga een spelletje doen. Ik ben het gewoon even zat.

Leo zit een film te kijken en komt tussendoor even aan de achtertafel buurten Heb je geen zin om te schrijven? Nee, ik word er zo moedeloos van. En dan zegt iedereen wel dat ik zo positief ben en dat ik humor heb. Nou, godzijdank dan maar want zonder humor zou het helemaal een droevige boel worden en daar heeft niemand iets aan. En dan nog wat, wat zou ik in hemelsnaam moeten zonder positiviteit? Als een zielig vogeltje op de bank gaan zitten of zo? Nou, dan kan je net zo goed mijn kist vast gaan bestellen. Als ik verder wil in dit leven heb ik geen andere keus dan te leven zoals ik nu doe maar dat wil niet zeggen dat het altijd even makkelijk is.

b129[1]Leo heeft hier ook weinig zinnigs op te zeggen. Iedereen doet zijn uiterste best voor jou, dat weet je toch. Je moet het accepteren. En zo zit ik ongemerkt toch weer mijn verhaal te typen. Het is laat en Leo gaat naar bed. Ik ga nog een half uurtje door. Verstandig is het misschien niet maar ja, zo ben ik nu eenmaal.

Als we nergens meer op mogen hopen, breekt ons hart.

De 6e week na de operatie

Donderdag 26-05-2011
Iedere ochtend als ik wakker word is het weer raak. De pijn in mijn oor en in mijn keel is dan irritant duidelijk aanwezig en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Ik moet dan direct een slok water nemen omdat ik anders niet kan slikken en dat is een heel naar en angstig gevoel. Voorheen kon ik me er geen voorstelling van maken hoe het zou zijn als je geen speeksel in je mond hebt waardoor je niet kan slikken. Tegenwoordig gebeurt het me meerdere malen per dag.

a997[1]In de loop van de dag neemt de pijn wel wat af maar ik ga niet meer de deur uit zonder drinken en/of waterspray. Het eten gaat op zich best goed al ben ik nog steeds bezig om te kijken wat ik wel en niet kan eten. Dat is best heel lastig. Een lekker balletje gehakt eten lukt niet en is pijnlijk bij het doorslikken. Gisteren hadden we macaroni met gehakt erdoor en dat lukte weer wel. Alles hangt nauw samen met de manier waarop iets is klaargemaakt.

De folder van de Stichting Klankbord heeft mij laten inzien dat het helemaal niet gek is dat ik sommige dingen wel en sommige dingen niet meer kan eten. Ook is het voor mij een bevestiging dat ik niet de enige ben. Dat wist ik natuurlijk wel maar soms moet het kwartje vallen om iets door te laten dringen. De klachten die ik nog over heb horen nu gewoon bij mij en dat heeft even tijd nodig om te accepteren.

Om zorgeloosheid te kunnen ervaren, moet je pijn kennen; om zoetheid te proeven, moet je bitterheid kennen en om het goede te waarderen, moet je het kwaad hebben gezien.

Woensdag, 01-06-2011
De eerste 6 weken zijn om. Tijd om te stoppen met het beschrijven van mijn wel en wee op deze plaats. Mijn inspiratie is op dit moment ook een beetje op dus dat komt mooi uit.

a969[1]

Ik wil iedereen weer heel hartelijk bedanken voor alle belangstelling en steun in de vorm van een praatje, berichtje, kaartje, mailtje, bloemetje of cadeautje. En zeker niet te vergeten……….. een potje Keezen als afleiding.

Onderaan deze pagina heb ik nog 2 onderwerpen toegevoegd. Als eerste de folder van de Stichting Klankbord over eten. Onze omgeving realiseert zich vaak niet dat het eten vaak moeilijk is, door bijv:

  • ingrepen aan kaken, wangen, tong en/of
  • ontbrekende tanden, en/of
  • stralingsgevolgen en/of
  • ontbrekende stukken tong en/of
  • gebrek aan speeksel (het smeermiddel) en/of
  • het bijna niet kunnen openen van de mond (kaken) etc..

Deze folder is interessant voor lotgenoten maar ook voor iedereen die meer wil weten over eten bij of na kanker in het hoofd- halsgebied.

Het 2e onderwerp gaat over het internetspreekuur op de afdeling hoofd- hals oncologie van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit is nieuw en behoeft zeker wat toelichting. Deze info is vooral interessant voor cliënten van het AVL ziekenhuis.

a970[1]Het enige wat mij nu nog rest is iedereen een geweldige zomer toe te wensen. Voor diegene die op pad gaat, doe voorzichtig en kom weer veilig thuis. Wie thuis blijft wens ik een zomer met heerlijk weer en het gegeven dat thuis eigenlijk het mooiste vakantiehuis is wat je kunt hebben. Een goed bed, lekkere stoelen, een gevulde koelkast en misschien zelfs een barbecue met vlees bij je eigen, bekende slager. Wie toevallig thuis blijft om te bevallen wens ik een gezonde baby en veel geluk toe.

Veel liefs van Leo en Marga.

Eten in de praktijk

a967[1]

EETTIPS VAN ERVARINGSDESKUNDIGEN
Dit Tiptopje is het eerste nummer van een nieuwsbrief van het bestuur, na een eerder experimentje in augustus. Een bestuurder, of iemand anders op invitatie, gaat in Tiptopje iets schrijven wat van belang kan zijn voor u. Denk aan een aankondiging van een lotgenotenbijeenkomst, een onderzoek, een artikel van een (para)medisch professional, of wat dan ook. Anders dan in ons eigen Klankbord magazine met haar onafhankelijke redactie concentreert Tiptopje zich steeds op één thema. Onze huisstijl is trouwens ook hier weer herkenbaar. Tiptopje verschijnt in tegenstelling tot het magazine alleen als er aanleiding voor is, anders niet.

Dit eerste nummer van Tiptopje is gewijd aan eten, bijna een vast onderwerp van gesprek tussen lotgenoten. Veel zinvolle tips blijven beperkt tot een groepje lotgenoten en komen niet snel terecht bij anderen. We hebben daarom de ervaringen van een aantal patiënten die enige tijd geleden werden geopereerd verzameld en ingedeeld in twee categorieën: “Ja, dit soort voedsel kan mij blij maken” en “nee, liever niet zo”. Deze invalshoek heeft niets te maken met gezondheidsaspecten of wetenschap, maar eerder met de praktijk. Gebruik alleen die informatie, die u zelf zinvol acht.

Als u vooral verantwoord wilt eten: ons kookboek is ook te gebruiken als bron van ideeën en is wetenschappelijk getoetst door diëtisten. Mocht u daarentegen op zoek zijn naar een creatief idee, kijkt u dan ook eens in ons magazine. Daarin is een vaste kookrubriek opgenomen, eveneens geredigeerd door een ervaringsdeskundige.

ERVARINGSDESKUNDIGEN OVER ETEN EN DRINKEN
Diëtisten geven adviezen over de beste voeding, logopedisten weten veel van eten, slikken en voeding. Onderzoekers en wetenschappers zoeken voortdurend naar de beste voeding voor een lang gezond leven en denken
over oplossingen voor ondervoeding en uitdroging. Te vaak wordt vergeten dat onze ervaringsdeskundigen vaak helemaal niet eens kunnen eten wat zoal wordt bedacht en geadviseerd.

Hoofd/halskanker ervaringsdeskundigen gebruiken direct na zware operaties meestal vloeibaar voedsel, of krijgen hun voeding op andere wijze binnen. Meestal tijdelijk, bijvoorbeeld na ingrepen bv. aan kaak, gebit, wangen of tong; maar ook door ontbreken van tanden, stukjes tong, verhemelte. Soms functioneren de speekselklieren als gevolg van straling of operatie niet (goed) meer, waardoor het speeksel, als middel om het voedsel smeuïg te maken, ontbreekt. Soms kan men zelfs de mond niet ver genoeg openen.

Uw omgeving realiseert zich vaak niet dat het eten vaak (tijdelijk of soms zelfs blijvend) uitsluitend in vloeibare vorm mogelijk is. In de fase na de operatie(s) probeert iedere patiënt voorzichtig om weer te gaan eten. Maar eet- en slikproblemen blijven toch vaak aanhouden. Wanneer men weer vast voedsel wil eten, kan het eten zelf soms uren tijd vergen. Men blijft in dat geval toch aangewezen op deels vloeibare voeding, omdat men anders de sociale contacten en/of arbeidsmogelijkheid ook mist door ondervoeding. Dat begrijpt de buitenwereld niet goed.

Maar ook sociaal tafelen is nagenoeg onmogelijk. Praten tijdens het eten veroorzaakt vaak hoestbuien, verslikken of erger. U kent het onbegrip dat u ontmoet als u met anderen in een restaurant aan tafel zit. Koks zijn soms begripvol, maar als het eten op tafel staat, is het toch niet altijd
zoals u dat zelf het beste kunt eten. Best lastig dus om dan uw probleem te verwoorden. Hoe dan ook, eet- en slikproblemen worden door ervaringsdeskundigen individueel heel verschillend ervaren. Iedere patiënt is wel altijd in de weer om verbeteringen te vinden en wil die resultaten graag delen met lotgenoten. Want meer kwaliteit van leven blijft terecht een hartenwens.

TIPS VOOR DE INKOOP EN DE KOK
Een groot deel van de patiënten kan binnen 1 tot 2 jaar weer enigszins
eten, ondanks reuk of smaakuitval. En dan kunt u het praktische kookboek van St. Klankbord eens proberen. Met gezonde, verantwoorde en gemakkelijk bereidbare gerechten. Maar ook de buitenwereld moet weten hoe zij onze patiënten blij kunnen maken tijdens sociale ontmoetingen met een “hapje en een drankje”. We willen trouwens ook van elkaar leren. Daarom heeft Stichting Klankbord gewerkt aan twee soorten informatie.

Gerechten waarmee u patiënten blij kunt maken en gerechten waarvan patiënten in het algemeen niet zo blij worden. Die informatie houden wij actueel en bevat uitsluitend gegevens van ervaringsdeskundigen. Het is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, noch wetenschappelijk getoetst. We gaan ook niet in op thema’s zoals ondervoeding, diëten, sondevoeding en dergelijke. Vraag daarom gerust of onderstaande informatie nog actueel is. Natuurlijk blijven er altijd individuele verschillen in beleving, dat wist u al, maar misschien kunt u de tips gebruiken.

GERECHTEN WAARMEE U ONS MEESTAL BLIJ MAAKT
Hieronder enkele gerechten die onze ervaringsdeskundigen overwegend vrij redelijk kunnen eten. Het voedsel moet wel smeuïg zijn en in kleine stukjes of gemakkelijk te snijden worden opgediend. Goed kauwen is lastig, dus het voedsel moet zo zacht zijn, dat het als het ware naar binnen kan glijden. Gebruik sausen en maak het eten vooral niet te droog. Zorg voor water bij het eten en vermijd scherpe kruiden. Gerechten die bij meerdere ervaringsdeskundigen “in de smaak” vallen, zijn:

  • Broodbeleg zoals jam, honing, appelstroop, smeerkaas, sandwichspread, zachte leverpastei
  • Drank, bijvoorbeeld water, melk, karnemelk, koffie en thee
  • Eierensalades
  • Fruitsoorten als bananen, mango’s
  • Gewelde, zachte producten
  • Groenten, gekookt
  • Hacheegerechten
  • IJs zonder nootjes en harde stukjes
  • Kippenpootje in saus (geen filet)
  • Lasagne, paddenstoelen en pasta
  • Pap; havermout, brinta, custard
  • Puree
  • Risotto (mits smeuïg)
  • Sandwiches zonder korsten
  • Sausen
  • Smoothies en milkshakes
  • Soepen, liefst iets gebonden
  • Taartjes, mits smeuïg en zonder harde versierselen
  • Toetjes, zoals vla en yoghurt
  • Tomaten in stukjes
  • Vis, garnalen, st.Jacobs schelpen, mosselen
  • Zachte vis als kabeljauw. Vermijd graten
  • Vlees, in stoofvorm of als ragout
  • Vleesvervangers, mits zacht

GERECHTEN WAARVAN ERVARINGSDESKUNDIGEN NIET BLIJ WORDEN
Ja, die zijn er heel veel. Vermijd in elk geval scherpe kruiden, korreltjes of graten in voedsel. Vermijd ook voedsel dan in de keel kan blijven hangen of steken. Gebruik nooit grote stukken, hard en/of droog vlees, waar veel kauwwerk bij te pas komt (zoals kipfilets of biefstuk). Voedsel dat kan blijven steken in de keel geeft zeer veel ongemak, men kan zelfs in ademnood komen. Dus niet serveren:

  • Beschuit
  • Broodbeleg dat hard is, zoals kaas of erger: oude kaas
  • Chips
  • Citrusvruchten met scherpe smaak zoals sinaasappels en grapefruits
  • Cornflakes
  • Crackers
  • Droge verse groentes, die blijven plakken in de keel, zoals sla.
  • Gekookte aardappels
  • Gerechten zonder saus
  • Geroosterd brood en toast
  • Harde broodjes
  • Korrelige zaken (irritatie, verslikken e.d.)
  • Noten, zoals pinda’s, cashewnoten
  • Rauwkost
  • Sambal, pepers en scherpe kruiden
  • Tabak in alle vormen
  • Vis die stevig is of graten bevat.
  • Vlees, dat stevig, hard is, of na het snijden hoekig blijft

a968[1]Met bovenstaande informatie hopen wij op meer begrip en medewerking vanuit uw maatschappelijke omgeving. Ook als u op reis bent. Wij hopen dat uw eigen beleving “een hapje en een drankje” daardoor een stukje plezieriger wordt. Trouwens, als u dit lezend op de één of andere manier betrokken wil zijn bij de St. Klankbord, mail dan naar onze secretaris en wij nemen contact op over uw wensen.

Bestuur Stichting Klankbord.