Archieven

Verhaal van Elly over longkanker

elly

22 Oktober 2015
Ik hoorde vanochtend op de radio dat bij Johan Cruyff longkanker is geconstateerd en ik dacht, lieve hemel, niet weer één hè!

Dag, ik ben Elly, van de strottenhoofdkanker, en ik wil jullie het vervolg daarvan niet onthouden.

Het laatste wat ik vermeldde was dat ik toeleefde naar de controle in september 2013. Gelukkig was alles in orde. Dan ben je natuurlijk weer een weekje gerust en begint daarna toch weer de onrust. Bij ieder kriebeltje of pijntje denk je, o jee, het zal toch niet?

Ik ben dit jaar met een vriendin een weekje naar België geweest, in een vakantiepark huisje. Lekker gefietst e.d. Later nog twee weken in Marokko rondgereisd, met een reisgezelschap. Daar had ik af en toe moeite de groep bij te houden. Of dat nou kwam door de bestralingen of dat zij gewoon als gekken liepen, daar kon ik niet achter komen. Het was wel bijzonder, als je bedenkt hoe ik er een jaar eerder voorstond!

Met mijn keel gaat het redelijk goed. Wel pak ik ieder bacilletje dat rondvliegt op. Bij het koor zing ik nog lager dan de bassen af en toe. En soms is het alleen nog een krassende kraai die ik mag nadoen. Dat duurt vaak weken voor het weer beter wordt en daar word ik dan altijd een beetje  moedeloos van. Ook een beetje kribbig moet ik zeggen. Ik val nog wel eens uit tegen sommige mensen en dat is verkeerd, ik weet het, maar ik kan het niet tegen houden. Ik heb een gevoel van ik moet opschieten anders is er geen tijd meer.

2014

Ik leef maar een beetje voor de vuist weg. De huisarts heeft me aangeraden afleiding te zoeken. Ik ben noch nooit zoveel bij de huisarts geweest als de laatste tijd. Ook in dit jaar doe ik maar wat. Wel zoveel mogelijk voor mij leuke dingen, als theater, film, vakantie.

Toch probeer ik er nog wel een beetje structuur in te bouwen want je wordt doodmoe van het steeds maar onderweg zijn.

Aan het begin van het jaar krijgt een goede bekende van mij de diagnose slokdarmkanker. Hij kent ook Petra. Nu zijn we een trio. Met dien verstande dat ik kankervrij ben. Eén van de koorleden moet opzeggen vanwege darmkanker. (Ik zag hem laatst, eind nov. 2015, en hij is gelukkig hersteld).

Met mijn vriendin Petra gaat het minder goed. Haar eierstokkanker is in de vorm van uitzaaiingen terug in de buikholte en de lever. Ze ondergaat chemokuren en doet wat ze kan.

Ik probeer zoveel mogelijk mijn ding te doen en niet te veel te blijven hangen in al deze kanker – gevallen. Maar dat is best moeilijk. Ik voel ook iedere keer weer wat zo hier en daar.

21 mei krijg ik een kaart dat mijn goede vriendin uit Harmelen tijdens een vakantie in Italië ’s nachts plotseling is overleden. Hartstilstand of hersenbloeding.
21 juni overlijdt Petra als gevolg van.
Met die bekende met de slokdarmkanker, gaat het ook niet goed.
Op 5 augustus overlijdt een zwemmaatje ‘gewoon’, van ouderdom. Het houdt niet op.

Als gevolg van de bestralingen zijn er natuurlijk een aantal speekselklieren vernietigd. Ik moet bij brood, kaas, en koek nog steeds slokjes water nemen. Maar daardoor hebben bacterieën ook meer kans te gedijen. Ik krijg dus een prachtige schimmelinfectie in mijn mond. Niet getreurd, mijn huisarts geeft Flucozanol. En inderdaad. Al na 1 dag is de infectie niet meer te zien maar ik moet wel de kuur van een week afmaken. Zo, dat hebben we ook weer gehad.

Ik ga vier weken later met dezelfde vriendin als vorig jaar, nu naar een huisje bij Roermond. Ook weer lekker een weekje fietsen e.d. Het weer beloofd goed te worden. De tweede avond voel ik me een beetje beroerd. Ik ga naar bed en de volgende dag besluit ik niet mee te gaan met fietsen en wil een beetje in de zon liggen. Ik ben erg moe. Ging allemaal goed. Twee dagen later krijg ik plotseling een heel verbrand gezicht en het voelt of ik in brand sta. Aftersun gekocht, zonnebrand crème faktor 50. Dat spul heb ik mijn hele leven nog nooit hoeven te gebruiken?!
Aan het eind van de week gaan we terug naar huis en als ik ’s middags thuis ben, zie ik dat de deur van de huisarts nog open staat en zijn auto staat voor de deur. Ben ik heel brutaal naar binnen gelopen en gevraagd of hij even wilde kijken. Blijkt dat ik onderhuidse brandblaren heb van de Flucozanol waarschijnlijk. Alleen Calendulan zalf smeren om de brand eruit te halen en verder niet aankomen. Het heeft een week of drie geduurd voor ik weer een beetje toonbaar was. Mijn hele gezicht was opgeblazen. Mijn ogen zaten bijna dicht. Pfffttttt……

Een vriendin uit Hoofddorp ondergaat 30 september een open hart operatie vanwege verstopte aderen. 1 oktober word ik achter het Centraal Station knoert hard van mijn fiets gereden door een andere fietser die achterop kwam. Hij ging veel te hard, maar ik had ook niet goed achterom gekeken. Dat kon er dan ook nog wel bij. Sindsdien heb ik wat last van mijn elleboog. Ik heb de indruk dat ik een soort van verstrooide professor aan het worden ben. Het wordt wel erg veel allemaal. En dan nog steeds mijn eigen gevoel dat heen en weer slingert. Op foto’s, gemaakt in het OLVG, is te zien dat er gelukkig niets gebroken is maar ik voel me wel gebroken. En gekneusd aan alle kanten.
En ja hoor, de man van de slokdarmkanker overlijdt 30 november. Toe maar, het was nog niet genoeg. Ik hoop toch echt dat het nou klaar is allemaal. En gelukkig gaat 2014 verder rustig door.

2015

Sinds er in 2007 ontdekt is dat ik een litteken in mijn linkerlong heb zitten, wordt er ieder jaar een röntgenfoto gemaakt, om te kijken of er niets aan verandert. Dit jaar ben ik een beetje vroeg en ik zit op 11 februari 2015 bij de longarts in het Lucas/Andreas Ziekenhuis (SLAZ). Vooraf is de röntgenfoto gemaakt en die wordt nu besproken. Hierop is een tweede vlek te zien. Minder duidelijk en onregelmatig. Het zweet breekt me uit!

Ja zegt hij, die moet wel even nader bekeken worden! Dat lijkt mij ook maar eigenlijk heb ik al “besloten”, dat het niet goed is. Dan krijg je weer de nodige tests. Eerst een CT-scan, dan een PET-scan in het AvL en terug naar de longarts. Nee mevrouw, het ziet er niet goed uit, maar zo te zien is het een solitaire tumor A1 (of zo). Dus waarschijnlijk wordt er 1 kwab weggehaald en is het klaar.

Dan volgen nog een longfunctie-test, een uithoudingstest en een bronchoscopie. Daarvoor moeten ze me wel een roes geven want ik ben ontzettend nerveus. En ik weet dat een bronchoscopie niet lekker is. Ik heb dat eerder gehad.

5 maart moet ik me melden in het OLVG op de Poli Longgeneeskunde. Hart- en longoperaties worden centraal in het OLVG gedaan. Op de poli wordt ik voorbereid op wat gaat komen. Ik krijg gesprekken met de longverpleegkundige, de narcotiseur en de chirurg, en er wordt een datum vastgesteld,
10 maart ben ik aan de beurt!!!! (HELP)

Er wordt inderdaad 1 longkwab weggehaald. Links, de bovenste kwab, via een “kijkoperatie” die ze ietsjes uitgebreid hebben zodat ik onder mijn arm nu een litteken heb zitten van twee keer twee centimeter. Groter dan ze gepland hadden. Nou, ik kan er goed mee leven hoor! Als ik zestien dagen later het ziekenhuis verlaat ben ik “een gezonde jonge vrouw”, volgens de 28-jarige zaalarts. Wat zijn ze tegenwoordig allemaal jong zeg! Of komt het omdat ik ouder word? Helaas, de man die schuin tegenover mij lag, overlijdt een week na mijn ontslag. Een tumor in de hersenen. Een ontzettend aardige man. Heel jammer.

Nu komt een tijd van herstellen. Ik moet vier trappen op en ik heb er vreselijk tegenop gezien om naar huis te gaan. Ik dacht, als ik éénmaal boven ben, kom ik nooit weer beneden. Die trappen, dat ga ik niet redden. Dan moet ik voor ieder wissewasje hulp inschakelen.
Uiteindelijk ben ik dus weer sterker dan ik dacht, want dat ging heel goed. Wel langzaam omhoog en na iedere trap even uitblazen, maar het gaat goed. Lopen blijkt zwaarder dan fietsen. Gelukkig zijn, na een week of zes , de wonden dicht en mag ik weer naar het zwembad. Heerlijk poedelen in het warme water. Dat heb ik echt gemist.
Ik voel me ook steeds beter moet ik zeggen. Langzaam komt de energie weer terug. Natuurlijk heb ik ook nu weer de nodige twijfels. Dan voel ik hier weer wat, dan daar weer wat. Bij de operatie zijn er wat zenuwen doorgesneden en daar heb ik af en toe wel last van. Dan krijg ik een steek als de uiteinden elkaar weer opzoeken en aan elkaar willen groeien. Ook heb ik mijn keel weer wat eerder dan de afspraak, laten nakijken in het AvL. Zo blijft een mens bezig. Voor mijn keel moet ik nu in februari 2016 terugkomen. Het zag er mooi uit volgens de professor.

De eerstvolgende CT-scan voor de longen, is op 3 november in het SLAZ. Afwachten maar.

11 december 2015.

Inmiddels heb ik de scan gehad. Het zag er allemaal goed uit. Gelukkig! Ik ben dus ‘gezond’. Voor de longen moet ik in maart 2016 terugkomen.

Wat mij een beetje tegenvalt, en dat had ik nooit verwacht, ik krijg de kanker niet meer uit mijn systeem. Ik ben best nuchter, maar het komt om de haverklap in mijn gedachten. En dan de pijntjes hier en daar. Het blijft onrustig. Maar ik moet het ermee doen.

Voorlopig heb ik weer leuke plannen en uitjes op stapel staan voor de eerstkomende maanden. En ik ben van plan er stevig van te genieten! By the way, het zingen gaat weer redelijk goed. Alleen de hoge tonen (ik ben tenor) haal ik niet. Maar het maakt me weer helemaal blij!