Dinsdag 12-02-2008
Ver voordat de wekker afloopt zijn we al wakker. Leo doet zijn best om een lekker ontbijt te maken maar ik hou het bij een appeltje. Het is 9.00 uur, we gaan. De afspraak is om 10.30 uur. Goed dat we zo vroeg weg zijn gegaan want we komen flink in de file. Toch nog op tijd meld ik me aan de balie en nemen we voor de zoveelste keer plaats in de daarvoor bestemde ruimte.

We worden geroepen en krijgen direct de uitslag van het biopt. “Er zijn GEEN kwaadaardige cellen gevonden. Er is op dit moment dan ook “nog” geen reden voor een 2e pdt behandeling”. We kunnen het bijna niet geloven, dit kan toch niet? Heb ik voor niks 10 dagen in rats gezeten. Dus er is niets aan de hand?

“Nou, ik zeg niet dat er niets aan de hand is” zegt de arts. “De cellen zijn bijzonder onrustig en moeten heel goed in de gaten gehouden worden. We maken er een foto van en gaan bij het volgende controlebezoek kijken hoe de cellen zich hebben ontwikkeld en of de plek groter geworden is. Mocht dit zo zijn dan is een 2e pdt behandeling niet uitgesloten. We zien u graag over een maand terug”.

Opgelucht maken we de vervolgafspraak voor controle op 18 maart. We gaan eerst nog even een bakkie doen voordat we naar huis gaan. Hoewel we blij zijn is het toch ook weer erg dubbel. Feit is dat ik nog steeds met een pijnlijke plek op de tong zit en de ervaring leert dat dit niet zomaar verdwijnt. Maar goed, ik moet het wel een kans geven om te genezen.

Op dit moment zegt mijn gevoel dat het weer een maand van onzekerheid wordt. Ik moet er vast nog aan wennen dat ik voortaan van controle naar controle leef.

Woensdag 13-02-2008
Ik heb zo af en toe heus wel een traantje gelaten het afgelopen jaar maar dat is niet noemenswaardig geweest. Na het goede bericht van gisteren loop ik alleen maar te huilen. En waarom??? Geen idee, ik moet juist heel blij zijn met zo’n positief bericht. Ik denk dat alle spanning er nu eindelijk uit komt. Het is emotioneel gezien zo moeilijk om weer af te wachten hoe de cellen zich gaan ontwikkelen en ik weet niet hoe ik de komende maand in godsnaam door moet komen. Ik wil van de onzekerheid af maar dat kan nu eenmaal niet. Ik ben zo bang dat alles weer van vooraf aan begint. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik ongelooflijk veel geluk heb. Zeker als ik de verhalen hoor van andere patiënten.

Vanmiddag heb ik weer een telefonisch consult met de bedrijfsarts. Gisteravond had ik al een mail gestuurd met alle medische informatie erin. Zo hoef ik vandaag niet alles uit te leggen en kan ik ook niets vergeten op te noemen.

De bedrijfsarts neemt alle tijd om het een en ander door te praten. Ook bespreken we de mogelijkheden over de uitvoering van mijn reïntegratie. Dit wordt even terzijde geschoven en we plannen een nieuwe afspraak over 2 weken.

Donderdag 14-02-2008
Zo, na een goede nachtrust heb ik mezelf weer even tot de orde geroepen en het gaat weer wat beter. De positieve gevoelens verdrijven heel langzaam het deprimerende gevoel. Leo is naar Alkmaar en ik heb het rijk alleen. Ik ga er maar eens flink tegenaan en eindelijk de bovenverdieping weer eens doen.

Op het kleine kamertje liggen nog steeds de medicijnen en alle andere spullen klaar voor de pdt behandeling. Ineens irriteert me dat mateloos maar wat moet ik ermee? Ik maak wat ruimte in een kast om het daar voorlopig op te slaan. De medicijnen hebben een lange houdbaarheidsdatum dus dat kan wel. Teruggeven aan de apotheek heeft geen zin. Alle medicijnen zijn reeds vergoed door mijn zorgverzekering en een gedeelte heb ik zelf betaald. Ik bewaar het maar voor het geval dat………

Woensdag 27-02-2008
Vandaag ben ik weer bij de bedrijfsarts geweest. Gelukkig hoef ik nog niet aan het werk. Eerst maar zorgen dat ik het evenwicht tussen ziek en gezond weer terugvind en dat de overige klachten wat minder worden.

De volgende controle in het AVL is 18 maart. Een kleine 3 weken geduld nog. Ik ben reuze benieuwd wat ze gaan zeggen. Het is maar net hoe de cellen zich ontwikkeld hebben. Zelf kan ik het niet beoordelen en alleen maar op mijn gevoel afgaan. Ik hoop zo dat het de goede richting uitgaat maar eerlijk gezegd heb ik er een hard hoofd in. De plek wordt heel langzaamaan toch weer wat groter. Misschien is behandeling nu niet zinvol en is het afwachten totdat het weer kwaadaardig wordt. Eerlijk gezegd weet ik het niet. Ik weet ook niet of het zin heeft om onrustige cellen te behandelen. Misschien kan dat wel niet. Kortom,…….ik heb geen idee en moet afwachten. Zelf denk ik dat er een tweede PDT aan zit te komen en dat dit alleen nog een kwestie van tijd is.

En beminde ongelovigen, Marga maakt nog steeds haar dagelijkse wandeling en begint er zelfs lol in te krijgen. Drie kwartier tot een uur stevig doorstappen geeft de geest wat rust en het lichaam energie. Zoals echte meiden doen kletsen we tijdens het lopen heel wat af.

Zondag 09-03-2008
Ik word de laatste tijd steeds weer wakker met die rare pijn tussen de schouderbladen en van daaruit naar beneden. Geen enkele dokter kan mij vertellen wat dit is en hoe het komt. Het is al gegooid op de slokdarm en op galstenen. Verdere onderzoeken hebben niets uitgewezen dus het zal wel behoren tot één van die dubieuze klachten van mij en ik laat het maar zo.

Als ik naar buiten kijk word ik er niet vrolijker op. Het regent en de lucht is donker. Binnen hebben we het licht aan. Leo heeft geluk. Op zondag mag hij mee uit wandelen maar vandaag zit het er niet in.

Nog anderhalve week te gaan voor ik weer op controle moet. Wat zal ik blij zijn als het zover is. Omdat ik het constant voel ben ik me er de hele dag van bewust dat ik een tong heb. Bovenop de tong helemaal achterin hebben zich aan beide kanten inmiddels wat bultjes gevestigd. Deze bultjes zijn roze/rood en doen geen pijn. We raadplegen het internet en komen erachter dat er veel mensen zijn met dit soort bultjes. Het zijn opgezette smaakpapillen en kunnen geen kwaad. We houden het voorlopig maar op deze zelfdiagnose en bellen niet naar het AVL. Toch slaat de onzekerheid weer toe.

Dinsdag 18-03-2008
We zijn de afgelopen maand toch weer goed doorgekomen en gaan vandaag weer naar het AVL. Het is een verademing dat de wegwerkzaamheden rond Alkmaar zo goed als voorbij zijn. Binnen 10 minuten zitten we op de A9 en hebben zo ruim een half uur aan reistijd gewonnen. We zijn benieuwd hoe dit consult zal verlopen. De pijn in de tong is er continu en het is wel duidelijk dat er iets gedaan moet worden. De vraag is alleen wat.

Keurig op tijd zijn we aan de beurt. Voordat ik kan vertellen hoe het gaat vertelt de arts dat er wat onduidelijkheid bestond over de uitslag van het biopt. Inmiddels is het besproken en zijn ze tot de conclusie gekomen dat ik in een zodanig stadium zit dat er ingegrepen moet worden.

Ik mag weer op de gevreesde stoel gaan zitten en de tong wordt weer uitgebreid bevoeld en onderzocht. Moeilijk, moeilijk. De assistent gaat er een collega arts bij roepen. Er moet een keus gemaakt worden tussen een chirurgische ingreep of een pdt behandeling. Ik zeg dat ik de keus aan de specialisten over laat en dat ik me bij hun advies neerleg. De voorkeur van de artsen gaat uit naar een nieuwe pdt behandeling maar tegelijkertijd is er twijfel of ze er goed genoeg bij kunnen om de plek voldoende te belichten. Het zit zo ver achter op de tong dat ze besluiten om tot een chirurgische ingreep over te gaan.

De formaliteiten worden in orde gemaakt en wij gaan naar de balie om een afspraak te maken met de verpleegkundige. De dame achter de balie gaat meteen bellen om te vragen of we er vandaag nog tussen kunnen en dat lukt. Om 11.00 uur worden we verwacht. We hebben nog alle tijd voor een bakkie leut en een wandelingetje.

Voor de 2e keer vandaag nemen we plaats in de wachtkamer en zijn alweer op tijd aan de beurt. Het is de bedoeling dat de verpleegkundige uitleg geeft over de behandeling. We beginnen met het invullen van een vragenlijst. De behandeling vindt binnen 4 weken plaats. De exacte datum zullen we telefonisch te horen krijgen.

De opname is net als bij de pdt op de 5e verdieping dus helemaal vreemd is het niet. De behandeling wordt gedaan onder volledige narcose. Er wordt verwacht dat er achterop de tong een stukje van ongeveer 2 bij 2 centimeter zal worden weggesneden. Dit schijnt vrij klein te zijn. Om littekenweefsel te beperken zal de wond indien mogelijk niet gehecht worden. Ik moet er rekening mee houden dat ik enkele dagen in het ziekenhuis moet blijven. Als ik weer wat eten en drinken kan en er zijn geen complicaties dan mag ik naar huis. De verpleegkundige heeft nog even contact gehad met de arts en die heeft bevestigd dat het waarschijnlijk niet nodig is om een sonde (slangetje waardoor voeding komt) in te brengen. Deze manier van behandelen is veel minder pijnlijk dan een pdt behandeling en de genezing zal veel sneller gaan. Waar je bij een pdt behandeling rekening houdt met enige maanden kun je nu (onder voorbehoud) in weken denken. We bespreken nog even de huidige pijnstilling. Het advies is om vanaf nu dagelijks 4X paracetamol te nemen op vaste tijden. Op deze manier zal het medicijn beter zijn werk doen dan nu het geval is. Na een half uurtje zijn we helemaal bijgepraat en kunnen we gaan.

De pdt behandeling is nu definitief van de baan. Alle kaarten die ik alweer had ontvangen kunnen weer worden ingeplakt.

Klik om verder te lezen op: foto’s mond

Als je de foto’s liever wilt overslaan klik dan op: intro 2008 – chirurgie