2005
In 2005 werd er bij een controle mri een recidief ontdekt. Vervelend maar iedereen deed rustig aan. Het was immers goedaardig.

2006
Begin 2006 geopereerd. Een Commando operatie met een reconstructie van de keelachterwand gehad waarvan ik erg goed herstelde. Bij de eerste incisie vond met een verdikte halsklier dat een uitzaaiing bleek te zijn. Alle klieren zijn daarom verwijderd aan mijn rechterkant. Bij weefselvergelijk van 1997 en 2006 bleek het om hetzelfde weefsel te gaan. Omdat het nu was uitgezaaid is de diagnose bijgesteld naar kwaadaardig. Een Adeno carcinoom. Maar verder niets aan het handje. Ik kon alles nog en het leven ging gewoon weer verder. Kwam een vrouw tegen, een mooi en huis en we kregen twee kindjes.

2009
Totdat in september 2009 de rechterkant van mijn gezicht verlammingsverschijnselen begon te vertonen. “Ziekte van Lyme” werd er na onderzoeken in het AvL gezegd. Vreemd dacht ik maar het zal wel. Uiteindelijk in het Flevoziekenhuis bij een in Lyme gespecialiseerde neuroloog terecht gekomen. Geen Lyme en ook nooit gehad was zijn conclusie. Terug naar het AvL. “Dan zal het wel de ziekte van Bell zijn en dat moet vanzelf overgaan”. Op het overgaan heb ik gewacht tot april 2010.

2010
Ik heb toen bij een controle aangegeven dat de ziekte van Bell mij iets te toevallig leek met mijn voorgeschiedenis. Dat vond de arts ook en die vroeg een mri aan. Daar kwam de aap uit de mouw. “Vermoedelijk tumorweefsel op de plek waar de aangezichtszenuw uit de schedel komt”. Dit was de oorzaak van mijn verlamming. Wat volgde was een operatie in augustus. Mijn gezicht herstellen en een biopt nemen van de vermoedelijke tumor was de insteek.

Helaas mislukte dat een beetje. Het biopt was positief op tumorweefsel dus wat er zat moest eruit. Zeker omdat het in mijn zenuw zat. Ook is mij verteld dat ik me over mijn pensioen niet druk meer hoefde te maken. In december opnieuw onder het mes, maar alleen voor het herstellen van mijn gezicht. Deze nieuwe operatie zou tot gevolg hebben dat ik aan één kant doof zou worden.

2011
In januari 2011 ben ik opnieuw geopereerd. Volgens de arts heeft hij alles kunnen verwijderen. Mijn gehoorgang is uitgeboord en ik heb Brachy therapie gehad. Door deze operatie ben ik nu, 6 weken na dato, nog steeds duizelig en heb moeite met concentratie en coördinatie. In het zenuwweefsel dat is verwijderd zat wederom tumorweefsel.

Als het nu terugkomt kan men niets meer doen………….

In april dit jaar heb ik gehoord dat er een uitzaaiing zit in mijn schedelbasis. Hier is niets aan te doen. Dit is de veroorzaker van mijn slikproblemen want mijn slikmechanise links werkt niet meer, maar eten ging nog enigzins goed hoewel ik al wel op bijvoeding stond.

Op 1 augustus ben ik opnieuw geopereerd aan een uitzaaiing in mijn hals. Daarbij hebben ze ook weer wat weggehaald uit mijn speekselklier en een stukje van de tumor in mijn schedelbasis. Heel positief dus eigenlijk, alleen is mijn tongzenuw rechts nu opgeofferd wat eten nog moeilijker maakt dat het al was. Sta nu in principe helemaal op bijvoeding.

Ik ben begin 2006 lid geworden van deze mailgroep. Ik deed dat toen omdat ik misschien informatie kon krijgen die ik zocht maar vooral ook om informatie of liever gezegd mijn ervaring te delen met hen die daar wat aan zouden hebben.

Uiteindelijk heb ik met één persoon min of meer actief contact. Dit komt ook omdat wij van bijna dezelfde leeftijd zijn. Verder ben ik terughoudend omdat ik denk dat ik niet altijd iets nuttigs heb toe te voegen aan de verhalen die ik lees. Omdat het simpelweg iets heel anders is wat ik had. Wat mij verder remt is dat ik van mezelf vind dat ik nou niet het toonbeeld ben van een goed verhaal.

Dit betekent niet dat het verhaal van anderen me niet interesseert. Natuurlijk kom ik dingen tegen ik minder interessant vind. Dat zal iedereen hebben. Maar ook berichten die me wel raken. Wanneer ik denk dat ik iemand kan helpen met mijn ervaring, probeer ik dat nog steeds te doen.

Ik hou alles bij op mijn weblog. Als iemand het interessant vindt………..

Robert Okken

Beste allemaal,

Voor zover nog niet bekend, Robert is vandaag met spoed opgenomen in het ziekenhuis (AVL). Robert kampt al een flink aantal weken met rugpijn. De door de pijnarts (uit het AVL) voorgeschreven medicatie werkt niet afdoende (meer). Begin deze week heeft Robert valium voorgeschreven gekregen van de pijnarts. Afgesproken was dat hij morgen (vrijdag) contact zou hebben met de pijnarts. Als hij dan nog rugpijn zou hebben, zou er een foto van zijn rug gemaakt worden. Omdat hij vanochtend weer ontzettende rugpijn had heeft Robert vanochtend al contact gehad met de pijnarts en is besloten dat hij vandaag opgenomen wordt.

De pijnarts heeft de pijnmedicatie nog wat opgeschroefd en voor het weekeinde wordt er een scan gemaakt die duidelijk moet maken waar de pijn bij Robert in zijn rug vandaan komt.

Het weblog werkt op dit moment niet i.v.m. migratieproblemen (of zoiets :-)), dus vandaar dit bericht. Zolang het weblog uit de lucht is, houd ik jullie op de hoogte via de mail.

Groeten, Janine

Lieve allemaal,

De dag begon vandaag hoopvol. Op de foto die gisteren genomen was van de rug van Robert waren geen aanwijzingen voor “gekke” dingen. Gedacht werd dan ook dat de rugpijn dan wel zou komen door spierpijn en dat dit met rust over zou moeten gaan. Robert zou dan vandaag nog naar huis mogen. Voor alle zekerheid zou er nog een MRI scan gemaakt worden. We waren er eigenlijk niet zo heel erg ongerust over. De klap was dan ook groot, toen helaas uit de MRI scan bleek dat Robert een gebroken ruggenwervel heeft. Een ruggenwervel kan bij een volwassen persoon niet zo maar breken, dus is de aanname van de artsen dat de ruggenwervel gebroken is door een tumor die erop drukt, een uitzaaiing dus. Dat is natuurlijk ontzettend verdrietig en klote nieuws. Op dit moment denkt men als behandeling aan bestraling op zeer korte termijn.

De insteek was dat Robert vandaag naar huis zou mogen, maar zekerheidshalve hebben ze de MRI scan doorgestuurd aan een orthopeed in het Slotervaartziekenhuis. Deze zou vanavond dan nog bepalen of het verantwoord is dat Robert naar huis mocht. Deze beste man (of vrouw) was echter druk doende met een operatie. En de verwachting was dat deze zeker tot 22.00 uur zou duren. In overleg met de verpleegkundige en op voorspraak van Robert is besloten dat Robert zeker nog een nachtje in Amsterdam blijft. Als de orthopeed beslist dat het verantwoord is dat hij naar huis mag, is hij morgen weer thuis.

We zijn er heel erg verdrietig over dat ook dit Robert en ons gezin weer moet overkomen. Het houdt helaas niet op en dat stemt ons vandaag erg verdrietig.

Lieve groeten,

Janine

Dag allemaal,

Even een kort berichtje met de stand van zaken. Afgelopen zaterdagmiddag is er nog een CT-scan gedaan. Uit deze CT-scan kwam naar voren dat er geen sprake is van een breuk in de ruggenwervel, maar een fiks aantal scheurtjes in de ruggenwervel, de zogenaamde T7. Robert is wel stabiel en mag wel mobiel zijn, maar zodra het pijn gaat doen, moet hij zijn activiteiten staken. De orthopeed uit het Slotervaartziekenhuis zou Robert nog onderzoeken voordat hij naar huis zou mogen. Tot nu toe (mede in verband met het weekend) heeft dit onderzoek nog niet plaatsgevonden en dus is Robert nog in het ziekenhuis. Hopelijk horen we vandaag meer en worden er spijkers met koppen geslagen.

Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor julile meeleven via sms, email, etc. Het is geen onwil van mij, maar ik ben niet bij machte iedereen te beantwoorden. Dus bij deze; heel erg bedankt!

Lieve groeten, Janine

Lieve allemaal,

Gistermiddag hebben we een prima gesprek met dr Suus (geloof dat Robert haar zo noemt) gehad. Zeer duidelijk is dat er tumorweefsel is rondom wevel T7. Het AVL heeft zeer alert en doortastend gehandeld en Robert is gistermiddag al eenmalig bestraald in het gebied van T6 tot en met T8. De bestraling heeft als doel de groei van de tumor te stoppen en de pijn te bestrijden. Hoe gek het voor sommigen het ook klinkt, want dit is ook weer niet niks, we waren allebei een beetje opgelucht. Ik was erg bang het verhaal te krijgen dat het “einde verhaal” zou zijn en dat er nog maar een paar weken zouden resteren. Gelukkig hebben we dat onheilspellende nieuws niet gekregen. Bovendien was het voorafgaande aan dit gesprek onduidelijk of er nu wel daadwerkelijk iets zat. De orthopeed uit het Slotervaartziekenhuis kon namelijk op de scans niets verontrustends ontdekken. Onduidelijkheid maakt ook onzeker en heeft onrust als gevolg.

Het is zaak dat Robert zijn pijnmedicatie gaat afbouwen waardoor hij klachten en signalen sneller oppikt. Zodra Robert enkele weken erge last van iets heeft, moet hij bij het AVL aan de bel trekken. De komende jaren wordt er niet iedere 3 maanden een PET-scan gedaan omdat dit ook veel onrust en onzekerheid met zich meebrengt. Robert moet vooral goed naar zijn lichaam luisteren en het is van essentieel belang dat Robert zijn basisconditie zo optimaal mogelijk op peil houdt.

Robert heeft door de bestraling op dit moment wel wat extra pijn in zijn rug. De bestraling zal over een week of 2/3 zijn effect moeten hebben en Robert zal dan hopelijk minder pijn hebben. Ik ben nu vooral moe en heb even rust nodig na de hectiek van de afgelopen dagen. Aan het einde van de ochtend ga ik de kinderen bij mijn ouders halen. Mijn ouders en schoonouders passen structureel om de twee weken op maandag op Isabelle en Arthur. Isabelle en Arthur gaan dan op zondag al naar mijn ouders, zodat Robert en ik een avondje hebben voor ons zelf om leuke dingen te doen. Dat is erg fijn. Nu Robert in het ziekenhuis lag, konden I&A gelukkig wat langer bij mijn ouders blijven, zodat ik wat meer ruimte en gelegenheid had naar Robert te gaan. Daar zijn we blij mee.

Robert is aanstaande vrijdag jarig en wordt 40! Zoals we er nu tegen aan kijken, gaan we er een mooi feestje van maken. Robert kijkt eigenlijk al tijden uit naar zijn verjaardag en we willen dit dan ook niet zomaar voorbij laten gaan. Zaterdag hebben we een leuk feestje met vrienden en familie. Thema is jaren 70. Als het goed is, komt iedereen verkleed in dit thema. We hebben er erg veel zin an. De komende dagen eerst maar weer eens tot rust komen en dan genieten van het leuke feestje.

Lieve groeten, Janine

Lieve allemaal,

Helaas heeft Robert maar kort kunnen genieten van het verblijf thuis. Na vrijdagochtend Dexamethason toegediend te hebben gekregen, leek het de goede kant op te gaan. Robert had aanmerkelijk minder pijn. ‘s Avonds hebben we met zijn tweetjes gezellig ontspannen tapas gegeten. Dat was erg leuk en gezellig. Zaterdagochtend zijn we met zijn viertjes naar het Oude Dorp gegaan. Ik ben met Arthur boodschappen gaan doen en Robert zou met Isabelle een fristi drinken bij de Roskam. Helaas is het er op een of andere manier toen bij Robert weer ingeschoten en heeft hij weer erge pijn gekregen. Zaterdagavond hebben we wel zijn verjaardag in het klein gevierd met zijn ouders, schoonouders, broers en zussen. Dat was erg fijn en ondanks dat we bang waren dat het een beetje beladen zou zijn, was het gezellig en een leuke afleiding.

Bij het naar bed gaan, had Robert weer hele erge pijnen en kon hij zich niet goed uitkleden. Om een uurtje of twee werd hij wakker om naar de wc te gaan, maar hij kon dit alleen met een gebogen rug en met veel pijn doen. De pijn was niet goed te verdragen, vandaar dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam en heeft Robert toen een cocktail (klinkt lekkerder als het is) van paracetamol, valium en morfine geadviseerd. Dit werkte goed om de nacht door te komen. Echter, ik kon door de hele hectiek en zorgen niet meer slapen en heb de hele nacht wakker gelegen. Gevolg was natuurlijk dat ik zondagochtend redelijk uitgeput was. Ik heb de buren (Esther en William) gebeld en die waren zo lief om om 08.00 uur al bij ons te zijn om de kinderen mee te nemen.

Robert en ik vonden het verstandig om het ziekenhuis te bellen. Deze belde redelijk snel terug en Robert moest weer worden opgenomen. Heel verdrietig en teleurstellend natuurlijk, maar het kon zo niet langer. Robert heeft te veel pijn en ik ben niet in staat om ook Robert, naast de kinderen, de nodige zorg te geven. De beide ouders waren hier redelijk snel en de ouders van Robert hebben hem naar het ziekenhuis gebracht. Ik ben toen langer gaan slapen en heb om 15.00 uur de kinderen weer opgepikt bij de buren. Isabelle had het reuze naar haar zin gehad en wilde graag nog een keertje bij de buren gaan spelen. Fijn dat ze het daar zo naar haar zin heeft. Daarna zijn we naar mijn ouders gegaan om de verjaardag van mijn moeder te vieren.

Robert heeft inmiddels een morfinepomp gekregen die elk uur 2 mg morfine toedient. Daarnaaast is de dexamethason opgehoogd. Hopelijk voelt Robert zich snel een stuk beter en is hij pijnvrij. Eind deze week zouden we eigenlijk (met mijn ouders) op vakantie gaan naar Vlieland. Wellicht worden de plannen door deze ontwikkelingen wat anders en gaan we later of naar een andere bestemming die qua reizen wat minder intensief is. Er even uit zijn, is iets wat we heel graag willen, maar Robert’s gezondheid gaat voor.

Mijn schoonouders zijn nu hier om op de kindjes te passen. In de loop van de middag ga ik naar Robert toe. Robert heeft een goede nacht achter de rug. Vanochtend was zijn bloeddruk wel erg laag, maar daar hebben ze goed op geanticipeerd.

Tot later, Janine

Even een kort berichtje in telegramstijl!

Robert is nog altijd in het ziekenhuis. Gisteren is hij van de morfinepomp afgegaan en heeft hij andere pillen gekregen. Deze moesten gisteren hun werk nog doen en daardoor had Robert aan het einde van de dag helaas toch weer hele erge pijnen. Deze lijken nu aan te slaan. Robert heeft minder pijn. Vanochtend zijn de artsen aan zijn bed geweest. Robert krijgt een soort van voedingssupplement die ervoor moet zorgen dat het scheurtje/breukje in zijn wervel sneller hersteld. Daarbij worden de mogelijkheden voor een brace/corset nagegaan, zodat Robert gecorrigeerd wordt als hij een beweging wil maken die niet goed is voor zijn rug. Ook wordt er met de orthopeed overlegd of er toch nog een operatie aan zijn rug moet plaatsvinden. Genoeg ontwikkelingen dus. Voorlopig is het zaak dat Robert zich koest houdt om de breuk de kans te geven te herstellen. Robert is naar verwachting tot en met einde van de week nog in het ziekenhuis.

Groeten, Janine

Dag allemaal,

Op veler verzoek hierbij het adres van Robert in het ziekenhuis:

NKI-AVL
Robert Okken
Kamer 5C1
Postbus 90203
1006 BE Amsterdam

Indien je Robert wilt bezoeken, dit graag vooraf even overleggen met mij.

Groeten, Janien

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje om jullie te laten weten dat Robert weer thuis is. Robert is gisteren aan het einde van de middag weer thuis gekomen. In de loop van de week is duidelijk geworden dat een operatie (om de wervel te fixeren) niet noodzakelijk wordt geacht. De afgelopen week heeft Robert tips & tricks van de fysio gekregen om verantwoord te bewegen. Het advies van de fysio is : verantwoord bewegen. Er zal een ergotherapeut bij ons thuiskomen om ons van advies te voorzien.

De pijn in zijn kaak lijkt veroorzaakt te worden door spanning en alle handelingen die tijdens operaties in het kaakgebied hebben plaatsgevonden. Tot nu toe lijkt de pijn onder controle. Robert is nog wel heel moe en slaapt veel en lang.

De vakantie hebben we helaas moeten annuleren. Hopelijk kunnen we binnen afzienbare tijd toch nog eens op vakantie met zijn allen.

Isabelle en Arthur zijn vandaag aan het einde van de ochtend naar Langbroek, mijn ouders ,gegaan. Zij blijven daar tot en met morgenavond. Fijn, dan kunnen Robert en ik even wat tijd met elkaar doormaken.

Lieve allemaal,

Afgelopen zaterdag hebben we de 40e verjaardag van Robert gevierd met een Seventies Party. Het merendeel van de gasten had zich goed uitgedost in het thema. Ook de hapjes waren er op aangepast. Robert heeft er erg van genoten, maar moest helaas het feestje eerder verlaten omdat hij zo verschrikkelijk moe was. Desondanks was het een erg leuk en gezellig feest.

Wat minder leuk is, is dat Robert sinds zaterdagavond niets meer binnehoudt, geen eten en drinken. Vanaf zaterdagnacht heeft hij vrijwel continue op bed gelegen en is hij erg verzwakt. Ook heeft hij erge kaakpijn, is misselijk en heeft behoorlijk last van zijn maag en darmen. Gistermiddag is de huisarts langsgeweest en zij heeft een medicijn tegen de misselijkheid voorgeschreven en Robert geadviseerd een clysma te nemen. Van dat laatste luchtte hij wel op. Morgen (woensdag 05.10.11) zou Robert o.a. een controle afspraak hebben in het AVL. De huisarts vond het van het grootste belang dat Robert naar het ziekenhuis zou gaan en adviseerde ons het vervoer eventueel via een ambulance te regelen omdat hij zo missselijk is.

Vanochtend voelde Robert zich nog steeds niet goed en ben ik gaan bellen om te kijken of ik de drie afspraken (eerste was om 11.30 en laatste om 14.20 uur) zo dicht mogelijk op elkaar kon zetten. Robert wilde ook graag een afspraak met de pijnarts, die was nog niet gemaakt. Ik heb overlegd met de pijnarts en al horende mijn verhaal achtte zij het verstandig als Robert opgenomen zou worden, met name vanwege de pijn en het feit dat hij sinds zaterdag vrijwel geen vocht meer heeft opgenomen. Vanmiddag is Robert, gezien zijn misselijkheid, opgehaald door de ambulance en nu ligt hij in het ziekenhuis (waar ik dit berichtje nu tik).

Inmiddels is duidelijk dat Robert een infuus krijgt, er bloed geprikt gaat worden om te kijken of hij nog voldoende eiwitten in zijn bloed heeft (zo niet, dan krijgt hij een maagsonde) en hij krijgt een morfinepompje. Vooralsnog krijgt Robert geen maagsonde, maar als hij morgen nog niet in staat is goed te eten, wordt dit wel in overweging genomen.

Het weblog van Robert is nog altijd niet in de lucht, tot onze spijt. De beheerder is er nog steeds niet in geslaagd het in orde te krijgen. Verzoek van ons is dan ook dit bericht door te sturen aan mensen waarvan jullie weten dat zij het blog regelmatig bezochten, maar waarvan wij het niet weten.

Tot dusver een kort verslagje van een dagje die weer eens niet saai was!

Lieve groeten van ons,

Janine

De afgelopen dagen zijn weer als een rollercoaster voorbij gegaan. In het AVL hebben ze een flink aantal onderzoekjes gedaan om het een en ander uit te sluiten.

Robert heeft al een tijdje last van zijn heup en daar maakten we ons erge zorgen over. De artsen hebben naar aanleiding van een foto geconstateerd dat daar niets “geks” zit. Ook hebben ze Robert’s bloed gecontroleerd en alles (kalium, natrium, eiwitten, etc.) was normaal. Robert heeft gisteravond een nieuw middel voorgeschreven gekregen voor de kaakpijn. De kaakpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de zenuwen die doorgesneden/verwijderd zijn in zijn aangezicht. Deze kluwen samen en veroorzaken dan pijn.

Het ligt in de bedoeling dat Robert vrij spoedig weer naar huis komt. Hij is nog altijd aangesloten op een morfinepomp en deze zal hij ook mee naar huis moeten nemen. Hij zal dan een kastje op zijn buik gaan dragen. Dagelijks zal er een wijkverpleegkundige langs komen om de naald te controleren. Zij zal ook de naald om de drie dagen verwisselen. Van de pijnarts moeten we verder nog vernemen of, hoe en wanneer de morfine afgebouwd zal worden voordat hij naar huis mag. De bijwerkingen van de morfine zijn namelijk dat Robert heel erg duf en lusteloos is. Daarbij heeft hij erg veel last van obstipatie, wat misschien nog wel het grootste probleem is op dit moment.

Dit weekend Robert en ik dit weekend een weekendje samen gepland. De kinderen gaan morgen met mijn ouders mee naar het familieweekend van de Reedijkjes. Daar gaan ze het helemaal fantastisch hebben met Ome Arnout, Opa en Oma, Oma Arie, Ome Sjakie (zoals Isabelle zo mooi zegt!), en de vele andere lieve tantes, ooms en nichtjes Reedijk. De insteek was dat wij vrijdag zouden gaan vertrekken en dat mijn ouders zondagavond zouden aansluiten met de kids en dan een aantal dagen zouden blijven. Gezien de onzekerheid wanneer Robert thuiskomt wordt het zeker geen weekendje weg. We gaan daar wel weer een mouw aan passen.

Met de kids gaat het goed. Isabelle heeft er wel besef van dat haar vader er niet is, maar voor haar is het inmiddels vrij normaal. Ze merkt het af en toe op dat haar vader er niet is, maar gaat daarna gewoon weer verder met spelen. Zo zijn kinderen (gelukkig!). Arthur is nog te klein om er iets van te merken, al stond ie vanavond wel bij de voordeur naar papa te roepen toen we thuis kwamen van een rondje wandelen. Robert doet namelijk altijd de deur open als ik de kinderen van de creche heb gehaald of ergens anders met hen ben geweest.

Met mij gaat het, naar omstandigheden, goed. Ik heb een topwerkgever, die me alle vrijheid en ruimte geeft voor de kinderen en Robert te zorgen. Dat geeft me enorm veel rust. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat het ook wel een hell of a job is om alle ballen in de lucht te houden, ook al zijn er veel mensen die me helpen, zoals bijvoorbeeld mijn lieve buren Erik en Miranda die boodschapjes voor ons doen en eten voor ons koken. Morgen krijg ik voor het eerst huishoudelijke hulp. Hoera! Ik verheug me er enorm op dat zij me kan ontlasten.

Tot zover weer even een update van ons nooit saaie leven!

Lieve groeten van Janine

Goedemorgen,

Het wordt vast een heel relaxed berichtje wat ik dit keer ga schrijven. We zijn namelijk op dit moment in het huis van mijn ouders en ik heb net een heerlijk stoombad, scrubje, maskertje, etc. achter de rug. Heerlijk! Ik schrijf “we” en daarmee bedoel ik Robert en ondergetekende. Zoals als eerder bericht, zijn de kinderen met mijn ouders een weekendje weg.

Robert mocht vrijdagmiddag naar huis en is door zijn vader opgehaald. Robert heeft de kinderen nog eventjes kunnen zien en knuffelen voordat ze met Opa Arie en Oma Jannie naar Duitsland togen. Robert was vrijdag nog wel erg misselijk en heeft nog een keer moeten overgeven. Daarbij was hij erg moe en heeft hij veel op bed gelegen. Achteraf gezien zou dat misschien te wijten kunnen zijn aan de minimale verhoging van de morfine. Je lichaam moet daar weer aan wennen. Robert is dus met een morfinepomp thuisgekomen. Vrijdagavond is er een wijkverpleegkundige langs geweest en die heeft ons wat foefjes uitgelegd hoe met het apparaat om te gaan. Dinsdag komt de wijkverpleegkundige weer langs om het apparaat te controleren en natuurlijk om de situtatie van Robert te monitoren. Gelukkig dus niet elke dag, zoals eerder door het AVL aangegeven. Dat heeft weer zo’n inbreuk op je gezinsleven tot gevolg.

Donderdag moet Robert weer naar het AVL voor een botscan. Zekerheidshalve willen ze een scan maken. Richard, vriend, is zo lief met Robert mee te gaan. Dinsdag en donderdag zijn de dagen dat de kinderen thuis zijn. We hebben al niet zo’n gewoon gezinsleven en proberen afspraken die (natuurlijk vaak) op dinsdag of donderdag in het ziekenhuis te plannen door familie of vrienden mee te laten gaan. Mits het geen hele belangrijke afspraken zijn, zoals controle afspraken of uitslagen. We vinden het belangrijk dat, onze kinderen, ondanks de ziekte van Robert, een zo normaal mogelijk leven leiden.

De kinderen hebben het prima naar hun zin op het familieweekendje. Het is, as usual, een inspannend weekend voor de kinderen. Vanavond zijn ze weer thuis. We blijven dan nog een nachtje in Langbroek (wel zo gezellig) en gaan dan in de loop van de maandag naar Houten. Robert gaat dan zijn nieuwe systeem installeren. Daar verheugt hij zich erg op. Hij maakt allerlei schema’s waar wat moet komen. Ik heb er niet zo’n kaas van gegeten. Ik hoor wel wat er straks uit de speakers komt!

Het gaat nu goed met Robert. De pijn is eigenlijk goed onder controle en gisteren was hij, in vergelijking tot vrijdag en voorgaande dagen, niet zo moe en misselijk. Dat is fijn.

Nu zijn we lekker aan het rommelen. Heerlijk. Lekker boekje lezen, internetten, kopjes koffie drinken zonder gestoord te worden door de kinderen. Heerlijk. Gisteravond hebben we saampjes op ons gemakje een heerlijk bospaddestoelensoepje met tapas, heerlijke kaasjes, paté en quiche gegeten, waar we erg van hebben genoten. Eind van de middag ga ik richting Elst om nog even de afsluiting van het familieweekend mee te maken. Daar verheug ik me wel weer even op. Even gezellig wokken. Robert blijft, zoals we het nu zien, hier rustig thuis. Kan hij even zijn eigen gang gaan. Daarbij denken we dat het veel te druk is met 30 man familie in een wokrestaurant.

Al met al gaat het nu even een paar daagjes weer lekker met ons. Ik hoop dat we deze stijgende lijn voort kunnen zetten.

Als uitsmijter een foto van Robert en mij (heel flatteuze foto :-)) van het partijtje van vorige week.

Lieve groeten, Janine

Dag allemaal,

Helaas was de positieve flow van korte duur. Robert zit weer in de lappenmand. Dinsdagochtend vroeg werd hij wakker met enorme misselijkheid en moest hij veel braken. De huisarts is ‘s middags lang geweest en die heeft het advies afgegeven veel kleine slokjes te drinken. Hij dacht dat het met een dag of drie wel weer over zou moeten zijn. Gisteren (donderdag) zou Robert een botscan hebben. Hij voelde zich zo akelig dat hij mij gevraagd heeft deze bij het AVL af te zeggen. Ook wilde hij graag dat de huisarts nog eens langs zou komen. De behandelend arts uit het AVL sprak ik gisteren over een op stapel staande operatie (later in dit bericht meer daarover) en zij achtte (al horende mijn verhaal) het raadzaam als Robert opgenomen zou worden om toch eens goed te onderzoeken wat de oorzaak is van de misselijkheid en het braken. Dit zou wel op aangeven van de (nog langs te komen) huisarts gebeuren. Tegen de tijd dat de huisarts langs zou komen, voelde Robert zich wonderbaarlijk weer een stukje beter. De huisarts vond het niet noodzakelijk dat Robert opgenomen zou worden. Wel is afgesproken dat zodra Robert braakt of als hij niet in staat is goed te drinken, hij opgenomen gaat worden.

Vandaag gaat het weer een stukje beter. Hij eet yoghurtjes, drinkt water, thee en drinkontbijt. Dat geeft de burger weer moed. Wat ook weer een positief punt is, is dat hij geen pijn heeft. Dat is mooi onder controle. Nu zijn maag nog even onder controle krijgen .

Volgende week staat Robert op de planning voor een stembandoperatie. Wij vinden het niet verstandig deze door te laten gaan en gaan deze cancellen. Met het Meander (waar de operatie zou plaatsvinden) is afgesproken dat we maandag definitief laten weten of het wel of niet doorgaat. Even pas op de plaats en tot rust komen, is broodnodig. Het hakt er iedere keer toch weer in als er een tegenvaller is in de gezondheidssituatie van Robert. Helaas volgen deze te snel elkaar op. Nu eerst maar eens de focus op het herstel van Robert.

Als er geen gekke dingen gebeuren (je weet het bij ons nooit), gaan we hopelijk een fijn zonnig weekend tegemoet. Isabelle gaat morgen een dagje spelen bij haar vriendinnetje Manou. Dan kan ik lekker met de kleine jongen wat doen. Dat jochie verdient ook wel eens een keer exclusieve aandacht. Ik heb er zin in mijn mannetje te verwennen. Ik hoop dat Robert zich morgen goed voelt en in staat is zijn systeem dan nu eindelijk op te bouwen. Dat verdient ie wel na alle ellende.

Voor nu een fijn weekend en tot later!

Lieve groeten, Janine

Goedemorgen allemaal,

Even een berichtje in telegramstijl om jullie te laten weten dat Robert weer opgenomen wordt. Zoals jullie weten, was de afspraak met behandelend arts in AVL en de huisarts: braken = ziekenhuisopname. Afgelopen maandag was dat het geval en toen had Robert er ook nog koorts bij. Na contact met het AVL zijn we naar het ziekenhuis gegaan. De dienstdoende arts vond dat er op dat moment te weinig aanleiding was hem om te nemen. Omdat we toch in het ziekenhuis waren ook even langs de pijnpoli die heeft bij Robert de morfinepomp lager gezet. Dat is een positief punt, waar we blij mee zijn. Robert is ook langs geweest bij een uroloog om de oorzaak te achterhalen waarom hij problemen heeft bij het plassen. Dit wordt nog onderzocht.

Dinsdag en woensdag waren prima dagen waar we leuke dingen met de kinderen hebben ondernomen. Helaas, begon Robert woensdagavond weer over te geven en is dit doorgegaan tot op heden. Gistermiddag zou de huisarts Robert bezoeken voor een onderzoek naar zijn heuppijn. Dat was mooi, want dan kon ze ook gelijk met Robert zijn misselijkheid bespreken. Zij vond dat er aanleiding genoeg was om hem om te nemen. Zeker ook omdat Robert weer erg is afgevallen. Het had nogal wat voeten in de aarde om de dienstdoende arts (plaatsvervanger van onze behandelend arts) te overtuigen dat Robert opgenomen moet worden. Uiteindelijk is duidelijk dat hij zich vanochtend om 11.00 uur moet melden. Omdat Robert weer zo misselijk is (elke beweing maakt hem misselijk) is er weer een gele limousine voor hem besteld.

Het is niet leuk (en dat is een understatement) dat Robert weer opgenomen moet worden, maar achterhaald moet worden wat er nu precies aan de hand is waarom Robert zoveel braakt en waarom het soms dagen wel goed gaat. We hopen er maar het beste van.

Ik verwacht dat Robert dit weekend nog wel in het ziekenhuis ligt. Wil je een kaartje sturen, laat het dan even weten. Ik mail dan wel even het adres door. Een kaartje zou hem erg goed doen, want zoals jullie ongetwijfeld begrijpen is het niet gemakkelijk voor hem om iedere keer weer tegenslagen te moeten incasseren.

Ik brei er een eind aan. Een klein meisje zit in haar bedje te zingen en moet (samen met haar broertje) klaar gemaakt worden om naar de creche gebracht te worden.

Tot later!

Janine

Dag allemaal,

Helaas heb ik niet al te florissante berichten over de gezondheidssituatie van Robert. Robert is vrijdag opgenomen met ernstige braakklachten. Inzet van de opname was te achterhalen waar de misselijkheid door veroorzaakt wordt en dit dan onder controle te krijgen. De eerste paar dagen was Robert nog erg misselijk en werd er geëxperimenteerd met allerlei anti-misselijkheidsmedicijnen. Dat leek niet echt aan te slaan.

Zondag constateerde Robert zelf dat hij groen sputum (spuug) had en hij overlegde dit met de verpleegkundige. Die vond het wel genoeg aanleiding om dit op te vangen en naar het lab te sturen. Maandag werd o.a. uit het sputum en een foto van zijn longen duidelijk dat Robert een longontsteking heeft (die wel op zijn retour is). Robert heeft hiervoor antibiotica gekregen. De artsen spelen met de gedachten dat dit de oorzaak is van zijn misselijkheid en dat hij wellicht al langer longontsteking onder de leden heeft.

Zijn misselijkheid lijkt op het moment onder controle, maar we juichen niet te vroeg. Gisterochtend was de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) van Robert aan de lage kant, dus Robert krijgt zuurstof toegediend. Vanochtend was zijn saturatie zonder toediening van zuurstof, naar ons idee, erg laag en dat baart ons wel zorgen. Ook vinden we het eng dat Robert erg veel pijn heeft aan zijn long en zijn morfine behoorlijk naar boven is opgeschroefd omdat hij erg pijn heeft rondom zijn aangetaste long.

Onze zorgen hebben we uitgesproken richting verpleegkundige en artsen. Ik heb dagelijks contact met een verpleegkundige. Communicatie met Robert gaat niet altijd voorspoedig als er bij mij thuis een paar van die dondersteentjes rondlopen en er bij Robert weer een heel leger aan medici aan zijn bed staat als we contact hebben.

Maandag had Robert ook een scan van zijn buik om daar wellicht de verklaring te krijgen voor zijn misselijkheid. Uit de scans is niet verontrustends naar voren gekomen voor wat betreft zijn buik en longen. Helaas is uit een CT-scan van zijn heup wel naar voren gekomen dat Robert een metastase (uitzaaiing) in zijn heup en schaambeen heeft. Vandaag wordt overlegd of, op welke wijze en wanneer dit aangepakt gaat worden. Weg ermee! Ook wordt een dezer dagen besloten of Robert een peg-sonde gaat krijgen in zijn maag/dunne darm om voeding toe te dienen. Wat trouwens wel weer een lichtpuntje is, is dat zijn ruggenwervel stabiel is. Dat is fijn.

Al met al is het toch el een zorgelijke situatie. Eigenlijk zou ik gisteren niet naar Robert toegaan, maar gewoon lekker naar de yoga. Dit keer heb ik mijn gevoel gevolgd. Arnout, mijn broertje, zou toch al op de kinderen passen, dus ik ben in de auto gestapt om Robert nog even te knuffelen. Dat vonden we allebei heel erg fijn.

Met de kinderen gaat het wel goed. Isabelle denkt dat Robert nog in het ziekenhuis ligt omdat hij geen vrachtwagen van blokjes kan bouwen. Vorige week was ze namelijk bij het consultatiebureau en moest ze dat doen. Dat ging heel goed en ze vond alle spelletjes op het CB erg leuk. Ik heb Isabelle maar in de waan gelaten dat zolang papa geen vrachtwagen kan bouwen hij niet naar huis kan komen.

We proberen er de moed in te houden, ondanks dat we verdrietig zijn. Ik probeer me maar vast te houden aan de spreuk van buddha: Niet treuren om het verleden, niet piekeren over de toekomst, nooit vooruitlopen op problemen en eerlijk leven in het moment. Dus wat mij betreft is vooralsnog de focus vooral op het weg krijgen van de longontsteking, het onder controle houden van het niet misselijk zijn en het beheersen van de pijn. Robert heeft gisteren goed gegeten en dit lekker binnengehouden. Zijn moeder had op zijn verzoek verse sinaasappels uitgeperst en ook deze heeft hij goed binnengehouden. Dus dat is wel weer mooi nieuws en een klein winstpuntje.

Bezoek aan Robert wordt echt op prijs gesteld, maar laat het me even weten. Het kan mij, mijn schoonouders of mijn ouders ook ontlasten. Dan hoeven wij niet naar het ziekenhuis. Laat het me bij voorkeur even per mail weten (janinereedijk@hotmail.com). Voor diegenen die nog een kaartje willen sturen aan Robert, hierbij het adres:

AVL
T.a.v. Robert Okken
Etage 5b, kamer 5
Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam.

Heel veel lieve groeten,

Janine

Dag allemaal,

Het leek de goede kant op te gaan. De misselijkheid leek onder onder controle te zijn en Robert begon langzamerhand weer te gaan eten. Gisteren overdag had hij al geen eetlust en gisteravond moest hij helaas weer braken. Vanochtend gebeurde dit helaas weer. Wat nu precies de oorzaak is lastig te achterhalen. Wellicht dat drukte er toch aan ten grondslag ligt. Robert heeft gisteren namelijk een erg gezellige dag met veel gezellige bezoekjes gehad, maar misschien dat dit hem toch nekt. Hij is vandaag ook erg moe en ik het het bezoek voor vandaag dan ook moeten afbellen. Jammer.

Het onder controle krijgen van de longontsteking gaat daarentegen de goede kant op. Robert heeft minder pijn en dat is natuurlijk erg fijn. Robert zit nog wel aan het infuus (vocht) en aan de zuurstof. Hij is nog te zwak om deze hulpmiddelen af te koppelen. Woensdagmiddag heeft de zaalarts ons geïnformeerd over de uitslagen van de botscan. Op de botscan constateert men dat de foute plekjes groter zijn als vooraf gedacht. Ook lichtte er op de botscan iets op bij zijn kaak (waar hij al zo lang pijn heeft). Op dit moment is niet duidelijk of het hier gaat om een ontsteking, tumoractiviteit of dat de plaat (die in 2007 is geplaatst) aan het verschuiven is.

Plan van aanpak is dat Robert zijn heup na dit weekend bestraald gaat worden. Voor wat betreft de kaak is het vooralsnog niet de bedoeling dat daar wat aan gedaan wordt. Het is natuurlijk nieuws wat je niet wilt horen, maar we houden ons maar vast aan het feit dat er nog bestraald kan worden en het feit dat op de onderzoeken van begin deze week geen gekke dingen zijn geconstateerd in zijn hart, longen, nier, lever, etc. Wat ons betreft is het wel een zorgelijke situatie, maar hopeloos zijn we nog niet. We houden de moed erin!

Na het weekend wordt Robert ook geopereerd om de PRG-sonde (dacht dat het PEG-sonde heette….) te plaatsen. Dit moet ervoor zorgen dat Robert weer aansterkt en op krachten komt. De voeding komt dan rechtstreeks in zijn dunne darm. Ik hoop van ganser harte dat Robert daarvan weer op krachten komt en straks weer thuis mag komen en lekker kan aanrommelen. Naar verwachting zal Robert nog zeker tot einde volgende week in het ziekenhuis zijn.

Ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken voor de vele leuke kaartjes die Robert ontvangt. Hij krijgt de meeste post van de afdeling en er moet bijna een prikbord bij gebouwd worden. Erg leuk. We kunnen dat enorm waarderen. Het doet Robert goed te weten dat er zoveel mensen aan hem denken en hij fleurt helemaal op als de “postbode” weer een handvol enveloppen komt brengen. Dat is pas echt goede mental support! Dank jullie!

Ik wens jullie een goed weekend en bericht jullie medio volgende week over de situatie van Robert met hopelijk leukere berichten.

Janine

Dag allemaal,

Vanaf vrijdag ging het erg slecht met Robert. Robert was weer erg misselijk, braakte alles wat er in kwam er weer uit en was erg verzwakt en daardoor bedlegerig. Hij at niet en dronk vrijwel niet. Het enige vocht wat hij binnenkreeg, kwam via het infuus. Het weekend was hij erg verzwakt en bij bezoek aan hem was hij vrijwel niet aanspreekbaar en communiceerde hij met handgebaren omdat praten hem te veel krachten kostte. Vaak viel hij ook tijdens het bezoek in slaap. Zaterdag is Arthur mee geweest en zondag is Isabelle mee geweest naar Amsterdam. Mooi was te merken dat zijn ogen bij het zien van zijn kinderen gingen stralen. De kinderen vonden het heel normaal dat papa in het ziekenhuis is. Het was verschrikkelijk om te zien hoe zwak Robert was en we maakten ons ernstige zorgen om hem. Ik schrijf “was” want inmiddels is het een stukje beter met Robert. Hij is weer wat alerter en braakt niet meer. Mooi dus!

Maandag aan het einde van de middag stonden de artsen aan zijn bed en deze probeerden Robert te overtuigen toch voor een neussonde te gaan. Aan het plaatsen van een maagsonde kleven namelijk nogal wat risico’s en als je die kunt vermijden door een neussonde te plaatsen, geniet dat de voorkeur. Robert is altijd heel duidelijk geweest over de plaatsing van een neussonde; die wil hij niet. De artsen probeerden het toch nog even bij Robert. Robert zat met zijn armen over elkaar en gaf resoluut aan dat hij absoluut geen neussonde wil. Robert heeft daar goede argumenten voor. Hij krijgt (momenteel) zuurstof toegediend via een tweetal slangetjes in zijn neus. Hij ziet het niet zitten er nog een slangetje bij te krijgen, want hij is bang dat hij het benauwd gaat krijgen. Daarbij kan Robert door alle operaties en zijn aandoening niet goed meer slikken. Een slangetje erbij maakt dit nog moeilijker.

Het was mooi en voor mij hoopvol om te zien dat Robert zo goed voor zichzelf op kwam en nog strijdvaardig is. Voor de artsen was het duidelijk; Robert gaat voor een maagsonde en krijgt een maagsonde. Gezien Robert’s zwakke toestand heb ik gepleit voor een zo spoedig mogelijke plaatsing van de sonde. Ik zou het doodzonde vinden als Robert door ondervoeding er tussen uit zou moeten piepen. Robert vecht al vanaf 1997 tegen de ziekte en dan zou het zo jammer zijn als hij door ondervoeding zo zwak zou worden en er aan onder zou gaan. Dat kan en mag gewoon niet gebeuren! Gelukkig zagen de artsen dat ook in. Vrij snel na het gesprek kwam de verpleegkundige vertellen dat de sonde zeer waarschijnlijk dinsdag (gisteren) geplaatst zou worden. Dat is inmiddels gebeurd en gelukkig lijkt de sonde aan te slaan. Robert heeft wel veel pijn. Dat is minder, maar dat moet over gaan. Voor ons is het weer een lichtpuntje en hopelijk kan Robert weer zodanig aansterken dat we nog een heleboel geluksmomentjes met ons gezinnetje kunnen doormaken.

Vanmiddag krijgt Robert de bestraling voor de uitzaaiing zijn heup. De verwachting is dat hij daar de komende 48 uur veel pijn van zal hebben. Dat vind ik weer heel rot voor hem. Ik hoop dat de pijn mee gaat vallen. Vanochtend ben ik samen met mijn moeder op bezoek geweest bij Robert. Zijn ogen staan weer beter, hij is beter aanspreekbaar en alerter en hij hoeft niet meer te braken. Dat stelt me weer gerust. Het lijden van Robert en het zwakker worden van Robert zijn verschrikkelijk om te zien. Om weer een beetje tot rust te komen, logeer ik de komende dagen met de kinderen bij mijn ouders. Van zorgen maken word je onrustig en het put je uit.

Al met al gaat het dus nu een klein beter met Robert (en dus met mij, ouders, schoonouders en zus/broer) . Al moeten we de komende 48 uur voor wat betreft de pijn als gevolg van de bestraling even afwachten. Hopelijk komen er betere tijden.

Tot later,

veel lieve groeten,

Janine

Dag allemaal,

Vorige week woensdag heb ik mijn laatste berichtje gestuurd. Toen leek het allemaal wel de goede kant op te gaan met Robert. De sonde ging mooi omhoog en Robert kreeg voldoende voeding toegediend. De PRG-sonde sloeg aan en Robert was weer wat helderder. Als Robert zich goed voelt smst hij mij. Vrijdagochtend hoorde ik niets van hem en werd ik een beetje angstig omdat hij niet reageerde op telefoontjes en smsjes. Van de verpleegkundige die ik belde, begreep ik dat Robert weer heel erg misselijk was en moest overgeven. De PRG-sonde is omlaag gezet, maar de misselijkheid en het overgeven is aangebleven tot en met gisteren. Robert ligt nu nog altijd in bed en is erg zwak.

Afgelopen zaterdag had ik een gesprek met een verpleegkundige over thuiszorg. Van haar begreep ik dat we er sterk rekening mee moesten houden dat Robert deze week naar huis zou moeten. Misselijk of niet. De misselijkheid moest hij dan maar leren te accepteren. De vraag was welke thuiszorg we dan wensten. Het maximale natuurlijk. Zij gaf aan dat de artsen het nog niet zo somber inzagen, maar de verpleegkundigen zien hem met de dag achteruitgaan en dat baart hen zorgen. Dit gesprek heb ik natuurlijk besproken met Robert en Robert ziet het niet zitten misselijk naar huis te gaan. Met mijn schoonouders en ouders gesproken over het gesprek met de verpleegkundige en het mogelijke ontslag van Robert. We vonden het niet verantwoord dat hij misselijk naar huis zou moeten. 2 ½ week geleden is hij het ziekenhuis ingegaan om uit te zoeken waar de misselijkheid door wordt veroorzaakt om hierop vervolgens te anticiperen. Tot nu toe zijn er allerlei aannames gedaan en is er geen duidelijke diagnose vanuit het ziekenhuis. Naar mijn mening (ik ben geen medicus, maar ken Robert natuurlijk wel heel goed) is Robert met een bepaald patroon misselijk en braakt hij. Hij is drie dagen misselijk, braakt en heeft algehele malaise, sterkt weer enigszins aan en dan voelt hij zich weer vier dagen prima totdat hij iets eet/drinkt wat (naar mijn mening) niet goed is voor zijn maag. Bovendien krijgt hij morfine toegediend en andere medicijnen die niet goed zijn voor je maag. Bovendien slikt Robert al zo lang ik hem ken maagzuurremmers en heeft hij last van zijn maag als hij alcohol drinkt of een appeltje eet. Ik heb bijgehouden wat er vooraf gaat aan een periode van misselijkheid/algehele malaise/braken en heb opgemerkt dat hij voorafgaande aan zo’n episode een mok tomatensoep heeft gegeten of sinaasappelsap heeft gedronken. Dan was het weer mis. Ik vind dat op zijn zachts gezegd opmerkelijk en heb dat een aantal keren bij de verpleegkundigen en de zaalarts aangegeven in het ziekenhuis dat een combinatie van morfine/voeding misschien wel de oorzaak zou kunnen zijn van de misselijkheid.

Vanochtend gesproken met de huisarts en aangeven wat de mogelijke plannen tot ontslag waren. Zij heeft gebeld met de behandelend arts en naar aanleiding daarvan hebben we een gesprek gehad met de behandelend arts.

Het was een confronterend gesprek. Hij vertelde dingen die we eigenlijk al wel wisten, maar als je het nog eens hoort dan is het wel erg hard. Ze geloven niet zo in de bovengeschetste theorie dat zijn misselijkheid te wijten is aan maagirritatie. Ze geven aan dat we moeten berusten in het feit dat Robert aftakelt door de kanker en gaat komen te overlijden. Hoe snel dat gaat kunnen ze niet aangeven. We zijn niet naief en weten dondersgoed dat Robert erg ziek is en dood gaat aan de kanker. Maar Robert zit in een vicieuze cirkel, vinden wij. Begin augustus is hij geopereerd en is zijn tongzenuw aangedaan. Hierdoor en door het moeilijke slikken is zijn eetlust afgenomen, is hij afgevallen en is hij ondervoed geraakt, waardoor je niet zoveel eetlust meer hebt, waardoor hij weer afzwakt, geen zin heeft om te eten, etc. etc. De artsen hopen dat wij gelijk hebben. Voor mijn gevoel is er de afgelopen weken te weinig focus geweest op de ondervoeding/misselijkheid van Robert (en te weinig geluisterd naar onze gedachten over de oorzaken van de misselijkheid), maar was de aandacht vooral gevestigd op de kanker (wat natuurlijk heel vanzelfsprekend is als je in een “kankerziekenhuis” ligt). In het gesprek van vandaag hebben we dit wel naar voren kunnen brengen.

Afgesproken is dat de volgende acties worden ondernomen. De PRG-sonde wordt doorgeschoven naar zijn darmen om zodoende zijn maag tot rust te laten komen. Een dietist zal richtlijnen aangeven wat geadviseerd wordt wel en niet te eten als je last hebt van je maag/darmen. Ook zal een specialist uit het AVL op het gebied van maag- darm- en leveraandoeningen Robert gaan onderzoeken. Om een en ander uit te sluiten zal een neuroloog ook nog wat onderzoeken verrichten. Robert en ik met hem zijn er van overtuigd dat zijn misselijkheid en braken te maken hebben met zijn spijsvertering/maag. De morfinepomp van Robert is inmiddels weer naar beneden gezet en ook krijgt hij minder medicijnen die nare bijwerkingen hebben op zijn maag. We hopen van ganser harte dat de combinatie van adviezen van de dietiste, het verschuiven van de PRG-sonde en het verminderen van de morfine en andere medicijnen er voor gaan zorgdragen dat Robert niet meer misselijk wordt, gaat aansterken en zich beter gaat voelen. We geven zeker nog niet op en hopen het tegendeel van de artsen te kunnen bewijzen!

Ik heb geen idee wanneer Robert naar huis gaat komen. Robert heeft aangegeven graag naar huis te komen. Er zijn mogelijkheden om naar een hospice of naar een verpleeghuis oid te gaan, maar dat wil hij niet. We wachten eerst af of de bovengenoemde acties zijn uitwerking zullen hebben.

Het is vast een heel onsamenhangend verhaal, maar ik wilde het even van me af schrijven.

Laten we hopen dat Robert zich snel weer beter gaat voelen!

Heel veel lieve groeten van ons.

Goedemorgen,

Hoe is het met Robert?
Dinsdag is de PRG-sonde bij Robert doorgeschoven naar zijn dunne darm. Helaas heeft Robert daar veel last van gehad. Het was eerst ook even spannend of het wel helemaal goed was gegaan. Naar wij begrepen was de sonde niet helemaal goed doorgeschoven, maar later bleek dat wel het geval te zijn. Het plan van aanpak is de sondevoeding heel langzaam met kleine stapjes op te hogen. Helaas, gaat dat minder snel als gehoopt. Het doel was de voeding woensdag op 40 te hebben en op dit moment staat die pas op 35. Robert is nog wel met vlagen misselijk, maar braakt gelukkig vrijwel niet meer. Het is jammer dat de sondevoeding niet zo snel gaat, als gehoopt. Wel fijn is te merken dat Robert alerter is en zelf signalen aangeeft wanneer hij ergens behoefte aan heeft of juist niet. Ook is de morfine niet meer opgehoogd en is die stabiel. De hoop is dat deze afgebouwd kan worden.

Robert kan inmiddels ook weer zelfstandig naar het toilet. Dat is fijn en weer een klein lichtpuntje. Ook wandelt Robert weer 2 x per dag met de verpleegkundigen een rondje. Robert is erg afgezwakt en een gang aan het toilet kost hem wel veel moeite en daar moet hij op bed dan weer van bijkomen. Vannacht heeft hij goed geslapen en bij de artsen heeft hij aangegeven dat hij zich wel weer sterker voelt. Robert is nog wel heel erg moe. Op het moment heeft Robert alleen bezoek van de naaste familie en daar heeft hij ook meer dan genoeg aan. Robert geeft zelf aan het niet aan te kunnen meer bezoek te ontvangen en graag zijn energie in te willen zetten om aan te sterken.

In de tussentijd worden er veel onderzoeken gedaan. Zo is er een MRI-scan gedaan van zijn hoofd en daarvan krijgen we vanmiddag de uitslag. Weer erg spannend. Je leeft tussen hoop en vrees. Robert is zelf nog erg strijdvaardig. Dat is heel fijn om te zien. De verwachting is niet dat Robert heel erg snel thuis is. Deze week gaven ze aan dat het waarschijnlijk medio volgende week zou zijn, maar mijn inschatting is dat het eerder eind volgende week zal zijn.

Hoe is het met de kinderen en met mij?
Met de kinderen gaat het naar omstandigheden goed. Woensdag zijn we weer naar Houten teruggekeerd. We hebben een leuke fijne 1 ½ week bij mijn ouders in Langbroek gehad. De kinderen hebben het daar goed naar hun zin en worden goed verwend (voornamelijk door opa J). Af en toe vragen ze wel naar pappie. Isabelle is nu vooral bezig met Sinterklaas. We proberen de draad thuis weer een beetje op te pakken in afwachting van Robert’s thuiskomst. Het is zaak dat het voor de kinderen rustig is. Met mij gaat het soms goed en soms niet. Een en ander is meestal afhankelijk van mijn nachtrust. Gisteren ben ik, sinds lange tijd, weer naar de yoga geweest en dat heeft me goed gedaan. Ik ben weer helemaal “zen” 🙂 .

Post!
Robert geniet enorm van de bergen post en alle andere leuke attenties die hij ontvangt. Dat is iedere keer weer een enorme energieboost voor hem. Dank jullie wel daarvoor en ga vooral daarmee door :-)! Inmiddels is Robert verplaatst naar een andere kamer, dus als je iets wilt sturen. Dan graag naar het volgende adres:

AVL,
T.a.v. Robert Okken
Etage 5b, kamer 10
Postbus 90203
1006 BE AMSTERDAM.

Tot later. Mocht ik er aan toekomen, dan mail ik ook de uitkomsten van het gesprek van vanmiddag even door.

Lieve groeten, Janine

Gistermiddag hebben we de uitslag gekregen van de MRI-scan van Ro’s hoofd. De neuroloog heeft geconstateerd dat de metastase in Robert zijn schedelbasis toegenomen is, maar op dit moment nog niet voor problemen zorgt. De metastase is dus niet de oorzaak van de misselijkheid. Deze metastase gaat in de toekomst wel voor problemen zorgen. Helaas kan de metastase niet bestraald worden. De onderzoeken naar de oorzaak van de misselijkheid gaan gestaag verder en geprobeerd wordt de sondevoeding op te hogen. Robert is inmiddels overgestapt naar een andere geconcentreerdere sondevoeding. Helaas heeft Robert toch weer overgegeven en kan de sondevoeding daardoor niet opgehoogd worden. Dat is erg verdrietig omdat Robert zo niet kan aansterken en erg verzwakt blijft. Robert zijn saturatie is nog altijd te laag. Dit is te wijten aan de zwakheid van Robert en het feit dat Robert alleen maar in bed ligt en de longen daardoor veel druk hebben.

Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Ergens was ik ook bang voor een grote tumor in zijn hoofd. Dat er wat zit in zijn schedelbasis wisten we al wel. Dus in dat perspectief valt het op dit moment dan weer enigszins mee (hoe gek voor sommigen dat ook mag overkomen). Verdrietig is het wel dat er niet bestraald kan worden. Daarbij is er naar mijn idee sprake van geen vooruitgang van het onder controle krijgen van de misselijkheid en dat vind ik wel zorgelijk. Geduld en het niet onder controle hebben van zaken zijn niet mijn sterkste punten. Toch wachten we alles maar weer af. In de tussentijd hoop ik met heel mijn hart dat Robert de sondevoeding goed gaat opnemen en gaat aansterken. Hopen is het enige wat je kunt doen.

Veel lieve groeten,

Janine

Lieve allemaal,

Het valt me zwaar jullie te laten informeren over het gesprek wat we (Robert, schoonouders en ik) gisteren met de artsen hebben gehad. Vorige week werd al bekend dat de tumor in zijn schedelbasis was toegenomen en was aangegeven dat Robert uitvalsverschijnselen zou kunnen krijgen. Sinds enkele dagen heeft Robert last van zijn rechteroog, hij ziet dubbel en scheel. Dit is waarschijnlijk te wijten aan de progressieve, agressieve groei van de uitzaaiing in zijn schedelbasis. De verwachting is dat Robert in de toekomst wellicht nog meer uitvalsverschijnselen gaat krijgen. Het gaat allemaal sneller als, ook de artsen, hebben voorzien. Echter een tijdspad kunnen ze er niet aan geven.
Heel verdrietig nieuws.

Gisteren is ook de sonde opnieuw ingebracht. Maandagmiddag is gebleken dat de sonde niet meer in zijn dunne darm, maar in zijn slokdarm en maag lag. Dit is gisteren, gelukkig, pijnloos hersteld. De sonde zit nu weer, zoals het hoort, in zijn dunne darm. Dit lijkt vooralsnog te werken en voor zover mijn informatie nu strekt is hij niet misselijk.

Robert komt vandaag naar huis toe. Robert wil graag naar huis en wil rust. In het ziekenhuis kunnen ze niet zo veel meer voor hem doen. Vanaf vanmiddag is er thuiszorg bij ons in huis. Ik wil jullie met klem verzoeken ons thuis even met rust te laten. Hoe goed bedoeld alle aandacht, telefoontjes en bezoekjes aan huis ook zijn. Robert wil heel graag weer knuffelen met de kindjes en ook zij moeten weer wennen aan het feit dat papa weer thuis is. Kaartjes zijn natuurlijk wel heel erg welkom. Het doet ons erg goed te weten dat zoveel mensen met ons meeleven in deze klotesituatie.

Ik had jullie heel graag leuker nieuws willen brengen, maar het mag helaas niet zo zijn.

Heel veel lieve groeten, Janine

NB: het blog is wel weer in de lucht, maar werkt nog niet helemaal. Zouden jullie het bericht willen forwarden aan de mensen waarvan jullie denken dat het goed is dat ze op de hoogte zijn.

Dag allemaal,

Robert is woensdag thuis gekomen. Hij vindt het erg fijn om weer thuis te zijn. Robert ligt op onze slaapkamer in een hoog/laag bed. We hebben een aantal doorwaakte nachten achter de rug. Dat is voornamelijk te wijten aan de slaapmiddelen die niet voldoende waren voor Robert, maar natuurlijk is het ook weer wennen thuis te zijn. Daarbij heeft Robert een zuurstofpomp en een matras die nogal lawaai maken.

Sinds donderdagavond heeft Robert een dormicumpomp. De eerste nacht heeft Robert zo slecht geslapen (en ik daardoor ook). Als dat nachten zo door zou gaan, zouden we dat allebei niet trekken. Robert vroeg daarop om dormicum aan de huisarts. In het ziekenhuis had hij daar een keer heerlijk op geslapen. De huisarts wilde eigenlijk eerst alle pammetjes ophogen en als dat niet afdoende werkte overstappen op de dormicum. Gelukkig is de huisarts heel meegaand en menselijk en komt hij tegemoet aan de wens van Robert. De eerste nacht ging het even mis. Robert had al de pammetjes toegediend gekregen en daarna werd de pomp geïnstalleerd. Dat ging niet zo goed ’s nachts. Robert was een beetje in de war door de mix van verschillende medicijnen.

Afgelopen nacht ging het redelijk, al sliep Robert nog niet helemaal goed en heb ik ’s nachts in overleg met het Specialistisch Medisch Team de pomp iets opgehoogd. Vanochtend is in overleg met de huisarts de pomp nog iets opgehoogd. Het is even zoeken waar Robert het best op slaapt. Robert is erg moe en ligt voornamelijk in bed. Ook heeft hij erg veel last van zijn aangetaste oog. Hij kijkt een beetje heel erg scheel en ziet dubbel. Dat is erg vermoeiend voor hem. De sondevoeding is inmiddels wat opgehoogd. Dat is fijn. Robert is heel erg zwak en moet veel rusten. Misselijk is hij niet meer en gelukkig heeft hij ook geen pijn meer. Het is fijn dat Robert thuis is. Het is wel even wennen met de thuiszorg over de vloer, maar dat gaat ook zijn weg wel vinden.

Isabelle en Arthur hebben de afgelopen dagen gewoon thuisgeslapen dat ging prima. De komende tijd zullen ze wat vaker naar de opa’s en oma’s en de creche gaan. We moeten kijken hoe het allemaal gaat lopen. We vinden het fijn als gezinnetje thuis en samen te zijn. Arthur vindt het leuk om bij zijn vader in bed te zitten en hem kusjes te geven. Heel aandoenlijk om te zien. De kinderen zijn net naar mijn ouders toegegaan. Heel fijn dan kunnen Robert en ik een avondje en morgen de hele dag samen doorbrengen. Het is heel fijn dat ik weer naast hem kan liggen wanneer ik wil en niet afhankelijk ben van ziekenhuistijden.

Voor de rest gaan we wel zien hoe het allemaal gaat lopen.

Veel lieve groeten, Janine

Robert is inmiddels een paar dagen thuis. Het zijn nog niet echt rustige, stabiele dagen geweest door het opstarten van de thuiszorg en vooral de doorwaakte nachten. De doorwaakte nachten lijken gelukkig inmiddels voorbij. Robert heeft sinds zondag remeron als aanvulling op de dormicum pomp. Daar slaapt hij goed op en hij slaapt de nacht goed door. Daar zijn we erg blij mee. Robert was namelijk erg angstig en onrustig om de nacht in te gaan. Dat was heel rot om te zien. Het spreken kost hem ook veel moeite. Hij communiceert vooral met zijn handen en door op papier dingen op te schrijven. De medicijnen krijgt hij toegediend door zijn sonde, omdat hij slecht kan slikken en het te belastend is voor zijn maag. Vocht krijgt hij ook toegediend via de sonde. Het lukt niet om te drinken.

Er is zeer regelmatig, vrijwel dagelijks, contact met de huisartsen. Zij anticiperen direct op onze vragen, onzekerheden, etc. Erg fijn. Sinds vrijdag heeft Robert nistatine voor een schimmeltje in zijn mond. Gisteren was hij opeens weer misselijk en begon hij te braken. Het zou kunnen zijn dat het misselijk zijn en het braken door de nistatine komt. Afgelopen donderdag was Robert gestopt met het plakken van een pleister achter zijn oor die tegen de misselijkheid helpt. Robert ondervond te veel hinder van de bijwerkingen (werkte erg op zijn slijmvliezen). De huisarts waarschuwde al dat de misselijkheid terug zou kunnen komen bij het verwijderen van deze pleister. Gisteravond is deze pleister weer achter zijn oor geplakt en zijn misselijkheid is zo goed als weg. De sonde is vanochtend weer aangezet en staat op 30. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we dat gaan opbouwen. Robert is erg moe en slaapt ook overdag heel veel. Hij heeft het heel moeilijk, maar kan zich moeilijk uiten. Dat is lastig. Gisteren was de psycholoog bij ons om Robert daarbij te helpen, maar Robert was er niet aan toe. Gelukkig kwam vlak daarna de fysio en die heeft hem geholpen wat te ontspannen.

Het is wennen en soms pittig minimaal 5 x per dag thuiszorg over de vloer te hebben. Het is toch een belasting op je gezin en je privacy. De kinderen vinden het eigenlijk heel normaal als er rond etenstijd een verpleegkundige binnen komt schuiven en de kinderen kennen ze inmiddels allemaal bij naam. De thuiszorg doet werkelijk alles om het Robert naar zijn zin te maken. Zo komt er vandaag een tweede bed beneden in de kamer, zodat Robert overdag nog eens naar beneden kan komen. Dat kost hem wel heel veel kracht. Naar beneden gaat wel, maar omhoog is erg belastend voor hem. Vanmiddag gaan we proberen hem weer naar beneden te krijgen, dan wordt zijn wereldje toch weer wat groter als onze slaapkamer.

Gisteravond hebben de kinderen hun schoen bij papa op de kamer gezet en papa heeft zo goed geslapen J dat hij niet eens gemerkt heeft dat de pieten een kadootje in hun schoentje hebben gedaan. Dat gaat allemaal gewoon door en we moeten er maar het beste van maken, al valt dat niet altijd mee. Robert genoot ervan dat de kinderen zo enthousiast een liedje voor Sinterklaas konden zingen.

Tot zover een kijkje in ons nooit saaie leven.

Veel lieve groeten, Janine

Het is nog steeds zoeken naar een balans. Bijna elke dag is er wel iets gaande bij Robert wat de extra aandacht/zorg vergt van de verpleegkundigen en huisarts. De nachten verlopen gelukkig redelijk tot goed. In de ochtend is Robert vaak nog erg slaperig. Hij slaapt vaak (met een onderbreking om 08.00 uur voor de toediening van de medicatie) door tot een uurtje of 11.00 uur. Dan komt de thuiszorg om met hem te gaan douchen. Na het douchen is hij vaak weer zo moe dat hij weer even een tukje gaat doen. Om 14.00 uur komt de thuiszorg dan weer om de medicijnen via de sonde toe te dienen en dan komt hij vaak naar beneden. De fysiotherapeut komt vrijwel dagelijks massage-oefeningen met hem doen. Daar heeft Robert veel baat bij.

Afgelopen donderdag was Robert helaas weer heel erg misselijk en heeft hij gebraakt. De voeding staat daardoor weer heel laag. Dat is erg jammer, want daardoor verliest Robert nog meer energie. Hij is al heel erg mager en weegt (schrik niet) om en nabij de 52 kg.
De pijn was tot gistermiddag goed onder controle. Gistermiddag had hij toch weer erg veel last van hoofdpijn. De huisarts die aan het einde van de middag nog even langskwam heeft Robert onderzocht. Het zou volgens haar druk op de hersenvliezen vanuit de schedelbasis kunnen zijn, maar het zou ook vanuit de nek kunnen komen en ze vroeg de fysio dit na te gaan. De fysio vermoedt dat de hoofdpijn waarschijnlijk uit de nek komt en heeft Robert hiervoor ontspanningsoefeningen gegeven. Mocht dit geen baat hebben, dan kan de dexamethason eventueel nog verhoogd worden. Donderdagavond heeft Robert een nieuw medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat leek aan te slaan, maar gisteren was Robert toch weer een beetje misselijk. Robert geniet erg van bosvruchtenijsjes . Die vindt hij heerlijk en verdraagt hij ook goed.

Vanmiddag komt Robert weer lekker naar beneden. Meestal blijft hij daar tot bedtijd. Het kost Robert heel erg veel energie om de trap op te komen. Hij is bekaf als hij bovenkomt en moet echt even bijkomen op bed. Vanaf gisteren krijgt hij extra zuurstof als hij de trap beklimt. Voor Robert staat het traplopen gelijk aan het beklimmen van de Himalaya. Een topprestatie. Bedtijd is bij ons erg vroeg tegenwoordig. De thuiszorg is er meestal rond de klok van 21.00 uur en we slapen meestal wel rond 22.00 uur. Vannacht slaap ik een nachtje bij mijn broertje, Arnout. Om even bij te tanken. Gerda, mijn schoonmoeder is dan bij Robert. Daar ben ik blij mee. De kinderen zijn bij mijn ouders. Vanochtend vieren ze Sinterklaas met alle nichtjes en neefjes bij mijn Oma Reedijk en vanmiddag hebben ze Sinterklaasviering bij Heijmerink. Een leuk weekend voor de kinderen.
Ik ben erg trots op Robert, op de wijze waarop hij zijn ziekte draagt. Hij moppert nooit tegen mij. Ik ben trots op Robert hoe sterk hij lichamelijk en mentaal is. Natuurlijk is hij zo nu en dan ook wel eens down. Hij krijgt ook erg veel voor zijn kiezen. Ik hoop van ganser harte dat hij weer wat energie gaat krijgen en nog kan genieten van de korte tijd die we nog samen hebben. Op dit moment is hij voornamelijk erg moe en slaapt hij veel. Ik wil Robert zolang als het kan bij mij thuis hebben. Dat is wat Robert graag wil. Dat is niet altijd gemakkelijk en is vaak ook zwaar, maar tot nu toe gaat het met de hulp van mijn schoonouders, ouders, thuiszorg, Arnout, Helma en buren goed. Ook op de crèche zijn ze erg meegaand. Tenslotte wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft, een hart onder de riem steekt, etc. Dat doet ons heel goed. Heel veel dank daarvoor!

Veel lieve groeten, Janine

De situatie van Robert verbetert niet, sterker verslechtert alleen maar de laatste dagen. De sondevoeding kan helaas niet voldoende opgehoogd worden, dan wordt Robert weer misselijk. Op het moment wil Robert alleen maar slapen. Hij is het zat te vechten tegen de ziekte. Gisteren is Robert nog naar beneden gekomen, maar dat kostte hem zo veel krachten. Halverwege de trap is hij zittend verder gegaan en beneden in de stoel naar bed gerold. De zuurstofpomp staat al heel hoog, maar toch moet Robert dan echt een paar minuten bijkomen van de fysieke inspanning. Gisteravond wilde hij niet meer naar boven toe omdat hij er erg tegen opzag de trappen te moeten beklimmen. Gelukkig heeft buurman Just Robert naar boven getild. Dat ging goed en was een grote opluchting voor Robert.

Het is heel verdrietig te zien dat Robert zo afbrokkelt. De realiteit is helaas dat mijn bikkel niet gaat aansterken en de strijd tegen de ziekte niet gaat winnen. Robert is erg verdrietig, maar kan niet echt huilen. Het is verschrikkelijk om te merken dat hij er hartzeer van heeft dat hij zijn kinderen niet gaat zien opgroeien. Op het moment ligt hij lekker te slapen. Robert ziet erg bleek en is erg, erg moe.
Het is hartverscheurend om te zien dat de man waar je zo van houdt zo aan het afbrokkelen is en de moed aan het verliezen is. We hadden het zo graag anders gezien.

Een groet met een traan, Janine

Gisteren heeft Robert (en wij met hem) een mooi geluksmomentje beleefd.

Robert heeft vroeger zijn studie aan de HBO niet afgemaakt. Hier heeft hij altijd spijt van gehad en dit heeft hem lang achtervolgd. Een aantal jaren geleden is Robert alsnog gestart met een avondstudie. Ondanks Robert’s hevige gevecht tegen de kanker, zeker de afgelopen 2 jaar met operatie na operatie, was zijn studie zijn drijfveer. Robert was vastbesloten zijn diploma te behalen.

Gisteren ging rond het middaguur de voordeurbel en stond er een koerier voor de deur met een pakketje van zijn opleider. In dit pakketje zat zijn diploma en een getuigschrift! Wat een leuke verrassing! Werkelijk een mijlpaal. Zijn opleider heeft gemeend Robert het diploma toe te kennen en benadrukt dat op basis van zijn goede studieprestaties het toekennen van het diploma absoluut gerechtvaardigd en zelfs vanzelfsprekend is. Het is hem echt gegund en hij heeft het meer dan verdiend volgens de opleider (en ook volgens ons natuurlijk ook!). Zeker omdat hij het onder zulke zware fysieke omstandigheden heeft gedaan.

Gisteravond hebben Isabelle en Arthur het diploma en het getuigschrift aan Robert uitgereikt in aanwezigheid van Robert zijn ouders, schoonouders, zus, zwagers, Pascal en Tante Ans. De laatste twee hebben Ro zijn situatie en zijn goede studieprestaties (via Wilbert) bij de opleider onder de aandacht gebracht. Dank daarvoor. Robert is heel erg blij dat hij zijn opleiding met goed gevolg heeft kunnen afronden. We hebben een klein bescheiden feestje gevierd. Hoe moeilijk dat ook is onder deze omstandigheden. Het is een enorme prestatie dat Robert het heeft gehaald. Ik ben erg blij voor hem. Hij heeft het toch maar mooi gefikst om met alle fysieke mankementen zijn Bachelor te halen. Ik ben trots op hem. Ook zijn kinderen kunnen later met veel trots terugkijken op een papa die ondanks dat hij heel erg ziek was er toch nog in geslaagd is zijn Bachelor te behalen. Chapeau voor Robert!

Veel lieve groeten, Janine

Lieve allemaal,

Vanochtend om 08.55 uur is onze lieve Robert thuis in zijn vertrouwde omgeving overleden.

Robert is in zijn slaap weggegleden.

Lieve groeten van,
Janine,

Isabelle & Arthur

Lieve allemaal,

Onze lieve Robert is afgelopen zaterdagochtend overleden. De laatste dagen was hij wat benauwd, maar dat leek goed onder controle omdat hij daar een medicijn voor kreeg. Robert was erg bang om te stikken in zijn slaap. Alle artsen en verpleegkundigen hadden aangegeven dat het zeer onwaarschijnlijk zou zijn dat dat zou gaan gebeuren.

De vrijdag liep eigenlijk net al elke andere vrijdag. De thuiszorg kwam om 16.00 uur en ik ging de kinderen halen op de crèche. Die waren hondsmoe, dus met Robert had ik afgesproken dat ik ze vroeg naar bed zou doen. Voor het slapen gaan, hadden ze hun schoen nog bij papa gezet. Arthur had Ro een “high-five” en een “boks” gegeven en Isabelle had hem een kusje gegeven voor het slapen gaan. Na het naar bed doen van de kinderen hadden Robert en ook nog best een gezellige avond. We hebben lekker tv liggen kijken en een beetje zitten keuvelen en knuffelen.

Rond de klok van 20.00 uur werd Robert weer wat benauwd en heb ik de medicijnen toegediend. Daar knapte hij wel van op. Rond de klok van 21.00 uur kwam onze favoriete verpleegkundige Anna en hij vroeg toen of hij voor de nacht dat medicijn voor alle zekerheid mocht. Anna ging overleggen met de huisarts en de huisarts gaf aan dat dat wel mocht. Anna gaf aan dat zij het, naar haar gevoel, wel prettig zou vinden als er die nacht iemand zou komen. Ik vond dat zelf eigenlijk niet zo nodig (we zijn eigenlijk de hele periode gewoon als gezin met zijn viertjes thuisgeweest), omdat ik ’s middags de huisarts nog gepolst had of zij dat noodzakelijk vond. De huisarts gaf namelijk aan dat ik er rekening mee moest houden dat na het weekend er gewaakt zou moeten worden. Daar had ik al enigszins op geanticipeerd en had familie en vrienden al gepolst of zij hiertoe bereid zouden zijn. Dat was het geval. Toch maar naar Anna geluisterd en mijn vader gevraagd of hij wilde komen slapen. Dat wilde hij. De ouders van Robert, instinctief, gebeld om aan te geven dat Robert onrustig was geweest , wat benauwd was geweest, maar dat hij nu rustig en dat er volgens huisarts geen reden was om op stel en sprong hier heen te komen. Rond de klok van half twaalf was Pa Reedijk bij ons. Robert lag lekker rustig en mijn vader sprak nog met hem. Robert vroeg waar mijn moeder was en mijn vader gaf aan dat die thuis was en dat hij bleef slapen. We zijn gaan slapen. Natuurlijk wat lichter als je gewend bent in het dagelijkse, gewone leven. Om 03.30 was ik toevallig gelijk met mijn vader wakker om naar de wc te gaan en hebben we nog even bij Robert gekeken. Die lag lekker te slapen. Arthur werd om 06.15 uur wakker en ik gaf hem een flesje. Robert was toen wakker en gaf aan dat hij zich benauwd voelde, dus ik gaf hem het medicijn. Toen maar weer lekker blijven liggen. Later toen ik in bed lag vroeg ik aan hem of hij nog benauwd was en hij antwoordde “Nee, ik ben niet benauwd meer”. Achteraf is dat het laatste wat hij nog gezegd heeft. Rond de klok van half acht werd Isabelle wakker, die ging nog even bij opa in bed liggen. Tegen achten kwam de thuiszorg altijd, dus rond die tijd gingen we naar beneden. Die had hem de medicijnen gegeven, gaf aan dat hij niet echt reageerde bij het toedienen van de medicijnen en dat het best zou kunnen dat hij zo diep sliep door alle medicijnen die hij had gekregen. Ook gaf ze aan dat hij wel wit zag en een lage polsslag had. Omdat de huisartsen ’s middags elders in het land waren om sinterklaas te vieren, dacht ik dat het goed was hen (via de huisartsenpost) al te bellen. Ik wilde met hen overleggen hoe de dag verder in te gaan en wilde dat niet halverwege de dag doen en dan een waarnemend arts voor mijn neus krijgen. In de tussentijd ben ik gaan douchen. Voor het douchen bij Robert gekeken en die lag nog lekker te slapen met een rustige, gelijkmatige ademhaling. Na het douchen kwam Isabelle even bij mij in de badkamer rommelen. Daarna gingen we naar Robert toe en ik vond dat hij er zo stil bij lag. Ik riep mijn vader en die constateerde aan zijn halsslagader in zijn nek en de ademhaling die er niet meer was, dat onze lieve Robert was overleden. Mijn schoonouders heb ik direct gebeld om het verdrietige nieuws te vertellen. Ook de huisartsenpost gebeld dat de huisarts onmiddellijk moest komen. Al bellende stond de huisarts voor de deur. Toen is het allemaal enigszins aan me voorbijgegaan. De kinderen zijn naar onze buren gegaan. Mijn schoonouders, moeder, Helma en Arnout kwamen hier om met zijn allen het verdriet te delen. Daarna begrafenisonderneming ingeschakeld. Rond het middaguur waren de heren van de opbaring er. Robert had de wens dat ik samen met zijn moeder de laatste zorg zou doen. Gerda, mijn schoonmoeder, heeft het meeste gedaan. Ik vond het te moeilijk. Ik ben haar dankbaar dat zij dat heeft willen doen.

Robert is heel vredig ingeslapen in de foetushouding. Hij is gewoon weggegleden en gelukkig niet gestikt of zo. We vinden het fijn dat het zo is gegaan en dat hem verder lijden bespaard is gebleven. Onze lieve Robert heeft al genoeg geleden. We hopen dat Robert nu zijn rust kan vinden.

Robert is thuis en ligt in de woonkamer. We kunnen hem over zijn hoofd strelen, kussen en tegen hem praten wanneer we willen. Dat is erg fijn. De afgelopen dagen hebben voornamelijk in het teken gestaan van het organiseren van de begrafenis. Robert wordt donderdag om 12.00 uur op Oud Wulven in Houten begraven en woensdagavond van 19.30 tot 20.30 uur is het condoleren bij ons thuis. Later op de dag zal ik de nadere informatie op het blog van Robert http://hetwelenweevanrobert.blogspot.com toevoegen.

Heel veel lieve groeten van Janine

Graag wil ik jullie uitleggen hoe wij tot de lay-out van de rouwkaart zijn gekomen. We krijgen veel reacties daarop.

De afbeelding op de rouwkaart is door Robert zelf in overleg met een kunstenaar, Henk Bosman (en vriend van ouders van Robert), tot stand gekomen. Henk heeft deze na aanwijzingen van Robert met houtskool getekend. De cirkels rondom de moeder, kinderen en de kist symboliseren de verbondenheid die er altijd zal blijven bestaan. De kaart is dus door Robert zelf bedacht en voor ons is de afbeelding erg waardevol.

Robert heeft ook tot in detail aangegeven hoe de activiteiten rond zijn begrafenis, vandaag en morgen, eruit moeten zien.

Lieve groeten, Janine

Lieve allemaal,

De stilte is aangebroken. Robert is niet meer fysiek bij ons, maar continue in onze gedachten. Bij simpele dingen komt het gemis en verdriet naar boven. Soms weet ik iets niet en dan denk ik: “dat moet ik aan Robert vragen”, maar dat kan niet meer.

We kijken terug op een mooie, indrukwekkende afscheidsbijeenkomst voor Robert. Het was precies zoals Robert dat voor ogen had, een persoonlijke bijeenkomst met zijn muziek. Het doet ons goed dat er zo veel aanwezigen waren bij de afscheidsbijeenkomst. Ik ben trots dat Robert naar zijn laatste rustplaats is gebracht door zijn vrienden. Dat is wat Robert graag wilde. Ook ben ik trots op de mooie woorden van de vrienden en de familie, waarin Robert is herdacht. Het maakt het gemis niet minder, maar het is wel fijn om te merken dat er zoveel mensen van Robert houden en hebben gehouden.

Hoe nu verder? Na de bijeenkomst zijn we weer ‘gewoon’ naar huis gegaan. Vrienden Brenda, Jeroen, Pas, Su en Arnout hebben geholpen alles weer een beetje op orde te krijgen in huis. Nout is blijven eten en ’s avonds zijn mijn ouders langs geweest en is mijn vader blijven slapen. Gisteren hebben we een beetje gerommeld in huis. Arthur heeft veel geslapen en Isabelle heeft hele verkleedpartijen gehouden. Prima, laat ze maar ff hun gang gaan. Isabelle lijkt het allemaal wel te beseffen dat Robert begraven is en niet meer hier is. Arthur daarentegen gaat wel op zoek naar zijn vader. Verdrietig om te zien. We zijn nu vooral moe en gaan even pas op de plaats doen om bij te komen en tot rust te komen. Na alle hectiek is het voor de kinderen nodig weer structuur in ons dagelijks leven te brengen.

Graag wil ik met jullie een link delen met een soort van In Memoriam door een goede vriendin van Robert; Marleen Holtkamp. Robert had met haar plannen om voor de kinderen een herinneringsfilm te maken. Helaas is het daar niet meer van gekomen.

Ik sluit dit bericht nu af, weet even niet zo goed meer wat te schrijven.
Veel lieve groeten van ons (Janine, Isabelle en Arthur) X

Lieve allemaal,

Inmiddels een paar dagen na het (fysieke) afscheid van Robert. Het leven gaat “gewoon” door. De kinderen willen vooral thuis zijn en herontdekken hun eigen speelgoed weer. De laatste weken, toen Robert thuis was, waren ze veel en route. Ze waren veel bij de opa’s en oma’s en op de creche. Ik merk dat ze heel erg moe zijn en veel willen slapen. Arthur slaapt overdag wel drie tot vier uur. Met Isabelle ga ik vaak ‘s middags even op bed liggen om een filmpje te kijken. Dan valt ze in slaap. Prima. Zaterdag heb ik last gekregen van behoorlijke keelpijn, koorts en verkouden zijn. Bijzonder te merken dat je lichaam het een hele tijd uithoudt en als het dan niet meer hoeft, toegeeft aan griepjes, etc.

Gisteren ben ik met mijn schoonvader even naar het graf van Robert geweest om een lichtje te plaatsen. Het is overweldigend om te zien hoeveel rouwstukken er op zijn graf liggen. Het is werkelijk bedolven onder de bloemen. Prachtig om te zien en ook prachtig om te merken dat Robert geliefd is en was. Later zal ik een mooie foto plaatsen van het graf met de bloemen.

Het leven gaat dus gewoon door. Morgen wordt onze kleine jongen 2 jaar. Verdrietig dat Robert dat niet meer mee mag maken. Ik heb besloten de verjaardag van Arthur morgen niet te vieren. Dit is niet ingegeven door het verdriet, maar de kinderen moeten eerst weer wat structuur en rust krijgen. Met het oog op de, al onrustige, feestdagen leek het mij wijs het morgen niet te vieren maar een maandje door te schuiven. Arthur weet toch nog niet zo goed wanneer hij jarig is. We vieren zijn verjaardag gewoon op 14 januari. Ik wil proberen zoveel mogelijk normaal te doen. Al zal dat niet altijd meevallen. Einde van deze week ga ik de kerstboom neerzetten. Niet echt mijn hobby. Robert deed het altijd en vond dat helemaal geweldig. Nu mag ik het doen :-(. Maar dat komt ook wel weer goed.

Lieve groeten, Janine

Gisteravond heb ik de kerstboom gezet. Het is een nepperd. Het in elkaar zetten, was toch iets lastiger als ik dacht. Het onderstel in elkaar zetten, was voor mij al een grote opdracht. Gelukkig had handige buurman Thijs het snel voor elkaar. Ik vond het best heel lastig en confronterend om de kerstboom te plaatsen. Veel herinneringen die ik met Robert heb, kwamen weer naar boven. Robert hield heel erg van het optuigen van de boom en dat is niet echt mijn ding. Maar het is gelukt.

Gisterenmiddag ben ik met de kinderen en Tante Ans naar een voorstelling naar Dirk Scheele in Breukelen geweest. Het was erg leuk, maar vond het ook wel weer moeilijk. Ik had de kaartjes al een tijdje geleden besteld en het plan was er met Robert naar toe te gaan. Dat is niet gelukt. De kinderen zijn goed verwend door Tante Ans. Ze hebben een mooie DVD en t-shirt van Dirk Scheele gehad. Ook hebben ze een mooie kerststal gehad. Erg leuk.

De komende dagen ga ik proberen te herstellen. Ik heb een luchtweginfectie en keelontsteking en heb daarvoor antibiotica. Het lijkt nu eindelijk aan te slaan. Ik werd er een beetje moedeloos en radeloos van. Ik voel me emotioneel gezien al niet zo goed en dan is het niet zo’n pretje als je je ook lichamelijk niet goed voelt. Maar het komt goed. In de tussentijd wel wat zaken rondom het overlijden van Robert geregeld. Wat een papierwerk is dat. Snap eigenlijk niet dat er niet een service bestaat vergelijkbaar met de verhuisservice. Wat een gedoe zeg. De halve wereld moet een kopie van de overlijdensakte hebben.

Ik merk aan mezelf dat ik op het moment, na de hectiek van de ziekenhuisopnames, thuiszorg en het overlijden van Robert vooral behoefte heb aan rust. Het is niet persoonlijk bedoeld, maar ik reageer niet altijd positief en enthousiast op de goedbedoelde telefoontjes, smsjes en bezoeken. Sorry, daarvoor. Het komt wel weer.

Straks even het centrum in. Ik wil kerstkaarten kopen en gaan versturen. Ook dat gaat gewoon door. Ik vind het alleen erg moeilijk om Robert’s naam er niet meer op te zetten. Ik heb dan ook besloten om op de PC gewoon wat te maken en dat te plakken op de kaarten. Misschien niet zo persoonlijk als handgeschreven, maar het is ff niet anders.

Tot later, Janine

Wat je belooft, moet je doen…. is iets wat Isabelle vaak zegt.
Ik had aangegeven nog een foto te plaatsen van de bloemenzee op het graf van Robert.
Bij deze dus…..

Lieve groeten, Janine