Roken, stoppen met roken. Roken en weer stoppen met roken. En in elke periode van stoppen met roken had ik wel een aft in mijn mond. Geen probleem. Maar dit keer duurde ‘het’ wat lang en begon het mij te irriteren.

Op vrijdag 5 juni toch maar even naar de huisarts. Deze vermoedde dat het plekje op mijn tong het gevolg was van het schuren langs een scherp randje van mijn kies. De huisarts verwees mij door naar een kaakchirurg in het RKZ te Beverwijk.

Op donderdag 11 juni had ik daar een afspraak met ene dr. Schouten (MKA-chirurg). Zeker achteraf gezien heeft hij heel erg kordaat opgetreden. Ging ik er namelijk nog vanuit dat hij een stukje kies glad zou gaan schuren. Mis. Hij haalde ter plekke een stukje uit mijn tong voor onderzoek. Hij vond het er wat onrustig uitzien, zo verklaarde hij.

Op vrijdag 26 juni volgde de uitslag: mondkanker.

Ik werd direct doorverwezen voor een afspraak op donderdag 2 juli bij dr. L.E. Smeele, hoofd-halsoncoloog verbonden aan het AVL-ziekenhuis.

Mijn hemel, wat waren mijn vrouw en ik zenuwachtig. Wij hebben ons nog nooit zo afhankelijk van 1 persoon gevoeld.

Maar maximum resultaat: gezien zijn langdurige ervaringen vond hij de tumor er in een vroeg stadium en oppervlakkig uitzien. Waarschijnlijk zou ik in aanmerking kunnen komen voor een PDT-behandeling. Ik kon de volgende dag direct langskomen voor verdere onderzoeken.

Vrijdag 3 juli begonnen meteen de onderzoeken; MRI, bloed-, kaak en longonderzoek.

Op dinsdag 7 juli volgde een echo en onderzoek van de lymfen. De vooruitzichten waren gunstig. En als de onderzoeksresultaten de gunstige uitzichten zouden bevestigen, dan zou op zaterdag 18 juli begonnen worden met de PDT-behandeling.

Op vrijdag 10 juli hadden we een gesprek met de hoofdverpleegkundige van de afdeling hoofdhals-chirurgie en oncologie over de inhoud van de behandeling.

Wat ging het allemaal lekker snel. De periode van onzekerheid is op deze manier zo klein mogelijk gehouden. Het is nauwelijks uit te leggen hoe fijn dat is.

Vrijdag 17 juli volgde de definitieve uitslagen. Alle onderzoeksresultaten waren gunstig.

Heel even leek er toch nog een kleine kink in alle positieve uitslagen. Dr. L.W. Smeele is op vakantie en ik spreek een vervangende arts. Deze gaf aan dat alle onderzoeksresultaten gunstig waren, maar zo vroeg hij nog aan mij hoeveel mm biopsie er in het RKZ uit mijn tong was gesneden. Want zo legde hij uit, het totaal aantal mm biopsie + het huidige aantal mm dikte uit de echo zou dan wel eens groter kunnen zijn dan het maximaal toegestane aantal mm voor de PDT-behandeling. Wat een dweil. Of ik dat weet?

Na een telefonische discussie met een collega-arts én omdat er op de MRI niets te zien was, werd besloten de volgende dag te starten met de behandeling.

Zaterdag 18 juli. De dag van de inspuiting met Foscan. Mijn woning is inmiddels verduisterd.

Ik werd uitstekend opgevangen op de verpleegkundige afdeling waar de inspuiting plaatsvond. De inspuiting zelf was best vervelend, maar de betreffende arts nam rustig de tijd.

Volledig in het zwart terug naar huis. De terugreis vond ik overigens wel vreemd. Je moet er even niet aan denken wat je gaat overkomen als je een ongeluk krijgt en je gewoon niet in het licht mag komen. De terugreis duurt mede hierom heel erg lang, terwijl ik het geluk heb maar 35 minuten van het AVL te wonen.

Woensdag 22 juli. De dag van de daadwerkelijke PDT-behandeling. Ik laat het maar over mij heenkomen. Wederom uitermate vriendelijk en professioneel opgevangen op de verpleegkundige afdeling.

Ik had een eigen kamer, wat wel heel erg prettig is.

Het moment op de operatiekamer is wel vreemd. Heel erg veel mensen om mij heen en heel veel licht. Ik vraag dan ook hardop of het licht niet gedoofd moet worden. Dit gebeurt.

Ik word nog voorgesteld aan degene die de behandeling daadwerkelijk gaat uitvoeren, maar dat komt echt niet aan. Voordat ik het weet ben ik onder narcose.

WOENSDAG – DAG 1

De uren na de behandeling kenmerkten zich door de vijf kernwoorden: pijn, zwelling, kwijlen, misselijkheid en overgeven. Overdag leek ik wel een boxer: door de enorme zwellingen kon ik niet meer slikken en was ik voortdurend bezig mijn speeksel in een bakje af te voeren. In de middag had ik veel last van het bloed in mijn maag. Dit veroorzaakte de misselijkheid. Als ik ook maar even wegzakte om te slapen nam de misselijkheid toe met als gevolg braken en dus het niet kunnen slapen. Ik was doodmoe. Rond 22:00 uur met aanvullende medicatie tegen de misselijkheid kon ik eindelijk toch in slaap vallen.

DONDERDAG – DAG 2

Aanvankelijk euforie. Nadat ik ’s-avonds en ’s-ochtends nog medicatie tegen de zwelling had gekregen voelde ik mij gewoon goed. Weinig zwelling, weinig pijn. Ik genoot zelfs van de vla. Ik ging enthousiast in de ochtend naar huis. Maar nadat ik het thuis rustig aan had gedaan heb en zelfs had geprobeerd te slapen nam de ongerustheid toe; de zwelling en de daarmee gepaard zijnde pijn nam namelijk toe. Ik merkte niets van de anti-zwellingsmedicatie (dexamethason) of van de Morfine zetpillen. Ik begon mij zelfs af te vragen of ik bij de apotheek geen placebo’s had gekregen. In de middag dr. Tan gesproken. Hij adviseerde mij extra dexamethason te nemen en vooral recht op te gaan slapen.

VRIJDAG – DAG 3

Het was er niet beter op geworden; de zwelling en pijn waren toegenomen. Het was een groot contrast met de ochtend ervoor. Met Josselyn gesproken: de dexamethason via een infuus werkt sneller en beter dan pillen. Deze laatste moeten nog inwerken. Dat kost tijd. Bovendien is echt een groot gedeelte van de tong behandeld, dus ernstige zwelling is logisch. Besproken is welke medicatie in welke dosering te nemen. Voor de rest moest ik mij er toch echt op instellen dat ik voorlopig veel last zou krijgen. Eigenlijk zoals ze al eerder gezegd hadden.

ZATERDAG – DAG 4

De kernwoorden ‘zwelling’ en ‘pijnen’ blijven de boventoon voeren. De pijnen zijn nog wel onder controle te houden, maar de zwelling wordt steeds heftiger. Dat hadden ze ook wel gezegd, maar ik had er toch niet op gerekend. Want, als de dexamethason al werkt (dat is namelijk niet te merken), hoe erg zou dan de zwelling wel niet geweest zijn? Na rusten en slapen wordt de zwelling alleen maar heftiger. Aan het eind van de middag geef ik mij maar over: ik probeer mijn dagelijkse ritme zoveel mogelijk op te pakken en als mensen op bezoek willen komen dan moeten ze dat gewoon doen. De zwelling en pijn zal ik als een gegeven gaan zien.

ZONDAG – DAG 5 De nachten en ochtenden zijn dus het ergst. In de nacht werd ik regelmatig wakker omdat ik mijn spuug niet meer vanzelf kon doorslikken. Het spuug steeg dan over mijn lippen en ik kon het dan net opvangen in een bakje. En het stinkt vreselijk naar rottend vlees. Bah. In de ochtend was de pijn dan weer het heftigst door de gestegen zwelling. Maar na het ontbijt, pijnmedicatie, dexamethason en het goed schoonmaken van mijn mond neemt de pijn weer af. De zwelling blijft (en dat schijnt normaal te zijn lees ik ook op internet). Overdag ging ik steeds meer rustig aan mijn eigen ding proberen te doen. Van de morfine-zetpillen bleef ik zoveel mogelijk af. Daar werd ik alleen maar erg sloom van. Wat ik at: in de ochtend drinkkyoghurt, ’s-middags wat vla of soep en in de avond maaltijdsoep met een broodje. Gedurende de gehele dag ijswater drinken hielp ook goed overigens.

MAANDAG – DAG 6

Ik heb eigenlijk niet meer zoveel te zeggen: vannacht heb ik op de zij van het goede gedeelte van mijn tong geslapen in plaats van recht op. Dat was prettiger, omdat het vanzelf slikken op deze manier beter ging en ik dus veel minder last van kwijlen had. ’s-Ochtends is dus de pijn het ergst omdat dan de zwelling het heftigst is, maar gedurende de dag wordt dat minder door het ritme van de medicatie. Ik moet zeggen: twee jaar geleden had ik waterpokken en dat was eigenlijk erger. Ik was toen helemaal fysiek naar de klote. Nu heb ik alleen heel veel last van zwelling en pijn, maar fysiek is er niets mis. Dat scheelt. Vandaag heb ik mij maar eens gericht op het eten en drinken van lekkere zachte dingen: ijs, soesjes, cake, ijskoffie. Dat deed goed.

DINSDAG – DAG 7

In een uitermate slechte nacht bedacht ik mij dat de dexamethason eigenlijk steeds al naar 4 uur is uitgewerkt; de zwelling neemt dan weer toe en daarbij ook de bijbehorende pijn. Dus waarom niet de dagdosering verdelen over meerdere keren per dag? Een briljante ingreep. Ik heb echt een hele rustige dag gehad met weinig last van zwelling en pijn. Ik ben begonnen met het eten van vast voedsel. Qua medicatie gebruik ik alleen de morfine-pleister 25mg, paracetamol 1000mg (4 x per dag) en de dexamethason 1,5mg (6 x per dag).

WOENSDAG – DAG 8

Ik heb zelfs een rustige nacht waarin ik niet meer telkens wakker word. Ik kan nu mijn speeksel weer in mijn slaap vanzelf doorslikken. Het herstel lijkt ingetreden. Met de afbouw qua dosering dexamethason moet ik rustig aan blijven doen (niet te snel). De zwelling neemt anders weer toe.

DONDERDAG – DAG 9

Au au au. Heel erg veel last van, ik noem het maar even de ‘verbrandingspijn’. De fase waarin de oude cellen worden vervangen voor nieuwe cellen en het dode weefsel los gaat laten. Ik heb deze dag heel veel op bed gelegen, vast eten kon ik niet en de pijnmedicatie heb ik naar boven (moeten) bijstellen. Ik gebruikte vandaag: de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x), dexamethason 1mg (6 x) en morfine zetpil 10 mg (4 x).

VRIJDAG – DAG 10

Ik zie en merk dat het herstelt. Dat is erg bemoedigend. Alleen de ‘verbrandingspijn’ is echt heftig. Medicatie vandaag: de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x per dag), dexamethason 0,75mg (6 x) en morfine zetpil 10 mg (4 x).

ZATERDAG – DAG 11

In de ochtend gaat het nog wel, maar vanaf een uur of 17:00 uur kan ik niet meer praten, slikken, kauwen of aan een rietje zuigen. Ik ben continue spuug aan het kwijlen in een bakje. Het spuug probeer ik met gaasjes in de mond op te vangen. Ik heb veel pijn. Ik raak kapot. Dit is wel erger dan de waterpokken! Ik heb misschien net 2 uurtjes geslapen. Medicatie hetzelfde als gisteren.

ZONDAG – DAG 12

In de ochtend begint een groot stuk oud weefsel deels los te laten. Ik heb een stuk afgeknipt (omdat ik anders met een wel heel groot stuk los weefsel in mijn mond zit). Ik kwijl non stop en de pijn wordt er ook niet minder van, maar het geeft wel enige opluchting in de mond. Drinken en praten gaat erg moeizaam. Vast eten lukt zeker niet. Medicatie hetzelfde als gisteren.

MAANDAG – DAG 13

Ik heb nog een stuk oud weefsel afgeknipt. Dat moet gewoon: het bezorgt teveel last en pijn. Er resteert een laatste stuk dat aan mijn tong blijft plakken. Er wordt daardoor aan mijn tong ‘getrokken’ en dat doet heel erg zeer. Aan het begin van de avond valt met heel veel pijn dit laatste stuk van mijn tong. En dat brengt de verlossing. Vanaf dit moment gaat het vooruit. Minder pijn en kwijl, beter drinken, eten, praten en slapen.

DINSDAG – DAG 14 Met sprongen ga ik vooruit. Ik heb veel energie (maar wordt ook wel gauw moe overigens). In overleg met het Avl gebruik ik nog de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x) en dexamethason 0,5mg (4 x). Maar van kwijl en pijn heb ik eigenlijk nauwelijks meer last: alleen met eten moet ik nog voorzichtig zijn en als ik te lang praat zwelt mijn tong wel weer op. Drinken gaat verder goed. ’s-Avonds een hele lange wandeling gemaakt.

WOENSDAG EN DONDERDAG – DAG 15 EN 16

Op woensdag ontdek ik een plekje in mijn tong en maak mij ongerust. Op donderdag wordt daar naar gekeken door dr. Tan. Het ziet er fantastisch uit (het plekje was al minder en hoorde bij het herstel). Pijn heb ik amper meer en medicatie ben ik aan het afbouwen. ‘s-Avonds naar het strand gegaan en mijn eerste slokjes wijn gedronken. Het leven is weer mooi!

… en kreeg ik een mail van Marga waarin zij vroeg of ik een klein stukje wilde schrijven hoe het met mij gaat. Want zo schreef zij: “Mensen maar vooral ook lotgenoten zijn erg benieuwd hoe het nu met je gaat. Vaak komt de kanker terug maar net zo vaak niet en heeft men een heel goed leven. In beide gevallen kunnen lotgenoten steun hebben aan jouw verhaal.”

Met mij gaat het goed. Begin 2015 ben ik voor de laatste keer bij mijn behandelend arts geweest om hem een fles Whiskey te geven. Slechts een simpel cadeau met een kleine waarde ten opzichte van het cadeau wat hij mij gegeven heeft: letterlijk mijn leven. Nu na ruim 5 jaar ben ik “schoon” en hoef ik niet meer ter controle. Wel voel ik dagelijks nog mijn tong; een zenuw is kapot gegaan waardoor ik voortdurend een verdoofd gevoel heb in het achterste gedeelte van mijn tong. De ene dag wat meer dan de andere dag, bijvoorbeeld als ik wat vermoeid ben. Maar ik heb mijn smaak volledig nog, dus hier kan ik goed mee leven.

De afgelopen jaren had ik zo nu en dan wel een moment dat de ‘paniek’ toesloeg. Een bultje of aaft op mijn tong, bijvoorbeeld als gevolg van een verminderde weerstand, bleef dan mijns inziens wat te lang zitten en deed mij dan vervolgens naar het NKI spoeden voor een extra controle. En elke keer loos alarm gelukkig. Dit heb ik nu niet meer en inmiddels heb ik de periode van kanker ver achter mij gelaten. Althans, nog heel soms denk ik nog wel eens terug aan deze periode. Het was vreselijk, maar ergens ook heel mooi. Het was een periode dat ik even volledig los was van het mij druk maken over allerlei dagelijkse beslommeringen en (financiële) zorgen, maar zoveel andere dingen zoveel belangrijker vond. Dat gevoel is nu wel weer grotendeels weg en het dagelijkse geneuzel is wel weer teruggekomen, maar ik heb de waarde van het leven echt gevoeld en dat is een prachtige ervaring. Al met al denk ik dus niet dat deze gebeurtenis mij heel veel veranderd heeft. Wel is het leven maar relatief, dus probeer de dingen die je nu kan en wil doen ook nu te doen.

Heel veel sterkte voor allemaal die nog vol met deze klote ziekte te maken hebben. Maar is er echt hoop.

Groeten,
Franc