Woensdag. 21-11-2007
Ik heb al eerder gezegd dat de mensen die nog een PDT behandeling moeten ondergaan tot mijn doelgroep behoren. Hoe meer informatie je hebt, hoe beter men zich op de behandeling kan voorbereiden. Deze foto’s maken deel uit van die informatie. De tong brandt van binnenuit weg en het weefsel sterft langzaam af. Uiteindelijk blijft er dood weefsel over. Dit is geen smakelijk gezicht. Als je twijfelt of je de foto’s wilt zien dan kun je het beter niet doen. Hoewel het realiteit is wil ik niemand bang maken.
Houd er bij het bekijken van de foto’s rekening mee dat geen enkele behandeling hetzelfde is. Bovendien is bij mij een plek van 6 x 3 x 0,5 cm belicht wat erg groot is. Op het moment dat ik dit stukje schrijf zit ik op de 43e dag (= 6 weken) na de belichting. De pijn is verschrikkelijk geweest maar de blijvende gevolgen zijn minimaal. Ik kan al bijna weer alles eten en tegen alle verwachting in heb ik er geen splaakgeblek aan overgehouden. Ik ben begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie en dat gaat goed.
Als ik ervoor gekozen had om een deel van de tong operatief weg te laten halen had ik zeker wel een spraakgebrek overgehouden, meer moeite gehad met slikken en eten, misschien niet meer zo goed kunnen proeven en veel meer littekenweefsel gehad.
Mensen die een PDT behandeling op een andere plek dan op de tong krijgen moeten voor specifieke informatie nog even verder het web doorzoeken.
Helaas hebben we van de eerste 5 dagen geen foto’s. Waarom niet?
Gewoon geen moment aan gedacht. In ieder geval begint de tong direct na de belichting al op te zwellen. De eerste 3 dagen was het zo erg dat de tong niet meer in mijn mond pastte. De hele rechterkant van het gezicht, van mijn voorhoofd t/m keel was ontzettend dik. Hierdoor was van de nek niets meer te zien. Tegen de zwellingen heb ik dexamethason gekregen. De zwelling verdwijnt dan niet helemaal maar wordt wel minder.
Tong na 5 dagen
Omdat de hele mond nog erg pijnlijk is, is er maar 1 foto gemaakt. De hele zijkant van de tong ziet er hetzelfde uit als de voorkant en is nog behoorlijk opgezwollen
Tong na 12 dagen
De rechter bovenkant van de tong heeft al een nieuw dun vel. De kleur is op deze helft ook anders dan op de linkerhelft. Duidelijk is te zien dat de tong aan de rechterkant nog erg dik is. Aan de voorkant van de tong maar dan onderop is er ook een stukje weggebrand.
Op de foto’s hieronder de zijkant van de tong. De eerste stukken dood weefsel zijn eraf en dat lucht behoorlijk op. De smaak in mijn mond is zo vies. Hoe goed ik ook spoel en poets het gaat niet over.
Een goede hygiëne is van levensbelang. Er was me door het ziekenhuis verteld dat ik ontstekingen in de mond zou kunnen krijgen. Gelukkig is dat niet gebeurd. Zeker de eerste 3 weken heb ik meerdere keren per dag gespoeld met speciaal mondspoelmiddel, meerdere malen per dag tanden gepoetst en na ieder slokje eten of drinken mijn mond met water nagespoeld.
Tong na 16 dagen
Bovenop kun je duidelijk het verschil zien tussen het oude en het nieuwe weefsel op de tong.
De kleur verandert en je kunt al een beetje zien waar het gat zal vallen. De smaak van dood en verrot vlees vergeet ik nooit meer.
Mijn leidinggevende snapt het niet helemaal! Maar je hebt toch alleen maar pijn in je tong??? …………………….bladiebladiebla
Tong na 22 dagen
Zelf hebben wij een wat oudere camera dus deze foto’s zijn niet helemaal scherp. Ondanks de slechte kwaliteit wil ik ze voor de beeldvorming toch plaatsen. De tong is nog steeds opgezet.
Je kunt al heel duidelijk zien welk stuk eraf zal vallen.
Tong na 23 dagen
Een groot wit stuk zit nog vast aan de onderrand van de tong en dat is nogal pijnlijk. Later zal ik dit er zelf met de schaar afknippen.
Tong na 32 dagen
Dit voelt al een heel stuk beter. Het meeste afgestorven weefsel heb ik van de tong afgeknipt of is er afgevallen. Alleen helemaal achter in de mond zit nog wat.
Eindelijk is de vieze smaak in mijn mond ook zo goed als weg. De tong is nog heel gevoelig voor warm en koud. Het velletje is nog erg dun. Goed uitkijken en heel voorzichtig eten.
Tong na 130 dagen
Inmiddels zijn we 4 maanden verder. De tong is prachtig genezen maar voelt nog strak en prikkerig aan.
Onder de tong zit een grote spier. Aan de rechterkant is deze spier weg (op de foto links). Het gevolg is dat de tong moeilijker naar links te bewegen is.
Woensdag 20-02-2008
Vrij snel, een maand na de belichting merkte ik dat de smaak in de mond weer veranderde. Toen was er nog niets aan de tong te zien en alles moest nog genezen. Normaal gesproken zou 1 PDT behandeling afdoende moeten zijn om alle kwaadaardige kankercellen te verbranden. Soms is een tweede behandeling nodig.
Helemaal achter op de tong is zich een nieuwe plek aan het ontwikkelen te herkennen aan de rode kleur. Langzaamaan wordt deze plek groter.
Het biopt heeft uitgewezen dat er “nog” geen kwaadaardige cellen in zitten maar dat de cellen wel bijzonder onrustig zijn. Deze cellen zullen zich verder ontwikkelen tot kankercellen en worden daarom nauwlettend in de gaten gehouden.
Dinsdag 18-03-2006
Vandaag is besloten om de nieuwe plek op de tong opnieuw te behandelen. Deze keer wordt het weggesneden tijdens een chirurgische ingreep.
Klik hier om verder te lezen: intro 2008 – chirurgie